Моей дочке 14 лет, ДЦП. Мне 42. Семья нормальная, полная, дружная. Но... все эти 14 лет меня мучает один единственный вопрос - что будет с моим ребенком, когда нас всех не станет. Я даже не знаю, какие варианты можно рассматривать, кроме псих. интерната. Он эта перспектива просто приводит в ужас. Для пожилых одиноких хоть есть социальные дома. А для людей с ограниченными возможностями?? Может платные есть? Может пора уже свою "пенсию" не в ПФР переводить, а туда? Помогите, кто что знает, может? Спасибо.
Oxysss Этот вопрос волнует родителей всех особят... Можно поискать в инете информацию. Я читала где то что в Подмосковье строят или хотят строить социальную деревню для взрослых людей с инвалидностью. Если что то найду, то поделюсь обязательно.
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 октября 2012 21:18 Сообщение отредактировано: 7 октября 2012 21:21
У моей подруги есть тетя (сестра матери), взрослая уже - 35 лет, ДЦП. Они вместе проживают в квартире бабушкиной - подруга с семьей в двух комнатах, тетя в другой. Нормально так живут, так молодая семья решила свой квартирный вопрос и за тетей присматривают помогают, она им не мешает, у неё свои интересы и круг общения. Если у вас дружная и полная семья неужели не будет кому присмотреть и обогреть родственника??!!!
всё будет зависить от уровня самостоятельности ..... если малой сможет сам оставаться дома, убирать за собой, обслуживать себя, тогда может жить дома пока я жива, потом- естессно интернат. если он не сможет быть самостоятельным то после 18 лет ( может и раньше) - групповой дом-интернат. буду забирать по выходным, навещать, но однозначно нянькаться со взрослым не буду. да и ему нужно общение с такими же ребятами и какая то свобода. в его понятии это и будет самостоятельность- оторваться от маминой юбки..... так что я в некоторой степени жду когда он подрастет.... ну и после моей смерти ему не нужно будет резко менять что то, уже привыкнет. а на других детей сваливать я конечно УО человека не буду. Захотят-пусть помогают, навещают, берут иногда. но не более.
Oxy Вот я читала историю семьи из Германии, уже престарелые родители определили своего взрослого сына в специнтернат или как там, пансионат... Короче долго с собой боролись, но все же получилось, так как им уже было под 80 лет... И через три четыре месяца они поняли что надо было это сделать намного раньше. Они так и написали, что мы виноваты перед своим сыном, за свои эгоизм, за то что он был лишен общения со своими, и жил не интересной для него жизнью! Но это за границей, а как обстоят дела в России? Надо тщательно подбирать интернат, быть уверенной что ребенку там будет лучше...
САШОК именно так я и думаю. не хотелось бы ребенка потом просто спихнуть. лучше заранее этим занятся, пока есть силы и возможность-помогать, навещать, забирать, зато ребенок привыкнет и ему будет легче жить без нас. да и честно говоря, многие дети сами хотят типа самостоятельности, вон у знакомой дочка, 16 лет с СД, уже рвется из дома хочу, говорит жить отдельно, я взрослая... мой судя по характеру тоже будет таким, свободолюбивым парнем, но тк конечно сам он жить не сможет, то спец. заведение-лучшее для него. просто тут нет как таковых интернатов, есть соц. квартиры и дома, по3-4 человека, у каждого своя комната. свои обязанности, они убирают, готовят, делают покупки, ходят на занятия, в кино, парки, общаются, никакой изоляции, просто всё это делается под присмотром соц. работников. для них это -самостоятельность, конечно это не так, это иллюзия, но они то этого не знают. да и родителям намного легче, нельзя всю жизнь посвещать ребенку, нормальные дети уходят, и наши должны. вот в россии конечно посложнее, во многие интернаты я б кошку свою не отдала. не то что ребенка... но может платное что есть, приличное- нужна заранее планировать, откладывать денюжку, узнавать.... чтоб потом не оказался ребенок в каком нить конц. лагере.
Да если бы я жила не в России, эта проблема меня бы ни минуты не тревожила. Нагружать родственников - считаю некорректным. Да и девчонка общительная, в школе - заводила. А родственники, какие бы "классные" они не были, все равно им будет не до нее. Но сколько я "мониторю" в России таких интернатов, как на западе, не нашла. Вот и спрашиваю - может кто знает?
Oxysss А как живет Ваша дочь? Она сама ходит или ей нужна круглосуточная помощь? У нас в Анапском районе есть ЭКОДЕРЕВНЯ. Я знаю что там живет семья с ребенком инвалидом... Очень довольны.
Да ходит сама. С палочкой, но сама (диплегия ног). Практически 100% сама себя обслуживает. Учится сейчас в школе специальной. Но 100% сама она естественно жить не сможет есть все-таки ограничение интеллекта. Зачем мне в деревню семьей, нам и тут хорошо) Спасибо. Волнует ее жизнь дальше. Без нас.
Oxysss Думаю у Вашей девочки много шансов на самостоятельную жизнь! Я имею в виду что возможно будет подобрать пансионат для нее. Сейчас есть частные, надо только поискать. Но там берут если например есть пожизненное содержание со стороны родственников или имущество в дар пансиону...
девки, наверно я как всегда не в тему, но... вопрос ваш вечный и не только для особят, если вы нормальный родитель то всегда будете думать о будущем своего ребенка.... у нас другой диагноз, но и с таким диагнозом я все равно в раздумьях... от этого не куда не дется. давайте жить сегодняшним днём, ведь завтра не у всех одинаково наступит и от нас с вами ни чего не зависит!.... извиняйте, если чё!
Oxysss, по-моему, вы очень сильно сгущаете краски. Извините, что влажу в ваш разговор, но думаю, что имею право. У мня тяжёлая спастическая форма ДЦП. На данный момент мне 53 года. Я замужем, имею сына 21 год и дочь 14 лет. Дети оба полноценные как в физическом плане, так в психическом и умственном. Муж тоже инвалид: в 3 года переболел менингитом, осложнение пошли на позвоночный столб в области поясницы и левую ногу, она у него немного видоизменена в стопе и в коленном суставе, в результате чего у него слегка хромающая походка.
Почитайте мою "Историю Ирины". Может, найдёте для себя что-нибудь.
Irina59, тут всё определяется тяжестью заболевания. Если инвалид может сам себя обслуживать - то проблемы нет, он может создать свою семью, а может и сам прожить без семьи. Но вот если инвалид не в состоянии себя обслуживать - тогда это проблема, такой человек сам жить не может, и ему нужна система социальной помощи, которая в нашей стране не развита.
Ижевод, я это прекрасно понимаю. Но, глядя на меня, люди, зачастую никто, не верят, что я в своём состоянии могу что-то сама делать, и что у меня ещё есть и семья, и я их тоже обслуживаю и не только себя (об этом уже не говорю). Когда кто-то в первый раз со мной общается, то у этих людей всегда такой вид, как будто бы их заставили съесть ложку дёгтя... Но раз от раза их мнение меняется. Это честно, так и выглядит в жизни. Мне уже на всё плевать. Главного в жизни я добилась.
А отвечала я только Oxysss. Я из её рассказа поняла, что у её дочери не так уж и плохи дела. Она сама себя может обслужить.
Там, где ребёнок не может этого делать я даже и не берусь что-либо советовать. Я не имею права это делать.
Irina59 Ира, вот в чем разница. если нет УО, то можно и без рук и без ног научится жить, при хороших условиях вполне самостоятельно. Разум-это главное в человеке, при легком уо, можно тоже жить при определенных условиях самостоятельно или с минимальной поддержкой. при среднем-тяжелом-никогда. С такими детьми как мой например, нельзя жить одним днем и не думать о будущем, или мечтать что вдруг, ни с того ни с сего он поумнеет и будет самостоятельным. этого не будет, никогда. поэтому интернат- один из немногих вариантов который таким детям грозит после смерти родителей. и лучше распланировать заранее, найти подходящее место, узнавать, чтобы потом не застало врасплох.
Oxy, Ксюша, милая, но если дочка этой женщины сама ходит в школу и обслуживает себя, значит УО там не наблюдается или совсем незначительное... Про другие случаи я не берусь судить и вести разговор. Это не моё дело и влазить не имею право.
Простите меня, если я опять влезла не в свой огород.
сколько я "мониторю" в России таких интернатов, как на западе, не нашла. Вот и спрашиваю - может кто знает?
[/q]
вот-вот, а мне интересно, чтобы кто на западе адресок подсказал такого интерната. Моему парню уже 20, а очередь в "групповой дом" лет 10-15, если финансирование программ за это время не порежут. А если порежут - досвиданья, друг мой, досвиданья.... В Европе, наверное, ситуация действительно с этим хорошая. Но Европа же не весь запад, да и в ней в разных странах по-разному.
Oxy пишет:
[q]
групповой дом-интернат.
[/q]
Oxy , а как у вас с этим, нет очередей и только желание родителей открывает дорогу с такой дом? Кто финансирует? Есть у тебя какие-то адреса подходящих заведений?
У нас надо либо самим платить, либо отдавать его (сына) пенсию в этот дом, или гибрид (пенсию + платить) Хорошие места есть, но очень дорого.
EleLeесть конечно очередя, но не большие, гос-ые дома бесплатно (ну пенсия туда идет и все), условия там хорошие, работает знакомая в таком месте, говорит всё чинно и прилично, но есть и платные пансионаты, я малому счет уже открыла на будущее, как на образование открывают детям, так я на содержание, чтобы потом условия хорошие были...... адрессов я незнаю в америке, знаю в техасе есть какой то неплохой пансионат, про него на ютубе видео есть, не помню только как называется..... а вообще у вас сын же вроде довольно самостоятельный? может ему соц. квартира подойдет? сам жить будет, соц. работники помогать, там тоже плата небольшая совсем, меньше чем в пансионатах.
Это наверное самый страшный из всех вопросов! А что дальше? Нашей девочке 6 лет, она не разговаривает и не понимает слова... самостоятельна относительно, то есть без помощи все равно пока не может... как задумаемся, а что потом, так сразу руки опускаются... отношение в приютах и домах для инвалидов оставляет желать лучшего... Надеемся на младшего сына, что не оставит сестру, но ведь он мальчик! Поэтому в планах еще родить девочку... Вобщем вопросов много, а ответов пока нет...
Хочу попробовать "воскресить" эту тему. Прошло больше двух лет с тех пор как здесь обсуждали варианты будущего своих детей. Хотелось бы узнать изменилось ли что-нибудь в России в связи с этой проблемой. Может какие то программы появились новые в соц. службе. Или частные структуры есть по присмотру? У меня, конечно, свои думы имеются по этому поводу и варианты. Но хотелось бы и других послушать. Была очень удивлена, что так мало было откликов на этот вопрос.
Наверно, в большинстве случаев, родственники потом присматривают? А если так, то опекунство надо оформлять? Может кто сталкивался или слышал о подобных ситуациях?
Ну вот у меня 5 родственников мужа не дееспособных-правда себя полностью обслуживают я их опекун уже 12 лет-в интернат жалко сдавать иногда трудно и морально и материально-пенсии в Казахстане мизерные 4 тыс Российскими-но ничего живем
Karina05, у нас папа опекун старшего, который недееспособный. Сначала эксперты пишут заключение, потом суд признает недееспособным. В управе района назначают опекуна для недееспособного. Мы решили, что папа вроде как лучше. Хотя без разницы. Но он с ним больше, я все с младшим. Не могу на каждую подпись домой мотаться. папа подписывает все разрешения на госпитализацию, отвечает, если что недееспособный сотворит. Ну у нас он не сотворит, но опекун это не только пенсию получать. Он несет ответственность за все. не уследит ( в случае ШЗ к примеру) то недееспособный в больницу, опекун в тюрьму.
Ну про тюрьму не знаю-когда моя подожгла соседям крышу её просто положили в больницу на месяц и все-а так блин и таблеток не допросишься а уж про госпитализацию вообще лучше не заикаться
babaза просто снесло крышу, не посадят. А документы подписывает опекун о полной ответственности. Это знать нужно. С таблетками и у нас тут все не так просто. он же на 5-ти дневке у нас. Раньше где врач лечит, там и таблетки выдают и на дом в выхи в том числе. А сейчас нужно по месту прописки получать опекуну. В интернате аптека пустая. Не знаю, как они лечат и чем тех, кто на проживании постоянном там. Нет простых лекарств, которые стоят не так дорого. И их же не могут выписать на год. Состояние бывает разное, меняется лечение. Раз в месяц нужно бегать в диспансер по месту жительства и там еще вылавливать то, что есть и в другой аптеке, не все есть в диспансере. Они там требовали его привести, но в субботу не работают, успокоились со временем.
А госпитализация у нас с 5-ти дневки, не из дома. одно хорошо, в больницу просто так, без серьезной причины не берут, там хватает клиентов. И в больницу по разрешению опекуна.
А документы подписывает опекун о полной ответственности.
[/q]
Там наверное идёт речь о материальной ответственности? Тут может быть аналогия как с маленькими детьми: если ребёнок разбил окно, то за это платят родители или опекуны, а если ребёнок совершил правонарушение, то отвечает сам по достижении возраста.
Ижеводздесь не так. Это ребенок достигает этот возраст. А недееспособный не станет дееспособным. Ну если только его не признают дееспособным опять же по суду. Тогда и опекуна нет. Опекун должен следить за опекаемым и вовремя его отправить на лечение, если нужно, обеспечивать уход и присмотр. Ответственность именно уголовная. Если больной той же ШЗ совершил преступление, спрос с опекуна. Сядет опекун. Муж приносил пакет документов и все это подробно изучалось дома. Поэтому опекуны сами проходят врачей и приносят спраки со всех диспансеров, и характеристику от участкового.
Ну вот у меня 5 родственников мужа не дееспособных-правда себя полностью обслуживают я их опекун уже 12 лет
[/q]
Надо же, 5 родственников! А что, больше не на кого опекунство было оформить короме вас? Многовато. Как вы только справляетесь?
Vikas, это здорово, что есть старший брат и готов позаботиться о младшеньком. Меня посещают крамольные мысли ещё на одного ребёнка решиться . Но я не уверенна, что готова к любому повороту событий. Ведь не надо сбрасывать со счетов, что ребёнок может родиться не абсолютно здоровым. А не дай бог, ситуация ещё хуже чем с первым ребёнком, я сталкивалась и с такими семьями. Потом, нет никаких гарантий, что второй захочет в будущем взять под своё крыло младшего. И такое случается.
Сначала эксперты пишут заключение, потом суд признает недееспособным.
[/q]
Значит бумажек с диагнозами не достаточно, ещё нужно какой то процесс пройти, чтобы признали недееспособным? А что за эксперты и как эта процедура проходит?
Спасибо огромное всем кто откликается. Просто, этот вопрос меня, ну, очень волнует. Я уже сейчас пытаюсь что то спланировать и жизнь нашу направить в нужное русло. У меня нет родных братьев и сестёр, но много другой родни. Думаю перебраться в родные пенаты из за этого.
Ну просто диагноз на бумажке вообще не пишут. С кабинета психиатра не выдают бумажки с диагнозами. Есть закон о защите прав пациентов. Не имеют права. Это только по постановлению суда и то не на руки. Собирают несколько экспертов, где перечисляется кто они и откуда и то, что они являются экспертами и сами несут уголовную ответственность за свое заключение. Штобы не хотелось признать больным, если нужно ту же квартиру оттяпать к примеру. С эти заключении обращаются в суд и там в судебном порядке признается недееспособным. В опекунском совете по месту жительства назначается опекун. Если среди родственников не находится желающих, то опекун директор интерната. Еще по месту жительства посылаются бумаги, что бы жилье было род особым контролем и просто так опекун, если вдруг захочет, негодяев навалом, не продал жилье недееспособного.
у нас конечно надежды на старшую дочь, но пока что племяшка наш - лучшая нянька, со всей серьезностью ему сказали, что опекунство, если что, оформим на него, а он не против, очень уж ему братец двоюродный нравится))) Почитав тему, на полном серьезе задумалась, а ведь действительно нет у нас интернатов, которые и стоили бы приемлимо и обслуживание было бы на уровне((( У нас в городе есть дом для детей-инвалидов, там до 18 лет детки ( условия очень хорошие, но и детки там очень тяжелые, родители платят 75% от пенсии), и есть дом для престарелых, очередь туда офигенная, обслуживание вроде норм, за проживание перечисляют те же 75%пенсии, но это не для инвалидов(((
Karina05, я уже давно поняла, что роды- это просто большая ЛОТЕРЕЯ. Тут такой момент в судьбе, в котором НИЧЕГО невозможно просчитать. То есть может быть всё по-любому. Может быть очень хорошо. а может быть и очень плохо. Ребенок может быть генетически больным. А может получить родовую травму. Я просто когда обоих рожала, понимала, что играю в лотерею. И могу только верить, что мне повезет.
И потом, даже если младший родится здоровый, то не факт, что он вырастет и будет согласен с тем, чтобы стать нянькой для старшего. Он, наоборот, может вырасти и сказать: Мама, а ты меня только для нянек родила? Я нужен только для обслуживания старшего брата? ТАКОЕ ТОЖЕ МОЖЕТ БЫТЬ. Я знаю такие случаи.
всем привет.. Я дочь готовлю, но как... две дочки,2 пенсии, дом огромный, усадьба тоже.. Рассматриваем с мужем вариант, построить дом на усадьбе ещё один в один этаж.. Ну и вот, сей-час камеры есть, можно сиделку на одну пенсию нанять, чтобы сидела с ними, да взрослые будут, Таня вот спокойная уже совсем.. Она чтобы под контролем держала всё, Ксеня т. е... Если здоровый ребёнок родился в особой семье, это видимо и его крест тоже.. Так что не надо из них растить уси-пуси)) Хотя года 4 назад я была мнения, что ей этого не надо... Время прошло и пришли новые взгляды на жизнь.. ДЛЯ ЧЕГО ЧЕЛОВЕК ЖИВЕТ... Разве только жить в своё удовольствие.. Жизнь это труд, жить достойно учить нужно детей, а не бросить и не сдать в интернат больных сестёр, это ПОДВИГ!! Незнаю, как будит, но будим стараться научить.. На всё воля Божья))
так что я в некоторой степени жду когда он подрастет.... 
ну и после моей смерти ему не нужно будет резко менять что то, уже привыкнет. а на других детей сваливать я конечно УО человека не буду. Захотят-пусть помогают, навещают, берут иногда. но не более. 
... извини если чё!!!!!! 
, а как у вас с этим, нет очередей и только желание родителей открывает дорогу с такой дом? Кто финансирует? Есть у тебя какие-то адреса подходящих заведений? 
Хорошие места есть, но очень дорого. 
. Но я не уверенна, что готова к любому повороту событий. Ведь не надо сбрасывать со счетов, что ребёнок может родиться не абсолютно здоровым. А не дай бог, ситуация ещё хуже чем с первым ребёнком, я сталкивалась и с такими семьями. Потом, нет никаких гарантий, что второй захочет в будущем взять под своё крыло младшего. И такое случается.