Плоховидещий ребенок!!!!

Плоховидещий ребенок!!!!

Истории наших у детей с диагнозами приводящими к нарушению зрения, слуха, алалии (нарушению речи) Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи

 
В самом начале пути
Были на втором занятии в том же месте, но только с другим сп ....
БеллаДонна
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Много слов и все незензурные
Ирина63 пишет:[q]мне предложили родить нормального, здорового ребе ....
tanusik
У моей дочки аутизм. Как ей помочь?
Есть очень интересный мягкий метод помощи детям с любым повр ....
natalya2017
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Аутизм или нарушения в сенсорике? Прошу совета
Какие вы молодцы! Уже столько специалистов подключили. Здоро ....
Afalina
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
Центр для детей-инвалидов на Первомайской. ул. 16-я Парковая ....
реабилитационный центр
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   Плоховидещий ребенок!!!!
RSS

Плоховидещий ребенок!!!!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Привет меня зовут Катя, я из Москвы.... у меня плоховидящий ребенок, наш диагноз: частичная атрофия нервных окончаний глаз!!!!
Если у кого то такой же диагноз или проблемы у ребенка с глазами, пишите пообщаемся, поделимся опытом!!!!
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1144
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Привет Катя, добро пожаловать на наш форум!

У меня есть родственник, у которого с детства был такой диагноз. Сейчас ему 50 лет, и он стал известным адвокатом в нашем городе. Насколько я знаю, ему недавно предлагали сделать операцию, чтобы улучшить зрение, но он отказался, поскольку за много лет он привык к такому положению.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
а на сколько % он видит?????? и я слышала что с таким диагнозом операцию не делают!!!! если можно то напиши поточней ( не чего что на "ты") что именно предложили, так как я все таки надеюсь улучшить зрение сыну. на данный момент, ему 4 года, он видит на 3%. и это мало, ну по крайней мере я так считаю.... а когда он родился у нас было даже маленькая реакция на свет.... и вот всё таки добились ......
Вообщем очень надеюсь на улучшение)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1144
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
В процентах не знаю, но он видит денежную купюру, только если вплотную поднесёт к глазам.
Насчёт операции он консультировался в Москве и в Чебоксарах. Ему сказали, что если-бы была только артофия нервных окончаний, то можно было бы что-то сделать, но у него ещё и атрофия зрительного стимулятора, а это сильно отягощает прогноз.
В Чебоксарах его готовы были взять на операцию, но без гарантий, и он не согласился.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
всё ясно....... я вот тоже в следующий понидельник повезу сына проверять.... недеюсь на хороший прогноз! :biggrin:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1144
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Удачной тебе поездки!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
спасибо... я тоже надеюсь что скажут что-нибуть хорошее.... :biggrin:
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008
Катя, удачной поездки тебе!
Медицина сейчас шагнула вперед и думаю должны же появиться наконец то методы лечения.
Знаю что есть хорошая клиника в Одессе
Институт глазных болезней и тканевой терапии им. В.П. Филатова Академии медицинских наук, г. Одесса
Одесса, Французский бульвар 49/51
+38 (0482) 22-2035, +38 (0482) 68-4851
{......... }

Катя, может стоит попробоватьнаписать им на эл. почту и попросить о письменной консультации?
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Спасибо за совет, обязательно попробую.
Мы были в Москве в Филатовской больнице, так нас отказались туда класть, мотивировали тем, что у них нет реанимации((((( вот так.....
На счет науки и её шагов ))) согласна, не что не стоит на месте, вот и надеюсь что модно будит что-то сделать...
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008
Ничего себе! Нет реанимации.....
Как такое может быть?
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Вот не знаю... может просто связыватся с нами не захотели.. как врачи говорят у нас болячка " не благодарная"
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1144
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Насколько я знаю, Филатовская больница в Москве сейчас специализируется на лечении детей с пороками сердца, для них есть реанимация, причём одна из лучших в стране.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Возможно..... мы теперь наблюдаемся в Гельмальца, мне там нравится, врачи хорошие!
Platova
Новичок

Откуда: Татарстан, г.Нижнекамск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2009
Всем добрый день!
У моего сына Егора 1,5 года диагноз ретинопатия 5 степени.
Наблюдаемся в Питере у Дискаленко Олега Витальевича. Лучшего доктора по детским глазкам в России нет!
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Сыну 9 лет, в три года установили диагноз: Вражденное косоглазие, миопия, нистагм и частичная отрофия зрительного нерва. Наблюдались в Морозовской, теперь в Гельмгольдца.
За все 6 лет никаких улучшений, но слава богу и ухудшений нет. Очень боялась, когда пошел в школу, что от нагрузки будут ухудшения, но бог миловал.
Врачи ни каких надежд не дают, наше лечение -витамины!!!
С нашим диагнозом операции нам не грозят!
анатолий
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
С таким диагнозом держи ребенка подальше от компьютера(и телевизора). Пусть глаза бережет.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

анатолий пишет:
[q]
С таким диагнозом держи ребенка подальше от компьютера(и телевизора). Пусть глаза бережет.
[/q]

Я извиняюсь, а вы к какому именно из болезней компьютер запрещаете, вот у моего сына частичная атрофия нервных окончаний, так нам говорят надо наррброт, побольше телефвизора смотреть, за компом сидеть, так он эти нервы раздражает!!!
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Пол часа телевизора в день и полчаса компьютер, обязательное лечение для нистагма, прописанное врачем. А так же это является упражнением при атрофии!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Спасибо, что сказали, а то мне время не говорили. Да нам пока и рано, сын у меня еще не смортит ни телевизор, ни компьютер :s2:! Он на месте то усидеть не может)))))))
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009
[q]
мы теперь наблюдаемся в Гельмальца, мне там нравится, врачи хорошие!
[/q]


Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009

вера пишет:
[q]
Пол часа телевизора в день и полчаса компьютер, обязательное лечение для нистагма, прописанное врачем. А так же это является упражнением при атрофии!
[/q]



О, как! А все ругают телевизор и компьютер! А теперь оказывается от них есть какая-то польза! :yahoo:
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

Анастасия пишет:
[q]
Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....
[/q]


Я уже поняла что раз на раз не риходится.... все зависит от больницы и врача. нам вот в Федоровской отказали, причем у нас не операция, а лечение..... они просто ответственность брать не заходтели вот и все( ну я так думаю).
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009
Не подумайте, что я придираюсь, но кто заводил эту тему, исправьте, пожалуйста ошибку в названии.

ПЛОХОВИДЯЩИЙ РЕБЕНОК
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009

Катя пишет:
[q]

Анастасия написал:
[q]
Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....
[/q]


Я уже поняла что раз на раз не риходится.... все зависит от больницы и врача. нам вот в Федоровской отказали, причем у нас не операция, а лечение..... они просто ответственность брать не заходтели вот и все( ну я так думаю).
[/q]



Это не совсем так. Я много слышала про Гельмгольц такого, разного, что операции там делать не очень хорошо. Но если у вас специфика другая и операция не нужна, тогда это меняет дело.

Кстати, в Морозовской тоже лечат и весьма успешно. Это просто как запасной вариант, куда бежать, если что. Они берутся за всяких детей.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

Анастасия пишет:
[q]
Не подумайте, что я придираюсь, но кто заводил эту тему, исправьте, пожалуйста ошибку в названии.

ПЛОХОВИДЯЩИЙ РЕБЕНОК
[/q]


:n0: :n0: :n0: :n0: написала неправельно я, просто тараплюсь постоянно, проверить не успеваю!!!! :n4: :n4: :n4: так что уж не судите строго!)))


Анастасия пишет:
[q]
Кстати, в Морозовской тоже лечат и весьма успешно. Это просто как запасной вариант, куда бежать, если что. Они берутся за всяких детей.
[/q]


Мы были один раз в Морозовской...... я её и держу про запас. Слышала что Гельмгольц скоро полностью платной сделают для всех... вот тогда туда и будим ездить!!
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Морозовская больница очень хорошая. Там работают класные специалисты. А отделение микрохирургии глаза вообще высший класс!
За две недели, что мы там лежали(2003г), врачам удалось спасти у двух деток глаза с проникающим ранением и вытеканием гл. вещества.
Мне не понравилась глазная поликлиниа при ней! Денису было три года, они не смогли обследовать его, сказали очень подвижный! А какой ребенок в три года будет смотреть по минуте в аппарат?! Нас положили в больницу и ставили диагноз под общим наркозом!!!
В поликлинике нет некоторой аппаратуры, посылают в больницу, записывают через неделю а то и две! Полное обследование может занять около двух месяцев, если не леч в саму больницу!
А в Гельмгольца самое большее это 2 дня!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
вера
вера пишет:
[q]
Сыну 9 лет, в три года установили диагноз: Вражденное косоглазие, миопия, нистагм и частичная отрофия зрительного нерва. Наблюдались в Морозовской, теперь в Гельмгольдца.
За все 6 лет никаких улучшений, но слава богу и ухудшений нет. Очень боялась, когда пошел в школу, что от нагрузки будут ухудшения, но бог миловал.
[/q]



Вера если можно то расскажите по подробнее про школу!
как они там занимаются????
Покаким книгам учил алфавит и цифры???( если можно авторов)
как сын ваш в школе себя чувствует, ну вообщем все-все, мне очень интересно, просто я так за сына своего болюсь, как он будит учится? :m7: :m7: :m7:
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Катюш, мой сын видит, хоть и очень плохо!
Он читает простые книги, правда поднося очень близко к глазам! Он ходит в простую общеобразовательную школу, хоть и частную.
У них 10 человек в классе и он очень хорошо учится!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

вера пишет:
[q]
Катюш, мой сын видит, хоть и очень плохо!
Он читает простые книги, правда поднося очень близко к глазам! Он ходит в простую общеобразовательную школу, хоть и частную.
У них 10 человек в классе и он очень хорошо учится!
[/q]

Дай БОГ ВАМ ВЕСЕГО САМАГО ЛУЧШЕГО :m5: :m5: :m5: :m5:
Вы даже не предствавляете на сколько вы меня упакоили!!! но у меня еще вопрос ( уж извините ), по какай азбуке вы учились!????
вера
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
Дай бог вспомнить, было давно!
Если не ошибаюсь, это был обыкновенный букварь!
Мы ходили в детский сад для слабовидящих деток в Теплом Стане. У них была очень хорошая воспитательница, имела свой подход к таким деткам. В пять лет мой сын знал все буквы и читал по слогам!
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

вера пишет:
[q]
Мы ходили в детский сад для слабовидящих деток в Теплом Стане. У них была очень хорошая воспитательница, имела свой подход к таким деткам. В пять лет мой сын знал все буквы и читал по слогам!
[/q]

Ой ну как хорошо!!!!!! молодцы!!!! :m7: :m5:
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
Привет, Катя! Очень тебя понимаю, потому что у моей дочери, ей уже 9 лет, ретинопатия 5 степени-правого глаза(он у нее вообще не видет,). Три года назад удалили хрусталик. Теперь у нас просто серенький глазик. Левый видит плохо. Но несмотря на все это, мы учимся в школе(надомного обучения), на 4,5. Участвуем в Олимпиадах, конкурсах по рисованию. Занимаем 2,3 места. Дочка очень сообразительная и любознательная. Так что не отчаивайся, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Я по крайней мере верю. Главное что мы любим своих детей :m5:
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
SUBARU
SUBARU пишет:
[q]
Привет, Катя! Очень тебя понимаю, потому что у моей дочери, ей уже 9 лет, ретинопатия 5 степени-правого глаза(он у нее вообще не видет,). Три года назад удалили хрусталик. Теперь у нас просто серенький глазик. Левый видит плохо. Но несмотря на все это, мы учимся в школе(надомного обучения), на 4,5. Участвуем в Олимпиадах, конкурсах по рисованию. Занимаем 2,3 места. Дочка очень сообразительная и любознательная. Так что не отчаивайся, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Я по крайней мере верю. Главное что мы любим своих детей
[/q]

Спасибо большое за поддержку!!!!
а как вы занимаетесь??? знает ли дочка брайля, я просто не знаю за что хвататься :n7: :n7: :n7:! если можно расскажи те попадробнее как вы учитесь???
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009

Катя пишет:
[q]
Спасибо большое за поддержку!!!!
а как вы занимаетесь??? знает ли дочка брайля, я просто не знаю за что хвататься !если можно расскажи те попадробнее как вы учитесь???
[/q]


Мы некогда не занимались по учебнику брайля. У нас хоть один глаз видит(плохо) -но он все таки видит. Учится по обычным учебникам, по которым учатся все дети в обычных общеобразовалках. С доски практически ничего не видит, если только парту вплотную поставить. Ходим в школу, занимаемся индивидуально с учителем, по началу как-то напрягало, хотелось чтобы в классе со всеми училась, а потом решили что один на один с учителем-это тоже самое что репетитор. Ходим к логопеду, в бассейн, в тренажерный зал(беговая дорожка, и велик, больше ничего нельзя) и рисование.
Смотрит мультики 30 мин. в день(иногда получается больше),

А сколько лет вашему ребеночку? Почему Вы решили что ему нужна спец. азбука?
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

SUBARU пишет:
[q]
А сколько лет вашему ребеночку? Почему Вы решили что ему нужна спец. азбука?
[/q]

Моему сыну 4 года, на данный момент он видит силуэты в радиусе 40 см от глаз! а когда родился не было даже реакции на свет, хотя нет была но очень слабая, Данька даже глаза на солнце не закрывал!
У меня подруга, а у её дочки тоже проблемы с глази и им надо брайля учить ( у неё сетчатка отслоена), вот я и решила узнать в нашем случае надо или нет!
Вы меня успакоеили :n4: :n4:!

Данька тоже ходит в бассейн, в спорт клуб, правда на велосипеде не катается, и не рисует... он непоседа, гиперактивный, на месте усидеть трудно не то что рисовать, и мультфильмы мы пока не смотрим!!!
SUBARU пишет:
[q]
в тренажерный зал(беговая дорожка, и велик, больше ничего нельзя)
[/q]

а почему другое нельзя?????
ДЖУЛИЯ
Новичок

Откуда: КАЗАНЬ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2009
Здравствуйте. моему сыну, Булату, 8 лет. наш диагноз -ретинопатия недоношенных 5 ст. обоих глаз.(отслойка сетчатки).
Диагноз нам поставили в 5 месяцев. кто с этим столкнулся, знают что это..
сейчас мы ходим в школу(слава богу она есть в нашем городе) для слепых и слабовидящих детей, проходим обучение по-брайлю. Брайль не так страшен, как кажется вначале. до этого ходили в садик для таких же детишек, сразу оговорю, в эти садики не стремятся брать наших деток, предпочитают с остаточным зрением, хотя по закону мы должны идти первыми или вне очереди.... НО.. - это Россия... туда мы тоже попали(это отдельная история), а скольких детишек оставили "за бортом"!
Булатка у нас очень коммуникабельный, общительный и дружелюбный, любопытный, умный, в некоторых вещах любого "зрячего" "за пояс заткнет", и было время был очень сильным-когда был маленьким, в годик с небольшим оторвал батарею, папа не верил в те способности(несмотря на предупреждения), но, увидев, происходящее на своих глазах быстро поверил и вызвал слесарей из домоуправления)... объясняю это тем, что энергия расходуется не вся.. у зрячих детишек часть энергии расходуется за счет зрения (90 % мы познаем мир благодаря нашим глазкам).. с 3-х лет у него есть свой спортивный уголок ( лестница, веревочная лестница, канат, брусья, качели-типа "собачка", ну и сами качели), так же велотренажер. вместо велосипеда... на велосипеде с ним гонять очень сложно)) ... как только Булатка пошел в садик, эта сильная сила у него заметно ослабла, энергия стала расходоваться на общение и познание мира и других людей. при всем нашем желании заменить сверстников мы ему не могли, в этом нам помог садик и воспитатели... в группе нас было 25-28 детишек зрячих, и один незрячий-наш!... советую всем родителям, у которых есть такая же проблема у маленьких детишек, любыми путями попасть в такой садик. многим слабовидящим деткам он помог и некоторые пошли в обычную школу. в садике занимаются не только воспитанием, но и лечением, за исключением глазных уколов.. потом мы нашли школу, а школа нашла нас! ходили на подготовительные занятия год. теперь в заканчиваем скоро 1-ый класс. смотрю и горжусь за сына- нам ставят 4 и 5... паралелльно мы ходим в музыкальную обычную школу и к педагогу по музыке из реабилитационного центра. Булатка с 4-х лет начал подбирать музыку на пианино, решили это не запускать и развивать, заодно и расширить его и наш круг общения.
Важно! МАМОЧКИ И ПАПОЧКИ, узнав о таком и подобных диагнозе не опускайте руки, как можно быстрее переболейте этим и возьмитесь за ребенка. чем раньше вы начнете действовать, тем легче и лучше вам и ему будет потом. И ни в коем случае не жалейте его и не давайте ему понять, что он не такой как все... это мы знаем-чего они лишены, а они -нет.
так же хочу посоветовать, не отказываться от инвалидности (раньше я ее отвергала-другие мамочки с детьми постарше убедили), это нужно вашему ребенку не для пособий и пенсии, а для того, чтоб его могли наблюдать и лечить и оперировать в других регионах. по возможности записывайтесь или обойдите все центры в вашем городе, даже если они и не по вашему состоянию(плюсы в воспитании таких детей, как наши, вы и там почерпнете, да и потом это скажется, когда чуть повзрослеете.
опять же хочу посоветовать не замыкаться на своей боли, а заняться ребенком, не хочу пугать, но знаю, что есть детишки - у которых в 3 года начинался аутизм. занимайтесь с ним. до 3-х лет все в ваших руках, садик будет потом, он тоже свою лепту и большую внесет в развитие и познание. но ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ ВАС.
и про клиники
в гельмгольца мы не попали, думаю это к лучшему, (но здесь мнения могут разойтись)
мы прошли много консультаций в разных городах до года и везде отвечали-вы маленькие и до 5 лет не возьмемся за вас, а после 5 лет-это уже устаревшее и необратимое почти.. так в год и 3 месяца мы попали в Уфу в клинику Э. Р.Мулдашева ( клиника взрослая, но детям не отказывают в помощи), перенесли там 7 операций, не дало тех результатов, какие мы хотели увидеть, но мы тем врачам благодарны за то, что они взялись за нас не отказали.. их психофизиологи помогли направили и подсказали как и что нужно делать в воспитании и развитии таких детишек... а курс иглотерапии "аура" (делают маленьким деткам во время операций) очень благотворно влияет и по неврологии.. позже нам там посоветовали обратиться в питер в к Дискаленко О. В. (здесь я очень жалею, что мы раньше и к нему не попали, возможно у нас могло быть какое-то остаточное зрение). мы перенесли там 2 операции на худший глазик, делали их больше как для сохранения органа, а сетчатка, тьфу-тьфу-тьфу, она ... это трудно сказать, это нужно видеть снимки глазного дна.. там появились сосудики кровеносные!!!!! сетчатка по краям прилегать стала.. чуть-но стала!!!
если бы мы попали туда в год!!!!! или на год пораньше... все равно мы не унываем. я вижу как растет наш сын и какие делает успехи, понимаю, что полностью зрение к нему не вернется, но надеюсь и буду надеяться до последнего, что все же наша медицина шагнет еще дальше и дай бог здоровья Дискаленко О. В. и всем врачам, кто занимается нашими детишками и возвращает многим МИР КРАСОК. Надеюсь, что мой сын увидит как встает солнце, распускаются листочки на деревьях, полет птицы, радугу. как искрится снег и, наконец, увидит меня и папку...
ну а пока. а пока мы занимаемся уроками, проявляем любопытство, упрямство, терпение познаем мир по-своему. Булатка развивается, а вместе с ним развиваемся и мы. ..
хотела коротко, а получилось как всегда
если возникнут вопросы-обращайтесь, постараюсь ответить.
ДЖУЛИЯ
Новичок

Откуда: КАЗАНЬ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2009

Анастасия пишет:
[q]

Не подумайте, что я придираюсь, но кто заводил эту тему, исправьте, пожалуйста ошибку в названии. ПЛОХОВИДЯЩИЙ РЕБЕНОК
[/q]

точнее наверно будет-СЛАБОВИДЯЩИЙ РЕБЕНОК
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
SUBARU написал:
[q]
в тренажерный зал(беговая дорожка, и велик, больше ничего нельзя)
[/q]

а почему другое нельзя?????

Говорят, что нельзя давать слишком много и большой нагрузки. Нельзя сильно нервничать. Может привести к отслойке сетчатки второго глаза.
А на велике на обычном мы катаемся.

Извините, ну я так поняла что Вы ребенка за ручку не водите, раз он у вас такой гиперактивный. Я думаю, что детки которые очень плохо видят, не будут такие активные.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

SUBARU пишет:
[q]
Извините, ну я так поняла что Вы ребенка за ручку не водите, раз он у вас такой гиперактивный. Я думаю, что детки которые очень плохо видят, не будут такие активные.
[/q]


За ручку мы ходим если куда-то идем.... а дома, в д/с. во дворе гуляет сам!
Я тоже слышала, что таокй активный и не видит-это странно, но факт, есть факт! Он такой подвижный, что врачи даже нормально не могут ему газа проверить, у нас всё приблизительно.
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
таокй активный и не видит-это странно, но факт, есть факт

Значит не все так плохо как кажется, если на площадке он гуляет сам и не на что не натыкается, Это же ЗДОРОВО. :l1:
А он когда книжки смотрит-он различает там что нибудь?
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

SUBARU пишет:
[q]
А он когда книжки смотрит-он различает там что нибудь?
[/q]

Это вот сказать не кто не может, его тяжело заставить что-то сделать! мы вот начали пока цвета учить.......... вроде получается, а там видно будит.
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
мы вот начали пока цвета учить.......... вроде получается, а там видно будит.
[/q]


Если бы он ничего не видел, то и цвета бы не различал. Я думаю что все у Вас будет хорошо :m5:
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
SUBARU спасибо за подддержку!!!

У вас тоже все будит в порядке :103: :103: :103:
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
СПАСИБО БОЛЬШОЕ, Кать! МОЖНО НА ТЫ?
В четырнадцать лет сказали что можно будет вставить линзу, как косметика, все таки девочка, чтоб глаза были одинаковые.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009

SUBARU пишет:
[q]
СПАСИБО БОЛЬШОЕ, Кать! МОЖНО НА ТЫ?
[/q]

Конечно!!!


SUBARU пишет:
[q]
В четырнадцать лет сказали что можно будет вставить линзу, как косметика, все таки девочка, чтоб глаза были одинаковые.
[/q]


очень хорошо, а нам может через год, полтора очки выпишут..... вот ждем....))))))
SUBARU
Новичок

Откуда: Зеленоград
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2009
{......... }

это про садик для незрячих детей
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
SUBARU спасио за ссылку очень интересно!!
Вот всетаки людые дети талантливы и все могут к жизни приспособится несмотря на ужасающие диагнозы.
Хараим
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2009

вера пишет:
[q]
Дай бог вспомнить, было давно!

Мы ходили в детский сад для слабовидящих деток в Теплом Стане. У них была очень хорошая воспитательница, имела свой подход к таким деткам. В пять лет мой сын знал все буквы и читал по слогам!
[/q]

Добрый день.
Моему сыну 8 лет. Была врождённая катаракта. в 3 и 4 года сделали операции на оба глаза (Делал Шершов в Морозовской - классный специалист). Был нистагм, ставили частичную атрофию зрительных анализаторов. Сейчас бинокулярное зрение развилось, но год назад появилась миопия. Зрение 0,1/0,3. Учится в обычной муниципальной школе (кончил 1 класс). Но есть проблемы с чтением.

Мы живём по Калужскому шоссе, а Вы сослались на специальный детсад в Теплом Стане. Поэтому мне интересно - в какой частной школе вы сейчас учитесь? Где она расположена территориально (Москва, область - по какому шоссе?)
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
Хараим у меня ребенок хоть и ходит пока в д/с, но мы уде стали искать школу, так есть школа-интренат для слабовидящих и слепых детей № 1, находится в Москве, станция метро Алексеевская! Еще есть школы на Фрунзенской, Смоленской- в этих школах нужен определенный процентн зрения.
Еще я слышала что такие спец школы есть где-то в Подмосковье, но точно к сожелению не знаю.
ДЖУЛИЯ
Новичок

Откуда: КАЗАНЬ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2009
здравствуйте, кто слышал, вчера реклама была про Самару, говорят там какой-то прибор появился, при помощи его возвращают зрение... подскажите, кто услышал-хоть про что там??
Хараим
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2009
Ничего не слышал - присоединяюсь к вопросу
ДЖУЛИЯ
Новичок

Откуда: КАЗАНЬ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2009
нашла жмите сюда
{......... }
Хараим
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2009
Спасибо!

По своему вопросу общался в БМСЭ. Мне объяснили, что по существу, никаких прав фраза "индивидуальный план" нам не даёт - всё по договорённости с директором школы и муниципальным отделом образования, только на их доброй воле (или взаимном соглашении). Так-то вот.
соседка
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2009
Здравствуйте всем! Могу поделиться своим опытом.. У моего сына частичная отрофия зрительных нервов, нистагм (обнаружили в 1,5 месяца). Реакция была только на свет, за игрушками не следил. В три месяца мы начали делать уколы кортексин, кортаген (правда в продаже его до сих пор нет) ретиналамин и еще препараты которые выпускает этот институт, делала сама дома, под наблюдением своего врача. В больницу в Морозовскую отказалась ложиться, в Гельмгольца нас вообще отправили до 3-4 лет можем не появляться. Не желала мириться с тем, что мой сын не будет видеть. Показывала все, даже самолеты в небе, давала трогать, щупать, вообщем вкладывала что могла. В итоге мы "носимся" на велосипеде, катаемся на роликах, лыжах, читаем обычные книги (но не слишком мелкий шрифт) книга правда торчит под самым носом, видит в небе след от самолета, и может сказать на что похоже то или иное облако, сам за собой ухаживает, ходит в специализированную школу, до этого ходил в сад все 4 года с истериками (было тяжело) чувствовал, что очень отличается от других, и многое не умеет делать как другие детишки, хотя сад был специализированный. В школу для слабовидящих взяли неохотно, говорят плохо видит, тяжело будет учиться. Окончили 1 класс: все ничего, но граммотность наша страдает. Очень сокрушаюсь: почему в нашей стране не выпускают учебников для таких школ, нет тетрадей, линеек, ручек.
Катя
Почетный участник

Откуда: Москва ЗАО
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2009
соседка у моего сына тоже частичная отрофия зрительных нервов. вы мне прям глоток воздуха дали. у нас все тоже самое было, так же была реакция толкько на свет, а сейчас сыну ( 4,5 года), он видит очертания предметов, начали учить цвета! в д/с ходит охотно, уме там нравится, д/с прада специализированный.

а какие лекарства вы еще сыну давали( если можно то названия напишите), я хотелы бы со своими сравнить!!!
галина
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
Здравствуйте.
Жаль, что последние сообщения датированы аж сентябрем. Люди, ау, здесь кто- нибудь есть? :s3:
Немного о нас. Моему ребенку 6. Ее зовут Александра. При рождении что-то пошло не так. В результате она получила (или недополучила) полный набор диагнозов: ЧАЗН (это то о чем сдесь говорят почти все), нистагм, светобоязнь, дальтонизм. Как и многие из Вас, много прорыдала над каждым из этих, таких не понятных мне, человеку с идеальным зрением, медицинских заключений. За эти годы СанЁк перенесла 3 операции в разных офтальмологических центрах ( Уфа. Центр пластической микрохирургии глаза Э. Мулдашева, Москва. Клиника Федорова и снова Уфа. НИИ глазных болезней) результат увы нулевой.
Я сама учитель начальных классов, психолог. Как учитель и мать в свое время очень увлеклась ранним развитием способностей. Могу сказать, что мой ребенок не достаточно хорошо видит, однако его лингвистические способности очень хорошие. Мне кажется, это должно относится ко всем слабовидящим. В психологие есть термин - компенсация, это когда при закрытии одного информационного канала(зрение, слух, обоняние.....) работа остальных обостряется.
А вот дальше вопрос: кто слышал о каких либо фондах, которые помогают развивать способности одаренных детей (я знаю про фонд "мир искусства", но никак не могу на него выйти) Может поможете?


Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
галина, вот что нашла:
{......... }
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
всем привет! Мы - новенькие. Меня зовут Ирина, сынок - Данияр. По глазкам у сынули неизлечимое на сегодняшний день заболевание - колобома радужки и зрительного нерва обоих глаз, буквально слепоту обозначает, отсутствие зрительных нервов изнчально. Сопутствующе идет нистагм и птос, остагматизм.
Есть кто-нибудь с таким диагнозом?
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
завтра же буду записываться в клинику Ерошевского на прием... спасибо за инфу!!! :m5:
anna_anatolevna
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2010
У моей доченьки диагноз ретинопатия правый глаз 2ст., левый 4а ст (обратимая), оперировал в 3,5 мес. Дисколенко Олег Витальевич. Направили из 1 Детской Городской Больницы. С рождения наблюдаемся на реткамере чтобы отслеживать наше состояние. Сейчас в 2 годика на контрольное обследование пойдем. Наш врач Сайдашева Эльвира Ирековна. Считаю что нам вовремя сделали опрацию, глазиком пользуемся (косит немного).
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
клобома - это другое.... я читала пр ретинопатию.... у меня у приятельницы у сыночка эта бяка....
Ирина_В
Новичок

Откуда: Самарская обл.
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2010
В Ерошевского Вам навряд ли помогут. Очень слабая диагностика и лечение прошлый век. Сами туда ложимся только чтобы освидетельствоваться без проблем. Единственное преимущество - бесплатно. Диагностировались и лечились в Чебоксарах.
У меня дочь 8 лет, ЧАЗН и ещё куча проблем, в том числе неврологических.. Если у вас нистагм, это однозначно нужно к неврологу. Многие зрительные отклонения последствия неврологических заболеваний. Мы ложились на диагностику в СОКБ им. Калинина (в неврологию), прошли там два курса лечения, через три месяца следующий курс, появилась хотя бы положительная динамика.
Конечно у вас всё намного серьездней, но не теряйте надежды. Успехов.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
галина, у меня тоже две дочи с ЧАЗН, только светоощущение...!2 и 2 года...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
12 лет и 2 годика... т.е, а куда все пропали, В Уфе кто-нибудь был, и вообще с атрофией, у кого улучшения???
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
laska-74 я тебе уже третий раз пишу про Уфу - гоняюсь за тобой по всему форуму... вопрос в темке напишешь а ответы не читаешь. У меня бала в Уфе хорошая подруга (у Мулдашева) - имеют хорошие результаты, ост читай на "как уменьшить размер....."
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
laska-74 у нас етсь положительная динамика... хотя у нас не атрофия, а еще хуже..... вообще не лечится. не оперируется ни где во всем мире!
нистагм почти прошел, птос постепенно открываетя... раньше вообще узкие-узкие глазки были, до 7 мес. картинки на стене не видел и рачок на свет не реагировал, вообще у нас зрачок был во всю радужку, радужки видно даже не было.... а сейчас и еракци я на свет есть, и видит метра на 2 впереди себя, всё хватает, всё ему надо, вертит-крутитголовой за всеми и всем... мультики смотрим, развивайки всякие, радужку видно стало... зрачок уже 2 раза сократиля, по сранвению сизначальным состоянием.
Ирина_В
Новичок

Откуда: Самарская обл.
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2010
Атрофия зрительного нерва не лечится. Проводимое лечение направлено в первую очередь на сохранение и поддержание имеющейся остроты зрения. А часто атрофия является последствием какого либо заболевания неврологического или т. п. плана. У нашей дочери нисходящая частичная атрофия зрительного нерва как последствие оптико-хиазмального арахноидита. Но к сожалению это всё выяснилось только сейчас. Дочери сейчас 8,5 лет проблемы со зрением с рождения, лечились с 2 лет, а причину определили почти чудом.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ой девочки!!! Я уже позапуталась тут :l4:, у кого и что... Ирина и Данияр вам лет сколько, вы где лечились и чем, давайте в эту темку по глазкам писать.. Ирина_В я знаю, что не лечится, у нас тоже несходящая, поэтому и шанс оочень маленький на улучшение. Некоторым вообще лечение нервопотолога помогает.. Мы с Василиной операцию делали, подушечки с ретиноламином в 6 месяцев, толку нет... Вообще кому там делали, зрение сразу-же поднималось на порядок, но это у кого близорукость и дальнозоркость... Вот на распутье... Напрасно причинять боль, да и наркоз давать не хочется... У нас кстати тоже нистагм, у Тани вообще сильно, а у Василины, когда волнуется, горизонтальный, а у Тани горизонтально -вертикальный... Родила, мне её на живот положили, а у неё глазки туда-сюда, у моей бабушки часы настенные были, в виде кота, и у него глаза бегали... один в один... Думала косоглазие, пройдёт, ан нет!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
vara, я ответила тебе в нашей темки!!! :138: мне надо было сюда писать, в следующий раз так и поступлю... :21:
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
laska-74 про операцию на глаз - не знаю("пороюсь" в иннэте - что найду сообщу). Нам делали обкалывание по точкам. В т. ч. и зрительные, и речевые. Обкалывают в 3 этапа раз в полгода, т.е. обкалывают, через 7-10 дней ещё раз(+добавляют кол-во точек), и через 7-10 дней снова. Потом пол года перерыв. Одно обкалывание стоит 3200р. Процедура не сильно болезненная, хотя детки орут страшно. Мне делали. Сам прокол почти не чувствуется, когда вводят "лекарство" чуть-чуть больно, но терпимо, а когда иголку убирает - вообще не больно(не то что после уколов). Да и Тёмка сразу перестал плакать. А после уколов ещё долго ревёт.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
vara привет!! Да уже всё, почти, изрыла... Толком ничего нет.. Однажды наткнулась на форум мам, которые там лечатся, их отзывы, в этот раз искала, ненашла. :28: .. А жаль!! :26:
Чангаа
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2015
У моей дочке слезятся глаза, мне посоветовали кто только может и даже сам доктор что нужно капать Визомитином, я про него слышал, действительно помогло очень быстро и все перестало у нее краснеть, советую всем, спецаиально создал эту тему для тех кому нужен будет совет
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   Плоховидещий ребенок!!!!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana