Дочурке 8,5 месяцев, ставят полимикрогерия, гипоплазия мозолистого тела, старшему ребенку 15 лет, ДЦП, гиперкинетическая атонически астатическая форма З П Р, Алалия Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте родители и детки, я на форуме впервые, не знаю, в какой теме писать, надеюсь найти похожий случай, пока не нахожу, поэтому пишу здесь. Дочурке 8,5 месяцев, ставят полимикрогерия, гипоплазия мозолистого тела, кто - нибудь сталкивался, отозовитесь, старшему ребенку 15 лет, ДЦП, гиперкинетическая атонически астатическая форма З П Р, Алалия, спасибо. Всем здоровья
Rozariya У моего младшего (8мес.) то же по результату МРТ полимикрогерия плюс еще куча всего. Отстает в развитии, но врач говорит это изза проблем со зрением. Он практически ничего не видит, хоть зрачок на свет реагирует. Говорят что нарушение зрения на корковом уровне. В общем я все диагнозы изучила, спрашивайте подробности если что
Svetlania, я вам уже писала в аномалиях, но видно не дошло сообщение. Нам скоро 9 мес, врачи конкретно ничего не говорят ни что делать, ни куда ехать, ничего не назначают из- за судорожной готовности, прогнозы неутешительные, она отстает в развитии: переворачивается со спины на живот, не сидит, не ползает, недавно рычала, сейчас бурчит со слюнями, появляются( редко) слоги, иногда меня и окружающих в упор не видит, проверяем слух и зрение, вроде все есть, но направляют на потенциалы. Голова не растет, подозрение на микроцефалия. Боремся, но ничего не делаем кроме массажа, остеопатию, и лфк. Очень сложно, что не знают конкретно диагноза, вот что на МРТ увидели то и поставили. А как развиваетесь вы, кроме судорожных что то назначают, может советуют куда то ехать?
Тоже проблема с врачами. Они даже не знали что ребенок не видит. А невролог в поликлинике назначала кучу лекарств для стимуляции мозга, чего нельзя было делать из- за судорог. Пока я в 5мес. не поехала в пятигорск. Там хороший врач невролог- эпилептолог. Нашла его с трудом через интернет( не буду описывать эту эпопею). Так вот он назначил только депакин. С ним же мы подкорректировали дозу. Насчет зрения он сказал что ребенок почти не видит, так только свет и тень, что это не лечится. А развивать ребенка нужно сенсорно- моторно.( т. е. трогать вертеть крутить, показывать разные положения тел, ну все в этом роде). На мой вопрос почему не назначает др. лекарства, он ответил, что все это ерунда, по большому счету. В Принципе я с ним согласна, потому что старшего я в свое время лекарствами не пичкала, лечила гомеопатией, делали массажи, плаванием со спецом занимались. Он пошел в 1год1мес. Вовремя разговаривать начал. Конечно есть проблемы, но пока все под контролем. Так я их обоих сейчас курсами вожу на массаж к одному дядьке у нас в городе. После него небольшие успехи появляются (наладился сон более менее, тонус рук почти прошел, а то в локтях не разжимал даже), улыбается во весь рот, по звуку узнает меня, старшего сына, бабушку. Конечно это черепашьи шаги но все ж полегче. Хоть какой то сдвиг
И потом на МРТ видно только структурное изменение мозга, а вот как он себя поведет в развитии, узнаем позднее. Как сказал этот врач, наш мозг умеет приспосабливаться, если не работает одно полушарие может заработать за него другое полушарие мозга. Время покажет. А все эти новомодные штучки- это выкачивание денег.
Так у вас двое особых деток? У меня старшему 15 лет, не говорит, кормим с ложки, передвигается на коленях, под руки может пройти небольшую дистанцию, ставят ДЦП, но там и органика есть, средней 5,5лет, умница, за двоих, села в 5 мес, пошла в 9,5, в год говорила предложениями. И тут через 5 лет появился партизан, которой сейчас 9 месяцев( я уже не хотела детей, Бог послал), началось все с потрясывания головой. В 2 месяца типа да да да, врачи сказали, что это синдромы судорог, голову держ норм, переворачивались, попытки сидеть были, сейчас очень отстает, ходим к остеопатию и боба терапевт учит как ползать игрушки брать, массаж, больше не знаем что делать
Мы родились с ог 35 см, сейчас 40,5 уже 2 месяца на месте, не могу смириться, идет внутренняя борьба реализма с оптимизмом, Свет, а вы за границу не узнавали? Никто не подсказывал, что делать?
Что то я пока сомневаюсь что за границей что- то лучше есть. Мне никто правда не предлагал, но я иногда интересуюсь где как лечат. Тот же Китай взять, их иглоукалывание кому то помогает, кого- то калечит. Меня у сына больше всего сейчас беспокоит зрение. А это к сожалению не лечится нигде в мире. Информация проверенная. Потому что проблема не в глазах а в голове( мозгу). Тот же врач говорит что он видить что то будет. Но вот что и как, это я узнаю только когда ребенок сам сможет объяснить. А заниматься и в россии можно найти умельцев. Хотя я от информации дополнительной никогда не откажусь. У меня много друзей и периодически подкидывают идеи. Я все проверяю сперва. Что- то пробую. Но пока ничего нового сообшить не могу
У меня у знакомых ребенку 3 года, голову не держит, не зрячий, хотя врачи говорят, что зрачке реагирует, они собираются в Израиль, у нас не могут диагноз поставить, вот и едут на диагностику
А старшего вашего жалко. Я видела таких деток. Очень тяжело с ними конечно. У моего старшего тоже ДЦП, но это все цветочки. Опять таки мне кажется мы вырулили с ним на гомеопатии. Я в полтора года возила его в Санкт-петербург в Поленово нейрохирургию, на консультацию. Так там сказали однозначно оперировать, т.к. и говорить не будет и двигательные способности сойдут на нет и вообще прогноз плохой. Я распереживалась тогда, а подруга посоветовала полечится у гомеопата в Санкт- петербурге. Ну я и попробовала. И все пошло неплохо в развитии. Мы лечились года полтора у него. Потом правда расстались, очень тяжелый в общении дядька. Так вот с тех пор прошло немного времени. Все было неплохо, но стало больше опять психозов, проблемы с ногой, сильно кривит ее. Собираемся оперировать сухожилье. Вот и задумалась. Мнеб этого врача, но под другим "соусом" и я б опять поехала лечить уже двоих.
На контакт идет. Понимает когда один, когда кто то рядом, улыбается на ласку. Но наверно всеже это не то что ребенок нормальный может в его возрасте. Голову не держит. Так на пару секунд может поднять и заваливает опять
Напишу, они пока собирают все результаты и деньги, деток очень жалко, много вопросов без ответа, мне кажется что моя маленькая больше сама по себе, когда резко подойти, она начинает пугаться и плакать, я вижу, что все не так, и прогнозы не утешительные, голова есть голова, если не заработает, ничто не заставит, должен быть импульс: ползти, сидеть, стоять... Что толку учить, когда в голове нет обработки, хотя покушать кричит хорошо, кстати, нам остеопат сказал постоянно лежать на животе на твердой полу без подстилки, только так голова развивается и учатся ползать, а вы были у остеопатию? Про нашего хорошие отзывы, 20 числа сама иду на сеанс, спина болит, почувствую работу на себе.
Мы еще в церковь ходим на причастие, и нам посоветовали поехать в Россию, не помню куда к отцу Власию, его молитвы очень сильные, для нас это далеко, подумаем, как попасть, там очередь недельная, а еще мы купили кошку, она сейчас каждую ночь спит у малой у головы, прям окутывает собой голову ребенка
Была сама лично, все супер. Меня прям на ноги поставили. А вот сына один раз возила старшего что- то так себе. У нас в городе нету. Я была в Санкт-петербурге, мы там жили 4 года. А сына водила когда в поленово ездили. Правда дядька к которому я сейчас у нас в городе на массаж вожу, тоже что- то подобное делает. Он вроде как не просто массажист, но плюс мануальшик и немного остеопат. Техника просто немного похожа
Верно говорят, что при спасении все методы хороши. Сегодня решили попробовать заниматься с лошадками, очень понравилось, малая еще не поняла, что с ней происходит, но на лошадок смотрела. Особенно на пони, там были малыши совсем, кормили их сушкой. Будем пробовать, раз врачи ничего не предлагают, ситуацию выруливаем сами. Svetlania, а как вы относитесь к иппотерапии? Мы еще хотим к дельфинам, но у нас с 3 лет, результаты слышали супер. Может получется хотя бы посмотреть? Как у вас продвижения?
