О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Наша история о ребенке с ДЦП.
Сейчас перенесу эту тему в правильный раздел. ....
Ижевод
ЗПРР и РАС наша история
Vasya Pupkin, цель вашего визита на этот сайт? Расска ....
Алинкина мама
Взрослый ребёнок.
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старш ....
Vasya Pupkin
Давайте познакомимся!
Здравствуйте такой вопрос? ребенок с синдромом дауна, уже 4 ....
кирилл
Саша.
....
Мама АлексАндра
Регистрация в каталогах компаний
Предлагаем Вашему вниманию качественный прогон сайта по ката ....
DeborahRok
ЦМПК
ипра выдается мсэ, это федеральная организация. без разницы, ....
Ершистик
Ганглиозид
Препарат Китайского производства. Провинция Шаньдун и Пекин. Ш ....
екатеринаR
поведение ребенка 5 лет зпрр
ЕленаSur, вы ходите к сурдопедагогу? Если у ребенка с ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
LinaKot, Расскажите про ваши успехи! ....
АнастасияМамаСофи
Подозревают синдром дауна
Я ничего не могу сказать по поводу СД, хочется просто Вас по ....
Elenochka18
Развивающий центр для детей с нарушением слуха
2 марта в 14 ч Развивающий цен ....
vesnushki
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
#ракизлечим Сегодня - Всемирный день борьбы с онко ....
МЦР Дети
Поле-полюшко в цветах...
Поле-полюшко в цветах, Небо - синь бездонная. Русь вздремн ....
qwer231
Стратера
Друзья кто что может сказать про этот препарат! Пьем уже ....
miha
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Какая Вы сильная!!! Слов нет, просто - восхищаюсь!!!!! Я бы ....
Нюша
Генетика Анализы
Anemonas, малопроградиентные ШФ-ки так и будут по жизн ....
Алинкина мама
Своими силами
ДарьяП, наверно дорого все это... Сколько примерно курс ....
Алинкина мама
Синдром Ландау-Клеффнера или Приобретенная афазия с эпилепси
Здравствуйте. Есть кто с таким диагнозом на фаруме? ht ....
miha
Меня зацепило...
витанаканда, да уж заходят на этот форум всякие стран ....
Алинкина мама
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом

<<Назад  Вперед>>Печать
 
silsh
Новичок

Откуда: Балашиха
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2013
{......... } Хочу предложить вам посмотреть ток-шоу с участием Сергея Ильюшина, главы проекта ОИ-РУССИА.
Небольшое предисловие или то, что не вошло в это видео, и что я бы хотел досказать. То, что вы видите сейчас это Ток-шоу, где рассказано немного о жизни людей с Несовершенным Остеогенезом, я был 2 участником (Ильюшин Сергей). Признаюсь, я хотел рассказать если бы мог, и очень хотел подспудно рассказать о сложностях нашей жизни, о проекте ОИ-РУССИА, о том, что можно было бы сделать или изменить, а главное я надеялся, что, после этого что-то изменится, меня увидят люди, будут звонить, писать, или уже в России что-то подобное обо мне покажут. Цель ток-шоу была точно не социальной, это было шоу. Именно в том плане, что мы все такие и чего то достигли, мы молодцы и пр. пр. О том какой ценой и что вообще стоят достижения, ведь каждый из нас просто был выброшен в жизнь без какого либо права выбора, каждый!

Это не 6 успешных людей, это 6 выживших среди множества умерших. Среди тех кого показали, кого нашли в шоу, среди тех, кто не сдался. Наверно это главное. Не просто чем то махать, а просто имея цель, чего то хотеть. Просто хотеть и пытаться дойти.

У кого то это вышло больше, у кого то меньше. Но над глубиной трагедии каждого из нас можно пролить много слез, а главное все наши проблемы так и остались с нами. Очень бы хотелось, чтобы передачи о нас, были еще шансом для нас изменить нашу жизнь. Не копание в грязном белье, или смакование семейной жизни, а без этого не обходится ни одно шоу. Я бы например не стану скромничать, всем бы во время эфира раздал смс-сбор средств на жизнь, для многих на лечение, на реабилитацию в виде техники или коляски, я не буду гордится что я что то достиг.

Я ищу работу, я ищу лечения, я ищу свое жилье, и все проблемы в одиночку кажутся неразрешимыми. Но вместе, всей силой, общими не только одними словестными пожеланиями, но и делом мы можем что-то сделать, я уверен.

Очень хотелось дать свой телефон 916-8535917, сайт на наш проект «ОИ-РУССИА» {......... } и сказать чтобы звонили и писали, мне очень сейчас как никогда нужна ваша поддержка, а что нужно более точно, я написал на сайте.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana