Привет девочки Я вообще думала до 11 лет что у меня абсолютна здоровый ребенок К нам такая беда постучалась почти четыре года назад После первого ночного приступа пошла к врачу....., но увы она сказала что все у вас ОК Я успокоилась А потом опять и опять и опять И врачи все ОК После 6 приступов случился очень сильный, я вызвала скорую Все приступы были во сне Увезли на обследования. после которого поставили диагноз эпилепсия височно-лобная часть Сначала пили тапомакс, сейчас ламиктал(ламолеп) +депакин хроно 500 утром и то же самое на ночь Четыре года А девочке моей скоро исполнится 16 лет Но от таблеток поправилась, сбивается цикл Но таблетки пьем Улучшения есть, приступов не было Один раз упала дома Обморок или приступ не знает никто что было такое Инвалидность не оформляем Хотя врачи нам в каждый раз предлагают Как считаете стоит или мы не так уж и сильно больны
Да мы жили на тот момент в коммуналке в одной комнате Я проснулась когда приступ начался Она так и не проснулась, спала дальше Проявлялась как приступ эпилепсии Она спала на боку, стала хрипеть, и вся дергаться, все тело Даже кот, который с ней спал. убежал от нее Потом естественно утром вся подушка была сырая это от слюней. ЭЭГ показывает эпилепсию Особенно та которая была сделана после депривации сна Там вообще мрак был Сейчас все лучше и лучше Перспективы хорошие
Anna72 Нам ставят предрасположенность именно к ночной эпилепсии. Врач-психиатр говорил, что если диагноз (эпилепсия) подтвердится, то нам дадут инвалидность. Боремся, как можем, чтобы этого не допустить.
Чего не допустить?? инвалидность? Мы уже с этим диагнозом пять лет Вот пять лет назад я тоже сказала"Нет, никакой инвалидности", а вот сейчас думаю про экзамены в школе, а у детей-инвалидов ведь в упрощенном виде сдача а лишние стрессы нам тоже не нужны А диагноз пока не снимают, и пока не собираются Вот и думать начинаешь Ведь потом можно снят инвалидность Как считаете?
olethka В моем случае, нам почему-то отказывают и в инвалидности и в соцзащите( у нас были трудные времена в финансовом плане), сказали- усыновили детей -думайте сами, как их поставить на ноги, стыдно вам обращаться за помощью в соцзащиту. Первый раз, когда я получила отказ- была в шоке-это мягко сказано, поэтому сама себе сказала- я вытащу своего ребенка и без них, не нужна нам их инвалидность, может боятся, что усыновление признают недействительным? и придется гос-ву воспитывать моего ребенка? Ага, как же, так я и отдала обратно мою девочку, ни за что. Поэтому для нас инвалидность нежелательно допустить, как-нибудь с божьей помощью выкарабкаемся
Светик, поддержу, хотя деньги далеко не лишние, но чтоб дали инвалидность в вашем случае, нужны приступы, причём частые и стационарное лечение. Каждый приступ зафиксирован. А для этого нужно не лечить. Цель то у вас совсем другая- девчонку поднять. Всё вы правильно делаете, а с нашего государства, как с гуся вода. Если нет приступов хорошо, дай Бог и перерастёте.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 марта 2010 22:21 Сообщение отредактировано: 12 марта 2010 20:51
Светик, извините, я была не в курсе Вашей ситуации. Вашей девочке здоровья! А насчет соцзащиты, у меня тоже сложилось впечатление, что люди, которые там работают не хотят помогать в трудной ситуации. Тоже на себе испытала упреки от этих "защитников". P.S. Пишу 12.03. Насчет соцзащиты мнение стало меняться, оказали нам единовременную помощь в максимальном размере, даже на дом не приходили, видно власть переменилась, спасибо им...
Здравствуйте, моей дочурке поставили синдром Леннокса-Гасто. На инвалидности три года, наверно самые кошмарные три года. дочку очень люблю, а по больницам мотаемся с трех месяцев. За это время разное отношение увидела к детям с диагнозом эпилепсия, даже со стороны пациентов с другими проблемами. Чаще было не понимание, какое то равнодушие но больше удивило такое отношение со стороны некоторых врачей. Ведь есть и хорошее отношение и понимание.
как нам врачи сказали практически ежеминутно, не которые из них мы просто не видим, а те что видим протекают очень по разному в виде смеха, наприжения всех мышц тела с затруднением дыхания, с закатыванием глаз, с остановкой взора и скрипением зубов даже в виде плача.
сугроб, вчера не спросила, а очень хочется знать: какие таблетки пьёте, делали массаж, что вообще врачи назначали. Бывают ли сейчас приступы? Ребёнок спокойный или тоже всё время на руках?
Мы пьем депакин-сироп, ламитор, клоназепам, кортексин прокалываем, массаж нам не назначают вообще по сути нам не чего. Приступы у нас постоянные, так то она у меня спокойная но был период когда я по ночам и днем не спала все ее успокаивала, и спать ложила с собой что бы лишний раз не подскакивать с кровати.
Мы клоназепам тоже пили, отменила сама: ребёнок не просыпался совсем, появился жуткий хрип, даже не пытался его откашлеть - сил не было. Врачи сказали это побочное на клоназепам. Вы в какой дозе его принемаете? Напиши от чего ламитор. Как реагирует на кортексин, сама видишь от него какие-то результаты?
Ламитор или другие его названия:ламотриджин, ламиктал, ламолеп это лекарство назначают при эпилепсии. Клоназепам у нас вызывал сонливость но мы его не отменили, пили его курсом, а сейчас на постоянной основе в дозе 0,5мг и только на ночь но без него у нас идет ухудшение. Может вам не правильно рассчитали дозу она ведь зависит от веса ребенка. Нам кортесин колют с начала болезни мне кажется что благодаря ему мы крутимся во все стороны, что приходиться ее искать в комнате. Нам еще курс назначают пантогама. Знаешь может тебе клоназепам по под наблюдением врачей пропить когда находитесь в больнице.
А скажите ламитор- это точно то же самое что ламиктал??? мы ламолеп пьем Просто мне про него врачи не говорили Вам врачи подсказали?? и скажите сколько он стоит
да то же самое мы с разными названиями пили и врач нам сам про эти названия говорил, стоимость я честно незнаю нам его бесплатно выдавали. Но на данный момент нам сказали что его убрали из списка бесплатных и я сама незнаю как дальше быть. Может после очередного обследования скажут как нам дальше быть. Но слышала что дороговато.
А вы давно на инвалидности, потому что мы его пьем уже почти три года и нам его давали бесплатно, но если его только в этом году убрали из списка. А так его дают бесплатною
Хотя я уже ни чему не удивляюсь особенно после просмотра передачи "участок" по орт которая была 15 марта. Просто волосы дыбом стоят, действительно мы мало знаем о своих правах по этому нас могут обмануть легко.
да дело все в то что мы болеем 5 лет и инвалидность мы не оформляли А вот после последней госпитализации нам написали в рекомендациях оформление инвалидности Но быстро сказка сказывается. да не быстро дело делается Сегодня отнесли документы на МСЭ. записали на 11 мая Вот так Случайно нет ни у кого знакомых на МСЭ??? буду признательна
А мы только сегодня переоформили инвалидность и уже до18лет. С одной стороны плюс в этом то что больше не придется бегать переоформлять, а с другой как будто на нас крест поставили.
ну вы- то не собираетесь сдаваться так что давайте лечитесь, здоровья и удачки вам Так что кто с Питера - есть у кого знакомые в комиссии Буду с нетерпением ждать
Нет конечно мы не сдаемся, Anna72 я так понимаю, что вы из Питера слышала, что там есть институт мозга не подскажите как туда попасть и платное там лечение или бесплатное если можете дать их номер телефона.
Знаешь может тебе клоназепам по под наблюдением врачей пропить когда находитесь в больнице.
[/q]
Он нам вобщем-то не нуже, обходимся депакин хроносфера. Читаю твой ответ и понимаю: сколько врачей - столько и мнений. Нам говорили: если пьёте клоназепам - пить постоянно, пропускать нельзя, отменять постепенно, а твой видишь - курсами назначал. Очень удивилась, когда ты написала, что улыбка у Сонечки это тоже как приступ. Какое обследование вы проходили? Делали видеомониторинг. На моего смотришь и думаешь: вот приступ, и это приступ, опять дёрнулся, а видео показывает, что это неврологические отклонения, очагов эпи нет (ТЬФУ, ТЬФУ, ТЬФУ).
А мы только сегодня переоформили инвалидность и уже до18лет. С одной стороны плюс в этом то что больше не придется бегать переоформлять, а с другой как будто на нас крест поставили.
[/q]
Не стоит переживать особенно, за прошлый год кое что упростилось в этом плане и инвалидность до 18 многим дали из тех кого раньше ежегодно гоняли или раз в два года. Передача была по ТВ. А дальше от вас зависит с каким итогом к совершеннолетию придете.
сугроб, нет, ты мне чётко ответь: видео шестичасовое делали? МРТ, КТ - это всё хорошо, всё надо, но распознать приступ это или нет можно только на видео.
Мой сын в 7 месяцев из –за неправильно поставленной прививки перенес клиническую смерть. Выписали с букетом диагнозов: тетрапарез, атрофия мозга 3 степени преимущественно лобных и височных долей, эпилепсия, атрофия зрительного нерва и т. д. Сказали, что не будет даже голову держать. Сейчас ему почти 7 лет. Он ходит, даже немного бегает, почти полностью себя обслуживает в бытовом плане. Знает все буквы, цифры. Умеет складывать и вычитать из чисел числа 1 и 2. Правда, произносит слов 30, не произносит 4 звука: т, р, э, ы. Не все слоги произносит. Может читать, но только то, что может произнести. Нелегально (на полдня) ходит в обычный детсад, как все дети, высиживает занятия: математика, русский, лепка, рисование. Сейчас диагноз: легкая умственная отсталость. Но, Бог с ними, с этими диагнозами. Главное – он двигается, но соображает, понимает нас, а мы – его. И все это благодаря тому, что мы его любим, мы в него верим. Никто из нашей огромной родни (как с моей стороны, так и со стороны мужа) не тычет в него пальцем и не называет «дебилом». А еще мы еженедельно ходим с ним на причастие в церковь.
Привет девочки, хочу пообщатся по поводу эпилепсии, у моего сыночка Даниила диагноз ДЦП атонически-астатическая форма с лёгкими двигательными нарушениями и задержкой психо-речевого развития с 9 месяцев, после рождения церебральная ишемия 3 степени, синдром двигательных нарушений, перинатальная гипоксия. Сейчас сыну 3года 9 месяцев, было всё хорошо, начал ходить в садик в центре реабилитации, и развиваться как нормальные детки и тут как гром среди ясного неба 1 мая этого года начались приступы эпилепсии, до сих пор в себя прийти не можем очень тяжело воспринять, ну я не об этом, я про лекарства хочу поговорить, нам выписали депакин в сиропе, сейчас при весе 18,500 принимаем дозу 1200 в сутки, и приступы всё равно продолжаются, один врач говорит повысить ещё депакин, второй предлагает добавить к депакину топомакс, я в растерянности что делать, я живу в городе волжский, волгоградской обл., специалистов эпилиптологов раз, два и обчёлся, может кто напишет про свою ситуацию посоветует что делать, у нас парциальная форма эпилепсии.
Попробуйте сдать анализ на концентрацию вольпроатовой кислоты и если она низкая, то это будет говорить о том что насыщения депакином не хватает, и либо добавить либо заменить препарат.
JMezenina приветствуем!!! раскажите пожалуйста чем вы лечились, и что делали? у нас тоже тетрапарез, спастический. расскажите во сколько наачали сидеть, говорить, вообщем все)))) очень интересно!!!
ДЕВОЧКИ ПРИВЕТ! У МЕНЯ СЫН. НАМ СКОРО 6 МЕСЯЦЕВ. У НАС ВПС ДМПП, ДМЖП, ОАП. СДЕЛАННА УСПЕШНАЯ ОПЕРАЦИЯ НА СЕРДЦЕ. ЕЩЁ У НАС АТРЕЗИЯ АНУСА, ВЫВЕДЕНА ВРЕМЕННАЯ СТОМА, ЕЩЁ МИНИМУМ 2 ОПЕРАЦИИ ПРЕДСТОИТ. ПРИНИМАЙТЕ НОВИЧКА!
Здравствуйте. Мы здесь новенькие, нам 1,5 месяца. На данный момент лежим в неонатальном центре, в отделении интенсивной терапии с диагнозом вирусный менингоэнцефалит. Лежим уже месяц. На прошлой неделе хотели переводить в неврологию, но нам вдруг стало хуже, произошла остановка дыхания, подключили монитор. По узи многочисленные очаги некроза головного мозга, начали образовываться кисты... Кормление через зонд... Нам не пророчат ничего хорошего, а я смотрю на него, он такой славный, толстенький весит 5 кг, когда спит и не скажешь, что болеет, такая боль в душе, что жить не хочется!!!!! И никакого просвета!!! Возьмёте нас к себе? Я читала здесь немного, серьезные диагнозы у деток... Как же вы с этим справляетесь?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 июля 2010 12:20
просто-мама, добро пожаловать к нам! Верьте, что все будет хорошо. Ваш ребеночек обязательно поправится. Так же и мы справляемся с диагнозами своих деток: верим, ждем и делаем все, что в наших силах.
просто-мама ВЕРЬТЕ и все наладится, мы тоже через это прошли, и врачи нам пророчили 1 мес жизни, в лучшем случае 4, а нам уже 9!!! И мы пытаемся переворачиватся, садится. голову правда плохо держим!!! Кушаем через зонд до сих пор с первого дня нашей жизни!!! Но самое главное мы ДЫШИМ!!! Верьте в ЧУДО и оно обязательно произойдет! Молитесь.
Просто-мама, теперь вы не просто мама, вы ангел-хранитель вашего малышика, нужно сделать для него всё возможное и не возможное, прислушиваться к врачам и доверять своему сердцу, материнская любовь великая сила, вы такие маленькие что шансы возрастают, не надо отчаиваться малыши это очень быстро чувствуют и добро пожаловать
Спасибо всем огромное. Здесь не чувствуешь себя такими одинокими... Мы сегодня периодически даем остановку дыхания (из-за судорог), но выходим сами. Дежурный врач сказала, что если так пойдет, переведут в реанимацию на аппарат ИВЛ, чтоб усилить противосудорожную терапию. Страшно...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 августа 2010 13:19
просто-мама, все наладится. Моя доча была на ИВЛ 19 суток, периодически отключали, были и остановки дыхания. В один из таких дней мне сказали, чтобы готовилась, сами понимаете к чему... А на следующий день моя доча взяла и задышала сама!
Привет всем! Я уже и не такой уж новичок, но подробно о нас и не писала. Меня зовут Лена, дочку - Эвелина, ей 2,5 года Недавно лежали в реабилитационном центре Детство, и вот наши уточнённые диагнозы:
ДЦП, атонически-астатическая форма (у ребёнка с гипопластически-диспластическими и постгипоксическими изменениями церебральной структуры врождённой супраселлярной кистой). Бульбарный синдром. Гипомимия. Микроделеционный синдром (19q13.11-q13.13). Арахноидальная киста дна 3-го желудочка. Носитель трахеостомы. Состояние после фундопликации желудка, носитель гастростомы Ротация почек. Удвоение лоханок почек. Глюкозурия мультифакториального генеза. Поражение центрального отдела зрительного анализатора. Дистрофия роговицы с помутнением стромы парацентрально (рецидивирующая эрозия роговицы, эпителизированная эрозия роговицы). ЧАЗН. Расходящееся косоглазие (с паретическим компонентом). Блефарофимоз. Блефароптоз. Паралитический лагофтальм. Амблиопия высокой степени. Гиперметропия средней степени (+5). С-образный грудо-поясничный сколиоз с основной дугой искривления в поясничном отделе влево. Перекос таза. Укорочение левой н\конечности до 1 см. Нестабильность т\б суставов. Плоско-вальгусная установка стоп. Дисплазия ТБС, предвывих правого ТБС. Бульбарная дизартрия. Спастико-паретическая дизартрия. Афония. Задержка психомоторного и физического развития.
Мамочка совсем малышей хочу сказать - верьте в своих деток, не впадайте в панику, слушая прогнозы врачей - у детей поразительные возможности, они очень многое компенсируют. Эвелинка с рождения не дышала - нас интубировали прямо в род зале. Потом долгое время не могли вообще понять, что с ребёнком, а дело было в НИИ акушерства и гинекологии в Москве. У Эвелинки не было многих рефлексов и практически полная атония. Как лягушечка она лежала до 4 месяцев. Она не реагировала ни на что. И только в 6 месяцев появилось первое хоть сколько осознанное движение после курса реабилитации в НИИ педиатрии на Талдомской. Перевернулась на бок она ближе к году, на живот уже после года. Села самостоятельно в 1,5 года, да и то благодаря шине Виленского которую мы тогда носили. Ползать по лягушачьи начала ближе к двум. После двух стала вставать самостоятельно. С рождения была на зондовом питании. В год нам поставили гастростому и мы стали активнее учиться есть через рот. К двум годам мы уже ели полностью через рот. Вот только воду никак не научимся глотать. Как только научимся глотать воду нас деканюлируют (уберут трахеостому) и уберут гастростому.
Привет всем участникам форума! На форум наткнулась случайно, хотя ничего случайного в нашем мире нет. У моей дочери Ксении (6 лет) врожденный порок развития позвоночника (диагноз буду писать своими словами, что понимаю, то и пишу. Мы наверное уже все устали от медецинских, никому непонятных терминов), минингоцеле( спинно-мозговая грыжа, фиксированный спинной мозг), К этому диагнозу есть еще куча- проблемы с тазовыми органами, хронический цистит, проблемы с ортопедией- сколиоз, укорочение конечности (примерно на 1 см), ножки очень худенькие, да и сама она худенькая и маленькая ростиком. Нам 6 лет, мы ходим в садик. Вот наверно и все про диагноз. Про нашу историю напишу отдельно (видела, что где-то есть тема отдельная, но до нее недошла, так как тут недавно.
Здравствуйте. Я Татьяна, у меня сын Никита болен с рождения микроцефалия, эписиндром, Дцп и куча еще всего. но мы не отчаеваемся идем вперед и не оглядываемся. сейчас планируем подарить Никитушке сестричку...
Спасибо за теплый прием! Вот что я вчера заметила относительно диагноза своего ребенка. Начиталась в интернете про менингоцеле, оказывается, что есть менингоцеле и менингомиелоцеле, РАЗНИЦА КОЛОССАЛЬНАЯ. Посмотрела у ребенка в карточке и поняла- кто что хочет, тот то и пишет, вот теперь буду за ними следить и смотреть, кто что напишет, и обязательно у них всё спрашивать. Достану в очередной раз. Самой стало интересно- что же все-таки у нас? (хотя я уверена, что у нас не сама страшная форма). Вот так всё и переписывается бездумно.
Здравствуйте. Я новенька, у меня сын Никитка 3.2месяца. у нас микроцефалия, эписиндром, ДЦП. Лечимся, пренемаем противосудорожные. Собераем денежку для лечения в Германии. Хочу, чтобы вы меня принели в калектив.
привет всем! я здесь недавно свою историю писала. у моего сыночка ставят синдром дауна, порок сердца, внутриутробное инфицирование, пневмония которая уже держиться почти 3 месяца, Мирослав до сих пор нуждаеться в кислороде. Кушает через зонд, (хотя сосательные движения есть) И постояно у нас происходит остановка дыхания и сердца. Операцию нам неберуться делать из-за пневмонии, Весим мы 2700 а нам уже 4 месяца руки опускаються уже, но я верю что он поправится и еще всем покажет какой он молодец,. Хочу сказать что главное ненужно раскисать при малышах, а то они все чувствуют, вот я приезжаю к нему в больницу начну реветь так сразу же у него датчики хуже начинают показывать. Так приходиться держаться бодрячком сдерживая слезы и только улыбаться и повторять, что он обязательно поправится.....
polkovolga, все будет хорошо. Нужно всерить в чудо, понятно что совсем нормальными наши дети не будут но все же, надо все сделать по максимаму. Крепитесь!!!!
ТАтКА спасибо большое за поддержку. креплюсь уже как могу, но вот только как коляску вижу зеленую на улице паника начинаеться даже злость какая то, а еще и мамашки ( с кем вмести беременные ходили) спрашивают когбуд то бы непонимают, а почему ты с ребеночком негуляеш, а как, а что. Все мою историю в городе знают, Понимают, что мне тяжело и осмеливаються приходить ко мне в гости с ребенком. А мне это как ножом по сердцу еле сижу слезы сдерживаю, Такое ощущение что как специально меня до истерик доводят. Конечно при них еще как то держусь но потом реветь начинаю и только сдесь я могу настоящюю поддержку и понимание встретить.
Знаете: подойдите обсудить состояние и какое лечение проводят с вашим ребенком к заведующему лечебной части вашей больницы. Врачи и зав отелениями многое не договаривают. А когда их вызывают на ковер, тогда и становится все ясно, что к чему. Руководствуйтесь следующим: лечение п/вирусное или а/бактериальное дб эффективным, эффект дб в течение недели-максимум двух. В чем дело? Почему плохо делают работу? Меняли ли препараты? Требуется с Вас что-нибудь? Второе: если ребенок сам сосет, почему кормят через зонд и отбивают сосательные рефлексы? Так ли нужна срочно операция на сердце? А насчет состояния: сходите в церковь(если верите), знакомым так и скажите, что вы болеете(сын в реанимации, а вы душевно). Не изверги, поймут. Тоже были истерики от остановок, и особенно м/сестры, которая неспешно шла за зондом д/прочищения легких и также лениво звала врача. Я ее обычно обгоняла. Никто из нас не знал, что нам предстоит. Дано свыше, как идет, так и идет. Это вам
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июня 2011 21:38
polkovolga, держитесь, милая!!!!!!!!!!! Так понятно ваше состояние буквально до мельчайшей боли в душе!!! И так вам хочется хоть чем-то помочь!!!!! Положитесь на Бога: если малышу суждено быть с вами, то он выкарабкается!!!! А мы все будем Господа просить об этом!!! Какой бы малыш ни был, он всё равно самый родной и самый любимый!!!! Держитесь, пожалуйста, всё ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО!!!!!!! МЫ ВСЕ С ВАМИ!!!!!!! Вы - САМАЯ ЛУЧШАЯ МАМА и всегда помните об этом!!!!!!!!
Рысюха насчет больницы. я спрашиваю каждый раз у них об этом. врачи обьясняют, что антибиотики постоянно меняют, еду недобавляют так как сердце может несправиться с нагрузкой так как он слабенький очень, Сосать соску недают так как при сосании у нас и происходит остановка сердца. Соседка по палате говорит что он маску уже начал стягивать и резинку пытаеться сосать. Врачи когда видят ругаються. Насчет церкви я постоянно как в Псков еду так в церковь хожу( унас нехожу потомучто у нас народ плохой и сразу сплетни и лишнии разговоры которые мне и так все надоели) Насчет знакомых : тот у кого детей маленьких нет как нестранно понимают и лишний раз просто эту тему для меня неподнимают. А те у кого маленькие детки те непонимают только и хвастаються своими чадами и когбуд то неслышат меня. ( с ними я стараюсь теперь необщаться) Обижаються на меня но мне всеравно бог им судья . 20 муж приедит так сьезжу в больницу все распрошу поподробнее. Проблема в том что нашу врачиху никак непоймать на месте она все время гдето бегает. И когда я с ней предварительно созваниваюсь и предупреждаю что я приеду то она на беседует 10 минут и то нехотя. хорошо что хоть медсестра зачитывают в карточке диагнозы и лечение. Так как мы там уже как свои лежим и нас все знают.
polkovolga Оля у нас в Анапе один мальчик, четвертый год ему, родился с СД и лейкемией(рак крови). Так доктора в один голос говорят - Вовка жив, только благодаря СД. Все детки с такими же показателями к сожалению уже на не бесах. У Даунят какой то внутренний запас сил для выживаемости... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ держим за твоего сына!!!
полковолга, а вы к главному врачу обратитесь, врачи пока не потревожишь главного особо не стараются. Бейте во все колокола. Я в департамент здравоохранения ходила.
САШОК дай то бог я уже так устала. Хочеться что бы хоть какоето изменение былобы а у нас состояние все такое же как и при рождение только диагнозы новые добавляються я уже полностью полагаюсь на бога , (наверное так успакаиваю себя) как он распорядиться так и будет. Хотя всеравно мысли самые нехорошие лезут в голову Конечно пытаюсь их от тудого выгонять.
polkovolga, а вам зачем врачиха? Не знает или пугается( одинаково говорит о непрофессионализме), так это ее проблемы. Обращайтесь к Заведующей Лечебной Части. Ее телефон обычно висит в приемной. Позвоните, переговорите, попросите о встрече, СРАЗУ СКАЖИТЕ, ЧТО ЛЕЧ ВРАЧ С ВАМИ НЕ ХОЧЕТ РАЗГОВАРИВАТЬ И ВЫ ПРОСИТЕ РАЗЬЯСНЕНИЙ О СОСТОЯНИИ ЗДОРОВЬЯ ОТ НЕЕ. Обычно, чтоб не раздувать скандал, сразу соглашаются на встречу, да и это тоже входит в ее обязанности. А врачиха уже будет никчему. Заодним проговорите о перспективе, прогнозе. Только не сдавайте медсестер!!!!
polkovolga, очень за вас переживаю. Держитесь. Я ни с кем не общалась, такие истерики были.... С утра ехала в реанимацию, приезжала, пила чай, и в огороде до полной потере сил или до солнечного удара. А в дождь из города не уезжала, а ходила по улицам, пока муж меня не находил поздно вечером и не увозил домой... Сил вам. Извините. У вас есть еще дети? Живите ради них... Если нет: То, что нас не убивает, делает нас сильней... С глубоким к вам уважением.
Рысюха да я и звоню и разговариваю с нашей заведующей отделения ( она и есть наша врачиха) после 20 поеду так все распрошу если опять мямлить будет то придеться к главному врачу идти. насчет детей да есть еще сын ему 7 лет. вот только благодаря ему и невпадаю в депрессию. хотя у нервапотолога уже постоянный клиент я тоже стараюсь нескем необщаться устала выслушивать советы непонимающих людей что советуют. Все в один голос говорят "Оль ты конечно извени, но лутшебы ребенок умер, хоть позориться непришлось бы," это они просто еще про СД незнают у меня кроме родствеников и подруги в ковычках; никто незнает про СД. Врачи неговорят таких вещей. зато хорошо осведомлены про все другое это наши врачи уже всем все расказывают. а Псковские даже нашим несказали что у ребенка сд. хоть наша гинеколог и звонила в псков как я родила. Так что есть еще врачи которые соблюдают хоть какие то законы.
Да, polkovolga, самое плохое это ждать и догонять, вас пугает неопределенность и то, что вы не можете ничего предпринять, вот если бы все определилось, вы бы уже начали действовать по лечению, времени было бы меньше думать, а сейчас голова забита разными мыслями, которые мешают спокойно жить. Я посмотрела на фотографию вашего старшего сына с котом, какие у него глазки грустные, вместе с вами переживает, так что держитесь, переключитесь на старшего, уделите ему побольше внимания. Мы все за вас переживаем.
полковолга, ДЕРЖИТЕСЬ. Конечно идите к главному врачу, обязательно идите. Все врачи смотрят на нас как на неосуществленные тела, а когда им дадут встряску, то уже и как человека признают. Ломайте стены, ОНИ РУШАТСЯ!!!!!! пОРОЙ ДАЖЕ ОЧЕНЬ ЛЕГКО.
polkovolga Оля поговори о прогнозах, если скажут как мне сказали - нежизнеспособен, ждем! Я ждать не стала, написала расписку, вызвала мужа, и уехали с сыном домой. Но мы правда уже не в реанимации были, а в перинатальном центре. Короче слушай сердце свое, оно подскажет.
ТАтКА Мы родились 06. 02 2011 все там и лежим. и все без изменений если был вродибы какойто прыжок в лутшую сторону то только недельку. его перевели из реанимации, а потом остановка сердца была, так его опять в реанимацию САШОК говорю я с врачами прогнозировать они говорят что немогут ничего, всякие чудеса бывают (так мне врач сказала). А забрать домой я его боюсь так как мы до дома недоедим Так как он еще нуждаеться в кислороде так что незнаю, если я его заберу домой и не дай бого, что то случиться, я потом себе всю жизнь непрощу, что я его забрала из больницы и недала врачам сделать все возожное.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 июня 2011 13:35
polkovolga, как бы вам сейчас не было горько и невыносимо, но положитесь на Бога!!!! Если малышу будет суждено жить, то он выкарабкается!!! А если нет, то такова Судьба, и никто, и ничто её не исправит! Забирать малыша домой не стоит ни в коем случае, т.к. это же смерть для него самая настоящая! В реанимации и больнице лучший уход, и врачи делают всё возможное и даже невозможное!!! Вы от сынульки не отказались, приезжаете к нему, разговариваете с врачами, а это сейчас самое главное! И врачи знают, и вы, и малыш чувствует, что он не брошен, а его выздоровления ЖДУТ!!! Дай Бог, чтобы малыш поправился и удивил врачей!!! Держитесь, всё будет по воле Бога!!!!!
ТАтКА да все еще на ивл. недельку только и подышал сам. Но маску пытаеться снять сосать хочет( соску ему нельзя) так как стянет маску иак несколько минут подышит и опять остановка происходит, начинает синеть, и задыхаться незнаю звонила вчера, сказали, что хоть температуры небыло, и то хорошо, а то у нас она каждый день под 40 была..
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 июня 2011 13:54 Сообщение отредактировано: 16 июня 2011 13:56
polkovolga, у вас очень правильный настрой. Как мне говорили:" если заберете домой, и он умрет или по дороге, или дома, то вы сами себе не простите. Извините, но у нас были случаи подобные. Потом милиция, судебные дела по оставлению опасности, и все же потом начинаются психические растройства у самих родителей, кот-ые практически неизлечимы, и с таким грузом до конца жизни..." Говорила со мной зав леч частью с 42летним опытом работы. Даеко не юная, но очень мудрая женщина. Мне тогда хотелось схватить и убежать из этого ада. А мы валялись 2месяца. Вы - очень мудрая и сильная женщина, так держать!
polkovolga держитесь все у вас будет хорошо, на все воля божья, а вы крестили сынульку? если нет то покрестите я много случаев слышала когда ребеночка крестили и ему становилась лучше!
Мы, православные мамы, имеем право сами крестить детей, если нет возможности прийти к батюшке, находимся среди иноземцев, в смертельной опасности( если нет рядом священника). Как это сделать, вам скажут в церкви...
Вашей девочке здоровья! А насчет соцзащиты, у меня тоже сложилось впечатление, что люди, которые там работают не хотят помогать в трудной ситуации. Тоже на себе испытала упреки от этих "защитников". 
так что давайте лечитесь, здоровья и удачки вам Так что кто с Питера - есть у кого знакомые в комиссии Буду с нетерпением ждать 
спасибо за тёплый приём! 
Конечно пытаюсь их от тудого выгонять. 
насчет детей да есть еще сын ему 7 лет. вот только благодаря ему и невпадаю в депрессию. хотя у нервапотолога уже постоянный клиент 
я тоже стараюсь нескем необщаться устала выслушивать советы непонимающих людей что советуют. Все в один голос говорят "Оль ты конечно извени, но лутшебы ребенок умер, хоть позориться непришлось бы," это они просто еще про СД незнают у меня кроме родствеников и подруги в ковычках; никто незнает про СД. Врачи неговорят таких вещей. зато хорошо осведомлены про все другое это наши врачи уже всем все расказывают. а Псковские даже нашим несказали что у ребенка сд. хоть наша гинеколог и звонила в псков как я родила. Так что есть еще врачи которые соблюдают хоть какие то законы. 
