О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
masesa, здорово, что вы поделились вашими новостями. Гру ....
A L E N A
А может ли аутичный ребенок?
miha Возможно есть сложности с балансом? Тогда можно ....
витанаканда
Что делать с самоагрессией???
Ляляка Никто Вас не закидает тапками - сами все в под ....
Нюша
Как поступить?
Посоветуйте пожалуста. Наша проблема в саду -драки. Кто-то, чт ....
A L E N A
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом

<<Назад  Вперед>>Печать
 
silsh
Новичок

Откуда: Балашиха
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2013
{......... } Хочу предложить вам посмотреть ток-шоу с участием Сергея Ильюшина, главы проекта ОИ-РУССИА.
Небольшое предисловие или то, что не вошло в это видео, и что я бы хотел досказать. То, что вы видите сейчас это Ток-шоу, где рассказано немного о жизни людей с Несовершенным Остеогенезом, я был 2 участником (Ильюшин Сергей). Признаюсь, я хотел рассказать если бы мог, и очень хотел подспудно рассказать о сложностях нашей жизни, о проекте ОИ-РУССИА, о том, что можно было бы сделать или изменить, а главное я надеялся, что, после этого что-то изменится, меня увидят люди, будут звонить, писать, или уже в России что-то подобное обо мне покажут. Цель ток-шоу была точно не социальной, это было шоу. Именно в том плане, что мы все такие и чего то достигли, мы молодцы и пр. пр. О том какой ценой и что вообще стоят достижения, ведь каждый из нас просто был выброшен в жизнь без какого либо права выбора, каждый!

Это не 6 успешных людей, это 6 выживших среди множества умерших. Среди тех кого показали, кого нашли в шоу, среди тех, кто не сдался. Наверно это главное. Не просто чем то махать, а просто имея цель, чего то хотеть. Просто хотеть и пытаться дойти.

У кого то это вышло больше, у кого то меньше. Но над глубиной трагедии каждого из нас можно пролить много слез, а главное все наши проблемы так и остались с нами. Очень бы хотелось, чтобы передачи о нас, были еще шансом для нас изменить нашу жизнь. Не копание в грязном белье, или смакование семейной жизни, а без этого не обходится ни одно шоу. Я бы например не стану скромничать, всем бы во время эфира раздал смс-сбор средств на жизнь, для многих на лечение, на реабилитацию в виде техники или коляски, я не буду гордится что я что то достиг.

Я ищу работу, я ищу лечения, я ищу свое жилье, и все проблемы в одиночку кажутся неразрешимыми. Но вместе, всей силой, общими не только одними словестными пожеланиями, но и делом мы можем что-то сделать, я уверен.

Очень хотелось дать свой телефон 916-8535917, сайт на наш проект «ОИ-РУССИА» {......... } и сказать чтобы звонили и писали, мне очень сейчас как никогда нужна ваша поддержка, а что нужно более точно, я написал на сайте.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana