О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Спасибо. Мне просто хочется найти подтверждение тому, что у с ....
Алишенька
Шаг назад, но два вперёд
tanusik пишет: появилась фишка говорить сам с собой когда ....
Regina
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
Что выбрать?
Отказалась от места. Выбираю сад) ....
A L E N A
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, ес ....
Илья
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, да, конечно, если вы в саду их проходили, то ....
tanusik
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
Как печально все в России с лечением генетических болезней, с ....
Inna1978
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом

<<Назад  Вперед>>Печать
 
silsh
Новичок

Откуда: Балашиха
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2013
{......... } Хочу предложить вам посмотреть ток-шоу с участием Сергея Ильюшина, главы проекта ОИ-РУССИА.
Небольшое предисловие или то, что не вошло в это видео, и что я бы хотел досказать. То, что вы видите сейчас это Ток-шоу, где рассказано немного о жизни людей с Несовершенным Остеогенезом, я был 2 участником (Ильюшин Сергей). Признаюсь, я хотел рассказать если бы мог, и очень хотел подспудно рассказать о сложностях нашей жизни, о проекте ОИ-РУССИА, о том, что можно было бы сделать или изменить, а главное я надеялся, что, после этого что-то изменится, меня увидят люди, будут звонить, писать, или уже в России что-то подобное обо мне покажут. Цель ток-шоу была точно не социальной, это было шоу. Именно в том плане, что мы все такие и чего то достигли, мы молодцы и пр. пр. О том какой ценой и что вообще стоят достижения, ведь каждый из нас просто был выброшен в жизнь без какого либо права выбора, каждый!

Это не 6 успешных людей, это 6 выживших среди множества умерших. Среди тех кого показали, кого нашли в шоу, среди тех, кто не сдался. Наверно это главное. Не просто чем то махать, а просто имея цель, чего то хотеть. Просто хотеть и пытаться дойти.

У кого то это вышло больше, у кого то меньше. Но над глубиной трагедии каждого из нас можно пролить много слез, а главное все наши проблемы так и остались с нами. Очень бы хотелось, чтобы передачи о нас, были еще шансом для нас изменить нашу жизнь. Не копание в грязном белье, или смакование семейной жизни, а без этого не обходится ни одно шоу. Я бы например не стану скромничать, всем бы во время эфира раздал смс-сбор средств на жизнь, для многих на лечение, на реабилитацию в виде техники или коляски, я не буду гордится что я что то достиг.

Я ищу работу, я ищу лечения, я ищу свое жилье, и все проблемы в одиночку кажутся неразрешимыми. Но вместе, всей силой, общими не только одними словестными пожеланиями, но и делом мы можем что-то сделать, я уверен.

Очень хотелось дать свой телефон 916-8535917, сайт на наш проект «ОИ-РУССИА» {......... } и сказать чтобы звонили и писали, мне очень сейчас как никогда нужна ваша поддержка, а что нужно более точно, я написал на сайте.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana