В Москве состоялось награждение победителей III Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы
24 мая в Москве состоялась торжественная Церемония награждения победителей и лауреатов III Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей». Главная цель фестиваля - демонстрация, достойная оценка и поощрение дальнейшего развития сайтов, созданных людьми с инвалидностью и посвященных решению их проблем.
Фестиваль был организован фондом поддержке инвалидов "Единая Страна", всего в качестве участников подали заявки более 160 сайтов из России и стран СНГ. Так получилось, что я тоже принял участие в церемонии награждения победителей, так как один из сайтов, который я обслуживаю, стал лауреатом фестиваля.
На этой фотке я тоже есть - самый крайний справа.
В церемонии награждения победителей приняли участие знаменитые спортсмены, актёры театра и кино, телеведущие, депутаты Государственный Думы, и даже руководство компании "Мегафон". Сама церемония превратилась в настоящий праздник для взрослых и детей с ограниченными возможностями. Для меня это была возможность познакомиться поближе с тем, как живут инвалиды в нашей стране.
В целом я получил море приятных впечатлений от знакомства и инвалидами - все они очень доброжелательные и жизнерадостные люди, и меня поразило то, как многие из них добились того, что не могут добиться даже здоровые люди.
На этой фотке слева направо: Президент Фонда поддержки инвалидов «Единая страна», депутат Государственной думы Федерального Собрания Российской Федерации Михаил Терентьев, заместитель генерального директора по стратегическим проектам ОАО «МегаФон» Тигран Погосян, ведущие: актер театра и кино Алексей Гиммельрейх и телеведущая канала "Дождь" Евгения Воскобойникова.
Перед участниками фестиваля выступали детские коллективы из коррекционных школ: Десткий музыкальный театр "Домисолькоа"
Очень хорошо танцевал ансамблю глухих детей - удивительно хорошо, как только у них это получается?
И ещё:
Ну а на следующей фотографии выступает коллектив немых и глухонемых детей - они поют песню на языке жестов! Песня получилась очень замечательной!
На следующей фотке песню поёт слепая девочка - она даже одного шага не могла сделать на сцене без посторонней помощи, но пела она очень хорошо:
Ну и самая очаровательная и самая маленькая участница этой церемонии - Джанетта Базарова - это девочка с очень тяжёлым заболеванием костей, она не может сделать ни одного лишнего движения
Она тоже пела песню:
В итоге Джанетте вручили специальный приз от спонсоров:
Ну и конечно же - праздничный стол, а как же без этого?
То есть праздник удался. Ну и самое главное - этот праздник - это возможность для инвалидов и особенно, для детей инвалидов продемонстрировать то, чего они достигли. И вот эти достижения - это яркий пример того, что жизнь продолжается!
Так что уважаемые мамочки - посмотрите на своих детей, ведь у каждого ребёнка есть свой талант который надо развить, и этим талантом дети могут гордиться! Инвалидность здесь не помеха: немые дети могу очень хорошо петь, глухие дети могут танцевать, колясочки занимаются спортом и ставят рекорды. Нужно только дать возможность ребёнку развить свой талант.
В этом фестивале наш форум тоже принял участие, мы даже успешно прошли отборочный тур. но в число призёров к сожалению не попали... Что в общем то неудивительно: дизайна у на нормального нет, порядка в темах тоже не наблюдается, новые темы появляются редко, большая часть ответов звучит как "на детях-ангелах это есть". И по мнению беспристрастного жюри мы не попали в категорию полезных сайтов А вот сайт "Дети Ангелы", на который вы так часто ссылаетесь, свою награду получил.
Однако через год, в феврале будет проводиться следующий, четвёртый фестиваль, в котором мы можем принять участие, и у нас даже есть шанс попасть в число лауреатов, но только в том случае, если мы за год исправим все те недочёты, которые у нас есть, и тогда мы будем стоять в одном ряду, со "Детьми Ангелами". Я говорю "мы", потому что одному мне всё это сделать не под силу. Нужна команда фанатов, влюблённых в наш форум, готовых принять вызов, устроить достойное состязание, и заявить всему миру что ИнваМама - это тоже достойный сайт и он очень важен и полезен для родителей особых детей.
Если есть желающие, готовый взять на себя задачу по наведению порядка и развитию форума, тогда я расскажу подробнее, что нужно делать.
Кроме этого я хотел бы обратиться ко всем нашим мамам (и папам) - присмотритесь к своим детям, если у Вашего ребёнка есть талант, который можно продемонстрировать людям, то давайте поможем ребёнку развить этот талант. У меня сейчас есть контакты со спонсорами, поэтому можно устроить ребёнку поездку на фестиваль для выступления - поездка оплачивается спонсорами, и счастливые глаза ребёнка которому вручают заслуженный приз - стоят того.
Спасибо всем, кто дочитал эту тему до конца!
PS: мне тоже вручили подарки только я их раздал детям с больным сердцем...
Макс, классно!!!! Нам к следующему году надо готовиться! У нас очень классно, но разобраться особенно новичкам трудно. Как-то надо темки разбить и стараться держаться в теме. Главное есть цель !
Максим, очень и очень здорово, что ты вышел на такой уровень!!!! ПОЗДРАВЛЯЮ! Приятно читать и видеть, что жизнь не кончается и что к нам - инвалидам постепенно начинают проявлять интерес люди, у которых нет таких, как у нас, проблем. Успехов тебе в твоих начинаниях! Чем сможем, тем поможем.
Очень здорово! Поздравляю! Ну что ж... есть время и возможность навести порядок. Думается, и у нас немало полезного и интересного, можно найти свои изюминки. А не слабо нам в следующем году пробиться в призеры?!
И по мнению беспристрастного жюри мы не попали в категорию полезных сайтов
[/q]
Для детей с ДЦП много реабилитационных центров и методик. Есть о чем писать. И я бы не сказала, что мнения родителей всегда верны. Все субъективно. А у НАШИХ детей возможностей меньше. У нас хорошая теплая атмосфера!
мне кажется, у нас и детей талантливых немало тут, вон у solnzesveta дочка как рисует замечательно, например!
да и вообще...
в принципе, могу поучаствовать в наведении порядка, правда много времени на это летом не будет ( у нас если будет жарко, невозможно в квартире обитать, а пока все намекает, что лето жаркое будет). Ну и - никогда этого не делала
Я тоже согласна с Федора, что здесь очень тёплая и дружественная атмосфера. Многие стали друзьями и не только на форуме. Только за одно это можно дать призовое место!
Итак, давайте подведём итог. Мне нужна инициативная группа, которая займётся модернизированием форума (конечно по мере возможностей). Аут-мама уже начала этим заниматься, кто ещё хочет быть модератором?
Также обращаюсь к тем, кто много обитает на других форумах - давайте, переселяйтесь сюда, здесь тоже можно много интересного обсуждать, заодно подумаем, какие разделы ещё могут быть нам полезны. И приводите сюда друзей - вместе будет веселее.
И ещё, по поводу талантливых детей - ау, мы ищем таланты!
Откуда: не Россия Всего сообщений: 437 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2012 2:25 Сообщение отредактировано: 1 октября 2012 2:33
Ижевод, этому сайту равных нет. У тех, кто оценивает, нет для него правильной рубрики. Здесь маловато порядка, но потому он и удобен, а был бы порядок, все бы клинились чего писать, чего не надо, и где. Надо организаторам рубрику подсказать. Надо подумать, как сформулировать, но что-то о неформальной поддержке и сообществе. Потом еще надо голосование или что-то такое устроить, на каком сайте "теплее", или что-то такое, и этот должен занять первое место. Тут клавное с формулировками правильно разобраться, и с жюри объясниться - они должны понять. А время до зимы еще есть.
Порядок, конечно, хорошо, но дома, в неформальной обстановке, кто идеальный порядок поддерживает? Еще жюри, видимо, исходит из идеи, что полезность = информативность, а это ведь не так. Как нассчет эмоций? Их тоже полезно гонять.
вот, в голову пришло: как насчет количества участников и количества постов каждого участника? Или померять в скольких темах каждый участник постанул - это технически возможно? Показывает интересность сайта.
Статистика форума у нас есть, на сегодняшний день она такая: 1199 тем, 56911 сообщений, 2329 пользователей. Статистику по каждому пользователю можно посмотреть в его профиле. Рубрики подходящие там есть, даже две: сайты о детях или для детей с инвалидностью, и вторая: социальные сети и форумы для инвалидов. Но в обоих рубриках довольно сильная конкуренция, поэтому чтобы вырваться вперёд, нужно показать что мы лучше. Причём это нужно показать человеку, который видит нас впервые и никогда у нас не общался. Поэтому эмоции и теплоту он не почувствует если это ему сразу не бросится в глаза. То есть наш форум должен показывать свои сильные стороны сразу, начиная с первой страницы!
Порядок на форуме нужен больше для гостей, чем для нас. Когда всё разложено по темам, то человек может быстро найти ответ на свой вопрос. Иначе он не находит, и начинает повторно спрашивать то, что уже обсуждалось.
Нужна команда фанатов, влюблённых в наш форум, готовых принять вызов, устроить достойное состязание, и заявить всему миру что ИнваМама - это тоже достойный сайт и он очень важен и полезен для родителей особых детей.
Если есть желающие, готовый взять на себя задачу по наведению порядка и развитию форума, тогда я расскажу подробнее, что нужно делать.
не уверенна ... мы вот давича просили расказать историю создания сайта, вот че то не вижу темки на эту темку.... Админ, миленький поведай как это было... а то меня бабское любопытство съедает начни так... ,, долгими зимними вечерами мне не спалось и занятся не фигом, решил .. а дайка я сайт смоздрячу....,, или так.. ,, однажды ранним летним утром, возле моего дома приземлилось нло, выходят и говорят,, привет Максим, чё скучаешь?... а замути ка сайт и нареки ему имя,, ИНФОМАМА,, НИ ЧЕГО ЛИЧНОГО, НО ВСЁ ЖЕ КАК ОНО БЫЛО ТО НА САМОМ ДЕЛЕ??????????????
Склероз... во всём виноват склероз.... Я забыл, я что я хотел сделать с сайтом, чтобы выставить его на конкурс. Всё пытаюсь вспомнить и пока не получается.... А вы говорите историю форума - мне её придется вспоминать и вспоминать...
Рубрики подходящие там есть, даже две: сайты о детях или для детей с инвалидностью, и вторая: социальные сети и форумы для инвалидов.
[/q]
Вообще-то ни одна, ни вторая рубрика не подходят Потому что информативно другие сайты о детях с инвалидностью этот сайт опережают по причине именно большей структурированости и контроля со стороны модераторов (многочисленных в некоторых случаях. что уже легче) Социальные сети и форумы для инвалидов - это тоже не про нас. Про нас - для родителей, а это же другое.
А настолько комиссия открыта для обсуждения рубрик? Если вообще они не против, то надо с рубрикой с ними решать уже сейчас, чтобы они определились и другим сайтам сообщили об этом критерии.
EleLe, точно я именно это и хотел сделать - набрать команду модераторов, чтобы очистили наш форум от всякого мусора, и структурировать информацию. И тогда мы сможем конкурировать с другими сайтами. У меня пока проблема с разделением по заболеваниям. Удалось выделить аплазию, синдром дауна, слепых/глухих и аутизм. А вот остальных разделить не могу - остались диабеты, гормональные нарушения, и различные виды умственной отсталости, которую я не знаю как сгруппировать. Эпилепсия туда входит или это отдельно? В общем тут надо что-то придумать. И ещё нужно создать группы участников по заболеваниям. Можно ещё по региону проживания.
1. Рубрика: "эмоциональная поддержка и помощ в преодолении стресса" ?
2. Информативность: - сделать блоги консультирующих докторов в оглавлении более заметными, лучше отдельной рубрикой. - Деточек дауняток, инфу о которых на усыновление тут постят, надо выделить в отдельный раздел, очень заментый в оглавлении.
3. Оформление: если со сменяющимися картинками детей технически проблематично, надо туда дать наши, мам, фотографии. Кто не против - поприсылают, да и на форуме их (фотографий) уже много. Я могу свою прислать Мам, а не детей - потмоу что форум для мам, и это должно быть видно, как ты пишешь, с первой страницы.
Ижевод пишет:
[q]
Статистика форума у нас есть, на сегодняшний день она такая: 1199 тем, 56911 сообщений, 2329 пользователей.
[/q]
Надо сравнить с другими сайтами, и если мы по этому показателю лучше - его продвигать в качестве критерия.
Откуда: не Россия Всего сообщений: 437 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2012 20:28 Сообщение отредактировано: 1 октября 2012 20:39
Можно ещё по региону проживания.
А вот это интересно. География у нас хорошая. Карту мира наверх страницы и горящие огоньки откуда наши мамы. Если б еще и можно было делать эти огоньки зелененькими, если мы онлайн.... Это сделало бы сайт сведенько выглядящим. Еще бы слоган туда к карте. И подкорректировать твой вступительный текст на предмет не только дети, но и мамы сами - наша забота.
