Понимаю звучит глупо, но порой семьям с детьми -инвалидами, развивающие свои таланты можно и позавидовать. Вы можете радоваться достижениям (хоть таким), своих деток. И здорово когда организовываются общества, где можно получить вот такую поддержку. У нас тоже в городе есть общество, но в нашем случае мы как правило остаемся незамеченными, а все по тому, что ребенок как мой не может показать, проявить себя и нас им просто нечем порадовать.10 лет ребенок прикован к кровати а я к нему. Очень тяжело когда ты отрезан от общества, и от окружающего практически Мира. Общение в основном, это виртуальное. И за это спасибо!!! Вот мне хотелось бы узнать есть ли на форуме такие же мамочки, дети которых никак не развиваются, попросту лежачие. Как вы справляетесь, особенно в моральном плане.
Мамочки с лежачими детьми у нас есть и они обязательно откликнутся. Хотелось бы узнать, какой диагноз у Вашего ребёнка? Вы можете написать свою историю и историю ребёнка в соответствующем разделе форума.
lorri доброго времени! Есть ли у Вас страничка на форуме? Хотелось бы познакомится с Вашим ангелом. У меня нет лежачего ребенка, но может это не мешает Вам общаться со мной? Расскажите о себе что считаете нужным и про ребенка расскажите. Как зовут, чем занимается в течении дня с Вами? Где живете? Ну это если, конечно хотите рассказать
У моего сына основной диагноз, это Микроцефалия, ну и море сопутствующих -гипертензия, анемия ср/тяж, эпелепсия, частичная атрофия зрительного нерва. В общем он очень тяжелый. Соответственно развития у него практически нет. Плохо кушает от того и в весе не идет, при росте в 1.20 он весит 11 кг. Может конечно, это для меня спасение, боюсь если бы на свой возраст от весил (10лет), я бы наврятли его подняла. Зовут сынулю Никита.
Спасибо! Я смотрю на форуме участницы из разных регионов. Я думала, что здесь форум для Челябинцев и близ лежачих городов. Мы сами к стати из Магнитогорска!!!
lorri, это потому что вы в Челябинский раздел заглянули. А так у нас много разделов, наши участники отовсюду, есть даже из заграницы. И по заболеваниям у нас очень большое разнообразие, а многие проблемы при этом остаются общими для всех.
Но очень хотелось бы пообщаться с мамочками как и я, т.е лежачий деток. Может кто сможет ответить мне на вопрос,"Каким образом вы купаете таких детей". Для нас это вообще сложная ситуация, в деревню ездим к бабушке так там баня, а в ванной купать его страшно, положить невозможно жестко ему, на руках держать уже тяжело и неудобно. Есть специальные подставки для купания таких детей, но они стоят огромных денег. Может кто где на заказ делал для своих деток. Подскажите? Волнует обеспечение памперсами и пеленками, сколько не бьемся почти годами не привозят. У кого какая ситуация подскажите, может вместе выход найдем.
lorri конечно здесь есть разные мамочки, но наверно, они, как и Вы, практически всегда заняты. Ведь Ваш Никита нуждается в Вас 25 часов в сутки. Поэтому не печальтесь, Вам ответят обязательно, просто может не так сразу.
lorri, здравствуйте! Только сейчас увидела вашу тему. Я мама двух лежачих сыновей: старшему 8 лет 5 месяцев, весит 17 кг., среднему 4 года 5 месяцев, весит 12 кг. Основной наш диагноз тоже микроцефалия + куча патологий. Старший сын развит месяцев на 5, второй сын развит месяца на 2,5. Всё, что вы написали, очень близко и знакомо.... До сих пор хреново от мысли, что всё так... Кормим мы мальчиков практически всем, но в виде супа-пюре из авентовских бутылочек с большими дырочками, и блендер наше всё. Проживаем в своём доме, поэтому выгуливаем мальчиков в огороде. На лето (с весны и до осени) натягиваем шатёр, мальчики под ним. Если они в комнате, то открываем окна в жаркое время, чтобы был всегда свежий воздух. Купаем в ванной без сециальных приспособлений, но с кругами на шее. Мальчики, кстати, это очень любят. Круги такие сейчас можно купить почти в каждом детском магазине (на вес ребёнка), но я их заказывала ещё 4 года назад по интернет-магазину (девочки из этого форума дали ссылку, спасибо им огромнейшее!) Причем все мои знакомые мамочки с лежачими детками после моих рассказов тоже круги такие накупили и очень довольны. Так вот и живём. Тяжело крайне морально, до сих пор ещё накатывает депрессия и безысходность иногда, но берёшь себя в руки и радуешься каждому прожитому дню. Когда мальчики не болеют - уже счастье!!! Да, очень любят мои сокровища музыку, поэтому включаю им музыкальный проигрыватель со сказками и детскими песенками. Играют они висячими погремушками, но хоть чем-то играют, и это уже хорошо. lorri, давайте общаться!!!! Приятно с вами познакомиться!
Здравствуйте, давно хотела найти подобный форум, пообщаться с мамами особенных деток, но никак не думала, что больных деток так много, а мамы у них такие славные, терпеливые, с невероятно добрыми сердцами, читаю и плачу. Мой Захарушка-лежачий, совсем не ходит с трех лет, чем дальше, тем хуже...
lorri, я мама лежачего ребенка. Игорю 24 года, ДЦП, не разговаривает. За это время много всего пережили. В моральном плане тяжело, но привыкаешь. Пусть лежачий, но главное, что живой. Купаем мы его с мужем вдвоем без всяких приспособлений, решили, что нам так удобнее. Стараюсь работать, если удобный график. Нанимаем сиделку, если совпадает мой график работы с работой мужа. Вот так и справляемся.
Рада знакомству с вами. Когда я решилась написать на форум, то думала хуже моего положения уже быть не может. Но мамочки которые откликнулись на мой призыв, меня просто отрезвили! Девочки какие вы сильные, сколько в вас терпения. Я понимаю, это свой родной человечек, я сына тоже до безумия люблю. Но сколько же надо сил, что бы все пережить и не сломаться. Когда то не компитентный доктор нам сказал, что наш мальчик проживет лет 5, при хорошем уходе может и до 10 лет доживет. Вот каждый раз во время эпилептического приступа, я думала это конец. Даже страшно об этом думать. Сейчас Lubava, просто подарила надежду, что врачи могут и ошибаться. И я согласна, пусть такой, но рядом и живой.
Здраствуйте) Моему мальчику через две недельки уже 7 лет) не нравится мне слово лежачий, поэтому я говорю всем что он лялечка, тока очень большая см 135 и весит 20кг))
lorri наши большие лялечки так много нас с тобой учат) видеть то что не доступно всем остальным))) все наверно смотрели сериал теория лжи кажется называется) так вот мы круче главного героя) мы с одного мимолетного взгляда на ребенка определяем все что он чувствует))) и даже знаем что он задумал))) как доктор хаус по дыханию определяем что просто насморк или пневмония))) и это так прекрасно радоваться какому-то такому незначительному и невидимому для всех успеху своей детки и понимать что для вас это даже не просто полет на луну, а просто как долететь до края вселенной)))
О это да, согласна. Были в гостях у бабушки, дом большой и ребенок в дальней комнате лежал. Я его судорогу услыхала через весь дом, хотя от количество людей такой гам стоял. Никто не слыхал, а я побежала. Не знай это не слух наверное уже так развит, а интуиция. Начинаешь ребенка просто чувствовать. Где бы он не был, расстояние не имеет значение.
lorri просто хочется высказать слова поддержки вам, и наверно восхищения, и сказать, что вы мама с большой буквы и все мамочки на этом форуме - героини. Веры вам и огромного терпения!!!
Спасибо! Очень приятно, но как вы правильно сказали мы все мамы и этим много сказано. Наверное так и должно быть, отдать всю себя ради здоровья и жизни своего ребенка. Пусть бы наши детки жили и были счастливы, а нам много не надо!!!
Здравствуйте! Я одинокая мама. У меня есть сын инвалид с рождения. Парализованный, без движения и только может мычать. Мне очень больно но он мое дите и я люблю его. Ему 14 лет. Я с ним разговариваю, читаю ему учу его чтобы он хотя бы мог знать слова и смысл слов. Вот только возникла у меня проблема. Ему 14 лет и у него хорошо действует половая система. Я купала его и когда мыла его писюн то он затвердел и стал таким большим, я не ожидала даже думала что и там все парализовано а нет. Не то, что я только заметила это да твердел у него но не так сильно. Что когда я начала мыть залупу ему то он выстрелил мне спермой. Яички уменьшились при этом и посмотрев на него он улыбался ему было приятно я поняла это с первого взгляда по его глазам. И вот я задумалась. Как быть. Что делать ему нужна разрядка. Был бы он не парализован так сам себе онанировал бы и все. А мне как быть ему самой онанировать так мне стыдно как-то. А так у него там будет болеть. Подскажите что мне делать? Как быть? Может кто-то встречался с этим.
добрый день! странно, что вам никто не ответил, ведь подросшие мальчики есть у многих. я мама почти 7 летнего лежачего мальчика. и, конечно, скорее всего, мы столкнемся с этим. лично мое мнение: это физиология, и от этого не убежать. специально чтото делать ребенку для его " удовольствия" и " чтобы не болело " я бы не стала. это аморально. как мнекажется, там не болит, и , если что, то все произойдет само - мокрые сны. это норма у подростков. если все совсем плохо и ребенок мучается, то есть лекарства специальные. так что первым делом к врачу!
Обращалась я к врачу. Да проблема будет и сам он не сможет удовлетворять а то что самопроизвольно будет так ему легче не будет. И сказали что здесь либо переступить через аморальность и самой его удовлетворять либо удалить проблему. И что делать я не знаю. Удалять я не хочу. А таблетки не помогают. Они только портят организм сказали.
Болеть начинает того, когда там возникает застой или воспаление (в следствии застоя). Обычно в 14 лет таких проблем нет, в силу незрелости половой системы а также общего подвижного образа жизни. А вот в более зрелом возрасте, застойные явления встречаются гораздо чаще, особенно у тех, кто имеет малоподвижный образ жизни и ведёт нерегулярную половую жизнь. Причём по статистике достаточно большой процент мужчин у кого воспаление перешло в хроническую форму и потому плохо поддаётся лечению.
В данном случае поскольку ребёнок лежачий, и половая система не функционирует должным образом, то застойные явления могут появиться и в более раннем возрасте. Так что проблему надо решать.
Есть ли у Вас страничка на форуме? Хотелось бы познакомится с Вашим ангелом. У меня нет лежачего ребенка, но может это не мешает Вам общаться со мной? Расскажите о себе что считаете нужным и про ребенка расскажите. Как зовут, чем занимается в течении дня с Вами? Где живете? Ну это если, конечно хотите рассказать 
Я смотрю на форуме участницы из разных регионов. Я думала, что здесь форум для Челябинцев и близ лежачих городов. Мы сами к стати из Магнитогорска!!! 
Думаю ближе пообщаемся через личку!