Rozariya, с иппотерапией осторожнее, может спровоцировать судороги. У нас была на форуме Рысюха, так вот у нее как раз так было. Была судорожная активность, но судорог не было, начали ходить на иппотерапию, начались судороги.
Рысюха тоже одновременно ходили к остеопату и на иппотерапию и все это вместе спровоцировало судороги. Мне кажется, что детям с судорожной активностью полезен расслабляющий массаж и бассейн, только не водный массах.
девочки, с дельфинами и иппотерапией - если нет судорожной готовности высокой. как минимум, врача спросите на сей счёт. Эприлепсия идёт как противопоказание этому. С воднымит - тоже. Знаю детей с эпи, кому бассейн категорически противопоказан, и тех, кому врач разрешает это, тут зависит от вида эпи.
Я со старшим хочу на иппотерапию. У нас в городе есть, а вот дельфинов нет. А маленькому еще все это рано. Столько всего навалилось что никак не разгребусь, а то давно б уже пошли на занятия.
Старшему надо оформлять квоту на операцию. Никак не могу решить куда: Питер или Саратов. В Питер нужно ждать очередь до следующего года. А про Саратов еще не узнавала. Подскажите может кто сталкивался? А еще и с маленьким параллельно с больниц не вылазием. Сейчас лежим чтоб получить выписку для инвалидности. Причем второй раз. Первая устарела( прошло полтора месяца), пока мы еще почки лечили попутно. Вот главврач и заставила переделывать документы типа " обновить"
Нам разрешили на лошадках кататься, нравится, вчера лежа на животе заснула прямо на лошади. Вы уже инвалидность оформляете?! Я пока не спешу, надеюсь на Чудо. В июле едем на море в Крым, подышать, и средней нужен воздух, часто болеет бронхитами. После продолжим обследование. Дельфины у нас тоже есть, только с 3 лет. Малая на лошадке только катается, а вот маленьких пони и разную живность не воспринимает с восторгом: посмотрела и увела взгляд, ей не интересно, но кататься будем, она немного трусиха, всего боится, а на лошади ведет себя уверенно
Я не слышала про операции ничего, все знакомые едут в Россию, но кто куда, толком не расскажу, вы в инете в отзывах почитайте. Конечно трудно, если куча проблем и все главное, но на лошади попробуйте, у нас дети занимаются и рассказывают о хороших результатах
Инвалидность оформляю только ради денег. Надо на что- то жить, детей лечить (теперь уже двоих). Ведь все более менее нормальные врачи работают увы не в поликлинике. Сейчас выкручиваюсь на пенсию старшего и подрабатываю на дому парикмахером. С трудом хватает. А ведь хочется попробовать разные методы лечения . Все стоит денег. Не идти же с протянутой рукой.
Svetlania и правильно делаете, что оформляете! ребёнок от неё не лучше ни хуже не станет - а деньги с больными дектами ох как не лишние! На них же и идут, да ещё и не хватает. Работать с ними в полную силу уже никак. Снять её проще в случае чего, чем оформить.
Да уж. Это точно, что оформить трудно. Три шкуры сдерут. Я к ним как на работу хожу. А насчет инвалидности. Мне никогда не было стыдно что мой старший инвалид. И с младшим нечего стыдится. Я не пьянь подзаборная, нарожавшая инвалидов. Просто так жизнь сложилась, что детки больные. Я для них горы сверну. Удивляюсь некоторым мамам и папам, когда говорят что не будут оформлять инвалидность, изза боязни, что скажут родственники или знакомые, узнав что ребенок инвалид. Плевать я хотела, на то что думают другие люди. Зато мои дети сыты, обуты, одеты и в долг ни у кого не прошу.
Да дело не в боязни, у старшего оформлено, есть пенсия, там сразу все было видно, а вот с малой врачи толком ничего не говорят, диагноза нет никакого, о какой инвалидности может быть речь, когда ищут причины. Зачем ставить на ребенке печать, если непонятно, что будет дальше, а если это просто отставание? Нельзя просто так отправлять информацию негативную в космос. Я еще надеюсь, что поправимся, не могу пока смириться, идет внутренняя борьба. Денег тоже не хватает, муж старается, слава Богу пока тоже одеты и не голодны, хотя тяжело с троими, приходится вкручиваться. С старшим хоть и полагались льготы, мы ни разу за 15 лет не ездили в санатории бесплатно, всегда за свои деньги, вот как государство смотрит на инвалидность, и медикаменты один раз выписали, но и то не те, потому, что бесплатно, может в вашей стране по другому, у нас пенсия идет на булочку с маслом и памперсы, на толковые ортопеды даже не хватит, вот так
Мы тоже посещаем лошадок, малому нравиться сначала ездили с тренером вместе, теперь ровненько сидит сам и может прокататься до 30 минут. Пробовали дельфинотерапию, но никаких результатов не заметили... хотя мне самой понравилось, дельфины очень приятные на ощупь и в общении как-будто чувствуют, что вам нужна моральная поддержка... По поводу иппотерапии, мы советовались с врачом который давал письменное разрешение на данные процедуры на основании ЭЭГ.
Rozariyaя не про вас говорила о боязни. Просто лежу в больницах, всякое повидала. Правда и то, что так просто инвалидность не дают, особенно когда диагноз не совсем ясен. Особенно с маленьким ребенком. Мне тоже уже не один врач сказал, что на комиссии не очень то дают инвалидность деткам до года. Я сказала что пусть оформляют, а если не дадут, то это уже я с ними буду разбираться. Тем более что у нас диагнозы ясные. И не одно заболевание, а целый букет. Да и особенно надеятся на улучшения не приходится. А пенсия сейчас неплохая, спасибо президенту, грех жаловаться. И на папу мы не надеемся, т. к. с недавнего времени живем раздельно. Пришлось пойти на крайние меры. Надоело его безделье. Мало того что я себя и детей обеспечивала на пенсию. Так периодически еще и его кормила. А он сиднем просиживал в компьютере. На детей, меня ноль внимания, как хочешь так и вертись. Еще поесть ему приготовь, обстирай и т. п. Кончилось тем что он на меня в очередной раз руку поднял ни за что, хотел выпереть из дому, свекровь ели оттащила. Встала на мою защиту, сказала что я никуда не пойду а он может убираться. Вот теперь живем пока в одной квартире, каждый сам по себе. Как у меня получится с жильем сразу уйду
Svetlania, я поняла что не мне, тоже сталкивалась с такими, просто пишу свою ситуацию, не с кем особо пообщаться, все завидуют или радуются скрыто твоему несчастью. Друзья и те как то странно себя ведут. А муж, извините, ваш сволочь, конечно мне не в праве судить, но папы так не поступают. Наши детки и так нуждаются в ласке и любви, с моим к примеру никто не играет, все стороняться, хотя с виду он симпатичный, просто взрослый- малыш( умственно на очень отстает5). А как они не понимают, что нужен в этот момент и папа и мама, да и нам поддержка нужна очень, я благодарна Богу, что мой это понял. Хотя тоже были случаи, по молодости. Вы держитесь, думаю, что лучше и спокойнее без него, здесь поговорка хоть какой муж не подойдет, нужен ОТЕЦ- ЗАЩИТНИК, который помогает и любит, а если это Альфонс, так без него проще, у вас еще будет счастье, так должно быть: после черного всегда белое, просто мы становимся крепче и выносливее, да и в людях начинаем разбираться.... Все еще будет, я так хочу
Девочки привет! Мы вот в среду первый раз психиатра посетили. Долго она нас первый раз осматривала, да вопросы задавала... пыталась Ванюшу привлечь, но это конечно пока ни у кого не получается ))) Вообщем она нам тоже говорит про лошадок и бассейн, хотя я вот сомневаюсь, невролог нам не советует этого, эпилепсия просто одолела уже. Приступы каждый день не по разу, да еще все такие разные, несколько видов. Радует только сейчас, что хоть есть побольше стал. Может поправится немного, а то очень худенький. Психиатр сказала, что пока поставит умеренную УО, хотя конечно у нас я думаю, далеко не умеренная, да это и не важно. Но как она говорит, что тяжелую степень выставить всегда легко, тут конечно я согласна. И что то я пока про бассейн и лошадок сомневаюсь.
Еще насчет бассейна. Конечно все индивидуально. У меня старший после плавания прям расцветает. С маленьким еще в бассеин не ходили. А вот дома плавает в ванне, через день по 20 минут. Очень нравится и эпиприступы не провоцируются. Хочу попробовать в бассеин.
Я хочу ребенка свозить в Питер НИИ Бехтерево, на обследование и лечение. Они сказали мне составить письмо и выписку врача. Эпикриз с ПНД, где он лежал у меня есть, осталось написать письмо (в произвольной форме). Хожу и все думаю как его написать. ПОМОГИТЕ!!! мне пожалуйста.
SvetlaniaВ общем ехать туда на обследование и лечение -это моя инициатива, врачи ответили мне на это, мое предложение "... зачем Вам это", поэтому направлений с подписями не будет. Я попросила подругу, она у меня в Питере живет, чтоб она позвонила и разузнала, что мне делать в моей ситуации. Она позвонила и ей ответили, что берут таких детей, только нужно по факсу скинуть какую-нибудь выписку от врача и письмо, написанное мною. Вот я уже полгода хожу и все думаю, как это письмо написать, в какой форме должно быть? В этот раз приехала подруга в отпуск и спрашивает: "Ты письмо написала?" Я естественно еще нет, она мне сказала пиши быстрее, они тебе ответ напишут, куда, что и как обращаться и в очередь поставят. Вот она думает, что письмо должно быть в виде заявления. Может у кого была такая ситуация, или ваши мысли по этому поводу.
Просто я тоже сейчас решила везти старшего на операцию в Питер. Это тоже моя инициатива( то что именно в питер). Так вот я нашла по интернету врача (кстати здесь на сайте). Написала ему на электронную почту. А он написал нам что нужно, какие документы. Попробуйте так. Вот копия моего письма. Может вам что- то такое нужно написать. "Здравствуйте Александр Владимирович. У ребенка "Гипоксически-ишемическое повреждение головного мозга". ДЦП. Больше всего на сегодняшний день беспокоит правая нога (эквино плоско вальгусная деформация стопы- диагноз переписываю с карточки). Об операции вопрос встал недавно. Мы консультировались у Котлярова в Пятигорске и он посоветовал оперировать в Санкт- Петербурге. Да и остальные врачи едины в этом мнении. Теперь загвоздка в оформлении квоты. Сперва были у ортопеда. Она дала направление в стационар в детскую больницу. Там мы по ее словам должны отлежать (хотя я не понимаю для чего) и как- то договориться с главным ортопедом чтоб написал направление, что мы нуждаемся в лечении за пределами республики. А может и не написать. (Все зависит от " денежного вознаграждения"). И только потом в минздрав на оформление квоты. Знакомая подсказала, что если с Санкт- Петербурга нам прийдет вызов, то местные врачи не смогут уже отказать. Но для этого нужно как- то связаться с врачами Ст- Петербурга. Я конечно пойду к главному ортопеду и попробую решить вопрос без проволочек. Но перед этим очень хочу узнать ваше мнение по поводу 1) самого диагноза; 2) вопроса с квотой. Снимки прилагаю. Заранее спасибо. Светлана Рыбальченко"
Rozariya У нас несколько диагнозов: врожденная расщелина, ЗППР, ЗРР, аутизм, генетическое отклонение, а также в прошлом году выявили судорожную готовность по ЭЭГ. Посетили два невролога и педиатра, один невролог сразу выписал противосудорожный препарат, а другой невролог и педиатр запретили давать какие-либо препараты... Прошел год, в течении года немного занимались натуропатией, потом делали повторно ЭЭГ показало практически в норме, есть какие-то колебания но невролог и педиатр сказали, что это норма даже для здоровых детей, т.к. у детей с рождения до 6 лет всегда есть небольшие отклонения т. к. мозг развивается активно до 7 лет... Мы на лошадок ходим уже больше года, начали еще до первой ЭЭГ, когда показало судорожную активность на иппотерапии попросили документ от врача, нам его выдавал педиатр.
Rozariya Нам через две недели будет уже 4 года, есть две главные проблем нету речи никакой вообще и до сих пор в памперсах. Натуропатия -это лечение натуральными способами к ним также относяться массажи, терапии с животными, водные процедуры, а также лечение травами и настойками практически тоже самое, что гомеопатия, только гомеопатия это лечение травами, а натуропатия это комплексный подход... я сама делала настойку и давала ему... Я вообще много вычитываю и потом пробую даю и смотрю результат, но с доктором-педиатром тоже консультируюсь, если говорит не надо значит не надо. С лошадками занимаемся круглый год по одному разу в неделю, сначала кактилсь по 10 минут месяца два, потом увеличили до 15 минут за занятие... теперь дошли до 30 минут. Когда занятия были маленькими то просто катались... теперь уже усложнили, например, едут по кругу подходят к бочке там он должен достать мячик, едут в другую сторону и там он этот мяч бросает в корзину... такое же занятие с колечками, только на большую палку их надо продевать. Езда медленная, потом побыстрее и есть остановки временами, чтобы при торможении лошадки мог ровно усидеть... Вот ссылка в которой рассказано, что относится к натуропатии:
У нас были микроприступы, так их называет невропотолог, в виде замирания всего тела на 10 секунд или сильное закатывание глазок тоже по продолжительности по 10 секунд... Нас прооперировали в 4 месяца, но еще предстоит минимум 2 операции следующая будет в 6 лет. Про навыки напишу завтра подробно, сейчас просто не успеваю))...
Развиваемся мы медленно, речи никакой нету, отсутствует также указательный жест, не просится на горшок все методы перепробовали и заманивания и высаживания не работает на нас Из умений: умеем чистить зубы, причесываться, умываться и вытираться, нравиться мылить себя как бы моется))), кушает самостоятельно ( но практически все протертое) может снять штаны, майку или свитер, носки, колготки и обувь, а вот надеть не может, только помогает подает одежду и ножки и ручки продевает. Растегивает молнию и может снять куртку или кофту на молнии, но застегнуть не умеет. Игры: лото, пазлы, нанизывание бусинок, раскладывание по цветам, любит мячики и стал различать цвета синий, красный, желтый, зеленый и белый... другие тоже распознает но не по названию... Иногда выполняет простые команды, такие как включи или выключи свет или компьютер/телевизор, пойдем гулять или одеваться, идем кушать или мыться... но команду дай маме что-то не сделает, только если укажешь пальцем и произнесешь тогда даст (т. е. нужно указать на предмет). Очень любит мультики и играть на айпаде. Ну вот как-то такие навыки у нас.
Привет! Ну вы просто молодцы! Ванюша у меня наверное как годовалый ребенок, а может и меньше по развитию. Ходит сам, но очень плоховато с координацией движений. Всегда в подгузнике, ест протертую пищу из бутылочек, сам себя не обслуживает. Гуляем только в коляске, на улице не ходит ногами. В игрушки не играет, только рассматривает их. Вот такой мой золотой малыш ))) Расщелину у нас не оперировали до сей поры, в нашем городе не берутся пока из за основных диагнозов... Приступы ежедневные, разнообразные.
. Все стоит денег. Не идти же с протянутой рукой. 