Ижевод пишет:
[q]
У меня пока проблема с разделением по заболеваниям. Удалось выделить аплазию, синдром дауна, слепых/глухих и аутизм. А вот остальных разделить не могу - остались диабеты, гормональные нарушения, и различные виды умственной отсталости, которую я не знаю как сгруппировать. Эпилепсия туда входит или это отдельно? В
[/q]
Да, надо подумать.
Эпилепсия - это ... боюсь не то ляпнуть - к синдромам больше?? В см., эпилепсия или эпилептические готовность / припадки сопровождают различные диагнозы? Не сильна я. Окси может знать, она психолог. У некоторых девочек есть мед образование или они рядом с особыми детьми работают. Ижевод, надо выделить (временно) эту тему или, лучше, другую, с контретными вопросами к форумчан(к) ам, чтобы тебе облегчить процесс. Вот этот вопрос и повесить, про диагнозы, кто-то точно разбирается.
Кстати, надо несколько разделов не относящихся к диагнозам, а развлекательных, про огурцы (на балконе), про (секс???) и прочее, если будешь двигать идею с новыми критериями оценки сайтов.
Вообще можно разделить так: 1. Диагнозы (все туда, структурированно) 2. Консультации врачей 3. Воспитание (туда воспитание, искусство, сексуальное воспитание (у меня была тема)) 4. Реабилитация (дельфинарии, центры, и прочее) 5. Личные страницы 6. Развлечения (кино, анекдоты, случаи из жизни и прочее)
Паду разделов для посторонних: 7. Искусство и масс-медиа об особых людях (туда линки к фильмам, статьям, книги и пр.) 8. Даунятки на усыновление
Можно еще включить раздел "мамины разговоры" или что-то такое (к тебя есть, кстати "разговоры ни о чем", только надо рубрику такую), куда пойдут "что огорчило меня сегодня" и пр. Больше семи-десяти празделов не надо, Внутри разделов м. б. понамешано тем, но на первый взгляд должно быть легко для навигации. Они ж (комиссия) много читать не будут, глянут только, правильно?
Это я так, идеи бросаю, вдруг что приглянется. Я, видишь ли, технический идиот, только пользовать компутер могу, но не модерировать или еще чего... Да и времени особо нет. Так что только советами и могу помочь - знаю, надо бы делом...
Откуда: не Россия Всего сообщений: 437 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2012 20:54 Сообщение отредактировано: 1 октября 2012 21:11
Перечитала еще раз твой вводный текст, где "чтобы решать любые насущные проблемы" и т. д. Там не видно, что сайт для МАМ (и пап), только о детях все. А надо бы про то, что за каждым особым ребенком стоит мама, или папа, или кто-то, кто с ними работает, и этим людям тоже трудно, и нужна поддержка и общение. От того, как им живется-можется, зависит и настроение-состояние-жизнь ребенка. Пару слов о типичных проблемах для мам особых деток. И наши фото - нужны фотографии реальных людей. Можно с детками в обнимку, есть на сайте.
Кстати, Ижевод, если идея с подстройкой вводного текста под назначение сайта тебе интересна, я могла бы это сделать и прислать тебе на утверждуху, а ты, может, кому покажешь и спросишь ракцию - какой текст лучше оставить? Можно даже его будет здесь на форуме вывесить для комментов от наших мам, подправить по ходу с учетом их замечаний.
Кроме нескольких фотографий мам, нужно фотогалерею детей сделать заметной и сразу же, на первой странице. Подписать вроде: "Наши дети. Мы бесконечно ими гордимся", и туда все пикчи, какие имеются. Можно бегущей строкой или даже просто подписью дать что-то хорошее об этом именно ребенке, или что-то смешное о нем. Кто-то делал тему "расскажи только хорошее о своем ребенке", оттуда взять.
Ой, как тут много всего написали. По поводу карты с огоньками - это не сложно, в ближайшее время сделаю. Насчёт фотографий мам - это интересная идея, может быть надо сделать чередование мамы и дети. Потому что мама без ребёнка - это не мама, а просто девушка. А у нас всё таки для мам про детей, поэтому нужно как-то их вместе сделать.
EleLe пишет:
[q]
Вообще можно разделить так: 1. Диагнозы (все туда, структурированно) 2. Консультации врачей 3. Воспитание (туда воспитание, искусство, сексуальное воспитание (у меня была тема)) 4. Реабилитация (дельфинарии, центры, и прочее) 5. Личные страницы 6. Развлечения (кино, анекдоты, случаи из жизни и прочее)
[/q]
Как показывает опыт, люди более активно общаются и читают темы тогда, когда такое разделение идёт по диагнозам, например: 1. ДЦП а. диагнозы при ДЦП б. консультации врачей про ДЦП в. Реабилитация (дельфинарии, центры, и прочее) для тех у кого ДЦП г. Личные страницы ДЦПшников и тд. 2. Синдром Дауна а. диагнозы при синдроме дауна б. консультации врачей про СД в. Реабилитация (дельфинарии, центры, и прочее) для тех у кого СД г. Личные страницы даунят и тд. 3 Общий раздел: а. Огурцы и помидоры б. Развлечения и анегдоты с. Все мужики - козлы и тд
Вот такое разделение более эффективно с точки зрения посещаемости, не знаю почему, но это так. Но здесь ключевым вопросом становится разделение под диагнозам. Если с ДЦП и даунятами всё понятно, то неясно куда отнести тех, у кого УО и эпилепсия, потом ещё разные дэнди уоккеры есть, и другие трудно произносимые названия - их куда отнести?
По поводу вводно текста - давайте сочиним. Самое главное условие - из текста должно быть понятно о чём форум, и должны употребляться слова наиболее характерные для нашего форума: ребёнок инвалид, дети инвалиды, мамы особых детей и тд.
Если с ДЦП и даунятами всё понятно, то неясно куда отнести тех, у кого УО и эпилепсия, потом ещё разные дэнди уоккеры есть, и другие трудно произносимые названия - их куда отнести?
[/q]
Уо и Эпи, как правило следствие каких либо заболеваний.... А Денди Уокер и т. д. это уже синдромы имеющие хромосомные аномалии, ну на память некоторые: 21-СД 18-С Эдвардса 13-С Патау 5-С Кошачьего крика, можно как то так разбить синдромы...
Тогда получается что эти синдромы нужно к синдрому дауна, а с другой стороны и них проявление совсем другое, и значит реабилитация должна быть другая, поэтому всё же напрашивается СД выделить отдельно. Тогда может быть сделать просто "Хромосомные аномалии"? А умственную отсталость куда - это тоже что и аутизм или отдельно?
Ижевод Ну СД более часто встречающаяся хромосомная аномалия... Может и имеет смысл отдельно, а может в подразделе.... тех же "Хромосомных аномалий" Нее, умственная отсталость и аутизм совсем разные вещи! УО, все таки следствие какой либо болезни.... Может для упрощения поиска новичкам сделать и раздел с УО и Аутизм... Потому что, кого то интересует больше именно проблема связанная с умственным развитием не завися от основного диагноза, а кого то, сам синдром полностью, ну как я в свое время искала "счастливых" обладателей с делецией 11 хромосомы, как у моей кнопы....
Как показывает опыт, люди более активно общаются и читают темы тогда, когда такое разделение идёт по диагнозам, например:
[/q]
Ижевод Конечно, у тебя опыт, делай как знаешь, что работает!!!
Напишу че-нибудь на вводную записку, пришлю тебе посмотреть, мож, и понравится что, используешь. Только не сейчас, через пару недель, а то сейчас - запарка.
Мам фото - конечно, с детьми, но можно и самих мам, и самих детей - лишь бы фото содержательные, а еще их можно (если технически можно) менять. Я вообще интересуюсь, софтвеа для форумов этих есть бестплатное доступное, или его покупать надо? К примеру, интерактив какой или движущиеся картинки - насколько это технически возможно для этого форума? Не, не так. Можно всякие новинки на форум втулить без дополнительных материальных затрат для тебя?
А про диагнозы - все правильно, надо делить не как оно по медицине есть, а как люди немедицинские это понимают. А там уже, в темах, можно давать и мед разъяснения про диагнозы и как они взаимоотносятся. Вообще, хорошо было бы дать под каждым диагнозом-темой грамотное вступление с инфой об этом диагнозе. Как ты пишешь во вступ. к форуму записке, что, мол, инвалидность бывает такая и такая, и от таких причин... Что-то кратенькое по каждому выделенному в раздел диагнозу или группе диагнозов.
Карту, кстати, надо бы найти "деформированную", чтобы Россия была крупнее в отношении других регионов чем на "правильных" картах, потому как из России основной форумный контингент. Мона такое организовать??