У меня мама моего вани вроде не стесняется, ну во первых она живет с нами, а во вторых, так сложилось, что она из дома почти не выходит (ноги больные). А когда кто к нам приезжает из ее подруг, она особо не рассказывает ничего, а по идее что рассказывать - итак все на лицо, все видно. А вот когда мой брат приезжает, он старше меня на 8 лет, ему уже 40 будет, дак вот он смотрит на Ваню и даже не понимает что и сказать надо, он меня никогда не спрашивает ни о чем... Как то от других людей я слышала, что брат им говорил, со все у меня в жизни хорошо складывается, но вот с ребенком не повезло, он больной... Мне конечно сложно это слушать, но это его мнение, в какой то мере это правда, а что тогда на это обижаться... Мой отец вообще внука не видал, говорит не знал и знать не хочу, и меня знать не хочет, говорит нет у него больше дочери, ну тоже ладно, и мне легче что мы с ним не общаемся.
Ksenia_V, да тут еще вдруг ниоткуда знакомых старых навалилось... Лет по 9 (как школу закончила) некоторых не видела, а тут на тебе, повылезали откуда-то... И всем любопытно на ляльку мою поглазеть... тут гуляя, подружку мою школьную встретила, она недавно родила... Она давай передо мной хвастаться, как у нее все в шоколоде: удачное замужество, денег куры не клюют, квартира новая, машина, и ребеночек здоровенький... а мне так обидно стало в душе (честно скажу, какая-то зависть в душу закралась), почему одним все, а другим вот так вот... кто бы знал, сколько я слез выплакала, моля о рождении малыша, сколько денег вбухала, все ища причину, почему не могу забеременнеть... и тут вот оно -долгожданное счастье... муж всю беременность животик мой нацеловывал, мы постоянно с лялечкой нашей разговаривали, так его ждали, на узи нам все говорили, какой замечательный у нас малыш... я так его берегла, я так боялась потерять его... такое счастье.......... и вот тебе ложка дегтя в мою бочку меда... Сейчас я молю Бога, что бы дал мне сил справиться со своим отчаянием, чтобы оно не мешало мне просто любить своего сынулечку... просто любить и принимать его особенность спокойно
Мой отец вообще внука не видал, говорит не знал и знать не хочу, и меня знать не хочет, говорит нет у него больше дочери, ну тоже ладно, и мне легче что мы с ним не общаемся.
[/q]
это самое подлое, когда собственный родитель так относится к своему пусть уже взрослому, нзни сухарем было ребенку... Мои родители во внуке души не чают, обожают его... Папа мой - по жизни сухерем был, лишний раз даже обнять, поцеловать не мог, а тут с внуком нянчится, нацеловывает, утром перед работой всегда зайдет в комнату и молча любуется нашим малышом... а сегодня первый раз сам решил ему подгузник сменить)))))
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 мая 2013 14:36 Сообщение отредактировано: 11 мая 2013 15:38
strelka прям слезы на глаза от вашего поста наворачиваются. y всех из нас пожалyй возникали такие чyвства.... И все это конечно здорово в словах "принять", "любить таким как есть"... не знаю, что должно слyчится, чтобы не ранили чyжие взгляды и ненароком брошенные слова, а еще мысли, что там за спиной неведомо что про твоего ребенка говорят. И мысли о бyдyщем, как емy бyдет, как жизнь сложится с такими проблемами. Но все равно наши детки самые любимые, самые родные, наши! Что бы так ни было и кто бы что ни делал. Для каждой мамы свой ребенок самый лyчший.
Сама как на ножкy смотрю, сердце кровью обливается. Сколько еще бyдет слез, мyчений. Сынy сколько еще пострадать придется. Но y него есть шанс из статyса "инвалид" перейти в "здоровый". И так хочется все сделать правильно. Все сделать, чтобы это слyчилось. И с минимальными трyдностями для ребенка. И чтобы эксперименты на нем не ставили и докторские не защищали. И никакие новые методики на нем не тестировали. чтобы он жил счастливым. yлыбался солнышкy, хорошо yчился и вырос достойным человеком, yверенным в себе... Нy и нам с отцом на старости лет хотя бы разок сказал "спасибо", а может и внyчков с внyчками поняньчить привозил )))
Сынy сколько еще пострадать придется. Но y него есть шанс из статyса "инвалид" перейти в "здоровый".
[/q]
Я это Вам очень желаю... И если такой шанс есть, то пусть у Вас он обязательно реализуется и Ваш малыш будет здоров и полноценен... Дай Бог каждому малышу здоровья...
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 мая 2013 16:05 Сообщение отредактировано: 11 мая 2013 16:08
Ксюша, strelkaНу, конечно это тяжело, а кто говорил, что легко и просто все будет - это и есть та школа которую нам надо пройти, что-бы к моменту взросления и осознания своей особенности детьми мы были уже "отгравированы" обществом, нарастили "слоновью кожу", чтобы помогать своим деткам адаптироваться в обществе. Ведь в отличии от других наша проблема больше психологическая, так дети наши практически полностью используют руку, функциональность естественно снижена, но не на 100%. Это и есть те ситуации о которых мы плакали и которых совсем не хотели в своей жизни. Пусть они будут, надо через это проходить и получать уроки. Ксюша, моя мама тоже соседкам на улице говорила, что ручка болит, когда те увидели забинтованную руку после операции, им (родным и близким) ведь очень тяжело с этим смириться, они не общаются на форумах, после которых становиться "легче дышать", умных статей не читают. Я, думаю, что она не стесняется внука, просто она ещё не готова всем это показать, помоги ей - распечатай некоторые статьи, да хоть с сайта абсинфо или Советы родителям, чьи дети имеют дефекты внешности. Объясни, что нужно позволить себе начать относится к этому с юмором, ведь ничего уже не изменишь. Например - Юмор Сквозь пальцы
Анекдот из книжки о родителях детей с деформациями верхних конечностей “Обмен опытом” (Shared Experiences) Шарлотты Филдер (Англия) : И под катом несколько шуточных ответов на вопрос “Что случилось с его/вашими пальцами? ” из Фейсбук-группы по амниотическим перетяжкам:
“Когда спрашивают, что случилось с рукой моего сына (ее необычность очень заметна), я иногда говорю: “Ангелы поймали за руку на жульничестве в покер! ”
“Я съела их на обед. ”
“Ответы зависят от моего настроения в этот день. Особенно надоедливые могут получить, например, такие: “Там, где я родился, жили очень, ОЧЕНЬ большие крысы…”, “Я компульсивный ногтегрыз! ” или “ЧТО? Еще один [палец] отвалился? Ёлы-палы! Поищите, должен быть где-то тут! ” ример (тоже с абсинфо)
strelka ну. давай же наконец перестань себя жалеть и не скрывай своего красавца, а от родственников тем более, тебе намного легче будет жить. Мне почему-то тоже очень трудно именно бывшим не близким знакомым показывать (бывшим сокурсникам, коллегам и т. п.) - не знаю почему, ну я и не афиширую пока, не дозрела ещё, не готова. Не знаю, почему, но верю это пройдет!!!
А вы знаете девочки, я заметила такyю вещь, что люди очень по разномy реагирyют на разницy - врожденное или приобретенное yвечье. Т. е. если это врожденное, это их пyгает. Прям глаза окрyгляются, бyдто эта новость не способна вместиться в человеческой голове. А если скажешь "ногy сломал". Нy с кем не бывает? Нy мама дyра не yследила. Но это людям проще понять и принять. Так что я кто не знает сына с рождения, говорю, что ногy сломал.
Да, у человека такая психологическая особенность - если врожденное - например нет пальцев, думают значит ещё что не так и с головой, а может он вообще опасен или неуравновешен. Может это какая-то генетическая защита - сторониться и избегать не таких как все А если приобретенное, то его будут уважать за силу в жизни и жалеть. Мне всегда казалось, что в мире все уравновешено, если где-то чего-то не хватает, то в другом месте компенсируется. Но чем уравновесить страдания детей??!!! Мы в РЦ столько детишек с ДЦП видели - они так рыдают когда на них эти костюмы одевают космонавтов, каждый шаг с болью - разве это можно компенсировать хоть чем-то
а.... ну а я чуть было не подумала. что обидела чем вас.... я могу правда иногда резко ответить, но если вы заметили то очень отходчивая-зла некоплю... а говоря "железная леди" я имела ввиду, что меня чтоб достать нужно постараться....
А я вот сейчас сижу и думаю, по идее мне вообще наплевать что и кто про моего сына думает, главное что я про него думаю, меня больше беспокоит сейчас что он у меня ходить стал очень плохо, что происходит не понимаю, хуже как будто становится... слезы на глаза наворачиваются, сейчас опять в приступе так брякнулся, на голове шишки не проходят, голова тяжелая, я иногда думаю как он ее на своей тонкой шейке носит... Поэтому ценность снова меняется, что мне люди, хуже бы не стало... вообщем написала все подряд... что в голове крутится
Знаете, как-то я сидела на встрече выпускников со школы и была беременна третьим, и мне одна говорит (она тоже беременная, вторым, первого она потеряла) : " А кто у тебя?" Я отвечаю:"Мальчик" А она мне: "Здорово, что мальчик, это тебе компенсация за первого сына" Я смотрю на нее и думаю вот ДУРА. Но сказать дуре, что она дура думаю бесполезно)))
Иоанна, я сама уже не понимаю ничего если честно... про гидроцефалию нашу как то все забили видно, врачи поставили про нее так при последней томографии - скомпенсированная наружная гидроцефалия и все точка. Голова 58 в окружности не растет больше. Последний раз снимали диакарбом, месяц пили. Сейчас мы всеми препаратами подряд (ну как нам советуют врачи конечно) пробуем добиться ремиссии по приступам, но ничего не получается... Приступы постоянно как были так и есть, и суксилеп не помогает, четыре препарата сейчас пьем постоянно. фу... слов нет
Я тоже раньше пыталась оправдывать своего особёнка. Рассказывала каждому кто проявлял интерес, какие у него достижения, не смотря на диагноз. Видимо, мне не хватало гордости за него, одобрения от людей хотелось. Сейчас совершенно спокойно отвечаю на вопросы о сыне, и ничего у меня внутри не вскипает, потому что я им стала гордиться. Вся моя родня прошла через период стеснения за него перед обществом. Стеснялись с ним на улицу выходить, хотя выглядит он даже симпатичным.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 августа 2013 16:04 Сообщение отредактировано: 13 августа 2013 17:42
[q]
Я вообще считаю эту тему не совсем уместной на данном форуме. Ладно бы это все читали те, у кого нет особых детей. Но нам то зачем? Еще раз себя пожалеть? Зачем?!
[/q]
Старый вопрос, и дата давнишняя. Но отвечу все равно. А как еще общаться? Я читаю, мне обидно. У наших родственником есть особенный ребенок.
Знаете, что "мы" остальные в таких ситуациях чувствуем? Есть семья большая, обычная, все друг друга любят, встречаются по праздникам, открыто разговаривают, делятся самым сокровенным. И в какой то момент. В семье рождается ребенок. Особенный. Вместо ожидаемой радости, семья замыкается. Перестают разговаривать, не делятся, надеясь, что все пройдет. Вы мучаетесь в сомнениях, может я чем то обидел, может я что то не так сказал. И такая семья, первая делит мир на пополам. Ни кто в первые дни не говорит, что происходит. Все стараются замалчивать свои опасения. Мы лично терялись в догадка, много раз пытались выяснить, что происходит, поговорить. В ответ, мало понятные диагнозы, и вранье в сторону уменьшения, последствий. Сейчас диагноз ДЦП, с задержкой умственных способностей. Реально когда картину не возможно стало замалчивать, я случайно увидела этого ребенка в 9 месяцев он не мог сидеть, переворачиваться. я мягко сказала, надо сделать массаж, по ищите специалиста. Знаете что я услышала в ответ от мамочки? Не лезь. И еще кучку обидных слов о моей "не тактичности." И мама ни разу не делала массаж и не наблюдала ребенка у специалиста. Потом еще недели 2 я пыталась объяснить по телефону ее мама(бабушке ребенка) Что похоже это заболевание и необходимо идти и обследовать. Когда мамочку заставили сделать массаж, она мне очень многого"приятного" еще высказала по этому поводу, сколько стоит и будет ли смысл от моих советов. Как думаете я буду еще давать советы в этом вопросе? Когда я приезжаю в гости со своим ребенком, каждые 5 минут идут сравнения, а вы делаете," а мы не делаем". И надо отвечать на все это и поддерживать. Мне сложно объяснить своему ребенку, что надо уступить(он младше) я всегда выслушиваю упреки в свой адрес. Есть агрессия у ребенка в отношении других детей, в том числе и на моего, укусить, отнять игрушку, толкнуть ит. д. Родители практически не контролируют, вмешиваются на уровне, подошел ударил своего, я не буду обсуждать "педагогику" в данном вопросе, тем более ударить больного ребенка. Я не приемлю это ни к в каком случае. Мне и дальше продолжать сводить их общаться и ставить "эксперименты" на своем ребенку, а он мне тоже не совсем легко достался? Окончательный диагноз мне не известен. ИМР мозга ни кто не делал, обследований у специалистов постоянного контроля над его поведением нет. Постоянной реабилитации ни кто не делает. А мне реально страшно за своего ребенка. Наша семья может помочь материально, может поддержать. Может оплатить лечение. Но все -молчат. А когда собираемся, то самое лучшее это делать вид, что все в порядке. Любой другой разговор выльется в скандал и истерики. И делать вид, что я не замечаю, как ребенок не может подняться по ступенькам, как у него одна рука короче другой, как ограниченны движения. Замкнутая, не откровенная семья, с узким кругом общения. Читаю по теме."Вам" не приятно рассказывать? А "нам" страшно за своих детей. Не понимая ситуацию. Это не игрушки-сломал новую купил. Это жизнь детей. Я очень доброжелательно отношусь в целом к людям. Но в этом вопросе, я не могу найти точки соприкосновения и понимание. Я не ругаться пришла. Я говорю, что момент разочарования, и обиды, и желание помочь, есть в любой семье, очень часто вы сами отвергаете такую помощь. Разломать очень просто. Восстанавливать -всегда сложней. У всех в такой ситуации есть мамы, бабушки, дедушки, братья, сестры, не отталкивайте их в такой ситуации. Рассказывайте, чем больше вы будите откровенны, тем больше людей пойдут вам на встречу. И перестанут боятся. Многие мамочки пишут," а мне ответили, а мне сказали, а в ответ." Знаете в какой то мере все эти упреку могу принять на свой счет. Да где то не деликатно, где то" слишком" по интересовалась. Но вы поймите, это те люди которые хотят вам помочь. Это не праздное любопытство или желание вас унизить. Ни кто специально не пытается сделать плохо. Это попытки обсудить ситуацию с вами и помочь решить вам эти проблемы. Если ваше окружение отворачивается от вас, в этом где то есть и ваша вина. Не думайте, что все" ужасные и злые" к вашему ребенку. Прежде всего это понимание необходимо вам самим, что бы вырастить нормального и полноценного ребенка. Научитесь понимать и принимать помощь. Много букв, но накипело.
Марише4ка, еле осилила) и так и не смогла провести параллель со своей ситуацией, и цитатой из своего поста. что конкретно вы именно мне хотите сказать? делиться своими переживаниями, жалеть себя, выставлять на всеобщее обозрение как мне бывает хреново? что?
Марише4каа вы точно знаете, что обследований и лечений они не проводят? Очень сомнительно в наше время, у них есть свой педиатр и специалисты которые активно ведут наблюдение, спрятать ребенка очень трудно от медицинских работников. Вы аедь все точно не знаете, а родители этого малыша не должны не перед кем отчитываться и возможно не хотят делиться и загружать вас своими проблемами. Я тоже хочу дать вам совет - общайтесь с ними как с обычной семьей, не акцентируйте внимания на ребенке и его проблемах, советчиков они всегда найдут. У моей мамы тоже племянник инвалид (родовая травма, связано с умственным развитием, повредили голову), получается мой двоюродный брат. Моя мама тоже часто жалуется, что сестра сравнивала детей, говорила, что ей с дочками повезло. Но, как можно обвинять человека, который растит ТАКОГО ребенка - я все прощу свой тете, но она и так замечательный и позитивный человек
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 августа 2013 17:11 Сообщение отредактировано: 13 августа 2013 17:44
Ksenia_V и мамаКати
Девушки, попробуйте тему перечитать, сколько здесь идет упреков в отношении вашего окружения.
Ksenia_V Убрала ваше имя из цитаты. Ни чего личного, мое сообщение, к вашей ситуации не имеет, только касаемо "Ладно бы эту тему читали". Вот я. Читаю и посчитала необходимым высказаться. Пытаюсь понять, что происходит с семьями в таких ситуациях. Может быть смогу достучатся.
Марише4каа вы точно знаете, что обследований и лечений они не проводят?
[/q]
Точно знаю, к сожалению. Они стараются наблюдать только у платного педиатра, который не говорит "не приятных слов", что бы мама не переживала. МРТ не стали делать"что бы лишний раз не облучать ребенка, мало ли как потом скажется". Несколько попыток было провести обследование. Выискиваются платные врачи, которые обещают, что все "само пройдет". А если попался врач, который предлагает комплекс мероприятий, то плач по 2 недели, пока не будет успокоены "обнадеживающим прогнозом" от другого специалиста. Главный смысл -не делать ни чего. И всем во круг делать вид, что все в порядке. И проблема не в том, что денег нет в семье, просто не хочется менять образ жизни отказываться от покупки очередной шубку, от поездки на море.
Боже какие упреки могут быть с моей стороны. Родителям в любом случае тяжелее всех в такой ситуации. Дело совсем не в этом. Я просто вижу необходимость в реабилитации и затянувшуюся истерику от мамы и пассивную позицию от папы. Не могу "достучатся". Все- в штыки.
Если вы тревожились за своего маленького родственника, вы бы посчитали себя не вправе задать вопросы? И когда не получаешь адекватных ответов? Что дальше делать? Приезжать и "радоваться когда ситуация ухудшается?" Сижу читаю форум, все мамочки стараются для деток, бегают, занимаются, низкий поклон всем. Правда большое дело делаете все вместе. Дружно поддерживаете друг друга. Советы, сочувствие. Нормальная человеческая реакция.
Страусиная позиция встречается конечно, но здешние мамочки скорее наоборот, всё для своих деток делают, иначе как бы они здесь оказались. Именно тут тебя понимают, т.к. сами прошли через все "прелести" осознания, что твоё чадо - особый ребёнок, а что чувствует мама больной детки - шок, когда и себе самой признаться страшно, не то что окружающим..., потом кажется, что ещё чуток и всё пройдёт, всё будет как у всех, стоит только немного поработать, поднажать... Вот тут то большенство и начинает, закатав рукава, действовать, а некоторые зависают... вот и ваша родственница зависла, как вытащить, трудно сказать... может даже потрясти хорошенько, наорать... Времени для реабилитации упустили очень много, в раннем возрасте, не день, час дорог. Прямо так и сказать, нет ты будешь слушать, кончай себя жалеть, одна по врачам боишься, вместе пойдём! Под лежачий камень вода не течёт, само собой ничего не рассосётся, ребёнку помогать надо. Она слов неприятных боится, а детка шанс на нормальную жизнь теряет. Марише4ка, а ты сама сходи к педиатру без них, без малыша, поговори, обрисуй ситуацию, ведь они и на приёме скорее всего скрывают многие вещи, просто не спрашивают, не рассказывают о проблемах.
Я уже начинаю медленно сходить с ума, когда в вакууме гоняешь одни и те же мысли, а выхода не видишь. Да попробую, еще конечно, я разговаривала с несколькими врачами. Брала телефоны хороших специалистов, кто реально помог деткам. Несколько раз записывала их на прием. Отказы идут по разным причинам. "Нет, не хотим, не смогли, ребенок заболел." Пока увы. Не могу сказать, что совсем ни чего не делают, делают необходимый минимум. И при малейших трудностях, сажают его дома. Например пошли в дет сад. Заболел, ой тяжело-опять заболел, плохой уход, ни кто не смотрит, лучше пусть дома сидит. Делайте упражнения-да он не хочет делать, времени нет. Спортивную стенку купили-да он боится. Мелкой моторики нет- да он не любит рисовать, нам это не интересно. Мяч не ловим двумя руками, ловит одной рабочей- он может, но не хочет. И в таком духе, все. Чуть сопротивление идет от ребенка, ни кто ни чего не делает. Пробовали уколы колоть 1 раз, мама держать боится ребенка, колоть боится сама, к к специалисту ездить в больницу далеко, времени нет. Ногти грызем, до мяса-ой это соски отвыкает. Вывих плеча, потом "выравняется", укорочение ноги- дорогая обувь, ни как не закажем. Страшно просто. Спасибо, что выслушали, девочки.
Всем крепкого здоровья и счастливых улыбок малышей!
Марише4ка все родители больного ребёнка после того, как узнают о проблемах, проходят несколько этапов формирования отношения к этой ситуации. Первый этап - это отрицание. Похоже, ващи родственники так на нём и застряли. Очень жаль малыша :-(. Ведь он растёт. И, судя по вашему описанию, ДЦП-то там не стольу крутой. И явно систематические занятия, общение со сверстниками на занятиях, в садике немало дали бы, ну и ребёнок бы куда адекватнее и был.
Вот, кстати, чего я всегда боялась (думаю, даже избыточно) - что сын, моторно очень неловкий, не соразмеряющий усилия может причинить вред другому ребёнку, маленькому (он для своего возраста всегда был жирафиком у нас )
Я тоже ничего не поняла про тайны мадридского двора. У меня 3 особых детей и до чужого мнения я свое внимание не дотягиваю.
В России люди ведут себя некорректно по отношению к больному ребенку.! мой мальчик имеет сложный порок позвоночника, это получается как половина мальчика, куска не хватает, но он ребенок и хочет быть на пляже в плавочках, несмотря на отсутствие бедер. Ножки у него есть, но тоже сильно покалеченные. Он ходит и он умен, сохранный мальчик. Так вот - только на русском языке вокруг него раздаются вопли "смотри, какой уродец". Хорошо, что мы из России уехали. Поскольку мой точно знает, что он красавец, на уродца ему тоже хочется посмотреть. Но не получается - он не видит ни одного уродца рядом с собой. Ему непонятно, о ком кричат.
Я иногда думаю наделать фотографий и выложить в сети - пусть люди насмотрятся, натыкаются пальцем, наржутся у себя дома, а не возле моего умного красивого мальчика.
Мой аутист в Мск (мы сейчас в мск медосмотр делаем), сильно кричит. Мы с ним оказались в центре и в нехороший для него момент. Он стал кричать и бить все окружающее, неживое (двери, стены). Но он делал иначе, не так, как капризный, а как именно больной ребенок. Охрана повыскакивала, все смотрят - я спокойна, ребенок бьется в криках, но абсолютно непонятно что с ним - больно ему? капризничает так громко? ненормальный? - я ничего объяснять не стала, потому что мне нечего объяснить. Я тоже не знаю, чего он орет. Одобряю инициативу американских родителей - носить "объясняющую одежду" - с текстом "я болен, я не все понимаю, не все могу сказать и очень нервничаю". В Америке я бы точно носила. В России не знаю, может быть и носила бы. На себе только "мой ребенок особый, не обращайте на него внимания, вы его пугаете". Если бы еще у нас кто-то что-то читал :о)
А третий мой особенок почти беспроблемный. У него задержка всех развитий и он никому не мешает. Хотя изредка и он кому-то становится поперек дороги. Мне не нравится объяснять, что он умственно отсталый. Неприятно такое говорить о своем ребенке, в России это клеймо.
Я согласна, что мы неудобные и мешаем окружающим. Но мы тоже хотим жить, я не считаю своих детей хуже других.
Тут, девочки, как квинтэссенция российской нетерпимости, в метро у аутиста тетка отняла место, обматерила нас всех и полезла ко мне в драку. Я этого вообще не поняла, я сильная, тренированная, я по 30 кг тягаю по 20 подходов за день (Саша) и 2раза по 15 (Рома и Андрюша) тоже не меньше 20 раз в день. У меня такие бицепсы, что муж завидует Ну, я тете навесила успокоительных звездюлей. Всякое у нас бывало, а в драку на нас полезли первый раз. Но мы оказались готовы :о)) Москва-город контрастов. Окружающие ну очень, очень разные.
L*A*R*A*, Россия всегда была, есть такая и будет. У нас в стране никто не хочет себя поставить на место "особого" человека. А зачем? Это их проблемы, а не наши. Я так смеялась, когда читала про то, как ты тётке навешала звездюлей... У меня самой иногда возникает желание осуществить такой поступок...
Да, девочки, качаем бицепсы на особятах :о))) Нам их еще в жизнь выводить.
Я, если честно, не знаю, правильно говорить всем и каждому, что ребенок особый и в чем его особенность, или правильно морду носить топором. Типо -" что это вы к моему здоровому ребенку цепляетесь"?
Наверное, лавировать надо, по ситуации... Иногда вот, выгонять с запасного пути свой броненосец :о))
L*A*R*A*, не поняла, где вы обследование проходите? Вы в Москве? Может, ко мне на выходные заглянете? А насчет восприятия особых деток... Тут- родным-то не объяснишь про их особенности восприятия, не то что чужим. Сегодня попросила первый раз за все 5,5 лет свекра побыть с Илюшкой две недели, по 4 дня на каждой (3 дня в неделю мы со старшим сыном прикроем). В садике сборная группа, почти все дети около 7 лет, наших детей в группе нет. Поскольку Илюха ростом с 7-летку, а в игры детей этого возраста играть не умеет (ну куда нам до их Бэтменов и иже с ними!), то мелкого стали обижать. Сначала просто рыдал перед садиком с утра, и вот - повторение прошлогодней ситуации в сборной группе: на прошлой неделе описался после сна, на это - уже раза три в штаны подкакивает. Переживает страшно, говорит мне дома: "Мамочка, не смотри, я трусики сам постираю..." Я с работы не могу сейчас уйти: во-первых, с деньгами хреново, во-вторых, сейчас параллельно еще секретарем директора подрабатываю, не отпустят. Вот и пришлось свекра просить, а он мне в ответ прочитал лекцию о том, что хватит с ребенка пылинки сдувать, а надо учить его мужскому поведению, и вообще детю это крайне в жизни полезно... Ну не понимает он, что ребенок может стрессануть и откат дать, он же не тащит его из аута, как я уже несколько лет! Я-то вижу, что у Илюхи не капризы, а реакция на стресс, а он не видит и считает это недостатком воспитания. Так что отказали нам, теперь жду: или мы этот кошмар до возвращения в свою группу выдержим, а потом буду таскать детя к псиологу и выпаивать успокоительными травками, или деть на стрессухе схватит очередную ОРВИ, и мы плавно улетим на больничный. В прошлом году второй вариант сыграл, не без элементов первого...
Vikas Вика, ты ему сейчас-то успокоительные даёшь? УЖЕ надо поить, причём чем-то из посильнее из вашего арсенала. Пользуясь своим длинным, как песнь погонщика верблюда, отпуском - не оставляла в сборных группах. У нас тоже в 3,5 что-то летом и стряслось - как раз в те пару недель, которые до моего отпуска ходил в сборную группу в первом нашем саду.
аут-мама Наташ, завтра хочу на травках что-нибудь или гомеопатию взять, только сегодня деньги получила. Переживаю страшно, так обидно, я очень редко родственников прошу с Илюхой побыть, за все время его жизни ни разу даже на сутки не взяли. Неужели со стороны это выглядит как мой взбрык и желание отдохнуть от мелкого? Уж Бог с тем, что деть два месяца из трех летних в садике проводит, практически ни у кого в группе такого нет, только наши дедушка и бабушка будто брезгуют им...
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 августа 2013 23:35 Сообщение отредактировано: 16 августа 2013 0:03
L*A*R*A* я тоже не знаю порой - то ли за здорового выдавать, то ли вопить, "отстаньте от психа!" С народом нашим.
Вот недавно наорала на бабку ( вполне себе бодрую, по комплекции - так полторы меня на неё пойдёт , не меньше!). Поехали на дачу, автобус не слишком полный, но есть такие, где мало сидячих мест, вот он такой и был. Стоим в проходе, тут на остановку кто-то к выходу продвигается, мы с Женей к сиденью, он придвинулся вплотную к сиденью, где эта бабка восседала, и, видимо, как-то её задел или ногой под сиденьем задел ( снашими-то ластами 45-го не мудрено ). Бабка развыступалась, я думаю, как сей поток перекрыть, говорю вежливо "Извините, у сына координация нарушена, он не нарочно, тут выходили, пришлось подвинуться" На это получила ушат помоев. Психанула, взяла у него удостоверение (унас прездные социальные в нём, без него нельзя) - инвалид пацан, отцепись... Заткнуть-то хотелось по простой причине. Женька не понял, что от него хотят (он ничего худого не делал). Начни я ему разъяснять - очередной стресс (он итак с этим, что он не нарочно, нечаяно всегда... боится, что будут ругать, что кому-то повредил, это у нас надолго... мне и имеющихся ситуаций в достатке что бы ещё в коллекцию не добавлять). Ну и что тут можно дуре старой ( проостят меня бабушки вменяемые) объяснить?! Вот когда в кответ на фразу, что я "сильно умная" рявкнула "Да! Даже могу с нуждающимся умом поделиться, вам скольлко занять?" та умолкла... Со мной такое редко бывает. Но в случаях, когда я понимаю, сколько мне потом с последствиями этах "педагогов-воспитателей" расхлебывать - могу озвереть... Она-то этот инцидент забудет через полчаса.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 августа 2013 6:52 Сообщение отредактировано: 16 августа 2013 6:58
Девы иной раз и правда озвереть хочется, у нас вот со школой проблемки начинаются, похоже. Коррекционки нет, а платить учителям приходится, так что-то придумали вот скопировала с местного сайта. Интересно, если у учителей "нет допуска" к особым детям, нас что, учить вообще не будут??? В школах учителей нехватка, а уж окончивших спец ВУЗы нет совсем, как из этого положения выходить будем? Ох, это или новые учебные стандарты, или бзики местных чиновников....
СУДЕБНЫЕ ПРИСТАВЫ ЗАКРЫЛИ ЧЕТЫРЕ ШКОЛЫ ГОРОДА СОВЕТСКОГО
В Советском судебные приставы в период с июля по август приостановили образовательную деятельность четырех школ сроком от 3 до 15 дней.
По результатам проверки учебных заведений Обрнадзор выявил правонарушения в образовательной деятельности коррекционной направленности, то есть преподаватели не имели определенного допуска для работы с детьми коррекционной группы. В связи с этим Советский районный суд вынес решение о приостановлении деятельности следующих учебных заведений: вечерней школы сроком на 3 дня, школы № 4 — 7 дней, школы № 1 — 10 дней, гимназии — 15 дней.
В случае невыполнения требований руководство будет привлечено к административной ответственности.
Vikas Викусь, мы улетаем сегодня. Мы ударно за 7 дней пробежали всю медкомиссию на продление инвалидностей, с учетом того, что врачи наши, по месту прописки - на другом конце Мск ( а мы у бабушки, я одна прилетела с 2мя), и Саша себя вел УЖАСНО. Не знаю почему, я такого протеста уже 3 года у него не видела. Он как-то очень настойчиво цепляется за свое (сказал - домой, и будет орать все время, что мы домой не идем), а речь у него примитивная, он столько народу в этот приезд перепугал. Может, мы на комиссию прилетим в конце сентября и выберемся к тебе!
Очень жаль, что родные люди небережно относятся к мальчику. Маме не разорваться, как вообще легко прикрыться "воспитанием", которым ты сам-то не занимаешься. Тьфу на вас еще раз, как в том кино - что за человек этот свекор? Лень ему, не хочется беспокоиться. В таких вот ситуациях чужой человек скорее выручит, чем родственник.
аут-мама Вообще не могу представить себе тебя, орущую на бабку. У тебя такие посты выдержанные, на все темы ты умеешь так объяснить, что все сразу облегченно вздыхают и мирно улыбаются. Бабку обезвредила, так сказать, непривычным способом. Я думала, только в Мск их недолеченными выпускают, потому что койки в психушках переполнены
сима Это выглядит идиотизмом, закрывать школы. Обычно школе дают предписание - в такой-то срок устранить такие-то недостатки. Судебным приставам кто-то явно нашептал так поступить. Я вот 2.5 года не могу востребовать свой долг - так "работают" в Мск судебные приставы. А тут они прям рвение проявляют, удивительное. Под заказ прямо. Вопрос: чего добиваются?
L*A*R*A*, тогда осенью заезжайте! Сашка просто по возрасту упрямится с плюсом вообще аутичных замашек, мой тоже вредный стал, жуть просто! Что не нравится - реакция одна: "Зачеркну! Сломаю!" Как же, личностями себя осознали с опозданием, теперь наверстывают, вредность повышенная. А свекр в принципиальную позу встал. Он считает, что своих детей чересчур оберегал, а выросло из них н то, что ему хотелось (ну, в отношении своего супруга я с этим утверждением согласна). Поэтому, очевидно, Илюшку и назначили отдуваться за неудачных папу и тетю, карму их отрабатывать, так сказать. Мои возражения на тему того, что у папы явно аутичных заморочек не было, во внимание не принимается... аут-мама, прям кайф словила, как представила вашу с L*A*R*A* борьбу с вредоносными тетками! Самой неоднократно треснуть кого-нибудь из врачей хотелось, но пока держусь, с моей весовой категорией под 100 кг это может привести к необратимым изменениям в их гадостных организмах. сима, сама стремаюсь, что с нашей реформой образования к сентябрю ждать. Сейчас платим за садик 2000 (оплата за прошлый учебный год выросла более чем на 100%). Ходят слухи, что оплату сделают стопроцентной, сейчас она составляет якобы 20% от расходов на содержание ребенка (интересно, кто эти расходы насчитывает, у нас в Обнинске на данный момент одна из самых высоких опалт за садик по России, Москва отдыхает!). Я такую не потяну. И ходят слухи про разделение садов на сады с занятияи и сады присмотра (ну, это мне параллельно, у нас и так занятиями особо не напрягают). У вас ничего такого не слышно?
Vikas, пока тишина, похоже сами административные органы ничего не знают, не в теме. В субботу пойдем к куме на баню, она после отпуска вышла на работу, просветит и я напишу. Только из школы вернулась, уже все аресты сняли, говорят ложная тревога. Я так думаю, что вся эта заварушка - межсобойчик местных чинуш, видимо опять что-то поделить не могут...
У нас обещали повысить зарплату воспитателям в д/с, только очень интересным способом, что б повысить воспитателям, с 1 сентября снимают все доплаты няням и уборщицам. Те и так крохи имеют, а теперь вообще голяк.... На севере при 120% северных 10 -12 тыс. Причём обязанности никто не сокращает! Вот объясните мне с каким желанием и настроением люди пойдут работать? Что может сделать один воспитатель с 25 детьми без помощника? Как требовать любви и ласки от обездоленных злых тёть??? Я вообще не могу понять логики властей с верху до низу, они чего хотят добиться?
Мой ведет себя в общественном транспорте, как глухой. Иногда бывало и задевал людей, но люди отступают и забирают свои претензии с собой, видя, что он на наезды не включается.
Всем добрый вечер! Давно не писала ничего, а тут темка, прям в темку. Кто старенький помнит, что Егорычу у меня 17., в этом году выпускаемся. Так вот вчера собрали нас всех родителей и давай про выпускной. Ну вот представьте себе, все родители знают, что мы на домашке, никого не трогаем, дотягиваем свои трояки и тут началось....."А вы куда поступать будете?" и это спросило человек 10.... чесслово. Я сначала пожимала плечами, а потом на полном серьезе сказала одной, очень назойливой:"Еще не выбрали в МГУ или Бауманку" Вы бы видели ее лицо!!!!!! Я прям кайфанула!!! А потом еще и еще раз!!!! Ну и пусть себе голову ломают, может у нас ЛЬГОТЫ, блин, такие сделали.
Larisa, молодца! Правильно, морду делай раздумчивым кирпичом и цеди так через губу: "Только вот насчет МГИМО сомневаюсь, туда же только по большому блату..."
Сима, Слава Богу в одной поре. В прошлом году перепугал нас после пяти лет ремиссии, дал серию эпиприступов., еле справились. Пришлось увеличить дозу противоссудорожных., а это СУКСИЛЕПТ, который и так покупаем контробандой(ннашему государству пофиг. что без него детям кранты) Он у меня юморист, про шрам на голове после трепонации, говорит мол в детстве с велика упал. Девченки верят. А по правде всю голову сломала куда его засунуть после школы. С нашими диагнозами(эписиндром, полная атрофияЗН, гипотиреоз, гипокортицизм, несахарный диабет и еще по мелочам), на работу официальную не возьмут, вдруг что... Так что пока мы все в растрепанных чувствах, что потом?
Лар, главное со здоровьем неплохо. А с работой... может что-то надомно... хотя что? У нас тоже скоро эта проблемка выползет во всей красе, нам уже 15...
"А вы куда поступать будете?" и это спросило человек 10.... чесслово.
[/q]
В прошлом году мой на выпускном всему классу громко объявил, что поступает "в мастерские на ул. Чайковского, там его ждут и уже на днях звонили". Все одноклассники выпали в осадок. Они учились в классе по 7 виду, а он был прикрепленный к классу надомник по 8-му виду, к нему все относились свысока и уж никто не ожидал, что он первый из класса уже определился, куда пойдет. На будущий год хочет поступать в реабилитационный лицей для инвалидов на переплетчика. Туда берут по собеседованию со справкой МСЭ.
Larisa, я тоже хочу тебе сказать, что ты умничка, не пасуешь перед другими! Не переживай, решение придёт, обязательно придёт! У вас город большой, индустриальный. Что-нибудь найдётся для твоего сына.
Спасибо девочки, что успокаиваете. Это я что то расхандрилась в отпуске, депресняк второй день, все мне не так и не этак. Всех мужиков разогнала, сижу себя накручиваю. Давно у меня такого не было. Сама дурею, а сделать ничего не могу, ничего не хочу. Полный капец.
Девочки, спасибо!!!!! Ирина!!!! Улыбнуло!!!! Все, вышла из транса. Просто была проблемма с собакой. Такой долгожданный отпуск, на море собрались, а тут песа наша любимая свалилась. Он у нас давно болеет, тоже врожденное, дисплазия передних лап. Несколько раз даже не вставал, приходилось на руках таскать с четвертого этажа, а это лабрадор,40 кг. И вот в самый неподходящий момент опять свалился. Сейчас прыгает на трех, но зрелище не для слабонервных. Вот я и психанула. Душа вся разрывалась на части, оставить с родителями его? Не будет ли это предательство? А с другой стороны этот год был такой тяжелый, работали как лошади и муж и я, Егорыч тоже в автосервисе гайки пол лета крутил., блин так было бы обидно. Но я взяла себя в руки, взвесила все за и против, поговорила с родителями с врачом нашей собаки(кстати лечим его в Москве, наши веты сказали усыплять) и все в один голос сказали, что надо ехать, так что я немного успокоилась. Решение принято, хоть и трудное для нас, но я чувстую по себе, что если куда нибудь не уеду чекнусь, Спасибо девченки, что поддержали, дали выговориться!!!
Irina59 Ирин, какая ты у нас! Вот, умеешь настроение поднять. Я тут читаю детские характеристики - везде пишут "мышление наглядно-образне" - и вот, чую, у меня тощ
Посмотрю на твою красоту и прям что-то красивое сотворить хоцца. Ремонтик небольшой, штоле?
А то, как могла, зашпаклевала, что аутист расковырял (стены), а оштукатурить их не могу. Не умею. Хотя не пробовала, мош, смогу. Шо там делать - отшкурить да водоэмульсионкой покрасить, да?
сбилась я!
Спасибо тебе за красоту и постоянную помощь в поднятии настроения! ура!
L*A*R*A*, дорогая, не расстраивайся. Штукатурить не сложно. Ты только себя настрой, включи музыку, в руку шпатель, набери немного шпаклёвки и на дырочки, которые на стеночке... представь в это время как будто намазываешь ножом сливочное масло на кусочек батончика и тебе хочется, чтобы поверхность батончика была гладенькой, ровненькой, без единой марщиночки... вот так и шпателем растирай шпаклёвку по стене... и всё получится!
А стены-то где? В комнате, в коридоре или ещё где? Это я про то, что эмульсионка тоже отковыривается...
L*A*R*A* а вот тут тоже решила... смежную специальность осваивать на досуге У нас пол-квартиры недоремонтированнной-полуободранной. Сейчас Женька проявил инициативы обдирать старое в туалете (з а что был немедленно осчастливлен выдачей шпателя и инструктажом-показом по его применению ). дерёт по-тихоньку. Вот попозже осенью, ка дачное закончим и со школой и ит. п. в русло войдёт - менять унитаз и потомя хочу сама попрообовать стены выровнять и покрасить эмульсионкой и чем-то схожим (обоев не хочу ни за какие коврижки!). вот хочу поискать потом мастер-классы какие-нить в инете по этой части...
аут-мама Вот, и я в этом направлении думаю. Я, правда, руками почти никогда не работала, мои руки - СДВГшные. Я теперь, имея сына- СДВГшку точно знаю, в кого он. И почему я, начав шить себе в 8 классе школьную юбку, выкроила 2 задние половинки Ну и все остальное.
Я думаю, важно привлекать к этому детей, мои только мелкие еще. А тебе вполне можно освоить вместе с сыном пару-другую специальностей!
Irina59 Ирин, а стены везде, где аутист дотянулся. Он даже 1 угод срезал под корень - украл нож и срезал угол!
Но это я уже восстановила. Одно дело - совсем гладко не получилось. Надо шкурить и красить, а то шпаклевка пачкается.
И вообще, я хотела мастера пригласить. Вот, думаю. Себе руки развивать, или кому-то денюх дать и не мучитсо. Главное же что - КРАСОТА! Посмотрела на твои открытки и прям почувствовала, как же я хочу КРАСОТЫ!
Знаете, у меня хоть Ксюха не аутист, но маленькая лет до 5 где-то уничтожала всё, что в руки попадало... особенно если ножницы - изрезала все шторы, сколько дотянется (сначала я меняла, а потом так и висели кусками весь низ ), не говоря уже о том, что разрезала на себе всё, что одето (колготы, носки, платья, футболки, юбки, шорты) ... И это продолжалось до тех пор, пока не попала кончиками ножниц в розетку (они были все металлические) и её так током тряхонуло, что на всю жизнь отбило охоту что-либо "изжничтоживать".
L*A*R*A* у меня руки тоже, того... обе левые и не тем концом приставлены! Но я левша, видимо! Но с моими руками оказалось просто - мне надо знать, как делать, а уж движения они подберуть сами. Выглядит, когда делаю, не так, как учат - но на конечном результате обычно особо не сказывается а школьное шитьё - это ваще что-то с чем-то! После "обучения" шитью в школе - рекзультаты у меня были схожие с твоими в Кардены-Зайцевы я явно не гожусь у меня жуткий блок на это дело. Как-то так учили, что резуьтат был с точночтью до наоборот Вот вязать, нас не учили слава богу! Сама научилась и весьма неплохо.
аут-мама я тоже вязала, давно, когда дочка была маленькой. Москву тогда наводнили жуткие китайские костюмчики, страшно синтетические и через голову одевающиеся. Вот я и ваяла и расслабляясь за этим занятием.
L*A*R*A* а меня тут потянула (на старости лет ). Но потянуло на то, что терпеть не могла вязать всю жизнь - носки-рукавицы . Точнее, потянуло на вязку орнаментов, причём именно традиционных народных. Ну а они по-первых, как раз на эти вещи и создавались исходно, ну а второе - мне ж хочется разные орнаменты попробовать, и вещи удобно небольшие. Но с твоими 3 мушкетёрами думаю, повязать нескоро потянет
))) 
это вы про что? 
) 
Ну, я тете навесила успокоительных звездюлей. Всякое у нас бывало, а в драку на нас полезли первый раз. Но мы оказались готовы :о)) Москва-город контрастов. Окружающие ну очень, очень разные. 
После "обучения" шитью в школе - рекзультаты у меня были схожие с твоими