Истории наших у детей с диагнозами приводящими к нарушению зрения, слуха, алалии (нарушению речи) Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Здравствуйте дорогие мамочки! Меня зовут Гульзира, я из Казахстана. Мой второй ребенок, моя доченька родилась с врожденной патологией глаз. Ей сейчас 1год 10мес. Не ходит, не кушает, сосет только грудь, муж придумал как ее кормить(прикладываю систему к груди и все через блендер) но это не выход. Худая на нет. Светоощущение есть только в одном глазу, второй глаз недоразвит. Наши и российские врачи не лечат, не оперируют. Ждем квоту на заграницу. Я очень рада что наконец-то нашла такой форум! помогите пожалуйста, были ли у вас схожие ситуации и как научить ходить, кушать?
Gulzira, привет! у меня незрячий малыш (ретинопатия недоношенных). нам 2, 6 года. кушает тоже отвратительно, с ложки только кашу, и ни фруктов (чтобы кусать), ни печенья, ни конфет... а ходить.... ну у нас тоже только в 1, 4 мес пошел. а ваша дочка стоит с опрой? сидит?
Olabama привет! Спасибо за welcome! Моя дочка сидит, при этом сильно наклоняется вперед, голова опущена. Стоит с опорой, шагает, ходит только с моей помощью. В рот ничего не подпускает, сразу рев, плач. Уже отчаилась. Не думала что меня ждет такая проблема, если бы знала с рождения приучила бы к соске. А вы как развивались в нашем возрасте? Соц. сотрудники помогали? Ваш малыш в садик ходит?
Гульзира, добро пожаловать землякам!.... незнаю, но считаю что .... ваш ребенок не ходит из-за проблем с питанием и весом, сил нет ни в ножках, ни в позвоночнике, чтоб держать осанку и шагать, но вы не отчаивайтесь, мы сильные со всем справимся!
solnzesveta здравствуйте, спасибо, приятно пообщатся со своими земляками. Договорились с няней которая много лет работает в обществе для детей-инвалидов. Очень надеюсь на ее знания и опыт. Будем вместе приучать к еде. А вашему ребенку сколько лет, как со зрением?
Gulzira, ну, если шагает с помощью - то пойдет, она еще, кроме слабости, бояться может. грудь у меня не сосал, до 2 месяцев через зонд, а потом у меня от нервов, как диагноз поставили, молоко пропало. поэтому сразу из бутылки. до сих пор основной источник питания. незнакомую еду также не подпускает к себе - передергивает всего, изо рта вытащит, и сидит с открытым - проветривает. еле-еле творог приучили - и то по настроению, ну кашу ест, только детскую - гомогенную. потихоньку добавляю в нее мелко порезанное мясо. был низкий гемоглобин, поэтому в его любимый кефир добавляю мясо (говядину) из детских баночек. уже привык. чтоб взял в руку какую -то пищу - и кусал, нет такого, сразу выбрасывает. вобщем, проблема, конечно, большая. хотя в полгодика он ел овощное пюре, но после очередной операции как отрезало, год, кроме бутылки ничего не брал в рот. но вам надо переходить на бутылку, конечно. туда хоть добавить чего-то можно. ходим в РР, садиков специализированных у нас нет, но сейчас при РЦ открыли группы для дневного пребывания, по 3-4 человека с разными диагнозами. надеемся с 3 лет пойти. а у вас как с садиками? что еще любит делать? а насчет спинки - массаж очень ведь помогает.
Привет olabama! Да, действительно тема питания это большая проблема для нас. У нас садиков именно для незрячих детей нет, общий: а там уже все диагнозы, незнаю будет такой садик в будущем... Она у меня любит когда с ней занимаются, всякие упражнения, сейчас стала больше требовать к себе внимания. Сегодня пришла соцработник, но мы с ней хотим индивидуально договорится, чтобы она приходила каждый день на три часа. И вот она сразу нашла подход к ребенку и начала с ней заниматся, нам она очень понравилась. А вашему ребенку сколько лет? Со скольки лет пошли?
Это точно! Мне мой муж всегда говорит не знаю как но наша доча будет видеть, мы все усилия приложим. Так что мы всегда на позитиве. А вы в зарубежные клиники обращались?
Gulziraу меня две дочи не видят и отстают в развитии... Василинау я присаживала в 7 мес уже... Где-то в год сама села кажется.. Пошла только в мае этого года, я не переживала, пусть ползает побольше... Сей-час топаем только в путь и танцуем.. Не говорим, ели всё с годика, ну как ели.. Я ложила на стол всё, она ручками находила и в рот ... Ест избирательно, но сама, ручками.. Голова так и будит опущена, она ведь не видит... поднимай ей просто... но мои и сей-час с опущенной головкой сидят...
Откуда: алтайский край Всего сообщений: 3118 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 августа 2012 20:38 Сообщение отредактировано: 19 августа 2012 13:34
вот здесь нам 6 мес всего.. Вот так сидели, спинка слабая была, навалится на стульчик и посидит минут 10-15.. Зато укрепилась... С нашим диагнозом многие не ходят... Так что укреплять мышци нужно.. Ещё в год я её ставила в манежик, упадёт уже не встанет... Ползать тоже долго не могла, но на животе качалась и перекатывалась... В основном стоять любила...
Gulzira, нам 2 года 6 месяцев, пошел тимоша в 1год и 4 мес., сейчас очень любит гулять, ходит-бродит сам везде. заниматься тоже любил, но все какие-то дикие физические игры больше, с подушкой подраться, на шею залезть, толкаться, напрыгивать и т. д. интеллектуально может, но не любит, с педагогами и то по настроению, а со мной ну никак, только песни да стихи учим, знает всего чуковского, практически все детские песни, потешки и т. д. диалоговая речь не очень, даже никак, хотя понимает, что я хочу. но не отвечает, кушать не просит и т. д. может, избалованность сказывается, а может еще что. хочется найти тифлопедагога, потому что занимаемся с дефектологом, а ведь есть нюансы, которые объяснит и скорректирует именно тифлопедагог! так что будем в сентябре искать... голова не всегда опущена, чаще на улице или при людях, дома вовсе нет. операций было на глаза 4, но у нас ретинопатия, за рубежом хорошо недоношенных выхаживают, у них эта проблема практически отсутствует, соответственно лечить нет необходимости. лучших два врача, наверное, в мире, в питере. к ним и из-за рубежа едут. вот один из них нас и оперирует. один глаз - светоощущение, с другим намного хуже, вторичная отслойка сетчатки, этого лечить пока нигде не умеют, так что стараемся просто сохранить глаз как орган. очень впечатлила информация про александра левита, незрячего, наберите в поисковике-посмотрите, может, пойдем таким же путем. laska-74, ой, васюша такая прелесть маленькая!
laska-74, я уже обратилась за помощью к соц. работнику, ну она к нам приходит как няня за отдельную оплату, Инкара сразу ее приняла, хотя она не всех к себе подпускает. Приходит уже 3дн., занимается с ней и сразу все ей объясняет, ручками показывает. В общем я очень довольна, еще бесплатно полагается соц. раб., кот-ая также будет приходить и помогать, развивать ребенка. Она со след. недели должна подойти. А вот у вас в Новосибирске, С-Пб есть сильные глазные клиники, вы обращались туда, какие прогнозы вам дают? В реаб. центры ходите? Нам няня сказала таким детям очень хорошо помогает сухой бассейн, у нее большой опыт работы с незрячими детьми. Шарики уже купила а вот бассейна подходящего не могу найти, надо еще поискать. Инкаре 1год10мес., она на своем что-то болтает, последнее время начала попку поднимать лежа на животе, смеется почаще. А вот вспомнила, няня Катя вчера говорит что таких деток дают сильным людям. к чему она это сказала или поддержать или со своего опыта имела ввиду...
olabama2009, дайте мне плиз, координаты питерского врача, я ему напишу наш диагноз, вдруг он сможет нам помочь! А насчет трансплантации не думали на второй глаз, в Германии пересаживается. Тифлопедагог - очень редкая профессия, у нас в городе нет. Есть в западном Казахстане, в ПМПК когда ходили они мне сказали, сейчас они в отпуске, в сентябре пойду возьму координаты.
Gulzira, да, конечно, вы наберите в поисковике babyglazki (врач Баранов А. В.) - первый сайт - там вся информация и телефоны, если что, спрашивайте, зарубежные граждане платно, мы тоже платим - но меньше (по полису российскому). с иностранцами по-другому немного, очень много из белоруссии приезжают, я не знаю точно, но знаю, что своя система. вобщем, посмотрите-почитайте и спрашивайте, что заинтересует. еще можете про дисколенко о. в. посмотреть - это второй врач, мы у него тоже были на консультации, хвалят, но попасть очень тяжело и есть еще нюансы, в связи с которыми я сделала свой выбор врача. в первую очередь, это некая доступность и возможность диалога и общения и гарантии, что при необходимости мы попадем к нему без проблем. друг после друга они не берут, т. е., с кем связал свое лечение - к другому уже не попадешь.
Gulzira, а трансплантация чего? глаза? так-то мы свой хотим сохранить, зрения на нем не будет никакого, но.... не вижу пока смысла, а потом не знаю, что будет
Gulziraу на ВРОЖДЁННАЯ атрофия зрительного нерва... Я уже не ищу панацею, у нас других болячек хватает, нам нельзя резкие движения делать, в плане стимуляций и вмешательств.. У нас ЭПи может быть, у старшей есть... Так что стараюсь лишний раз не провацировать её мозг, который и так на грани.... Мы живём в селе, реабилитации нет...
у меня незрячий малыш (ретинопатия недоношенных). нам 2, 6 года. кушает тоже отвратительно, с ложки только кашу, и ни фруктов (чтобы кусать), ни печенья, ни конфет... а ходить.... ну у нас тоже только в 1, 4 мес пошел. а ваша дочка стоит с опрой? сидит? 
Моя дочка сидит, при этом сильно наклоняется вперед, голова опущена. Стоит с опорой, шагает, ходит только с моей помощью. В рот ничего не подпускает, сразу рев, плач. Уже отчаилась. Не думала что меня ждет такая проблема, если бы знала с рождения приучила бы к соске. А вы как развивались в нашем возрасте? Соц. сотрудники помогали? Ваш малыш в садик ходит? 
