Методы лечения. Где лечат. Наши истории. Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2013 15:24 Сообщение отредактировано: 28 марта 2013 9:28
В этой теме хотелось бы найти людей с аналогичной редкой патологией и поделиться нашими знаниями и (не) успехами в лечении наших детей. Заболевание также встречается и у взрослых, но бывают чаще врожденные патологии. Чаще связывают с фиброзной дисплазией и другими заболеваниями костной ткани. Кратко общая информация: Выглядит это заболевание вот так к примеру.
Ставится диагноз при нарушении непрерывности кости с развитием несвойственной данному ее отделу подвижности. Различают врожденные и приобретенные Л. с. Считают, что в основе врожденных Л. с. лежит внутриутробное местное нарушение костеобразования. Приобретенные Л. с. в большинстве случаев — осложнение переломов. (источник)
Людей с такой патологией очень не много, лечение далеко не всегда успешное, именно по этому хотелось бы поделиться здесь опытом. Пожалуйста пишите ваши вопросы и делитесь любой информацией, вашими историями.
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 марта 2013 9:56 Сообщение отредактировано: 16 апреля 2013 0:30
Наша история такая. На 24 неделе беременности 3D УЗИ показало, что правая ножка выше лодыжки подвернута внутрь, так будто голень сломана. После рождения сына 18.06.11 был поставлен диагноз - врожденный ложный сустав правой голени с угловой деформацией н/3 голени, истинный, тугая форма. В ЦИТО в 7 дней после рождения сыну поставили гипс от кончиков пальцев до 2/3 бедра. В ДГБ №19 им. Зацепина продолжили накладывать гипсовые повязки этапами - раз в неделю. И так до 4 месяцев. В 4 месяца рентген показал, что исправления деформации практически нет, но кость сама срослась частично. Велели носить тутор/лангету круглосуточно. Специальную ортопедическую обувь. Инвалидность сказали не дадут. Видя, что эффекта от лечения практически нет, плюс у ребенка начала укорачиваться права стопа относительно левой развили бурную деятельность по поиску других врачей. Посетили Спивака Б. Г. на ул. Ивана Сусанина. Могу его рекомендовать москвичам как высоко квалифицированного врача. Тот сказал, что нужно срочно оперировать. Направил нас в НЦЗД РАМН к Малахову, если тот возьмется оперировать в таком раннем возрасте. В НЦЗД РАМН в 6.5 месяцев сделали операцию по удлинению сухожилия и остеотомии малоберцовой кости с целью устранить усиление деформации в процессе активного роста ребенка. Там же сделали КТ, которая показала что искривлены обе кости голени и малоберцовая и большеберцовая. Укорочение ноги было 4 сантиметра. Рекомендовали оформление инвалидности. 6 недель ребенок был в лангете, запрещена была опора на правую ногу, фактически носили сына все время на руках, т.к. он активно начинал вставать и пытался делать первые шаги. Инвалидность оформили в марте 2013. После снятия гипса (лангеты) У Спивака заказали ортез - аппарат от кончиков пальцев до 2/3 бедра с компенсацией укорочения и тутор на ночь. Деформация оставалась на своем месте, выровняли ось. Укорочение ноги 4 сантиметра. Ребенок успешно пошел в 9 месяцев в аппарате. Консультировались также в Санкт-Петербурге в Турнера и в Альбрехта, где была рекомендована операция в более позднем возрасте и наблюдение. А также передвижение только в аппарате. Рекомендовано плавание. Запрещены массаж, ЛФК и прочее. Диагноз уточнили в 1.5 года - фиброзная дисплазия, неостеогенная фиброма, латентный ложный сустав с угловой деформацией. Сейчас сыну 1 год и 9 месяцев. Бегает в аппарате, активно в нём передвигается. На ночь снимаем, чтобы ножка отдыхала. Зрительно вся ножка худее левой, укорочение 4-4.5 см, стопа также отстает от левой на 1.5-3 сантиметра (сложно измерить точно).
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 апреля 2013 23:54 Сообщение отредактировано: 16 апреля 2013 0:33
Буду писать тут полезные заметки. Врожденный ложный сустав может уйти. Это значит, что кость срастется сама. Это очень хорошо. Само лечение ложного сустава осложнено тем, что не ясен прогноз - срастется ли кость после операции. Это основная проблема. Чем чаще делают операции, тем сложнее происходит сращивание. Вплоть до того, что кость может вообще никогда не срастись. По этому сейчас рекомендуют если есть тенденция к сращению максимально обездвижить конечность, чтобы произошло полное сращение кости. После этого требуется операция совсем другого качества. Восстановление (сращение кости) после операции будет проходить быстрее в 2-3 раза и успешность операции повышается также в разы. Конечно, в практике известны случаи, когда обычные переломы переходили в форму ложного сустава, по этому тут никто ничего обещать не сможет. Все очень индивидуально.
Самым лучшим по статистике метолом лечения ложного сустава является операция с применением остеопластики и закреплением фрагментов кости в аппарат Илизарова или его аналоге. Он позволяет максимально точно закрепить фрагменты кости, что способствует более быстрому сращению. А также является менее травматичным способом. Хотя сам аппарат своим внешним видом пугает.
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 апреля 2013 0:27 Сообщение отредактировано: 23 июля 2013 3:14
Опишу также ортезный аппарат, благодаря которому мой ребенок ходит. Он делается по слепку - на всю ногу делается гипс, разрезается и потом по этому слепку уже изготавливается сам аппарат. По нашему опыту сроки изготовления колеблются в пределах 2-3 недель. Выглядит ортез в итоге как две пластиковые формы - на голень и бедро, соединенные между собой железками с шарниром. Не могу точно сказать как это правильно называется. Этот шарнир позволяет ноге свободно сгибаться в колене, что позволяет ребенку свободно передвигаться, при этом основная нагрузку идет на бедро. Стопа в нашем аппарате практически висит в воздухе. Также на аппарате делают компенсацию укорочения. У нас в соответствии с анатомической особенностью строения ножки делают как каблучок, т.е. наращивают аппарат под пятку на 4-5 см, а у носка подошва высотой около 0.5-1 см. Материал у нас из пробки. Достаточно легкий. Также нам этот каблучок подпиливают так, что подошва достаточно широкая как здоровая стопа, а под пяткой закругление. В общем максимально облегченный каблук. На подошву делают специальную резинку, чтобы не скользил по полу. Сам аппарат весит порядка 500 грамм. К ноге аппарат крепится широкими тканными ремнями с липучками - 4 шт. У нас 1 ремень на бедре, два фиксируют голень, и один из ремней давит на выступающую часть, что способствует постепенному выравниванию оси ноги и исправлению деформации (разгибается угол) в процессе роста. Стопа также закреплена ремнем у носка.
Есть еще аппараты с замками. Замок не позволяет свободно двигаться шарниру и предполагает закреплять его в каком-то количестве положений. Например нога согнута или разогнута - 2 положения. Нам сказали, что такой не нужен. Также шарнир может быть в районе голеностопного сустава. Нам такой не подходит, но в теории такое тоже возможно. Тогда ребенок сможет еще и стопой двигать как обычно
Нам рекомендовали максимально нагружать ногу, это дает стимул к росту конечности и опять же кровообращение активизирует, мышцы не атрофируются, жидкость не застаивается в конечности. Это особенно актуально при том, что массаж с ложным суставом запрещен. У нас по крайней мере так.
Наш сын пошел в таком аппарате в 9 месяцев. В 10 уже научился в нем бегать. В 11 карабкался с легкостью на диваны и табуретки. С учетом роста аппарата по хорошему у нас хватает его на 4 месяца. Потом начинаются проблемы. Да и изнашиваются порядочно и ремни и подошва. Мы тянем до полугода, потому что аппарат положен только 1 в год бесплатно по ИПР. У нас уже второй подходит к концу, стал ногу натирать, ребенку ходить больно - узкий стал. По высоте не соответствует уже, приходится обувью и стельками корректировать высоту ног. Хромает. Предыдущий доносили до такой степени, что ребенок перестал ходить вообще, пока новый ждали ползал 2 недели и в аппарате и без.
На ночь и когда ребенок не ходит нам рекомендовали аппарат снимать, т.к. ремни могут мешать нормальному кровообращение в ноге. А это важный фактор для успешного сращения костей. Но это уже после того, как наша косточка почти срослась, до этого рекомендовали в остальное время фиксировать ногу тутором на всю ногу.
Производство таких аппаратов индивидуальное. В три этапа - слепок, первая примерка и вторая примерка. Мы смогли найти только в двух местах: 1. г. Москва, ул. Ивана Сусанина, д. 3. Федеральное бюро медико-социальной экспертизы 2. Г. Санкт-Петербург, ул. Бестужевская, 50. ФГБУ СПб НЦЭПР им. Альбрехта Минтруда России 3. НИДОИ им. Г.И. Турнера, г. Пушкин - только платно шинно-кожанный аппарат - стоимость озвучили порядка 20 т. р. на 2013 год.
Да, нам срастили ложный сустав в Институте им. Турнера в Питере. В 2 года сделали операцию. Сейчас ребенку 6 лет. Тьфу-тьфу-тьфу. Ходит в ортезном аппарате на всю ногу. Укорочение ноги 5 см. Корректируют по мере роста и будут удлинять значительно позже, когда уже вырастет.