орфанные заболевания

орфанные заболевания

срочно! до 20.12 Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Действия родителей при подозрении на аутизм
ДашаКо На ручки обязательно брать, много обнимать, це ....
altim версия 2
Трусишка Глеб и маленький котенок
А у меня Глеб животных боялся, даже отпрыгивал. И вот я решила ....
A L E N A
Мишаня: проблемы и приколы.
Мы вот тоже с горки год назад начали кататься(видео с племяш ....
ира с
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS

орфанные заболевания

срочно! до 20.12

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: {......... }

Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью пополнения списка.

Мы размещаем эту информацию для того, чтобы родители столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не включенными в перечень, могли повлиять на его корректировку.


взято с литтлвана.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистик что значит господдержка лечения? Можно поконкретней?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
девочки, у кого редкие заболевания, срочно туда добавляйте!

иоанна, да кто ж его знает... но вдруг действительно будут финансировать...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистикнапример муковисцидоз примерно обойдется в 9 лимонов в год... передача была у Малахова мамочка денег искала и просила о помощи... помоему муковисцидоз-лекарство у нас незапотентированное и дорогущее страсть поэтому. ТКМ при нашем заболевании стоит 9 миллионов плюс восстановление... вобщем деньги бешенные... генетика дело дорогущее... А в списке почти одна генетика... но писать наверно все равно надо...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Можно только надеяться, что они что то будут финансировать!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
девочки, но если не писать - то вообще получается, что болячек ваших детей вроде как и нет, и лечить их не за чем, и лекарства дорогие покупать?
Напишите. Ну сляпают они очередную госпрограмму, отпустят под нее финансы, посадят кучу чинуш - часть денег украдут, часть на прокорм -тут все понятно :s2:, но часть на дело хоть будет может...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Не я не отговариваю!!!!!!!!! :stop: Я так мысли в слух :s2: Конечно пишите!!!! А то они многих заболеваний и не знают!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Anna** во-во, хоть повысить им медицинскую грамотность! :s2:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Официальный сайт редких заболеваний:
{......... }
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Еле нашла куда эту информацию скинуть... задаю в поисковике"орфанные заболевания" а мне ниче не выдает поисковик..
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana