Дорогие мамочки! Простите, у меня нет много времени читать темы, но знаю по нашему опыту, что и тут есть такие, чьи детки страдают от проблем с питанием. Зондозависимость, отказ от еды, срыгивания, фонтанные срыгивание, гастростомы. В Австрии есть клиника, называется в народе "клиника голода", именно под таким название я где-то в рунете впервые наткнулась на нее около года назад. Сейчас мы начинаем там программу Learn To Eat. Но еще не начав я прочла море отзывов англоговорящих родителей, чьим детям там помогли. Также на фейсбуке у них есть страничка, где идет весьма активная переписка родителей, и тех кто собирается, и тех кто побывал в самой клинике, и тех, кто проходил интернет курс. Я под впечатлением от мегапозитивных отзывов родителей. Сайт: Notube.at, если есть вопросы, пишите мне annyty@gmail.com. Сайт на русский не переведен. Удачи всем мамочкам и дай боженька вашим деткам здоровья!
annyty извитите, но рекомедовать клинику только по отзывам в сети - это несколько... мммм... некорректно. Вы сами были там? Или кто-то, кого вы знаете лично, и видели их результаты? Написать можно что угодно. И отзывы в инете о клиниках.
Аут-мама! Это не просто безымянные "отзывы", без имени, фамилии, майла и пр. На сайте куча дневников, которые родители продолжают вести после лечения в клинике. Там фотографии детишек и их душнраздирающие истории, так же истории тех, кто собирает денюжку на посещение клиники. В эту клинику едут детки из Австралии и Америки! В фэйсбуке, закрытое сообщество, доступ в которое вам открывает работник клиники. Бесплатно, только когда убедится, что вы мама, а не любопытствующее лицо. В клинику я никогда не поеду, во-первых, потому что нащ случай ТТТ не очень тяжелый, во-вторых потому что, быть пациентом в клинике - дорогое удовольствие. Я выбрала Netcoaching. А почему вызвалась рекомендовать, потому что почитала и фотографии детишек насмотрелась, и то как мамочки практически боготворят персонал клиники, и как они благодарны судьбе, что привела их в клинику. А некоторые из мамочек жалели, что не узнали сразу об этой клинике, и это АНГЛОязычные мамочки плакались!!! Я представила, что не владеющим английским эта информация еще менее доступна! Я из Эстонии, меня зовут Яна Тылло, и делать рекламу этой клинике мне вообще никаким образом, ни с какого боку прибыли не несет. Моя девочка была 3 раза в реанимации, с операцией на сердечке, и долго на зондовом питании (до 11 месяцев), и все это время (и до сих пор, правда сейчас ТТТ не каждый день, и не так интенсивно), фантанирующее срыгивание невколько раз в день, полный отказ от еды! Сейчас нам 2,4 (2,1) года, мы едим только из соски, на ложку рвотный рефлекс. Так мало того, уже месяца 3 она ест ТОЛЬКО йогурт. Программу начинаем на след. неделе, надеюсь.
Душераздирающие истории - это ещё не показатель, такие истории есть про любую клинику. Было бы интереснее узнать, что за методику использует клиника, кто автор методики, когда была разработана, где проводились клинические испытания, какие результаты испытаний, где опубликованы, в каких странах эта методика сертифицирована и тд - вот тогда это был бы предметный разговор.
Если бы знать еще так хорошо английский Мне не кажется, что это не невозможно! Если собрались врачи и нацелились решить конкретную задачу.... почему нет?! Это нашим все по фиг! И не только в вопросах питания, но и здоровья! У нас правда не было проблем... Но в больнице первые два дня меня не пускали к дочке, пока не разругалась! Ей тоже поставили зонд, так как она не хотела их соски! Но в роддоме то ела сама! Да по немногу, да уставала, носогубный треугольник синел, не знаю конечно может с дуру, а может и правильно... Я категорически запретила им подобное, зонд вынули и мы опять начали кушать сами! Позже, когда нам уже выявили наш синдром, выяснилось, что многие детки очень поздно начинают есть сами! Там и сильный рвотный рефлекс и не умение жевать, проблемы с проглатыванием.... А мы хоть и с трудом но осилили этот процесс! Именно потому что альтернативы я ей не дала(со слов врачей) В нашем случае, как говорится "голод не тетка" Я конечно не говорю о очень тяжелых детках, мы так, средненько были.... но у специалистов и знаний и возможности больше! Главное что бы было желание, а у нас возможности!
Анна, знаете, часто проблема именно в том (как было со мной, как я вычитала в историях родителей) что врачи предпочитают сунуть трубку или сделать дырку в животике, а последствия расхлебывать самим родителям. Не знаю какие последствия у гастростомы, я когда-то так же категорично отказалась от нее как вы от зонда. Это и зондозависимость и повреждения гортани этими зондами. А потом отказы от еды, фобия взять в рот еду (как у нас), гиперчувствительность и отставание в развитии, устная-то речь в итоге пассивного языка и челюстей развивается медленно. В общем, если кому-то из родителей пригодится этот сайт, то я буду считать свою маленькую миссию выполненной.
Откуда: Tallinn Всего сообщений: 10 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 января 2013 4:05 Сообщение отредактировано: 20 января 2013 4:07
Anna** пишет:
[q]
[/q]
Анна, спасибо. Мы пока только опросник ждем. Я напишу в эту тему когда мы закончим, если кому-то это интересно.. Дайте знать, мамьчки, может ли эта информация быть вам или гипотетически остальным полезна?
Откуда: Рига Всего сообщений: 483 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 января 2013 13:24 Сообщение отредактировано: 20 января 2013 13:25
annytyконечно, будет полезна. а вы не знаете, какие условия участия в этой программе со стороны ребенка. Что он должен уметь делать? Если ребь не глотает совсем, то, наверно, такоготне примут?
Как у вас с английский? Если никак, то бросьте мне ваш майл с диагнозами действующими, попробую перевести и поставить в группу или майлом отправлю запрос. Мой майл написан выше.
Если у вас с англ. неплохо, и ест аккаунт на фэйсбуке, напишите мне ваше имя в фб, я напишу, чтобы вас добавили в группу. Там плчитаете, сможете свой вопрос задать. Мне сегодня мамочка из Германии написала, они параллельно с нами будут "лечиться". Она написала, что сын родился без способности глотать, сейчас им 3,5. Он никогда не ел.
С английским не очень Не могли бы Вы спросить в группе, если у ребенка в результате гипоксии в родах, с рождения отсутствие всех рефлексов, не глотает ( даже слюну), не моргает, тяжелое гипоксически- ишемическое поражение цнс, атрофия мозга, бульбарный синдром, эписиндром. Не реагирует на внешние раздражители, кроме болевого. Берут ли они таких детей. Если да, то мне есть смысл вступать в группу. Но скорее всего нет....
а вы не знаете, какие условия участия в этой программе со стороны ребенка. Что он должен уметь делать? Если ребь не глотает совсем, то, наверно, такоготне примут? 
