Предлагаю в этой теме написать как зовут наших детей и какие у них диагнозы и сколько им лет..... а то когда читаешь посты, не сразу сообразишь, какая проблема у ребенка!
У меня сын Даня, ему 4 года. Диагноз: частичная атрофия нервных окончаний глаз, порок развития головного мозга.
У нас сын, 2г3мес. Анамнез (кратко) : Последствия инфекционно-гемморагического поражения мозга – перенесённого внутримозгового кровоизлияния, удаления внутримозговой гематомы левой гемисферы (на 5 сутки жизни), гнойного вентрикулита. Кистозное перерождение левой гемисферы. После санации ликвора выполнена операция – вентрикулоперитониальное шунтирование. В дальнейшем, в связи с развитием поликистоза выпонена операция по сообщению кист с желудочковой системой. После выполнена эндоскопическая кистовентрикулостомия. Через полгода выполнена операция – наложение диагностического фрезевого отверстия и измерения давления в кисте правой височной доле. Менингиолиз, пластика ТМО широкой фасцией бедра, аллопластика дефекта свода черепа палакосом с гентомицином. Замена помпы на помпу среднего давления. Замена перефирического отрезка шунта. Итого за 2 года: 12 операций.
Сегодня сопутствующие диагнозы: правосторонний гемипарез, кифотическая осанка, плосковальгусные стопы, ребёнок сидит, ползает, ходит, разговаривает, понимает и выполняет инструкции, понимает обращённую к нему речь, интеллектуально развивается.
такое у нас тоже есть..... что делаете с этой болезнью???? нас сказали носить стельки ортопедические..... вот носим около года, стало намного лучше но + еще бассейн и домашний массаж. А вот у меня в тебе Lana вопрос... ребенок развит на свои года!!! У меня Даня развит на 2,5- 3 года, и то все зависит от отго с какой стороны посмотреть! где-то больше, где-то меньше, так же ходит, говорит, понимает, всё делает врать уже умеет ! И какие лекарства вы принимаете!!!????
такое у нас тоже есть..... что делаете с этой болезнью???? нас сказали носить стельки ортопедические..... вот носим около года, стало намного лучше но + еще бассейн и домашний массаж.
[/q]
Мы также носим ортопедическую обувь (жёсткий высокий задник, небольшой каблучок, высокий супинатор или стельки с супинатором), делаем массаж (в год стараемся сделать минимум 4 курса по 15 сеансов + легкий массаж и ЛФК в реабилитационном центре), посещаем реабилитационный центр где нам делали электростимуляцию большой берцовой мышцы на ножках). В бассейн пока не ходим, но очень хочу снова начать. К сожалению всё это даёт малый результат, покольку постановка стопы у нас изначально неправильная (вследствии неврологии, т.е. голове так удобно), поэтому и ножки у нас становятся Х-образными (справа в большей степени из-за гемипареза).
Катя пишет:
[q]
У меня Даня развит на 2,5- 3 года, и то все зависит от отго с какой стороны посмотреть! где-то больше, где-то меньше, так же ходит, говорит, понимает, всё делает врать уже умеет ! И какие лекарства вы принимаете!!!????
[/q]
Катя, у нас тоже где-то в ровень с возростом, где-то с задержкой. Замечу, что именно с задержкой, а не с отставанием. У врачей эти два понятия различны. Но, моё мнение, это зависит только от самого сына. Он вообще нас удивляет. И врачи вместе с нами удивляются. Что-то в нём скрыто, нам непонятное. Мы, родители, только помогаем ему. Принимали мы лекарства по схеме (т. е. не все сразу) следующие: элькар, депакин (прекратили пить), актовегин, кортексин, пантогам, пантокальцин, винпоцетин (посление три препарата сходны по своим действиям). Сейчас в настоящее время принимаем Элькар, поливитамины, заканчиваем принимать фенибут. Это то что касается препаратов принимаемых нами для реабилитации и помощи организму в развитии. Вроде бы ничего не забыла.
Откуда: Москва ЗАО Всего сообщений: 158 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 фев. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2009 21:49 Сообщение отредактировано: 13 марта 2009 21:49
Lana пишет:
[q]
Катя, у нас тоже где-то в ровень с возростом, где-то с задержкой. Замечу, что именно с задержкой, а не с отставанием.
[/q]
Lana если не трудно то напиши разницу, мне очень интересно... Даня тоже многому радует, из лекарст мы даем:циребролизин, кортексин, когитум, ну в основном все стимулирующие средства!!!!
Lana если не трудно то напиши разницу, мне очень интересно...
[/q]
Ой, Катя, я ведь не врач. Если в двух словах, то вот как я это понимаю: Отставание в развитии в одной из сфер обычно ведет к нарушениям в другой. Задержка развития – процесс, как правило, обратимый. Даже если темп развития по разным причинам замедлен, то при надлежащем лечении и внимательном родительском отношении ребёнок догонит своих сверстников. Хотя многие специалисты считают эти термины тождественными.
Если на примере, то... вот что касается речи. В 2 года у ребёнка должна быть фразовая речь (2, 3 слова в предложении и выше) плюс словарный запас - 300 слов, а также ребёнок должен выговаривать определённые звуки. У нас фразовая речь присутсвует, словарный запас маленький. Мы периодически занимаемся с логопедом. Заинтересовываем малыша рассказами. Заставляем правильно произносить новые слова. Учим играть в игры с игрушками.
Ага понятно ....... нам 4 года, есть предложения, даже сложные, но словарный запас маленький ( по ркайней мере я так считаю), хотя на моих глазах с каждым днем слов всё больше и больше. Еще я считаю, что д/с у нас играет большую роль, там он и занимается и играет и общается!!!!
Привет! Я новенькая, примите в ваши ряды. У меня сынок Кирилл с эпи. Наш Диагноз- Симптомотическая форма синдрома Веста, анамалия развития червя мозжечка. Будем рады общению.
yana-podsedova, может быть вопрос был не Кате, а мне?
yana-podsedova пишет:
[q]
катя почему вы принимали депакин если при эпилепсии то почему перестали
[/q]
потому что я писала вот об этом:
Lana пишет:
[q]
депакин (прекратили пить),
[/q]
Если так, то Депакин нам прописали сразу после серьёзной операции на головном мозге, после нее был ещё ряд операций. Депакин прописывали в профилактических целях. После предпоследней операции по прошествии полугода (минимальный срок для того чтобы принимать решение об отмене препарата) мы самостоятельно стали уменьшать дозу для последующей отмены препарата. Через какой-то срок чистосердечно признались лечащему врачу о содеяном. Были подсчитаны дозы на тот момент и выяснилось что принимать Депакин уже безсмысленно, поскольку доза была меньше минимальной дозы для нас. Но всё мы это делали на фоне результатов ЭЭГ, которое показывало улучшение ритмов\волн несмотря на уменьшение и отмену препарата. Препарат перестали принимать в июле (через 1 год и 7 месяцев после начала приема). В феврале ЭЭГ показала ухудшение. Стали принимать фенибут по схеме. Через две недели повторили ЭЭГ. Результаты были лучше (хотя на фоне данного препарата должны были, как минимум, остаться такими же). Сегодня (спустя месяц) ЭЭГ остаётся без изменений, т.е. сохраняется эпиактивность. Результаты на днях покажем лечащему врачу. Будем решать что делать.
у нас высокое внутричерепное давление которое может вызывать рвоту а рвота заканчивается приступом эпи. поэтому и принимали депакин но нас с него тоже стало тошнить потому что муся не может принимать твердую еду и такой густой депакин а пока перевелись на конвулекс но невролог пообещала что скоро появиться новый депакин который можно мешать в жидкую пищу.
Может меня тоже примите в свои ряды. Конечно у нас не такие проблемы, но все же. Моей дочке в 3 года поставили диагноз: глухота. Для меня это прозвучало, как приговор. Я много чего ожидала, но не это. Она у меня родилась семимесячная, при перевозки в больницу заработала воспаление легких, а как осложнение отек мозга. Врачи говорили, что все пройдет. Мы наблюдались у невропатолога, т.к развитие было замедленным. Сидеть начали только в 8 мес, ходить в 1.8. Она говорить начинала как положено, с начало слоги, потом простые слова. Но со временем говорить стала очень мало. Я её водила к лору, к невропатологу. ЛОР сказал, что со слухом все в порядке, невропатолог- не говорит, значит не хочет-это характер. Когда я в 3 года повела её в платную клинику, вот там нам и сказали, что у неё глухота. Конечно мы были после этого в разных центрах и платных и бесплатных, диагноз один и тот же. Когда и как это случилось никто не может сказать, ведь ребенок не болел никогда.
Может меня тоже примите в свои ряды. Конечно у нас не такие проблемы, но все же. Моей дочке в 3 года поставили диагноз: глухота.
[/q]
Конечно примим! Для каждой матери любой, даже самая лёгкая болезнь звучит как приговор!!! А где вы наблюдаетесь и вообще какие у вас прогнозы на будующие????
Вот сегодня мне позвонили из лор-центра и сказали, что можно прийти на консультацию к лору-профессору. Хочу спросить у неё можно ли нам делать КИ. Очень хочется с дочкой общаться, как все. Иногда я очень жалею, что у меня есть слух. Мне хочется её многому научить, а как это сделать я не знаю. Я ведь вместе с ней изучаю азбуку жестов. Очень сложно ей объяснить почему нельзя то, почему нельзя это. Я сама вижу, что ей не хватает общения, хочется что-то рассказать, а она не может. Поэтому наверное решусь на КИ.
Привет. Можно к вам. у нас пока нет инвалидности я пока ее только оформляю. У меня дочь Катя 2,6 Диагноз "Врожденный фиброз печени" который перейдет в "портальную гипертензию" узнали об этом недавно и нам врачи сказали что что бы ждали до 3 лет будут делать операцию.
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 мая 2009 12:10 Сообщение отредактировано: 15 мая 2009 20:15
Я уже писала в другой теме, эту не увидела. Нам 1 год и 1 месяц. Шунтированная гидроцефалия, Грубая ЗПР (кто из врачей пишей ЗПР, кто - ЗПРР), симптоматическая эпилепсия, тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов. В больнице окулист сегодня сказала, что диски "бледные, но в пределах нормы". Принимаем депакин, недавно сделали ОАК - мало тромбоцитов, эпилептолог снизила чуть-чуть дозу на 1 неделю, завтра ложимся на плановое обследование - ЭЭГ, томография, повторят ОАК и будут решать с дозой дальше. Эпил-г сказала, что если дальше будем уменьшать депакин, значит, дополнительно вводить другое лекарство. Она еще говорила про новое лекарство (наверное, Yana про него упоминала), только пока не знает, есть ли оно в бесплатном списке.
Здравствуйте всем! мы тоже к вам - жаждем общения. У меня второй ребенок - сын Вадим, 4,5 года - тяжело болен : ДЦП тяжелой степени тяжести, симптоматическая эпилепсия, полная задержка развития, спастический тетрапарез - то есть мы лежим, не двигаем ни ногой ни рукой, лечить нас никто не хочет (говорят, что бесполезно), но мы назло всем живем, делаем зарядку и иногда ходим по докторам (чтоб они о нас не забывали), ну а когда совсем стает плохо лечимся в стационаре. Очень хочется познакомиться с мамой, у которой такие же проблемы, узнать как они купаются, как ходят гулять, поделиться интересными наблюдениями или решением каких-то проблем. буду рада общению.
Привет : .Читая Ваши истории слезы наворачиваются. у нас, конечно, все не так тяжело:ДЦП(поставили за глаза, чтобы добится группы), нижний парапарез, вн. умерен. гидроцефалия, дальнозоркость(от папы), отк. овал. окно(сердце, возможно уже закрылось) и все эти бяки с вну. утроб. разв. Сецчас доче 5 лет, ходим в обычный детсад. В том году были поблемы, нас хотели выкинуть в спец. группу в др. д\с, я отвоевла это место. Есть, конечно, небольшая заторм. в некот. моментах, но в принципе, глядя на работы дочи и др. ребят из гр. отставания не вижу. Пол алфавита выучила легко, а вот цифры долго залезали в голову, сейчас считает до 10(по предметам, как гворят воспитатели) Гиперподвижная(энерджайзер), иногда закатывает скандлы(помогите кто как с этим справляется, воспитатели говорят-переход. возраст надо терпеть, а у меня порой срывает башню от этого, ремень лучший друг) Вобщем на первый взгляд обычный ребенок. Вот вроде все что было на душе. Оч. рада что набрела на такой сайт, где можно найти поддержку, поговорить о наболевшем и вообще просто побалтать. Всем Вам терпения, силы, добрых людей по жизни, ведь коме нас нашим детям никто не поможет . моя аська 377141967, пишите, буду рада.
Ювенильного ревматоидный артрит - хроническое воспалительное заболевание суставов неизвестной этиологии и сложного патогенеза. Среди множества проявлений ювенильного ревматоидного артрита одним из ведущих является суставной синдром, характеризующийся припухлостью, повышением местной кожной температуры над суставом, скованностью и болью в суставе. Это я для общего понимания выложила.
Всем доброго здоровья! У нас все тоже очень ,, весело,, : перенотальное пораж. ц.н. с., микроцифалия, спастическ. тетропарез, с-м Денди Уокера (под вопросом) судорожная готовность и т. д Мы лежим. Понимаем только руки: попробуй положи, а весим уже 10кг
У нас глухота, или сенсоневральная тугоухость 4 степени ( врачи сами еще не решили что у нас). вследсвие приема гентамицина. Имплантирован 1,5 года назад. Отличается от других детей своим поведением - шумный, капризный, но договориться можно. Любим ваш форум. Спасибо.
И мы к вам! Моей Анфиске 4 года. ОПЦНС, поражение лобных долей головного мозга, гидроцефалия(обошлось без шунтирования) не пргрессирует. Кушает из бутылки сама, ползает на карачках. Не говорит, произносит разные звуки. Миопия -5. Врачи говорили, что будет трава-травой, враньё всё, ребеночек очень медленно, но развивается. Мозг поврежден из-за кровоизлияния4 степени. Родилась на 26 неделе, с весом 928г. Сейчас нужны тутора на голеностопный сустав, не знаю, где взять, придется, наверное, спать в ботиночках.
Откуда: Город на Волге Всего сообщений: 52 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 августа 2009 13:25 Сообщение отредактировано: 10 августа 2009 13:31
bebeshechka, привет! Добро пожаловать! Екатеринбург - очень большой развитой город. В вашей главной аптеке нельзя заказать тутора? А ортопедических аптек/магазинов нет? Если уж сосвсем плохо ( в чем я сомневаюсь) можно заказать в другом городе с товарными и кассовыми чеками и сертификатами.
здравствуйте! долго искала такой сайт. у меня обе дочки болеют ревматоидным артритом. Дарине-13 лет, болеет с 3-х лет, Олечка заболела в 2 года, недавно ей исполнилось 8 лет. может ваша девочка захочет переписываться с моими. Пусть пишут все дети, мы учимся на дому, очень не хватает общения.
Здравствуй,Lana! Ортопедических аптек хоть отбавляй, но когда я спрашиваю про тутора, они на меня смотрят с таким удивлением, как будто первый раз про них слышат. И обувь, какая у них есть меня не устраивает, надо с очень высоким берцем, под коленку. Через неделю поедем на машине в Саратов, может там что-нибудь найдем. Спасибо за поддержку!
bebeshechka, в нашем длинном диагнозе тоже есть "порожение лобных долей головного мозга". Напиши, пожалуйста, в каком возрасте Анфисочка начала держать головку, какие таблетки вы принимаете?
bebeshechka, в нашем длинном диагнозе тоже есть "порожение лобных долей головного мозга". Напиши, пожалуйста, в каком возрасте Анфисочка начала держать головку, какие таблетки вы принимаете? Не пойму отправила сообщение или нет. Если отправила второй раз - извени.
