Я будущая мама,сама с детства инвалид. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте. Случайно наткнулась на этот сайт и не смогла пройти. Для меня всегда это было очень важно. Хочу написать про себя, я инвалид с детства, у меня аплазия правой конечности(отсутствуют два пальца вообще). Родилась я вторая, после абсолютно здорового первого ребёнка и перед третьим тоже здоровым много-много лет назад. Моя мама плакала, увидев меня, но не бросила, занималась моей рукой, помню как возила меня в другой конец города на спец занятия. Врачи сказали у девочки отсохнет рука)) Бедная моя мама. Но рука у меня не отсохла)). Благодарна своей маме за то что я училась в простом классе с нормальными ребятами, а до этого был садик тоже обыкновенный. Воспитывали меня очень жёстко, мама боялась что буду социально слабой. Иногда даже были очень серьёзные методы, например писать, конечно, мне было удобней левой рукой, мама не позволяла этого! Она била меня линейкой, даже когда я писала правой неаккуратно. В итоге мои "каракули"стали практически каллиграфическими и часто тетради висели на доске почёта, что-то такое у нас было... Своё воспитание считаю в принципе правильным, мне не делали поблажек вообще. Я закончила лицей с красным диплом, училась в университете. Проблем в личной жизни не было никогда! Сейчас я замужем за абсолютно здоровым человеком) И сама жду малыша. Могу добавить ещё что моя особенность очень повлияла на самоооценку, я могу делать больше нежели люди без физич. недостатков. Я горжусь собой и к слову добилась в жизни больше и считаю себя успешней чем абсолютно мои здоровые брат и сестра. Иногда я задумываюсь.. а была бы я такая целеустремлённая и сильная, если б не аплазия.. Хочется пожелать родителям терпения.
undina, !!!! Очень приятно с вами познакомиться!!!!! В ожидании малыша хочется пожелать вам крепкого здоровья и только положительных эмоций!!!! А ещё любви и семейного счастья!!!! Спасибо за ваш рассказ!!!! Очень многим он сумеет помочь обрести уверенность!!!!
Как же приятно читать такие сообщения! Сразу появляется уверенность и надежда, что наши детки тоже вырастут сильными, целеустремленными, а самое главное счастливыми людьми! undina, спасибо Вам большое за вашу историю! Здоровья Вам и маленькому малышику! Побольше бы нам на форуме уже взрослых людей с особенностями, чтобы могли поделиться своей жизнью, что правильно делали их родители, что неправильно, с чем пришлось столкнуться... так хочется учиться на примере других, а не на своих ошибках! undina, вот мне интересно, как прошли ваши годы в школе? Ведь многие дети очень жестокие, не все, конечно, но такие всегда находятся. Вы сталкивались с такими? Страдали ли? Были ли комплексы по поводу руки? Что в такие моменты говорила Вам ваша мама? Извините за расспросы, но если уж Вы у нас тут появились, хочется узнать побольше ))))
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 марта 2013 17:13 Сообщение отредактировано: 29 марта 2013 17:16
undina, здравствуйте!!! Мы очень Вам рады))) Спасибо за Вашу историю!!! Мы искренне верим в то, что у наших деток всё будет отлично, а Вы помогаете вселять уверенность в этом!!! Нам очень интересны подробности Вашей жизни, а особенно детства и юности... Как относились окружающие к вашей особенности и очень на самом деле интересует вопрос наличия комплексов по этому поводу... Так хочется воспитать дочь жизнерадостной и уверенной в себе))) Будем очень благодарны за дальнейшее общение с нами Спасибо Вам ещё раз, крепкого здоровья, лёгких родов и всего самого хорошего!!!
