ЗОНДОЗАВИСИМОСТЬ!!!

ЗОНДОЗАВИСИМОСТЬ!!!

Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Наша история о ребенке с ДЦП.
Сейчас перенесу эту тему в правильный раздел. ....
Ижевод
ЗПРР и РАС наша история
Vasya Pupkin, цель вашего визита на этот сайт? Расска ....
Алинкина мама
Взрослый ребёнок.
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старш ....
Vasya Pupkin
Давайте познакомимся!
Здравствуйте такой вопрос? ребенок с синдромом дауна, уже 4 ....
кирилл
Саша.
....
Мама АлексАндра
Регистрация в каталогах компаний
Предлагаем Вашему вниманию качественный прогон сайта по ката ....
DeborahRok
ЦМПК
ипра выдается мсэ, это федеральная организация. без разницы, ....
Ершистик
Ганглиозид
Препарат Китайского производства. Провинция Шаньдун и Пекин. Ш ....
екатеринаR
поведение ребенка 5 лет зпрр
ЕленаSur, вы ходите к сурдопедагогу? Если у ребенка с ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
LinaKot, Расскажите про ваши успехи! ....
АнастасияМамаСофи
Подозревают синдром дауна
Я ничего не могу сказать по поводу СД, хочется просто Вас по ....
Elenochka18
Развивающий центр для детей с нарушением слуха
2 марта в 14 ч Развивающий цен ....
vesnushki
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
#ракизлечим Сегодня - Всемирный день борьбы с онко ....
МЦР Дети
Поле-полюшко в цветах...
Поле-полюшко в цветах, Небо - синь бездонная. Русь вздремн ....
qwer231
Стратера
Друзья кто что может сказать про этот препарат! Пьем уже ....
miha
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Какая Вы сильная!!! Слов нет, просто - восхищаюсь!!!!! Я бы ....
Нюша
Генетика Анализы
Anemonas, малопроградиентные ШФ-ки так и будут по жизн ....
Алинкина мама
Своими силами
ДарьяП, наверно дорого все это... Сколько примерно курс ....
Алинкина мама
Синдром Ландау-Клеффнера или Приобретенная афазия с эпилепси
Здравствуйте. Есть кто с таким диагнозом на фаруме? ht ....
miha
Меня зацепило...
витанаканда, да уж заходят на этот форум всякие стран ....
Алинкина мама
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   ЗОНДОЗАВИСИМОСТЬ!!!
RSS

ЗОНДОЗАВИСИМОСТЬ!!!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012
Дорогие мамочки!
Простите, у меня нет много времени читать темы, но знаю по нашему опыту, что и тут есть такие, чьи детки страдают от проблем с питанием.
Зондозависимость, отказ от еды, срыгивания, фонтанные срыгивание, гастростомы.
В Австрии есть клиника, называется в народе "клиника голода", именно под таким название я где-то в рунете впервые наткнулась на нее около года назад.
Сейчас мы начинаем там программу Learn To Eat.
Но еще не начав я прочла море отзывов англоговорящих родителей, чьим детям там помогли.
Также на фейсбуке у них есть страничка, где идет весьма активная переписка родителей, и тех кто собирается, и тех кто побывал в самой клинике, и тех, кто проходил интернет курс.
Я под впечатлением от мегапозитивных отзывов родителей.
Сайт: Notube.at, если есть вопросы, пишите мне annyty@gmail.com.
Сайт на русский не переведен.
Удачи всем мамочкам и дай боженька вашим деткам здоровья!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
annyty извитите, но рекомедовать клинику только по отзывам в сети - это несколько... мммм... некорректно.
Вы сами были там? Или кто-то, кого вы знаете лично, и видели их результаты?
Написать можно что угодно. И отзывы в инете о клиниках.

Впрочем, возможно это банальная реклама.
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012
Аут-мама!
Это не просто безымянные "отзывы", без имени, фамилии, майла и пр.
На сайте куча дневников, которые родители продолжают вести после лечения в клинике.
Там фотографии детишек и их душнраздирающие истории, так же истории тех, кто собирает денюжку на посещение клиники.
В эту клинику едут детки из Австралии и Америки!
В фэйсбуке, закрытое сообщество, доступ в которое вам открывает работник клиники. Бесплатно, только когда убедится, что вы мама, а не любопытствующее лицо.
В клинику я никогда не поеду, во-первых, потому что нащ случай ТТТ не очень тяжелый, во-вторых потому что, быть пациентом в клинике - дорогое удовольствие. Я выбрала Netcoaching.
А почему вызвалась рекомендовать, потому что почитала и фотографии детишек насмотрелась, и то как мамочки практически боготворят персонал клиники, и как они благодарны судьбе, что привела их в клинику.
А некоторые из мамочек жалели, что не узнали сразу об этой клинике, и это АНГЛОязычные мамочки плакались!!!
Я представила, что не владеющим английским эта информация еще менее доступна!
Я из Эстонии, меня зовут Яна Тылло, и делать рекламу этой клинике мне вообще никаким образом, ни с какого боку прибыли не несет.
Моя девочка была 3 раза в реанимации, с операцией на сердечке, и долго на зондовом питании (до 11 месяцев), и все это время (и до сих пор, правда сейчас ТТТ не каждый день, и не так интенсивно), фантанирующее срыгивание невколько раз в день, полный отказ от еды!
Сейчас нам 2,4 (2,1) года, мы едим только из соски, на ложку рвотный рефлекс. Так мало того, уже месяца 3 она ест ТОЛЬКО йогурт.
Программу начинаем на след. неделе, надеюсь.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1340
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Душераздирающие истории - это ещё не показатель, такие истории есть про любую клинику.
Было бы интереснее узнать, что за методику использует клиника, кто автор методики, когда была разработана, где проводились клинические испытания, какие результаты испытаний, где опубликованы, в каких странах эта методика сертифицирована и тд - вот тогда это был бы предметный разговор.
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012
Ижевод, заходите на сайт и читайте.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Если бы знать еще так хорошо английский :s2:
Мне не кажется, что это не невозможно! Если собрались врачи и нацелились решить конкретную задачу.... почему нет?! Это нашим все по фиг! И не только в вопросах питания, но и здоровья!
У нас правда не было проблем... Но в больнице первые два дня меня не пускали к дочке, пока не разругалась! Ей тоже поставили зонд, так как она не хотела их соски! Но в роддоме то ела сама! Да по немногу, да уставала, носогубный треугольник синел, не знаю конечно может с дуру, а может и правильно... Я категорически запретила им подобное, зонд вынули и мы опять начали кушать сами!
Позже, когда нам уже выявили наш синдром, выяснилось, что многие детки очень поздно начинают есть сами! Там и сильный рвотный рефлекс и не умение жевать, проблемы с проглатыванием....
А мы хоть и с трудом но осилили этот процесс! Именно потому что альтернативы я ей не дала(со слов врачей) В нашем случае, как говорится "голод не тетка"
Я конечно не говорю о очень тяжелых детках, мы так, средненько были.... но у специалистов и знаний и возможности больше!
Главное что бы было желание, а у нас возможности!
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012
Анна, знаете, часто проблема именно в том (как было со мной, как я вычитала в историях родителей) что врачи предпочитают сунуть трубку или сделать дырку в животике, а последствия расхлебывать самим родителям. Не знаю какие последствия у гастростомы, я когда-то так же категорично отказалась от нее как вы от зонда. Это и зондозависимость и повреждения гортани этими зондами. А потом отказы от еды, фобия взять в рот еду (как у нас), гиперчувствительность и отставание в развитии, устная-то речь в итоге пассивного языка и челюстей развивается медленно.
В общем, если кому-то из родителей пригодится этот сайт, то я буду считать свою маленькую миссию выполненной.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
annyty Удачи вам! И получить желаемый результат!
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012
{......... }
Через группу в Фэйсбуке познакомилась с папой мальчика-аутиста.
В ссылке их история, фотографии, пребывание в клинике - день за днем...
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012


Anna** пишет:
[q]
[/q]

Анна, спасибо.
Мы пока только опросник ждем.
Я напишу в эту тему когда мы закончим, если кому-то это интересно..
Дайте знать, мамьчки, может ли эта информация быть вам или гипотетически остальным полезна?
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 483
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
annytyконечно, будет полезна. :thumbup: а вы не знаете, какие условия участия в этой программе со стороны ребенка. Что он должен уметь делать? Если ребь не глотает совсем, то, наверно, такоготне примут?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
annyty Вы обязательно пишите о своих успехах! Пусть не сейчас, но кто нибудь наткнется и эта информация будет полезна!
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012

leroy пишет:
[q]
[/q]

Как у вас с английский?
Если никак, то бросьте мне ваш майл с диагнозами действующими, попробую перевести и поставить в группу или майлом отправлю запрос. Мой майл написан выше.
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012

leroy пишет:
[q]
[/q]

Если у вас с англ. неплохо, и ест аккаунт на фэйсбуке, напишите мне ваше имя в фб, я напишу, чтобы вас добавили в группу. Там плчитаете, сможете свой вопрос задать.
Мне сегодня мамочка из Германии написала, они параллельно с нами будут "лечиться". Она написала, что сын родился без способности глотать, сейчас им 3,5. Он никогда не ел.
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 483
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
С английским не очень :s5:
Не могли бы Вы спросить в группе, если у ребенка в результате гипоксии в родах, с рождения отсутствие всех рефлексов, не глотает ( даже слюну), не моргает, тяжелое гипоксически- ишемическое поражение цнс, атрофия мозга, бульбарный синдром, эписиндром. Не реагирует на внешние раздражители, кроме болевого.
Берут ли они таких детей. Если да, то мне есть смысл вступать в группу. Но скорее всего нет.... :sorry:
annyty
Новичок

Откуда: Tallinn
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 мая 2012
leroy
leroy пишет:
[q]
[/q]

Leroy, простите, я вам отвечу немного позже обязательно.
Переведу, пошлю вопрос, дождусь ответа...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   ЗОНДОЗАВИСИМОСТЬ!!!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana