Ну ничего не поделаешь, мне кажется это везде так, тут даже похлеще в том плане что врача даже обвинить очень сложно если что, а так я бы даже не сказала что реабилитация супер ( в плане специалистов, их тут раз два и обчёлся, поэтому попадаются разные, пополам и тех и тех), вот оснащение это да просто супер, такой бы центр а ещё лучше несколько да к нам в россию, а врачи пофигисты и медлительные до умопомрачения, хотя может иногда это лучше чем когда быстро реагируют, а там кто его знает тем не менее у них самый высокий процент поднятия детей на ноги. Я кстати попросила, меня обучат войте на Саше, буду сама потом делать.
А это игрушка на кроватку, которую я ему купила за 800р, а у нас она стоит 4000-5000т. р., такая классная, она его реально успокаивает и он под неё засыпает.
Катя!!! Боже, как ты это выдерживаешь, у меня слезы на глазах, от одного вида этой гастростомы...... Держись !!! Всё остальное обнадёживает, стоит -то, вроде не капризничает, и в бассейне нравится, а то говорили-как растение, ан, нет!! Приедети, а наши коновалы удивятся...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 сентября 2010 10:53 Сообщение отредактировано: 29 сентября 2010 10:54
Санни пишет:
[q]
А это игрушка на кроватку, которую я ему купила за 800р, а у нас она стоит 4000-5000т. р., такая классная, она его реально успокаивает и он под неё засыпает.
[/q]
Кать, у нас такая же игрушка один в один, мужу на работе начальник подарил, только я к ней еще привязала игрушки в виде медвежат с колечками
ой, Катюш, какие вы молодцы!!!! Сашулька умничка!!! сразу видно - борец! глазки умненькие, сосредоточеные, ротик закрыт, улыбается! вобщем он у нас самый лучший!!!!!!!!!!!
а гастростома - это ерунда! главное, что жизнь реально облегцает кстати, у нас похожая, только покороче
Что-то Санька себя странно вести начал, вчера например весь день возбуждённый был и толком заниматься не смогли, тянет спастика, а сегодня наоборот весь день проспал и не смогли разбудить ни на одно занятие очень вялый, и никто обьяснить не может что это.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 октября 2010 19:21
Санни пишет:
[q]
Что-то Санька себя странно вести начал, вчера например весь день возбуждённый был и толком заниматься не смогли, тянет спастика, а сегодня наоборот весь день проспал и не смогли разбудить ни на одно занятие очень вялый, и никто обьяснить не может что это.
[/q]
Катюш, не расстраивайся. Сложно все это объяснить. Детки по природе очень чувствительны. Моя, например, очень реагирует на погоду. Если на улице пасмурно, она может весь день спать.
Сегодня поднялась температура и пошли судороги, сбили, началась рвота. На врачей уже смотреть не могу, потому что все наблюдают, без шефа никто шагу не сделает, хотя я уже тоже не знаю что делать.
Девочки я с Катей по телефону говорила ,у неё инета нет ,может на следующей недели будет. С Сашей более -менее, проболели, но подозрение на тромбоз, т.е я поняла так, что новые тромбы появились, как-то так... На следующей недели сделают обследования.. Ох!! Там походу такой-же дурдом, как у нас, только по телеку показывают, что всё оперативно делают, почему только на следующей, на этой, что-ли нельзя сделать....
Счастья, здоровья, удачи во всём!!!!! Сашенька, Катя !! Пусть этот день рождения будет последним, который вы провели в таком незавидном положении, пусть следующий день рождения вы встретите на ножках, и с криком:"Ура!! Подарки!!!!"Ангела вам Хранителя на всё времена!!!http://s2.rimg.info/d71414322ea5714e9630dd30fd705ecd.gif
Здраствуйте! Я тоже присоединяюсь к поздравлениям! Здоровья Саше, Вам Катерина - терпения, счастья и любви.... с этим багажом проще живется и обоим вам хочется пожелать исполнения МЕЧТ!!!! и главное, чтобы они всегда у вас были!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 октября 2010 9:15
Дорогая Катенька! Милый Сашенька! Поздравляю Вас обоих с прошедшим праддником!!!! Желаю Вам здоровья и только положительных эмоций, успехов в достижении цели и радости, радости, радости!!!!!!!
девочки а вот и мы инета теперь в клинике нет, иногда буду выходить из интернет-кафе, блин очень тяжело печатать на немец ком компе, мы живы, а вот обследование перенесли аж на 26 число, наревелась до жути, приеду поеду к HELENE
Разговаривала с Катей. Саша заболел. В этот раз ему очень тяжело. Ещё приступы усилились. Подержите за него кулачки.
А в Германии тоже дурдом. Со своими тараканами, но дурдом. Опять проблемы с назначением лечения. Кстати то исследование, о котором говорили выше им так и не сделали. Сегодня их должен посмотреть ещё один врач, чтобы всё-таки назначить лечение.
Ну вот... а мы тут веселимся и ржём, как дураки... хотела анекдотов ещё парочку написать, но теперь ничего не хочу... настроение грустное... вспоминаю себя, когда из больницы не вылазили, я была, как оголённый провод, вся на взводе, переругалась со всеми, кидалась на мужа, когда он к нам приходил, разорвать его хотела... Нет ничего печальнее и горестнее, когда твоя кровиночка болеет... Катенька, держись милая, что ещё написать, понимаю тебя очень, мужества тебе, крепись, все слёзы наверное уже выплакала... Господи, помоги им, пожалуйста, дай силы!!!
Санни Катя! мне девочки другого форума сказали, что в клинике, где вы лежите с Сашенькой, есть прибор, который мозг восстанавливает... это правда? Я в принципе на этот форум пришла только из-за этой фразы... перечитала всю Вашу темку и ничего не нашла в упоминании.... единственное.... так как у меня есть определенные трудности и мои мольбы к Президенту и сотальным богатым дядькам страны потерпели крах и неудачу, собираюсь вот по Вашим стопам пойти на рен ТВ.... чтос кажите? стоит или нет? реально помогают или большу шумиху для канала создают.... Очень хоетлось бы Ваше мнение узнать! И обзательно держитесь! всё обязательно кончится и пройдет! И эти трудные месяцы тоже закончатся! Так не бывает, чтобы было всегда плохо, если человек желает лучше!
laska-74 да и я вот удивилась... потому что а счет Германии держу руку на пкльсе....2 раза запросы делали... и оба по знакомству, не солгали бы нам... когда професссор долго молчала, после того. как обещала МРТ отвезти Данькно в Гановер на слетку врачей именитыых... я уже всё поняла..... всё равно потом через других узнавала... и куда только не писала..... везде молчание только.... ну не буду засорять эту тему
Девочки, только, что разговаривала с Катей... А то я себе уже не весть, что навыдумывала... На данный момент судороги у Сашеньки участились, идут каждый день, подбирают терапию, врачи говорят, мозг пытается начать работать, и даёт судороги... Посмотрела сюжет, где Катя с отцом встретилась, у меня слёзы появились, спросила её, как с отцом, об щается?? Да, всё хорошо!!! Им сей-час собирают всё необходимое, вплоть до вертикализатора и кислорода, чтоб всё было дома... Всё оплачено... Лежать будут до 30 ноября. Настроение у неё, слава Богу, как всегда, она у нас умничка, не раскисает!!! Конечно устала, конечно домой хочется, но терпит, ведь у Санечки всё-же сдвиги в лучшую сторону появляются, значит и лежат не зря!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 октября 2010 20:29
Девочки, как хорошо, что Кате помогут все необходимое собрать, это просто отлично. Санька сильный, он обязательно поправится. А Катя вообще молодец!!! Дай Бог ей сил и терпения.
СЛАВА БОГУ!!! Господи, спасибо, что все хорошо, а то я уже испереживалась!
Все получится! Сашенька наш - герой!!! так держать!!! сдвиги есть, а это главное! а судороги может действительно от того, что мозг расшевелили? привыкнет к активности и поутихнут они... надеюсь!
