орфанные заболевания

орфанные заболевания

срочно! до 20.12 Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Уже начинать паниковать?
Спасибо большое за поддержку. Вчера при изучении животных я ....
Этонесомной
Альтернирующая гемиплегия
Часто ошибочно ставят эпилепсию всем, а потом уже меняют диа ....
Oksana_
помогите советом(сма?страшное сдвг и аутистичное поведение)
_alisa__, синдром Мартин Белл-это генетическая поломка ....
Алинкина мама
Аутизм – нарушение психического развития человека
Аутизм – нарушение психического развития человека, в следств ....
PACautist
4. мес слабый глазной контакт
Как на счет анкеты, заполняли? Что врачи говорят ....
PACautist
Можно ли "вылечить" аутизм?
Сергей1969, ответ достойный вас...(((( ....
Алинкина мама
С какими заболеваниями и расстройствами можно перепутать аут
У знакомых дочь родилась без щитовидки вообще. Естественно у ....
tanusik
Гипоплазия и аплазия конечностей
КАКАЯ большая уже. А Вы моторику не делали * нашелся спонсор ....
baba
Сопротивление родных
KRayuhka45мы и так в коррекционном саду, единственном ....
Лимонка
Поведение детей с ЗПРР
Пробовала ей говорит но она плачет глаза опухшие нос красный ....
Olga21
Синдром Ди Джорджи
А я даже не знаю, хотя стараюсь читать по нашему заболеванию ....
Laska
Мне нужен Ваш совет.
У меня у сестры примерно такая же ситуация была. ....
oliviya16
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Здравствуйте! Кто отдал своего ребёнка в обычную школу, подс ....
Елена и Вика
Про Светлану с Сашенькой
Поселок хороший, все в шаговой доступности... Если в метрах. ....
САШОК
Для чего предназначен этот форум
Даша Даша пишет:[q]spina bifida[/q] Сложно сейчас сказать чт ....
витанаканда
Повреждение импланта
Обратиться туда, где оперировали и подключали. ....
Ершистик
Курский музыкальный колледж-интернат для слепых
Ижевод пишет:[q][/q] угу вот только диплом сей не управления культ ....
витанаканда
Лечение спастической дисплегии (болезни Литтля)
От спастической дисплегии (болезни Литтля) страдают 2 ....
АнглоМедикал
Пошаговые инструкции или как разбудить интерес
Доброго всем дня! Мои первые шаги после прочтения сайта и ос ....
Маша и Медведь
Как лечить Эрозию Шейки Матки?
У подруги недавно обнаружили эрозию. она обращалась в разные ....
Nina72
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

орфанные заболевания

срочно! до 20.12

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1965
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: {......... }

Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью пополнения списка.

Мы размещаем эту информацию для того, чтобы родители столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не включенными в перечень, могли повлиять на его корректировку.


взято с литтлвана.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистик что значит господдержка лечения? Можно поконкретней?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1965
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
девочки, у кого редкие заболевания, срочно туда добавляйте!

иоанна, да кто ж его знает... но вдруг действительно будут финансировать...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистикнапример муковисцидоз примерно обойдется в 9 лимонов в год... передача была у Малахова мамочка денег искала и просила о помощи... помоему муковисцидоз-лекарство у нас незапотентированное и дорогущее страсть поэтому. ТКМ при нашем заболевании стоит 9 миллионов плюс восстановление... вобщем деньги бешенные... генетика дело дорогущее... А в списке почти одна генетика... но писать наверно все равно надо...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Можно только надеяться, что они что то будут финансировать!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
девочки, но если не писать - то вообще получается, что болячек ваших детей вроде как и нет, и лечить их не за чем, и лекарства дорогие покупать?
Напишите. Ну сляпают они очередную госпрограмму, отпустят под нее финансы, посадят кучу чинуш - часть денег украдут, часть на прокорм -тут все понятно :s2:, но часть на дело хоть будет может...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Не я не отговариваю!!!!!!!!! :stop: Я так мысли в слух :s2: Конечно пишите!!!! А то они многих заболеваний и не знают!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Anna** во-во, хоть повысить им медицинскую грамотность! :s2:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Официальный сайт редких заболеваний:
{......... }
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Еле нашла куда эту информацию скинуть... задаю в поисковике"орфанные заболевания" а мне ниче не выдает поисковик..
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana