Телепрограмма об особых детях

Здравствуйте, уважаемые родители! Телеканал НТВ готовит к эфиру программу о том, как в нашей стране непросто жить необычным детям и их родителям. Очень нужны герои- смелые мама и ребенок, с ограниченной возможностью двигаться. Мы хотим снять сюжет, который покажет, насколько наша столица не приспособлена для жизни людей, которые вынуждены передвигаться на коляске. Подобную акцию проводит каждый год журнал "Большой город", а теперь и НТВ. Пожалуйста, отзовитесь! Мы покажем сюжет чиновникам и сделаем хоть небольшой вклад в улучшение качества жизни Вас и Ваших деток! Моя почта akropol2003@mail.ru Александра, продюсер НТВ. Оставляйте контактные телефоны, я со всеми свяжусь

Затроньте пожалуйста тему с пенсией и отсутствия доверия родителей к учреждениям для инвалидов.

Да какое там у нас богатство с государственными деньгами и то спасибо что правительство нам финансово помогает... Вот мне например даже не устроится на работу, в садик и то на 4 часа брали... сижу дома с дочкой уже 11 лет, все дни одинаковые. А деньги (дочкина пенсия) уходят на лекарства и продукты. Кстати фрукты у нас дорогие и особо на такие деньги не разгуляешься... включите в эту сумму квартплату. Какая может быть отчётность ?

Александра К, извините конечно, а что инвалиды это только те, кто не может самостоятельно передвигаться????? Мы вот пошли совсем недавно, неуверенно правда, НО проблемы тоже имеются, мы не жуём, не говорим, пока, какой нам садик, а уж о школе и думать пока боюсь, также у нас гинетика, а для Вас наверное это вообще тёмный лес??? На те копейки, которое платит государство мне на ребёнка, даже простите, зимний комбинезон не купишь с ортопедическими сапожками, придётся добавлять !!! Ну да ладно, и на том что есть, спасибо!!! Я привязана, работать не могу, хотя работу свою обожаю и люди меня ждут на работе, а садиков для таких детишек нет, да и не доверю ребёнка я, вот за границей бы жили, тогда да!!! В телевизор не полезу, всё равно ничем мне не помогут, да и муж против будет!!!

Нет, ну что за сюжет, прогулка по Москве на инвалидной коляске, это не издевательство что- ли??? БЛ... можно подумать, у кого- то что- то дрогнет!!! Других проблем что ли нет??? Многие инвалиды ходят, но проблем у них от этого не меньше!!!

Бла-бла-бла... началось. Как на любом форуме-много слов, мало дела. Давайте еще во всех своих бедах обвиним журналистов.
Мы снимаем программу о том, что у нас в стране люди с ограниченными возможностями ограничены в правах. Даже передвигаться по городу сложно. И в кино, самолет, кафе могут не пустить, потом что с коляской, костылем неудобно, некрасиво и мешает другим посетителям. Разве это не так? Это не жизненная история?

Да... всё понятно... А мы никого не обвиняем, это вы, простите к нам в гости зашли, а не мы к вам...

Александра К, не бла-бла, а проблем МОРЕ!!! А про самолёты, кафешки, про хамов... Люди не понимают, что НЕ БЫТЬ инвалидом, привилегия которой можно лишиться в любой момент.
К хамству привыкнуть нельзя, но мы научились быть выше этого. А у журналистов как раз огромные возможности изменить мировозрение, почему не показать как мы боремся за минимальные успехи и достижения наших детишек. А в эфире соц. реклама, где говорят, что в 90% случаев инвалиды - это дети алкашей и наркоманов.... Да мы такие же люди! А на пьянство и разгул у нас нет ни времени, ни желания, ни сил, ни денег!!!

Спасибо за совет.
Надо менять отношение общества к Вашим детям, а тут кроме прессы никто помочь не может. Изменится отношение- и откроются специальные детские учреждения, появятся удобные автобусы, пенсии начнут платить... в Европе тоже 30 лет назад было так же плохо, как у нас. Но все изменилось. Это долгая работа, но это нужно делать.
Вот есть тут человек, инициатор письма в общественную палату? Тот, кто может в студию с этим письмом прийти и вручить его представителю общественной палаты, которого мы пригласим?

Александра К, вы пожалуйста отнеситесь к нашим высказываниям повнимательней, ведь это наш шанс хоть как-то догму о проблеме выезда на инвалидной коляске преломить, это не самое страшное! Ужасно, неудобно, обидно - но у многих просто проблема ЖИТЬ.

Уважаемая Ольга! Я Вам разве говорю, что Вам проще, чем кому-то? Что Ваш ребенок не нуждается в помощи и внимании? Что инвалид-это только тот, что на коляске? Не надо на меня "выпускать пар", я тут не учу Вас жизни, а прошу посотрудничать.

Да понятно, что Вам отписки пришли. Я Вам предлагаю в студию прийти и лично высказать все пожелания представителю общественной палаты. А вы мне "читайте тему". Ну, читала я тему.

Александра К, извините, если Вам показалось, что "выпустила на Вас пар", но передача точно не должна называться, прогулка по Москве на инвалидной коляске, а лучше так:Непростая жизнь необычных деток и их родителей!", ну как-то так! Слово инвалид мне неприятно вообще!!! Но я уж точно не приду на телевидение, по многим личным причинам, мне ещё для полного счастья этого не хватает, огонь, воду и медные трубы прошла, осталось актрисой под старость лет заделаться, да я актриса ещё та, сыграла бы Вам на передаче хорошо, но никак не могу, ещё раз извините, если мой тон показался Вам грубым...

А с чего вы взяли, что программа будет так называться? Это сюжет один в программе будет о колясочниках. А в целом программа наша-студийная, название рабочее "Кому нужны особые дети?".

Александра К пишет:

[q]

название рабочее "Кому нужны особые дети?".

[/q]

Так страшно даже слышать подобные высказывания. Хочется надеяться на своё государство и верить, что если мой ребёнок, когда-нибудь волею судьбы останется без родителей, в специальном учреждении над ним не будут издеваться и человек будет находиться действительно под опекой людей которым можно доверять....

Ой, девчонки, как я всё это понимаю. просто во мне привычка, сдерживать отрицательные эмоции и "раскладывать по полочкам." Я ведь воспитатель с 23 летним стажем. Опыт этот очень помогает, за счёт спокойствия решаются очень многие проблемы. Я никого не осуждаю, трудно нам с собой и обидами справляться, но давайте стараться будем, вода и камень точит, может и нам удастся чего-то добиться ради наших детишек.

Александра К, я как мужчина(на сайте нас единицы), женским эмоциям поддаваться не буду. Простите нас, но накипело у всех так, что с ходу любой стопчет не только журналиста, но и депутата гос. думы(поэтому для них отписки самый лучший способ защиты). Это журналисты НТВ, РЕН могут что то сказать, а на местном уровне, в регионах журналист марионетка "Единой России". Попросите выслать сюжет о положении инвалидов колясочниках в Вологодской области, телекомпанию"Провинция","12канал"(г. Череповец). Вам пришлют сюжет как наш губернатор был на новоселье в одной семье где брат с сестрой инвалиды. И акцент сюжета понятен: в одном лице режиссер, сценарист и актер главной роли. Поэтому и злоба на сайте не случайна, мы все кто в кадр не попадаем и сколько не кричим, а нас не слышат.
Если вы изучили материал сайта, то наверное поняли, что кандидатов на программу найти трудно. Дело в том, что здесь у родителей дети с различными поражениями головного мозга и ДЦП уходит на второй план. Кто отважится на перелет в Москву? Сомнительно однозначно. А меня еще пугает и то, что с какой профессиональной ловкостью манипулируют режиссеры и ведущие программы закрывая рот тому кто и должен сказать главные слова. Конечно, зачем раскачивать лодку нашей сомнительной демократии, так и перевернуться можно?

Ольга551! Я, конечно, однозначно нет. Мне тяжело морально, но жил. проблемы и материальные у нас в семье нормальные. Потихоньку тихим сапом. В Германию, конечно, возможностей поехать нет, но более-менее перебиваемся. Вот если бы мне пообещали, что помогут моим деткам с лечением за границей, то я готова, тогда ДА!!!!! Хоть сейчас. Это материнский эгоизм. Я переступлю через себя, разрешу снять своих деток, дам интервью, но не просто так... Только если для них будет реальная польза. Кстати, у моей знакомой ребёнок лежачий вот уже 17 лет. Они долгое время перебивались в коммуналке. Потом она пригласила телевидение и рассказала о проблемах, показала сына. Ей мэр после съёмок дал квартиру. Алекс, девочки! Извините, что тему меняю. Не могу в Казани найти круги для купания детей. Вы мне советовали, а я загорелась. Жорка у меня так купаться любит!!! Муж во всех магазинах смотрел, и в Питере искал, и в Челябинске. Подскажите, где можно заказать. Мне так хочется, чтобы детки купались и двигались свободно!!!!!

Милана, по мне так пенсию бы на ребёнка увеличили, хотя бы тыс. до 20, да отстали бы, большего и не надо, можно подумать, после передачи люди сразу изменяться, сколько этих жалостливых передач уже показывали, а толку, никто никому не нужен!!! Я бы тоже через себя переступила за что-то, например, да, за лечение, полностью оплаченное в Германии или Израиле, а просто так совать свою морду не хочу!!! Да и Яське от этой передачи ни холодно, ни жарко не будет, сами со всем справимся!!!

Я с Ижеводом полностью согласна. Оля551! Нам ещё с тобой повезло, что семья у нас ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ!!!! Другим то несладко. Я вот тоже о завтрашнем дне стараюсь не думать, а живу сегодня и сейчас. С моим характером - это мука, но перестраиваю себя что ли. Всегда всё планировала, а сейчас всё идёт так как идёт. Молю Бога, чтобы дал здоровье мне и моим близким. А ещё чтобы я ПЕРЕЖИЛА своих деток. Это страшно, тяжело. Но как представлю, что они ненужные никому без меня где-то гниют заживо... Я у мамы одна, оставить мне их некому... Если кто-то только на квартиру и дом позарится да возьмёт на себя уход за инвалидами... Я стараюсь не думать об этом. Борюсь за детей, хочу поставить их на ноги. Дай Бог нам всем здоровья!!!!

Милана-76, а вы пригласите их к себе. Пусть проблемы камеры запечатлят. Это может сильнее всяких слов.
Мне конечно выступить было бы очень сложно. Появляется такая не нужная популярность, после которой тебя жалеть начинают и помогать те которым и самим сложно приходится. И бьёт это все по мужскому самолюбию, что беда пришла в мой дом и я как мужчина должен с ней справиться сам. Я не прошу помощи, а добиваюсь справедливости. А с другой стороны еще сложнее, выступая в такой программе, надо на самом деле сконцентрироваться не на себе, а на решении тех проблем о которых мы говорим. Все время за твоей спиной стоят те кому действительно помощь необходима и справедливость для нас для всех. Тут слово не только за свое дитя, а еще за миллион таких.

Алекс, я камер не боюсь: по работе не раз интервью давала, опыт имеется. Мне только тяжело морально рассказать всем ПРАВДУ о своих детях. Если я на это пойду, то только ради реальной ПОМОЩИ им. Если им помогут с лечением за границей. На меньшее я не согласна. А потом у меня ситуация крайне редкая, возможно она и не заинтересует телевизионщиков. А в остальном я привыкла как-то бороться сама. Тяжело, непросто!!! Но при желании ВЫЖИТЬ можно. Спасибо мужу и моей маме!!!

Есть много проблем и их надо озвучивать везде и часто, а не раз в год. А каждые 3 месяца например и разных детей и разные проблемы. и чтобы не так показали и наообещали и забыли. Должны быть реальные предложения. Но сидеть тоже не надо!!!
У нас например в поликлинике просто забыли кто мы такие и им пофигу на нас. и что с нами будет. Хорошо лекарство дают, но ты приходишь и как будто выклянчиываешь его и все остальное. Должны людя что ли меняться по отношению к таким детишкам!! Я за передачу, и если что пойду и все выскажу! Кто со мной?!

Ну вы народ тут демагогию развели

Александра К
вы бы конкретнее формулировали требования к тем кто вам нужен
ведь наверняка это:
МОСКВИЧИ! (а их тут, если вы заметили - очень мало)
потом это должны быть колясочники
а раз колясочники, то ребёнок должен быть старше 4 лет (а то и пяти)
тогда и не было бы этого "бла-бла-бла", как вы говорите

ну и по теме вашей передачи - что-то сомнения берут про студию и прочее - что за передача-то?
и про что она будет? все эти недоступные среды уже никому не интересны

Svetlana88, умничка, позвони ей! Правильно. если мы отмалчиваться будем, так всем только на руку! Александра вроде потом уж писала, что про коляску только сюжет, а а в студии многие вопросы обсуждать будут. Конечно не у каждого получится, я вот тоже на бумаге- получается, а вербально - говорить речь, как будто мозги высыхают. Ну не оратор... Но на местном ТВ бывала не раз .

alexia74, мы все согласны на 1000%, но кроме Александры на наш сайт никто не обращался, очереди из журналистов не стоят ... Если она действительно хочет помочь нам, то прислушается и будет работать. Мы уже повозмущались, но толку от ругачек, нужно разговаривать и сотрудничать.

Просто обидно что опять все о Москвичах думают, а о глубокой провинции да же и не вспоминают.

Люня, девчонки всё прекрасно понимают. В нашем округе тоже значительно лучше. чем по России, хотя проблем тоже хватает. Иногда как подумаю, а если б в Кирове или Костроме жили (родина моя и мужа), даже кровь стынет... Потому вот и хочется растрясти наши верховные власти. что б дальше носа посмотрели!

olga551пожалуста не обижайся, я высказалась не в укор родителям особых деток, это камень в огород правительству! Я не говорю что вы там все в шоколаде, конечно и в Москве не мало проблем, но у вас больше возможности чтото добиться для своих деток, а на переферии все чего можно добиться это огромную шишку на лбу
ну а про московских врачей я знаю не понаслышке,90%из них зажравшиеся гады, возила я своего сыночку в НИИ педиатрии заплатила за консультацию5т. р. чтоб услышать-"А зачем вам его лечить лежит он пусть лежит, а вы себе еще родите, ходите в кино, театр, вобщем гуляйте и живите в свое удовольствие, а ребеночка лучше бросьте!"-эти слова у меня досихпор в ушах звенят, хотя уже четыре года прошло, и за это я еще и деньги заплатила. Были еще две больнице, где ответ нам был примерно такойже.

Девочки!!!!! А мне надоело уже всё: деньги, деньги, деньги..... С тобой даже разговаривать без конверта никто не будет!!!! В поликлинике ни фига не помогают, зато тоже вымогают. Гады!!!! Инвалидность сыну оформляла, так меня буквально изнасиловали!!! Пока не сунула, тянули и не подписывали!!!! А главное - результатов нет!!!! Ладно бы деткам моим помогало!!!! Лучший невролог, скотина, только шубы из норки каждый день меняет да деньги пачками в карман... Мне уже всё это надоело!!!! Никого видеть из врачей не могу!!!! Скоты они и сволочи!!!!!

Leroy, ну и правильно, ну и молодец, я тоже не всем прямо сую, а так, только уж совсем нужным, и потом уже, как благодарность!!! А то что Милана так всех расповадила и разбаловала, незнаю зачем, уж за инвалидность, чтобы оформили я бы точно ни копейки не дала, ещё чего, на принцип бы пошла!!! Видимо лишние... Ладно, Милана, не обижайся, опять я тебя цепляю, ну что- то ты уж больно на неврологшу вашу злая, так нельзя, я к нашей с благоговением отношусь, мне не жалко ей именно дать, а про шубы, так это у каждой женщины должна быть и не одна!!! А ещё у меня было 2 врачей, которых я хотела от чистого сердца отблагодарить, а они ни в какую не взяли, вот так!!!

сима в случае с инвалидностью, я бы тоже на принцип пошла и обратилась таки в СМИ.
если бы не захотела показываться, то попросила бы, чтобы лицо заритушировали. просто это не дело! именно по-этому им все с рук сходит, что все молчат. а вообще за взятку и посадить можно по большому счету. СМИ + милиция! авось и этих калачей перетрут. милиция будет перед ТВ выкалываться и будет работать, чтобы в грязь лицом не ударить. Вон как нашей Катюше Реновцы помогли. я считаю, что за ТВ сила

Девочки, невозможно не платить!!!! Я иногда на принцип пытаюсь идти, но ничего не выходит... Кстати, я на работе не последний человек. И в городе меня знают. Сама взяток НИКОГДА не брала. Эти же врачи, блин, обращались ко мне и не раз. Я всегда помогала по возможности... А как только вышла в декрет, то их как будто подменили. Внаглую не просят, а ТРЕБУЮТ!!!! Видно думают, что я не вернусь с двумя то инвалидами назад. А я как разозлюсь, то начинаю мечтать, как вернусь на работу и припомню им всем!!!! А насчёт невролога. Вот уж кто на горе и страданиях людей себе бабки заколачивает. Принимает в рабочее время, а такса - 2 тысячи за одного ребёнка и 10 минут приёма. Ещё к рней не попадёшь - лучший невролог в республике. Я думала до некоторого времени, что она только моим деткам не помогла. Но недавно созвонилась с одной девочкой, которая раньше на неё буквально молилась. У её ребёнка ДЦП. Так она её трехэтажным матом. Невролог обещала её сыну такие перспективы, а он в 8 лет даже не сидит. Потом ещё с некоторыми "клиентами" познакомилась. Толку от её лечения нет никакого. А ещё она не советует больше ни к кому обращаться. Про Войто, например, я на форуме только узнала, хотя в Казани это практикуется и давно. Сволочь, короче!!!! А денег у неё после обыкновенного рабочего дня - немерено!!!! Вот кого грабить надо!!! Я к ней, правда, до сих пор обращаюсь и плачу за двоих детей теперь, т.к. лучше специалиста у нас нет. И ещё. Если врач реально помогает, то не жалко. А так злость просто берёт!!!!!

Ой, Милана, читаю я и диву даюсь, опять будешь обижаться, а??? Ну как, блин, лучший невролог ваш так называемый, ведёт приём за 2 тыс. рублей в рабочее врем???? С чего ты взяла, что она лучшая, у неё на лбу что ли это выбито??? И если толку никакого и такая ненависть у тебя к ней, зачем же ты до сих пор к ней ходишь, не пойму??? Наша невролог приём вообще не ведёт, такой человек, человечище!!! Жаль, не всё можно в инете писать, никогда она нам ничего не обещала, а я ей в рот смотрю, и каждый раз благодарю Бога, что она нас, простых смертных согласилась вообще принять, да и конверт мы не просто так ей взяли и дали, по другому всё было, не перестаю восхищаться этой женщиной, уважаю!!! Вроде пишешь, деньги есть, но что за 2 тыс. за 10 мин. можно сказать, лучший невролог за такую мелочёвку, извини, конечно, возиться не будет, обычная бабёнка наверное, типа нашего бывшего невролога, мужичёнки, у него приём правда 1тыс. стоил, а важности у него было, тоже наверное мнил себя лучшим неврологом Москвы!!!

Оля! А принимает она человек 40 - не меньше в день в рабочее время да плюс ещё платно в клинике подрабатывает и не в одной. Но там ей работать не выгодно, т.к. отстёгивать налоги нужно и за аренду. Вот она нас к себе прямо на работу и приглашает. А теперь подсчитай её выручку?! Твой супруг в сутки в Москве столько зарабатывает?! Мой муж в Казани - нет! Нас, лохов, много!!!! А почему к ней?! Да потому, что лучше НЕТ!!! Реально. Мы к ней попали только потому, что за нас из Каб. Министров попросили. Так бы не попали. И ещё. Средняя стоимость в Казани за приём к неврологу(платно) от 300 до 1000 рублей. Дороже всех - у неё. Она профессор и т. д. - регалий куча, в вузе преподаёт. Если не секрет, сколько вы своему врачу платите?! В евро или долларах?! Знаешь, я бы тоже платила, если бы был такой специалист, и толк бы был. Зачем к своей езжу?! Знаешь, Оля, больше для себя. Чтобы хоть не бездействовать, хоть что-то делать!!!!

И ещё. Зашла я на сайт "Дети-Ангелы", так одна девочка из Казани так этого невролога хвалила. Ей может она и помогла. Но я знаю нескольких мамочек, у кого, сволочь, последние деньги берёт, а толку - нет.

Девочки! В ИПР вписывают через участкового педиатра, а она - ни в какую!!!! Говорит, что у нас доход видите ли позволяет. Если я ей конверт принесу, то напишет. А я её на дух не перевариваю!!! Муж сказал, что сами в "Метро"(там дешевле) покупать будем, чем перед этой грымзой унижаться!!!!!

Девочки, я понимаю, что сама виновата... Но это такие стервы в поликлинике, вы даже не представляете!!!! Я туда вообще стараюсь не ходить!!! Только ксерокопии выписок приношу!!! Поэтому и наблюдаемся платно у другого врача. А это просто тупые коровы, прости Господи! Помощи нет, а амбиции!!! Например, стою у кабинета глав. врача за листом на инвалидность младшему. Идёт её зам и на весь коридор:"А вы уже второму оформляете? Что старший инвалид уже умер?!" Иду к ней за подписью. Она:"Значит 2 пенсии будете получать теперь. А ко мне без пакета пришли ха-ха. У меня рабочий день закончился, жду завтра". Хоть стой, хоть падай. И ведь не подписала, пока я ей не принесла. Кстати, много могу рассказать и похуже, но в том же духе.

Дорогая Люнечка!!! У нас президент Татарстана оплатил родителям деток до 2-х лет из бюджета республики питание из молочной кухни. Его дают деткам с проблемами по здоровью и здоровым деткам из семей с низким доходом. По второй категории мы не попадаем, зато попадаем по первой. Я попыталась оформить на Жорика, но мне отказали. Докажите, говорят, что у вас проблемы. Я говорю:"Ребёнок-инвалид". Они:"Инвалид, но при чём тут проблемы со здоровьем". Мой интеллигентный муж так после этого матерился (я была с ним) и запретил мне больше что-то ещё просить. Девочки! Связи и у меня, и у мужа есть. При желании можем это решить и у себя на месте без Голиковой, только нервы портить не хочется. Так вот и живём.

И добиться того, что вам положено, ещё раз говорю, Милана, ПОЛОЖЕНО, понимаешь!!!

Привет девчёнки!!!! Умора, тема уже не в тему пошла... Ольга я с тобой как всегда во всём согласна, Милану вообще не пойму, то-ли привирает, то-ли правда такая наивная и позволяет себя клевать??? Ну не может такого быть в реале, я тоже по больницам 12 лет ездила, и что ... Ну если мне нужен платный нервопотолог, я звоню, оговариваю время и цену спрашиваю, устраивает, еду... Мы всегда к платному ездили, это мой выбор, а если нет, то пожалуйста, ехай по направлению, никаких денег, и отношение нормальное, просто хочется всегда к одному, чтоб ребёнка в лицо знал, и можно на телефон звонить, без проблем, если в процессе лечения, что-то непонятно... Я вообще не понимаю её нападок на врача,".. она самая лучшая, но ничего не понимает", оочень смешно читать... Милан, вот сколько твои сообщения читаю, вообще никакого представления не могу о тебе сложить, иногда, кажется, что просто ты не всю правду пишешь, ну если у тебя все знакомые в больнице и знают, где ты работала, думаешь на работе не в курсе о проблемах с детьми, или ты правда такая наивная.... Всё чего-то шифруется, шифруется, как девочка малолетняя, у нас тут у всех дети больные, сей-час все будем"ой, я боюсь, чтоб меня не узнали.."Маразм какой-то, дипрессия, дипрессией, реально на вещи смотри... Прям полезут твои знакомые тебя вычислять на все подобные сайты ... УУУх!!!! со странностями ты... Я к таким скрытным людям, вообще с опаской отношусь, мне открытые нравятся, которым нечего скрывать, Светик, Ольга, Катя, Юля, да и остальные, только ты у нас инкогнито.... И к этой журналистке я с опаской отношусь, вообще у неё кто-нибудь документы видел, может это вообще развод... ИЗВЕНИТЕ!!! Меня вообще последнее время всё бесит!!!!

Ласка, а тебе я в личку написала. Мой мнение, что из-за плохого настроения людей обижать НЕХОРОШО!!!!!

Ольга551! Ласка меня совсем не обидела и я её тоже. Не веришь?! Спроси у неё. Мы просто хотим через скайп общение наладить, да не выходит - ПО МОЕЙ ВИНЕ. Но я ей уже пообещала, что ситуацию исправлю!!!!

Всем привет! Я бы хотела сказать о том что мы вот тоже живем р Москве а толку нет! Да платят деньги больше но и цены ого ого! Лекарства бесплатно, но я в поликлинику ненавижу, хожу туда только ради рецептов, а деньги терапевту и неврологу не за что давать да у нас их и так немного. Мы живем не в центре а на в митино, кто в москве живет поймет. И ездить в метро с коляской я олдна не могу. только с мужем, и то это деньги. Хороший спец. от 2000 и выше стоит. И какие привилегии??? едингственное нам повезло с врачом в больнице который нас с нуля знает, он деньги не требует, но я ему давала правда немного но все таки. А остальные врачи уже от денег зажрались...

Люня пишет:

[q]

Всем привет! Вот и я тоже думаю что что Россия-эот Москва, а все кто за МКАдом мусор неизвесного происхождения! Я бы выступила по ТВ, но мы не из Москвы а Рязанской обл. да и к теме не очень подходим, хотя я вожу его в коляске. Девочки из Москвы необижайтесь, но факт что у вас больше привилегий, и санатории, и реб. центры, даже в Венгрию можите бесплатно реаб. центр выбить, а вот у нас ничого! Я 5 лет два раза в год подаю документы на путевку в санаторий и инфига! Нам тутора надо ехать в Москву заказывать т. к. наш ортопед. завод такие не делает, а вот как везти ребенка никого не волнует, мне 3-км. с ним пешком потом 2-часа до Рязани,4часа до Москвы, по Москве тоже сколько времени и затем все в обратном порядке, и все на руках да на коляске, как ребенок может это перенести, а мне солько сил надо, еще и покормить надо а чем холодной пюрешой из банки? И это только одна тысячная проблема которые нам приходиться решать. Но мы не Москва и до нас нет никому дела.

[/q]

Люня, ты не права!!! Загляни в темку МОЯ МАРИШКА и почитай, как я привилегированно рожала и как теперь отказываются лечить моего ребенка!

Всем приветик!! Julia-mama, а чтобы памперсы выписать, это опять на МСЭ нужно ехать, и со скольки месяцев они даются, нам 1 год 10 мес, могут выписать, или рано, и что такое ИПР??

Девочки, памперсы положены с момента оформления инвалидности. Только в разном возрасте разное кол-во. Нам инв дали в 3 месяца, в течении года получали 3памперса в день. Теперь ИПР нам изменили: 2 памперса + пелёнка ср впитываемости 60*90. Вообще должны спрашивать у мамы что ей удобно: разовые пелёнки или памперсы. Я знаю мам которые пользуются только пелёнками. Ещё в разных городах по разному: где-то чеки собираешь, а нам привозят памперсы за полгода (сразу700шт). Очень неудобно. То качество плохое, то размер не тот. Для моего привезли на 18 кг, а он и 7кг на тот момент не весил...


Но мы ушли от основной темы! Я считаю, что передача нужна не одна! НУЖЕН ЦИКЛ ПЕРЕДАЧ!!!!!!
С эмоциями, с интервью, с хождениями по мукам(по всем инстанциям, которые обходим мы). Чтоб от первого лица рассказать с чем нам приходится сталкиваться каждый день.
Я бы с удовольствием в красках рассказала бы на ТV всё-всё-всё!!! Сама на ТV работала. Но в нашем городе это никому не интересно. Финансами мне мой шеф помогает, а передача не нужна. А до Москвы мне не добраться.

Юля, как зачем??? Купи доче и носите, ну и что что она пока не ходит(это вопрос времени) на ножки надо одевать!!! Ты на улицу в чём её водишь??? Вот и купите ортопедические ботиночки!!! Ребёнок постоянно должен быть в ортопедической обуви! Я уже писала про тутора и лангетки, если у ребёнка ручки сжаты в кулачки постоянно(у нас так было) надо лангеточки на ручки сделать!!!

Девочки, мы тут вот пишем, рассуждаем, а человек то, который нам предлагал всё это давно изчез, не заметили, ни слуху, ни духу...

Привет, вот прочитала все сообщения и просто хочу выговориться. Во-первых Милане-76, Милана из-за таких как ты, у нас усложняются ситуации, потому что ты даешь, а потом медики ждут и от нас. И вот нам приходиться ругаться. У меня недавно случай был. Мне в соц. обеспечение недодали сорб. пеленки 150 шт., и не хотели давать, искали массу причин, а потом вообще позвонили и сказали, что это я должна им 150шт. и занесли меня в какой-то "черный список". Конечно у меня они еще оставались в запасе, и я могла попросту отойти, но принципиально, стала писать письмо Главному Управляющему ФСС о беспределе, И что вы думаете, когда я позвонила тому человеку, который мне сказал, что это я должна 150шт. чтобы узнать должность и имя, и что через 5 минут мне перезвонили, сказали ошиблись и на следующий день выдали.
Далее на счет передачи, конечно надо её делать и участвовать в ней, и понятно зачем многие не хотят. Я бы тоже наверное не решилась бы. Но сказать есть многое. Вы знаете 4 года назад я смотрела передачу на Рен-тв, а потом долго ночью плакала. Там говорилось, как заведующая сада устроила сына (больного психикой) своей подруги охранником в сад. И этот сын изнасиловал дочку этой заведующей. И когда я увидела ухмылку прокурора (была женщина), типа вот сама и устроила и получила. Я наверное чуть телевизор не разбила. Там горе и у этой мамы, и у той мамы. Просто у меня такой ребенок, с нарушением психики и не дай бог меня такая ситуация коснется, конечно я хочу что бы он вырос, чтоб работал где-то, но где они могут работать? Ему сейчас 10 лет и я все думаю как быть, что сделать, что бы такого не было у нас. Просто молюсь. Потом мы ходим в школу 8-вида, и ему тяжело даются предметы, математика, чтение и письмо. Я сама не работаю, и сижу дома занимаюсь с ним, очень тяжело, потому что в школе могли бы давать больше информации, если бы не было этого татарского языка 4 раза в неделю, зачем он моему ребенку, а письма 2 раза, и чтения 3 раза. Ну зачем он вообще в этой школе? Но нет, Правительство решила из-за каких то своих заморочек, а мы страдаем, а администрация школы не хочет идти против своего Правительства, а дети не в счет. Школьная форма зачем? если у моего ребенка гиперсаливация, что останется от пиджака его, и что я 2 раза в год должна покупать школьную форму за 2500руб. Учительница говорит принесите мы повесим в шкаф, как придет комиссия мы оденем, нет почему мы должны показуху устраивать, почему интересы (комфортная одежда) ребенка не в счет. А слова учительницы, когда она собирала деньги на ремонт, попросила что бы я у родителей собрала, я сказала у кого я возьму, одна мама еле еле купила пантокальцин (у него инвалидности нет), она ответила "А вот у него инвалидность, и родители получают пособие" Вот так вот, они считают мы получаем большое пособие, и мы зажравшиеся богачи. У меня муж и папа прекрасный. Мы понимаем, что такие дети обижают наших малышей во дворах, и поэтому одних страшно отпускать на улицу. Сама наблюдала с окна квартиры у родственницы, сын вышел погулять один, а я наблюдаю. 2 мальчика все к нему лезли, потом что-то сказали и мой вместе с ним пошел в арку, я крикнула с окна и те двое убежали, зачем они убежали? Значит что то плохое хотели сделать. Вот мы с мужем решили строить дом, спокойнее вышел во двор и играет, в огороде с нами копается. Уже 3 год живем строимся, очень тяжело, но потихоньку помаленьку. А здесь слышим будущий Путинский указ выйдет, по поводу налога, так что я не работаю с ребенком инвалидом сижу 1200 получаю, пенсию его, у мужа уходят деньги все на строительство. И мы должны будем отдавать всю пенсию на налоги, за дом? Мы итак не чего не просим, ни квартиру, не деньги на строительство, хотя нам что то полагается. Так оно решила еще и забирать у нас. Я недавно в форуме, вот и пишу много, наболело. Извините, что так получилось.