Хотим пригласить вас к нам на сайт посвященный редкому заболеванию Несовершенный Остиогенез На сайте можно найти много материалов и видео, также можно обратится за помощью, проект еще молодой и мы очень будем рады вашим отзывам и поддержке
Просмотрела сайт, хочу поделиться своими чувствами. Про это заболевание знаю давно, жизнь таких больных мучительна, постоянные переломы, постоянная боль... Ну, про то, что наше государство не помогает инвалидам и их родителям, писать не буду, все наши форумчане это на своей шкуре прочувствовали, знают не по наслышке и о денежных проблемах, и о лекарствах, которые бесплатно не предоставляются, и о равнодушии медиков. Я не о том сейчас хочу сказать. Меня поразил последний видеосюжет о семье мужчины с этим заболеванием. Он женат (это большое счастье - иметь рядом спутника жизни, который будет тебе опорой и родным человеком), и у него трое детей, двое из которых больны несовершенным остиогенезом. Ибо передается это заболевание в 50% случаях детям. Короче, я опять пошла помидоры ловить , потому что не понимаю, зачем обрекать своих детей на эту мучительную болезнь? Ну вот не доходит до меня, на фиг при плохом здоровье, тяжелом материальном положении (которое обусловливает болезнь мужа и постоянный прием дорогих препаратов) рожать троих детей, зная, что шанс получить здорового ребенка - всего 50%? А потом просить помощи, потому что в семье уже не один инвалид, а трое. И слова про то, что на все Божья воля, в этой ситуации меня бесят просто, потому что очень детей жалко, им же больно, представьте, что у вас от чиханья может кость сломаться или от того, что вы ложку неудачно взяли, и эта боль же на всю жизнь! Ну почему не усыновить ребенка, столько сирот вокруг! Как Милана наша или Светик сделали. Я понимаю, если твой ребенок больным родился, то нормальные родители его не оставляют, пытаются развить, помочь, вылечить. Это очень трудно, но родители такие меня всегда восхищали, придавали мне сил бороться за своего ребенка, для меня такое отношение к детям единственно верное, правильное. Но рожать заведомо больных детей, прикрываясь волей Божьей, вместо того, чтобы включить мозги и подумать о последствиях... Ну не могу этого принять!
Vikas, а я вот таких людей понимаю. Знаешь, как хочется своего родного крохотулечку! И вера очень сильная, а вдруг всё будет хорошо несмотря ни на что!!! Мне тоже столько нервов потрепали, что вообще удивляюсь, как я выносила своих детей, ведь наши горе-врачи всё предпринимали только чтобы я не родила детё... У всех разная ситуация в жизни. Да, я согласна, таким людям очень тяжело по жизни. А кому легко?! Что скажешь тебе легче или мне легче??? У каждого человека, будь-то здорового, будь-то больного, есть проблемы - только у кого-то они совсем маленькие, а у кого-то оооочень большие...
Усыновить или удочерить то тоже нелегко. Сколько бездетных семейных пар, но ведь не все решаются на это... Многие без детей так и живут. На такое решиться нужна огромная сила воли.
И потом у них же всё-таки был шанс (хоть 50%, но был), вот отсюда и вера исходит, а вдруг попаду в эти проценты!
Я в тебя помидоры ни за что не буду кидать. Потому как у каждого есть своё мнение. Вот, мы его здесь и высказываем.
Irina59, но у тебя же другая ситуация была, твое заболевание генетически не передается. А тут такая степень риска... Ведь у таких детей за жизнь бывают сотни переломов! Даже те люди, которые по одному перелому получили в жизни, это испытание не забывают, а каждые несколько месяцев в гипсе ходить... Мне кажется, что это просто эгоизм: вот нужно нам доказать, что у нас дети могут быть, я и доказываю, а что дети такие мучения должны терпеть, мне наплевать. Мне просто нехорошо стало, когда в фильме их единственный здоровый мальчик говорит: "Пап, а мне заболевание не передалось!" А счастливый папа подтверждает: "Да, не передалось, а вот братику с сестричкой передалось!" На мажорной такой ноте, типа, надо же, незадачка какая случилась!
Vikas, я понимаю, что ты хочешь сказать. Фильм я тоже посмотрела. У меня от просмотра по коже мураши бегали всё время. Я просто хотела сказать, что их поведение мне понятно. Вот и всё. А врачи у нас были, есть и будут как плохие, так и хорошие.
Нет, это не эгоизм. Думаю, что просто у этих людей, в первую очередь, стремление доказать самим себе, что и у них могут быть здоровые дети. Ну, а во вторую - уже другим... Никто ведь не знает и не может со 100%-й гарантией сказать, что и когда у кого будет. Так и в этой ситуации. Жизнь такая сложная штука. Что для одних кажется в порядке вещей, то для других - эгоизм, что для одних - радость, для других хвастовство и бахвальство... и ещё можно много и много примеров привести.
Irina59, Ириш, ты миротворец, всех хочешь защитить. Просто у меня реакция такая на поступки родителей, которые в русскую рулетку играют. В прошлом году меня так же трясло от статьи в "Моей семье". Там бабушка про свою дочку писала. Повествование такое печальное со смыслом: во какая жизнь у дочки тяжелая. Вышла дочка замуж, родила сыночка, очень тяжелого, что именно, непонятно, но ребеночек был лежачий и без интеллекта. Врачи предупредили, что генетическая аномалия. Все дружно поплакали и ребеночка сдали. Но упорная дочурка не сдалась и родила еще мальчика, слава Богу, здорового. Можно сказать, хеппи энд, не считая брошенного ребенка. Не тут-то было! Ведь мама мечтала еще и о девочке! И родила девочку, такую же больную, как первый ребеночек. Тоже государству подарила. И не сдается, очень хочется доченьку. Вот такая мужественная мама, в жизни только не очень повезло. Мне маму не жалко почему-то было... А детей - очень.
Vikas, в том с лучае, который ты привела с бабушкой и её дочерью, мне тоже нисколько взрослых не жалко. Как раз тут никакого подвига нет. Могу только сказать со своей колокольни, что здесь как раз не от большого ума поступки. Но, понимаешь, и эти жизненные постулаты идут не от просто так нечего делать. Воспитание и быт в семье очень много значат для ребёнка. Если дочка отказалась от больного своего ребёнка, наверное, в её семье она не раз слышала что-нибудь подобное и в свою очередь мать этой женщины тоже не видела и не видит ничего предосудительного в таком поведении: подумаешь, что тут такого, ну, родился больной ребёнок, сдать его в богадельню и проблема будет решена. У нас тут и раньше в какой-то темке заходила речь об этом, не помню в какой. Так вот, там писала и здесь ещё раз напишу - мне таких людей искренне жалко, потому что не дети их убогие, а они сами. Они сами гордятся тем "подвигом", который совершили и совершенно не понимают - нормальному человеку ни при каких обстоятельствах не присущи такие подвиги. Значит, они сами ненормальные, они больные... и втолковать таким людям что-либо этическое не представляется возможным. Простите, может сумбурно выражаю свои мысли.
Я не знаю смотрела ли ты передачу по телевизору программу по ОРТ "Минуту славы", где победителями стали два молодых мальчика. Они инвалиды с детства. Оба родились без ног. И от обоих отказались мамы. Они выросли в доме-интернате для инвалидов. Потом на этом же канале в передаче "Пусть говорят" Андрей Малахов нашёл мама этих мальчиков. Так вот, одного из них мама нашла в себе силы и увидеть, и познакомиться самой со своим сыном, и познакомить всю свою семью. Этот мальчик не ожесточился. Принял всё как есть. У него мама очень простая женщина.
У второго мальчика мама заслуженный, уважаемый и учениками, и родителями, и коллегами педагог. Эта женщина имеет много правительственных наград, а вот набраться смелости и познакомиться со своим сыном, поговорить с ним, хотя бы дать возможность мальчику увидеть свою маму, так и не смогла этого сделать. Всё время просидела в комнатушке перед студией с опущенной на руки головой и твердила как ненормальная: "Что теперь скажут про меня люди? Что теперь обо мне будут думать? Мне стыдно, что у меня такой ребёнок." Мальчик просто хотел поговорить с мамой.
Я посмотрела эту передачу и мне стало жалко эту женщину-педагога от одной только мысли - чему может научить такой педагог детей?! Жалко, но не тем чувством, когда жалеешь больного человека и когда от этого чувства хочется чем-то помочь, что-то сделать.., а т ем чувством, что какой же это глухой и чёрствый человечешко! Которому недоступны чувства любви, сострадания, понимания других людей.
, потому что не понимаю, зачем обрекать своих детей на эту мучительную болезнь? Ну вот не доходит до меня, на фиг при плохом здоровье, тяжелом материальном положении (которое обусловливает болезнь мужа и постоянный прием дорогих препаратов) рожать троих детей, зная, что шанс получить здорового ребенка - всего 50%? А потом просить помощи, потому что в семье уже не один инвалид, а трое. И слова про то, что на все Божья воля, в этой ситуации меня бесят просто, потому что очень детей жалко, им же больно, представьте, что у вас от чиханья может кость сломаться или от того, что вы ложку неудачно взяли, и эта боль же на всю жизнь! 
А детей - очень. 