орфанные заболевания

орфанные заболевания

срочно! до 20.12 Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
сенсорная интеграция
Сегодня мы учились правильно прыгать, особенно тяжело давало ....
Agrada
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Спасибо) ....
Алишенька
Ирушка - ватрушка
Adam пишет:[q]Она истерит ночью!, как я могу понять что этому пред ....
tanusik
Эта музыка музыка музыка...
Вот ссылка на новенькое vk.com/video72286098_456239024 ....
витанаканда
Поздравляю всех мужчин с 23 февраля
Желаю большим и маленьким мужчинам быть сильными и смелыми, с ....
A L E N A
Гипоплазия и аплазия конечностей
Большое спасибо, Надежда! ....
Вика Пономаренко
Нунан синдром
АидаВы в Ставропольском Диагностическом центре у ген ....
Нюша
Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение
Как прошла вашп третья операция? сросся ли сустав? ответте пли ....
mamaKira
Где лучше отдыхать?
А потом были в аквапарке. Огорчило только что вода была оче ....
витанаканда
История моей долгожданной доченьки...
И вам спасибо за этот форум, тут я нашла союзников, у меня поя ....
mamaKira
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63 не поняла? В классе будет 8 чел? ....
A L E N A
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS
Сенсорная реабилитация аутизма

орфанные заболевания

срочно! до 20.12

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1920
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: {......... }

Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью пополнения списка.

Мы размещаем эту информацию для того, чтобы родители столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не включенными в перечень, могли повлиять на его корректировку.


взято с литтлвана.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистик что значит господдержка лечения? Можно поконкретней?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1920
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
девочки, у кого редкие заболевания, срочно туда добавляйте!

иоанна, да кто ж его знает... но вдруг действительно будут финансировать...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистикнапример муковисцидоз примерно обойдется в 9 лимонов в год... передача была у Малахова мамочка денег искала и просила о помощи... помоему муковисцидоз-лекарство у нас незапотентированное и дорогущее страсть поэтому. ТКМ при нашем заболевании стоит 9 миллионов плюс восстановление... вобщем деньги бешенные... генетика дело дорогущее... А в списке почти одна генетика... но писать наверно все равно надо...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Можно только надеяться, что они что то будут финансировать!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
девочки, но если не писать - то вообще получается, что болячек ваших детей вроде как и нет, и лечить их не за чем, и лекарства дорогие покупать?
Напишите. Ну сляпают они очередную госпрограмму, отпустят под нее финансы, посадят кучу чинуш - часть денег украдут, часть на прокорм -тут все понятно :s2:, но часть на дело хоть будет может...
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Не я не отговариваю!!!!!!!!! :stop: Я так мысли в слух :s2: Конечно пишите!!!! А то они многих заболеваний и не знают!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Anna** во-во, хоть повысить им медицинскую грамотность! :s2:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Официальный сайт редких заболеваний:
{......... }
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Еле нашла куда эту информацию скинуть... задаю в поисковике"орфанные заболевания" а мне ниче не выдает поисковик..
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   орфанные заболевания
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana