Ложный сустав (псевдоартроз) конечностей

Наша история такая. На 24 неделе беременности 3D УЗИ показало, что правая ножка выше лодыжки подвернута внутрь, так будто голень сломана. После рождения сына 18.06.11 был поставлен диагноз - врожденный ложный сустав правой голени с угловой деформацией н/3 голени, истинный, тугая форма.
В ЦИТО в 7 дней после рождения сыну поставили гипс от кончиков пальцев до 2/3 бедра.
В ДГБ №19 им. Зацепина продолжили накладывать гипсовые повязки этапами - раз в неделю. И так до 4 месяцев.
В 4 месяца рентген показал, что исправления деформации практически нет, но кость сама срослась частично. Велели носить тутор/лангету круглосуточно. Специальную ортопедическую обувь. Инвалидность сказали не дадут.
Видя, что эффекта от лечения практически нет, плюс у ребенка начала укорачиваться права стопа относительно левой развили бурную деятельность по поиску других врачей.
Посетили Спивака Б. Г. на ул. Ивана Сусанина. Могу его рекомендовать москвичам как высоко квалифицированного врача. Тот сказал, что нужно срочно оперировать. Направил нас в НЦЗД РАМН к Малахову, если тот возьмется оперировать в таком раннем возрасте.
В НЦЗД РАМН в 6.5 месяцев сделали операцию по удлинению сухожилия и остеотомии малоберцовой кости с целью устранить усиление деформации в процессе активного роста ребенка. Там же сделали КТ, которая показала что искривлены обе кости голени и малоберцовая и большеберцовая. Укорочение ноги было 4 сантиметра. Рекомендовали оформление инвалидности. 6 недель ребенок был в лангете, запрещена была опора на правую ногу, фактически носили сына все время на руках, т.к. он активно начинал вставать и пытался делать первые шаги.
Инвалидность оформили в марте 2013.
После снятия гипса (лангеты) У Спивака заказали ортез - аппарат от кончиков пальцев до 2/3 бедра с компенсацией укорочения и тутор на ночь. Деформация оставалась на своем месте, выровняли ось. Укорочение ноги 4 сантиметра.
Ребенок успешно пошел в 9 месяцев в аппарате.
Консультировались также в Санкт-Петербурге в Турнера и в Альбрехта, где была рекомендована операция в более позднем возрасте и наблюдение. А также передвижение только в аппарате. Рекомендовано плавание. Запрещены массаж, ЛФК и прочее.
Диагноз уточнили в 1.5 года - фиброзная дисплазия, неостеогенная фиброма, латентный ложный сустав с угловой деформацией.
Сейчас сыну 1 год и 9 месяцев. Бегает в аппарате, активно в нём передвигается. На ночь снимаем, чтобы ножка отдыхала. Зрительно вся ножка худее левой, укорочение 4-4.5 см, стопа также отстает от левой на 1.5-3 сантиметра (сложно измерить точно).

Опишу также ортезный аппарат, благодаря которому мой ребенок ходит.
Он делается по слепку - на всю ногу делается гипс, разрезается и потом по этому слепку уже изготавливается сам аппарат. По нашему опыту сроки изготовления колеблются в пределах 2-3 недель.
Выглядит ортез в итоге как две пластиковые формы - на голень и бедро, соединенные между собой железками с шарниром. Не могу точно сказать как это правильно называется. Этот шарнир позволяет ноге свободно сгибаться в колене, что позволяет ребенку свободно передвигаться, при этом основная нагрузку идет на бедро. Стопа в нашем аппарате практически висит в воздухе.
Также на аппарате делают компенсацию укорочения. У нас в соответствии с анатомической особенностью строения ножки делают как каблучок, т.е. наращивают аппарат под пятку на 4-5 см, а у носка подошва высотой около 0.5-1 см. Материал у нас из пробки. Достаточно легкий. Также нам этот каблучок подпиливают так, что подошва достаточно широкая как здоровая стопа, а под пяткой закругление. В общем максимально облегченный каблук. На подошву делают специальную резинку, чтобы не скользил по полу.
Сам аппарат весит порядка 500 грамм.
К ноге аппарат крепится широкими тканными ремнями с липучками - 4 шт. У нас 1 ремень на бедре, два фиксируют голень, и один из ремней давит на выступающую часть, что способствует постепенному выравниванию оси ноги и исправлению деформации (разгибается угол) в процессе роста. Стопа также закреплена ремнем у носка.

Есть еще аппараты с замками. Замок не позволяет свободно двигаться шарниру и предполагает закреплять его в каком-то количестве положений. Например нога согнута или разогнута - 2 положения. Нам сказали, что такой не нужен.
Также шарнир может быть в районе голеностопного сустава. Нам такой не подходит, но в теории такое тоже возможно. Тогда ребенок сможет еще и стопой двигать как обычно

Нам рекомендовали максимально нагружать ногу, это дает стимул к росту конечности и опять же кровообращение активизирует, мышцы не атрофируются, жидкость не застаивается в конечности. Это особенно актуально при том, что массаж с ложным суставом запрещен. У нас по крайней мере так.

Наш сын пошел в таком аппарате в 9 месяцев. В 10 уже научился в нем бегать. В 11 карабкался с легкостью на диваны и табуретки.
С учетом роста аппарата по хорошему у нас хватает его на 4 месяца. Потом начинаются проблемы. Да и изнашиваются порядочно и ремни и подошва. Мы тянем до полугода, потому что аппарат положен только 1 в год бесплатно по ИПР. У нас уже второй подходит к концу, стал ногу натирать, ребенку ходить больно - узкий стал. По высоте не соответствует уже, приходится обувью и стельками корректировать высоту ног. Хромает. Предыдущий доносили до такой степени, что ребенок перестал ходить вообще, пока новый ждали ползал 2 недели и в аппарате и без.

На ночь и когда ребенок не ходит нам рекомендовали аппарат снимать, т.к. ремни могут мешать нормальному кровообращение в ноге. А это важный фактор для успешного сращения костей. Но это уже после того, как наша косточка почти срослась, до этого рекомендовали в остальное время фиксировать ногу тутором на всю ногу.

Производство таких аппаратов индивидуальное. В три этапа - слепок, первая примерка и вторая примерка. Мы смогли найти только в двух местах:
1. г. Москва, ул. Ивана Сусанина, д. 3. Федеральное бюро медико-социальной экспертизы
2. Г. Санкт-Петербург, ул. Бестужевская, 50. ФГБУ СПб НЦЭПР им. Альбрехта Минтруда России
3. НИДОИ им. Г.И. Турнера, г. Пушкин - только платно шинно-кожанный аппарат - стоимость озвучили порядка 20 т. р. на 2013 год.

Да, нам срастили ложный сустав в Институте им. Турнера в Питере. В 2 года сделали операцию. Сейчас ребенку 6 лет. Тьфу-тьфу-тьфу. Ходит в ортезном аппарате на всю ногу. Укорочение ноги 5 см. Корректируют по мере роста и будут удлинять значительно позже, когда уже вырастет.