нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов
Здравствуйте мамочки и папочки особенных деток. Вот и меня постигло это горе. Мой мальчик родился от скорых родов и сразу попал на ИВЛ. В реанимации выяснили, что у него проблемы с развитием головного мозга. было много всего плохого (долго описывать). На сегодняшний день нам год и 2 месяца, Богдаша не переворачивается, не сидит, не берет игрушки (ведет себя на 3 месяца), но отлично знает меня, мужа и тех людей которые часто появляются в его жизни. Диагноз не утешительный (синдром Веста, тетрапарез рук и ног, микроцефалия). Помогите советом и просто хочется пообщаться с людьми понимающими мое горе. Пишите, обязательно отвечу всем. Дай Бог улучшение здоровья Вашим деткам!!!
Ольга, добро пожаловать в компанию! Здесь детишки с разными диагнозами, но польза от общения несомненная. Отчаиваться не нужно, возможно найдётся выход и малышу помогут.
OlgaM8114, привет! Меня зовут Алла. У нас тоже микроцефалия, тетрапарез и многое другое. Синдром Веста, как он проявляется? Наши дети почти ровесники, мы родились 11 сентября, поэтому хотелось у тебя спросить: какой у вас объём головки, как вы кушаете и что? (из бутылочки или с ложки). и ещё напиши какие таблетки принемаете.
здравствуйте Алла. да мы с тобой друзья по несчастью. Синдром Веста это один из видов эпилепсии, судороги похожи на восточный поклон(ручки и ножки перекрещиваются и подбородок касается груди) . Обхват головы сейчас 44,3 см. Кушаем детские каши с бутылочки а супы, картошку, тыкву с ложки и все это лежа. Принимаем сабрил и депакин от судорог и в принципе все. А твой маленький что умеет и кушает, какие прогнозы врачей. что МРТ показало
Ольга, привет! Я смотрю ты из Донецка, какой у вас красивый город! Мы раньше часто приезжали туда на лето, у меня там бабушка жила. Голова 44,3 см. при микроцефалии по моему не так и плохо, у нас ее нет и то голова немногим больше.
Да, с таким обхватом головы врачи явно погоречились с микроцефалией. Мы тоже пьём депакин хроносфера, а вот сабрил не знаю от чего, просвети! Кушаем всё протёртое из бутылки, с ложки может, но очень долго. Прогнозы печальные, сейчас не держим даже голову, сильный тонус, часто выгибается.
Сабрил противосудорожное, применяется именно при синдроме Веста. Богдаша тоже держит голову когда ему надо, лежа на животе голову поднимает, и на спине приподнимается, а вот поворачиваться не хочет
Аленький а Вы случайно в контакте не зарегистрированы , дайте адресок, пообщаемся вне форума, или сами мне напишите. меня зовут Ольга Марченко г. Донецк Украина 28 лет. Буду ждать
я на месте. Пишу тебе в личку, а ты молчишь. У нас все по старому, приобрели стульчик для кормления, ему нравится вчера сидел в нем часа 2 и кормила с ложки полулежа. А Вы как
нет сам он никогда не сидел, просто в 6 мес скорее всего вес был меньше и ему легче было контролировать себя, сейчас может сам сидеть но не долго и вперед сильно наклоняется, или сидит более менее ровно но только назад чуть чуть поднимется и падает. Когда ему хочется голову поднимает а как только не интересно сразу опускает и слюни пускает. И рот практически всегда открыт. В общем, что будет дальше даже страшно представить. Устала очень даже не физически а морально. Вот так сидим без поддержки.
OlgaM8114., здравствуйте! Не отчаиваться. Главное найти хороших врачей. У меня сестрёнка в 2 года тоже не сидела (сажаешь её, а она брык и упала). А сейчас бегает не догнать. правда у неё диагнозы немного другие... А слюнки у нас до сих пор текут. Крепитесь.
Привет Алла, конечно голосовали и надеюсь победили, если конечно эта жаба опять не начнет в детский сад играть, мол если я проиграла значит выборы не состоялись. Насчет сна: месяца 2 назад еще стоя качала, но потом в один прекрасный момент положила на руки дала соску (которую он вообще не сосал) и сейчас так и засыпаем на руках с соской, иногда когда сильно хочет спать ложу самого на бок даю соску и лежу рядом пока не уснет. Сегодня было исключение : уснул в 9-30 вечера и встал в 3 ночи (кошмар) я уже забыла что такое по ночам вставать. Зато потом спал с 8 до 11 и я за компанию прикорнула. На руках конечно тоже любит, но я сейчас частенько сажу его на диван спиной упирается в спинку а впереди под руки ложу подушку и сидит довольно долго и даже может так заснуть.
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 февраля 2010 13:57 Сообщение отредактировано: 9 февраля 2010 13:59
аленький, так сладко спит. А мы на животе не любим лежать. Засыпаем на боку, закрыв нос рукой, чаще всего. А если на спине, то руки на лицо на глаза кладет.
Привет всем, Алла я ему даю Сабрил (утром таблетку и вечером пол таблетки) и Депакин 300 (днем таблетку) и все. Никаких успокоительных. Просыпается ночью очень редко тттт. Хотя последние ночи 3 просыпается часа в 4 и я сразу его качаю и спим дальше до 9. вчера Богдаше был 1 и 4 месяца в подарок получил рыжего кота Кокоса, кися его заинтересовала, надеюсь начнет его за хвост тягать
Алла привет, ночью мы давно уже не кушаем. Наверное с середины лета начала отучать кушать ночью. Богдаша просыпался кушать а я ему водички грамм 30 и все опять спать. Сейчас кушает 4 раза в день: утром как проснулся молочную кашу с бутылки, часа через 4 картошка с молочком с ложки, еще через 4 завариваю ему овсянку или другую кашу быстрого приготовления и добавляю тертый целый банан, яблоко мандарина чучуть, в общем что есть то и добавляю, тоже едим с ложки, вечерком часов в 9 опять молочную кашу с бутылки и в 11 спать до 8 утра. ну и конечно чаек, сок воду в перерывах между едой. Как ваши дела, что нового? у нас погода просто ужас- ветер с ног сдувает, страшно на улицу выйти.
Оль, а мясное кормление ничего не даёшь? Дела наши одинаковые: сидим дома и нос не кажим на улицу, потому, что там дуба-дуба! Муж навешал сало на деревья для птиц - вот и наблюдаем за ними целый день!
ЗДРАВСТВУЙТЕ ДЕВОЧКИ!!! МЕНЯ ЗОВУТ ЛЕНА, А ДОЧУ ЛИЗА-ЕЙ 2,5ГОДА. У НАС ТОЖЕ СИНДРОМ ВЕСТА, ЕЩЕ И ДЦП, И ВСЕ ЭТО КАК ГОВОРЯТ НЕКОТОРЫЕ ВРАЧИ ИЗ-ЗА МЕНЕНГОИНЦЕФАЛИТА, ТОЛЬКО СЕЙЧАС ОНИ УЖЕ СКЛОНЯЮТСЯ К ТОМУ, ЧТО НИКАКОГО МЕНЕНГИТА СДЕСЬ НЕ БЫЛО, Т.К. У ЛИЗЫ БРАЛИ ИЗ СПИННОГО МОЗГА ПУНЦИЮ И В НЕЙ НЕ БЫЛО ГНОЯ, А БЫЛА ОДНА КРОВЬ, ТАК ЧТО ТЕПЕРЬ ОНИ ГОВОРЯТ, ЧТО СКОРЕЕ ВСЕГО БЫЛ УДАР, Т.Е. ЛИЗУ ЛИБО УРОНИЛИ В РОДДОМЕ, ЛИБО ОБО ЧТОТО УДАРИЛИ! ВОТ ТЕПЕРЬ И ГАДАЙ КТО ПРАВ?! ОНА У МЕНЯ ВСЕГДА ОТЛИЧАЛАСЬ ХОРОШИМ АППЕТИТОМ, ЕСТ ВСЕ, ЧТО В РОТ ПОЛОЖИШЬ, ОСОБЕННО ЛЮБИТ СУП И МЯСО!!! СПИТ ХОРОШО, ИНОГДА МОЖЕТ ПРОСПАТЬ С 12 НОЧИ ДО 12 ДНЯ-СДАЕТ НА ПОЖАРНИКА-ШУТКА!!! ОЧЕНЬ ЛЮБИТ КОГДА С НЕЙ ИГРАЮТ ДРУГИЕ ДЕТИ, НО ОЧЕНЬ ЗАЛИВИСТО СМЕЕТСЯ КОГДА ДРУГОЙ РЕБЕНОК ПЛАЧЕТ!!!
ПРИВЕТ АЛЕНЬКИЙ! ДА ЛИЗА ОЧЕНЬ СИЛЬНО ОТСТАЕТ В РАЗВИТИИ, ПЫТАЕТСЯ ЧТО ТО ГОВОРИТЬ НА СВОЕМ, НО ЕСЛИ ЕЙ ЧТО ТО НАДО И МЕНЯ НЕТ РЯДОМ, ТО КРИЧИТ-"МАМА!", ИЛИ КОГДА С НЕЙ РАЗГОВАРИВАЕШЬ, ОНА ПЫТАЕТСЯ ОТВЕТИТЬ СЛОВОМ-"ДА!". ПРИНИМАЕМ МЫ ДЕПАКИН ХРОНО ПО 0,5 ТРИ РАЗА В ДЕНЬ, ЕЩЕ ПЬЕМ ГЕПАТОН-ЭТО ДЛЯ ПЕЧЕНИ!
*ЛЕНУСЯ*, до нашего с тобой разговора, Оля, в чьей теме мы находимся, называла таблетки, которые назначают при синдроме Веста, Вам их назначали? они Вам не подошли? Лена, Лиза гулять, купаться любит?
НАМ ЧТО ТОЛЬКО НЕ НАЗНАЧАЛИ, ЧУТЬ ЛИ НЕ НАРКОТИКИ ДАВАЛИ ОТ КОТОРЫХ ЛИЗА ТОЛЬКО СПАЛА И ЕЛА, В 6 МЕС. ОНА ВЕСИЛА 12КГ.800ГР., СЕЙСАС ТОЛЬКО ДЕПАКИН НАЗНАЧИЛИ, ДА ТАК ЕЩЕ ПАНТОГАМ, ЭЛЬКАР, ГЕПЕТОН-ВСЕ ЭТО БАДЫ, ЗАЧЕМ ОНИ НУЖНЫ Я НЕ ЗНАЮ, А У ВРАЧЕЙ ФИГ ДОБЬЕШЬСЯ! ВОТ НА ФОТО ПОСМОТРИ ЧТО МЫ ИЗ СЕБЯ ПРЕДСТАВЛЯЛИ-МАССА!
*ЛЕНУСЯ* привет нас тоже поперло только в щеки после уголов Синактен-депо ими приступы синдрома Веста снимают и обещали что Богдаша сразу после уколов начнет развиваться. Приступы сняли а развития все равно ноль.
Кстати мы принимаем Сабрил и Депакин. Когда таблетки Сабрил закончились 3 дня были на одном Депакине и Богдан начал как то странно носом шмыгать, очень сильно и резко воздух вдыхал, Были ли это приступы сказать не могу но как таблетки Сабрил опять давать начали все прошло. *ЛЕНУСЯ* как Вы себя ведете на одном Депакине и какая у малышки доза по этим таблеткам?
Добрый день или вечер! Меня зовут Оксана, я из Красноярска, у моего ребенка тоже синдром ВЕСТА, неврологи назначили ДЕПАКИН, но толку не было, количество приступов не уменьшалось, ребенок терял интерес к тем вещам, которые раньше интересовали, сидел целыми днями повесив голову. Очень помог врач ОСТЕОПАТ, после второго приёма приступы полностью исчезли, ребенок(1 год и 4 месяца) начал развиваться, ожил. Это при том, что у нас трисомия 21 хромосомы. Врача продолжаем посещать, ДЕПАКИН принимаем, опасаясь синдрома отмены. Попробуйте поискать в Донецке ОСТЕОПАТОВ. В Красноярске это довольно "кучеряво"-1200р. за прием, но стоит того. В начале месяца 2 ходили каждую неделю, а потом раз в 2 недели. Желаю удачи!!!
СпасибоLeona1973 за совет, я искала в Донецке остеопата но пока без результата.9 марта идем делать энцефалограмму и как раз с врачом поговорю на эту тему.
Leona1973, привет! Мы тоже ездили к остеопату, к сожалению нам не помогло, хотя прошли много курсов. Если можно напиши полностью Ваш диагноз и какие таблетки принемаете.
СЕЙЧАС ЛИЗА ВЕСИТ 17.800КГ. НА СЧЕТ ОСТЕОПАТА ПЕРВЫЙ РАЗ СЛЫШУ-А ЧТО ОН ДЕЛАЕТ, ЧЕМ ЛЕЧИТ? МЫ ЛИЗУ ВОЗИМ НА БЛОКАДЫ И ИГЛОУКАЛЫВАНИЕ, ПОМОГАЕТ, НО ОЧЕНЬ МЕДЛЕННО И ТОЖЕ ЦЕНЫ НЕ ДЕТСКИЕ, ЗА КУРС 10 ДНЕЙ МЫ ПОСЛЕДНИЙ РАЗ ОТДАЛИ 8.500 ЭТО ВМЕСТЕ С ЛЕКАРСТВОМ!!!
Аленький привет!!! У моего младшего сына(Лёве 1 год и 4 месяца) генетическая аномалия, трисомия 21 хромосомы. Несмотря на это он был довольно живенький и весёлый , хотя отставание в навыках было, например в 10 месяцев он только пробывал сесть. Но когда в 10,5 месяцев проявился синдром Веста картина стала удручающей, он потерял интерес ко всему. Нам назначили депакин энтерик 300мг. в сутки, я вела записи поклонов, за 2 месяца кол-во их не уменьшилось. Оставалось поднимать дозировку. В этот момент мне порекомендовали врача остеопата, не как специалиста по синдрому Веста, а потому что мне надоели традиционные врачи, они назначали моему ребенку каждый "пол аптеки", пытаясь подогнать его под общие параметры, под которые его подогнать нельзя никакими лекарствами. Остеопат назначил нам аминокислоты ТАУРИН, ГЛЮТАМИН, ДМ глицин. Мы их принимаем до сих пор. Как и ДЕПАКИН, опасаясь синдрома отмены. Как я уже говорила приступы прошли после 2-го приёма. Но главное ушло апатичное состояние, в течении 2-ух недель ребенок сел, еще через 2 месяца пополз. Он снова веселый. Я больше не хожу не к одному врачу, остеопат полностью диагностирует его. В случае чего назначает микроэлементы или гомеопатические средства. Мы перестали мучаться внутричерепным давлением. Одним словом я довольна! У меня есть электронный адрес нашего остеопата www.krasosteopat.ru, может ты спросишь её, должна ли остеопатия быть эффективной в вашем конкретном случае? Возможно тебе попался не слишком опытный остеопат? А какой у вас основной диагноз?
Остеопат - это квалифицированный специалист, который лечит руками и механически воздействуя на причину заболевания помогает телу пациента проявить врожденную способность к восстановлению.
Leona1973, привет! Как же я люблю читать такие письма: когда кто то, кому то помог! Молодцы! Конечно 100% сказать за нашего остеопата не могу, но попадала сама лично к нему на семинар, где он проводил лекции другим. Он нас приглашал туда, чтобы попробовать воздействовать на Семёна сразу с нескольких сторон. Он сидел в голове, а ещё четверо вдоль тела. Они, что там чувствовали, говорили вот пошёл воздух, но нам не помогло. Leona1973, а ты не можешь написать от чего таурин и глютамин. Глицин я знаю для чего. Если ты ходишь до сих пор к ней, можно я тебе напишу фамилию нашего остеопата, спросишь хороший он. Их ведь нитак много по России, должны друг друга знать.
Девочки привет, сегодня первый раз были на приеме у остеопата. Если честно доверия она у меня не вызвала. Карточку не смотрела ссылаясь на то, что все видно по ребенку что там читать. Она не давила, не массажировала, а просто держала руки то на ногах то на голове то на спине и так 40 минут. Это что и есть все лечение, подскажите как у Вас проходили сеансы. Кстати спросила за назначение гомеопатии. А она говорит что это не к ней а к гомеопату. Короче даже не знаю стоит ли продолжать, посоветуйте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Наверное одного раза мало, чтоб оценить результат. Если не сильно накладно, то не менее 5 раз нужно, чтоб результат был. Мы только на 2 раза сумели попасть (пока в Питере были). Муж говорит, что работал кончиками пальцев. Но то что нужно бы ещё однозначно. Будем пытаться дома искать, хотя врядли. А основная надежда на лето, поедем в Одессу, мне один телефон дали, может кто-нибудь ещё в курсе?
Приветик всем, я здесь пока новичок. У моей Варюшки (ей 3 года) тоже был С-м Веста, потом трансформировался в симптоматическую мультифокальную эпилепсию. Приступы были каждый день раз по 10раз, хотя и пили аж три препарата! В прошлом году попробовала дать ей противосудорожную траву(шикша называется, я про нее в интеренте читала). Мне кажется она нам и помогла, тк приступы прошли. Но препараты принимать продолжаем. Мы пьем Депакин-хроносферу, Топамакс и Ламиктал. Я очень хочу их постепенно убрать, тк это очень много, но не знаю как, страшновато. А эпилептолог пока не хочет ничего убирать, но ведь они не дают нам развиваться, как нужно. Может, кто-то знает, напишите пожалуйста!
pampuska а почему ты решила что препараты не дают развиваться, Они наоборот блокируют приступы, которые как раз и мешают развиваться. Это мое мнение если не права напишите. Подскажи а в каком возрасте синдром Веста перерос в эпилепсию. И в чем отличие. Стало лучше или хуже.
Мы пьем депакин и Сабрил (как нам сказали это единственный препарат для лечения Веста), но сейчас опять пошли приступы, буду говорить с врачом о смене препаратов. Кстати на другом форуме вычитала схему лечения синдрома Веста, которая лежачего ребенка поставила на ноги и почти исцелила. Посмотрите может кому нибудь она знакома?
Вот что там пишут: Я вчера разговаривала с мамой, у которой ребенок с эпилепсией и у них синдром веста. Так вот, он у них ничего не делал, просто лежал, это было год назад, а вчера я увидела практически здорового ребенка им уже почти 4года. Они наблюдались у наших добрых врачей, которые сказали ей, что ее ребенок ничего не будет делать, а он сейчас сидит, ходит и чуть-чуть говорит. Они сами с Азейбарджана, когда туда поехали, попали на прием к профессору З. Алиеву. Он там им схему составил приема лекарст ( я ее переписала ботан) и они через 5месяцев приехали и наши все врачи в шоке были, что он сидит самостоятельно !!! Вот только лекарства эти есть только в Азейбарджане (((((((((( В России не катируются, кстати, одно есть на Украине. Если кому интересно, я распишу схему. Это же здорово, когда можно так победить эпилепсию. А приступы у них прекратились месяца через 2
Re: Эпилепсия « Ответ #1529 : 16 Февраль 2010, 20:10:16 » Процитировать 1курс расчитан на 5 месяцев. Вот лекарства с аптечной дозировкой: Кепра 1000, Топомакс 100, Пикамелон 50, Силивер 80, Оксибрал 0,03 (открывать капсулу не рекомендуется)
Остеопат лечит именно так как описала Ольга, без мед карты. а гомеопатию она назначила когда обнаружила паразитов. Ещё нам аминокислоты назначила, потому что у нас потребность, но это индивидуально. Ольга пробуй ещё, просто одного раза мало, скоро ты заметишь что ребёнок выходит из ступора(если он у вас есть) и пойдёт развитие. По крайней мере у нас было так.
OlgaM811, не знаю, почему -то мне кажется, что такие сильные лек-ва тормозят развитие, ведь приступов у нас уже нет, значит они (мне так один врач сказал), действуют угнетающе на нервную систему, т.е все равно как бы подавляют всякую активность в голове, потому развитие не идет дальше(непонятно, наверное объяснила?). Веста нам убрали где-то в 2 года, поставили другой диагноз, тк приступы стали другие. А вообще на протяжении всей нашей болезни, пока шли приступы, я не нашла нигде описания подобных приступов(я даже на камеру снимала их, и эпилептологу показыала, он только руками развел, типа, не знает, ни на что приступы такие не похожи). Не знаю, чем Веста от эпилепсии отличается, честно говоря. А лучше стало, только когда приступы прекратились, до этого из больниц не вылазили. А потом я в интернете стала искать разные народные средства, травы разные. Нашла, что помогает шикша и синюха. Вот и пропили шикшу, я очень в нее верила, мне кажется она и помогла.
OlgaМ8114, привет! Энцефолограмму мы не делали, диагноз синдром Веста нам установил именитый в Красноярске эпилептолог на основании 3х часового мониторинга. Повторно мы его ещё не делали, т.к. я не знаю хочу ли я опять идти к этому зазнайке, он ничем не помог. Дело было так, ребёнку было 9,5месяцев(он только пробовал сесть, у него синдром дауна и есть отставание) когда начались приступы, он как в ступор впал и даже голову повесил. Мы давали депакин, ничего не менялось, он только ещё более вялым стал. В 12,5 месяцев мы случайно находим остеопата, второй приём он назначает через неделю, после этого приступы пропали, почти сразу Лёва сел, ещё через 2месяца пополз, сейчас ему 1г4м он в кроватке встаёт на колени и пробует вставать на ножки. Остеопат говорит что сняла напряжение, которое создал синдром Веста, оно мешало развитию. Может для кого то наши навыки фигня, но с нашим основным диагнозом, учитывая каким ребёнок был в год, я очень довольна! Я не стану перечислять навыки тонкой моторики, которые тоже постоянно прикладываются и разницу в эмоцианальном состоянии(за то время когда были приступы я от него ни одной улыбки не добилась) У наших знакомых дочка 2г2м, тоже с синдромом дауна, у неё с 6м была обычная форма эпилепсии, им в 1г8м удалось справиться с приступами, но развития не было, ребёнок просто лежал, совсем недавно они тоже стали ходить к остеопату и моя знакомая говорит, что видит результат, ребёнок окреп, облакачиваясь на ручки подбирает под себя колени, может скоро поползёт. У нас вся зима стоит то 30, то 40мороза, скоро станет теплее продиагностируемся, сравним, самой интересно.
Leona1973 какие Вы молодцы, так приятно смотреть когда ребенок такой живенький, ползает, держит игрушки . Для нас это пока только мечта , но не будем сдаваться и только вперед А что у Вас томограмма показала, если вы ее конечно делали
OlgaM8114, привет! Нас после мониторинга нас никуда не направляли. Что должна показать томограмма? Я после рождения Лёвы поликлинники люто возненавидела, у них на все мои вопросы дешёвая отмазка-наш основной диагноз, типа у нас ничего нормального вообще быть не может. Два раза нейросонографию делали, второй раз прямо за неделю до приступов, но не о каких особенностях ничего не сказали. Вообще я уже заметила, здесь, на форуме, многие дети детально обследованы, а я в этом не очень разбираюсь. Мы вообще в Красноярске с московской пропиской, они нас даже не прикрепляют, числимся гостями. Что именно нам следует пройти, чтобы ясно представить ситуацию?
Leona1973 нам 9 марта будет год и 5 месяцев. На МРТ видно состояние мозга на сколько он поврежден и как происходит кровоснабжение к нему. Скорее всего у Вас он сильно не поврежден если Вы такого добились (в 10 мес пытался сидеть). Мой в свои 1,5 даже на живот со спины не поворачивается и игрушки не берет. А наше МРТ у врачей вызывает шок, как смогу прикреплю фотку снимка.
Не ветер, а воздух. А про фамилию? Потому, что вполне возможно, она сама могла приезжать к нему на курсы. Он с этим делом как первооткрыватель у нас и учился за границей.
Аленький, привет! С ветром я косяк упорола. Но если он первооткрыватель, то точно она про него знать должна. Вообще у неё базовое образование педиатрия, узская специализация-неврологология, рефлексология. Говорит практикует 20лет. Я сама бы у неё нервишки полечила, до сих пор крыша сбоку, только ловэ жаблю. Старший сын в этом году в институт поступает. Одного лечишь, другого учишь всё не до себя. Но подлечиться надо, ещё родить хочу. Слушай, а МРТ под наркозом делают?
Мы синдром Веста прошли с 3-х месяцев до 2-х лет вот за этот период Соня научилась крутиться с 1-го боку на другой и с живота на спину и обратно, мы сами даже не заметили как она научилась просто положили ее на одеяло разложенное на полу и обложенное подушками и так делаем каждый день. А она теперь да же в кроватке ни минуты спокойно полежать не может то ноги на подушку положит так что скучать не приходиться.
К моему большому огорчению не держит, не играет и даже не реагирует на игрушки, но стала реагировать на песню Максим и "Легалайз" "Птицы" она под нее успокаивается и иногда засыпает.
Привет. Моему синишке 5 месяцев и две недели. У нас начались судороги в 5 месяцев. В Киеве нам ставят Синдром Веста. Попробовали давать Депакин, Кломазепам, Люминал. Сейчас дают Ревитрил но судорги не проходят. Уже не знаем что делать. У жени опускаются руки. Она лежит в Кееве в Охмадите(ми с г. Ровно). До этого активно лечили синишку от гидроцифалии, семилобарнойголопрозенцифалии (масажи 2 курса, диакарб, аспаркам, ербисол екстар и т. д.) развивался нормально кроме того что не брал и не интересовался игрушками. Может бить посоветуэте что делать?
Главное не опускать руки, да и молиться. Этот синдром считается одним из тяжелейших тут главное принимать лекарства постоянно не пропуская прием. А что показало энцефалограмма и вы делали компьютерную томографию, если да то что она показала есть очаг.
Здравствуйте! Меня зовут Оксана, мы из Липецка, моей доченьке Олесе 7лет, у нас тоже синдром веста, ДЦП, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, НАЧАЛОСЬ ВСЁ КОГДА ЕЙ БЫЛО 6 МЕСЯЦЕВ, сделали 3 прививки, электрофорез и на массаже начались судороги, когда массажистка всё это увидела сказала что нас ждёт долгое и тяжёлое лечение, и тут всё началось, мы попали в областную больницу, кололи нам по 5 уколов в день, капельницы массажи, лфк, потом начались лекари, бабки, знахари и т. д толку никакого, назначили сначала депекин, фенобарбитал, потом конвульсофин и клоназепам толку никакого не было, судороги становились всё сильнее, в итоге в 2,5 года мы бросили пить все таблетки и поехали лечиться в Москву, прогресс у нас конечно не очень велик но всё таки, она сидит, ползает, судороги прекратились, пытается ходить за две руки правда пока плохо и не долго
Привет! Ми уже пиехали с Киева 16,04,10. Лежали в неврологии 5 недель. Нам там к сожалению ничем не помогли. Только подабрали Ревотрил. Нам его привезли знакомие з Германии (потому что говорят у нас его подделивают и цена его там в 3 раза дешевле упаковка 100 табл. 34 евро у нас же 12,50 грн. - 1 табл) Хотя судорги не пропали, а проста стали мение интенсивнеми. Взгля не фиксирует, периодически бегают глазки перед судоргами. врачи советуют увеличивать дозу. Фотография до судорог. Сейчас не фотографируем. Пропал гипер тонус и перестал держать голову (судороги очень коварни)