Девочки здравствуйте, сегодня ко мне обратилась журналистка которая участвовала в нашей жизни когда-то, с 2010 года мы поддерживаем с ней связь, сейчас она работает на канале НТВ, собираются запустить новую передачу по борьбе с чиновничьим беспределом, нас наверно тоже зацепят, в том плане что я в 2011 году попыталась организовать родительское движение в нашем городе, ну в общем мне не дали это сделать так как я хотела а просто завалили бумагами, и вся бы моя работа свелась к писанине а не помощи семьям. Ей нужны истории когда отказывают в лечении, в лекарствах. обеспечении детям и т. д. У кого есть что-нибудь и он готов побороться прошу писать в этой теме, нужно всё, но самое важное сейчас прямо срочно нужны истории в регионах- Москва, Московская область, Тверская область. Ярославская обл, Тульская. пока есть возможность, девчонки давайте бороться,
Ну вот вам история 1.5 года назад я описывала ситуацию в НЦЗД РАМН
Правда очень смутно и туманно Суть в том, что пребывание мамы с ребенком лежачим обязано быть бесплатным, с ребенком до 4 лет должно быть бесплатным и беспрепятственным и в квоты эти расходы учтены. Но принимает решение о том, что мама имеет право на это, заведующий отделения и подписывает главврач. А если этого не сделано - вполне официально мама(или другой сопровождающий) оплачивает за еду, койку на полу/раскладушке и прочее, причем вполне себе не маленькие суммы.
Могу рассказать про наши поликлиники где ужас что творится... где не любят мам с детьми инвалидами... ничего не хотят делать а уж помогать тем более. Мы перенесли 3 операции ни один из врачей даже не звонит не интересуется. Да есть что рассказать каждому.
Катя, да начать уже с того, что федеральным законом нашим детям положены бесплатное обеспечение ТСР и бесплатный проезд к месту лечения. Но кроме закона, существуют постановления Правительства, которые определяют порядок получения этих льгот. И на деле оказывается, что ТСР получаются далеко не бесплатными, проезд тоже часто за свои деньги. Примеры может привести почти каждый родитель ребёнка-инвалида. Вот у моей дочери сложная ортопедическая патология, у нас ВПР обеих верхних конечностей и прогрессирующий сколиоз. Нам нужен протез плеча и корсет шено, всё это мы делаем в Санкт-Петербурге, не потому что нам этого очень хочется - мотаться с маленьким ребёнком по несколько раз в год туда-сюда - а потому что у нас в Иваново нам не могут помочь, т.к. мало таких детей, а в федеральном центре у врачей-ортезистов опыт всё же есть. Добиться контракта на изготовление корсета в СПб у нашей ФСС может и можно, но приходится долго ждать финансирования, а мы ждать не можем (резко прогрессирует сколиоз). Поэтому делаем за свои деньги, получая потом ЧАСТИЧНУЮ компенсацию (корсет стоит 33 т. р., компенсация 21 т. р.). Ну и каждые три месяца нужно ездить на коррекцию корсета. Это занимает всего один день нахождения в клинике, поэтому госпитализация не проводится, а оплата проезда на лечение проводится только при условии госпитализации в клинику. Но ездим-то мы именно на лечение, т.к. коррекция корсета- это необходимый элемент консервативного лечения с помощью корсета шено.