Спасибо всем за приятные слова. Конечно я стеснялась своей руки, когда была маленькой. Дети были разные вокруг, если честно не помню чтобы меня обижали в дет. садике., мы были очень дружны. В школе думаю ко мне относились настороженно, особенно когда появлялись новенькие. Я всегда себя защищала. Открыто чтобы кто-то мне сказал что-то про руку я просто не помню, правда. Был правда один случай в нач школе, не помню уже изза чего, вот мне показалось что как раз из-за руки, я не растерялась-подошла к мальчику выше меня прилично, я маленькая и сейчас, и что-то очень резко ему высказала, этот несчастный не трогал меня до конца школы. На самом деле думаю меня уважали, училась я очень хорошо, учителя меня хвалили. И потом с 5-го класса я уже училась во вторую смену в худ. школе, конечно, ребята в классе знали об этом. Какие уж тут комплексы) я отвечала за худ. кружок в классе, открытки, конечно, были сделаны правой рукой. В лицее появилась ещё бОльшая уверенность, я выступала на сцене, была снегуркой на новогодних праздниках. В моменты трудные, когда я сетовала на судьбу, мама меня осаждала всегда:она говорила про ребят, у которых нет вообще ног и тд, и стыдила меня моим нытьём. Добавлю ещё в школе была белой вороной, т.к. не курила и не пила(делала это из принципа, очень хотелось быть иной, не похожей на всех), всегда с поднятой головой ходила и очень уж была у меня в молодости завышенная самооценка)))
undina очень-очень рада что вы решили вступить с нами в разговор!!! Прямо комок в горле от ваших слов - я так рада, что у вас все хорошо складывается, удачных вам родов и здорового малыша. А мама какая решительная - даже линейку в воспитании применила. Мой малявка тоже все в левую перекладывает (нет безымянного и мизинца на правой руке), хотя хват хороший в правой, иногда я даже сомневаюсь, может он левша и не стоит настаивать
Только я не поняла с диагнозом - у вас нет двух пальчиков, просто написали аплазия кисти - это ведь когда вообще кисти нет. И меня конкретно интересует что вы отвечали этим обидчикам и вообще любопытным детям? Ведь если подумать, то частично они ведь говорить могли правду о том, что не хватает пальцев... Я все вспоминаю девочку которая с нами лежала - она детям у себя в городе говорила "Мышки съели", чтобы те отстали
Аплазия-это укорочение конечности, такой диагноз мне при рождении поставили. Вспоминаю что любопытные дети только глазели на мою руку. Честно припомнить чтобы мне что-то сказали... знаете, видимо я была таким ребёнком, очень своенравным, уверенным в себе, за словом в карман не лезла, могла ответить очень конкретно и не стесняясь в выражениях, видимо поэтому я и производила такое впечатление, что лучше не подходи ко мне... Самое верное в моём воспитании-отсутствие особых условий, классов, групп, я ненавидела наш районный кружок детей-инвалидов, какой же я инвалид-думала я) Опять же я ощущала своё превосходство(откуда оно взялось не пойму), ведь я умела делать 3-мя пальцами то что ребята делали 5-ю, я смотрела на них снисходительно. Наверное это от мамы, она сильная и меня такой воспитывала.
undina я прямо восхищаюсь Вашей мамой, как-бы так сделать, чтобы и у нас всех тоже получилось воспитать в себе и в ребенке такую уверенность. Действительно это не повод для инвалидности, а у вас она установлена? (и все-таки аплазия - это отсутствие, а недоразвитие (укорочение) - гипоплазия, ну да это не так важно)
Undina. огромное спасибо, что вы рассказали нам свою историю... для нас здесь очень важно знать, как складываются судьбы людей с такими же особенными ручками, как у наших деток... я очень рада, что у вас все хорошо. Легких вам беременности и родов. Пусть ваш ребеночек будет здоровым и счастливым. И счастья вам))))
Инвалидность у меня была до наверное 17 лет, я каждый год её переоформляла. В очередную комиссию мне просто её не дали, хотя я считала что если уж так случилось, то государство обязано мне это компенсировать деньгами какими-то. Все эти процедуры я сочла унизительными и заявила маме что моей ноги больше на такой комиссии не будет, в 18 я начала работать уже, жизнь закрутилась и скоро я зарабатывала очень хорошо для своего возраста и эту пенсию называла "подачка"от государства(я доказывала себе и семье, что прекрасно сама себя обеспечу), с 19 лет родители уже меня не содержали. И больше я не задумывалась об инвалидности наверное ни разу. Assa, я уже писала, мои родители не относились ко мне как инвалиду, у меня не было особых условий и преференций от них. Все делают и я делаю, не сделала-спрос строгий. Опять же с меня больше спрашивали наверное чем с брата и с сестры. Жалость мне кажется неуместна, ребёнок, поверьте, сам себя нажалеет. Моя семья меня готовила к жизни, где место только здоровым и сильным. Поэтому я и не воспринимала себя как инвалида. А в будущем это очень поможет Вашему ребёнку. У меня правда случился даже перегиб, я стала чересчур жёсткой и категоричной, не могу я понять людей, у которых всё есть и они ничего не делают .. скажем так. Я даже столкнулась с завистью, особенно на работе, потомучто в 26 стала занимать хорошую должность в банке. Девочки-коллеги ходили рядом такие здоровые и красивые)) ну вот должность была, правда, у них ниже чем у меня. Верьте в своего ребёнка! Как говорила мне мама-не боги-то горшки обжигают!))
undina, приветствую! спасибо, что поделилась с нами историей своей жизни, мне аж полегчало) ведь у меня сын тоже с трехпалой кистью, только левой. и таких же деток у нас на форуме несколько. я тоже пытаюсь воспитывать сына без поблажек, хотя он еще совсем малыш)) хочу отдать его в спорт, чтоб он был крепкий и сильный, был моим защитником, мог за себя всегда постоять. очень конечно хочется, чтобы он не стеснялся своей особенности... переживаю, что у него будет обида на меня... не знаю как объяснить даже...
Ksenia_V, если вы будете верить в Вашего сына, всё будет замечательно! Какая обида? Знаете, я в своё время работала в крупной компании, там была девушка, у которой не было вообще руки практически, работала она менеджером по рекламе, отвечала за всю рекламу в том фитнес-клубе по всей России, у неё был просто протез, она такой спец по рекламе, что итоге её конкуренты переманили. Вот так!
undina спасибо вам снова и снова за ваш рассказ! Нам мамам подобных деток очень волнительно за жизнь наших детей во взрослой жизни и их адаптацию в обществе. Ваш рассказ заставляет верить, что все будет хорошо!!!! И судьбы наших детей сложатся хорошо!
undina, здравствуйте! Рада познакомиться. Спасибо за историю, я тоже инвалид с детства, но только опорник. Да нашим родителям честь и хвала. Мне очень нравится этот сайт, тут жизнь кипит, так что присоединяйтесь.
undina я тоже хочу выразить вам слова благодарности за то, что вы написали свою историю. Искренне Вами восхищаюсь, и Вашей мамой особенно. У моего ребенка нет кисти вообще. И я часто задумываюсь, кем он сможет работать. Переживаю и пытаюсь продумать его будущее. Мы еще совсем маленькие, и я как мама еще не научилась спокойно относиться к особенности сына, и нормально реагировать на внимание окружаюших. Но у меня огромнейшее желание доказать всем мамашам, которые неприлично пялятся на нас и считают, что это нас бог так наказал за грехи, что мой сын ничем не хуже, а в чем то и лучше их детей. Вам еще раз спасибо, что не остаетесь равнодушной. Здоровья и счастья Вам и Вашей семье!!!
undina Добро пожаловать! читала ваши строки и плакала. потому что как бы я не хорохорилась, всегда, когда разговор заходит о такой ручке, моя рана на сердце вновь открывается и кровоточит. у нас нет даже схвата, а есть 2 маленьких хорошеньких пальчика. утверждаюсь в своей правоте насчёт того, что нужно воспитать как всех, без поблажек. я так дочь и воспитываю, и ремня ей даю и наказываю за непослушание. потом конечно переживаю, что переборщила... моя дочь Слава Богу родилась с упрямым и сильным характером, и я стараюсь уже сейчас развивать её самостоятельность. чтобы она сама могла за себя постоять, если нужно будет. пожалуйста пишите побольше о своей жизни, чтобы мы могли научитиься и понять, что ребёнку действительно нужно будет. каким сторонам характера нужно будет уделять больше внимания. лёгкой вам беременности и здоровья вашей семье.
!!!! Очень приятно с вами познакомиться!!!!! В ожидании малыша хочется пожелать вам крепкого здоровья и только положительных эмоций!!!! А ещё любви и семейного счастья!!!! Спасибо за ваш рассказ!!!! Очень многим он сумеет помочь обрести уверенность!!!! 
