Плоховидещий ребенок!!!!

Привет Катя, добро пожаловать на наш форум!

У меня есть родственник, у которого с детства был такой диагноз. Сейчас ему 50 лет, и он стал известным адвокатом в нашем городе. Насколько я знаю, ему недавно предлагали сделать операцию, чтобы улучшить зрение, но он отказался, поскольку за много лет он привык к такому положению.

В процентах не знаю, но он видит денежную купюру, только если вплотную поднесёт к глазам.
Насчёт операции он консультировался в Москве и в Чебоксарах. Ему сказали, что если-бы была только артофия нервных окончаний, то можно было бы что-то сделать, но у него ещё и атрофия зрительного стимулятора, а это сильно отягощает прогноз.
В Чебоксарах его готовы были взять на операцию, но без гарантий, и он не согласился.

Удачной тебе поездки!

Катя, удачной поездки тебе!
Медицина сейчас шагнула вперед и думаю должны же появиться наконец то методы лечения.
Знаю что есть хорошая клиника в Одессе
Институт глазных болезней и тканевой терапии им. В.П. Филатова Академии медицинских наук, г. Одесса
Одесса, Французский бульвар 49/51
+38 (0482) 22-2035, +38 (0482) 68-4851
{......... }

Катя, может стоит попробоватьнаписать им на эл. почту и попросить о письменной консультации?

Ничего себе! Нет реанимации.....
Как такое может быть?

Насколько я знаю, Филатовская больница в Москве сейчас специализируется на лечении детей с пороками сердца, для них есть реанимация, причём одна из лучших в стране.

Всем добрый день!
У моего сына Егора 1,5 года диагноз ретинопатия 5 степени.
Наблюдаемся в Питере у Дискаленко Олега Витальевича. Лучшего доктора по детским глазкам в России нет!

С таким диагнозом держи ребенка подальше от компьютера(и телевизора). Пусть глаза бережет.

Пол часа телевизора в день и полчаса компьютер, обязательное лечение для нистагма, прописанное врачем. А так же это является упражнением при атрофии!

[q]

мы теперь наблюдаемся в Гельмальца, мне там нравится, врачи хорошие!

[/q]

Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....

Анастасия пишет:

[q]

Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....

[/q]

Я уже поняла что раз на раз не риходится.... все зависит от больницы и врача. нам вот в Федоровской отказали, причем у нас не операция, а лечение..... они просто ответственность брать не заходтели вот и все( ну я так думаю).

Катя пишет:

[q]

Анастасия написал:

[q]

Мы там наблюдались, но мне там не нравится. Как только доходит до дела, они говорят тоже самое - у нас нет реанимации. В этом смысле Морозовская больница гораздо перспективнее. Они успешно проаперировали моего ребенка - необходимо было сделать две операции, а Гельмгольцы не взялись.

Хотя, наблюдаться там может быть и не плохо.....

[/q]

Я уже поняла что раз на раз не риходится.... все зависит от больницы и врача. нам вот в Федоровской отказали, причем у нас не операция, а лечение..... они просто ответственность брать не заходтели вот и все( ну я так думаю).

[/q]

Это не совсем так. Я много слышала про Гельмгольц такого, разного, что операции там делать не очень хорошо. Но если у вас специфика другая и операция не нужна, тогда это меняет дело.

Кстати, в Морозовской тоже лечат и весьма успешно. Это просто как запасной вариант, куда бежать, если что. Они берутся за всяких детей.

Морозовская больница очень хорошая. Там работают класные специалисты. А отделение микрохирургии глаза вообще высший класс!
За две недели, что мы там лежали(2003г), врачам удалось спасти у двух деток глаза с проникающим ранением и вытеканием гл. вещества.
Мне не понравилась глазная поликлиниа при ней! Денису было три года, они не смогли обследовать его, сказали очень подвижный! А какой ребенок в три года будет смотреть по минуте в аппарат?! Нас положили в больницу и ставили диагноз под общим наркозом!!!
В поликлинике нет некоторой аппаратуры, посылают в больницу, записывают через неделю а то и две! Полное обследование может занять около двух месяцев, если не леч в саму больницу!
А в Гельмгольца самое большее это 2 дня!

Катюш, мой сын видит, хоть и очень плохо!
Он читает простые книги, правда поднося очень близко к глазам! Он ходит в простую общеобразовательную школу, хоть и частную.
У них 10 человек в классе и он очень хорошо учится!

Дай бог вспомнить, было давно!
Если не ошибаюсь, это был обыкновенный букварь!
Мы ходили в детский сад для слабовидящих деток в Теплом Стане. У них была очень хорошая воспитательница, имела свой подход к таким деткам. В пять лет мой сын знал все буквы и читал по слогам!

Привет, Катя! Очень тебя понимаю, потому что у моей дочери, ей уже 9 лет, ретинопатия 5 степени-правого глаза(он у нее вообще не видет,). Три года назад удалили хрусталик. Теперь у нас просто серенький глазик. Левый видит плохо. Но несмотря на все это, мы учимся в школе(надомного обучения), на 4,5. Участвуем в Олимпиадах, конкурсах по рисованию. Занимаем 2,3 места. Дочка очень сообразительная и любознательная. Так что не отчаивайся, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Я по крайней мере верю. Главное что мы любим своих детей

Катя пишет:

[q]

Спасибо большое за поддержку!!!!
а как вы занимаетесь??? знает ли дочка брайля, я просто не знаю за что хвататься !если можно расскажи те попадробнее как вы учитесь???

[/q]

Мы некогда не занимались по учебнику брайля. У нас хоть один глаз видит(плохо) -но он все таки видит. Учится по обычным учебникам, по которым учатся все дети в обычных общеобразовалках. С доски практически ничего не видит, если только парту вплотную поставить. Ходим в школу, занимаемся индивидуально с учителем, по началу как-то напрягало, хотелось чтобы в классе со всеми училась, а потом решили что один на один с учителем-это тоже самое что репетитор. Ходим к логопеду, в бассейн, в тренажерный зал(беговая дорожка, и велик, больше ничего нельзя) и рисование.
Смотрит мультики 30 мин. в день(иногда получается больше),

А сколько лет вашему ребеночку? Почему Вы решили что ему нужна спец. азбука?

Здравствуйте. моему сыну, Булату, 8 лет. наш диагноз -ретинопатия недоношенных 5 ст. обоих глаз.(отслойка сетчатки).
Диагноз нам поставили в 5 месяцев. кто с этим столкнулся, знают что это..
сейчас мы ходим в школу(слава богу она есть в нашем городе) для слепых и слабовидящих детей, проходим обучение по-брайлю. Брайль не так страшен, как кажется вначале. до этого ходили в садик для таких же детишек, сразу оговорю, в эти садики не стремятся брать наших деток, предпочитают с остаточным зрением, хотя по закону мы должны идти первыми или вне очереди.... НО.. - это Россия... туда мы тоже попали(это отдельная история), а скольких детишек оставили "за бортом"!
Булатка у нас очень коммуникабельный, общительный и дружелюбный, любопытный, умный, в некоторых вещах любого "зрячего" "за пояс заткнет", и было время был очень сильным-когда был маленьким, в годик с небольшим оторвал батарею, папа не верил в те способности(несмотря на предупреждения), но, увидев, происходящее на своих глазах быстро поверил и вызвал слесарей из домоуправления)... объясняю это тем, что энергия расходуется не вся.. у зрячих детишек часть энергии расходуется за счет зрения (90 % мы познаем мир благодаря нашим глазкам).. с 3-х лет у него есть свой спортивный уголок ( лестница, веревочная лестница, канат, брусья, качели-типа "собачка", ну и сами качели), так же велотренажер. вместо велосипеда... на велосипеде с ним гонять очень сложно)) ... как только Булатка пошел в садик, эта сильная сила у него заметно ослабла, энергия стала расходоваться на общение и познание мира и других людей. при всем нашем желании заменить сверстников мы ему не могли, в этом нам помог садик и воспитатели... в группе нас было 25-28 детишек зрячих, и один незрячий-наш!... советую всем родителям, у которых есть такая же проблема у маленьких детишек, любыми путями попасть в такой садик. многим слабовидящим деткам он помог и некоторые пошли в обычную школу. в садике занимаются не только воспитанием, но и лечением, за исключением глазных уколов.. потом мы нашли школу, а школа нашла нас! ходили на подготовительные занятия год. теперь в заканчиваем скоро 1-ый класс. смотрю и горжусь за сына- нам ставят 4 и 5... паралелльно мы ходим в музыкальную обычную школу и к педагогу по музыке из реабилитационного центра. Булатка с 4-х лет начал подбирать музыку на пианино, решили это не запускать и развивать, заодно и расширить его и наш круг общения.
Важно! МАМОЧКИ И ПАПОЧКИ, узнав о таком и подобных диагнозе не опускайте руки, как можно быстрее переболейте этим и возьмитесь за ребенка. чем раньше вы начнете действовать, тем легче и лучше вам и ему будет потом. И ни в коем случае не жалейте его и не давайте ему понять, что он не такой как все... это мы знаем-чего они лишены, а они -нет.
так же хочу посоветовать, не отказываться от инвалидности (раньше я ее отвергала-другие мамочки с детьми постарше убедили), это нужно вашему ребенку не для пособий и пенсии, а для того, чтоб его могли наблюдать и лечить и оперировать в других регионах. по возможности записывайтесь или обойдите все центры в вашем городе, даже если они и не по вашему состоянию(плюсы в воспитании таких детей, как наши, вы и там почерпнете, да и потом это скажется, когда чуть повзрослеете.
опять же хочу посоветовать не замыкаться на своей боли, а заняться ребенком, не хочу пугать, но знаю, что есть детишки - у которых в 3 года начинался аутизм. занимайтесь с ним. до 3-х лет все в ваших руках, садик будет потом, он тоже свою лепту и большую внесет в развитие и познание. но ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ ВАС.
и про клиники
в гельмгольца мы не попали, думаю это к лучшему, (но здесь мнения могут разойтись)
мы прошли много консультаций в разных городах до года и везде отвечали-вы маленькие и до 5 лет не возьмемся за вас, а после 5 лет-это уже устаревшее и необратимое почти.. так в год и 3 месяца мы попали в Уфу в клинику Э. Р.Мулдашева ( клиника взрослая, но детям не отказывают в помощи), перенесли там 7 операций, не дало тех результатов, какие мы хотели увидеть, но мы тем врачам благодарны за то, что они взялись за нас не отказали.. их психофизиологи помогли направили и подсказали как и что нужно делать в воспитании и развитии таких детишек... а курс иглотерапии "аура" (делают маленьким деткам во время операций) очень благотворно влияет и по неврологии.. позже нам там посоветовали обратиться в питер в к Дискаленко О. В. (здесь я очень жалею, что мы раньше и к нему не попали, возможно у нас могло быть какое-то остаточное зрение). мы перенесли там 2 операции на худший глазик, делали их больше как для сохранения органа, а сетчатка, тьфу-тьфу-тьфу, она ... это трудно сказать, это нужно видеть снимки глазного дна.. там появились сосудики кровеносные!!!!! сетчатка по краям прилегать стала.. чуть-но стала!!!
если бы мы попали туда в год!!!!! или на год пораньше... все равно мы не унываем. я вижу как растет наш сын и какие делает успехи, понимаю, что полностью зрение к нему не вернется, но надеюсь и буду надеяться до последнего, что все же наша медицина шагнет еще дальше и дай бог здоровья Дискаленко О. В. и всем врачам, кто занимается нашими детишками и возвращает многим МИР КРАСОК. Надеюсь, что мой сын увидит как встает солнце, распускаются листочки на деревьях, полет птицы, радугу. как искрится снег и, наконец, увидит меня и папку...
ну а пока. а пока мы занимаемся уроками, проявляем любопытство, упрямство, терпение познаем мир по-своему. Булатка развивается, а вместе с ним развиваемся и мы. ..
хотела коротко, а получилось как всегда
если возникнут вопросы-обращайтесь, постараюсь ответить.

SUBARU написал:

[q]

в тренажерный зал(беговая дорожка, и велик, больше ничего нельзя)

[/q]

а почему другое нельзя?????

Говорят, что нельзя давать слишком много и большой нагрузки. Нельзя сильно нервничать. Может привести к отслойке сетчатки второго глаза.
А на велике на обычном мы катаемся.

Извините, ну я так поняла что Вы ребенка за ручку не водите, раз он у вас такой гиперактивный. Я думаю, что детки которые очень плохо видят, не будут такие активные.

таокй активный и не видит-это странно, но факт, есть факт

Значит не все так плохо как кажется, если на площадке он гуляет сам и не на что не натыкается, Это же ЗДОРОВО.
А он когда книжки смотрит-он различает там что нибудь?

мы вот начали пока цвета учить.......... вроде получается, а там видно будит.

Если бы он ничего не видел, то и цвета бы не различал. Я думаю что все у Вас будет хорошо

СПАСИБО БОЛЬШОЕ, Кать! МОЖНО НА ТЫ?
В четырнадцать лет сказали что можно будет вставить линзу, как косметика, все таки девочка, чтоб глаза были одинаковые.

{......... }

это про садик для незрячих детей

вера пишет:

[q]

Дай бог вспомнить, было давно!

Мы ходили в детский сад для слабовидящих деток в Теплом Стане. У них была очень хорошая воспитательница, имела свой подход к таким деткам. В пять лет мой сын знал все буквы и читал по слогам!

[/q]

Добрый день.
Моему сыну 8 лет. Была врождённая катаракта. в 3 и 4 года сделали операции на оба глаза (Делал Шершов в Морозовской - классный специалист). Был нистагм, ставили частичную атрофию зрительных анализаторов. Сейчас бинокулярное зрение развилось, но год назад появилась миопия. Зрение 0,1/0,3. Учится в обычной муниципальной школе (кончил 1 класс). Но есть проблемы с чтением.

Мы живём по Калужскому шоссе, а Вы сослались на специальный детсад в Теплом Стане. Поэтому мне интересно - в какой частной школе вы сейчас учитесь? Где она расположена территориально (Москва, область - по какому шоссе?)

здравствуйте, кто слышал, вчера реклама была про Самару, говорят там какой-то прибор появился, при помощи его возвращают зрение... подскажите, кто услышал-хоть про что там??

нашла жмите сюда
{......... }

Здравствуйте всем! Могу поделиться своим опытом.. У моего сына частичная отрофия зрительных нервов, нистагм (обнаружили в 1,5 месяца). Реакция была только на свет, за игрушками не следил. В три месяца мы начали делать уколы кортексин, кортаген (правда в продаже его до сих пор нет) ретиналамин и еще препараты которые выпускает этот институт, делала сама дома, под наблюдением своего врача. В больницу в Морозовскую отказалась ложиться, в Гельмгольца нас вообще отправили до 3-4 лет можем не появляться. Не желала мириться с тем, что мой сын не будет видеть. Показывала все, даже самолеты в небе, давала трогать, щупать, вообщем вкладывала что могла. В итоге мы "носимся" на велосипеде, катаемся на роликах, лыжах, читаем обычные книги (но не слишком мелкий шрифт) книга правда торчит под самым носом, видит в небе след от самолета, и может сказать на что похоже то или иное облако, сам за собой ухаживает, ходит в специализированную школу, до этого ходил в сад все 4 года с истериками (было тяжело) чувствовал, что очень отличается от других, и многое не умеет делать как другие детишки, хотя сад был специализированный. В школу для слабовидящих взяли неохотно, говорят плохо видит, тяжело будет учиться. Окончили 1 класс: все ничего, но граммотность наша страдает. Очень сокрушаюсь: почему в нашей стране не выпускают учебников для таких школ, нет тетрадей, линеек, ручек.

Здравствуйте.
Жаль, что последние сообщения датированы аж сентябрем. Люди, ау, здесь кто- нибудь есть?
Немного о нас. Моему ребенку 6. Ее зовут Александра. При рождении что-то пошло не так. В результате она получила (или недополучила) полный набор диагнозов: ЧАЗН (это то о чем сдесь говорят почти все), нистагм, светобоязнь, дальтонизм. Как и многие из Вас, много прорыдала над каждым из этих, таких не понятных мне, человеку с идеальным зрением, медицинских заключений. За эти годы СанЁк перенесла 3 операции в разных офтальмологических центрах ( Уфа. Центр пластической микрохирургии глаза Э. Мулдашева, Москва. Клиника Федорова и снова Уфа. НИИ глазных болезней) результат увы нулевой.
Я сама учитель начальных классов, психолог. Как учитель и мать в свое время очень увлеклась ранним развитием способностей. Могу сказать, что мой ребенок не достаточно хорошо видит, однако его лингвистические способности очень хорошие. Мне кажется, это должно относится ко всем слабовидящим. В психологие есть термин - компенсация, это когда при закрытии одного информационного канала(зрение, слух, обоняние.....) работа остальных обостряется.
А вот дальше вопрос: кто слышал о каких либо фондах, которые помогают развивать способности одаренных детей (я знаю про фонд "мир искусства", но никак не могу на него выйти) Может поможете?

всем привет! Мы - новенькие. Меня зовут Ирина, сынок - Данияр. По глазкам у сынули неизлечимое на сегодняшний день заболевание - колобома радужки и зрительного нерва обоих глаз, буквально слепоту обозначает, отсутствие зрительных нервов изнчально. Сопутствующе идет нистагм и птос, остагматизм.
Есть кто-нибудь с таким диагнозом?

У моей доченьки диагноз ретинопатия правый глаз 2ст., левый 4а ст (обратимая), оперировал в 3,5 мес. Дисколенко Олег Витальевич. Направили из 1 Детской Городской Больницы. С рождения наблюдаемся на реткамере чтобы отслеживать наше состояние. Сейчас в 2 годика на контрольное обследование пойдем. Наш врач Сайдашева Эльвира Ирековна. Считаю что нам вовремя сделали опрацию, глазиком пользуемся (косит немного).

В Ерошевского Вам навряд ли помогут. Очень слабая диагностика и лечение прошлый век. Сами туда ложимся только чтобы освидетельствоваться без проблем. Единственное преимущество - бесплатно. Диагностировались и лечились в Чебоксарах.
У меня дочь 8 лет, ЧАЗН и ещё куча проблем, в том числе неврологических.. Если у вас нистагм, это однозначно нужно к неврологу. Многие зрительные отклонения последствия неврологических заболеваний. Мы ложились на диагностику в СОКБ им. Калинина (в неврологию), прошли там два курса лечения, через три месяца следующий курс, появилась хотя бы положительная динамика.
Конечно у вас всё намного серьездней, но не теряйте надежды. Успехов.

12 лет и 2 годика... т.е, а куда все пропали, В Уфе кто-нибудь был, и вообще с атрофией, у кого улучшения???

laska-74 у нас етсь положительная динамика... хотя у нас не атрофия, а еще хуже..... вообще не лечится. не оперируется ни где во всем мире!
нистагм почти прошел, птос постепенно открываетя... раньше вообще узкие-узкие глазки были, до 7 мес. картинки на стене не видел и рачок на свет не реагировал, вообще у нас зрачок был во всю радужку, радужки видно даже не было.... а сейчас и еракци я на свет есть, и видит метра на 2 впереди себя, всё хватает, всё ему надо, вертит-крутитголовой за всеми и всем... мультики смотрим, развивайки всякие, радужку видно стало... зрачок уже 2 раза сократиля, по сранвению сизначальным состоянием.

Ой девочки!!! Я уже позапуталась тут , у кого и что... Ирина и Данияр вам лет сколько, вы где лечились и чем, давайте в эту темку по глазкам писать.. Ирина_В я знаю, что не лечится, у нас тоже несходящая, поэтому и шанс оочень маленький на улучшение. Некоторым вообще лечение нервопотолога помогает.. Мы с Василиной операцию делали, подушечки с ретиноламином в 6 месяцев, толку нет... Вообще кому там делали, зрение сразу-же поднималось на порядок, но это у кого близорукость и дальнозоркость... Вот на распутье... Напрасно причинять боль, да и наркоз давать не хочется... У нас кстати тоже нистагм, у Тани вообще сильно, а у Василины, когда волнуется, горизонтальный, а у Тани горизонтально -вертикальный... Родила, мне её на живот положили, а у неё глазки туда-сюда, у моей бабушки часы настенные были, в виде кота, и у него глаза бегали... один в один... Думала косоглазие, пройдёт, ан нет!!!

laska-74 про операцию на глаз - не знаю("пороюсь" в иннэте - что найду сообщу). Нам делали обкалывание по точкам. В т. ч. и зрительные, и речевые. Обкалывают в 3 этапа раз в полгода, т.е. обкалывают, через 7-10 дней ещё раз(+добавляют кол-во точек), и через 7-10 дней снова. Потом пол года перерыв. Одно обкалывание стоит 3200р. Процедура не сильно болезненная, хотя детки орут страшно. Мне делали. Сам прокол почти не чувствуется, когда вводят "лекарство" чуть-чуть больно, но терпимо, а когда иголку убирает - вообще не больно(не то что после уколов). Да и Тёмка сразу перестал плакать. А после уколов ещё долго ревёт.

У моей дочке слезятся глаза, мне посоветовали кто только может и даже сам доктор что нужно капать Визомитином, я про него слышал, действительно помогло очень быстро и все перестало у нее краснеть, советую всем, спецаиально создал эту тему для тех кому нужен будет совет