привет девочки у нас всё терпимо, препарат продолжают подбирать, состояние не поймёшь, очень устали и хотим домой, на улице дубарь лишний раз не выйдешь, вчера не хотел спать, уже время а он никак, начала его ругать и говорю ему а ну закрывай глаза и спать, и он обиженно закрыл глаза и уснул, теперь сижу целый день и думаю ведь он понял что я сказала.
Санни Катя приветик!!! Наконец-то ты появилась, Это-же здорово, что Санечка всё понимает, это-же такой прорыв, здорово, так держать!!! Домой и так скоро, ещё потерпи чуть-чуть!!! Твоё терпение не пройдёт даром, видишь, уже и плюсики пошли!!!
Катюш, конечно наш герой все понимает!!! даже не сомневайся!!! держитесь! вы оба герои! как у вас дела там? когда домой? ты, наверно, уже немецкий выучила целуем крепко!!
Звонила Катя сегодня. Дела у них не очень. Наконец-то им сделали МРТ сердца и нашли-таки тромб.
Сейчас Кате нужна помощь девочек живущих на Украине. Она хочет купить цереброкурин. Он есть только на Украине. Ей надо, чтобы его заказали на определённый день его в аптеку, а она приедет выкупит его.
девочки удалось связаться с украиной, если всё получится то препарат доставят они сами уже во вторник, и даже дешевле чем мне сказали. саньку в понед. оперируют будут устанавливать новую трахеостому, так держите за нас кулачки.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 ноября 2010 18:22
Санни пишет:
[q]
девочки удалось связаться с украиной, если всё получится то препарат доставят они сами уже во вторник, и даже дешевле чем мне сказали. саньку в понед. оперируют будут устанавливать новую трахеостому, так держите за нас кулачки.
Звонила Катя. Операция прошла хорошо. Послеоперационный период естественно не так прост. Так что держим кулачки за Сашу, чтобы ему полегче было после операции в себя придти.
Лекарство к Кате уже едет, удалось заказать напрямую.
ну вроде потихоньку, на меня реагирует, улыбается, а остальное как после операции, всего понемногу, в понедельник должны привезти оборудование и лекарства
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 ноября 2010 8:43
Санни, неделю не была на форуме и только сейчас прочитала про вас с Санечкой. Сколько же "бяк" на одного маленького мальчика!!!! Я очень рада, что операция позади, и малыш пришёл в себя!!! Хорошо, что эта "бяка" выявилась в Германии, и вам смогли своевременно помочь. Мы с Кирюшей держим за вас кулачки!!!!! Я ему сейчас рассказала про тебя и Сашеньку, а он внимательно так меня слушал. Всё у нас будет хорошо!!!!! Наши детки самые лучшие!!!! Катенька, желаю вам с Сашенькой все свои болячки оставить в Германии! Чтобы вас больше ничто не беспокоило!!!!! Мы держим за вас кулачки!!!!!
Катюш, милая, привет! ты такая умница, у меня даже слов нет! одни эмоции и восхищение! как же тебе тяжело одной! держись, солнце! ты сильная и очень смелая! мыслями и душой мы с вами с Сашенькой! держись! ты даже не представляешь, КАКАЯ ТЫ МОЛОДЕЦ!!! все у вас получится! Сашу целуй от нас!!!!!!!!!!!!!!!
Также посмотрели с мужем сюжет, мужчины конечно более сдержаны, а я не смогла без слёз.... Катя, держись, с твоим мужеством, упорством и верой всё получиться!!!
Долго не было возможности лазить в сеть. Почитала эпопею (никак не меньше) лечения Саньки. Катюша, ты молодец! Дети все поймут, может сразу, может позже - не важно. Мама всегда будет помогать в первую очередь тому, кому сейчас всех тяжелее. Любит мама всегда и всех детей одинаково сильно. Рада, что вы Санькой уже приехали в Россию. Пусть все идет хорошо, и пусть Санечка выздоравливает! А тебе побольше сил и терпения! А вера в сына, мужество и желание сделать для его спасения все возможное и невозможное у тебя просто огромные.
ох девочки, мои родные, как же я рада наконец что в России, правда не дома но ещё пару рывков и ... Русская клавиатура, все говорят по русски я могу сказать что хочу и меня поймут. Очень устала, хочеться закрыть глаза и всё закончится, открываешь ан нет всё на месте по старому. Но руки не собираюсь опускать, считаю что мой сын должен чувствовать что его очень сильно любят и прожить свои дни он должен без боли и мучений имеет на это полное право. Вы тут без нас надискутировали, столько тем новых пооткрывали, я уже за вами не угонюсь, Милана как твои малышики, как самый маленький. Leroy как Эрушка как ваши делишки. Анжела привет как твои девчонки, если что я в сети( правда в х... сети). HELENE по моему мне пора перейти с вами на плотное общение, Сима и все кто нас поддерживает и помогает и вообще, здоровья и сил для борьбы за своих детишек
Какой у тебя большой ппппппппппрррррррривеееттт и тёплый и пушистый, как Маришка уже дулю научилась скручивать, чтоб неврологу показывать, включи mailагент
Санни Катя привет !! Ну наконец-то... У нас всё хорошо ... ну, конечно если можно так сказать... Василине сегодня последний укол ставлю ... ездили к неврологу ставит вторичную задержку ЗПРР, на фоне того, что не видит, а так сказала, что нормальная для своих лет, всё, что ещё не делает, связано со зрением, если-бы видела, уже-бы всё умела... Таня, так-же, ничего у неё не изменилось... Ксеня в сад ходит... Сегодня одеваюсь в больницу, косметику достала, она тут, как тут"мам, у меня тоже брови уже толстые, надо щипцами их вот так щипать, чтобы они были маленькие."схватила помаду и давай губы себе красить, да так ровно получилось... Вот так и живём... В агенте потом спишемся...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 декабря 2010 12:00
Санни, дулю пока еще не скручиваем, но характер уже научились показывать. Последнее время вот вроде как ползательные движения появились: на ручках высоко поднимается и ножки поочередно подтягивает. Голову никак не начнем держать, лежа поднимает, долго удерживает, а в вертикальном положении пока никак.
Ну уже супер молодцы, ты хоть покажись, пока мы в РДКБ, хочу на тебя взглянуть до сих пор не могу поверить что ты так похудела(если сможешь конечно), я в общем не настаиваю но хотелось бы если получится....
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 декабря 2010 16:30
Санни пишет:
[q]
Ну уже супер молодцы, ты хоть покажись, пока мы в РДКБ, хочу на тебя взглянуть до сих пор не могу поверить что ты так похудела(если сможешь конечно), я в общем не настаиваю но хотелось бы если получится....
[/q]
Что ж вы все такие недоверчивые? Как назло у меня фотик уже месяца два как сломался, даже фоток свежих нет.
Санни, не обещаю. Вы до какого числа в РДКБ будете? Я сейчас просто особо не выездная, до НГ все распланировано: массаж, остеопракт, иглорефлексотерапия.... У самой сейчас проблемы есть со здоровьем. Если получится, то постараюсь выбраться.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 декабря 2010 23:01
Санни, привет!!!! Добро пожаловать на Родину!!! Вы с Сашенькой - наши герои. Моя мама как посмотрела РЕН с сюжетом про вас, так только и восхищается, Катенька, твоим мужеством. Теперь у неё есть кумир - ты, и она постоянно приводит тебя мне в пример!!! Мне же это только приятно!!!! Я ей рассказала, что мы на форуме общаемся, так она постоянно просит, чтобы я ей про вас с Сашенькой все новости рассказывала. А ещё она просила тебе передать огромный привет!!! У моих деток пока затишье: Кирюшику операцию на ножки отложили на посленовогоднее время, Жорика тоже в это время положат в неврологию. с кем-то лягу я, с кем-то моя мама. Вот так и живём!!! Пока всё нормально. Пожалуйста, рассказывай побольше о себе! Моя мама переживает, когда ты долго не выходишь на связь!!!! А ещё она просила передать, что будет за вас с Сашенькой молиться!!! Удачи вам!!!!
Юлия-мама, да мы такие, мы ж мамы особых деток! Всё нам кажется, вот нас обмануть хотят(это образно) во всём подвох ищем! Я уже писала, как у нас в коллективе работала глухонемая девушка, так вот ей всё казалось, что мы только про неё и говорим, постоянно всё пересчитывала(ведомость по зарплате) всё ей казалось, что её обмануть хотят, я потом в декрет ушла, а мои девчонки с работы её прям... ну достала она короче всех своей недоверчивостью! Раньше мне казалось, ну нельзя так, теперь понимаю её в чём-то и девчонок своих просила быть к ней снисходительнее!!! Поэтому не суди строго, конечно всем хочется взглянуть на тебя!!! А ты не показываешься!!! Да и нам всё равно на твои киллограммы, ты человечек хороший!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2010 13:02
olga551, если до конца быть честной (кроме сломанного фотоаппарата, а вчера еще и телефон сломался ), я раньше выкладывала свои фотки в инет, на Одноклассниках их была целая куча, а потом перестала, т.к. мои фотки (100% не только мои) кто-то очень умный скопировал и выложил на сайте эротического содержания. Я просила знакомого компьютерщика все это дело уничтожить. С тех пор ничего и не выкладываю.
Ладно тебе Юльчик отмазываться, не девчонки вы видите и фотик у неё сломался и телефон ,(шучу) , а со своим здоровьем не затягивай, возможно последствия быстрого похудения.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2010 16:34
Санни пишет:
[q]
Ладно тебе Юльчик отмазываться, не девчонки вы видите и фотик у неё сломался и телефон ,(шучу) , а со своим здоровьем не затягивай, возможно последствия быстрого похудения.
[/q]
Нет, это не последствия похудения, это последствия интенсивного лечения гормонами в 16 лет... С тех пор и страдаю
дозвониться как до смольного, всегда занята, в скайпе появилась, я написала-мне ответ", это ее папа проверяю компьютер..."Видимо комп сломался... Сегодня позвоню, может возьмёт трубочку..
кстати, у нас похожая, только покороче 
,может на следующей недели будет. С Сашей более -менее, проболели, но подозрение на тромбоз, т.е я поняла так, что новые тромбы появились, как-то так... На следующей недели сделают обследования.. Ох!! Там походу такой-же дурдом, как у нас, только по телеку показывают, что всё оперативно делают, почему только на следующей, на этой, что-ли нельзя сделать.... 
(кажется 
, по крайней мере Катя не упоминала о таковом, а говорили мы с ней о многом!!) 
щается?? Да, всё хорошо!!! Им сей-час собирают всё необходимое, вплоть до вертикализатора и кислорода, чтоб всё было дома... Всё оплачено... Лежать будут до 30 ноября. Настроение у неё, слава Богу, как всегда, она у нас умничка, не раскисает!!! Конечно устала, конечно домой хочется, но терпит, ведь у Санечки всё-же сдвиги в лучшую сторону появляются, значит и лежат не зря!!! 
!! Ну наконец-то... У нас всё хорошо 
... ну, конечно если можно так сказать... Василине сегодня последний укол ставлю 
... ездили к неврологу ставит вторичную задержку ЗПРР, на фоне того, что не видит, а так сказала, что нормальная для своих лет, всё, что ещё не делает, связано со зрением, если-бы видела, уже-бы всё умела... Таня, так-же, ничего у неё не изменилось... Ксеня в сад ходит... Сегодня одеваюсь в больницу, косметику достала, она тут, как тут"мам, у меня тоже брови уже толстые, надо щипцами их вот так щипать, чтобы они были маленькие."схватила помаду и давай губы себе красить, да так ровно получилось... Вот так и живём... В агенте потом спишемся... 
), я раньше выкладывала свои фотки в инет, на Одноклассниках их была целая куча, а потом перестала, т.к. мои фотки (100% не только мои) кто-то очень умный скопировал и выложил на сайте эротического содержания. Я просила знакомого компьютерщика все это дело уничтожить. С тех пор ничего и не выкладываю. 
,(шучу)