Посидим, поболтаем. Поделимся собственным опытом по развитию детей с синдромом Дауна. Как успехами, так и неудачами. А так же другой интересной информацией, связанной с нашими солнышками. Обсудим накопившиеся вопросы. Обсуждение проблем "солнечных" деток Всё про Синдром Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
Посидим, поболтаем. Поделимся собственным опытом по развитию детей с синдромом Дауна. Как успехами, так и неудачами. А так же другой интересной информацией, связанной с нашими солнышками. Обсудим накопившиеся вопросы.
Родителям и близким солнечных деток, привет. Хочу начать новую тему с одной интересной информации, попавшейся мне на глаза. Ссылка на источник {......... } Мне стало даже интересно так ли это. Меня мама родила в 30 лет. И получается у меня уже во эмбриональном состоянии вырос риск родить ребёнка с синдромом Дауна. А какая ситуация у других мамочек солнечных деток?
"Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста бабушки.
Индийские ученые обнаружили, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна сильно зависит от возраста бабушки по материнской линии: чем старше она была, когда рожала дочь, тем выше вероятность рождения больных внуков. Этот фактор может оказаться более значимым, чем три других, известных ранее (возраст матери, возраст отца и степень близкородственности брака).
Синдром Дауна — одна из самых распространенных наследственных аномалий. Причина болезни состоит в нарушении процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери (в 90% случаев) или от отца (в 10% случаев) лишнюю 21-ю хромосому. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 5-8% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов.
Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех больных синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.
А поскольку большинство больных рождается все-таки у молодых матерей, очень важно понять, какие факторы кроме возраста матери влияют на вероятность рождения больного ребенка.
Суттур Малини и Наллур Рамачандра из Университета г. Мисор (Индия) изучили 69 бесспорных случаев синдрома Дауна, идентифицированных ими за три года в больницах Мисора. В качестве контрольной группы использовалось 200 случайно выбранных здоровых детей.
Исследование позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии. Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой.
Механизм данной связи не вполне ясен, однако едва ли в нем нужно усматривать что-то сверхъестественное. Ведь ооциты (будущие яйцеклетки) проходят первое деление мейоза еще во время пребывания женского эмбриона в утробе матери. Именно во время этого деления происходит расхождение гомологичных хромосом — либо правильное, либо нет. Вещества, поступающие из организма матери в развивающийся эмбрион, могут влиять и на развитие половых клеток эмбриона. Девочки рождаются с уже готовым полным набором ооцитов, прошедших первое деление мейоза. Среди этих ооцитов какая-то часть уже несет лишнюю 21-ю хромосому: если этим клеткам суждено быть оплодотворенными, из них получатся дети с синдромом Дауна. И число таких бракованных клеток в яичниках новорожденной девочки, судя по всему, зависит от возраста ее матери.
Сложнее понять другую, давно известную, связь вероятности синдрома Дауна с возрастом самой матери. Отчасти эту связь можно объяснить тем, что в ряде случаев причиной болезни становятся нарушения, возникающие во время второго деления мейоза, которое происходит уже у взрослой женщины, а не у эмбриона.
В целом, конечно, ясно, что одними рекомендациями не откладывать рождение детей в долгий ящик и не заключать близкородственных браков едва ли удастся победить этот недуг. Больше надежд медики возлагают на новые методы терапии, разработке которых способствует развитие молекулярно-генетических знаний, и которые в будущем, вероятно, позволят в значительной мере компенсировать негативные эффекты лишней хромосомы и поднять умственный и физический потенциал больных синдромом Дауна."
Помогите. Поделитесь опытом. Максимке почти 1,2. Месяц назад после платного курса массажа стал сам садиться и сам вставать у опоры, чуть-чуть передвигается вдоль неё, стал очень быстро ползать по-пластунски. До года пытался вставать на четвереньки на непродолжительное время. А сейчас всё, как отрезало. Сам даже не пытается. Когда стараюсь поставить на четвереньки, сразу пытается усесться на попу. Делаю ему различные преграды, перед которыми он становиться на коленочки. Сегодня долго стоял на коленках перед магнитолой на полу. Но позы четвереньки так и не вижу больше. Может быть есть какой-нибудь комплекс упражнений? Поделитесь.
Инетересная точка зрения учёных их Мессорского университета: если они правы то тогда должны быть случаи когда у родившейся девочки повреждены хромосомы одновременно во всех половых клетках - тогда у неё будут все детеи с СД.. И про такой случай я слышал в Британии - там у одной женщины было толи 3, толи 5 детей и все с синдромом Дауна. Тогда учёные утверждали, что это тот случай когда СД, передаётся по наследству. А мне кажется что тут не в наследстве дело, а дело в том, что у женщины оказались повреждены все половые клетки одновременно.
ой, сима... это всё пока эксперименты, и результаты (отдалённые) предсказуемы мало.
ну лет 20 назад сколько воплей было в прессе, когда расшифровка генома человека полностью была сделана. До реального применения от таких глобальных открытий путь очень длинный и извилистый. Про стволовые клетки тоже сколько писали - что почти уж всё, скоро органы на замену каждому вырастят
Да уж, особенно в нашей стране! Вчера посмотрела на 24 специальный репортаж о медицинском туризме, выть хочется от того в какой ж... мы! Даже Индия и Китай нас далеко обогнали, и самое ужасное, даже не то, что окончив институт у нас образование врача заканчивается, а во всём цивилизованном мире это только начало, а в преступно халатном отношении к больным и полнейшей безнаказанности, хотя вроде это правительственный канал, даже удивительно как такой фильм пропустили.
А вчера в программе Вести Москва показали сюжет про молодого человека с синдромом Дауна, который работает поваром в кофейне в центре Москвы. Всей семьей порадовались за него. У нас это, к сожалению, единичный случай. {......... }
Правда у Никиты мозаичный тип. Может он и правда будет Гагариным в нашей стране, а затем уже остальные по его дорожке. Главное, чтобы у людей изменилось мнение о наших детях. В космос легче слетать, чем им на работу устроится.
Года летят и ты мой сын-взрослеешь, наперекор судьбе и вопреки всему. Напрасно люди-СОЛНЫШКАМ не верят, ведь нет людей прекрасней-говорю. Пускай в генетике произошла ошибка, и хромосомка лишняя у них. Но все же я в душе надеюсь что примет общество когда-то их. Пусть говорят что он, как все-не будет,, я просто улыбнусь в ответ, и объясню как искренне любить умеет МОЙ САМЫЙ ГЛАВНЫЙ в жизни ЧЕЛОВЕК!!!!!!!!!!! Честно не мои, но очень хорошие и правильные слова.
Да, нашему обществу нужно ещё многому учиться. К сожалению очень мало таких людей, которые могут правильно себя вести рядом с человеком у которого есть синдром Дауна.
Позвольте к вам присоединится)) честно говоря плохо ориентируюсь на сайте... киньте плиз ссылку где есть информация про устройство в детский сад.. заранее благодарю
Здравствуйте, мамы. Отзовитесь, пожалуйста, столкнувшиеся с заболеванием БЛД (бронхолегочная дисплазия). Очень нужен совет при наличии у ребенка такого заболевания! mama Kristiny, приятно познакомиться!
Девчата, Максимке в феврале 2 года. Хочу попробовать водить его в частный детский сад. У кого есть опыт? Или просто ваше мнение. И подскажите, пожалуйста, куда обращаться по поводу санаторно-курортного лечения?
мамоля у педиатра просите справку о том, что нуждаетесь в санкурлечении, с этой справкой идёте в отделение ФСС (федеральная социальная служба) там пишите заявление на путёвку, вас ставят в очередь и как придёт путёвочка для вас подходящая вам звонят и приглашают забрать. Проходите комиссию и вперёд!
сима, а в 2 года поставят на очередь? И с каким направлением могут предложить санаторий? Наверное что-то связано с ортопедией? Мы ходим с 1,6 лет. или просто общеукрепляющее лечение?
Это всё с педиатром обсуждается. Обычно в санаторий с 3-4 лет берут, но попытаться можно. Скорее всего к 3 -4 годам и очередь подойдёт. Путёвку дают раз в 2 года.
здравствуйте все! приймите и еня в свою компанию. Ещё плохо ориентируюсь на сайте, но думаю общению и т. д.это не повредит. СПАСИБО!!! да, это мой сынулька4мес. Феодорчик, будем знакомы!
спасибо за тёплый приём! кто мне подскажет. можно ли как то повлиять на язычок, что бы не высовывался? или какие то упрожнения делать,? а то я что то не могу найти ни где
21 марта Международный день человека с синдромом Дауна.
Посвящено детям с Синдромом Дауна Йоанна Бернер
Детей таких все обижают, Порой боятся даже подойти. И внешность их со смехом отвергают, Не зная, что у них в душе, внутри. Таких детей никто не принимает, Стыдясь и пряча мир от них, И даже мать порой бросает, Не зная, что она творит. Очнитесь, люди! Чем мы лучше ?! У нас внутри одна лишь злость! Да, внешность может и благополучна, Добро в душе там редкий гость. Когда уже наступит время, И наши люди всё поймут? Поймут, что это - «солнца дети», Они добро лишь нам несут!
Добрый вечер все! Я новичок на сайте. Мою доченьку зовут София нам 10,5 мес. Плохо ориентируюсь в диагнозе т. к. диагноз установили недавно, получили все документы. Врачи педиатры мило улыбаться а толком ничего не говоря "Растите" и все что как?
К сожалению, довольно часто нам попадаются такие врачи, которые ничего толком сказать не могут. Особенно среди педиатров такое не редкость. Ребёнок с таким серьёзным диагнозом нуждается в более внимательном отношении как со стороны медработников, так и со стороны всех остальных. Кстати, а как могло получиться, что ребёнку уже 10 месяцев, а диагноз синдром Дауна поставили только недавно? Обычно синдром дауна определяют сразу в роддоме, а иногда даже до рождения малыша.
Здравствуйте! Очень хочу с вами общаться. У меня доченька 10 мес. завут Нелли. Перенесли операцию на сердце. диагноз тетрадо фалло. вот читала что в этом возросте у нашич деток зубки появляются а у нас нет и ненамичается. может это из-за перенесенной риенимации и потому что было52 дня ивл?
Ну наши врачи=это конечно нечто................ Полине инвалидность же тоже не давали-говорили надо до года лечить и только после................ Интересно вылечили бы или нет
Мы тоже операцию перенесли на сердечке в 1 месяц. Правда, на ИВЛ были всего 2 суток. Зубки наши полезли в 7 месяцев. А к году их было, как и положено у всех деток. Лезли по порядку. Только размером поменьше, чем у обычных малышей.
Девочки, привет. Я снова с вами. Все некогда было. То интернета не было, то времени. Максимке в феврале исполнилось 3. Я в декабре вышла на работу, сидим с ним пока по очереди и пытаемся ходить в частный детский сад. Проживаем временно в деревне мужа, т.к. продала старую квартиру и жду когда построят новую. Кое-как сделала ипотеку. МАксимка большой любитель машинок и медведей живых. Разговаривать не хочет почти, так звуки в основном. Рисовать не любит, но любит играть машинками, танцевать и смотреть мультики. А какой хитрый растет. А папа у него кумир номер один. Я ему не нужна, если папа рядом. Папа тоже его обожает, но устает от того, что сына ему прохода не дает. На июль записалась в дельфинарий в Джубгу. Правда дефектолога мы пока не посещали. Вот думаю на поторопилась ли я с дельфинами? Кто был в этом дельфинарии? Какие впечатления? Где проживали? Фото выложу позже.
в анапу надо было... эх! так бы у меня поселились. дельфинарий не далеко... пешком 45 минут. автобусом 4 остановки... машиной 5-7 мину... парковка есть...
Светочка, да я бы с удовольствием к тебе. Но на лето в Анапе уже всё занято. Предложили мне Джубгу. И занятия там дешевле. Так что маленько компенсирую проживание. У меня осталось немого денег от ипотеки на отделку новой квартиры и я решила потратить их на Максима. Вот такая я, то никуда летом не собираюсь, а потом бах моча в голову и я везу сына на море. На что я потом буду ремонт квартиры делать?.. Она же свободной планировки. Света, а скажи сильно рискованно делать предоплату за комнату в гостевом домике?
Света, а скажи сильно рискованно делать предоплату за комнату в гостевом домике?
[/q]
даже не знаю... напиши мне телефон и адрес гостевого дома... я пробью через знакомую из Джубги... попрошу чтобы проехала и посмотрела... пиши в личку... и может она кого посоветует...
Как то скучновато у вас тут. Неужели нечем поделиться? У меня столько вопросов, надеюсь тут расскажут как, кто со своими детками занимается)) А может я не в ту тему написала?
Мамоля, спасибо за ответ. Да, я там зарегистрирована, но там мамы в основном свои вопросы задают - отвечает психолог, а хотелось бы не стандартный ответ получить, а именно узнать как и что предпринимают мамы для обучения своего ребенка, может какие хитрости применяют в обучении...
здравствуйте я с вами)) у меня такой вопрос сынуле три месяца на гв. он плохо очень спит много плачет. головку трудно поднимать поднимает пузо)) в знак протеста.)) меня волнует то что он не смотрит мне в глаза куда угодно но нена меня только вот сегодня несколько раз 4 5 секунд и все((родился на 35недели может рано еще? или аутизм?
Поищите другого невролога, сходите к лору, к окулисту, пусть они посмотрят. По-большому счёту ребёнок ещё очень мал, НО! Если у мамы закрались подозрения, лучше перестраховаться. У Вас это первый малыш? Есть с кем сравнить ?
Меня зовут Галина, я представитель благотворительного фонда «Подарок Ангелу».
Наш фонд готовит материал на тему «Контакт между особыми семьями и семьями со здоровыми детьми». Как бы вы хотели, чтобы люди общались с вашим ребёнком и надо ли это? Просим Вас поучаствовать и написать Ваше видение. Что-то вроде инструкций от особых мам)
Вопросы, примерно, такие: 1. Как дружить вместе особым и обычным семьям? 2. Каким видят общение мамы с особыми детьми с семьями с обычным ребёнком? 3. Хотели бы вы общаться с семьями с обычными детьми? 4. Хотели бы иметь общие школы, детсады, праздники?
Ваши любые рассуждения жду в этой теме, или на мой e-mail: misshenkgal@yandex.ru