орфанные заболевания

орфанные заболевания

срочно! до 20.12 Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Купить справку о болезни
Приветствую всех, если кому то требуется, то знаю где можно ....
MasterDzen
Аутизм ли?
Doxociklin пишет:[q][/q] я всего боюсь. Но да я безумно рада, чт ....
Tanichik
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS

орфанные заболевания

срочно! до 20.12

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 2219
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: {......... }

Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью пополнения списка.

Мы размещаем эту информацию для того, чтобы родители столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не включенными в перечень, могли повлиять на его корректировку.


взято с литтлвана.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистик что значит господдержка лечения? Можно поконкретней?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 2219
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
девочки, у кого редкие заболевания, срочно туда добавляйте!

иоанна, да кто ж его знает... но вдруг действительно будут финансировать...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистикнапример муковисцидоз примерно обойдется в 9 лимонов в год... передача была у Малахова мамочка денег искала и просила о помощи... помоему муковисцидоз-лекарство у нас незапотентированное и дорогущее страсть поэтому. ТКМ при нашем заболевании стоит 9 миллионов плюс восстановление... вобщем деньги бешенные... генетика дело дорогущее... А в списке почти одна генетика... но писать наверно все равно надо...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Можно только надеяться, что они что то будут финансировать!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
девочки, но если не писать - то вообще получается, что болячек ваших детей вроде как и нет, и лечить их не за чем, и лекарства дорогие покупать?
Напишите. Ну сляпают они очередную госпрограмму, отпустят под нее финансы, посадят кучу чинуш - часть денег украдут, часть на прокорм -тут все понятно :s2:, но часть на дело хоть будет может...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Не я не отговариваю!!!!!!!!! :stop: Я так мысли в слух :s2: Конечно пишите!!!! А то они многих заболеваний и не знают!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Anna** во-во, хоть повысить им медицинскую грамотность! :s2:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Официальный сайт редких заболеваний:
{......... }
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Еле нашла куда эту информацию скинуть... задаю в поисковике"орфанные заболевания" а мне ниче не выдает поисковик..
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana