Мы в город изумрудный....

Здравствуйте, уважаемые мамы аутичных деток.
Разрешите присоединиться к вашему общению.
Хочу рассказать вам нашу историю и попросить совет: как бы Вы поступили с медикаментозным лечением в моем случае? Принимать ли нейролептик?

Наша история:
Сейчас моему Саше 8 лет.
С рождения он почти постоянно плакал (все мои знакомые чинно гуляли с колясками, а я бегала тряся коляску, только так у меня получалось его укачивать. Но стоило остановиться и все начиналось снова.) В кроватке не лежал – плакал, поэтому был в основном на руках. Еще у него были запоры (лет так до 5-ти!)
В год начала появляться, а затем совсем пропала речь.
В 3 года Саша не говорил и казалось бы не понимал обращенную к нему речь. На имя отзывался через раз. Любимое занятие – катать машинку лежа на полу боком. Все врученные ребенку игрушки ломались им в течение 1 дня.
В 3,3 – появились отдельные слова и эхолалии.
В 3,5 обратились к невропатологу и получили свой первый диагноз ММД. В том же месяце обратились к психоневрологу и получили дополнительно – ЗПРР с аутистическими чертами.
Прошли курсами лечение ноотропами: энцефаболом, пантогамом, кортексином. Фразовая речь появилась в 4 года на кортексине + занятия с нейропсихологом и логопедом.
Пользоваться горшком научились поздно: писать - в 4 года, какать - в 4,8.
В 4 года пошли в коррекционный сад VII вида. Полгода проболели, 3 месяца ходили и мучились: постоянные истерики и не слушался воспитателей. Когда кто-нибудь из семьи приходил забирать его из сада, Саша прятался под столами, за шкафами и отказывался выходить. Приходилось либо тащить под насмешки других детей либо выманивать конфеткой, шоколадкой, игрушкой. Воспитатели от него устали, но за три месяца, видимо, не так, чтобы совсем отказаться.
Летом ему исполнилось 5 лет и нас перевели в старшую группу д/сада. А там новые воспитатели, абсолютно неготовые к аутичному ребенку. На него было оказано чрезмерное давление и началось: укусил до кровавых следов человек пять деток, еще мог ударить, толкнуть. Даже без явного повода. Отказывался идти на прогулки и т. д. и т. п. Получили сильнейший негативизм. Всего за 1 месяц. Из сада пришлось уйти.
Далее почти 2 года провели дома. Редкие вылазки в общество – чаще всего с эксцессами: кого-то укусил, толкнул, ударил. Было несколько раз, когда брал другого ребенка за горло. Вроде как в игре, но смотрится не гуд. Игра не доводит до добра - это про нас.
Конечно же, было испробовано много: дедки-бабки, остеопат, психологи, разные неврологи, пара реабилитационных центров, центр Монтессори, центр для аутистов (причем его там особо за своего не признали), лекотека. Кроме АБА – эти занятия мне не удалось организовать.
Но годы идут, Саша взрослеет и умнеет. Развиваемся: уходят старые проблемы, приходят новые.
К 7 годам выучили читать, писать и считать до бесконечности. С 6-ти до 7-ми лет – был фанатично (аутистично ) увлечен химией. Везде и постоянно писал формулы хим. соединений, спал с таблицей Мендлеева под подушкой. Потом «перегорел».
Сейчас наиболее сильное увлечение – игра «Цивилизация».
Интеллект у Саши – норма. А вот поведенческие вещи и эмоционально-волевая сфера – это наша проблема. Контакт в глаза почти нормальный (лишь иногда отводит и долго не смотрит). Циклится на своих интересах. Не различает когда что-то уместно, а когда нет. Неадекватные реакции на раздражители. Еще у нас спастико-паретическая дизартрия (типа заикания). Самоагрессии никогда не было.
До сих пор сделать укол или помазать йодом ранку можем только вдвоем с папой. Крик на весь дом и не удержишь.
Год назад у него появилась младшая сестра. Соответственно моего внимания стало много меньше. Он ее не обижает. Любит с ней играть, а она с ним. Саня никогда не смотрит куда бежит или прыгает. Приходится постоянно следить и одергивать, чтобы не раздавил и не покалечил маленькую.
В прошлом году пошли в 1-й класс общеобразовательной школы. В классе 33 человека. Я понадеялась на удачу и не стала особенно распространяться насчет наших «странностей». И первый месяц он был для всех очень странный, но терпимый (вскрикивает – часто похоже на обезьяну в зоопарке «о-о-о-о»). Дальше он начал болеть простудными заболеваниями, просто устал – у него ухудшился эмоциональный фон и начались проблемы и конфликты: сорванные уроки, разборки с одноклассниками и их родителями. Да, естественно не менее, чем в половине случаев Саша был спровоцирован: 4-5 мальчика из класса «оценили» Сашины бурные реакции на все и не оставляли его без внимания ни одного дня. Его дразнили, обзывали, прятали портфель, раскидывали и портили его вещи. Саша начинал кричать, махать кулаками и другими подвернувшимися предметами. С февраля так было каждый день.
Он не злой и не злопамятный мальчик. Просто легко возбуждается и потом не тормозится. Не рассчитывает силу и не оценивает последствий своих действий. Не умеет оценить уместности своих действий, например, после уроков на улице подбежал к мальчику, стоящему с мамой, и ударил, оказывается в классе этот мальчик его дразнил, но там Саша его не догнал. Мама мальчика ударила Сашу. Не умеет просить прощения.
По рекомендации нашего психолога с конца марта перестали посещать школу, оформили больничный и учились дома.
За почти 5-ть месяцев, прошедших после описываемых событий, Саша успокоился, дома ведет себя нормально. Практически обычный ребенок. Истерики – редко. Просьбы выполняет, режим знает. Играет, гуляет, читает и т. д.
Мы с ним много разговариваем, проговариваем ситуации, перебираем варианты решения его проблем. В теории он подкован, в жизни мало, что внедряет.
Во 2-й класс мы собираемся в другую школу (тоже обычную). Если опять не получится, то будем переходить на надомное обучение.

И теперь, собственно, прошу Вашего опыта или мнения:
Мы до настоящего момента не употребляли нейролептиков. Только успокоительные (глицин, нервохель, пустырник). Недавно были на консультации у психиатра (д. м.н.) и она прописала нам Рисполепт. Нам и раньше прописывали (сонапакс, фенибут), но мы не пили. Дома нам таблетки не нужны, мы и так справляемся психотерапевтическими методами, но нам очень бы хотелось прижиться в школе. Муж – против нейролептиков, говорит – от них получим психа. Я тоже боюсь возможной побочки (у нас слабая поджелудочная, чуть нарушит диету – сразу тошнит).
Но «одолеть» вживание в школу без препаратов скорее всего не удастся. Психиатр же считает, что индивидуальное обучение для него не решение проблем, а их усугубление. Он и так общается только со своей семьей.
Но ведь он взрослеет и сейчас с ним легче, чем когда ему было пять лет. Прогресс есть. Медленно, но дело движется.
Дали бы Вы своему ребенку нейролептик на основании таких поведенческих реакций?

Простите, что получилось длинно.

Аут-мама, спасибо.
Вариант со справкой - интересно и обязательно попробую.
Про тьютеров - мы в предыдущей школе с завучем говорили, у них был такой опыт, но с их слов в итоге тому ребенку это не помогло. Родители его забрали.
Но в сентябре, я надеюсь, попробуем в роли тьютера папу Правда, я это еще не согласовала в новой школе - наш учитель выйдет из отпуска 19-го августа.

Наталечка пишет:

[q]

ездить может быть неудобно.

[/q]

И очень даже недешево.

У моего по весне бывает нервное перевозбуждение типа сезонного. Становится нервный и дерганый. Покупаю рисполепт, дроблю таблетку на мизерные дозочки, дам крошечку и смотрю-наблюдаю. Если через час рухнул спать и просыпается с опухшими веками, значит доза велика, если реакции нет, подаю три дня, потом чуть увеличиваю, через три дня еще увеличиваю, на 15 день начинаю постепенно уменьшать по крохе. Так проходит месяц, к концу месяца доза сходит на нет и побочки при таком графике нет: ребь не дерганый, веки не опухают, спит, как и раньше. Плаксивость и крики пропадают. Рисполепт лекарство сильное, действует как удар по голове пыльным мешком, превращает человечка в сонного лемура и вызывает стойкое привыкание, но это только при больших и внезапных дозах. Врач, например прописывает по 2 таблетки в сутки, а я выяснима опытным путем, что моему доходяжке по полтаблетки на ночь-предельная доза на второй неделе приема. Резко отменять прием тоже нельзя. Можно истерику получить. Зато после такого месяца терапии ребенок полгода в адеквате.
Против рисполепта много я читала. И то, что в Европе он детям запрещен, и то что он при шизе, а не при РДА показан. Видела детей с нарушением обмена веществ по причине пожизненного непрерывного приема. Но я нашла методом проб и ошибок пока такой препарат и такой график. Кстати, у рисполепта много названий и производителей, я знаю около 20.

Мы перепробовали практически все ноотропы, нейролептиков несколько. Я не медик, но, когда врачи прописывали что-то, то мы принимали осторожно, и я обязательно при этом вела дневник плотный-почасовой. Записывала всё. Ведь, когда постоянно находишься рядом с пациентом, то почти невозможно заметить изменения. Когитум как-то дал скачек резкий: ребь вдруг начал понимать прочитанный им текст. Читать он научился в три года, но читал механически-быстро- без выражения, при этом совсем не врубался в текст, как будто на иностранном языке читал. Помню, услышала вдруг, что читает вслух книгу "Тараканище" и над ней хохочет. Как будто тумблер в голове у него включили.
Психиатры говорят, что терапию надо подбирать методом проб и ошибок. Список наших проб перевалил за десятки наименований. Некоторые препараты только увеличивали сонливость, некоторые просто успокаивали на время приема, большинство не действовало никак. Но мы не подсаживались на многомесячные приемы, только пробовали всё и изучали изменения в поведении. Мы для себя остановились на рисполепте в возрасте 12 лет. Правда, когда начинаешь курс, то в первый день иногда веки с утра опухают. Видимо идет нагрузка на почки. Надо начинать с ничтожно малой дозы.

Iva пишет:

[q]

Т. е. под закрытый перечень заболеваний-показаний на надомное обучение вроде не попадаем. Или это не важно?

[/q]

а от кого он закрытый? я его в инете в свободном доступе находила.
по большому счёту, с одним и тем же диагнозом зависит от состояния ребёнка. Т.е. даже если написано, к примеру "шизофрения" - это не значит, что обязательно на инд. обучение.

Попробуйте поговорить, что бы часть уроков (при инд-м) была в классе в всё-таки. аргумент - но он и не научится вести себя в группе, если не будет там бывать, как научится этому в одиночку?

они из школы на инд обучение пишут рекомендацию (медикам), те уже оформляют свою бумажку.

Инд. обучение не означает домашнее. На инд. обучении мой сын все года в школу ходил. Только занимался с учителями не в классе, а 1 на 1 в библиотеке. Социализировать можно и вне школы, а можно и в школе, но на уроках типа физры и танцев. Серьезные предметы лучше пойдут, если учитель на уроке только ему одному будет индивидуально внимание уделять, а не отвлекать весь класс на исправление поведения одного ученика. При обучении в классе и учитель раздражается, и у сына проблемы. Индивидуалка-это ЛЬГОТА, а не проблема. Учитель за такое обучение зарплату получает, как за целый класс и тоже доволен. В конце концов, в 19 веке аристократия только на индивидуалке и обучала своих деток, а Вы огорчаетесь такой возможности?!

Спасибо всем за поддержку.
Пойду в четверг узнавать, так ли страшен зверь...
Что ж поделаешь. Хоть и печально, но это не конец света. Будем стараться дальше.