Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Всем привет. Только что зарегистрировалась на форуме и пришла знакомиться. Моему сыну Артемке уже четыре с половиной года. В три с половиной нам диагностировали ранний детский аутизм. Мир не рухнул, просто стало понятно, почему он такой странный. Беременность у меня протекала тяжело. Постоянно в больнице на сохранении, плюс хроническая анемия. В роддоме УЗИ показало 4 кило живого весу =))), учитывая, что я ростом 151 см и вобще вся такая худая, было решено делать кесарево. В итоге на руки я получила абсолютно лысого богатыря ростом 55 см и весом 3800 10 балов по апгару. Первые полтора года были просто сказкой. Здоровый, шкодливый ребенок. Куча зубов и физ развитие по норме. Единственное что печалило- ни в какую не хотел общаться с другими детьми. В полтора года начались странности. Не разговаривал, не делал "пока- пока", "ладушки". Очень сильные истерики и сильная боязнь воды. В больнице поставили диагноз детская нервность, а то, что не разговаривает - так мальчишки же лентяи. Садик нам не давали до трех лет. Как только мы пошли в садик, стала очевидной та пропасть которая отделяла моего сына от остальных детей. Настолько сильно он отставал от своих сверстников. Вот тогда все и забили тревогу. Начались больницы, обследования, препараты. Отказывались дальше брать в садик. Сейчас нам четыре с половиной года. Любит поболтать.... сам с собой, рассказывает наизусть стихи, которые услышал лишь один раз. По - прежнему, до истерики боится воды не называет меня мамой. Очень любит блондинок. Ненавидит пластилин и все цвета для него "зеленый". К такому меня, как говорится, жизнь не готовила, но, думаю, мы справимся.
Спасибо за теплый прием. =)) Сейчас взяла отпуск на работе, чтобы пройтись по всем больницам. Мы живем в маленьком городке. Население около 13 тысяч человек. Других таких детей у нас нет. Нет детских специалистов, которые так нужны. Доходило то такого, что на приеме у "взрослого" психиатра приходилось спорить из- за кода заболевания. У них в старом издании нет отдельного понятия "аутизм", есть только шизофрения. Инвалидность пока не дают. Врач из комиссии сказала: "Полежите еще раза четыре в больнице - вдруг вылечитесь". Папы у нас нет и это печалит немного, потому, что он копирует меня: пытается носить платье, втихаря красит ногти и глаза и очень любит ходить в моих туфлях XD! Но есть много чудесных моментов. Так, например, меня до слез растрогали родители детишек, с которыми Артемка ходит в садик. Они очень поддержали меня, некоторые мамы и папы пошли вместе со мной к заведующей и просили, чтобы моего ребенка оставили в группе. И дети у них чудесные, Атремке в садике очень нравится. На данный момент самая большая проблема - это боязнь воды. Я прям не знаю что делать, каждое умывание- истерика. Как бороться с такой сильной фобией?
Deleb, привет! К сожалению без хорошего специалиста обойтись практически невозможно, в поликлинике, в д/с, может в школе, Вам нужно найти психолога, а ещё лучше дефектолога. Если у вас в городке нет, попытайтесь съездить на консультацию в крупный мед. центр. Кстати, вы откуда, если не секрет?
Мы из города Звенигово в республике Марий Эл. В садике у нас ест логопед, дефектолог и психолог, только они отказываются с ним работать, говорят, что не знают как, и, что они нацелены на подготовку к школе. Мы лежали в Йошкар Оле в психиатрии, теперь поедем в Казань.
У нас долгое время была фобия... В общественных местах не давал снять с него верхнюю одежду, держался за нее как за палочку выручалочку. Где-то я прочитала что это своеобразная оболочка защитная для него. Уговаривать было бесполезно, насильно раздевать еще хуже. И мы пришли к пониманию того что ребенка нужно оставить в покое. Пусть сам осмыслит ситуацию. Пришли в поликлиннику, сидим в куртке и ждем когда он начнет понимать что ему жарко и сам разденется... И все бы ничего окружающие достают, всем ведь не объяснишь! Сейчас с этим стало легче, аккуратно намекаю что надо бы кофточку снять и замолкаю. Долго оценивает предложенное но иногда срабатывает... А про воду попробуйте поискать какое то решение. С такими детишками все врямя нужно искать, выдумывать свои подходы. Удачи вам!
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 июля 2013 21:46 Сообщение отредактировано: 18 июля 2013 21:46
Если вам недалеко и удобно, советую обратиться в Екатеринбург в медцентр БОНУМ. Там работает замечательный доктор Степаненко Дмитрий Геннадьевич, а так же очень хорошие, главное грамотные психолог и дефектолог. Консультации платные, конечно, и обследования, если назначат, но уровень у них очень высокий. Наверняка дадут рекомендации и лечение распишут. Как записаться, поищите в интернете в поисковике, мы уже большие аутисты, но очень многих побочек и неприятностей избежали, благодаря этому доктору. Раньше он принимал в одном корпусе (на Хохрякова 73), а теперь у него свой отдельный. Мы там не были, и телефоны наверняка другие.
У вас ещё совсем маленький сынуля, наши психиатры могут подсадить на корректоры поведения (психотропы), а это не есть хорошо, может без них можно обойтись. Есть мнение, что аутистам они противопоказаны, если нет приступов агрессии или самоагрессиии.
Deleb ну не знаю в какой такой больнице можно полежать разика 4 и вдруг аутизм вылечиться Своего бы попробовала полечить там, кабы это работало.
Вообще, с практической точки зрения, инвалидность бы не повредила (оформленная). Это некоторая мат. помощь (которая уходит на него же - занятия платные, если бесплатно нет, поездки и т. п.). Ещё пара таких моментов - если в ИПР (инд. программа реабилитации, составляют для каждого инвалида) вписан будет садик - вас оттуда никакая заведующая и т. п. не имееет права пытаться выжить. Кроме того, впишут там же исполнителем работы с психологом, логопедом и т. д. психолога, дефектолога, логопеда из сада - обязаны работать, отговорки не прокатят. То, что специалисты "нацелены на подготовку к школе", не умееют работать с "такими детьми" - их проблемы. Учиться надо. Сейчас литератутры сколько. Могут на повышение квалификации съездить (регулярно им это надо!!!) туда, где учат работать с "такими". Напаример, в ЦЛП в Москве. Те было "таких" - не значит, что не будет. Я на такие аргументы говорила, что меня в мамы аутиста тоже никто не готовил - самой пришлось подсуетиться
боязнь воды у вас в чём именно проявляется? Вода в стакане для питья - боится? Вода, которая из крана льется? налитая в таз, в ванну? Лужа на улице? Мокрые руки и т. п. как воспринимает?
сима, от нас до вас больше тысячи километров. Дорогу переносит крайне плохо, так что, это не наш вариант. Мы наблюдались у детского психиатра из Йошкар Олы - очень толковая женщина. Все мне обьяснила, дала кучу литературы, Понравилась Артемке и не назначала нам сильные лекарства.
Аут-мама Вот поэтому мы и носимся по больницам, чтобы нам оформили инвалидность. А насчет воды, он может часами полоскать руки под краном, но ни за что не дает намочить лицо. Боится мыться в ванной и под душем, но охотно лезет в таз с водой, поставленный посреди комнаты. Не пропускает ни одну лужу, но когда видит "большую воду" (мы живем на берегу Волги), у него начинается истерика.
Сима, да ладно! Как же купать раз орет так сильно, что глаза вот- вот лопнут. На меня соседи уже косо смотрят, говорят, что плохо с ребенком обращаюсь. В соц службу жалобу написали.
он копирует меня: пытается носить платье, втихаря красит ногти и глаза и очень любит ходить в моих туфлях XD!
[/q]
Интересно, а вот моему Илюшке подражательность было вообще не свойственна. А сейчас общение с детьми как у вашего идет? И вообще в диалог вступает? Мой с удовольствием купался в ванне, но долгое время боялся купаться в бассейне или речке, если затаскивали насильно, то истерил. Только в этом году совершенно спокойно пошел в бассейн и стал в речке плавать. А вот голову до сих пор не любит мыть. Может, у вас пугается именно воды, текущей по лицу? Душ вообще многие дети не переносят, мой тоже недолюбливает. А в таз, стоящий в комнате, он ручками лезет или сам может залезть? Если сам, можно попробовать купать его в комнате. А для мытья головы попробовать одевать на голову такие специальные штуки типа полей от шляпы, чтобы в глаза не текло или приучать голову назад запрокидывать. А может, его именно звук льющейся воды пугает?
Deleb т. е. боится текущей по нему воды, по голове-лицу?
Для начала - силком всё ж не надо ( можно добиться и генерализации проблемы - вообще в . А обтереть лицо влажным полотенцем даёт? Если да - можно на какое-то время перейти на это. Или учить мыть лицо самого - может, своими мокрыми руками ему будет пока лучше. На первое время - пожертвовать качеством мытья, но попробовать процесс сделать приятным И с мытьём - ИМХО, я юы на время мыла бы в тазу в комнате (или ванну детскую пока). А вот ванну через некоторе время попробовала сделать привлеккательным местом - для игр с водой для начала ( очень много всякого интересного в книжке Янушко "Игры с аутичным ребёнком", на неё ссылка есть в теме по полезной литературе в этом разделе). Ну и постепенно, ту же воду пусть включает сам, как появится желание(когда сам делает - боится всегда меньше) меняет силу струйки, теплее-холоднее. И сколько всего отрабатывается, кстати! Играть с водой с соглашается? (брызгаться, обливать друг друга)? Если да - стоит просто с ним поиграть в игры с водой, побаловаться. Причём радоваться самой надо при этом на 200% - как здоров, как приятно, когда брызги попали на руку мне! Ой как лицу приятно! (первое время придётся больше маме мокрой быть, его слегка обрызгивать). Попросить облить вас. Тем более, сейчас для этого время замечательное - лето! И не сразу, но где-то в ходе игр таких понемногу сперва (рукой пригоршню) - уже и на лицо, на голову. Игрушек по-обливать. Грядку полить. А самый класс - если в компании детей где-то бы обливалки поустраивать.
Дело в том, что эти кадры могут запоминать очень сильные неприятные впечатления очень рано, т.е. то, что конкретно напугало - случилос, думаю, в раннем детстве, но впечатление сильное было (попросту, когда купали-обливали - могло ему показаться, что дышать не может, захлёбывается, сильно глаза щипало и т. п.).
А в играх, на эмоциях, когда вода - элемент игры, её воспринимает уже по-другому. в общем, попробовать сначала сделать отдельно приятными воду, процесс мытья и помещение ванной.
Он у меня попугай. Попугаит меня, нашего кота, пытается чихнуть как дедушка. Я думаю, что так он показывает, что замечает нас. В таз он запрыгивает моментально. Иногда даже трусы стянуть не успевает. Летом только так и спасаемся. Его действительно пугает звук воды, но только если вода включена в ванной. Скорее всего такая боязнь пошла из- за того, что в полтора года он вылил на себя стакан кипятка. Именно после этого случая у него начали проявляться странности в поведении. Жизнь, прямо - таки, разделилась на "до" и "после" кипятка. Сейчас чай мы пьем почти холодный и сначала проверяем ложкой.
аут-мама Все это мы проделываем. И книга Янушко у меня есть, и пистолеты водяные. И еще одна проблема - не хочет чистить зубы. Дошло до кариеса. Само собой, к стоматологу не затащишь (если только под общим наркозом).
Deleb, привет! Моему Илюшке почти 2,5 года - диагноз РДА. Наш тоже большой воды боится, но в ванне может купаться пол дня.
На этом сайте есть дистанционные курсы АБА, советую пройти. Без этого с нашими малышами трудней. Можно написать там же Юлии Эрнц сообщение с просьбой подобрать вам тераписта по ближе к дому, это конечно стоит денег, но все же выход. И мы конечно не оставим поделимся советами. А что касается садика, не имеют они права вас от туда попросить, диагноза нет, нет и причины. А если и будет, он же не социально опасный.
Deleb, мы зубы стали рано чистить, у нас с 4 месяцев они полезли, а к 5 годам мы уже двух молочных лишились. Если твой деть любит попугайничать, так устрой ему шоу с почисткой своих зубов, щетку красивую купи (можно с изображением какой-нибудь фигни, которую любит), если ему техника нравится, разорись на щетку на батарейках, детям нравится. А может, его в ванной нервирует зубы чистить? Можно опять-таки в комнате с тазиком представление устроить. И игрушкам зубы почистить показательно (мой коту недавно своей щеткой почистил, хорошо, без пасты).
zolena33, он не социально опасный. агрессии и аутоагрессии не наблюдалось. Просто он срывает им занятия. Не рисует, не лепит, не танцует. Он ничего не делает в садике. =( Vikas, спасибо за совет, будем пытаться и дальше. =)
Deleb зубы может тоже не хотеть из-за помещения. Или вообще рот чувствтительный ( бывает такое у них - некоторые, например, на звуки, свет болезненно реагируют). С мелкими вообще понять тяжко, мы многие моменты уже лет 7-8 из своего выяснили и позже (когда уже с ним и диалог нормальный был, и рисунки у нас много дали). а лечит зубы вообще жуть... у нашего вроде неплохие, но в 5 и в 6 пришлось на молочных здадних ставить пару пломб - брррр!
Сейчас то мы естественно не орём, но надо стоять и смотреть, чтоб качественно умылся. У нас к счастью соседи с понятием, никогда не высказывали претензий. Мы в трёхэтажке живём, всего 9 квартир, все как родные (почти). Когда поедете на консультацию, попроси чтоб расписали не только лечение и рекомендации по реабилитации, но и указали нуждается ли в инвалидизации. И с этими выписками к своему врачу, а так же скажи, что на госпитазизации в ПНД настаивать не имеют права. Попроси в характеристиках от д/с (психолог, дефектолог) указать, что ребёнок нуждается в постоянном уходе и присмотре взрослого (эта позиция, одна из важнейших, при принятии решения об инвалидности)
аут-мама Он у меня очень брезгливый. Что- то на лице его раздражает, будь то вода или зубная паста. Он даже печенье салфеткой берет.
[/q]
аналогично. У нас, к примеру, многие работы (пластилин, глина, солёное тесто) очень плохо шли, мы ими не увлекались - руки мыл без конца. Краску с рук смывал, рисует сухим (карандаши).
да, насчёт "лежать в больничках" сима правильно пишет. Не имеют права ставить это условием для оформления/продления инвалидности. Она не потому, что в больницах вылежались, а потому, что состояние под определение "ограничение жизнедеятельности" подходит. Мы не лежали. точнее, именно для этого - не лежали. В некоторых случаях выписки с рекомендацией её оформить из серьёзных м ест на местных хорошо действуют. Тем более - отпадут причины её иметь - снимут. Или сами не захотите продлять (её ж на год-два первично дадут, не более) - она и закончилась после срока, на который дана справка (если снова не ппрошли МСЭ и инву вам они не пролдлили).
Не хотела обидеть, извини!!! АБА не для агресивных а методика работы с аутичными детьми. Возможно не всем подходит, но полезного там много. Я сама только начинаю, но в основном сплошная импровизация построенная на играх и прививание бытовых навыков. Приходиться наизнанку выворачиваться чтобы что элементарное объяснить, в глаза смотрю вроде понимает, а делает по своему. Девочки правы про подражание, мы своего даже к унитазу для представления водим - слава Богу мужиков хватает, нет-нет да пописаем. Мои тоже в саду безучастный, когда утренник просят прийти и забрать по раньше или посидеть с ним в зале. А на занятиях у нас свобода действий - не хочешь можешь не заниматься и это не только к нашему относится и к другим детям. Наступит время сам начнет. Другое дело индивидуальные занятия с дефектологом и прочими спецами, то здесь подход должен найти сам спец. Мне пришлось полтора месяца водить Илюшку сначала знакомиться с помещением потом постепенно появлялась сама дефектолог, и занятия у них до сих пор идут всего максимум 5 мин за весь час. Ничего со временем привыкнет. Понимаю что все дети разные, у вас боится воды, а у нашего боязнь новизны (просто пипец!!!)
аут-мама Мы когда пришли на врачебную комиссию, нам сказали что надо еще несколько раз полежать в больнице. По словам врача из комиссии "Ему пропишут таблеточки- укольчики, пройдете курс и, возможно, вылечитесь." А я не хочу ребенка таблетками пичкать. То есть, мы можем настоять на инвалидности без стационара?
zolena33 Нет- нет, совсем не обидели =) А вы в обычный сад ходите? Мы ни на одном утреннике не бывали - меня просили забрать пораньше. Он у меня никуда из группы не выходит. Ни в спортзал, ни в актовый, ни в музыкальный.
Мы, кстати, записались на прием в Казанский реацентр. Там лечат микротоковой рефлексией. Отзывы хорошие, но я все- таки сомневаюсь. Может, кто- то из вас сталкивался с таким методом лечения?
Deleb мы ходим в простой детсад, но на какие-то мероприятия нас не берут - просят забрать, я не обижаюсь - понимаю. На зарядку и музыкальные занятия ходит, но делает все по своему. До того как озвучила диагноз все там было нормально, сейчас чувствую себя во всем виноватой (садик), постоянно жалобы воспитателя (новая), нянечка (бабулька), родительницы (одной). АБА предложила так как нам в данный момент просто больше ничего не подходит, элементарные навыки надо принимать, но кое что умеем, тоже не плохо повторяет и по назначению но не сразу а спустя какое-то время. В данный момент проблемы с приемом препаратов, от всего побочка. Так же как и вы собираемся делать ТКМП тольков Питере в Институте Мозга, чувствую что есть проблемы с головной болью - хотим проверить
Вас заставляют полежать в больнице потому, что для установления инвалидности им нужно показать, что ребенок не просто дома отсиживался, а проходил медобследования хотя-бы в течение года. Инвалидность первично не ставят детям просто с улицы. Должна быть как можно пухлая история болезни. Мой племянник 12 дней проходил дневной стационар в НИИ Бехтерева. Этих записей в медкарте вполне хватило психиатру, чтобы поставить ребенка на учет в ПНД и направить на МСЭ.
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 августа 2013 19:11 Сообщение отредактировано: 7 августа 2013 19:12
Deleb пишет:
[q]
аут-мамаМы когда пришли на врачебную комиссию, нам сказали что надо еще несколько раз полежать в больнице. По словам врача из комиссии "Ему пропишут таблеточки- укольчики, пройдете курс и, возможно, вылечитесь." А я не хочу ребенка таблетками пичкать. То есть, мы можем настоять на инвалидности без стационара? zolena33Нет- нет, совсем не обидели =) А вы в обычный сад ходите? Мы ни на одном утреннике не бывали - меня просили забрать пораньше. Он у меня никуда из группы не выходит. Ни в спортзал, ни в актовый, ни в музыкальный.
[/q]
Да, можете. Инвалидность оформляется на основании наличия у ребёнка показаний (проблем развития), а не от количества отлёжек.
Почитайте нашу историю, я же писала. Мы на обследованиях лежали у себя в городе в неврологии и в Питере а Центре восстановительного лечения (обычный ПНД, только название крутое, знала бы больше чем сейчас - и не поехали бы). И в выписках там и там, было написано, что рекомендована инвалидность. Но местный ПНД знает всё лучше всех, нам сказали, что хотят понаблюдать в стацораре здесь. Я спросила, они не верят записям в выписке? надеются обнаружить то, что спецы в двух местах проглядели? - отвечают, нет. Зачем тогда? Развернулись. Оформили в итоге по этим же докам - в другом ПНД. Просто уже наша врач ещё дополнительно переговорила. И на МСЭ - так же. Они в этой сфере знают друг друга все.
И ещё куче детей оформляли после обследования в неврологии (психиатр там консультирует), или однократной отлёжки в ПНД в режиме дневного стационара.
что значит - "вылечитесь"? Ну вылечится за год - так не продлят. Нет проблем - нет необходимости в инвалиждности. Они её ведь не до 18 дадут вам - на год, максимум - два. Я бы счастлива была, если бы сняли её потому, что всё, обычный пацан нормально всё у него!
Своего бы попробовала полечить там, кабы это работало. 
Как же купать раз орет так сильно, что глаза вот- вот лопнут. На меня соседи уже косо смотрят, говорят, что плохо с ребенком обращаюсь. В соц службу жалобу написали. 
И не сразу, но где-то в ходе игр таких понемногу сперва (рукой пригоршню) - уже и на лицо, на голову. Игрушек по-обливать. Грядку полить. А самый класс - если в компании детей где-то бы обливалки поустраивать.