Здравствуйте все! У моего племяника диагноз "Супраселлярная киста головного мозга". До года ему было сделано несколько операций! Короче говоря ему внедрили специальный насосик и вроде как эта киста высохла (простите точно всё не знаю, знаю только в общем). Это было всё в 2002-2003 год, сейчас ребёнку на днях 9 лет исполнилось! Он до сих пор не ходит, сам не сидит, не ползает, левой рукой вообще практически не двигает. Постоянно то лежит, то сидит. Ещё он постоянно пугается и поэтому весь зажимается и ножками перестаёт двигать. В прошлом году ездили в Уфу, там с ним занимались, вроде как начал что-то делать( ножки разжимать, ручкой шевелить), но всё не то! Сестра моя руки опустила. Тяжело очень! он взрослеет, мозг хорошо работает, а вот физически ни как. Растёт, становится тяжело его тоскать, очень тяжело! Мне бы хотелось узнать есть ли где-нибудь в Башкортостане или в России центры, где могут помочь в такой ситуации! Я очень хочу помочь и ребёнку и сестре, но пока ни как не получается. Может быть вы мне подскажите с чего начать и что делать! БУДУ ВАМ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА!!!
DashulyaZi, здравствуйте! Да, представляю как вам тяжело, печальная у вас история, вернее у вашей сестры, но вы не отчаивайтесь! Почему вы так поздно спохватились, до этого где-нибудь лечились, проходили реабилитацию? Центров-то очень много и в России и Башкортостане должны быть, как у вас с материальным положением? На форуме почитайте про методику Домана! На Детях-Ангелах по-моему подробнее есть или на Родиме! Вы наблюдаетесь у невролога по месту жительства, колите что-то, пьёте препараты какие-нибудь??? Также от соц. защиты вам должны были предложить какие-нибудь санатории! Видите, ребёнок же что-то пытается делать, когда с ним позанимались, только не сдавайтесь и не опускайте руки, удачи вам!
Спасибо, что откликнулись на мою просьбу о помощи)) Раньше ребёнок у нас и ползать пытался и в ходунках прыгал, но после неудачной операции(из-за которой ребёнок чуть не умер), он у нас стал менятся не в лучшую сторону(в смысле здоровья), после той операции последовало ещё пару. понимаете такая ситуация-я живу в таком городе и республике, где ПОКА БЫЛА, главная национальность! я русская и племянник тоже! здесь всё самоё хорошее башкирам. Давно стоим на очереди за путёвкой в санаторий. Родственники ещё не все помогают(с родителями мужа уж совсем не повезло). За все годы что ребёнок стоит на инвалидности он получил пару коробок памперсов, обувь специальную и... инвалидную бооольшую коляску, которую он панически боится. На счёт финансов- родители ребёнка снимают квартиру, оплачивают кредиты-короче крутятся как могут, Все кто может помогает. Максимка очень стал ленивый, капризный. Понимаю что он болеет! в больницах, как всегда, всё по-блату. Просто хочется узнать есть ли центры, которые помогают таким малышам.
Знаете, наверное это только так говориться, что лечение бесплатное, а на самом деле, хотя... что прям все с деньгами что ли??? Я вот сейчас сама дома колю сына, так как попасть туда, где мы до этого были стало нереально! Хотя, если ребёнок тяжелый, надо очень аккуратно, лучше конечно же под присмотром врачей! Тупиковая ситуация! Может как- то спонсоров попробовать найти??? В Москве в 18 больнице детям помогают, я думаю там мамочки все бесплатно лежат, правда условия жёсткие, хотя сейчас вроде говорят всё изменилось в лучшую сторону! А вы больше нигде, ни на каких форумах не общаетесь??? Почему, почему так поздно и к нам на форум? Я понимаю операции у ребёночка, но ведь какие-то советы у людей можно узнавать, спрашивать!!! Ведь ребёнку уже 9 лет будет? Ну ладно, лучше поздно, чем никогда!!! Зайдите на Дети-Ангелы в раздел про реабилитацию, там всё подробно указано и адреса и даже может телефоны, удачи вам! Держитесь! Надо помочь ребёнку, хоть как-то, чтобы хоть стал сидеть самостоятельно, и в инвалидном кресле люди живут! Только не отчаивайтесь!!!