орфанные заболевания

орфанные заболевания

срочно! до 20.12 Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
tanusik пишет:[q]Не смешите. Никому ни в одной стране не нужны чуж ....
Adam
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Когда сыну было 9 лет, то мы с психиатром выбрали лекарствен ....
masesa
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS

орфанные заболевания

срочно! до 20.12

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: {......... }

Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью пополнения списка.

Мы размещаем эту информацию для того, чтобы родители столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не включенными в перечень, могли повлиять на его корректировку.


взято с литтлвана.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистик что значит господдержка лечения? Можно поконкретней?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
девочки, у кого редкие заболевания, срочно туда добавляйте!

иоанна, да кто ж его знает... но вдруг действительно будут финансировать...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистикнапример муковисцидоз примерно обойдется в 9 лимонов в год... передача была у Малахова мамочка денег искала и просила о помощи... помоему муковисцидоз-лекарство у нас незапотентированное и дорогущее страсть поэтому. ТКМ при нашем заболевании стоит 9 миллионов плюс восстановление... вобщем деньги бешенные... генетика дело дорогущее... А в списке почти одна генетика... но писать наверно все равно надо...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Можно только надеяться, что они что то будут финансировать!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
девочки, но если не писать - то вообще получается, что болячек ваших детей вроде как и нет, и лечить их не за чем, и лекарства дорогие покупать?
Напишите. Ну сляпают они очередную госпрограмму, отпустят под нее финансы, посадят кучу чинуш - часть денег украдут, часть на прокорм -тут все понятно :s2:, но часть на дело хоть будет может...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Не я не отговариваю!!!!!!!!! :stop: Я так мысли в слух :s2: Конечно пишите!!!! А то они многих заболеваний и не знают!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Anna** во-во, хоть повысить им медицинскую грамотность! :s2:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Официальный сайт редких заболеваний:
{......... }
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Еле нашла куда эту информацию скинуть... задаю в поисковике"орфанные заболевания" а мне ниче не выдает поисковик..
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana