Страшная история

Хочу рассказать вам свою страшную, конченую жизнь. Начну сначала. 4,5 года назад вышла замуж. Было все нормально, строили с мужем планы на будущее, вроде любили друг друга, хотели ребенка. Забеременела я через 9, 5 месяцев после свадьбы, никак не могла, уже отчаялась и наконец-то долгожданная беременность. Она проходила нормально, не считая того, что я много нервничала, то на работе, то муж доводил, уже тогда мы стали часто ругаться, не смотря на мое положение. Я человек, близко принимающий все к сердцу, по любому поводу плачу, от одного грубого слова или поступка (муж то выпивал с друзьями, пропадал на всю ночь, не звонил, не предупреждал когда придет и где он или все время врал, то просто в быту оскорблял, в общем много причин находится для ссор, любые мелочи). Почти каждый день я плакала. Он не любил этого, никогда меня не успокаивал, а наоборот «подливал масла в огонь». 8 апреля 2007 года я родила сына Славочку. Рожала сама и родился он с обвитием пуповиной, а так вроде все было нормально. И вот с рождения сына началась у меня черная, чернее не бывает полоса, до этого были то черная, то белая. Во-первых, ребенок постоянно кричал, не спал. Первые 3 месяца я носила его на руках постоянно, не могла даже в туалет сходить и поесть, если ложила его хоть на секунду- он орал, на руках-то орал всегда, ходила целый день качала его, если засыпал на руках, то минут на 15-20, и то я не шевелилась и не дышала, лишь бы не разбудить и спал так 2-3 раза в день, его невозможно было переложить ни в кроватку, ни в коляску, он все чувствовал и просыпался, у груди не засыпал, да и сосал недолго, ел мало, ему хватало, он поправлялся по возрасту. Педиатр все сваливала на животик, давала ему все, что рекомендовали, но покоя не было никогда. Первые 5 месяцев он ночью спал до 5 утра, а потом засыпал где-то к 8 часам минут на 20 и то каждый раз по- разному. Чтобы усыпить его на ночь, нужно было качать его на руках очень долго, потом когда его перекладывли мы с мужем вдвоем (он держал его, а я голову) и никогда с первой попытки он не засыпал, т.е. при перекладывании он все чувствовал и просыпался, приходилось снова качать, только со второй попытки или с третьей он засыпал, т.е. если начинали качать в 22 ч., укладывались к 24 ч или 1 ночи, а просыпались в 5+ еще ночное кормление, где-то в 2-3ч. Я не высыпалась и тогда и сейчас почти также. Пыталась лежать все утро, не могла встать, никогда за 3 года я не спала днем, не давал сын. С тех пор у меня страшная бессонница, даже если очень хочу спать- не могу уснуть- это от нервов, от депрессии. Слава никогда не спал в коляске на прогулке, в машине, никогда и нигде. Я всегда завидовала всем, видя как их дети в любом возрасте спали в коляске, дома, в машине, у груди и т. д.- у меня ребенок никогда не спал, я не знаю, что такое ребенок спит до сих пор. Что только я с ним не делала- и к бабкам водила, и мануальную терапию делали в 3, 5 мес. И пиявками лечили в 4,5 мес., и таблетками и снотворными, успокаивающими, массаж делали, да, что только не делали-ничего не помогало, не спал, спокойнее не стал. С 5 месяцев, когда ребенок много шевелится, он стал крутиться, вертеться всю ночь в кроватке, что я совсем не могла спать, до этого не больше 4 часов в сутки спала, а тут вообще то не сплю всю ночь, то1-2 часа. Мне люди посоветовали купить беруши, чуть-чуть стало легче, до сих пор в них сплю, без них не усну, слишком много сын шевелится, такое ощущение, что он вообще не спит, 15 мин. спит, 1-2 часа качается, себя усыпляет, на это страшно смотреть и сделать я ничего не могу. Днем с 5 месяцев стала его качать в кроватке усыплять (на руках уже тяжело было). Качала по1,5-2 часа, он глаза не закрывает и все, то шевелится, то плачет, если не качаешь, то в потолок смотрит, а потом засыпал на 10-15 мин. И все. И так уже 2 раза в день, больше усыпляешь, чем он спит, качаю, сама реву, не знаю как быть, каждый день одно и тоже, ничего не успевала, т. к все время была около сына. И так шло время, ничего не менялось, было не до себя и тогда и сейчас, занималась только ребенком. Никто не помагал, ни муж, ни мама, ни близкие, никто не верил, не понимал, как это ребенок не спит, говорили, поорет- уснет, или проголодается- грудь поест уснет, или в машине уснет, в коляске- но никогда этого не было, хоть 2 часа его катай не спал, а когда пытался, от любого шума, шороха, крика на улице или где-либо открывает глаза и все. Я его никогда не понимала- как так такой маленький должен все время спать (так пишут в книжках, так происходит у знакомых и всех-все дети спят, а мой никогда, ну как так, почему? Никто не может до сих пор ответить мне на этот вопрос). Мне его жаль, а сделать я ничего не могу. Слава вообще всегда отставал от сверстников, позже сел, позже стал ползать, пошел в 12,5 мес. И т. д. Но и это оказалось в нашей жизни не такой страшной трагедией, как я на тот момент думала. Я уже тогда жить не хотела. Все ждала, что будет лучше, но становилось все хуже и хуже. В 1 год 3 мес. педиатр посоветовала нам сходить к сурдологу, говорила, что что-то не так со слухом. Я тогда удивилась, никогда не замечала этого, и даже не думала, что это такое, т. к. родственников с проблемами слуха нет, откуда бы у здоровых родителей родился глухой ребенок? Я даже не знала про такого врача. В нашей поликлинике и даже в городе нет сурдолога и никто не проверял сыну слух ни в полгода ни в год, лор смотрел уши и все. А сурдолог есть один только на весь Алтайский край во взрослой поликлинике в г. Барнауле. Было лето. Я позвонила в поликлинику, а там талонов не было и врач через 2 дня уходит в отпуск на 2 месяца. Вот я ждала сначала эти 2 месяца, потом она куда-то уезжала, а потом еще месяц я ждала очереди. Попали мы к сурдологу через 4 месяца, т. е. когда сыну было 1 год и 7 мес. Все 4 месяца пытались сами проверять слух, нам казалось все нормально, может чуть-чуть что-то не так иногда казалось, но потом опять казалось все нормально, думала, если с первого раза не откликается, то это характер такой (он у него сложный, он упрямый, вредный, непослушный), он играет, ему неохото поворачиваться. Никому из родственников не говорили ничего, да и никто не замечал ужасного. Я молила бога, чтоб все было нормально со слухом и сном. Как может быть у ребенка плохой слух, если он от каждого шороха просыпается, пальцем нельзя пошевелить? Но все оказалось ужасно. Предварительно сурдолог сказала, что у ребенка тугоухость 3ст. Слух проверяла на свой слух и глаз, топали, хлопали, спецоборудования в Алтайском крае нет и на 100% слух не могут проверить у маленького ребенка. Я была в шоке. Уже в кабинете врача чуть не заплакала, а когда села в машину (там нас муж ждал, он никогда не ходил с нами по врачам, всегда я одна хожу, ему это не надо) я зарыдала. Муж тоже расстроился. Наша первая мысль – поехать сейчас и разбиться всей семьей, чтоб не жить такой жизнью. Да, это эмоции, боль от которых жить не хочется. Почему мы, почему мой сын такой, откуда это, как так, за что? А, кстати, когда спросила у сурдолога, а лечится это или может какая операция есть? Она мне ответила, что нет. Тогда я стала узнавать как и где я могу проверить слух у ребенка на 100%. Оказалось ни в Алтайском крае, ни в г. Новосибирске не могут проверять слух детям до 3 лет, нет нигде оборудования. Для меня это был шок. Как так у нас в России не уделяют внимания на проверку слуха? Ведь зрение проверяют и в 1 месяц и в 6 месяцев в поликлинике, а слух? Почему нет нигде такого оборудования? Сейчас в крупных городах уже в роддоме стали слух проверять, а у нас нет этого даже сейчас. Т.е. никто не задумывается над этой проблемой, а , как оказалось, в России на 1000 человек рождаются1-2 ребенка с проблемами слуха. Позже я узнала, что в г. Томске проверяют слух маленьким детям (и в г. Москве и все). От нас это 550 км. Мы поехали в г. Томск. Обследование показало -сенсоневральная тугоухость 4 ст. Там мне рассказали о кохлеарной имплантации и что нужно оформить инвалидность и носить слуховые аппараты. Поставили на очередь за счет госбюджета. И вот 23.12.08г. нам оформили инвалидность. Слуховые аппараты через ФСС мы прождали безуспешно 2 месяца. Купили сами в государственной «Алтаймедтехнике» те самые, которые мы ждали эти 2 месяца. Они говорили, что СА хорошие, сверхмощные (а мы разве разбираемся хорошие они или нет, сказали ему только эти подходят и все мы купили), сделали индивидуальные вкладыши, настроили и 27.02.09г. мой сын впервые услышал звуки в СА. Он очень напугался, у него был шок. Конечно на это страшно смотреть, как твоему ребенку одевают какие-то штуки за ухо, да еще и в ухо пихают твердые вкладыши, потом включают звук (а получается он почти 2 года его не слышал), становится его очень жаль. Думаешь ты делаешь для него хорошо, а если ему неприятно, СА пищат, свистят при малейшем движении вот и переживаешь а хорошо это или нет. Конечно в этот день я плакала и опять жить не хотела. Потом нам ФСС вернул 100% от стоимости СА. В то время знали только самые близкие о нашем горе, никого не хотелось видеть и больно было об этом говорить. Я минимум на полгода спряталась в «панцырь», да и нам никто сам не звонил, не приходил, никому и никогда мы не были нужны, зачем таким людям вообще что-то рассказывать? Никто сейчас не помогает никому, все злые и думает каждый только о себе. Наверно через полгода я рассказала все одной подруге, потом кузине, но никто не понял и не поддержал, а посмотрев на их здоровых детей – выть от боли хочется и лучше бы вообще не общаться, чем видеть их счастливыми, ведь у них все хорошо во всем, а у нас? Они и спят и едят хорошо и слышат. Не могу я до сих пор смотреть на здоровых детей, очень больно, завидно. А Слава где-то через месяц понял как снимать СА и все его было не заставить их носить, плакал, кидал их и до сих пор почти их не носит, только на улице и на занятия с сурдопедагогом. А знаете почему? Потому, что это надо только мне. Ни его родной отец, ни бабушки, ни дедушки до сих пор (прошел год) не знают как одеть СА, включить, ни разу даже не спросили как это делается и не пробовали это делать. Они все, наоборот, всегда мне говорят: «Ты сними их с него, как нам играть, как обнимать». Они бояться сломать, сделать больно и просто, как муж говорит: «Не могу его видеть в СА» (он стесняется и боится, что его увидят). Вы считаете это нормально? Почему мне одной это нужно, чтоб ребенок слышал, учился говорить? Нужно же чтобы он носил их постоянно. Никто и никогда с ним не занимается, они даже не знают как это с такими детьми делается, не хотят учиться. Только одна я с ним занимаюсь, читаю об этом, общаюсь с матерями таких детей, ищу что-то в интернете и больше никто! Никто меня из близких не понимает и не поддерживает. Это горе только у меня, у них все нормально, они живут все своей жизнью и никто ни в чем не помогает. Я устала быть одна. У меня весь день посвящен только сыну, я встаю, варю кашу ему, кормлю, играю с ним, занимаюсь, езжу одна (если нужно) в больницу, к сурдопедагогу, потом усыпляю по 1, 5- 2 (а иногда и 3) часа, лежу рядом с ним последние 4 месяца (до этого 2,5 года качала также по1,5-2 ч и более в кроватке) на большой кровати, т.к по-другому он не соглашается, хоть ты че с ним делай, такие он истерики мне сейчас закатывает по любому поводу (если у него что-то не получается или он чего-то не хочет). Кое-как усыплю, закрою дверь в комнате и стараюсь не шуметь, хожу на цыпочках, в основном в это время готовлю кушать, т.к. менее шумно. Он до сих пор от каждого шороха просыпается. На что только я не иду чтоб он спал. Около года ему было ( когда перешли на одноразовый сон в день, 2 раза он не хотел, только по 4 часа уходило его усыплять, а спал 15-20 мин.) я заметила, что в темноте его легче усыпить и он дольше спал, вот и приходилось завешивать окно толстым покрывалом, чтоб было темно и днем и ночью до 2,5 лет). Сейчас я закрываю только шторы, чтоб солнце в глаза не слепило, а так в комнате светло, поэтому опять труднее усыпить или спит недолго, свет ему мешает. Но надо же его приучать к взрослой жизни, к детсаду. Но одна проблема никак до сих пор не ушла, не поменялась. Слава с пеленок качается на спине, на голове, все волосы изшаркивает сзади. Причем качается по2-3 часа с открытыми глазами, толи успокаивает себя, толи усыпляет. На это страшно смотреть и сделать я ничего не могу, объяснить ему – не понимает, не слушается, а если ему не разрешаешь так делать устраивает истерики, вот и приходится его не трогать, чтоб не раздражать. Приходится терпеть, но терпения не хватает, почти каждый день я плачу, что он не спит, не могу усыпить. Как только проходит больше часа, я уже не выдерживаю, начинаю рыдать от боли, не могу смотреть как он мучается, ни днем ни ночью нет покоя, я не могу себе позволить не усыплять его, он итак ночью толком не спит (15 мин спит, 1-2 ч качается), хочу как лучше ему сделать, все ради него делаю. Бабушки, дедушки или другие люди мне говорят, если он захочет спать он уснет хоть где и хоть как. Пробовала всяко. Но ни разу нигде он не спал. Почти 3 года не спит. Ну что с этим делать? Сил у меня больше нет. Да и я одна соблюдаю эту тишину, т.к. я его каждый день мучаюсь усыпляю – я берегу его сон, а они (родной отец, бабки, дедки и другие родственники)? Они позволяют себе и шуметь и топать и разговаривать или смотреть телек, не отключают телефон и т. д. Поэтому я стараюсь его не возить к бабкам, т.к они не ценят его сон, никто. А если он не спит, то говорят: «Пускай не спит». Они видят его раз в месяц и позволяют себе такое говорить. Вы хоть кто-нибудь придите помогите мне с ребенком, поусыпляйте, покормите его – посмотрела бы я на вас. Вот и нет никакого уважения у них у всех ко мне и сыну. Самое обидное – это от мужа. Ни в чем ни разу мне не помог с сыном, не поддержал. Кормлю его по 2-3 часа. Ничего не ест. Любит только кашу, хлеб, печенье, а супы, мясо, гарниры разные ненавидит. Не умеет жевать, глотать, много запивает соком или водой, но еду не глотает. Это просто ужас. Не знаю чем кормить ребенка и главное как? Поэтому приходится по 2-3 ч потратить, чтоб 2 ложки скормить мяса, супа или чего-то существенного, со слезами и соплями приходиться толкать, перекручиваю до сих пор на блендере все и так ни в какую. Устала. А бабки только шоколадки, да печеньки суют, сладости. Ну разве это еда? А кашей разве прокормишь ребенка? Он вообще у меня какой-то странный – ничего не ест, ни фрукты (никакие, даже не пробует, плюется), ни овощи, ни ягоды, ни пирожки, булочки и т. д. Вообще ничего. Не знаю чем его кормить, тоже уже сил нет. А у бабушек, дедушек подавно ничего не ест, а они и не переживают, похватает печенья, хлеба – им и ладно, а я то переживаю. Оставить на час его ни с кем не могу. Они (и муж тоже) говорят «А он у меня не ест». Он для них «сюси-пуси», лишь бы играть с ним и выполнять все его прихоти и «приказы», больше он им ни для чего не нужен, балуют его, ничему хорошему не учат. Мне такого воспитания не надо. Я переживаю, что они не накормить, не усыпить его не могут. Мама и муж тоже говорят: « А он у меня не спит». Полежат с ним полчаса или до этого покачают и все им надоедает, не могут выдержать. А как же я это делаю 3 года?. Мучаюсь, но делаю ради сына. Поэтому я не оставляю ребенка ни с кем, никто не может с ним справиться, я то не могу. Больше чем на 3 часа в основном не оставляю. Если нужно какие дела сделать, съездить куда-то – делаю это с утра, чтоб к обеду быть дома и усыплять самой или кормить. Даже кашу ему скормить не могут, самое простое. Вот и злюсь на них. Ни на минуту нельзя ребенка оставить. Никому он кроме меня не нужен. Недавно (были и до этого случаи) оставила на один день сына с бабушкой, ездила на семинар в г. Томск (там рассказывали о КИ), опять не спал, не ел и так всегда. Вот и сужу с ним сама, хочу помощи, но они только вредят, не поддерживают и не понимают меня. Ни одного хорошего слова никто ни разу не сказал, не успокоил, если плачу, наоборот, меня во всем винят. Есть сестра у меня родная, живем рядом в одном городе (1,5 км) – никогда не позвонит, не спросит «Как дела? », ни придет в гости и тем более не поддержит. Обидно, вроде есть родственники, ну как говорится, на бумаге, а на самом деле нет у меня никого, я одна с сыном «барахтаюсь в болоте, тону, а нам никто не помогает, может скоро утону» от такой жизни, нет никакой радости, а главное ничего не меняется, все стоит на одном месте, ничего нового и хорошего, если случается что, то только плохое, ни в чем не везет, куда ни пойди, то мы где-то последние, то того нет, то другого. Не могу я так жить, не хочу. Хочу счастливой жизни ребенку и себе, иметь хорошего мужа, родню, друзей. Сейчас этого у нас с сыном нет. С мужем ругаемся каждый день. Приходит с работы, уже с порога начинает орать, все ему не так, оскарбляет просто так не из-за чего, не понимаем мы друг друга ни в чем. Вообще удивляюсь как мы сошлись. Зачем рожала от него? Раньше видимо розовые очки были на мне, а как родила узнала кто он такой. Ничего нельзя попросить, сразу орет. А прошу я его что-то сделать сейчас – это только по поводу ребенка. То позвонить врачам, в больницу, то в Пенсионный фонд, Соцзащиту и т. д. У него на сотовом безлимитный тариф – платит в месяц определенную сумму и говорит сколько хочет и куда хочет. Два таких тарифа нам не осилить, денег нет и домашнего телефона нет, вот и приходится его просить, только нервничаю, попрошу сегодня, а он через месяц звонит (т. е. долго, никогда сразу не позвонит и ничего не сделает ради сына). Приводить примеров можно много. Сил нет его терпеть. Он постоянно говорит: «Я с тобой жить не буду, найду другую – уйду, разведусь, живу с тобой ради сына! » и т. д. в таком роде. Я ему отвечаю: «Тебя никто не держит, уходи». Что-то не уходит. Он вообще много чего говорит, но никогда ничего не делает, врет всем и всегда. Это ужасно жить с человеком, который тебя всегда обманывает, не помогает, сына не любит, только вредит ему, постоянно не доволен всем. В общем живем и ненавидим друг друга, у обоих нет никогда настроения. У меня депрессия, мне тяжело с ребенком справляться. Он с работы свое недовольство несет. Ему позвонишь среди дня – он боится разговаривать, что его услышат коллеги, от всех скрывает, что у него ребенок инвалид, поэтому и не звонит никуда, куда я прошу – стыдно ему перед всеми. А перед сыном не стыдно, кидать и подводить его всегда? Он чужому всегда готов помочь, а мне и сыну никогда. Позорник. Мне, наоборот, чужие люди, которых я первый раз вижу, могут хорошие, добрые слова сказать, подбодрить, пожалеть, даже понять. А муж живет с нами, чтобы не делить с нами имущество, ему жалко, что он вложил деньги в строительство нашего дома и как это он нам дом оставит, а самому где жить придется, с родителями-то не хочется. Кто ж знал, что все так получится, что ребенок будет инвалид, за которым нужен уход, что дом построим, а придется расходиться, 2-3 года назад никто об этом не думал. Вот пока живем и мучаемся. Не знаю сколько еще будем мучиться. Я тоже ради сына с ним живу и терплю. С сыном часто приходится по больницам ходить – то одно обследование, то другое. После того как я узнала хоть чуть-чуть о КИ, я решила делать операцию, но наш сурдолог против КИ. Она начала меня отговаривать, приводить плохие примеры, ввела меня в заблуждение и я стала сомневаться. Прежде всего меня останавливало то, что мой сын слышит (хоть и в плохих) СА и она меня убедила, что и со СА можно научить речи, нужно заниматься с сурдопедагогом. Мы начали заниматься. Но у нас в городе мало таких педагогов. Нашли одного, но у нее основная работа в садике для глухих, получалось не всегда у нее было время на нас и занятий было мало и ей было трудно со Славой заниматься, т.к. ему не было и 2 лет и он не слушался. А в мае она от нас отказалась, т.к. начался дачный сезон и все лето и осень с нами некому было заниматься. Я пыталась, но почему-то со мной он еще хуже не хотел заниматься, тяжело ему что-то объяснять, но в ноябре наконец-то мы нашли нового подходящего сурдопедагога и вот сейчас стараемся чаще заниматься, да и Слава повзрослел и ему иногда нравится заниматься, дома сам меня просит, показывает куда идти, что взять, т.к. в основном он общается жестами или криком, до сих пор не называет меня «мама». Чтобы точно подтвердить диагноз, я накопила деньги и поехали мы с сыном в октябре в г. Москву на обследование. Надеялась, что все-таки у нас 3ст. и КИ делать не надо, но в центре аудиологии нам подтвердили, что 4ст. тугоухость, справа пограниченная с глухотой. До сих пор не понимаю как так, ведь 4 ст. приравнивают к глухоте, но мой сын очень громкий крик слышит без СА и кажется все слышит в СА (и как звонит телефон, и как мяукает кошка и стуки, шумы из других комнат или с улицы и даже тихий звук холодильника и мн. др.). Он когда слышит, показывает на ушко и показывает откуда идет звук. Поэтому я сомневаюсь до сих пор в диагнозе и боюсь ошибиться и сделать КИ, а потом пожалеть, что лишила сына полноценной жизни, ведь много ограничений после КИ, и в то же время боюсь сейчас не сделать, а потом пожалеть, а будет поздно. Очень боюсь как приучить его носить речевой процессор, он ведь больше, чем СА и дороже. Я сейчас трясусь над ним, как бы никто не ударил, не сломал СА (это 30 тыс. руб.), а что будет, если он будет носить 600 тыс. р. внешней части и столько же внутри. Сейчас, если мы встречаемся с другими детьми, чтобы поиграть, приходится снимать СА с сына, т.к. дети дерутся и не слушаются у всех, их невозможно разнять. Вот и получается общаемся с детьми редко, т.к. невозможно сейчас злые дети, не дают игрушки, жадничают, не слушаются мам абсолютно у всех знакомых и родственников, а что будет в детсаду, где нет меня, если его кто ударит? Страшно об этом думать. И муж и бабушки с дедушками сейчас боятся СА, а КИ еще больше будут бояться. Опять все будет на мне, а я же не всегда буду рядом, надо и в садик оформлять ребенка и на работу мне выходить. Кстати, бабушки с дедушками против садика. Я уже начала узнавать, что нужно, чтоб попасть в сад, а они меня отговаривают: «Как он там будет есть, спать, он ничего не умеет» и т. д. Мне итак тяжело, а они еще «масла в огонь подливают». Не умеет – научится, посмотрит на других детей и будет повторять, не сидеть же ему с мамой всю жизнь. Ему скоро 3 года, а возьмут- то нас скорее с сентября, очередь и скоро лето, садики не работают. Там и занятий больше и режим и общение с другими детьми. В январе мне позвонили из г. Томска и сказали, что на сына пришел имплант и предварительно КИ назначена на конец марта. Я так боюсь, что мне делать. Я поэтому пишу так подробно, чтоб мне кто-нибудь посоветовал, что мне делать, у кого была подобная ситуация, у кого были сомнения, может кто сделал – довольны вы или нет и как быть, если ребенок слышит в СА, не повредит ли ему это инородное тело в голове? Как было у вас, расскажите свои истории, как вам помогали мужья, родственники, как вы справлялись с депрессией? Очень интересно мнение пап, надеюсь не только мамы интересуются судьбами детей? Как вы поддерживаете жен и помогаете ли своим детям и в чем это заключается, что именно вы делаете для них? Я так устала быть одна. Хочу общаться с такими как я, т.к. простые люди не понимают. Пока с тобой горя не случится лично – ты никогда не поймешь, что это такое, какая это боль. Лично у меня так, у меня жизнь кончена, не вижу даже проссвета. Простите меня, за то, что так много написала, по-другому не умею, говорю всегда правду и от чистого сердца, да и накопилось, а рассказать некому.
Хотела в воскресенье отправить это письмо, зарегестрировалась на сайте, но видимо где-то допустила ошибку и в течение 5 часов не могла отправить, а времени итак ни на что не хватает, пишу это письмо уже вторую неделю, т.к. все время занята ребенком, а он мне ничего делать не дает, в интернет могу выйти только когда муж дома в выходные. А тут еще в воскресенье такая ссора у нас с мужем была, столько гадостей наговорили друг другу. Самое страшное он чтобы сделать мне больно, говорит плохо о сыне, а меня это задевает больше всего и я готова его за это «убить» словестно. Когда я ему сказала, что его бог накажет за то, как он относится к сыну он мне ответил: « У сына скоро операция и бог может наказать его, мало ли что может случиться с ним во время операции». Да как он посмел даже подумать о плохом, т.е. он в очередной раз пожелал сыну смерти, т.к. такое уже было не раз. В октябре, когда мы с сыном собирались ехать в Москву, при очередной ссоре, муж сказал: « Хоть бы ваш самолет разбился», т.е. пожелал сыну смерти и повторил это не один раз. Я не могу такое слышать о своем ребенке, если он ненавидит его, то я очень сильно люблю и никогда его в обиду не дам и никому не позволю говорить про него плохо. Я, конечно же, все, что о нем думала выссказала, а он меня еще 2 раза ударил. Мне на себя плевать, пусть сына не трогает. А тут еще на выходные Славу забирала свекровь и когда вечером наплаковшись мы легли спать, сын все время качался на спине, иногда всплакивал, не мог уснуть. Я сразу поняла, что здесь что-то не так, он же сказать не может, что его беспокоит. Я подумала болит животик и не трогала его, думала как обычно покачается уснет, но нет время уже 2:30 ночи, а он все качался и тут вскоре слышу он закашлился, плачет, пытается встать. Я поняла, что его рвет. Включила свет, да его вырвало, видимо свекровь его чем-то накормила и отравила или как всегда не мыла ему руки и давала ему все в грязные руки, а он же то по полу лазиет, то кошку гладит. Никто кроме меня ему руки не моет. Вот и оставь его с бабками, убьют, отравят. Не отдам больше его никому ни на день. Только переодела его, он встал покакать, потом его еще вырвало. Кое-как его успокоила, боялся ложится. Вот он и не спал, качался, его тошнило. И так до 4:30 утра мы не спали и после 8 ч. он уже встал. И днем долго не могла усыпить. Как он так может? Я не могу, так спать хочу, а он? «Ни в одном глазу не видно», что он спать хочет. Я днем не ложусь, знаю не усну, хоть и хочу спать, да и некогда, то сварить, то убрать нужно, не до себя. Кстати, забыла еще написать, что еще когда Славе было 10 месяцев (ровно 2 года назад) муж заболел, сильно кашлял и я попросила его спать в другой комнате, чтобы сыну не мешать, он всю ночь сильно кашлял, спать не давал. Так с тех пор мы и спим в разных комнатах - я с сыном в спальне (сначала до 2,5 лет он спал в кроватке, а я рядом на большой кровати, а последние 4 месяца мы с ним вдвоем на большой кровати), а муж в зале. Так удобнее, чтоб он утром нас не будил, уходя на работу и муж всю ночь крутится, вертится, храпит, мешал всегда нам. Я себе никогда всю ночь не позволяла шевелится, за сына переживала, а если перевернусь с боку на бок – сын тут же просыпался. Да и сейчас мы ему не мешаем. Он там заснет сразу, а мы с сыном по 2-3 ч. уснуть не можем и всю ночь я по 5 раз прыгаю, меняю пеленки и переодеваю сына, т.к. писиется. Толком и не спим. Если сын 5 ч. в сутки спит и все. Остальное время качается, плачет иногда и т. д. Вот такая у меня жизнь. Где ж тут будешь чему радоваться, если каждый день происходит что-то плохое, каждый день реву, разочаровываюсь в жизни. 12 февраля мне исполнилось 28 лет, а я чувствую себя дряхлой и никому не нужной старухой, вся уже высохла. Как всегда от мужа не было подарка (он их мне никогда не дарил, может только первые 2 года, и то я просила что-то и мы вместе покупали), а сейчас у него и желания нет и денег. Еще хотела спросить, может кто знает – хорошо или плохо родить на Пасху? Что это может значить? 08.04.2007г. была Пасха и я в этот день родила сыночку. Грустная или страшная вам моя история покажется, но я такой жизни и врагу бы не пожелала. Счастья вам и здоровья!

Наталья! ну по крайней мере у тебя есть надежда, что сыну сделают операцию и все постепенно восстановится, ну на свете много глухих людей и ведь они как-то реабилитируются. Продолжай жить ради сына, не падай духом. А мужу вы наверно просто не нужны, здесь уже не посоветуешь.

Спасибо всем за советы! А что, так сильно видно, что я жалуюсь? С одной стороны так, но с другой я говорю просто правду, а судить вам. Пока больше не кому, надеюсь поддержите. Ирвана, а что у тебя с сыном? И как ты справлялась с депрессией и с родней?

Любящая мама, я так думаю, что история ваша не настолько страшная, как вы ее представляете. Страшно то, что вы оказались в одиночестве. Одна на едине со всеми проблемами. И конечно очень устали. Слов можно сказать много и хотелось бы, но тут надо понимать, что сказанное может повредить и без того сложную ситуацию.
Судя по всему проблему со слуховым аппаратом решить можно. Если он ему приносит дискомфорт надо в этом конкретно разбираться.
Может следует снизить громкость на которую он настроен. Или определенно не на тех частотах, это надо обязательно срочно доводить дело до конца. Иначе слух потерять можно совсем, и тогда одна проблема потянет за собой десяток других. И садики и школы для таких детей есть, беда что не везде. У нас в городе прямо на высшем уровне и специалисты там, и оборудование все есть. Школа кстати интернат, родители могут работать даже в ночные смены. Это единственное, чем наши власти могут похвалить себя когда речь об инвалидах заходит. Пусть даже одно такое место в Алтайском крае есть, я бы на вашем месте ради ребенка переехал. И все, что остальное, что вы написали меня не интересовало бы.

Любящая мама Не спится мне что-то по поводу вашей истории. И вот что я поняла- зачем Вы выбрали себе роль жертвы? Кому это надо? Не вам и тем более вашему ребенку. Очень мне нравятся передачи - "Снимите это немедленно " и "Клуб бывших жен". Как ведущие преображают женщин!!!!!!! Весь негатив убирают и вселяют уверенность в своих силах. А ведь там тоже истории невеселые. И как преображаются там женщины
Все окружающие привыкли, что вы вечно плачете. А попробуйте улыбаться (это трудно, не спорю) сыну и мужу, не показывайте ваших слез. Каждый ребенок чуствует настроение мамочки, и если вы будете спокойнее и улыбчивее, то и ребенок станет спокойней. И мужу будет приятно с работы приходить в доброжелательную атмосферу домой, ведь он же весь день трудится для содержания семьи Не сгущайте краски, становитесь сильнее. Раз Бог дал Вам такое испытание- его надо пройти В 28 лет еще совсем не поздно научиться радоваться жизни. Больше позитива У всех у нас больные детки, почитайте истории, но никто не сдается Есть женщины, которые воспитывают одни своих больных деточек, и некоторые выйти не могут даже из дома, ребенок не дает такой возможности, но тем не менее, девчонки молодцы- не хнычут. Вам удачи и улыбайтесь. Я думаю- у вас красивая улыбка и светящиеся глаза, за что же полюбил вас муж?

А вообще некоторые женщины слишком балуют своих мужей, это как и для детей вредно. Тут у меня, мужской солидарности, по этому вопросу нет. Надо с первого дня после свадьбы все дела делать вместе и один раз в месяц(кому как) отдыхать друг от друга. Например он на рыбалку, а она к подруге. И ребенок с бабушкой в парк погулять сходит. Это нормально.

Ооох прочла я про вашу жизнь и горе, и просто в шоке от него, Вам 28 а вы считаете себя уже старухой, знаете моё горе с моим ребёнком длилось три месяца, в 30 лет вся поседела, думала жизнь моя и моего ребёнка кончилась, я тоже через себя переступала чтобы смирится с диагнозом своего ребёнка (у нас ДЦП) и инвалидность не хотела оформлять потому как клеймо на всю жизнь, а сейчас спустя время я верю что всё будет хорошо и у меня и моего сына. Самое главное не нужно зацикливаться на своём горе, нужно взять себя в руки, начать налаживать отношения с мужем, потому что я считаю что очень многое зависит от женщины, и везти этот основной груз всё равно придётся Вам. Знаете меня всё время спасает только одно, что у моей семьи есть крыша над головой, есть что покушать и одеть, ведь очень много людей кому живётся намного хуже чем нам, и жилья нет и покушать нечего, или ещё хуже где то идёт война и там тоже страдают обычные люди и дети. Я всё время молю бога и благодарю его за то что имею, уже не жалуюсь на судьбу, потому как мы получаем то что заслуживаем и нужно лишь бороться в этой жизни за себя, за своего ребёнка, за свой брак и любовь. И нужно бороться каждый божий день, и самое главное верить в свои силы, в себя, в ребёнка, в мужа...
Благодаря своему позитиву я добилась что мой ребёнок пошёл не в4,5 лет как все врачи прогнозировали а в 2 года, и сидеть мы начали в год и два. Сейчас моему сыну три с половиной, и мы уже три месяца ходим в центр реабилитации как в садик, это моё самое главное счастье, недавно он начал говорить мама, это было божественно, я каждому его достижению, даже очень маленькому, радуюсь как будто олимпийскую медаль получила !!!!
Я искренне желаю Вам больше позитива, счастья, любви с вашим мужем, и самое главное не отчаивайтесь, старайтесь думать позитивней и вы увидите жизнь наладится, и ещё я понимаю, что у вас ребёнок на первом месте, но всё же нужно немного уделить время и мужу и себе, а то так вы его потеряете и останетесь совсем одна, а это очень тяжело.
И ещё у меня вопрос по поводу вашего ребёнка, ну то что он не спит, вы проверяли его внутричерепное давление, а то судя по описанию очень похоже.

HELENE консультация и помощь нужна мне, как можно с Вами пообщаться вне форума, напишите пожалуйста в личку

Здравствуйте все. Может быть я сейчас кого-нибудь обижу и поэтому сзарания извените, но не могу удержаться. Девочки ну кто же так поддерживает!!!! Ну ведь видно что человек уже просто на грани и ему сейчас не нужны вот такие фразы как: "Возьми себя в руки!", "ты должна быть сильной", "Не злись на родных, на мужа", "удели больше времен себе и мужу". Да за какие это заслуги мужу внимание уделять она дролжна??? Да что же такое хорошее он для нее и сына сделал??? И почему же ему так трудно может быть??? Может потому что о ночами крепко спит??? Или за то что у него есть возможность пойти, прогуляться проветриться, выпить, отдохнуть??? Или за то что он Любящую маму оскорбляет и еще больше в депрессию вгоняет??? Да гнать его в три шеи надо!!! Он не поддержал свою жену в самый трудный момент жизни и поэтому держаться за него нет смысла.
А родные где??? Да бабушки в первую очередь должны трястись за малыша, а им все терпения не хватает! Ну конечно попробуй так поживи. Они просто отмазываются всякими шоколадками, конфетами и т. д., а о здоровье пусть мама думает. Да ведь родные люди на то и родные что ты только им можешь полностью довериться, а они вообще можно сказать равнодушны к Любящей маме. И как можно в такой ситуации улыбаться???!!!
МилаяЛюбящая мама, как я вас понимаю сейчас... Я такая же как вы по натуре, то же ронимая, очень близко к сердцу принимаю все, даже на интонацию могу обидеться, а когда у меня была такая же депрессия как у вас я вообще постоянно плакала, но тогда мои родители меня очень поддержали. С мужем я развелась, он тоже моему Сашульке смерти желал. Знаете мужнчины в большинстве такие, они не любят когда женщина плачет долго, вообще в основном пасуют в твких ситуациях.

Извините скажу грубо: " Глухой- не тупой!" Ваш сынок имеет нормальный мозг. Он сможет жить в этом обществе, сможет себя обслужить. Конечно, Вам тяжело придётся, что б поставить его "на ноги!", но это реально.
У меня в смене слесарь работал -Коля Глухой. Причём глухой не фамилия. Он не слышал ничего. Однако, я знала если со мной Коля- ни какая авария мне не страшна. Он знал своё дело! Конечно, первое время к нему надо было привыкнуть. Дело в том, что он читал по губам. Можно было хоть шёпотом говорить только, что он тебя видел и по-медленнее. Он говорил, что это так в интернате учили. Не жестами общаться, а только по губам. А слуховой аппарат он тоже не носил. Я его спрашивала Почему? -А вдруг сломаю? -отвечал. Я так думаю. ему и без аппарата не плохо жилось!)))
Другое дело, что сынок у Вас плохо спит. Моя конечно, тоже может сутками не спать. Но потом всё такие вырубается...
Во сне вся сила! - И у того её больше, кто спит крепче!

Держитесь!

P.S. Коля женат и имеет здорового сына.

MurMyau" Как лодку назовешь, так она и поплывет" помните из мультика? Так и в жизни

Не знаю, как к тебе обратиться, но всей душой сочувствую! Коротко расскажу и свою историю. Когда мой старший ребенок не спал первые полтора месяца своей жизни, а родственники не помогали тоже, то эти полтора месяца показались мне самыми длинными в моей жизни. Казалось, нет этому конца и жить не хотелось. Теперь это кажется смешным, так как моему мальчику уже 9 лет и он умничка! Вот почему я понимаю тебя.
С мужем мне повезло, и вообще как-то все в жизни всегда было хорошо, я была счастлива. Мы решили родить второго ребенка, какое-то время не получалось, но все-таки УРА – мы беременны! Беременность проходила хорошо, по всем анализам, УЗИ и прочей ХРЕНИ я и малыш были здоровы…
Ни в одном страшном сне, ни в одном страшном фильме я не переживала и долю того ужаса, который овладел мной после того, как я увидела моего малыша и услышала корявые диагнозы, и даже не диагнозы, а предположения, врачей.
Ребенок «прожил» два месяца. Не могу в двух словах описать, что я пережила за эти два месяца… Так же, как и ты, о себе я не думала. Невозможно было смотреть в газа мужу, брату, маме - столько , в них было боли. Никогда не забуду как показала фото малыша старшему сыну (верила, что ребенок выживет и мы приедем домой, хотела подготовить, чтобы не было шока). Помню как его глаза стали огромными, налились слезами и он сказал: «Мама, и что, все над ним будут смеяться? ». И так далее…
Короче говоря, не знаю зачем Бог дал нам это испытание, но тогда я думала, что лучше бы малыш родился с синдромом Дауна или без ручки или еще как-нибудь там… То есть чтобы была НАДЕЖДА. Потому что никогда не поймет горя матери человек, не испытавший подобного. Со смерти малыша прошло полгода, и скучаю по нему каждый день, и легче не становится не капельки.
К чему я это рассказываю? Слабослышащий ребенок – это тоже божий дар, просто о нем надо заботиться больше, чем об остальных. Но когда он вырастет, ты будешь вспоминать трудности и улыбаться, потому что Бог дал тебе сына, и ты обязательно будешь счастлива.
Не могу вот так выразить все, что хочется тебе сказать, поддержать тебя. Когда мне очень паршиво, я думаю о том, что всегда может быть хуже, что есть люди, обреченные на страдания, и я могла бы быть одной из них, если бы мой малыш не умер (как не страшно в этом признаваться).
А по поводу раскачивания ребенка в постели, что говорит невропатолог? Это же явная неврология и скорей всего связано с бессонницей. Ну не может же такого быть, что никак нельзя вам помочь! Пиши мне, если хочешь: irina_gyskova@mail.ru. И поверь, не все люди равнодушны, просто надо стучать и тебе откроют.

Я ПРЕКРАСНО ВСЕХ ПОНИМАЮ И СОЧУВСТВУЮ ИСКРЕННЕ!! НО ВСЕРАВНО, ЕСЛИ МЫ ОПУСТИМ РУКИ, ТО КТО ПОДНИМИТ НАШИХ ДЕТОК!? ДА ЕСТЬ ПАПЫ КОТОРЫЕ МОГУТ ЗАМЕНИТЬ РЕБЕНКУ МАМУ, НО ИХ ОЧЕНЬ МАЛО! КОНЕЧНО ЕСТЬ БАБАУШКИ, ДЕДУШКИ, НО СМОГУТ ЛИ ОНИ СПРАВИТЬСЯ В 100% ОБЬЕМЕ С ТАКИМИ ДЕТЬМИ!!! МАТЕРИНСКУЮ ЛЮБОВЬ НИКТО НЕ ЗАМЕНИТ!!! ТАК ЧТО МЫ ВСЕ ДОЛЖНЫ БЫТЬ СИЛЬНЫМИ И ЗДОРОВЫМИ! МОЕЙ ДОЧЕ 2,5 ГОДА, ОНА НЕ СИДИТ, НЕ ХОДИТ, НО Я УВЕРЕНА ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! И МЫ ЕЩЕ ДОКАЖЕМ ВСЕМ ВРАЧАМ КОТОРЫЕ ПОСТАВИЛИ НА НАС КРЕСТ, ЧТО МЫ СИЛЬНЫЕ И МЫ ВСЕ ПРЕОДОЛЕЕМ! Я ЛОЖУСЬ СПАТЬ И ПРОСЫПАЮСЬ С МЫСЛЯМИ, ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! А КАК ВЫ ЗНАЕТЕ МЫСЛИ МАТЕРИАЛИЗУЮТСЯ! МЫ ПРОСТО НЕ ПОНИМАЕМ СВОЕГО СЧАСТЬЯ, НАШИ ДЕТКИ НЕ БОЛЬНЫЕ, ОНИ ОСОБЕННЫЕ!!!

Наташа вот зайди на мою историю и прочти("О моем ангелочке"), у меня тоже не было идеального мужа, друзья про меня вообще можно сказать забыли в свое время, два раза я чуть не отправилась на тот свет, у меня были страшные депрессии, я ничего не ела(наверно святым духом питалась) весить стала 36 кг., истерила постоянно, со всеми ругалась, не спала тоже, кстати и сейчас мы не особо спим, но я все вынесла. Признаюсь, да мне помогали мама и папа, и сейчас помогают, но из депрессий мне никто не помогал выходить, даже психологи не помогли. Просто в один момент я взяла себя в руки и сказала, что хватит я не жертва, я сильная, красивая, умная, ну вообще СУПЕР!!! С головой ушла в учебу. Многии говорят, что я вообще очень сильная и удивляются как я это все пережила. И знаешь после всего этого я думаю Бог меня вознаградил - я встретила настоящего мужчину и очень счастлива!!! Я даже другими глазами смотреть на сынульку своего стала. Раньше я рыдала над ним, а теперь принимаю все как есть;раньше постоянно спрашивала Бога "за что?","почему я?","почему именно мой ребенок?", а теперь благодарю за все - потому что такой страшной ценой мы начинаем ценить жизнь, любовь, близких и родных людей, а самое главное начинаем понимать в чем настоящее женское счастье - В здоровых и счастливых детях!!! Плюнь на все и на всех!!! Есть ты и твой ребенок, а все остальное приложится!!! Ты конечно можешь ко мне не прислушиваться, к тому же с точки зрения возраста так тем более. Мне всего-лишь 21 и кстати меня зовут Аня. Если често, то я считаю что возраст не имеет значение - главное то что у человека в голове и какой у него жизненный опыт!

Как пишет Аня, мы все, мамы детей-инвалидов проходим через определенные этапы жизни: Отчаянье, разочарование, обида. Пытаемся найти виновных. но, проходя определенный уровень, понимаем, что твой ребенок не хуже и не лучше других. Но, он самый твой дорогой, любимый человек. И иной раз, когда кажется все кончено, находятся новые силы и с гордо поднятой головой идешь вперед, даже иной раз опережая других. Источник силы искать надо в себе самой. Мы сильные! И мы можем "порвать" любого, кто "косо" посмотрит в сторону "малыша". Мы не грешники. Просто ТАК случилось, и это надо принять. Перестроиться под этот мир. Да, я могу пореветь от отчаянья, но только тогда, когда никого нет рядом. А потом "одеваю" маску сильной женщины и иду вперед. Есть люди которым может быть труднее чем нам. Просто надо верить в лучшее, в бога и в себя!

Рамис, молодец, как ваша дочка? Нашли ли специалистов? Как хорошо, что есть интернет, столько появилось возможностей, хотя бы почитать о своих боляках, знать, что просить от врачей, права свои знать. Наша врачиха раньше всё спрашивала "Зачем вам это надо?", а теперь говорит, что гордится нами и просит других родителей консультировать. Не останавливайтесь, результат всё равно будет. Здоровья вашей малышке.

Светик2009, я телевизор почти не смотрю, некогда. Иногда только новости и после них какой-нибудь фильм или в выходные «Школа ремонта», «Квартирный вопрос», «Дачный ответ», т.к. уже 2 года строим дом, т.е. уже сейчас обустраиваем его и мне интересно смотреть про ремонт. Живем в новом доме 4 месяца. Стройка меня хоть как-то отвлекает. Я долго мечтала о своем доме и наконец-то это у меня есть. Конечно много еще нужно доделать, но с годами доделаем, лишь бы моему малышу было хорошо, для него я дом строила. Муж долго не хотел, 3 года уговаривала. Сама и планировку придумала и интерьер и т. д. А плачу я только когда сыну плохо или муж и родные обижают

Да, вы во многом правы. Спасибо вам и всем за добрые слова. Как я понимаю у вас уже 3,5 года прошло как вы узнали, что с ребенком. Я только чуть больше года. Только через год я открыла глаза и поняла – что если не я помогу сыну, то кто? Я и не зацикливаюсь на муже, стараюсь не ругаться, но тут другое. Если два человека хотят одного и того же – тогда у них получится. А если шаги делает только один человек, а другому это не надо, тут я сделать, сохранить ничего не могу. Я не святая и многое простить не могу, т.к. не понимаю как так можно. Он долбит меня как дятел и говорит одно и тоже, критикует во всем и забыват все, что я ему говорю, а я не собираюсь каждый раз объяснять одно и тоже и ругаться я не люблю, наверно ему доставляет удовольствие донимать меня и сына, он не замечает за собой ничего, а к нам лезет с претензиями. Много чего можно сказать, но не хочу. Меня другие все равно не поймут. Если, что пишите личное сообщение.

МурМяу, я написала тебе личное сообщение

ЛЕНУСЯ, мне просто добавить нечего. У меня все точно также. И нервы хуже некуда и люди страшные, злые и врачи. Как схожу в больницу, так срыв, плачу, переживаю, такого наговорят, все у них плохо, а вылечить ничего не могут. Не ходить бы туда, но постоянно то одно нужно то другое. Все эти комиссии да обследования, бумажки, справки. Конечно прорвемся и бог нам поможет!

Вот где тяжело. а где мы сами накрутили?! Это без обид пожалуйста! Просто мои эмоции, я ведь не только психолог, но и просто женщина, у которой тоже могут быть проблемы. Чем больше нашего недовольства, тем сильнее страдают близкие. Кому это надо. Если это цель, то все очень быстро и удачно сложится, а вот если нет, то стоит остановиться. Я конечно совсем в другой весовой категории, но...

ПРИВЕТ ВСЕМ!!! МЫ НИКОГДА НАШЕ ГОСУДАРСТВО НЕ ВЫВЕДИМ НА ЧИСТУЮ ВОДУ, ОНИ ВСЕ ВЕЧНО СКРЫВАЮТ, НИ ОТ КОГО ПРАВДЫ НЕ ДОЖДЕШЬСЯ!!! А ПРИ ВИДЕ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА. ОТМАХИВАЮТСЯ ИЛИ ГОВОРЯТ, А ЧТО МЫ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ, ВЫ ЖЕ ДЕНЬГИ ПОЛУЧАЕТЕ ВОТ И ЛЕЧИТЕ САМИ!!! А ЕСЛИ ВЕЗДЕ ЛЕЧИТЬ ТАМ ГДЕ НАМ ХОЧЕТСЯ И ГДЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГАЮТ-НИКАКИХ ДЕНЕГ НЕ ХВАТИТ!! ТАК ЧТО НАДО НАДЕЯТЬСЯ ТОЛЬКО НА СВОИ СИЛЫ!!

Любящая мама, я тут по ТВ фильм смотрел вроде называется "Дорогой Фрэнки". Герой фильма мальчик лет 11-12 с такими же проблемами как у вашего сына, попробуйте в интернете поискать, посмотрите, может успокоитесь? Даже в таком возрасте, тоже слуховой аппарат снимал, может иногда стоит отдохнуть от этого шумного мира? И у парня вполне хорошее интеллектуальное развитие.
Я когда с работы иду весной, осенью, то путь мой проходит через школьный стадион интерната для глухонемых и слабо слышащих. Ребята старшеклассники так хорошо в футбол играют! Если бы там трибуна была, я бы там болельщиком посидел с удовольствием. Даже интересно, как они жестами стратегию между собой строят. Ведь не крикнуть:"Вася, дай пас!"
Поэтому, боритесь за сына и результат будет не хуже!
По вопросам"что такое аутизм?"я в теме"Аутизм" пишу. Интересует? Заходите.

Ань, я понимаю и хорошо, что так, а то я думаю наверно не хочешь общаться, а мне так понравилось как ты меня поддержала, еще раз спасибо за все. Просто я видела, что ты каждый день заходила на сайт, а сообщений не было. Некогда было - понимаю, бывает. А где была? Как сынок? Поздравляю с годовщиной! Будь любима и счастлива!

Любящая мама, очень сочувствую Вам, понимаю, как Вам тяжело смириться с тем, что Ваш ребенок страдает, с тем, что Ваша жизнь совсем не такая, какой Вы её себе представляли. У всех нас свое горе, и мера у каждого своя. Одно я знаю точно, что не может помочь ребенку мама, которая отчаялась, раздраженная, измученная. У меня - пятеро деток, младшие-двойня, они с рождения просыпаются по очереди, бывало такое, что вообще всю ночь сижу в кресле, кормлю и дремлю. И так сутками на ногах, хоть ты плачь. Но сейчас стало чуть легче, по одному-два раза просыпаются. Должно стать и Вам легче, потерпите. Надежды Вам и здоровья ребеночку! (мои мальчики родились в мае 2007г., почти ровесники с Вашим).

Любящая мама все это полная чушь - рождение ребенка в божественный день!!! Если и может быть что то такое, то уж точно не по этому церковному календарю.

Здравствуйте все кому не безразлична наша судьба. Сегодня опять были в больнице. Опять расстроилась . Офтальмолог сказал, что зрение падает. Ещё ничего серьёзного, но на будущее ничего хорошего не будет, т.к. я близорука (-4 зрение) и говорят есть в кого. Хирург нашел плоскостопие. Говорит можно исправить, но не у всех получается. И ещё в груди имеется ямочка, пока никак себя не проявляет, но в будущем тоже может проявиться и на сердце давить. Не знаю может вы меня осудите, но я думаю ну за что же бог у нас все отобрал? Ну ничего хорошего не происходит в нашей жизни, пожизненные посещения врачей и одни расстройства, к кому не пойди. Ну как так ребенок не спит, не ест, ничего не понимает, постоянно психует, и ещё вот это? У него итак за ушами слуховые аппараты, а если очки, куда их одевать? Еще писиется всю ночь и много чего по мелочи. Надеюсь рано начала паниковать и ничего этого не будет, просто это сегодня произошло, говорят эмоции.

Любящая мама. У моего ребенка тугоухость 1 ст и зрение с -1,25 стало -3. А еще гидроцефалия с повышенным внутричерепным давлением. И еще она до 6 лет писалась. Зрение у меня -5,5, а моего папы-8 я тоже очень всегда расстраиваюсь ведь для каждой мамы болячки ее ребенка самые тяжелые. Но НАДО взять себя в руки и успокоится, не накручивать себя. Вот ты сама паникуешь и ребетенку все передается. Когда я в расстроенных чувствах и она также страдает ведь как здесь писалось есть между нами связь. И еще вы у невропатолога были? Мне здесь много советов дали которые пошли на пользу. Например Сима посоветовала найти остеопата. Он как раз объяснил что зрение можно остановить делая мануальную терапию.
И если уж дело пошло ни кто у нас ничего не отбирал. Просто вся наша жизнь борьба. У каждого своя. Думаешь у кого то все хорошо, а копнешь у всех свои беды.

ПриветЛюбящая мама она стала близко подходить к телевизору и постоянно переспрашивает. Пошли к ЛОРу, а дошли до невропатолога. Еще она родилась недоношенная 980 гр. и 34 см, 2 мес в реанимации и т. д.. У нас деформация грудной клетки и спина вся кривая. Очки носит нормально, но когда маленькая была ломала.
Я вот маменьикина дочка и тоже мечтала что у меня будет лучше всех. Я вся такая слабая и несчастная. Но вот почитала истории и как то стыдно стало мне. Не хочу чего то делать но беру себя за шкирку и в перед. Мечтала быть врачом закончила вет академию. А вот работаю на базаре. Думаешь легко на морозе стоять. Правда на себя а не на кого то.
А ты общайся с кем есть общие темы. Мне вот тоже не оч. интересно общаться с подругами у которых нет детей. У меня вообще нет времени. То уроки чуть ли ни круглые сутки, музыкальная школа, на массаж ходим. Я вот тоже завидую у кого то что то лучше есть, но весть заповедь не завидуй это грех. Каждый раз прошу Бога что бы не завидовать. я то же не святая иногда так на нее ору а потом так стыдно.
Ты в своем горе старайся найти всегда что то хорошее.

МАМА АНЖ, по неврологии у нас диагноз - двухсторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 ст., выраженная задержка речевого развития, ЗПР. Синдром повышенной аффективной возбудимости, нарушение сна. Реакции протеста. Лечение назначили неделю назад - Гопантеновая кислота, Кортексин (в/м), Левокарнитин. А вы слуховые аппараты носите?

Олечка, у нас неврология из-за того что мы не понимаем друг друга. Я не могу сыну объяснить, а он не умеет слушать и понимать речь. Это у всех глухих детей так. Я общаюсь с мамами таких детей и все лечат неврологию по 2-4 раза в год, т.е. обращаются к неврологу, микропсихиатору, они назначают лечение. Нашим деткам это необходимо. Чтоб внимательнее были, занимались лучше ( с ними же очень много надо заниматься, мы и дома занимаемся и 3 раза в неделю к сурдопедагогу ездим, так что работы много, а когда Славу прооперируют ещё больше надо будет заниматься). А вообще он такой (психованный) только со мной и близкими, а чужих он боится и когда по больницам ходим он тихо сидит, всё терпит что с ним делают, никто со стороны не скажет что он неспокойный, наоборот тише воды ниже травы.
Да и мир я не в чём не виню, просто я не такая сильная и не выдерживаю, нервы уже никакие и не лечу их, всё не до себя, надо бы какие-нибудь успокоительные попить.

Любящая мама, да иногда и лекарства просто необходимы, мне самой пора что-нибудь попринимать. Извините, если что не так...

Любящая мама а вы спец дет сад не ходите. Я просто когда к сурдологу ходила на приемы там с мамочками общались- там была девочка ее мама "не замечала " что она глухая была, она занята своими делами была. Девочке 6 лет было у нее 3 ст поставили. так ее тетя пока в спец садик водила ее по губам оч хорошо читать и понимать научили. Мы пока там сидели врача ждали с ней общались она только на тебя смотрит на губы и все понимает.

Мама Анж, мы в садик ещё не ходим, сейчас готовимся к операции(КИ), не до этого. Планируем идти в спецсад в сентябре. Скоро операция, потом реабилитация и летом садик не работает. Так что вот так.

Любящая мама ты уже определилась какого числа поедешь???

Привет Mur Myau и все-все-все , мы едем на поезде в Москву через месяц, 2,5 дня ехать, не знаю как сын выдержит. Сейчас готовимся к операции, проходим врачей, собираем справки и т. д.

Любящая мама Удачи

Любящая мама, мы только с Егором вернулись с облучения из Москвы. У Матронушки были два раза. Вот как добраться:до станции метро Марксиская выход к магазину Таганский. Потом на трол. №16,26,63. или мы на маршрутке доехали, с такими же номерами, подошли, спросили у водителя он нас и довез, там рядом от метро, назад возвращались пешком, такая благодать была, но мы уже взрослые.
Так вот, первый раз мы простояли минут 20ть, а вот второй раз, это было перед вербным воскресеньем, три часа. Но вы в очереди не стойте, т.к с малышами на руках пропускают без очереди.
Нам Матронушка помогла, все что просили, а что просили? Конечно же не золота, брильянтов, а помощи в лечении., как то легче все прошло и на облучение хорошее попали, единственная установка в России, да и вообще, как то легче на душе что ли.
Дай бог вам всего хорошего, что бы все у вас получилось.

Это Покрвский моностырь, работает он наверное, как и все церкви часов с семи и до восьми. Там находятся мощи святой Матроны Московской. О этой святой надо прочитать самой, найди в интернете. Что делать.
Я лично, обязательно читаю акафест перед тем, как подойду к мощам., можно просто прочитать молитву Матроне. У самих мощей надо поцеловать раку, и приложиться головой и в этот момент мысленно попросить у Матроны что хотите., только просите искренне от всего сердца со слезами. Про свечи там сама разберешься.

все мы так думаем почему я и почему мой ребёнок, все задаются эти вопросы, здесь у всех дети инвалиды. Всё понимаю, поддерживаю вас, мне тоже было не проста узнать что мой сын аутист и что он атстаёт от развития на 3 года, представляете что я чувствовала, и истерики были и всё было и жить не хотелось но это не выход. Я видела таких детей что у меня и слёзы и сердце на куски рвалось, когда ребёнок и не слышит и в кресле, а то бывают и не видят нечего. Мы проста должны за детей баротся.

девочки начитавших ваших сообщении плакать хочется, я вам всем желаю терпения, и здоровья вашим малышам

Привет, Любящая Мама. У моего киндера тоже были, да и периодически тоже бывают, большие проблемы со сном. Ребенок у меня недоношенный, есть патология НС(такие как гидроцефалия смеш формы, лев полуш практ нет, судорожн синдром, ретроцеребр киста на все бывшее лев полушарие) и частичн атрофия зрит нерва, что вообще нам счастья глубоко не добавляет. Чтобы моя сына спала:
1. выматываем массажем, прыганием перед сном как минимум за 1 час несмотря на истерики, крики, вопли.
2. если в туалет по большому не ходил - 1/2свечи глицерина в жопу.
Нам тоже не помогают снотворные (донормил, феназепам), на седуксен нас врач боится сажать.
Когда бывали дни, что сутками орал, уходила днем спать в баню, муж, если что, там же отсыпался.
Я знаю, что нельзя бить детей, но если много капризничает, беру тряпку и луплю туда, куда придется. Знаешь, но это помогло, он только при мне одной концерты почти перестал устраивать, если только реально что-то не болит. И у меня эмоции не копятся.
А с твоими недосыпами тебя саму уже скоро в психушку положат, а оттуда ты точно ничем не поможешь. И родня вас боится. Ты НИКОГДА НИ ДЛЯ КОГО ХОРОШЕЙ НЕ БУДЕШЬ, поэт-у не бойся смоаться больше чем на 3ч. С уважением к вам.

ОКСАНА48, мой сын принимал фенибут, через два месяца перерыв делайте обязательно! У нас после него был очень неприятный синдром отмены - никогда с засыпанием проблем не было, а тут ребенок по часу орал. Сразу пить не прекращайте, если принимаете по таблетке, дня три попейте по 3/4, еще пару дней по половинке, потом еще дозу снижайте. Держитесь!

Лучникова Света спасибо я знаю что перерыв нужен или сдача крови

привет. читала твой рассказ и вспоминала себя. Моя история Моя двойняшка-Милашка. Я там только о ней рассказала а о бывшем муже нет. когда была беременной муж мне даже фрукты не покупал говорил тебе тают витамины вот и пей их. после скандала купил мне немного один раз за пол года моей беременности. денег он приносил 7 тыс. долги его раздам и все. постоянно с друзьями где то пил гулял. дома только скандалы. моя мама приносила продукты. я покупала немного фруктов чтоб до его прихода их сьесть а то он орал что денег нет а я тут фрукты покупаю. Зато просил приготовить что нибудь повкусней. Расходились несколько раз. тоже делема с квартирой была. Его мама говорила помиритесь. С ребенком не помогал тоже беспокойная была мне даже поесть некогда было. В итоге когда Миланке было 3.5 месяца он пришел пьяный разругалась с ним. он уже вещи в ломбард стал носить. В этот раз видео камеру поволок я собрала ребенка. Побрасала в коляску памперсы и смесь и побежала к родителям. Жили в часе ходьбы. И все больше не вернулась потом вещи не могла забрать не отдавал. Зимой ходила в осенней куртке. ребенку ничем не помогает видел последний раз когда ей год был. Сейчас ей 2года 7 месяцев. Сказал кому ты нужна да еще с таким ребенком. В общем ни о чем не жалею. дочь умница хоть и не видит. Папа у нас другой сошлись когда Миле было 9 месяцев он сразу сказал пусть папой меня называет. А то я ей говорила что дядя к нам пришел. он сказал не дядя а папа. вот так. кстати мне 27 лет. и когда мне сказали сто мой ребенок слепой я целую неделю плакала. Но что ж поделать и такие детки должны быть. Удачи вам. будем знакомы

да бывает и так. Мне повезло. Кстати я вашу историю не найду. КАК называется? А мамаиришки?

Любящая мама, вам нужно срочно сделать малышу МРТ, направление возьмите у невролога, не зависимо от того есть у вас рядом или нет, сделают бесплатно, только надо чтобы невролог правильно заполнил документы на обследование. То что ребёнок качается-это навязчивые движения, им так легче голова меньше болит, значит что -то в головушке что-то есть(может киста, или внутричерепное давление), не пугайтесь оно уже есть и если будете знать что- сможете помочь. Знаю это по опыту у нвс тоже Тёмка орал как резаный и я не могла никому ничего доказать, пока сама не сделала УЗИ платно, оказалась киста огромная, пережили пять операций, поставили шунт, слава богу слух у нас восстановился, но мы оглохли и ослепли уже в больнице, сейчас все хорошо, только предстоят операции по наращиванию трубки шунта по мере роста. Так что не вешайте нос а общайтесь на форуме, мамочки любую депрессию снимут советами