О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом Общие вопросы которые могут быть интересны для обсуждения родителям детей инвалидов Общие вопросы

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка дурное повидение просто игнорируем, никакой р ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS

О жизни и судьбах людей с ломкостью костей

передача посвящена людям с Несовершенным Остеогенезом

<<Назад  Вперед>>Печать
 
silsh
Новичок

Откуда: Балашиха
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2013
{......... } Хочу предложить вам посмотреть ток-шоу с участием Сергея Ильюшина, главы проекта ОИ-РУССИА.
Небольшое предисловие или то, что не вошло в это видео, и что я бы хотел досказать. То, что вы видите сейчас это Ток-шоу, где рассказано немного о жизни людей с Несовершенным Остеогенезом, я был 2 участником (Ильюшин Сергей). Признаюсь, я хотел рассказать если бы мог, и очень хотел подспудно рассказать о сложностях нашей жизни, о проекте ОИ-РУССИА, о том, что можно было бы сделать или изменить, а главное я надеялся, что, после этого что-то изменится, меня увидят люди, будут звонить, писать, или уже в России что-то подобное обо мне покажут. Цель ток-шоу была точно не социальной, это было шоу. Именно в том плане, что мы все такие и чего то достигли, мы молодцы и пр. пр. О том какой ценой и что вообще стоят достижения, ведь каждый из нас просто был выброшен в жизнь без какого либо права выбора, каждый!

Это не 6 успешных людей, это 6 выживших среди множества умерших. Среди тех кого показали, кого нашли в шоу, среди тех, кто не сдался. Наверно это главное. Не просто чем то махать, а просто имея цель, чего то хотеть. Просто хотеть и пытаться дойти.

У кого то это вышло больше, у кого то меньше. Но над глубиной трагедии каждого из нас можно пролить много слез, а главное все наши проблемы так и остались с нами. Очень бы хотелось, чтобы передачи о нас, были еще шансом для нас изменить нашу жизнь. Не копание в грязном белье, или смакование семейной жизни, а без этого не обходится ни одно шоу. Я бы например не стану скромничать, всем бы во время эфира раздал смс-сбор средств на жизнь, для многих на лечение, на реабилитацию в виде техники или коляски, я не буду гордится что я что то достиг.

Я ищу работу, я ищу лечения, я ищу свое жилье, и все проблемы в одиночку кажутся неразрешимыми. Но вместе, всей силой, общими не только одними словестными пожеланиями, но и делом мы можем что-то сделать, я уверен.

Очень хотелось дать свой телефон 916-8535917, сайт на наш проект «ОИ-РУССИА» {......... } и сказать чтобы звонили и писали, мне очень сейчас как никогда нужна ваша поддержка, а что нужно более точно, я написал на сайте.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Общие вопросы »   О жизни и судьбах людей с ломкостью костей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana