Но далеко не все люди смотрят как на обезьянок. Дело в том, что это мы так думаем, когда видим, что на нас обращают внимание. Но я сама когда, допустим, иду одна и вижу ребенка-инвалида, я тоже обращаю внимание, но думаю-то я при этом о том, что хорошо бы, если бы у меня Игорь хотя бы так ходил, или еще что-нибудь подобное. А родители того ребенка, наверное, думают, что я их осуждаю или еще что-то. Так что не надо додумывать за других то, чего нет. Плохие люди и про здоровых детей всякие гадости высказывают.
Lubava у нас в городке мне прям в лицо былдо сказано;" тебе нестыдно будет с таким ребенком гулять?" или еще недавно мне девчонка сказала вместе рожать собирались только я раньше родила, "а понимаю ребенок инвалид с ним и невыдеш никуда, я спрашиваю а почему это я невыду? на что мне было сказана а как с такими детьми в обществе можно появиться. а вы говорите смотреть будут и другое думать ... еслибы только смотрели и бог бы с ними а тут еще и своих детей подпускать бояться когбуд то у нас клеймо. хоть мы еще и недома а уже такие разговоры. Может людям в больших городах и легче а у нас население 2000 человек. ну и деревни этого района отдельно. так что сдесь у нас или завидуют или радуються что беда у кого произошла стыдно за людей. есть конечно люди понимающие и поддерживающие но всеровно кроми своих проблем никому чужие неинтересны. так я и стараюсь только сдесь высказываться. и стараюсь особо нескем необщаться... грусно .. но даже родственики непонимают нас...
Доходит до абсурда... когда-то в детстве мы собирались ватагой на лавочку. В этом доме жила женщина с дочерью-инвалидом. У дочери была задержка развития на фоне эпилепсии, наверно ей было за 30 лет, но мне казалась она старой. Самой мне было лет 10... и мы все часто смеялись над этой бедолагой, я помню как она обернулась на крыльце и сказала, что это большой грех смеяться над больным человеком! Я тогда очень испугалась, сразу прекратила свои смешки, хотя ребята продолжали её дразнить. И вот спустя энное колличество лет у меня ребёнок-инвалид с точно таким же заболеванием. Наказание? Накручиваю себя, а если бы я тогда промолчала... А ведь та больная женщина внятно говорила и хорошо всё понимала меня стыд до сих пор мучает !
Polkovolga, держитесь... Сейчас самое главное -чтобы малыш выкарабкался... А потом силы придут -и выходить, и гулять. У нас всего-то слуховые аппараты с прошлой осени, а тоже тяжело выходить было. Все думала - как на него смотреть будут. А после последних месяцев я как-то изменилась (в лекотеке наобщалась с мамочками и на форумах), если что скажут, то и отвечу, мало не покажется. А стыдно пусть им будет. я где-то прочитала хороший ответ (это, правда, по поведению ребенка) "мой малыш вырастет и научится себя вести, а вот вы - уже нет" Это вам
Оксана Маркова я понимаю вас. я правда никогда несмеялась над инвалидами наоборот. на лето мы ездили к бабушке в деревню и там мальчик жил как я помню сашей звали непомню( верне незнаю) ч то у него за диагноз стоял но мы с ним дружили. он все понимал конечно мне было тогда лет 6 а ему около 20 но он был нашего развития. или может мы непонимали тогда что с ним что то нетак? незнаю... а вы молодцы что признались сами себе в этом и хорошо что осознали. Иногда мне кажеться что нам даються такие детишки для того чтобы что то поменять в своей жизни что то переосмыслить. так что в каждом негативе всегда нужно искать свой пазетив. как мне врачи говорили когда я только родила и мне сказали про наши диагнозы. Просто вот так вот получилось и никто незнает почему и генетика вообще сдесь непричем( это в моем случае) так что никто незнает зачем нам все это нужно пройти наверное зачем то всетаки нужно.....
polkovolga главное сейчас - что бы сына подлечили и выписали домой! А на дураков, которые ляпают что попало не обращайте внимания. И в населенном пункте с 2000 жителей через некоторое время все устоится и в норму придет. Ну посудачат, как без того, в таких местах событий-то мало . Увидят ваше же отношение к ситуации и умолкнут. А через некоторое время еще и начнут рассказывать истории про разных знакомых-родственников, у кого в семье тоже дети рождались больные.
Да, обращать внимание, как-то комментировать будут поначалу, и на это повлиять невозможно. Можно только настроиться на то, что это переживаемо. Наше спокойное, ровное отношение к ситуации много дает. Ну кому интересно подкусывать человека, который на это отвечает спокойно, доброжелательно, с улыбкой?!
А у меня в городе не решаются, что то сказать. Однажды мы с Никитой сидели в парке и к нам подсела бабулька и стала говарить гадости, так я ей так по морде заредила и сказала иди лучше внуков вымой. А дети были грязные полу раздетые. А с подругой ходили в магазин и я ее сына держала у него дцп, и девушка с парнем показывали пальцем. Так, я подошла и шопотом спокойно сказала, что выйду с магазина подожду их и выкалю глаза!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ТАтКА, правильная позиция, не надо позволять гадости говорить. Я с ребенком ДЦП до 8 лет гуляла свободно, потому что был маленький и легкий, потом стало сложнее, но в 12 лет мы с коляской ездили в Анапу в дом отдыха МВД, но конечно с мужем, ходили в общую столовую, люди относились нормально и даже сопереживали, но гадостей никто не говорил. А может быть я не намерена была их слушать. Ко всему можно привыкнуть и к жизни с больным ребенком тоже. Сейчас вот гулять сложно, потому что тяжелый, погода наладиться, поедем на дачу.
У нас проблема с соседкой. Женщина за 50 лет при виде Анжелики брезгливо поджимает губы и оборачивается, стоит смотрит нам в след. Я молчу хотя моя девочка ухоженная и чистенькая. Но так не приятно... муж как то не выдержал, обернулся и *фак* ей показал. Отругала его, попросила чтобы держал себя в руках
У меня соседи тоже меня доставали, пока я с ними конкретно не поругалась, я вобще-то спокойная, кричу только когда выведут, ну вот и вывели, зато стали по-другому относиться.
Мне с соседями повезло в этом плане... Да и всё равно стало, если честно.. Соседи все знают, во все глаза не смотрят на нас.. А вот к бабушки ездим, у неё с обеих сторон азербаджане живут... Конечно смотрят.. Я -бы тоже смотрела, ребь не такая... Что делать, мы все люди... А чтоб откровенно пакости говорить, никогда не было!!!
Да, девочки, все всегда будут на нас смотреть, на это надо НАУЧИТЬСЯ не обращать внимания, искренне научиться. Вот когда говорят - это уже сложнее. Вот ситуация была в воскресенье. Пошли в магазин ребенку куртку- ветровку покупать, зашли в новый магазин, померяли, все вроде ничего. Муж пошел на кассу, а я так, просто смотрела одежду. Тут мне Женя (муж) говорит: ъУ тебя справка на Ксю есть? ъ. Она у меня всегда с собой. Зачем она ему, думаю. Подхожу к кассе, а продавец спрашивает, так, неуверенно: -ну, у вас документы есть? я спрашиваю: -зачем? (далее в форме диалога пишу) - ну, у вас, со здоровьем у ребенка ведь проблемы? (глазки в пол, отвернувшись, стесняясь) - да, есть проблемы. - ну, а документы? - а что вообще нужно? - у нас в магазине 30% скидка для таких детей. - о как хорошо. Вот наша справочка об инвалидности.
Вот так вот. Люди косятся, кривятся, а как до дела доходит, то и слов связать не могут. а я ей спокойно отвечала на ее вопросы (да, трудно не заметить с нашей осанкой проблем со здоровьем).
Любовь Владимировна это хорошо что хоть продавец об этом сазала. а у нас никто ничего неговорит что положено детям инвалидам. все что сам узнаеш или через интернет. а когда приходиш за своим, что тебе полагаеться, то спрашивают ;а кто вам сказал. А почему я должна говорить кто мне сказал? это должны говорить вы нам. Только тогда начинают нехотя говорить что нужно собрать. Все у нас как то нехотя делаеться.
Девочки, будьте выше этого, дураков на свете много и незачем тратить на них свои душевные силы!!! Ваши силы деткам нужнее, чем этим недочеловекам! Чем больше вы с ними ругаетесь - тем больше опускаетесь ни их помоешный уровень. Только спокойствие! Ваша улыбка, счастье в глазах, скорее заткнут их глотки, чем ненависть и ругань. Видя, что с такими детьми можно (нужно!!!) быть счастливыми, они ущербность свою почувствуют... Как вы себя ощущать будите, так и окружающие вас воспринимать будут. Вам хамят, а вы с улыбкой отвечайте. Бабке ваш ребёнок не понравился, а вы ответьте, улыбаясь, что её детки куда опаснее для вашего чада, чем он для них! Встала и ушла неспеша с достоинством! Пусть "переваривает", если есть чем думать!
polkovolga, прежде чем куда-либо идти неважно: соц магазин, администрация, пенсион фонд, департамет образования(напр., дефектолог нужен), - звою, задаю вопросы насчет льгот, список док-ов, времени работы(согласитесь, невсегда написанное совпадает с факт графиком работы, особенно летом), а напоследок главный вопрос: С КЕМ Я РАЗГОВАРИВАЛА? (должны обязательно представится или указать свою должность, иначе за базар никто ответственности не несет). А потом смело иду туда, куда надо. А на все возражения: у вас посторонние отвечают на звонки? Не можете нормально организовать свою работу? Я мама, которая тянет тяжелый груз, да на мне государство экономит, в интернате на ребенка больше денег выделяют, а вы мне еще хамите... И тп. Срабатывает. Идут всегда навстречу. А мало ли. Может они назавтра с инсультом или рассеянным склерозом слягут....
Рысюха ДА МУЖ ПРИЕДИТ, ПОЕДУ В БОЛЬНИЦУ, МОЖЕТ ПОЛУЧИТЬСЯ ПОКА В БОЛЬНИЦЕ МИРИК ЛЕЖИТ, ХОТЬ ТАМ И ВТЕК НА ИНВАЛИДНОСТЬ ПРОЙТИ. НЕзнаю мне муж позвонил сказал, что если ребенок нетранспотабельный( в нашем случае его нельзя пока по одделениям носить) мы и в трубочках и в котеторах,. Врачи должны сами к нам на отделение придти. незнаю правда или нет. Но буду требовать
polkovolga, да правда, это. должны осмотреть и написать диагнозы придя к ребенку. Можно позвонить в бюро МСЭ (уточните, есть ли у вас отдельно детское - не везде они есть, может быть и общее), изложить ситуацию и спросить, как вам пройти комиссию на инвалидность с учетом, что ребенок в стационаре. Более того, не только врачи посмотреть и написать диагнозы в отделение должны прийти, но и само проведение освидетельствования МСЭ бывает выездное - как раз в таких случаях.
Любовь Владимировна, я думаю, продавец просто робела, боясь что покупатели обидятся на предложение. Я это проходила сама немнного в другом качестве - когда опросы родителей деток-инвалидов проводим. Реакция тоже очень разная бывае, когда интересуются, а не инвалид ли ребенок... Возможно уже и попадали они на такое. Молодцы, что делают такие скидки. Очень приятно было прочесть!
Рысюха, я тоже весьма активно пользуюсь телефоном для предварительного сбора информации, что бы зря не бегать. И кроме того, с кем говорила, обязательно называю себя - потом обращаешься, часто вспоминают. Еще я для таких визитов попросту записываю свои вопросы себе (шпаргалка), т.к. часто пока попадешь - забыл, зачем приперся С врачами тоже самое. Очень помогает.
Вообще, что со службами, что с любой случайной публикой - нельзя позволять вытирать об себя ноги (мы не просители и не милостыню выпрашиваем, а всего лишь используем те крохи, которые нам так "щедро" дали). Но не надо скандалить, вопить, истерить. "Спокойствие, только спокойствие!" Я отнюдь не флегма по характеру, и мне непросто сдержаться. Но вежливый ответ хаму - лучшее оружие против хамства. Выбивает у противника оружие.
аут-мама, совершенно с тобой согласна по поводу агрессии. Отвечать любопытным и наглым действительно надо спокойно, это гораздо действеннее. Я, например, даже хамлю, когда доведут до последней стадии, с вежливой улыбкой. Тем более, что большинство достающих тебя - энергетические вампиры, и они от твоей агрессии только переться будут...
я по поводу реакции окружающих сделала вывод - чем чаще наблюдаешь неадкватное отношение, тем легче переносится. Приедается как-то. Раньше покосились на Славика, я в слезы. Сказали - трагедия. А сейчас привыкла. Закатил ребенок истерику, кто-то сделал мне замечание, спокойно отвечаю, что у нас свободная страна, и ребенок свое мнение выражает, благо мороженое все равно не куплю. не глотнул сюну - потекла по одежде, машинка постирает, она железная. плохо ест ложкой - кому не нравится, пусть не ходит в гости. на днях узнала, что никакя школа нам в принципе не светит. А что сделаешь.. жизнь такая
Лучникова Света, кто вам насчет школы сказал? И чем аргументируют? Может, ПМПК потрясти, что-нибудь получится? Ясно, что у многих наших детишки академиками не станут, но развивать как-то их надо, да и в коллективе неплохо бы им повариться.
Лучникова Света, а сколько Славику лет и разговаривает он или нет? Это я спрашиваю насчет школы, потому что существуют разные формы обучения и с разными детьми.
Любовь Владимировна Прочитала вашу ситуацию, хорошо что она сама спросила, а другая могла бы промолчать... Я например не стесняюсь и сама спрашиваю у продавцов, есть ли скидка детям инвалидам?
А у нас сегодня в автобусе вообще отпад, ситуация: Санька от духоты сразу почти стал "кровь пить" конючил как мог! Я его уговаривала, отвлекала но бесполезно... Тут дна пожилая женщина говорит: -Скажите водителю пусть остановится, здесь женщина с ребенком (то бишь я) выйдет! Я ей отвечаю: -А кто вам сказал что мы выйдем? -А у меня голова болит уже от вашего ребенка! -Если вы мучаетесь головной болью, возите с собой таблетки. -Разбалуют детей, потом они на голову садятся, причем всем пассажирам! Причем я говорю спокойно, а она громче и громче, думая что ее поддержат остальные. И тут вступило в диалог еще несколько человек, и давай стыдить эту женщину... Так и доехали до города... Мне было приятно, что народ принял мою сторону! Обратно поехали на маршрутке.. Это Санька уже в маршрутке:
Лучникова Света, а почему это вам школа не светит!?!?!? Адыгея уже вышла из состава РФ? У нас по закону ребенок имееет право получать образование. А вот все соответсвующие товарищи из деп. образования и т. п. обязаны обеспечить ему реализацию данного права (они это зачастую жутко не любят ивообще обожают манкирвать своими обязанностями...).
Сын моей подруги учится с моим в одном классе (шк. 8 вида, в классе), он в 8 практически неговорящим был. У другой подруги 7 лет, ему инд. обучение по 8 виду ПМПК нынче порекоментовала (неговорящий совершенно, слоги-воказизация), они сами не хотят по-1-х индивидуальку, во вторых - с 7 идти.
С 7 - действительно рано (по своему знаю, у нас безвыходно было -надо было куда-то идти, садик не получилось продлить, не было нужных групп нужного возраста).
А в целом... Ну, можно вообще поступить нескромно и согласно закону - записать детя в 1 класс ближайшей по месту жительства школы. Обязаны взять и учить Тут проблема в другом - если ясно, что это не пойдет, а хочется что бы не просто в классе поболтался "как все", но и учился - надо искать подходящий вид обучения, и как обычно, заставлять, что бы дали то, что положено и так... Записаться на ПМПК, собрать документы, пройти и получить рекомендацию как учится ребенку. Если городская ПМПК ничего внятного не дает или вообще пишет "необучаем" (права не имею, кстати) - пишем несогласие с решением, забираем протокол - и выше уровнем... И если нужного вида обучения нет рядом, ребенку деп. образования его ОБЯЗАН обеспечить и все их байки про "у нас нет специалистов" - просто отговорка, рассчитанная на то, что мы не знаем своих прав.
Ладно, девочки, вот о хорошем почитайте про обучение. Может нам всем в Курск дернуть? (пишет Екатирина 123) {......... } и на след. страничке. Правда, классно?
Про магазин- это конечно хорошо, но само поведение людей. Мне кажется, что люди сами нас боятся и их сил хватает только на то, чтобы поглазеть да посплетничать, а как что-то сказать в открытую, у них сил нет и стеснение происходит. В автобусе тоже раньше в сад ездили, пока машины не было. Тоже иногда Ксю плакала. Однажды мне мужик тоже заявил, что я не могу успокоить ребенка. - вы что не видите, что твой ребенок спать хочет. Да усыпите же его, чтобы не орал. - не могу усыпить, просто устала она у меня (отвечаю я) - понарожают детей, а воспитать не могут. - очень рада, что ваши детки все воспитанные и образованные. Здоровья Вам. И мужик сразу замолчал, а мы к тому времени уже и доехали. Пошли все в лес, не нравятся крики детей- есть такси.
Может это и следствие недостатка информации о проблемах наших детей, вот и ставят нас на одну ступень с пофигистами. Одна моя знакомая (дама, которая помнит только о себе) рассказывала с нескрываемым возмущением о том как её отчитали в поезде, где она с 2 детками путешевствовала до моря. Ехали в платцкарте, деткам 3 и 5 (воспитанием необременены, со здоровьем в порядке) гонянили не только по всему вагону, но и в соседние, кричали, по полкам скакали и когда её попросили их унять, та возмущалась и искренне не понимала за что. "Я в поездке отдыхаю, имею право поспать. А дети не могут сидеть им двигаться надо!" А на карандаши, книжки, игрушки денег не тратим-баловство! Люди не всегда отличают просто избалованность и распущенность и проблемы со здоровьем. Опять же откуда знать тем, кто с такими проблемами не столкнулся... Нет правдивой, полной информации о нашей жизни, или убогие, несчастные, или как много для нас государство делает.
СЕГОДНЯ ОПЯТЬ В ГОРОД ЕЗДИЛИ, КРЕДИТ ПЛАТИТЬ... и Саньку к автобусу приучать надо. Так он на обратном пути так веселился, я мокрая из автобуса вышла... Он скакал, крутился, обезьянничал... Но надо отдать должное пассажирам - терпимы были. Так что не только Сашу приучаю к автобусу, но и народ к Сашиному поведению... Я конечно объясняю что так нельзя и т д, но может со временем привыкнет и научится вести себя прилично.
САШОК конечнго научится, и это бывает у вполне здоровых деток... Вот характер такой.. Мы-же их в силу их болезни строго не воспитываем, поблажечки, вот потом они нам мозг и выносят...
А я думаю, что неизбалованность у наших, они точно другие. Их капризы - это неумение противостоять трудностям, или страх перед новым, или самочувствие плохое. Я со своим по 3-4 дня в поезде езжу и не скажу чтоб выматывал... В купешке закроемся и играет. Только в первый раз 3 года было, он устал 9 часов по Екатеринбургу шатались, а потом снова в вагон и он поскандалил неплохо, а следущие дни - золото! И сейчас путешествуем с удовольствием! Главное чтоб было чем занять. В поездку обязательно новые игрушки, книжки как раз хватает заинтересованности на дорогу. Сейчас журналы любит типа "Геолёнок". На всех крупных станциях газетные киоски в первую очередь посещаем.
сима что и говорить у меня старший сынок здоровый, а так иногда мозг вынесет что сил нет! а на наших деток обижаться нестоит. просто нужно прощать им это, а на людей нужно наплевать я знаю и здоровых детей. которые хуже наших намного. вот племянница мужа ( совсем здоровая) ей 4 года. а в магазин придет и напол ложиться и головой начнет об пол биться и орать сумашедшим голосом КУПИИИИИИ!!!!! и все тут. Так у меня возникает вопрос кто еще и здоровей наши ребятки инвалиды или здоровые в попу зафуканые дети?
Да, у нас в саду тоже есть мальчик, вроде без особых патологий, без инвалидности, НО ВЕДЕТ СЕБЯ- ужас!!!! Неадекват просто: и воспитателей толстухами обзывает, детей других бьет, а в мастерстве ругательных слов и неприличных высказываний- лидер!!!
Любовь Владимировна вот вот, так и хочеться дать по рожам тем кто наших деток отбросами общества называет. так как и среди нормальных ребят есть такие что прсто кошмар. Если наши ребятки от рождения инвалиды, то здоровые детишки незнаю в связи с чем, становятся моральными уродами. И кто тут виноват непонятно
polkovolga, а ну-ка в голову не бери, и не заморачивайся ерундой! Тебе нужно быть в хорошем настроении, ведь связь матери и дитя никто не отменял, твоё настроение и сынульке передаётся. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! На всех чихать!
полковолга, да, тяжело. Но постарайся мысленно поставить барьер между теми людьми и собой. Пусть говорят, ты не воспринимай их слова, не вслушивайся. Держись и думай о малыше. Все будет так, как Богу угодно. Ты сейчас нужна малышу!!!!! КРЕПИСЬ!!!!
Ставишь, держишься, а потом на каком-то действительно пустяке прорывается. Видно все-таки внутреннее напряжение всегда есть. Не научилась еще сохранять не только внешнее, но и внутреннее спокойствие.
Danilka я с вами согласна. Вроде даёшь себе установки не замечать, а иногда не получается. Вот на днях ездили в торговый центр и там куча автобусов. А наш Тимоха обожает их, соответственно пошла бурная реакция, начал мычать, кричать(у нас нет почти речи), А ПО ДРУГОМУ НЕ УМЕЕМ ВЫРАЖАТЬ ЭМОЦИИ. и ВОТ В МЕТРАХ 3Х стояла женщина курила, долго на нас смотрела, а потом пошла и обронила фразу"Понарожают дебилов"У меня сами собой потекли слёзы я не смогла в этот раз отстраниться. А два дня была сама не своя. Эта фраза жила во мне ,словно эхо отдавалась в моей голове. Я умом понимаю, что женщина не от большого ума, но все равно обидно. Держи свои мысли при себе, зачем ей это бить по больному, неужели ей от этого легче стало?
У нас уо и моторная алалия, я Вас понимаю, как себя. Особенно когда начинает "петь", табличку ведь не повесишь. Умом понимаю, что говорят гадости меньшинство, но как это больно... Особенно эти ежедневные маршрутки. Опять повторюсь, я понимаю все это и как относится к этому, тоже понимаю. Просто БОЛЬНО...
Да, маршрутки-это больной вопрос. Косые взгляды, не лицеприятные высказывания в наш адрес, а некоторые от нас шарахаются как от заразных. Конечно встречаются и хорошие люди но мне кажется, что их так мало. Свекровь вообще с Тимой ездит только на такси из сада. Её нервы не выдерживают это, хоть и говорит мне не обращай внимания. Но сама предпочитает такси
Если человек сказал гадость и рад, то это его пожалеть нужно. Больше радости у него в жизни нет и получить удовольствие по другому не дано. Ответить нормально на такое не всегда хватает сил, грубо воспитание не позволяет. Там промолчишь, а на ребенке бывает и отыграешься. Или себя "догрызаешь" Психотерапия наше все. Для себя решила, что ни одна СУ... А меня не доведет. Очень много у меня уходит на детей сил. времени, тепения (но и денег тоже. не все считают нужным и на здорового тратиться), что бы так легко доводиться. они сказали и ушли, а мы себя сами доводим. Это чужие люди. Ушли и все. Их тоже торкнет.
Особенно когда начинает "петь", табличку ведь не повесишь.
[/q]
САНЬКА У МЕНЯ ТОЖЕ ЛЮБИТ ПЕТЬ В ОБЩЕСТВЕННЫХ МЕСТАХ! а Я ЕГО ХВАЛЮ... Говорю, какой молодец, он пел, ну и пусть не так как все... И с каждым разом поешь все лучше, умничка... И быстренько говорю, а смотри что там поехало и переключаю его внимание... Если не получается отвлечь - поем дальше... Кому не нравится пусть не слушают... А вообще когда мне что нибудь говорят я сразу говорю: РЕБЕНОК ИНВАЛИД, И НЕ ВСЕГДА КОНТРОЛИРУЕТ СВОЕ ПОВЕДЕНИЕ! А когда попадаются особо занудные личности, то говорю что вы еще не стары, а какие будете сами еще не знаете! Как правило, после этих слов отстают...
Приветик! Я сначало тоже комплексовала, старалась гулять подальше от людей, пряталась. Потом стала очень агрессивно относится к людям которые, как мне кажется не так посмотрели на мою Анюту. А теперь спокойна, если человек не так реагирует на моего ребенка, это не проблема ребенка и моя, это проблема этого человека и его надо пожалеть у него с душой проблема. А в ообще чем проще и позитивнее вы относитесь к окружающим тем лучше .
А в ообще чем проще и позитивнее вы относитесь к окружающим тем лучше .
[/q]
Вот уж это точно! Мир переделывать - сил не хватит, всех неугодных не переделаешь!. А себя, свое отношение к ситуации мы изменить можем всегда. И когда понимаешь это, становится легко жить.
Откуда: Донбасс Всего сообщений: 498 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 августа 2011 15:32 Сообщение отредактировано: 8 августа 2011 15:33
Вообщем-то правильно, просто я писала не о том, что не понимаю ситуацию, а о том, что действительно чувствуешь внутри. Просто иногда хочется таким поделиться с теми кто действительно сам проходит через это ежедневно, а не просто может чисто гипотетически почувствовать. Я даже не в смысле - что делать? Просто умом понимаешь, а сердце болит... Извините.
Я уже писала, давно правда, сынуле 3 года было и нам путёвку в санаторий дали, сидели мы с ним в очереди на ванну, он даже не кричал, а просто попискивал и ныл, я потихоньку отвлекала как могла - шептала, гладила и прочее. В очереди одна дама тоже выступила в теме "понарожают..., успокойте..." Если честно я даже в начале не поняла, что про нас с сыном, потом, когда дошло, сумела ответить :"Что ж вы такая благополучная, а нервная не в меру?" (так примерно...), сидящая рядом с нами женщина ТАК этой даме рот закрыла, не крича, не обзывая, нашла ТАКИЕ слова!!! Я тоже дня три потом плакала и знаете, даже не столько от обиды, а от того, что заступились за нас... Уже 10 лет прошло, а у меня опять слёзы... Конечно нормальных людей больше, но как же больно от таких нелюдей выслушивать гадости... А когда заступились ещё горше стало.
аут-мама, я тут решила ничего не ждать от государства, и выяснила, что нас вполне могут взять в реабилитационный центр, он как раз в 100 метрах от нашего дома открывается. А так называемых добрых людей у нас хватает - и в маршрутке поразглядывают, и во дворе с вопросами подбегут, и на твою ущербность как матери намекнут, типа, не смогла родить нормального.. меня соседка беременная долго доставала заявлениями, что мне второго надо бояться рожать, а вот у нее то все хорошо будет. родила недоношенного, ему уже месяц, вес почти не набирает. так она еще в роддоме попросила ему вес приписать, чтобы их домой выписали. ребенка жалко.. а мой сейчас на повторном обследовании в психиатрической больнице, прогноз плохой, развития за год почти никакого, несмотря на активное лечение. правда, ребеночек там обжился.. выйдет, обнимется, поцелует, минуту постоит, и опять бегом к детскому коллективу..
Лучникова Света, Света, не слушайте вы их прогнозы! Ну как можно спрогнозировать заранее, как пойдет развите. Психиатры в этом плане - в большинстве дикие пессимисты! Надо, ч тобы у ребенка была возможностть регулярных корр. занятий, ии надолго. Ну в большинттсве своем они у нас будут всегда отлдичаться от здоровых ровесников. Но сделать и научить многому можно практически любого ребенка.
Откуда: Москва ВАО Всего сообщений: 1087 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 23 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 августа 2011 16:12 Сообщение отредактировано: 13 августа 2011 16:17
Света, у вас самой отношение к ребенку будет меняться. Вы его с каждым годом будите любить все больше и больше. Он будет все равно, самым хорошим. И уже все будут по барабану. У меня старшему уже 19 лет. Он очень трудный. Мне кажется, что таким детям Бог дал больше, чем всем остальным. Их любят не за, а ВОПРЕКИ, ( не помню, откуда всплыло :37 Мне уже говорили родители здоровых детей, которые своих мам и пап за людей не считают, что зато, он тебе не хамит, не ведет себя так и так и тд. Ну нормальные люди с другой стороны? А поменяться не захотят, наверно.
Не знаю, я может быть и поменялась, чтобы хамил, но был здоров. Но это не от безисходности и разочарования, которых, поверьте нет, бывают моменты, но это у каждого, я думаю. Я поменялась бы только от любви к Даньке, чтобы говорил, не было бы уо... Пусть бы даже меня не признавал.
Да каждая из нас всё бы отдала, чтоб дитёнок здоров был, я на МСЭКе сказала как-то, что сама бы платила, лишь бы сын здоров был! Но раз уж здоровья нет, то даже в их зависимости от нас есть тоже свои плюсики. а может и плюсищи... Нет в жизни абсолютного счастья и абсолютного несчастья. Но то, что и с особым ребёнком можно и должно быть счастливым - это факт!
да, Сима, "и с особым ребёнком можно и должно быть счастливым - это факт!" но где брать сил... где???
Есть и со здоровыми детьми люди несчастливы, и с целыми состояниями...
Но почему всё так складывается в жизни, а не иначе... загадка. ............. и на наших женских плечах, ой как много лежит. просто горько.
Вспоминаю с бывшей работы наших цыпочек, ухоженных в дорогих одеждах, с разговорами о тряпках, без семей и без детей, так беззаботно все у них.
А у нас?
Да в любом случае, счастье - это состояние души, в этом я убеждена, независимо от внешней атрибутики. Как только научиться с мудростью и благодарностью все принимать, что с нами происходит...
Привет всем! Я очень переживаю и волнуюськак мой Никита пойдёт в 1ый класс, в школу к 12 часам на индивидуальное обучение. хочется чтобы занимался с ребятами но частые головные боли(последствия удаления опухоли головного мозга две операции левая рука и нога короче на 2см) не дают покоя. Сынуля мой бегает прыгает с соседскими ребятами но часто падает не успевает за ними ходим в синяках и царапинах. Его спрашивают ровестники чтоу тебя это на голове? Там шов через всю голову шириной в 1см волосы не растут я маскирую не стригу но всё равно не получается видно а Ник стесняется даже я не могу оъяснить теряюсь, как сказать а то будут дразнить, видят что не такой как все.
Девочки, зайдите на сайт Галины Луговой, прочтите ее историю. Ее дочери ставили УО, так она сейчас осваивает программу обычной школы, знает английский, учится на "5".
Татьяна Алексеевна, здравствуйте! Все, что пишете, похоже на моего Славу, кроме опухоли головного мозга. Нога правая короче на 2 см, ДЦП. Учился в обычной школе на индивидуальном обучении со 2 по 4 класс. В первом были в общем классе, не понравилось. Сейчас повзрослел, бегая во дворе, освоился. В 5 класс идем в общий. Не переживайте, общение во дворе дает ему возможность не замыкаться, а индивидуальное обучение в начальной школе даже лучше тем, что материал лучше усвоит. А потом увидите, как он повзрослеет и научится справляться сам со сложными ситуациями.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 августа 2011 7:59 Сообщение отредактировано: 16 августа 2011 8:00
Daria2011 пишет:
[q]
Да в любом случае, счастье - это состояние души, в этом я убеждена, независимо от внешней атрибутики. Как только научиться с мудростью и благодарностью все принимать, что с нами происходит...
И я о том же "ХОЧЕШЬ БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМ- БУДЬ ИМ", я раньше как-то не вникала в смысл этих слов, а потом поняла, чтоб чувствовать себя счастливой мне не надо дворца, бриллиантов и прочего гламура, мне хорошо когда рядом муж, детки, что счастливым можно быть от солнечного утра, от удачного борща к обеду, от сынулиных поцелуйчиков и прочее, прочее, прочее!!! А эти фифочки всегда чем-то недовольны, всё у них не так, всё им мало... - это счастье? У нас родственники очень состоятельная семья (не олигархи конечно), но есть 3-4 шубы и всё не то! Едут на море и каждый год нет погоды!, течения холодные...! Денег много, но даже для себя жалко, в ресторане не бывали, даже в кафешку придорожную зайти денег жаль, если не летят, а едут на своей машине, едят бутерброды из дома. А мы когда бы не поехали на море - нам всегда классно! Есть денежка - гуляем, в жизни многое попробовать хочется, нет денег, значит экономим, что значительно чаще делаем. Но повод для счастья точно не количество денег. Правда, вот если чувствуешь, что рядом есть повод для радости, а он всегда есть! То и тебе хорошо! Вот скажи себе :"Хорошо то как!" и постарайся это почувствовать, обязательно получится.
Да уж..... свой ад и свой рай мы сами в себе носим.... вопрос не в событиях.... вопрос в отношении к ним... меня научили мрачно мыслить.... сейчас я учусь светло мыслить.... иногда получается...."Спасибо Господи, что я живу..... спасибо за мужа .... спасибо за сына......."
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 октября 2011 21:53 Сообщение отредактировано: 27 октября 2011 21:54
Леточка пишет:
[q]
и ВОТ В МЕТРАХ 3Х стояла женщина курила, долго на нас смотрела, а потом пошла и обронила фразу"Понарожают дебилов"У меня сами собой потекли слёзы я не смогла в этот раз отстраниться. А два дня была сама не своя. Эта фраза жила во мне, словно эхо отдавалась в моей голове. Я умом понимаю, что женщина не от большого ума, но все равно обидно. Держи свои мысли при себе, зачем ей это бить по больному, неужели ей от этого легче стало?
[/q]
Подобное поведение характерно для нервного типа с проблемами, которые он не может или не хочет решать, вот и срывается на других. Есть такой тип людей: когда им плохо, очень сильно хочется еще хоть кому-то сделать плохо. Тогда им становится легче, потому что не им одним плохо. А самое быстрое и простое- это сказать гадость. И как только вы это осознаете, то перестанете реагировать на подобное...(из собственного опыта) В таких случаях, если не получается промолчать, можно спросить: если у ВАС так все хорошо, то почему вас все так раздражает? {......... }
Река судьбы вдруг бросила на мели... От боли забываешь как дышать. И нет мечты, а существуют цели- Быть сильной! Не сдаваться! Устоять! Ударом под колени пониманье, Что надо удержаться на краю! И повторять себе как заклинанье... Я сильная! Не сдамся! Устою! И не такие раны время лечит... Что есть, то есть... Кого тут обвинишь? Прислушайся, ведь даже ветер шепчет... Ты сильная! Не сдашься! Устоишь!
Река судьбы вдруг бросила на мели... От боли забываешь как дышать. И нет мечты, а существуют цели- Быть сильной! Не сдаваться! Устоять! Ударом под колени пониманье, Что надо удержаться на краю! И повторять себе как заклинанье... Я сильная! Не сдамся! Устою! И не такие раны время лечит... Что есть, то есть... Кого тут обвинишь? Прислушайся, ведь даже ветер шепчет... Ты сильная! Не сдашься! Устоишь!
иоанна а у меня как всегда нет скорости... Но я могу сказать что я чуствую. Когда Санька родился, я конечно в полной мере не осознавала что и как? Тем более что была уверена что врачи просто ошиблись. Но когда диагноз подтвердился я запаниковала. И даже не от самого диагноза, а от того, что я ничего незнаю, и стала судорожно лопатить инет и писать везде письма: в Даунсайд АП, в разные родительские организации и книжные клубы. Увсех просила книгу или диски или еще чего нибудь, любую информацию... хоть что-то... А теперь когда я встречаю молодых мамочек с Дауняшками, я им спокойно все рассказываю, даю книги и советую наслаждаться каждым прожитым днем. Говорю что пока ребенок маленький, то он мало чем отличается от обычных детей... тормозит конечно в развитииии, но надо кайфовать пока малыш не побежал... а потом прийдется бегать следом... А чуства у меня иногда омерзительные от того, что детям со стойким нарушением не оформляют инвалидность сразу до 18 лет, а гоняют каждый год с ребенком по врачам и комиссиям, за то что есть законы и неплохие в защиту прав детей-инвалидов, а они не работают... Или работают в неправильном направлениии. Еще плохо от того, что общество у нас считает наших детей "баластом"... хотя сами ведь незнают что с каждым может случиться беда и каждый может оказаться инвалидом. Даже если родился здоровым... Печально все это... Но когда мой сын мне улыбается и говорит ЛУБУ! Все обиды проходят и у нас конечно все хорошо!!!
Ой, девочки, я Вас так всех люблю! Счастья вам, я желаю Вам вместо терпения-удачи. Вместо слёз огорчения слёзы радости. Я не хочу желать Вам лёгких путей, пусть они будут ценными. Каждый шаг ваш и ваших деток пусть будет наполнен желанием Жить. И главное помните добро порождает добро. А всё остальное возвращается бумерангом.... Простите если что то сказала не так.
Откуда: не Россия Всего сообщений: 437 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 июля 2012 22:07 Сообщение отредактировано: 1 июля 2012 22:16
В книжке где "особые родители" пишут о своем "опыте" ( ) проичтала про безумный (обычный) день мамочки малыша со сложным набором синдромов, когда она пыталась прорваться через прогулку с сыном, который в тот момент очень "не сотрудничал" , а соседка лезла с вопросами как дела из окна машины, проезжая мимо и маша ручкой: "Чувствую, что сейчас убъю ее, чувствую, что сама умру прямо сейчас, и вообще уже ничего не чувствую... Потом чувствую что-то еще: мой сын стоит в коляске, держась за меня, и слизывает слезы с моих щек"
Да, девочки, это главное, как здорово, когда ребенок это может выразить хоть как-то (мой говорит: я юбью тебя... очень"), а кто-то ведь догадывается по взгляду, по движению какой-то части тела. Хотя какая разница - главное "люблю", на любом языке, жестикуляции, телодвижении - ради этого уже стоит жить и бороться.
Сегодня в Анапу приехала моя давняя знакомая, в молодости жили несколько лет в одной общаге... Вот у нее обычный мальчик 6 с половиной лет. Но перед поездкой видимо с ним беседу провели по поводу Сани, Но дитя все же проявил любопытсво и присоседился ко мне с кучей вопросов: а Саша такой родился, а он говорит, а он научится хорошо говорить, а в школу он пойдет и так далее, было вопросов 20 примерно... На третьем вопросе его мама позвала с понтом тапки переобуть и слышу шепотом ему говорит что так спрашивать неприлично и еще что-то... Но когда он вышел, я сама его подтолкнула на продолжение беседы. Говорю спрашивай Витя еще что нибудь про Сашу, я с удовольствием отвечу, давай поговорим... Он с радостью согласился... Анжелика так удивилась. Но после разговоря Витя побежал гулять, а я Анжелле говорю что пусть спрашивает, пусть удовретворит свое любопытство, иначе он будет просто изучающе разглядывать Саню и делать свои детские выводы. А он растет и должен знать что есть иные дети, и что с ними можно играть и дружить... А если не мы, то кто ему что объяснит. Ну в общем я довольна нашей беседой с мальчиком Витей, да и он остался доволен! И не чуствовалось с его стороны ни страха, ни принебрежения...
САШОК, абсолютно правильно все сделала. Вот у меня тоже Слава очень общительный мальчик и всех своих друзей ведет домой. Мне тоже спокойнее, когда он дома. Все друзья первое время старались заглянуть в комнату Игоря, любопытно им было, меня это в какой-то мере напрягало и я старалась закрывать дверь в комнату Игоря. Постепенно все привыкли и я и друзья, никого ничего не напрягает, никто не комплексует, дверь не закрываем.
Здравствуйте, как хорошо, что я вас, мамочки, нашла! Для начала представлюсь-нас зовут Димочка ну и меня Катя. Нам 7 лет. Эпилепсия, кисты ГМ, атрофия ЗН(частичная и полная). Лечимся у Генералова В. О., ранее приступы были до 3-4 раз в день, после начала лечения вроде ожили, а сегодня так неожиданно и сильно у нас случился приступ! В общем на этой почве расстроилась, слёзы, депрессия.... Сами понимаете, каково когда появляется надежда и тут же исчезает! Давно искала подобный форум, почитала, стало легче... Спасибо вам за то, что объединились, пишите о своих переживаниях-эмоциях, поддерживаете других... В общем, можно я к вам?
Хочу быть откровенна с вами. когда я была беременная, шла из женск. консультации, увидела женщину, которая везла ребенка в коляске. Ему было лет 7. Он плохо держал голову, у него капали слюнки. Я отвернулась. Наверное дцп, - подумала я, - не буду смотреть, а то маме ребенка будет не приятно. Я не знала как нужно относится к особым детям. По иронии судьбы, теперь и я оказалась на ее месте. Что я чувстовала тогда и что сейчас. Совершенно разные чувства. Сейчас я старюсь не винить, тех, кто не понимает каково это, быть мамой особого ребенка. Просто потому, что я была такой же, просто потому, что не все могут это понять в силу своего воспитания, возраста и т. д., просто не побывав в такой ситуации (простите за корявость высказывания своего мнения). Сейчас я очень благодарна всем, кто старается помочь моему сыну и нашей семье в этой ситуации, в том числе просто добрым словом.
вот в моей жизни тоже был подобный случай, сначала не придала значения, потом думала совпадения, а наверно всё таки кара небесная.... дело было так, где то около 7-8 месяцев беремености ехала с базара и на остановке встретилась глазами с женщиной лет сорока без левой руки и встретились мы с ней глазами, я мысленно ее пожалела и подумала., не дай Бог,,. при этом у меня такой ком в горле встал и холодок по спине прошел.... а он все таки дал, в итоге дочь родилась тоже без левой руки, хотя все узи говорили об обратном..... а самое главное что мне в тот момент не было смешно и без высокомерия и лицемерия я смотрела на нее, но с болью и жалостью....
ехала в троллейбусе. стоит женщина рядом. высокая. средних лет. стрижка. накрашенная и очень ухоженная. пепельные волосы почти в седину сверху... рукой держится за поручень. и пальцы-как восковые. я тогда гадать стала-протез или нет. протез или нет.. что-то насторожило. ! и что-то было неестественное в кисти. вот до сих пор не знаю, у нее парализована часть руки была, протез или какая другая проблема. и тоже жалко стало. еще и красивая такая.!
Как то меня спросил невролог: "Что ты раньше думала о инвалидах?" Я задумалась, сказала: "Старалась не смотреть, очень боялась" Имеею в виду, боялась, что с некоторыми это происходит. Старалась не замечать. Но думала, что меня это не коснется. Ну и вот. Бог всё видит. Это даже касается малого - нашел 100 рублей, через месяц к примеру еще больше потеряешь. Хотя можно сказать я же не ограбила, я нашла. Теперь вот филосовствую. А страдает то в первую очередь моё самое дорогое и любимое сокровище - сын. Я Бога прошу: "Господи, все забери у меня, всё мое здоровье, только пусть Коленька выздоровеет..." Каюсь, но никак не могу пойти на исповедь, так тяжело кому-то рассказать о своих грехах...
САШОК, полностью с тобой согласна! Я только что писала про знакомого мальчика с дцп. так у нас почти такая же история была. У меня одноклассница родила мальчика, а я после замужества уехала жить в другой город. Ну вот приехав как то со своей дочкой на родину, мы пошли в гости разница между детками 2 года и вот что бы не опростоволоситься, я ей давай рассказывать про мальчика, как с ним правильно можно играть, как он говорит и что нужно делать что бы его понять при разговоре. В общем у меня страхов было больше чем надо, а детки так быстро нашли общий язык, и чудно играли и вместе пили чай. Ни каких вопрос. Просто потом уже мне дома выдала, что очень мальчика жалко. Но у нас немного ситуация другая я сама хромаю от рождения и поэтому моему ребёнку люди иного склада не в новинку.