О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Пускаем корни
Altim версия2 пишет: А может она пройти без высыпаний? Я ....
Regina
Боюсь не аутизм ли.
VMS догоните, никуда не денетесь . Моя ста ....
БеллаДонна
В ожидании чуда...
Regina Играем теперь в "гляделки" постоянно Дело в ....
Mia
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом

<<Назад  Вперед>>Печать
 
silsh
Новичок

Откуда: Балашиха
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2013
{......... } Хочу предложить вам посмотреть ток-шоу с участием Сергея Ильюшина, главы проекта ОИ-РУССИА.
Небольшое предисловие или то, что не вошло в это видео, и что я бы хотел досказать. То, что вы видите сейчас это Ток-шоу, где рассказано немного о жизни людей с Несовершенным Остеогенезом, я был 2 участником (Ильюшин Сергей). Признаюсь, я хотел рассказать если бы мог, и очень хотел подспудно рассказать о сложностях нашей жизни, о проекте ОИ-РУССИА, о том, что можно было бы сделать или изменить, а главное я надеялся, что, после этого что-то изменится, меня увидят люди, будут звонить, писать, или уже в России что-то подобное обо мне покажут. Цель ток-шоу была точно не социальной, это было шоу. Именно в том плане, что мы все такие и чего то достигли, мы молодцы и пр. пр. О том какой ценой и что вообще стоят достижения, ведь каждый из нас просто был выброшен в жизнь без какого либо права выбора, каждый!

Это не 6 успешных людей, это 6 выживших среди множества умерших. Среди тех кого показали, кого нашли в шоу, среди тех, кто не сдался. Наверно это главное. Не просто чем то махать, а просто имея цель, чего то хотеть. Просто хотеть и пытаться дойти.

У кого то это вышло больше, у кого то меньше. Но над глубиной трагедии каждого из нас можно пролить много слез, а главное все наши проблемы так и остались с нами. Очень бы хотелось, чтобы передачи о нас, были еще шансом для нас изменить нашу жизнь. Не копание в грязном белье, или смакование семейной жизни, а без этого не обходится ни одно шоу. Я бы например не стану скромничать, всем бы во время эфира раздал смс-сбор средств на жизнь, для многих на лечение, на реабилитацию в виде техники или коляски, я не буду гордится что я что то достиг.

Я ищу работу, я ищу лечения, я ищу свое жилье, и все проблемы в одиночку кажутся неразрешимыми. Но вместе, всей силой, общими не только одними словестными пожеланиями, но и делом мы можем что-то сделать, я уверен.

Очень хотелось дать свой телефон 916-8535917, сайт на наш проект «ОИ-РУССИА» {......... } и сказать чтобы звонили и писали, мне очень сейчас как никогда нужна ваша поддержка, а что нужно более точно, я написал на сайте.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana