Плоховидещий ребенок!!!!

Плоховидещий ребенок!!!!

Истории наших у детей с диагнозами приводящими к нарушению зрения, слуха, алалии (нарушению речи) Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Даа истерики -знакомая тема) И с санками у нас тоже была про ....
A L E N A
Помогите разобраться.
и сегодня мой крошик, мой мальчик показал указательным пальц ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   Плоховидещий ребенок!!!!
RSS

Плоховидещий ребенок!!!!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Привет меня зовут Катя, я из Москвы.... у меня плоховидящий ребенок, наш диагноз: частичная атрофия нервных окончаний глаз!!!!
Если у кого то такой же диагноз или проблемы у ребенка с глазами, пишите пообщаемся, поделимся опытом!!!!
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Привет Катя, добро пожаловать на наш форум!

У меня есть родственник, у которого с детства был такой диагноз. Сейчас ему 50 лет, и он стал известным адвокатом в нашем городе. Насколько я знаю, ему недавно предлагали сделать операцию, чтобы улучшить зрение, но он отказался, поскольку за много лет он привык к такому положению.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
а на сколько % он видит?????? и я слышала что с таким диагнозом операцию не делают!!!! если можно то напиши поточней ( не чего что на "ты") что именно предложили, так как я все таки надеюсь улучшить зрение сыну. на данный момент, ему 4 года, он видит на 3%. и это мало, ну по крайней мере я так считаю.... а когда он родился у нас было даже маленькая реакция на свет.... и вот всё таки добились ......
Вообщем очень надеюсь на улучшение)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
В процентах не знаю, но он видит денежную купюру, только если вплотную поднесёт к глазам.
Насчёт операции он консультировался в Москве и в Чебоксарах. Ему сказали, что если-бы была только артофия нервных окончаний, то можно было бы что-то сделать, но у него ещё и атрофия зрительного стимулятора, а это сильно отягощает прогноз.
В Чебоксарах его готовы были взять на операцию, но без гарантий, и он не согласился.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
всё ясно....... я вот тоже в следующий понидельник повезу сына проверять.... недеюсь на хороший прогноз! :biggrin:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Удачной тебе поездки!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
спасибо... я тоже надеюсь что скажут что-нибуть хорошее.... :biggrin:
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008
Катя, удачной поездки тебе!
Медицина сейчас шагнула вперед и думаю должны же появиться наконец то методы лечения.
Знаю что есть хорошая клиника в Одессе
Институт глазных болезней и тканевой терапии им. В.П. Филатова Академии медицинских наук, г. Одесса
Одесса, Французский бульвар 49/51
+38 (0482) 22-2035, +38 (0482) 68-4851
{......... }

Катя, может стоит попробоватьнаписать им на эл. почту и попросить о письменной консультации?
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Спасибо за совет, обязательно попробую.
Мы были в Москве в Филатовской больнице, так нас отказались туда класть, мотивировали тем, что у них нет реанимации((((( вот так.....
На счет науки и её шагов ))) согласна, не что не стоит на месте, вот и надеюсь что модно будит что-то сделать...
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008
Ничего себе! Нет реанимации.....
Как такое может быть?
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Вот не знаю... может просто связыватся с нами не захотели.. как врачи говорят у нас болячка " не благодарная"
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Насколько я знаю, Филатовская больница в Москве сейчас специализируется на лечении детей с пороками сердца, для них есть реанимация, причём одна из лучших в стране.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Возможно..... мы теперь наблюдаемся в Гельмальца, мне там нравится, врачи хорошие!
Platova
Новичок

Откуда: Татарстан, г.Нижнекамск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2009
Всем добрый день!
У моего сына Егора 1,5 года диагноз ретинопатия 5 степени.
Наблюдаемся в Питере у Дискаленко Олега Витальевича. Лучшего доктора по детским глазкам в России нет!
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Сыну 9 лет, в три года установили диагноз: Вражденное косоглазие, миопия, нистагм и частичная отрофия зрительного нерва. Наблюдались в Морозовской, теперь в Гельмгольдца.
За все 6 лет никаких улучшений, но слава богу и ухудшений нет. Очень боялась, когда пошел в школу, что от нагрузки будут ухудшения, но бог миловал.
Врачи ни каких надежд не дают, наше лечение -витамины!!!
С нашим диагнозом операции нам не грозят!
анатолий
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
С таким диагнозом держи ребенка подальше от компьютера(и телевизора). Пусть глаза бережет.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

анатолий пишет:
[q]
С таким диагнозом держи ребенка подальше от компьютера(и телевизора). Пусть глаза бережет.
[/q]

Я извиняюсь, а вы к какому именно из болезней компьютер запрещаете, вот у моего сына частичная атрофия нервных окончаний, так нам говорят надо наррброт, побольше телефвизора смотреть, за компом сидеть, так он эти нервы раздражает!!!
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Пол часа телевизора в день и полчаса компьютер, обязательное лечение для нистагма, прописанное врачем. А так же это является упражнением при атрофии!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Спасибо, что сказали, а то мне время не говорили. Да нам пока и рано, сын у меня еще не смортит ни телевизор, ни компьютер :s2:! Он на месте то усидеть не может)))))))
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009
[q]
мы теперь наблюдаемся в Гельмальца, мне там нравится, врачи хорошие!
[/q]


Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009

вера пишет:
[q]
Пол часа телевизора в день и полчаса компьютер, обязательное лечение для нистагма, прописанное врачем. А так же это является упражнением при атрофии!
[/q]



О, как! А все ругают телевизор и компьютер! А теперь оказывается от них есть какая-то польза! :yahoo:
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

Анастасия пишет:
[q]
Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....
[/q]


Я уже поняла что раз на раз не риходится.... все зависит от больницы и врача. нам вот в Федоровской отказали, причем у нас не операция, а лечение..... они просто ответственность брать не заходтели вот и все( ну я так думаю).
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009
Не подумайте, что я придираюсь, но кто заводил эту тему, исправьте, пожалуйста ошибку в названии.

ПЛОХОВИДЯЩИЙ РЕБЕНОК
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009

Катя пишет:
[q]

Анастасия написал:
[q]
Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....
[/q]


Я уже поняла что раз на раз не риходится.... все зависит от больницы и врача. нам вот в Федоровской отказали, причем у нас не операция, а лечение..... они просто ответственность брать не заходтели вот и все( ну я так думаю).
[/q]



Это не совсем так. Я много слышала про Гельмгольц такого, разного, что операции там делать не очень хорошо. Но если у вас специфика другая и операция не нужна, тогда это меняет дело.

Кстати, в Морозовской тоже лечат и весьма успешно. Это просто как запасной вариант, куда бежать, если что. Они берутся за всяких детей.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

Анастасия пишет:
[q]
Не подумайте, что я придираюсь, но кто заводил эту тему, исправьте, пожалуйста ошибку в названии.

ПЛОХОВИДЯЩИЙ РЕБЕНОК
[/q]


:n0: :n0: :n0: :n0: написала неправельно я, просто тараплюсь постоянно, проверить не успеваю!!!! :n4: :n4: :n4: так что уж не судите строго!)))


Анастасия пишет:
[q]
Кстати, в Морозовской тоже лечат и весьма успешно. Это просто как запасной вариант, куда бежать, если что. Они берутся за всяких детей.
[/q]


Мы были один раз в Морозовской...... я её и держу про запас. Слышала что Гельмгольц скоро полностью платной сделают для всех... вот тогда туда и будим ездить!!
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Морозовская больница очень хорошая. Там работают класные специалисты. А отделение микрохирургии глаза вообще высший класс!
За две недели, что мы там лежали(2003г), врачам удалось спасти у двух деток глаза с проникающим ранением и вытеканием гл. вещества.
Мне не понравилась глазная поликлиниа при ней! Денису было три года, они не смогли обследовать его, сказали очень подвижный! А какой ребенок в три года будет смотреть по минуте в аппарат?! Нас положили в больницу и ставили диагноз под общим наркозом!!!
В поликлинике нет некоторой аппаратуры, посылают в больницу, записывают через неделю а то и две! Полное обследование может занять около двух месяцев, если не леч в саму больницу!
А в Гельмгольца самое большее это 2 дня!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
вера
вера пишет:
[q]
Сыну 9 лет, в три года установили диагноз: Вражденное косоглазие, миопия, нистагм и частичная отрофия зрительного нерва. Наблюдались в Морозовской, теперь в Гельмгольдца.
За все 6 лет никаких улучшений, но слава богу и ухудшений нет. Очень боялась, когда пошел в школу, что от нагрузки будут ухудшения, но бог миловал.
[/q]



Вера если можно то расскажите по подробнее про школу!
как они там занимаются????
Покаким книгам учил алфавит и цифры???( если можно авторов)
как сын ваш в школе себя чувствует, ну вообщем все-все, мне очень интересно, просто я так за сына своего болюсь, как он будит учится? :m7: :m7: :m7:
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Катюш, мой сын видит, хоть и очень плохо!
Он читает простые книги, правда поднося очень близко к глазам! Он ходит в простую общеобразовательную школу, хоть и частную.
У них 10 человек в классе и он очень хорошо учится!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

вера пишет:
[q]
Катюш, мой сын видит, хоть и очень плохо!
Он читает простые книги, правда поднося очень близко к глазам! Он ходит в простую общеобразовательную школу, хоть и частную.
У них 10 человек в классе и он очень хорошо учится!
[/q]

Дай БОГ ВАМ ВЕСЕГО САМАГО ЛУЧШЕГО :m5: :m5: :m5: :m5:
Вы даже не предствавляете на сколько вы меня упакоили!!! но у меня еще вопрос ( уж извините ), по какай азбуке вы учились!????
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Дай бог вспомнить, было давно!
Если не ошибаюсь, это был обыкновенный букварь!
Мы ходили в детский сад для слабовидящих деток в Теплом Стане. У них была очень хорошая воспитательница, имела свой подход к таким деткам. В пять лет мой сын знал все буквы и читал по слогам!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

вера пишет:
[q]
Мы ходили в детский сад для слабовидящих деток в Теплом Стане. У них была очень хорошая воспитательница, имела свой подход к таким деткам. В пять лет мой сын знал все буквы и читал по слогам!
[/q]

Ой ну как хорошо!!!!!! молодцы!!!! :m7: :m5:
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
Привет, Катя! Очень тебя понимаю, потому что у моей дочери, ей уже 9 лет, ретинопатия 5 степени-правого глаза(он у нее вообще не видет,). Три года назад удалили хрусталик. Теперь у нас просто серенький глазик. Левый видит плохо. Но несмотря на все это, мы учимся в школе(надомного обучения), на 4,5. Участвуем в Олимпиадах, конкурсах по рисованию. Занимаем 2,3 места. Дочка очень сообразительная и любознательная. Так что не отчаивайся, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Я по крайней мере верю. Главное что мы любим своих детей :m5:
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
SUBARU
SUBARU пишет:
[q]
Привет, Катя! Очень тебя понимаю, потому что у моей дочери, ей уже 9 лет, ретинопатия 5 степени-правого глаза(он у нее вообще не видет,). Три года назад удалили хрусталик. Теперь у нас просто серенький глазик. Левый видит плохо. Но несмотря на все это, мы учимся в школе(надомного обучения), на 4,5. Участвуем в Олимпиадах, конкурсах по рисованию. Занимаем 2,3 места. Дочка очень сообразительная и любознательная. Так что не отчаивайся, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Я по крайней мере верю. Главное что мы любим своих детей
[/q]

Спасибо большое за поддержку!!!!
а как вы занимаетесь??? знает ли дочка брайля, я просто не знаю за что хвататься :n7: :n7: :n7:! если можно расскажи те попадробнее как вы учитесь???
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009

Катя пишет:
[q]
Спасибо большое за поддержку!!!!
а как вы занимаетесь??? знает ли дочка брайля, я просто не знаю за что хвататься !если можно расскажи те попадробнее как вы учитесь???
[/q]


Мы некогда не занимались по учебнику брайля. У нас хоть один глаз видит(плохо) -но он все таки видит. Учится по обычным учебникам, по которым учатся все дети в обычных общеобразовалках. С доски практически ничего не видит, если только парту вплотную поставить. Ходим в школу, занимаемся индивидуально с учителем, по началу как-то напрягало, хотелось чтобы в классе со всеми училась, а потом решили что один на один с учителем-это тоже самое что репетитор. Ходим к логопеду, в бассейн, в тренажерный зал(беговая дорожка, и велик, больше ничего нельзя) и рисование.
Смотрит мультики 30 мин. в день(иногда получается больше),

А сколько лет вашему ребеночку? Почему Вы решили что ему нужна спец. азбука?
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

SUBARU пишет:
[q]
А сколько лет вашему ребеночку? Почему Вы решили что ему нужна спец. азбука?
[/q]

Моему сыну 4 года, на данный момент он видит силуэты в радиусе 40 см от глаз! а когда родился не было даже реакции на свет, хотя нет была но очень слабая, Данька даже глаза на солнце не закрывал!
У меня подруга, а у её дочки тоже проблемы с глази и им надо брайля учить ( у неё сетчатка отслоена), вот я и решила узнать в нашем случае надо или нет!
Вы меня успакоеили :n4: :n4:!

Данька тоже ходит в бассейн, в спорт клуб, правда на велосипеде не катается, и не рисует... он непоседа, гиперактивный, на месте усидеть трудно не то что рисовать, и мультфильмы мы пока не смотрим!!!
SUBARU пишет:
[q]
в тренажерный зал(беговая дорожка, и велик, больше ничего нельзя)
[/q]

а почему другое нельзя?????
ДЖУЛИЯ
Новичок

Откуда: КАЗАНЬ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2009
Здравствуйте. моему сыну, Булату, 8 лет. наш диагноз -ретинопатия недоношенных 5 ст. обоих глаз.(отслойка сетчатки).
Диагноз нам поставили в 5 месяцев. кто с этим столкнулся, знают что это..
сейчас мы ходим в школу(слава богу она есть в нашем городе) для слепых и слабовидящих детей, проходим обучение по-брайлю. Брайль не так страшен, как кажется вначале. до этого ходили в садик для таких же детишек, сразу оговорю, в эти садики не стремятся брать наших деток, предпочитают с остаточным зрением, хотя по закону мы должны идти первыми или вне очереди.... НО.. - это Россия... туда мы тоже попали(это отдельная история), а скольких детишек оставили "за бортом"!
Булатка у нас очень коммуникабельный, общительный и дружелюбный, любопытный, умный, в некоторых вещах любого "зрячего" "за пояс заткнет", и было время был очень сильным-когда был маленьким, в годик с небольшим оторвал батарею, папа не верил в те способности(несмотря на предупреждения), но, увидев, происходящее на своих глазах быстро поверил и вызвал слесарей из домоуправления)... объясняю это тем, что энергия расходуется не вся.. у зрячих детишек часть энергии расходуется за счет зрения (90 % мы познаем мир благодаря нашим глазкам).. с 3-х лет у него есть свой спортивный уголок ( лестница, веревочная лестница, канат, брусья, качели-типа "собачка", ну и сами качели), так же велотренажер. вместо велосипеда... на велосипеде с ним гонять очень сложно)) ... как только Булатка пошел в садик, эта сильная сила у него заметно ослабла, энергия стала расходоваться на общение и познание мира и других людей. при всем нашем желании заменить сверстников мы ему не могли, в этом нам помог садик и воспитатели... в группе нас было 25-28 детишек зрячих, и один незрячий-наш!... советую всем родителям, у которых есть такая же проблема у маленьких детишек, любыми путями попасть в такой садик. многим слабовидящим деткам он помог и некоторые пошли в обычную школу. в садике занимаются не только воспитанием, но и лечением, за исключением глазных уколов.. потом мы нашли школу, а школа нашла нас! ходили на подготовительные занятия год. теперь в заканчиваем скоро 1-ый класс. смотрю и горжусь за сына- нам ставят 4 и 5... паралелльно мы ходим в музыкальную обычную школу и к педагогу по музыке из реабилитационного центра. Булатка с 4-х лет начал подбирать музыку на пианино, решили это не запускать и развивать, заодно и расширить его и наш круг общения.
Важно! МАМОЧКИ И ПАПОЧКИ, узнав о таком и подобных диагнозе не опускайте руки, как можно быстрее переболейте этим и возьмитесь за ребенка. чем раньше вы начнете действовать, тем легче и лучше вам и ему будет потом. И ни в коем случае не жалейте его и не давайте ему понять, что он не такой как все... это мы знаем-чего они лишены, а они -нет.
так же хочу посоветовать, не отказываться от инвалидности (раньше я ее отвергала-другие мамочки с детьми постарше убедили), это нужно вашему ребенку не для пособий и пенсии, а для того, чтоб его могли наблюдать и лечить и оперировать в других регионах. по возможности записывайтесь или обойдите все центры в вашем городе, даже если они и не по вашему состоянию(плюсы в воспитании таких детей, как наши, вы и там почерпнете, да и потом это скажется, когда чуть повзрослеете.
опять же хочу посоветовать не замыкаться на своей боли, а заняться ребенком, не хочу пугать, но знаю, что есть детишки - у которых в 3 года начинался аутизм. занимайтесь с ним. до 3-х лет все в ваших руках, садик будет потом, он тоже свою лепту и большую внесет в развитие и познание. но ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ ВАС.
и про клиники
в гельмгольца мы не попали, думаю это к лучшему, (но здесь мнения могут разойтись)
мы прошли много консультаций в разных городах до года и везде отвечали-вы маленькие и до 5 лет не возьмемся за вас, а после 5 лет-это уже устаревшее и необратимое почти.. так в год и 3 месяца мы попали в Уфу в клинику Э. Р.Мулдашева ( клиника взрослая, но детям не отказывают в помощи), перенесли там 7 операций, не дало тех результатов, какие мы хотели увидеть, но мы тем врачам благодарны за то, что они взялись за нас не отказали.. их психофизиологи помогли направили и подсказали как и что нужно делать в воспитании и развитии таких детишек... а курс иглотерапии "аура" (делают маленьким деткам во время операций) очень благотворно влияет и по неврологии.. позже нам там посоветовали обратиться в питер в к Дискаленко О. В. (здесь я очень жалею, что мы раньше и к нему не попали, возможно у нас могло быть какое-то остаточное зрение). мы перенесли там 2 операции на худший глазик, делали их больше как для сохранения органа, а сетчатка, тьфу-тьфу-тьфу, она ... это трудно сказать, это нужно видеть снимки глазного дна.. там появились сосудики кровеносные!!!!! сетчатка по краям прилегать стала.. чуть-но стала!!!
если бы мы попали туда в год!!!!! или на год пораньше... все равно мы не унываем. я вижу как растет наш сын и какие делает успехи, понимаю, что полностью зрение к нему не вернется, но надеюсь и буду надеяться до последнего, что все же наша медицина шагнет еще дальше и дай бог здоровья Дискаленко О. В. и всем врачам, кто занимается нашими детишками и возвращает многим МИР КРАСОК. Надеюсь, что мой сын увидит как встает солнце, распускаются листочки на деревьях, полет птицы, радугу. как искрится снег и, наконец, увидит меня и папку...
ну а пока. а пока мы занимаемся уроками, проявляем любопытство, упрямство, терпение познаем мир по-своему. Булатка развивается, а вместе с ним развиваемся и мы. ..
хотела коротко, а получилось как всегда
если возникнут вопросы-обращайтесь, постараюсь ответить.
ДЖУЛИЯ
Новичок

Откуда: КАЗАНЬ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2009

Анастасия пишет:
[q]

Не подумайте, что я придираюсь, но кто заводил эту тему, исправьте, пожалуйста ошибку в названии. ПЛОХОВИДЯЩИЙ РЕБЕНОК
[/q]

точнее наверно будет-СЛАБОВИДЯЩИЙ РЕБЕНОК
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
SUBARU написал:
[q]
в тренажерный зал(беговая дорожка, и велик, больше ничего нельзя)
[/q]

а почему другое нельзя?????

Говорят, что нельзя давать слишком много и большой нагрузки. Нельзя сильно нервничать. Может привести к отслойке сетчатки второго глаза.
А на велике на обычном мы катаемся.

Извините, ну я так поняла что Вы ребенка за ручку не водите, раз он у вас такой гиперактивный. Я думаю, что детки которые очень плохо видят, не будут такие активные.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

SUBARU пишет:
[q]
Извините, ну я так поняла что Вы ребенка за ручку не водите, раз он у вас такой гиперактивный. Я думаю, что детки которые очень плохо видят, не будут такие активные.
[/q]


За ручку мы ходим если куда-то идем.... а дома, в д/с. во дворе гуляет сам!
Я тоже слышала, что таокй активный и не видит-это странно, но факт, есть факт! Он такой подвижный, что врачи даже нормально не могут ему газа проверить, у нас всё приблизительно.
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
таокй активный и не видит-это странно, но факт, есть факт

Значит не все так плохо как кажется, если на площадке он гуляет сам и не на что не натыкается, Это же ЗДОРОВО. :l1:
А он когда книжки смотрит-он различает там что нибудь?
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

SUBARU пишет:
[q]
А он когда книжки смотрит-он различает там что нибудь?
[/q]

Это вот сказать не кто не может, его тяжело заставить что-то сделать! мы вот начали пока цвета учить.......... вроде получается, а там видно будит.
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
мы вот начали пока цвета учить.......... вроде получается, а там видно будит.
[/q]


Если бы он ничего не видел, то и цвета бы не различал. Я думаю что все у Вас будет хорошо :m5:
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
SUBARU спасибо за подддержку!!!

У вас тоже все будит в порядке :103: :103: :103:
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
СПАСИБО БОЛЬШОЕ, Кать! МОЖНО НА ТЫ?
В четырнадцать лет сказали что можно будет вставить линзу, как косметика, все таки девочка, чтоб глаза были одинаковые.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

SUBARU пишет:
[q]
СПАСИБО БОЛЬШОЕ, Кать! МОЖНО НА ТЫ?
[/q]

Конечно!!!


SUBARU пишет:
[q]
В четырнадцать лет сказали что можно будет вставить линзу, как косметика, все таки девочка, чтоб глаза были одинаковые.
[/q]


очень хорошо, а нам может через год, полтора очки выпишут..... вот ждем....))))))
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
{......... }

это про садик для незрячих детей
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
SUBARU спасио за ссылку очень интересно!!
Вот всетаки людые дети талантливы и все могут к жизни приспособится несмотря на ужасающие диагнозы.
Хараим
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2009

вера пишет:
[q]
Дай бог вспомнить, было давно!

Мы ходили в детский сад для слабовидящих деток в Теплом Стане. У них была очень хорошая воспитательница, имела свой подход к таким деткам. В пять лет мой сын знал все буквы и читал по слогам!
[/q]

Добрый день.
Моему сыну 8 лет. Была врождённая катаракта. в 3 и 4 года сделали операции на оба глаза (Делал Шершов в Морозовской - классный специалист). Был нистагм, ставили частичную атрофию зрительных анализаторов. Сейчас бинокулярное зрение развилось, но год назад появилась миопия. Зрение 0,1/0,3. Учится в обычной муниципальной школе (кончил 1 класс). Но есть проблемы с чтением.

Мы живём по Калужскому шоссе, а Вы сослались на специальный детсад в Теплом Стане. Поэтому мне интересно - в какой частной школе вы сейчас учитесь? Где она расположена территориально (Москва, область - по какому шоссе?)
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Хараим у меня ребенок хоть и ходит пока в д/с, но мы уде стали искать школу, так есть школа-интренат для слабовидящих и слепых детей № 1, находится в Москве, станция метро Алексеевская! Еще есть школы на Фрунзенской, Смоленской- в этих школах нужен определенный процентн зрения.
Еще я слышала что такие спец школы есть где-то в Подмосковье, но точно к сожелению не знаю.
ДЖУЛИЯ
Новичок

Откуда: КАЗАНЬ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2009
здравствуйте, кто слышал, вчера реклама была про Самару, говорят там какой-то прибор появился, при помощи его возвращают зрение... подскажите, кто услышал-хоть про что там??
Хараим
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2009
Ничего не слышал - присоединяюсь к вопросу
ДЖУЛИЯ
Новичок

Откуда: КАЗАНЬ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2009
нашла жмите сюда
{......... }
Хараим
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2009
Спасибо!

По своему вопросу общался в БМСЭ. Мне объяснили, что по существу, никаких прав фраза "индивидуальный план" нам не даёт - всё по договорённости с директором школы и муниципальным отделом образования, только на их доброй воле (или взаимном соглашении). Так-то вот.
соседка
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2009
Здравствуйте всем! Могу поделиться своим опытом.. У моего сына частичная отрофия зрительных нервов, нистагм (обнаружили в 1,5 месяца). Реакция была только на свет, за игрушками не следил. В три месяца мы начали делать уколы кортексин, кортаген (правда в продаже его до сих пор нет) ретиналамин и еще препараты которые выпускает этот институт, делала сама дома, под наблюдением своего врача. В больницу в Морозовскую отказалась ложиться, в Гельмгольца нас вообще отправили до 3-4 лет можем не появляться. Не желала мириться с тем, что мой сын не будет видеть. Показывала все, даже самолеты в небе, давала трогать, щупать, вообщем вкладывала что могла. В итоге мы "носимся" на велосипеде, катаемся на роликах, лыжах, читаем обычные книги (но не слишком мелкий шрифт) книга правда торчит под самым носом, видит в небе след от самолета, и может сказать на что похоже то или иное облако, сам за собой ухаживает, ходит в специализированную школу, до этого ходил в сад все 4 года с истериками (было тяжело) чувствовал, что очень отличается от других, и многое не умеет делать как другие детишки, хотя сад был специализированный. В школу для слабовидящих взяли неохотно, говорят плохо видит, тяжело будет учиться. Окончили 1 класс: все ничего, но граммотность наша страдает. Очень сокрушаюсь: почему в нашей стране не выпускают учебников для таких школ, нет тетрадей, линеек, ручек.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
соседка у моего сына тоже частичная отрофия зрительных нервов. вы мне прям глоток воздуха дали. у нас все тоже самое было, так же была реакция толкько на свет, а сейчас сыну ( 4,5 года), он видит очертания предметов, начали учить цвета! в д/с ходит охотно, уме там нравится, д/с прада специализированный.

а какие лекарства вы еще сыну давали( если можно то названия напишите), я хотелы бы со своими сравнить!!!
галина
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
Здравствуйте.
Жаль, что последние сообщения датированы аж сентябрем. Люди, ау, здесь кто- нибудь есть? :s3:
Немного о нас. Моему ребенку 6. Ее зовут Александра. При рождении что-то пошло не так. В результате она получила (или недополучила) полный набор диагнозов: ЧАЗН (это то о чем сдесь говорят почти все), нистагм, светобоязнь, дальтонизм. Как и многие из Вас, много прорыдала над каждым из этих, таких не понятных мне, человеку с идеальным зрением, медицинских заключений. За эти годы СанЁк перенесла 3 операции в разных офтальмологических центрах ( Уфа. Центр пластической микрохирургии глаза Э. Мулдашева, Москва. Клиника Федорова и снова Уфа. НИИ глазных болезней) результат увы нулевой.
Я сама учитель начальных классов, психолог. Как учитель и мать в свое время очень увлеклась ранним развитием способностей. Могу сказать, что мой ребенок не достаточно хорошо видит, однако его лингвистические способности очень хорошие. Мне кажется, это должно относится ко всем слабовидящим. В психологие есть термин - компенсация, это когда при закрытии одного информационного канала(зрение, слух, обоняние.....) работа остальных обостряется.
А вот дальше вопрос: кто слышал о каких либо фондах, которые помогают развивать способности одаренных детей (я знаю про фонд "мир искусства", но никак не могу на него выйти) Может поможете?


Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
галина, вот что нашла:
{......... }
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
всем привет! Мы - новенькие. Меня зовут Ирина, сынок - Данияр. По глазкам у сынули неизлечимое на сегодняшний день заболевание - колобома радужки и зрительного нерва обоих глаз, буквально слепоту обозначает, отсутствие зрительных нервов изнчально. Сопутствующе идет нистагм и птос, остагматизм.
Есть кто-нибудь с таким диагнозом?
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
завтра же буду записываться в клинику Ерошевского на прием... спасибо за инфу!!! :m5:
anna_anatolevna
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2010
У моей доченьки диагноз ретинопатия правый глаз 2ст., левый 4а ст (обратимая), оперировал в 3,5 мес. Дисколенко Олег Витальевич. Направили из 1 Детской Городской Больницы. С рождения наблюдаемся на реткамере чтобы отслеживать наше состояние. Сейчас в 2 годика на контрольное обследование пойдем. Наш врач Сайдашева Эльвира Ирековна. Считаю что нам вовремя сделали опрацию, глазиком пользуемся (косит немного).
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
клобома - это другое.... я читала пр ретинопатию.... у меня у приятельницы у сыночка эта бяка....
Ирина_В
Новичок

Откуда: Самарская обл.
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2010
В Ерошевского Вам навряд ли помогут. Очень слабая диагностика и лечение прошлый век. Сами туда ложимся только чтобы освидетельствоваться без проблем. Единственное преимущество - бесплатно. Диагностировались и лечились в Чебоксарах.
У меня дочь 8 лет, ЧАЗН и ещё куча проблем, в том числе неврологических.. Если у вас нистагм, это однозначно нужно к неврологу. Многие зрительные отклонения последствия неврологических заболеваний. Мы ложились на диагностику в СОКБ им. Калинина (в неврологию), прошли там два курса лечения, через три месяца следующий курс, появилась хотя бы положительная динамика.
Конечно у вас всё намного серьездней, но не теряйте надежды. Успехов.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
галина, у меня тоже две дочи с ЧАЗН, только светоощущение...!2 и 2 года...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
12 лет и 2 годика... т.е, а куда все пропали, В Уфе кто-нибудь был, и вообще с атрофией, у кого улучшения???
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
laska-74 я тебе уже третий раз пишу про Уфу - гоняюсь за тобой по всему форуму... вопрос в темке напишешь а ответы не читаешь. У меня бала в Уфе хорошая подруга (у Мулдашева) - имеют хорошие результаты, ост читай на "как уменьшить размер....."
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
laska-74 у нас етсь положительная динамика... хотя у нас не атрофия, а еще хуже..... вообще не лечится. не оперируется ни где во всем мире!
нистагм почти прошел, птос постепенно открываетя... раньше вообще узкие-узкие глазки были, до 7 мес. картинки на стене не видел и рачок на свет не реагировал, вообще у нас зрачок был во всю радужку, радужки видно даже не было.... а сейчас и еракци я на свет есть, и видит метра на 2 впереди себя, всё хватает, всё ему надо, вертит-крутитголовой за всеми и всем... мультики смотрим, развивайки всякие, радужку видно стало... зрачок уже 2 раза сократиля, по сранвению сизначальным состоянием.
Ирина_В
Новичок

Откуда: Самарская обл.
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2010
Атрофия зрительного нерва не лечится. Проводимое лечение направлено в первую очередь на сохранение и поддержание имеющейся остроты зрения. А часто атрофия является последствием какого либо заболевания неврологического или т. п. плана. У нашей дочери нисходящая частичная атрофия зрительного нерва как последствие оптико-хиазмального арахноидита. Но к сожалению это всё выяснилось только сейчас. Дочери сейчас 8,5 лет проблемы со зрением с рождения, лечились с 2 лет, а причину определили почти чудом.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ой девочки!!! Я уже позапуталась тут :l4:, у кого и что... Ирина и Данияр вам лет сколько, вы где лечились и чем, давайте в эту темку по глазкам писать.. Ирина_В я знаю, что не лечится, у нас тоже несходящая, поэтому и шанс оочень маленький на улучшение. Некоторым вообще лечение нервопотолога помогает.. Мы с Василиной операцию делали, подушечки с ретиноламином в 6 месяцев, толку нет... Вообще кому там делали, зрение сразу-же поднималось на порядок, но это у кого близорукость и дальнозоркость... Вот на распутье... Напрасно причинять боль, да и наркоз давать не хочется... У нас кстати тоже нистагм, у Тани вообще сильно, а у Василины, когда волнуется, горизонтальный, а у Тани горизонтально -вертикальный... Родила, мне её на живот положили, а у неё глазки туда-сюда, у моей бабушки часы настенные были, в виде кота, и у него глаза бегали... один в один... Думала косоглазие, пройдёт, ан нет!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
vara, я ответила тебе в нашей темки!!! :138: мне надо было сюда писать, в следующий раз так и поступлю... :21:
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
laska-74 про операцию на глаз - не знаю("пороюсь" в иннэте - что найду сообщу). Нам делали обкалывание по точкам. В т. ч. и зрительные, и речевые. Обкалывают в 3 этапа раз в полгода, т.е. обкалывают, через 7-10 дней ещё раз(+добавляют кол-во точек), и через 7-10 дней снова. Потом пол года перерыв. Одно обкалывание стоит 3200р. Процедура не сильно болезненная, хотя детки орут страшно. Мне делали. Сам прокол почти не чувствуется, когда вводят "лекарство" чуть-чуть больно, но терпимо, а когда иголку убирает - вообще не больно(не то что после уколов). Да и Тёмка сразу перестал плакать. А после уколов ещё долго ревёт.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
vara привет!! Да уже всё, почти, изрыла... Толком ничего нет.. Однажды наткнулась на форум мам, которые там лечатся, их отзывы, в этот раз искала, ненашла. :28: .. А жаль!! :26:
Чангаа
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2015
У моей дочке слезятся глаза, мне посоветовали кто только может и даже сам доктор что нужно капать Визомитином, я про него слышал, действительно помогло очень быстро и все перестало у нее краснеть, советую всем, спецаиально создал эту тему для тех кому нужен будет совет
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   Плоховидещий ребенок!!!!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana