Программа будет по рен-тв, называется СПРАВЕДЛИВОСТЬ, когда скажу чуть позже как узнаю в какой день. Да сегодня было отнюдь жарковато но сказать что пытались выставить нас виноватыми, такого не было, многого конечно не удалось сказать, и перебивали и останавливали, да и всего что длится годами не втиснуть в 2 часа, но всё же было интересно, тем не менее сама передача не очень приятная по тематике и содержанию, но я попыталась разрядить что нельзя всё мешать в одну кучу надеюсь не вырежут. Сказать что кардинально помогли не могу ещё не знаю чем обернётся, врачей там было всего два, да и те один московский, второй из-за границы. Второго я осадила за кулисами, когда он спросил почему я так уверена что у ребёнка было именно то заболевание о котором говорили, а не другое на что я ему объяснила симптомы этого заболевания и в какой форме оно у ребёнка протекало и за что в первую очередь ухватились врачи потому и ошиблись. И второе спросил куда я обращалась и неужели никто не помог, и когда я показала ему пару ответов из "верхушки", я думала что он хочет чем-то помочь, но он так посмотрел на меня вздохнул развернулся и ушёл. В общем подождём немного посмотрим чем продолжится.
я думала что он хочет чем-то помочь, но он так посмотрел на меня вздохнул развернулся и ушёл
[/q]
это проще всего сделать, а вот помощи не от кого не дождешься. обидно... все-таки у нас такая большая страна, столько врачей, столько чиновников и неужеде нет человека который готов помочь Сашеньке. очень обидно за нашу страну. Санни держись! Я очень верю что обязательно найдется человек который ПОМОЖЕТ!!! и у твоего сынульки все будет хорошо, а ты забудешь все эти больницы как страшный сон. Здоровья крепкого тебе и твоим деткам!!!!!!!!!
вот скачала ссылку последнего сюжета. Но что-то моего оптимизма и радости никто не поддерживает, вчера наревелась меня их пофигизм уже начинает убивать, ну неужели они кроме симптоматического лечения ничего не хотят сделать да и то не помогает у ребёнка давление уже 180/70 ползёт, а меня такое ощущение что врачи ждут когда его инсульт накроет чтобы потом мне сказать "-он у вас был таким тяжёлым вот и не выдержал". Желание выйти из больницы с Санькой и чемоданом, и позвать журналюг и всё рассказать и за таблетки и за зонд и вообще за отношение, ходят улыбаются то ли я дура то ли жара такая . Сегодня теперь я у них спрошу чего они от нас хотят, как они спросили у меня когда мы только приехали.
Господи, Катюша, наконец посмотрела о вас сюжет. Конечно же вопрос что делать? не отпадает, но ты только не отчаивайся, держи себя в руках. Очень за вас переживаем всей семьей.
Я тоже сегодня посмотрела.. Как они каментируют, что все кинулись помогать, куда-там, болтовня одна... Кать ты сама утаиваешь от прессы всё и вот итог... А воз и ныне там!!! Хорош всех покрывать
Последний сюжет- прямо гимн московской клинике! Ай молодца! Ребёнок сам пошёл.... и больше ни в чём не нуждается. Еслиб всё зависило только от САННИ.... К сожалению, чтоб в чём то обвинить, нужны документальные подтверждения или свидетели. А ворон ворону глаз не выклюет. С журналистами работает администрация больницы и тему задаёт она же. Подождём СПРАВЕДЛИВОСТЬ!
Да нет девочки, третий сюжет мы делали сами, за пределами больницы и моя сьёмка, Это просто приехал другой журналист, вы бы видели утром сюжет, там вообще ребёнку ничего не надо и в России помогли, я им позвонила и они на вечер на сколько смогли переделали, так что это ещё ничего получилось. Нам пришли документы из Германии, клиника в Берлине одна из ведущих, в общем надо чтобы РДКБ поддержало, тогда проще будет пробиться туда. Так что сюжет на руку, тем более удочку главному я уже закинула, он просил документы принести. Завтра пойду кланяться
алекс, у нас "тарелка" ТРИКОЛОР СИБИРЬ. Местные программы мы почти не смотрим, нужно переключать. А по спутнику московское вещание по новосибирскому времени.
Спасибо сима и все кто нас поддерживает, пока всё потихоньку получается тьфу тьфу тьфу, денег которые собрали хватило оплатить фирму которая помогла с немецкой клиникой и сейчас буду заказывать коляску которая нужна Сашеньке, за 32т. р. дальше видно будет
Коляска трансформер, для детей инвалидов, многофукциональная, несколько положений спинки, раздвигается сиденье, разворачивается кресло, и жёсткая фиксация корпуса правильное положение, но я к сожалению опаздала они закончились , но мы записались как поступят я сразу ему возьму. Плюс идёт выплата по картам ИПР, т.е. деньги вернут. вот ссылка посмотрите, звоните им и говорите по карте ИПР, только обязательно чтобы было вписано в карту, они оформляют документы так что вам потом возвращают деньги, у них там чего только нет, я и ходунки мелкому присмотрела, у нас в карте они как раз вписаны. Хоть что-то человеческое для детей, а то привозят хотите берите не хотите не берите. Я у них теперь всё для Сашеньки буду заказывать.
А мы вчера как раз от них получили свою коляску! В ФСС пока не ходила, т.к. в товарном чеке не правильно вписали фамилию ребенка (у нас в ФСС требуют. что товарный чек был выписан на имя инвалида, в "Доброте" этому очень удивилсь). А ходунки будм получать, какие дадут, денег все покупать нет, на коляску у родителей брали.
нам уже привезли один раз ходунки, наш невролог сказал даже пьяный не дойдёт до дома, а ждали их полгода, как раз за это время насобирать можно, следующих можно и через год не дождаться. Да и зачем я их буду брать если ребёнку они не подходят, только если для галочки что получили.
Санни, а когда справедливость выйдет? Смотрела Вас в новостях, переживаю очень, думала хоть в Москве бардака в больницах нет, а у них как везде... обидно !
Бардак везде, во всём мире, но у нас наверно больше чем где либо и к сожалению мои порывы мало что исправят, это целая система которую не подорвать, но о нас они ещё долго не забудут. Хотя кто знает, родители сейчас не дураки и многие стараються разобраться, а врачи ещё не привыкли к этому. Я пока лежала здесь у нас дома в городской больнице кардинальные изменения, уволилась главврач больницы(хороший человек), идут сокращения, врачи уходят, зарплату сокращают т. е. делают всё чтобы наших детей стало меньше. Но всё же есть надежда, шанс, если все родители начнут вставать на дыбы, перестанут молчать, то есть шанс что кто-то однажды задумается и может эта система дрогнет. Ладно хватит мечтать
санни, привет!!!! меня дома не было- жили на даче, прятались от невыносимой жары!!! вот сегодня приехали, а у вас такие новости!!!! рада, что малышик смог сам шагать - это знак, что все будет хорошо, он самый сильный и самый лучший!!!! целую вас!!! завтра уезжаем в больницу, операция в среду! держите за нас кулачки !!! бус1
Привет! Как дела у вас? Чего нового? Решаются проблемы? Мне тут добрые люди другие завязки передают, я надеюсь их забрать в среду, тогда заскочу и передам вам парочку.
ЕЩЁ ОДНА МУДРАЯ МЫСЛЬ Одной женщине приснился прекрасный сон. Как будто она попала в удивительный магазин, в котором можно было купить всё, что только пожелаешь, ведь за прилавком этой волшебной лавки стоял сам Господь. Женщина очень обрадовалась. Она зашла и в изумлении глянула на продавца: - Неужели это действительно ты, Господи? - не веря своим глазам воскликнула она. - Да, это я! И я могу дать тебе всё, чего ты только пожелаешь! Женщина, не долго думая, ответила: - Господи, дай мне, пожалуйста, здоровья, счастья, любви, финансового благополучия и успеха во всем! - Хорошо! - улыбаясь ответил Господь и пошёл за заказанным товаром. Через минуту он вернулся, держа в руках маленькую бумажную коробочку. - Как и это всё? - воскликнула разочарованно женщина. - Да! - невозмутимо ответил Господь. - А разве ты не знала, что в моём магазине продаются только семена? КАК ПОСЕЕШЬ ТАК И ПОЖНЁШЬ.
laska// Здравствуйте Iaska прочитал что у ваших деток проблемы с глазками у нас Органическое поражение зрительного анализатора лечились в Морозовской были в Гельгольмца диагноз бесперспективный вы пишите что проводите стимуляции хотелось бы поподробнее с приветом дедушка
Всем привет!! мы делаем стимуляцию по Доману, прочтите книгу "Что делать если у вашего ребёнка поражение мозга"-светим фонариком, для этого нужно реб. поместить в тёмную комнату на 1 мин., чтобы глазки привыкли к темноте и светим на 20 см от глаз,1-2 сек-светим ,6-7 -отдых и так 6 рази нужно делать 10и более подходов.., если атрофия нисходящая, т.е причина в мозге, зрачёк начнёт с каждым разом сокращаться более интенсивнее. Мы только начали и зрачёк ооочень медленно сокращается, но надеемся на лучшее... Девочки, а где у нас Санни , в агенте её тоже нет уже 2 дня, думала здесь была??? Пойду позвоню, что с ними?? В ВЫХОДНЫЕ ОБЩАЛИСЬ, ДАВЛЕНИЕ У сАШЕНЬКИ ОООЧЕНЬ ВЫСОКОЕ!!
Девочки всем привет, не могла писать несколько дней, да и сейчас пишу из зала аэропорта. Честно боялась раньше говорить пока не подобрались как можно ближе к цели, мне пришлось уехать на несколько дней на поиски нашего папули, Санечка остался в Москве, а меня отпустили, мы собираемся в Германию и мне нужно было разрешение отца на вылет, пришлось попотеть половине города чтобы его добыть. Леночка как Эрик, жду от тебя вестей только хороших, он умница всё получиться. Всё обьявили посадку на рейс, я пошла, завтра напишу подробнее
Всё девочки наконец-то решили фактически все нюансы, билеты заказаны в Берлин на 2 августа, клинику проплатили 12,5т. евро заплатил спонсор, 3т. евро из того что удалось собрать на счёт, за лекарство по крови пойду в понедельник в фонд "подари жизнь", буду просить на месяца 2, а там разберёмся. В общем поставить на ноги не обещают, но это шанс, как будто кто-то бережёт ( у меня такое чувство что мама рядом :sorry и может правда произойдёт чудо, хотя бы малюсенькое, даже Немецкое посольство пошло на утупки и кое-где пропустили обойдя закон. Визы уже получили. Так что на следующей неделе спокойно соберёмся и рванём.
Катя, это чудо и немаленькое, для меня это вообще нериально... Ты этого всего САМА добилась, теперь только ждать хорошего результата... Я уверена, всё получится, Сашенька поправится.2 августа-деньВДВ, мой муж-дисантник, и твой Сашенька тоже будущий солдат, с такой мамой он ещё и послужит....
2 августа - день Ильи Пророка, покровителя ВДВ, если уж о них вспоминать. А он один из важнейших святых христианской церкви, его почитают и в западном христианстве, хотя во многих случаях мы с ними расходимся. Поэтому покровитель, действительно, потрясающий у вас, Санни! Удачи!
Санни, ты наверное из коренных казачек?! Хватка удалая! Для такой муж приложение, а не опора в жизни! Молодец! Москва слезам не верит, штурмуем Берлин!
Ай да молодцы!!!! Не было нас долго, отдыхали, а тут такие новости!!! Как же мы рады за вас!!!! Дай Бог все у вас будет хорошо!!! Очень переживаем всей семьей.
Санни!!! Ты умничка!!!! От всей души желаю вам ПОБЕДЫ!!! Сашенька сильный! он справится! Это чудо! Удачи! будем ждать новостей!!!
Эрика перевели в палату. выдержал полостную 5ти часовую операцию. весь разрезанный. Ему очень тяжело, не спит уже 3и сутки, дергается не переставая, кричит. в больнице БАРДАК!!! долго рассказывать, но поверьте на слово. так что мы боремся...
Санни, авось по вашим следам и мы сможем в Германию денежек насобирать! может хоть там ВРАЧИ, а не люди, которым наплевать...
Леночка я так рада что Эрик уже в палате, мне кажется что реанимация это самое страшное место где наши малыши без нас, а когда с нами так хоть мы на их защиту встать можем. Лен ты спроси может ему правда обезбаливающие какие надо, а то пока не спросишь и не уколят. Эрик чемпион Эрик самый сильный он ещё порадует мамочку.
Всем привет! ! Кажется всё налаживается, но .. Теперь проблема, как долетят, отправляют-то их одних, а перелёт 2 часа 30 мин. Катюшь, напиши во сколько вылет, мы за тебя молиться будем, Сашенька всё ещё плохо себя чувствует..(Это ещё мягко сказано..) ЛЕНА!! и ты держись.. терпения тебе и сил всё это перенести и Эрику тоже... Думай о том, что Даст Бог, через месяц всё будет позади, т.е операция и боли... Я так всегда и думаю, что завтра будет лучше, чем сегодня..
Что-то я начинаю хандрить, сегодня всем перезвонила кому возможно было, сыночек Артёмка приболел в санатории и всё время спрашивает когда его домой заберут , дочка в третий раз на первое сентября пойдёт без меня а сын пойдёт в первый с опозданием. Хочу быстрее попасть домой, в Москве дышать нечем дым стоит вокруг больницы, Санечка плохо себя чувствует. Договорилась что до самолёта довезут на скорой и к полёту максимально подготовят. Просто устала, детей жалко, за маленького Лёшку переживаю, а иногда у нас тут такие истории на форуме появляются что хочется разрыдаться, мамочки милые да каждой из вас надо давать медаль мать-героиня, за выдержку, за силу духа, господи когда же государство начнёт обращать на наши семьи внимание. Сейчас смотрю рен-тв чуть со стула не упала Т. Голикову поймали на фальшивом больничном листе, когда ей нами заниматься, она на отдых укатила. РОССИЯ
ну вот так сплетни и распускаются, позвонила на рен спросила правда это или нет(про Голикову) а они смеются и рассказывают как "реновцы" купили в интернете фальшивый больничный на Голикову просто прикололись, в том смысле что она же министр здравоохранения и никто не обратил внимания, им смешно а я поверила. РОССИЯ шутит
УУУ! Катюша не хондри !!! Тебе вообще противопоказано!! Сегодня без нашей переклички ночной спать ложусь, как-то непривычно!!! Думай, что скоро ты будешь дома, и у вас впереди только хорошее!!
В Москве какой-то ужас твориться, сама еле держусь на детишек смотреть жалко, доктора как варёные, на улицу не выйти 10м видимости всё в дыму, пока сходила за водой чуть не задохнулась обратно шла уже голова кружилась, хоть бы дотянуть до понедельника. Улетаем в 10.40, реновцы приедут снимать как мы собираемся и улетаем, прилетим 30 августа, договорилась что возьмут назад в РДКБ, ребёнок отдохнёт и потихоньку переправят нас домой.
Катя, ну ты не исчезай с темки !!! А то всем хочется знать о вашем дальнейшем лечении, пиши нам отчёт, за каждый день!!! Особенно когда в Германии будете!!!
Когда в Германии буду постараюсь , кстати реновцы звонили передача СПРАВЕДЛИВОСТЬ будет 23 августа в 22.00, посмотрите потом расскажете , а мне обещали на диск записать. Сейчас собираемся, документы, вещи, еда потихоньку, каких-то кардинальных изменений нет.
Да канал рен-тв 23 августа в 22.00 по московскому времени, а у нас как всегда Россия, не можем по человечески даже улететь, не могу достать "легкодоступный как сказал невролог" препарат противосудорожный, без рецепта не продаётся, т.к. идёт по списку "Б" и является психотропным препаратом. Супер вообще ситуация, мы по сути остались без противосудорожного препарата, а им хоть бы хны, туда говорят прилетите они вам что нибудь подберут, а оттуда прилетим опять что-нибудь подберём и так пока чем-нибудь весёлым не закончиться. У нас в Стране один диагноз Россия блин.
Ну всё девочки мальчики, начинаем собираться, компьютер позже упакую, если честно страшно лететь, завтра утром уже улетаем, Санька сегодня целый день улыбается и пищит, ещё палату помыть и до утра дотянуть, а вот инеттам дорого обойдётся 760р-МГ ,
Девочки мы в Германии, удалось подключить инет, у Саши всё более нормально, нами занимаются 4 врача, прогнозов конечно пока не дают, но говорят что есть шанс научиться есть сидеть и стоять, но врядли он поймёт что он делает, т.е. он не сядет если я его не посажу, не встанет если я его не поставлю, не будет есть если я его не покормлю, и лечение очень долгое, так что наверно придётся искать ещё денег чтобы оплачивать дальнейшее пребывание. Сейчас пока идёт обследование, но нами уже занимаются гимнастикой, логопеды, ставят его в стойку, и пока мы находимся в самом дорогом отделении интенсивной терапии, может позже удастьсЯ договориться чтобы перевели в более простое по наблюдению и менее дорогое отделение. Леночка как Эрик, держитесь там.
Санни, а как вы с врачами общаетесь.. с переводчиком? И удачи вам, вы особо не думайте что вам обещают, на все нужно время... может сынок ваш и вытянет себя сам... сколько подобных случаев. Столько народу желают ему здоровья, просто не возможно чтобы столько доброй энергии не дошло до ребёнка .
Здравствуйте Санни видела по рен -тв репортаж про вас. Всего вам хорошего!!!! Я была в Германии еще в 2003 году, конечно наверное с нашими больницами не сравнить.
У нас всё хорошо, проходим обследование, занимаемся различными гимнастиками, на следующей неделе начнём ходить в басейн, от немецкого скоро голова лопнет а медсёстры усердно учат русский, нам разрешили гулять дали Саше коляску переносной монитор и отсос. Лена как Эрик не молчи.
Санни как я за вас рада!!! молодчинки!!! так держать! маленькими шажками к победе!
мы все еще в больнице. пережили сепсис (заражение крови). пока я молчала и не понимала, что с ребенком - врачи бездействовали, а он медленно угасал... потом я подняла панику, пригрозила телевидением и они созвали экстренный консилиум. диагноз сеписис. тромбоциты на тот момент 14! прямая угроза! назначили переливание тромбомассы, плазму, антибиотики! сейчас уже получше! СЛАВА БОГУ!! СПАСИБО ТЕБЕ, ГОСПОДИ!!! показатель воспаления еще немного повышен, но не сравнить с тем, что было. С Божьей помощью выкарабкаемся!
leroy, терпения тебе, держись, не падай духом, всё будет хорошо... Столько пережить может только очень сильная женщина, и твой сынуля -сильный, выкарабкается!!!
Leroy, девочка держись! Мы все переживаем за Вас, душа болит, а сердце плачет! Проснулась сегодня ночью, думаю, как там наша Леночка и Эруша, буду молиться за Вас, Господи помоги им!!!
Девочки а нам кучу обследований понаделали, ничего радостного, по ЭЭГ судорожная готовность будут назначать противосудорожные обратно, делали спец. диагностику по которой определяется может ли ребёнок глотать, лучше бы я ушла, а то сказала что сама его подержу еле выдержала и самой от их экзекуции плохо стало, в общем нет у него глотательного рефлекса и на следующей неделе будут ставить гастростому, сегодня плавали в бассейне помоему Саньке понравилось, немцы очень удивились что мне самой удалось разработать ему руки и ноги и у него не нарушена подвижность суставов и нет контрактуры ( а она у нас была после реанимации руки и ноги были согнуты и не разгибались), только что тут удивительного в нашей России с отношением к таким детям у нас каждая вторая мама педиатр и специалист своему ребёнку. Сказали чтобы были результаты нужно пробыть у них хотябы 3 месяца и больше, вот отправила счёт на 50 тыс. евро в детский фонд обещали помочь чем смогут а продолжаю искать, так хочется верить что не зря это делается. Ладно пойду к Санчику у нас 23 часа ночи, мы в реанимации.
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 августа 2010 20:58 Сообщение отредактировано: 13 августа 2010 21:04
Может стоит поискать сайт где детям помогает Чулпан Хаматова, я слышала что она может найти спонсоров, но в основном помогает детям с опухолью... www.podari-zhizn.ru вот ссылочку нашла
В фонде Чулпан Хаматовой я была как раз перед отъездом они нам на 15 тысяч лекарств по нашему заболеванию крови купили и врятли они нам помогут, а почему в реанимации, да потому что такие дети как мой Саша у них считается тяжёлым и переведут нас в более простое отделение только тогда когда снимут трахеостому, а трахеостому снимут тогда когда он есть начнёт, а уц нас глотательного рефлекса нет.
Правда и спасибо я им конечно сказала, я имела ввиду что нам они врятли помогут дальше, помощь они уже оказали, это делается один раз в год, если бы у моего сына можно было бы вылечить тромбофилию, возможно тогда был бы другой разговор, я знаю и они знают что это заболевание не лечится его только поддержать, поддержать они помогли. Сейчас разговор о поражённом мозге, а фонд помогает детям с онкологией и гематологией поэтому я даже не заикаюсь больше просить у них.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 августа 2010 16:32
Санни, привет! Я сегодня вернулась в Москву. А у вас тут столько новостей! Вы держитесь там, не падайте духом. А предложение Симы по поводу Голиковой мне кажется очень разумным. Попробуй...
Девочки я за вчера и сегодня отправила 14 писем в 14 фондов из них 2 иностранных, а Голиковой неоднократно звонили реновцы с канала, ноль реакции наверно ей и без нас тяжко, поэтому подожду пару дней, может кто-то откликнется.
Санни, реновцы реновцами, а ты напиши на сайт, там есть для личных обращений и просто по женски, мол, так и так, добились, что нас взяли на обследование, но в силу значительных поражений время обследования и лечения продлевается, а денеги заканчиваются...., неужели всё бросить на половине... Очень прошу, посоветуйте(!), что нам делать? Ну и о том куда ты обращалась. Не надо ни жаловаться, ни требовать. Естесственно сама она невсегда читает и отвечает, но наверняка есть служба этим занимающаяся. Попытка- не пытка. УДАЧИ! Санечке - ЗДОРОВЬЯ!!!
девочки, спасибо за поддержку!!! Эрику стало немного хуже. воспаление в крови увеличивается, хотя уже больше 10 дней капают ударные антибиотики. не помогает. а они ничего не меняют. короче скоро я опять начну вставать на уши!!!!
Санни, ты просто уничка! если искать, то обязательно все получится! а ты не сдаешся и ищешь!! восхищаюсь тобой искренне!!! все получится!!! обязательно кто-нибудь откроет вам двери и поможет!!! мы с вами!!
Саша у тебя даже слюнку не глотает? мой тоже никак! но я все еще надеюсь, что мы сможем развить этот глотатетьный рефлекс! может наивная слишком... а что нем. врачи говорят по-этому поводу. можно ли его развить, если его нет (глотательный рефлекс)?
leroy, бедненькая, как ты мучаешься, наблюдая всё это, даже сказать ничего не могу... Терпения тебе и сил побольше, ты молодец, не ноешь и не сдаёшься. Так держать!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 августа 2010 11:53
Дорогая Лерика! Я на форуме недавно. У меня старшенький тоже не глотал. Родился без каких -либо рефлексов вообще, трава травой. Ни есть, ни пить, ни покакать сам не мог. Сейчас ему 4 года 4 месяца. Он сам начал сосать. Правда я периодически зонд всё равно вставляю иногда. А ещё радость: воду начал пить. В коляске сидит полусидя, опора в ножках появилась. Проблем, конечно, куча. Но детки всё равно постепенно развиваются, пусть очень медленно. Основная проблема в том, что у них очень ослаблен иммунитет. Болеет он постоянно. Развитие медленное, но есть у любого ребёнка с любым поражением головного мозга. Надо только надеяться. А с врачами я тоже не церемонюсь. Сейчас полегче стало, но пришлось также права покачать, чтобы к тебе прислушались и ребёнка лечить начали. Я нашла хорошего врача, которому могу позвонить и днём, и ночью. Она всегда без проблем может положить в больницу. Советую тебе тоже завести такого доктора. То, что мои дети живы - целиком её заслуга! Удачи тебе!
Немецкие врачи как раз и говорят что можно научить, будет легче и лучше если Сашу переведут на гастростому, с ним занимаются логопеды а я записываю как чтобы потом дома делать тоже, ничего сложного, а глотать он у меня глотает, только делает это тогда когда я ему говорю глотай, они сказали что возможно он понимает то что я ему говорю и пытается это сделать, а вот как раз автоматический рефлекс и чувствительность в горле отсутствует, вот её пытаемся наработать. Девочки всем спасибо и держитесь, Леночка и Милана держитесь я не заню что вам сказать к тому что уже сказано, но я мысленно с вами и сил вам побольше чтоб всё пережить.
А мой сыночек сейчас тоже в реанимации забрали вчера, опять пневмония, температура, судороги начались, глотать он вроде глотает и сосет, но я же начала его из бутылочки кормить попробовала, вроде сосет и глотает, но дососались захлебнулись получили аспирационную пневмонию весь июль лежали в больнице, 2 раза по 6 дней в реанимации, потом неделю дома температура 40 и опять сейчас больница, потом реанимация. По поводу глотания врачи говорят что это псевдобульбарный синдром -паралич там каких то мышщ, видимо глотательных и состаельных, точно незнаю, поэтому говорят, что кормить только через зонд, а он бедняжка особенно когда кушать захочеит, начинает сосательные движения производить. Как посмотрю в его глазки и какое то постоянное чувство безысходности и вины. Всегда думаю есть же очень богатые люди, которые тратят огромные деньги на всякую фигню, лучше бы помогли им же ничего не стоит.
Тучка не падай духом, все будет хорошо. А по поводу очень богатых людей иногда меня трясти начинает, когда увижу по телику или прочитаю об очередной покупке или отдыхе наших аллигархов. Ну правда до слез, всегда думаешь скольким детям можно было бы помочь если бы он не купил очередную яхту или не выпил бы бутылку шампанского за 30000евро. Бог им судья, но право слово это ужасно и причем такое положение вещей как всегда только в нашей стране.
Саннивсе все записывай! потом поделишься! нам же тоже гастростому поставили. избавились от двух зондов, по-этому хочу еще раз попытаться с ним работать! тучкадержись! все будет хорошо! наши малыши самые сильные!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 августа 2010 11:59
Всем привет! Посмотрела вчера "Справедливость". Честно - ожидала я от этой передачи чего-то большего. А они не дали Кате толком и слова-то вставить, свалили все на банальную халатность врачей. Сколько можно уже эту тему перетирать? Халатности от этого меньше не становится. Врачи ничего не боятся. Уже давно пора действия какие-то предпринимать, а не сопли жевать. Лучше бы они Кате с Санькой реальную помощь предложили.
Ну правда до слез, всегда думаешь скольким детям можно было бы помочь если бы он не купил очередную яхту или не выпил бы бутылку шампанского за 30000евро.
[/q]
Мой муж работает в одном ночном элитном клубе Питера... он как сотрудник безопасности клуба охраняет vip ложи... ложа стоит двести тысяч руб с 23 до 6 утра, плюс на стол поставить, ещё тысяч сто пятьдесят... плюс официантке чаевые до 15 тыс руб... а вы говорите! Там и звёзды наши и свецкие львицы и олигархи...
Да девочки а у меня как всегда весело не соскучишься почему везде одно и тоже, сегодня нам должны были установить гастростому целую неделю всё разьяснили я им они мне, я им "будте с нами внимательнее, ну неординарный ребёнок" они мне "мы таких операций тысячу сделали, никаких проблем не возникнет, и вообще это не операция, наркоз маленький, 15 минут и готово". Сижу, в коридоре, засекаю 20 минут на всё про всё, проходит 15 минут, вылетает дверь (дверь не открывается а именно вылетает со своего места), с бешенными глазами выбегает медсестра и забегает в соседнюю дверь и через секунду уже бежит с аппаратом похожим на наш ИВЛ, я чуть там сознание не потеряла, меня на нервной почве саму тошнить начало я сразу поняла что что-то случилось, прошло ещё минут 20 выходят, пока нашли кто переведёт, я смотрю наша врач прямо мечется, а потом выяснилось что у Саши во время проведения их манипуляции остановилось дыхание, они естественно не были готовы, ну короче зная нашу ситуацию говорят, сердце работало не останавливалось а дышать перестал посинел, они его подключили пару раз качнули потом кислород и он отошёл, только естественно ничего не сделали, и чё им сказать "я вас предупреждала?" тут такое не катит чтобы ни произошло врач не виноват, он еле отошёл судороги потом дал, и сейчас под кислородом нашпиговали, всё равно плоховато дышит. Теперь завтра поеду (оперируют в другой клинике) будет консилиум, просто манипуляция (с их слов) теперь превратится в оё-ёй, будет серьёзная операционная, будет много врачей( 4 им было мало), будет большой наркоз, подключат сразу к оборудованию чтобы если что успели спасти. Оперировать будут на следующей неделе во вторник. Ну почему обязательно надо чтобы что-нибудь произошло, чтоб потом подумали. А дома что твориться , каждый чудит по своему, кто-то из департамента наверно увидел предачу эту "Справедливость" и кинулись узнавать где мы, что мы, где дети, кто с ними и вообще дурдом, я позвонила в департамент и спросила что им нужно от меня и моих детей, они в ответ " мы просто интересуемся имеем полное право как госорган узнать где дети и т п и вообще вы весь край обвинили в бездействии" Вобщем понятно где собака зарыта, при чё здесь дети так бы и сказали что им передача не понравилась, ато где дети? вот такие дела на сегодня
Катя привет!! ох, что и сказать незнаю, только, слава Богу, что нам никуда ехать ненадо, а ты "давай в Москву!!!"пусть, уж, как Господь даст, а если после лечения, как в случае вашем, да и моей Танюши, ВРАЧИ, что-то не так и не туда... я с ума сойду... Отдаём своих детей в руки, как нам кажется "специалистов", а на деле большой????? кому и будет -ли толк... Держись Катюшь, у меня слёзы навернулись, бедны Санечка!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 августа 2010 11:36
Санни, да, действительно, везде одно и то же... Почему они считают, что лучше нас знают наших детей? Ну неужели так сложно прислушаться к тому, что говорят? По поводу передачи - скажи им, что они плохо смотрели и слушали не тем местом. Я что-то не услышала там обвинений в адрес всего края, более того, я услышала благодарность врачу, который помог Саньке!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 августа 2010 13:11
Девочки, привет! Я вчера приехала из больницы с младшеньким, сделали операцию по ВПС. Хочу сказать, что в общей сложности я пролежала в больницах 24 месяца(со старшим и с младшим). Вывод я сделала такой:очень многое зависит от мам! Никто лучше своего ребёнка не знает! Врачи, конечно, стараются, но мама должна им в этом помочь! А ещё лучше найти своего врача, который будет направлять лечение ребёнка и говорить, к кому нужно обратиться и куда поехать. У нас такой есть. А вообще, конечно, очень тяжело. Мы в старшего столько сил, денег вбухали, а он только глотать в 4 года научился. Об остальном вообще речи не идёт! Так хочется, чтобы результаты были, но они мизерные. По логике, родись наши дети лет 30-40 назад, так их бы вообще никто лечить не стал, не смогли бы просто! А сейчас вот борются. Дай Бог нам всем увидеть результаты наших усилий в наших детях! У меня вот голубая мечта, чтобы мой старший да и младший когда-нибудь стали ходить!
Девочки, привет! мы наконец-то дома!!! выбрались с того света! врачи не верили в нас, отказалась реанимация, инфектологи. со словами "да что вы хотите от такого тяжелого ребенка?" сестричкам сказали, чтобы много лекарств не заказывали, т.к. он не жилец и "долго не протянет". это я к тому, что надо верить! наши детки - борцы! у нас же тоже осложнения после установки гастростомы. пока питался внутривенно- занесли инфекцию и был тяжелый сепсис, который врачи еще и запустили. не лечили 4 дня, пока ребенок не начал умирать у меня на руках, анализы хуже некуда и я не подняла панику и не заявила, что обращусь на телевидение. тогда засуетились, созвали консилиум и поставили диагноз! состояние на тот момент было критическим.
Саннина счет операции. нам сразу сказали, что она продлится около 3 часов и он будет подключен к ИВЛ все это время. сказали, что будет сделана эндоскопом. а в реале забрали его в 8:30, а в реанимацию перевели только в 14:30. операцию сделали полостную, разрез на весь живот. вот так-то! так что от врачей можно всего ожидать. но нам еще устраняли рефлюкс. если вам это не надо, то все должно быть легче. сейчас уже почти все зажило. Катюш, если у вас будет катетер, следи за ним пристально!!!! чтобы не было покраснения вокруг. следи за сестричками, чтобы дезинфицировали или мыли руки перед тем, как будут менять системы!! сама всегда тоже мой тщательно. это очень опасно, любая инфекция с рук (стафилоккоки, стрептококки и т. д.), попадает через катетер сразу в кровь! мы это пережили, а я все еще боюсь рецедива....
Катюш, держись, солнышко!!! гастростома нужна нашим малышам, не сомневайся! буду держать за вас кулачки! целую вас с Сашенькой!
Мы с мужем тоже смотрели справедливость, Кате конечно желаю терпения... а вот наши врачи с каждой передачей только разочаровывают... странно, что ещё находятся их защитники и обиднее всего, что наказания для наших врачей похоже не существует !
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 августа 2010 15:45
Девочки, а я вообще всех врачей ненавижу всеми фибрами своей души! Особенно как они денежки и подарки любят брать! Если бы я не платила и не благодарила, то с моими бы вообще никто заниматься не стал! И ведь видят, что детки - глубочайшие инвалиды, а денежки берут! Сволочи! Но ладно, это на их совести! Я когда ложилась в кардиохирургию с младшим, то вместе с нами легла 11 месячная девочка из дет. дома. У неё был такой же порок. Только моему то 3 месяца, а прооперировать его нужно уже до 6 месяцев. Она весила 5 кг., глаза грустные-прегрустные, одни косточки. Но она сидела и могла стоять. Когда моего прооперировали, то я стала спрашивать про неё. Оказалось, что девочку отправили назад, т.к. поднялась температура. И это уже второй раз. У моего тоже поднялась, и у девочки с мамой из соседней палаты тоже, но наших детей прооперировали! За наших деток есть кому заступиться! Мне так жалко стало эту малышку, что я с мужем вновь заговорила об удочерении. Он даже, вроде, не против. Раз Бог не даёт своих здоровых, так может нам сиротку пригреть. Будем об этом всерьёз думать.
Леночка я очень рада что вы с Эриком дома, нам рефлюкс уже оперировали в 2009 году только хуже стало, а в Германии на стерильности помешаны так что в этом прлоблемы точно нет, посмотрим во сколько у нас выльется операция, а за катетером и так все пристально следить будут потому что у нас развивается очень быстро тромбофлебит, Миланочка очень хорошая мысль, мне кажется если возмёте малыша хоть какая-то радость будет в жизни.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 августа 2010 21:00
Санни, спасибо тебе за поддержку! Так хочется, чтобы в доме был здоровый малыш, чтобы заниматься с ним, учить, получать от него какую-нибудь отдачу. Я теперь всерьёз задумываюсь об удочерении. Только своих надо ещё подлечить. На улице в Казани сейчас такой дождь идёт, стеной, а мои малыши оба со мной, дома. Не это ли счастье? Младшенький во сне постанывает, тяжело после операции. Старший в коляске с молоточком играет. Пусть больные, но со мной дома. И я не думаю о том, где они, с кем сейчас. Всё таки тяжело мамам, которые от детишек отказались. А у нас совесть чиста, есть о ком заботиться.
меня их пофигизм уже начинает убивать, ну неужели они кроме симптоматического лечения ничего не хотят сделать да и то не помогает у ребёнка давление уже 180/70 ползёт, а меня такое ощущение что врачи ждут когда его инсульт накроет чтобы потом мне сказать "-он у вас был таким тяжёлым вот и не выдержал". Желание выйти из больницы с Санькой и чемоданом, и позвать журналюг и всё рассказать и за таблетки и за зонд и вообще за отношение, ходят улыбаются то ли я дура то ли жара такая 
. Сегодня теперь я у них спрошу чего они от нас хотят, как они спросили у меня когда мы только приехали. 
дальше видно будет 
"Что делать если у вашего ребёнка поражение мозга"-светим фонариком, для этого нужно реб. поместить в тёмную комнату на 1 мин., чтобы глазки привыкли к темноте и светим на 20 см от глаз,1-2 сек-светим ,6-7 -отдых и так 6 рази нужно делать 10и более подходов.., если атрофия нисходящая, т.е причина в мозге, зрачёк начнёт с каждым разом сокращаться более интенсивнее. Мы только начали и зрачёк ооочень медленно сокращается, но надеемся на лучшее... Девочки, а где у нас Санни 
, в агенте её тоже нет уже 2 дня, думала здесь была??? Пойду позвоню, что с ними?? В ВЫХОДНЫЕ ОБЩАЛИСЬ, ДАВЛЕНИЕ У сАШЕНЬКИ ОООЧЕНЬ ВЫСОКОЕ!! 
и может правда произойдёт чудо, хотя бы малюсенькое, даже Немецкое посольство пошло на утупки и кое-где пропустили обойдя закон. Визы уже получили. Так что на следующей неделе спокойно соберёмся и рванём. 
: 
и немаленькое, для меня это вообще нериально... Ты этого всего САМА добилась, теперь только ждать хорошего результата... Я уверена, всё получится, Сашенька поправится.2 августа-деньВДВ, мой муж-дисантник, и твой Сашенька тоже будущий солдат, с такой мамой он ещё и послужит.... 
он ещё порадует мамочку. 
! Кажется всё налаживается, но .. Теперь проблема, как долетят, отправляют-то их одних, а перелёт 2 часа 30 мин. Катюшь, напиши во сколько вылет, мы за тебя молиться будем, Сашенька всё ещё плохо себя чувствует..(Это ещё мягко сказано..) ЛЕНА!! и ты держись.. терпения тебе и сил всё это перенести и Эрику тоже... Думай о том, что Даст Бог, через месяц всё будет позади, т.е операция и боли... Я так всегда и думаю, что завтра будет лучше, чем сегодня.. 
!!! Тебе вообще противопоказано!! Сегодня без нашей переклички ночной 
спать ложусь, как-то непривычно!!! Думай, что скоро ты будешь дома, и у вас впереди только хорошее!! 
, кстати реновцы звонили передача СПРАВЕДЛИВОСТЬ будет 23 августа в 22.00, посмотрите потом расскажете 
Ну всё девочки мальчики, начинаем собираться, компьютер позже упакую, если честно страшно лететь, завтра утром уже улетаем, Санька сегодня целый день улыбается и пищит, ещё палату помыть и до утра дотянуть, а вот инеттам дорого обойдётся 760р-МГ 
, 
за такие деньги они должны творить чудеса!! Кать! А почему в реанимации?? 
почему везде одно и тоже, сегодня нам должны были установить гастростому целую неделю всё разьяснили я им они мне, я им "будте с нами внимательнее, ну неординарный ребёнок" они мне "мы таких операций тысячу сделали, никаких проблем не возникнет, и вообще это не операция, наркоз маленький, 15 минут и готово". Сижу, в коридоре, засекаю 20 минут на всё про всё, проходит 15 минут, вылетает дверь (дверь не открывается а именно вылетает со своего места), с бешенными глазами выбегает медсестра и забегает в соседнюю дверь и через секунду уже бежит с аппаратом похожим на наш ИВЛ, я чуть там сознание не потеряла, меня на нервной почве саму тошнить начало я сразу поняла что что-то случилось, прошло ещё минут 20 выходят, пока нашли кто переведёт, я смотрю наша врач прямо мечется, а потом выяснилось что у Саши во время проведения их манипуляции остановилось дыхание, они естественно не были готовы, ну короче зная нашу ситуацию говорят, сердце работало не останавливалось а дышать перестал посинел, они его подключили пару раз качнули потом кислород и он отошёл, только естественно ничего не сделали, и чё им сказать "я вас предупреждала?" тут такое не катит чтобы ни произошло врач не виноват, он еле отошёл судороги потом дал, и сейчас под кислородом нашпиговали, всё равно плоховато дышит. Теперь завтра поеду (оперируют в другой клинике) будет консилиум, просто манипуляция (с их слов) теперь превратится в оё-ёй, будет серьёзная операционная, будет много врачей( 4 им было мало), будет большой наркоз, подключат сразу к оборудованию чтобы если что успели спасти. Оперировать будут на следующей неделе во вторник. Ну почему обязательно надо чтобы что-нибудь произошло, чтоб потом подумали. А дома что твориться 
, каждый чудит по своему, кто-то из департамента наверно увидел предачу эту "Справедливость" и кинулись узнавать где мы, что мы, где дети, кто с ними и вообще дурдом, я позвонила в департамент и спросила что им нужно от меня и моих детей, они в ответ " мы просто интересуемся имеем полное право как госорган узнать где дети и т п и вообще вы весь край обвинили в бездействии" Вобщем понятно где собака зарыта, при чё здесь дети так бы и сказали что им передача не понравилась, ато где дети? 
вот такие дела на сегодня 