аленький, головку Анфиска начала держать только к году, а спинку и того позже -к двум. Сейчас она сидит на коленках(ножки под себя), на карачках бегает очень быстро по всей квартире. Стоять и ходить, держась, умеет, но из-за того, что встает на цыпочки, делает это редко. А начинала она в 2 года ползать на спине. Лекарства я, честно говоря, стараюсь давать как можно меньше. Проставили кортексин, у нас он никаких побочных эффектов не вызывает. Хочу попробовать семакс, как девочки советуют. Даю витамины нейромультивит. А всё остальное время биовитальгель добавляю в кефир. Врачам верю с большой натяжкой, так как они до сих пор удивляются, как это Анфиска не только жива, но и двигается и играет. У каждого организма свой потенциал, и он огромен, главное в это верить!
Я верю, а Сёмушка, наверное не очень. Такой ленивый, даже не старается что- то сделать. В эти дни вообще такой капризный стал. У нас ещё тонус очень сильный, таблетки не помогают.
Здравствуйте, можно к вам? У меня сынок по сравнению с вашими детками совсем большой. Ему 12 лет. Зовут Павлик. 2 года назад нам после продолжительной болезни поставили диагноз" Опухольправой теменно-височной доли головного мозга"Сделали 2 операции. Сейчас ждем 3.
Долгожитель форума
Психолог
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 381 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 24 авг. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 августа 2009 7:34 Сообщение отредактировано: 26 августа 2009 21:59
Дорогая Bebeshechka, Вашему ребеночку должны были оформить инвалидность. К справке об инвалидности прилагается Индивидуальная Программа Реабилитации. Вот в ней-то как раз и должны врачи писать все рекомендации по реабилитации деточки: медицинские, санкурлечение, техническме средства (т. е. тутора, обувь и многое другое, как, например, специальная мебель для сохранения правильной позы), педагогическая, психологическая и социальная работа с ребенком. Изучите этот вопрос посерьезнее, пожалуйста! В разных регионах есть особенности списка выдаваемых Технических Средств Реабилитации, но помимо местного есть федеральный. По нему выдают в Фонде Социального страхования, опять же по рекомендациям Программы! Это абсолютно точно. Если же Вы приобретете за свой счет, прописанное по ИПР, то можете обратиться в Муниципальный Комплексный Центр, т. называемую "соцзащиту" и Вам окажут материальнуй помощь. Говорю это, как сотрудник Отделения реабилитации инвалидов. Понимаю, что это сложно и затратно по времени. Попробуйте поискать в той же "соцзащите". У нас в Центре есть своего рода склад, мы берем уже ненужные ТСР одному и передаем другому, по необходимости. Может и у Вас в городе есть что-то подобное?
Здравствуйте,HELENE! Конечно же, у нас есть ИПР. Но, чтобы дописать туда тутора, надо снова пройти МСЭ. А у нас она и так будет в мае. Не знаю, как в Новосибирске, а у нас прохождение МСЭ врагу не пожелаешь. Спасибо за совет, попробую узнать в соцзащите.
Да. Процедура прохождения МСЭ одинакова везде. Просто там есть маленькая хитрушка, но Вам она уже не подходит, к сожалению. После получения ИПР, Вы можете в течении 3 месяцев вносить изменения без мучительных процедур, но это только 3 мес! Это время дается на то, вдруг какие-то ошибки, неточности, экстренные изменения. Очень жаль, что этот срок прошел у Вас. Пробуйте в соцзащите. Вы - многодетная мама, насколько я поняла, существуют льготы, материальные пособия. Конечно все это для малоимущих, но в Вашей ситуации, может быть вариант жизненных показаний. Такая или очень похожая формулировка дожна быть в заключении врачей, тогда соцзащита помогает материально, даже, если ваша семья не имеет отношения к м алоимущим гражданам (чего и не пожелаешь даже врагу!)
Здравствуйте! Я Ирина, сын - Лёнечка. Диагноз : синдром Ниймеген (микроцефалия+агаммаглобуленемия+повышенная ломкость хромосом). Может на вашем сайте найду деток с подобным диагнозом. Заболевание редкое, лечения пока нет, только заместительная терапия.
irina81, здравствуйте! Добро пожаловать! Даже если и не будет детишек с подобным диагнозом, всё равно оставайтесь для общения. ! Какой возраст у Лёнечки, откуда Вы?
Лёнечке почти 6 лет( будет через месяц). Живём в Москве, наблюдаемся и проходим терапию в РДКБ, отделение иммунологии. У сынули генетическое заболевание ( в данный момент не излечимо), сильная микроцефалия (объем головы всего 42 см), поностью отсутствует иммунитет. Мы ходим в садик( нам с этим очень повезло), готовимся к школе, не знаю правда в какую получиться попасть, то есть какого вида, но очень надеюсь, что пойдем в школу. Разумеется психиатры сразу увидев такую голову ставят слабоумие. Но мы не сдаемся.
Irina81! А нам сдаваться никак нельзя, потому что мы все особенные, каждый в отдельности и все вместе. Если вы сами чувствуете что ребенок может учиться и хочет, то почему бы не попробовать и школу, пусть даже и не в обычную. Все равно он будет школьник, а для него, да и для вас это уже достижение.
irina81, у нас тоже сильная микроцефалия (объём 40 см), нам скоро год. А вот развиваться совсем не хочет. Вы молодцы : садик, школа, какое там слабоумие?, а там и до института не далеко. Сдаваться не в нашем характере!
здравствуйте. У меня ребенку уже 16, в13 лет начались проблемы с поведением, думала подростковый возраст, пройдет. Стали обследоваться выявили органическое поражение головного мозга, а что делать дальше никто не говорит. Вот сейчас дочь опять в розыске(убегает из дома, не учится). Врачи говорят либолет в19 все войдет в норму, либо будет хуже, а,что делать сейчас?
Моему сынульке сейчас 2 годика. Диагноз артрогрипоз(заболевание опорно-двигательного аппарата), сколиоз 3-степени. Ребенок ходит, но ограничены движения из-за контрактур всех суставов. С рождения постояннвые массажи. Заболевание в легкой форме, поэтому внешне не заметно. Проблема с пальчиками на руках. Не может сгибать все пальчики кроме больших. Прогрессирует сколиоз, уже появился рёберный горб. Носим корсет Шено, надеемся, что возможно будет исправить. Предстоит пройти ряд операций. Морально очень тяжело, перехали в другой город чтобы иметь возможность лечиться. Так хочется чтобы наши детки были здоровыми. А иногда сил уже просто не хватает.
Стали обследоваться выявили органическое поражение головного мозга, а что делать дальше никто не говорит
[/q]
У моего сына тоже диагноз органическое поражение головного мозга( ну это по мимо глаз). Только не понятно почему врачи не говорят что делать. Мы лежали в неврологии... там процедуры делали, колим лекарства, пьём таблетки. и вы конечно простите но по моему побеги вашей дочери из дома, не зависит от её головного мозга. В этом диагнозе уж такого страшного не чего нет. natik вы не волнуйтесь, всё будит хорошо. у вашей дочери ещё возраст такой-буйный.... не переживайте.
Здравствуйте я только сегодня нашла ваш форум, хатя очень давно хотела пообщаться и расказать о диагнозе своей дочери он менялся несколько раз, причем кардинально. Первый ДЦП отоническо спастическая форма потом гиперкинетическая, сегодня у нас спатическая диплегия, эпилепсия и куча сопутствующих заболиваний.
elena, привет! Расскажи лучше своими словами, что с ребёнком? Чем отличается один диагноз от другого? А ещё интересно как её зовут, какой возраст, что умеете делать?
Очень замечательный форум, спасибо! Читаем давно, но вот только сейчас решили написать и поделиться своим диагнозом. У нашей дочери диагноз: гипертонус внутреннего сфинктера и долихосигма. Если сказать проще, то дочь сама в туалет совсем не может ходить, только с клизмой и то не всегда. У неё две дополнительные петельки в кишечнике. Тяжело видеть как она сидит на горшке и кричит диким голосом. Ну и есть ещё ряд сопутствущих диагнозов. Наблюдаемся в Москве в РДКБ. Лежали там уже несколько раз, но толку мало. В сентябре дали инвалидность первый раз, хотя проходили МСЭ уже 3 раза. Может у кого то тоже такое же заболевание? Поделитесь, как бороться с этой бякой.
Наблюдаемся в Москве в РДКБ Imir, привет! Что за больница? Может попробовать в бывшую Русаковскую, сейчас св. Владимира. Это хирургия. Пусть сделают обследование, там отличные врачи и хорошая аппаратура или вы уже где обследовались?
Здравствуйте, очень рада, что есть такой сайт, как этот, здоровья вашим деткам! Примите и нас в свои ряды: Савушке 5 месяцев, у нас окклюзионная гидроцефалия, атрофия головного мозга. Ребенок не держит голову, не гулит, находится на зондовом вскармливании. Очень бы хотелось пообщаться с мамочками, детки которых тоже кушают через зонд-накопились вопросы, а спросить не у кого(((
Здравствуйте yulya_81, добро пожаловать на наш форум Я не знаю, есть ли здесь такие родители, но вот на форуме сердечников http://forum.dearheart.ru такие родители есть. Может и среди наших родителей кто нибудь отзовётся...
Привет. Моей дочке 2года. У нас тоже поражение мозга. Ребёнок лежит, но двигает ножками немного, ручками, гулит. Голову не держит. Я тоже кормлю её через зонд. Но понимает всё равно. В основном лечим постоянно только лекарствами. Мы обращались к самым квалифицырованным врачам. Учи ребёночка усерднее глотать. Если он не научиться, то потом не будет глотать. Но всё равно это зависит от мозга к сожалению. Вы ещё маленькие, поэтому попробуй обращаться к нейрохирургам в какие-нибудь хорошие институты. Может они проведут вам операцию. Есть такие детки, которые не глотают, но их единицы. Дай вам Бог научиться глотать. Если какие вопросы будут, пиши.
Мы до 4 месяцев ели через зонд. Сама научилась его вытаскивать и вставлять. Сосательный рефлекс был с рождения, но поскольку был очень слабенький - не сосал. Потом всё наладилось.
Анечка, спасибо большое за пожелания, но к сожалению пока ничегоне получается((( Мой Савушка_хулиган выталкивает соску язычком. До 3 месяцев лежали по больницам, все доктора нас осматривали, удивлялись, как это с такими диагнозами мы еще живы, в итоге все от нас отказались и выписали домой умирать... Но мы живем всем назло и надеюсь будем жить еще долго!!! Проблем у нас много, особенно пугает то, что головка растет очень быстро , уже доросла до 58 см, и она вся мягкая, очень сложно купать малыша Анечка, а как и когда ты дочурке вводила прикорм?
Врачи говорили надо чаще давать соску, чтобы мышцы разрабатывались. И с ложечки по чуть-чуть воду. Только немного, а то может в лёгкие попастьНам тоже говорили, что всё. А мы живём. В год я начала её прикармливать. Через сито или в в блендере делала еду(супчики, также покупала разные пюре) Но стала замечать, что от еды у неё больше слизи. От лекарств идёт раздражение желудка. Потом снова перешла на смесь по совету педиатра нутрилон соя. Она без молока. Сейчас только смесь, но попозже стану пробовать снова готовить. Если у тебя есть скайп, можно созваниться и пообщаться. Мы так общаемся с Настей с форума. У неё тоже дочка на зондовом питании. Ей 6 лет. А вы с ставропольского края, а именно откуда? Я ей слизь убираю грушей, а Настя откачивает электроотсосом. Ты как справляешься. Где зонды берёте? Сколько тебе лет? Крепись! Ещё много придётся пройти, Надо быть сильными. А ты обращалась куда-нибудь по мимо вашей больницы?
Мы из кисловодска, лежали в ДКБ ставрополя, хотели везти его в москву, но малыш пока нетранспортабелен. Мне 28, Савелий-мой первый долгожданный ребенок, рожала его для себя, папы у нас нет. Слизи у нас нет вроде, иногда только хрюкать начинает, я ему назальным аспиратором убираю сопли, зонды закзываем сами в аптеке. Да уж, первое время я думала, что не смогу так жить, не справлюсь, но как только я начинаю падать духом, Савушка мне улыбается и вновь появляются силы для борьбы Нам нужно быть сильными духом, кто еще как не мы поможет нашим малышам? Спасибо за поддержку А вы какими зондами пользуетесь? До года кормились только смесями? Сколько весит твою Златочка? Что она умеет делать? И, если не секрет конечно, в результате чего у вас такие диагнозы?
Привет, Юля. Мне 26лет. У меня тоже 1-ый ребёнок. Муж есть, поддерживает меня. Вся беременность проходила отлично, а произошло всё в родах. Рожала ночью, смена попалась такая. В родах при выталкивании произошёл перелом затылочной кости, хотя врачи некоторые говорят, что возможно уронили, когда несли в реанимацию. Была и проверка в роддоме и в прокуратуру подавали, но всё бесполезно. С ними боролись, но ничего не добилась. Но грамотные врачи, особенно КМН из других городов, сказали, что здорового ребёнка загубили. Знаешь, всё так не на пишишь как было. Если я бы знала, что такое в родах происходит, я конечно взяла с собой кого-нибудь. Я раньше думала, что инвалиды рождаются у не здоровых родителей. Просто ни у родных, ни у знакомых такого не было. Мы просим в реанимациях. Называется зонд 8. длина 25см. Они тонкие. Злата весит 10кг. В основном она у меня на руках. Я её держу в сидячем положении. Она так спокойнее. Лежать не любит, сразу хныкает. Любит смотреть телевизор, двигает ручками, немного ножками, улыбается. А слизи много потому что постоянно двигается. У неё дистонические атаки. Какие лекарства вы пьёте? бывают судороги?
А у меня всю беременность диагностировали предлежание плаценты, предлагали все 9 месяцев лежать в стационаре, 2 раза начинались кровотечения, но беременность сохраняли. На 3 раз не смогли и Савушка родился на 29 неделе путем кесарева сечения. Во время операции речи о спасении его жизни не шла, врачи меня вытаскивали, потеряла очень много крови. Савушка выжил, но через несколько часов после родов перестал дышать самостоятельно и попал на аппарат ИВЛ, на котором находился 18 суток. Пока он был в реанимации, у него произощло кровоизлияние в мозг, в результате которого стала нарастать гидроцефалия. Вот такая наша история... Сейчас мы дома, из лекарств пьем только диакарб с аспаркамом и фенобарбитал. мы тоже пользуемся зондами 8, только длина у них 40 см. А как часто вы меняете зонды? Сама вставляешь? У вас гидроцефалия не прогрессирует? Какой объем головки у дочи?
Мы тоже 18 суток были на ивл,2месяца в коме. Тоже было кровоизлияние и геморрагический инфаркт в мозге. Мы пьём постоянно депакин, фенлипсин, фенибут. Сейчас назначили лечение диакарб, аспаркам, актовегин, пантогам, баклосан, мильгама, мексидол. Мы купаем её 1 раз в неделю и меняем как раз зонд. У нас есть гидроцефалия, но она пассивная, не прогрессирует. А шунты какие-то вставляют, вам не предлагали? Просто со многими общалась, они говарили, что многих не брали оперировать, а например в Ульяновске их оперировали. Может стоит туда позвонить? А Савушки есть движения? Зонд я сама вставляю или муж.
Да, он двигает ручками и ножками, очень активно, толкается, сжимает мою руку стакой силой-аж пальчики белеют Я тоже зонд вставляю сама, каждый раз слезы наворачиваются Сейчас я его хочу полностью обследовать, посмотрим на результаты обследования и с ними уже поеду к нейрохирургу на консультацию. Нас раньше не брали на операцию из-за ВПС и кислородозависимости, но сейчас мы дышим сами, а насчет сердечка увидим. Я меняю зонд раз в 2 дня, а когда мы в больнице лежали, там нам на 6 суток ставили и вот тогда у него очень много слизи скапливалось, вообще не дышал, только хрюкал, приходилось через каждые 3 часа его санировать, весь нос ему там разорвали Может быть вам тоже стоит почаще менять зонд, тогда возможно и слизи станет меньше? Вы с какого города?
из лекарств пьем только диакарб с аспаркамом и фенобарбитал.
[/q]
yulya_81, а фенобарбитал он же от судорог или я ошибаюсь? Если нет судорог зачем он вам? Мы тоже хрюкаем со страшной силой. Не могу понять от чего это зависет. У нас как резко начинается так и резко заканчивается, буквально в один день. Неделю может хрюкать, а утром проснуться как будто ни чего не было.
Аня, , мы тоже на нутрилоне пепти тсц долго сидели, т.е до 4 месяцев, а потом когда стал сосать я заметила, что он от него совсем дышать не может, всё аж закладывает. Потом поняла, чем гуще каша. тем ему легче, совсем жидкое не может есть до сих пор.
yulya_81 привет моя Дашенька тоже ест через зонд с двух лет нам сейчас почти шесть. Кушаем проктически все. Если будут вопросы спрашивай чем смогу помогу.
yulya_81, а фенобарбитал он же от судорог или я ошибаюсь? Если нет судорог зачем он вам?
[/q]
Аленький, фенобарбитал мы принимаем для того, чтобы облегчить состояние маси, у нас пока только 2 состояния- мы или спим или орем от боли (очень сильное ВЧД, голова сильно болит). У нас 1,5 месяца назад был кризис: 2 суток кричал, не кушал, постоянно висел на руках и весь был натянут как струна, потом уже не мог кричать и просто мычал от боли... Нас госпитализировали, выводили из этого состояния с помощью фенобарбитала и реланиума. С тех пор пьем его постоянно, чтобы не допустить повторения кризиса.
Привет, девочки. Алла, мы почти все смеси перепробовали. От других у неё ещё больше слизи. Сейчас лечение пройдём и буду снова пробовать ей готовить. А то от лекарств тоже слизь, да ещё дистонический синдром., Положишь её, она вся выкручивается. Приходиться в основном на руках держать. Так она поспокойнее. А ты готовишь малышу супчики?
Привет, Юля. Если Савушка будет тянуться можно давать мидокалм или сердалуд. Мидокалм нам сначала помогал, а потом перестал. А если уже сильно например Злата у меня выворачивается, то я ей делаю сибазон, это тоже что реланиум, но почище препарат, а седуксен ещё лучше. Раньше приходилось сибазон колоть раз в неделю . Но 5месяцев назад начали пить фенибут и до сих пор пьём, и сибазон уже не колю. Врач, сказала, что помогает ребёнку, то и давать.
Аня привет у меня комп завис, вчера только зделали.yulya_81 привет до двух ела сама, а после реонимации нам сказали что лучше кормить через зонд т. к. она сильно поперхивается.
Аленький, фенобарбитал мы принимаем для того, чтобы облегчить состояние маси, у нас пока только 2 состояния- мы или спим или орем от боли (очень сильное ВЧД, голова сильно болит). У нас 1,5 месяца назад был кризис: 2 суток кричал, не кушал, постоянно висел на руках и весь был натянут как струна, потом уже не мог кричать и просто мычал от боли... Нас госпитализировали, выводили из этого состояния с помощью фенобарбитала и реланиума. С тех пор пьем его постоянно, чтобы не допустить повторения кризиса
[/q]
Знакомая песня. Тоже такое было. Только ввели клоназепам.
Анна_Куликова, привет! Готовлю, когда есть кто-то дома( или муж или мама), потому что тоже всё время на руках, точно так же, как у тебя, когда положешь начинает выгибаться и плакать. А так восновном даю банки и кашу. Ань, нам мидокалм совсем не помог, а сердалуд на неделю хватил. Вот фенибут тоже здорово помог, пьём уже, наверное месяца 2-3. Я бы Юле тоже посоветовала его. Юля, пойдешь на приём обязательно спроси у врача.
Девочки, а от чего у вас детки выгибаются, когда их положищь?
А мы вчера начали ездить на лечение в Подгорное свое. Сказали, что с середины декабря начнем, а тут в пятницу уже около 6-ти вечера позвонили, сказали - с понедельника. Так неожиданно. Я думала, что до Подгорного успеем капельницы прокапать. Теперь пришлось отложить. На лечении нам назначили кортексин (раньше никогда не делали, все время был пирецетам, циннарезин и витаминыВ - сейчас ничего этого не делают), таблетки - внпоцетин и пантокальцин. ну и массаж с ЛФК. Блин, такая физкультура зверская (так сыну кажется, по крайней мере, судя по его крикам). Весной там же нам делали только "массаж с элементами ЛФК", сейчас массажист делает то же самое - массаж и ручки-ножки еще крутит, а другой дядя - ЛФК.
У нас в свое время кортексин дал очень большой положительный результат. В Петербурге в НИИ "УХА, ГОРЛА, НОСА и РЕЧИ" нам рекомендовали проходить курс этим лекарством через каждых 6 мес., но наш нервопатолог(тоже из Питера) выписал его только 1курс. Объяснил, что необходимости больше нет.
Любовь, у моей Златы дистонический синдром, поэтому она выгибается или лежит и постоянно двигается. От кортексина я тоже заметила положительный результат. Но часто его колоть нельзя. Сейчас нам назначили актовегин.
Анна_Куликова, привет! Я тоже хочу попробовать и кортексин и актовегин. Расскажи, только подробно, как надо колоть, по сколько набирать, или там в ампулах. Даже не знаю, что из себя он представляет. Любовь, ты тоже напиши по скольку вам колят. Буду пробовать.
Девочки, спасибо за советы всем Вчера возила Савелия в поликлинику, у нас невропатолог такая ***, нервов у самой не хватает После каждого визита к ней настроение на неделю портится... Вчера говорю, дайте мне направление на МРТ и НСГ, хочу посмотреть, есть ли какие то изменения, хотим сделать все-таки Савушке операцию. Она мне говорит: да за такую голову как у вас ни один нейрохирург не возьмется, у нас еще новые мозги вставлять не научились!!! Мало того, что она нам лечение не назначает, так еще и позволяет себе такие высказывания!!! Откуда такие люди черствые берутся, да еще и врачи? Вот как на такое реагировать, девочки?
yulya_81 ты знаешь мы за 6 лет что только не слышали. У меня раньше после каждого похода к врачам истерики случались приду домой сяду и реву, а сейчас внимания не обращаю. Ты Юля крепись, как моя мама говорит в одно ухо впусти в другое выпусти. На всех моральных уродов не сил не здоровья не хватит.
Пишите жалобу глав врачу. Когда на ПМПК школьный психолог пыталась доказать, что сын вообще никуда не гож, я очень спокойно сказала: "Вы считаете, что он не должен жить? Так убейте его!" Та в ступор вошла: "Что Вы так?" Я :"А Вы?" Вообщем теперь на всех коммисиях мне говорят: "Ваше право, как хотите, так и будет" НЕ ДАВАЙТЕ СЕБЯ В ОБИДУ!
Кортексин 10мг на 0,5%новокаина(1мл) 20 уколов. Его храни в холодильнике.. А актовегин назначили через день.1-ый день1,0, потом 1,5, потом 2мл и последующие 2мл. Так 15 уколов. Кортексин идёт в пузырьках. Набираешь шприцом новокаин 1мл, убираешь железку с кортексина и туда втыкаешь шприц и вливаешь новокаин. Вытащи шприц, встряхни хорошо. Опять вставь шприц и набирай и делай укольчик. Лучше начинай делать кортексин только 10 уколов. А через3 месяца или через6 месяцев актовегин. Он в ампулах по 2мл.
Юля, у нас невропатолог тоже неграмотная. Я хожу поэтому к платному врачу. Не обращай внимания, таких дураков куча . Правильно тебе советуют, напиши жалобу и попроси, чтобы тебя прикрепили к другому врачу.
Любовь, Анна, спасибо большое! Ань, прям чётко всё расписала, как раз для моих мозгов Я так поняла - ты тоже сама дома колишь? Сёмушке 1г.3м Я ещё слышала. что кортексин и актовегин надо чередовать через день. Анна, а у вас как с гуляньем. Она на улице спокойно ведёт или тоже на руках. Я сейчас дольше собираю. чем гуляем.
! 
....... нам 4 года, есть предложения, даже сложные, но словарный запас маленький ( по ркайней мере я так считаю), хотя на моих глазах с каждым днем слов всё больше и больше. Еще я считаю, что д/с у нас играет большую роль, там он и занимается и играет и общается!!!! 
Располагайтесь, обживайтесь! 
, осматриваемся, читаем, знакомимся 
.Читая Ваши истории слезы наворачиваются. у нас, конечно, все не так тяжело:ДЦП(поставили за глаза, чтобы добится группы), нижний парапарез, вн. умерен. гидроцефалия, дальнозоркость(от папы), отк. овал. окно(сердце, возможно уже закрылось) и все эти бяки с вну. утроб. разв. Сецчас доче 5 лет, ходим в обычный детсад. В том году были поблемы, нас хотели выкинуть в спец. группу в др. д\с, я отвоевла это место. Есть, конечно, небольшая заторм. в некот. моментах, но в принципе, глядя на работы дочи и др. ребят из гр. отставания не вижу. Пол алфавита выучила легко, а вот цифры долго залезали в голову, сейчас считает до 10(по предметам, как гворят воспитатели) Гиперподвижная(энерджайзер), иногда закатывает скандлы(помогите кто как с этим справляется, воспитатели говорят-переход. возраст надо терпеть, а у меня порой срывает башню от этого, ремень лучший друг) Вобщем на первый взгляд обычный ребенок. Вот вроде все что было на душе. Оч. рада что набрела на такой сайт, где можно найти поддержку, поговорить о наболевшем и вообще просто побалтать. Всем Вам терпения, силы, добрых людей по жизни, ведь коме нас нашим детям никто не поможет 
. моя аська 377141967, пишите, буду рада. 
: садик, школа, какое там слабоумие?, а там и до института не далеко. Сдаваться не в нашем характере! 
Надеюсь, что кто-нибудь откликнется! 
, уже доросла до 58 см, и она вся мягкая, очень сложно купать малыша 
Анечка, а как и когда ты дочурке вводила прикорм? 
Сейчас я его хочу полностью обследовать, посмотрим на результаты обследования и с ними уже поеду к нейрохирургу на консультацию. Нас раньше не брали на операцию из-за ВПС и кислородозависимости, но сейчас мы дышим сами, а насчет сердечка увидим. Я меняю зонд раз в 2 дня, а когда мы в больнице лежали, там нам на 6 суток ставили и вот тогда у него очень много слизи скапливалось, вообще не дышал, только хрюкал, приходилось через каждые 3 часа его санировать, весь нос ему там разорвали 
Может быть вам тоже стоит почаще менять зонд, тогда возможно и слизи станет меньше? Вы с какого города? 
. Но 5месяцев назад начали пить фенибут и до сих пор пьём, и сибазон уже не колю. Врач, сказала, что помогает ребёнку, то и давать. 
Откуда такие люди черствые берутся, да еще и врачи? Вот как на такое реагировать, девочки? 