история моего зайчика

история моего зайчика

слабослышащий ребенок... с "невротическими" реакциями Истории наших у детей с диагнозами приводящими к нарушению зрения, слуха, алалии (нарушению речи) Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
tanusik пишет:[q]Не смешите. Никому ни в одной стране не нужны чуж ....
Adam
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Когда сыну было 9 лет, то мы с психиатром выбрали лекарствен ....
masesa
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   история моего зайчика
RSS

история моего зайчика

слабослышащий ребенок... с "невротическими" реакциями

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Здравствуйте! Я здесь недавно. Наша история, наверно, не очень трагичная, но легче от этого не становится. У моего Лёни сенсоневральная тугоухость 3-4 степени. Узнали мы об этом поздно, в 2г.10мес. Даже мысли не было о том, что ребенок плохо слышит, для нас это оказалось шоком.
Теперь с начала... Беременность протекала не очень хорошо, было тяжело носить, многоводие. На сроке около 32 недель обнаружили антитела к резус-фактору. Легла на сохранение (шейка была приоткрыта). 7.09.2007 г. в 35 недель роды начались сами, родила быстро (это у меня наследственное). Педиатр сказала, что ребенок очень хорошо выглядит, "и не скажешь, что недоношенный" (лучше бы выглядел недоношенным..., но об этом ниже). 8-9 апгар. Положили в отделение выхаживания под синие лампы, не в кювез, не в кроватку с подогревом, а голышом - в памперсе, носочках и повязку на глаза, в прохладной комнате (они "забыли" о недоношенности), где все остальные(!) дети лежали под теплыми одеялами... В результате вечером моего ребенка забрали в реанимацию. На 3-й день вернули, а на 5-й день вечером - опять реанимация на ИВЛ с диагнозом бронхопневмония. В выписке написали - внутриутробная, может и так, все-таки многоводие было, а на инфекции я не сдавала. Но все-таки его "застудили", и это очень тяжело на нем отразилось. Несколько дней на ИВЛ, зонд, но потом пошел на поправку. В 14 дней переливание крови из-за анемии (кормить грудью до 10 дней не разрешали), Лекарств ему давали очень много, там одних антибиотиков штук 5-6, но самое ужасное, что ему давали ототоксичные препараты (ванкомицин и нитромицин), которые очень сильно влияют на слух, и всем врачам это давно известно... -если б они сказали, что надо платно, дорогие, ну неужели бы мы не достали! Было подозрение на порок сердца - сказали, срочно 3 тысячи надо завтра, муж приехал и привез. не подтвердилось. Выписали в 1 месяц - невролог была недовольна - она его лишнюю неделю продержала, выписали, когда я уже заведующей пошла, в общем, невролог сказала наблюдать, он ей "не нравился"...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
:m8:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
В 3 месяца Ленька заболел коклюшем - дочка 8 лет принесла из школы. То, что это коклюш, до меня дошло на пару дней раньше, чем до нашего педиатра. Дочке пришлось 2 раза скорую вызывать, рвота и кровь из носа чуть не фонтаном - ставили ларинготрахеит. Ленька заболел чуть позже. Прямо из поликлиники нас отправили в больницу, там у Леньки и случился первый приступ с "закатыванием". На фоне лечения антибиотиками в роддоме иммунитета у него не было никакого - антитела в нужном количестве не вырабатывались... Приступы по 30 раз в сутки. Главврач хотел отправить нас в Москву (в инфекционку, которая коклющем занимается), но дочку не брали, а оставлять ее одну было нельзя, все время рвота, хорошо хоть раковина и туалет в палате, я по несколько раз в день замывала. Решили Леньке ставить капельницу - катетеров детских нету (которые до года), те, которые у них есть - ставили раз 5, бес толку, венки тонкие, не выдерживают... Повезли в реанимацию на подключичный... Я только после операции поняла, что это орал мой ребенок... Все время операции... Доктор вышла и спрашивает:что это он у вас все время закатывается? - я говорю: у него же коклюш... После операции у ребенка руки стали как у младенца - "беспорядочные" движения, хочет ударить по игрушке, а ручка в сторону летит... Он пугается, плачет, а я над ним реву... Месяц пролежали в больнице, похудел на полкило(!).
потом пошли на поправку. остеопат нам ручки поправил (правая очень плохо восстанавливалась), но до сих пор: ребенок правша, а какие-то вещи делает только левой рукой, и на правой мелкая моторика хуже...
После коклюша при любом кашле мой ребенок закатывался до года... плюс еще при сильном плаче (вначале красный, потом белый, потом синеет...). Например, я в туалет пошла, он заплакал, что меня нет, потом молчание... и стук. выбегаешь, ребенок лежит... апноэ. И так при истерике он закатывался до 3-х лет!!! приходилось "бросаться" на каждый крик, а что делать? ждать, пока посинеет, что ли? - меня потом врачи столько раз попрекали, что "разбаловала" ребенка...
Ирина Кириллова
Почетный участник

Всего сообщений: 128
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2011
:m8: Слава Богу ваш малыш жив,. после таких врачебных издевок, у моей знакомой 3 недели назад малыш умер, ему было 5 дней. заболел пневмонией.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Спасибо!
Продолжаю... Ребенок развивался в остальном нормально, только речь шла плохо, ну типа какого-то лепета, и то есть, то нет, появится и пропадает... Обожал звуковые игрушки, особенно где надо на кнопки нажимать. То, что говорили, понимал, реагировал, приносил, что просят. Скажешь: пойдем супчик кушать - бежит к холодильнику. были очень странные реакции на мытье, на прикосновения - например, пальчиковые игры вообще не шли, руку сразу вырывал, только в три с лишним года в центре Леонгард (там занимаются с глухими детьми) мне объяснили, что у него повышенная неврочувствительность, а до этого везде отмахивались, подумаешь, фигня какая... Рос своевольный, истерил, часто кричал и очень громко. В 2 года попробовали пойти на групповые творческие занятия - вначале ничего, а потом все хуже и хуже. Стал бить себя по лицу, обычно когда я давала понять, что он сделал что-то не так, плохо. Пошли к знакомому психологу и она потребовала пройти неврологическое обследование - т. к. увидела, что что-то явно не впорядке, сказала, что ребенок "на грани", и надо понять, что сним не так. До этого мы лечились гомеопатией и в официальную медицину старались не соваться, меня еще сразу после роддома в поликлинике так "встретили" что ходить к ним желания не было... Вот и пошли обследоваться. МРТ я очень боялась, всю трясло - все оказалось нормально, а на аудиограмму шла спокойная, ну тут-то, думаю, все в порядке - НЕТ, НЕ В ПОРЯДКЕ. Для меня было шоком - СЛУХ СНИЖЕН, ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ, ЛУЧШЕ НЕ БУДЕТ, МОЖЕТ БЫТЬ ТОЛЬКО ХУЖЕ, СЛУХОВЫЕ АППАРАТЫ НА ВСЮ ЖИЗНЬ... ОФОРМЛЯЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ... Муж тоже был в шоке, но немного по-другому, наорал, а через неделю устроил дикий скандал, орал на меня несколько часов матом что это я виновата - не в том, что слух снижен, а в том, что не заметила вовремя, его мама меня все дергала, что ребенок не говорит, а я отмахивалась, как и все врачи - до 3х лет нормально... Больше об этом не хочу вспоминать - противно и больно, обидно, да, я это просмотрела - но он же понимал, реагировал, кто ж знал... Врачи тоже просмотрели. (в общем, дома ни сочувствия, ни сопереживания, ни поддержки. сама недоглядела, сама и расхлебывай). Оформляю инвалидность, и в каждом кабинете меня "тыкали мордой" - "ну как же вы не замечали, что ребенок не слышит? Он у вас, наверно, уже по губам читает..." В минздраве не выдержала - смотрите: поставила его на пол, спиной к себе, зову тихонько, вполголоса: Леня! - он оборачивается, тетечка в шоке: да, действительно! реагирует... бывает же такое...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ершистик :m8:
У вас очень похоже на нашу ситуацию, только у нас слух в норме (аутизм). Но тоже - в принципе раннее развите от нормального только супер-пупер спец бы отличил (которых нет), а когда проблемы пошли - выяснилось, что они от рождения были, ждали своего часа.

В принципе, оправившись от шока, для себя мы решили так - что случилось, оно уже есть. Гадать, что было бы, если бы раньше заметили, раньше пошли - бесполезно. Заметили, разобрались - вот точка осчета. Мы знаем, что ребенок болен, мы знаем, что у него, мы будем делать все возможное что бы помочь - учить-лечить-воспитывать нужным образом.

Вряд ли и бабушку в год-полтора отсутствие речи у внука волновало. Ну обратились бы вы на полгода раньше, чем вышло - да, раньше бы попали к специалистам, это хорошо. Но явно не фатально. Ну попали бы на полгода раньше - а вдруг бы приболел и так же заниматься бы не начали... Кто знает, как оно повернулось бы.

Просто я сама все эти мысли (и им подобные) прокручивала в голове у себя, когда узнали о своем диагнозе, когда сказали, что таким детям инвалидность оформляют. Что случилось - оно случилось, и надо жить дальше не грызя себя, не тратя драгоценные нервы на это. Они нам для другого пригодятся еще! :s2:

А кохлеарная имплантация в вашем случае не поможет?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011

аут-мама пишет:
[q]

В принципе, оправившись от шока, для себя мы решили так - что случилось, оно уже есть. Гадать, что было бы, если бы раньше заметили, раньше пошли - бесполезно. Заметили, разобрались - вот точка осчета. Мы знаем, что ребенок болен, мы знаем, что у него, мы будем делать все возможное что бы помочь - учить-лечить-воспитывать нужным образом.

А кохлеарная имплантация в вашем случае не поможет?
[/q]


Я тоже думаю, что раз заметили так поздно, то, может, так оно и лучше будет... И ребенок уже в состоянии ездить по необходимым занятиям.

КИ -пока не наш вариант. У нас не такие большие потери - от 55дБ на низких частотах до 75 на речевых по игровой аудиограмме. Слуховые аппараты помогают, речь развивается потихоньку.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Продолжаю....
По КСВП у нас было 60 дБ на левом ухе (3ст.) и 90 дБ на правом (4ст., почти глухота). Инвалидность дали сразу, без проблем, на 1 год - но сказали "вдруг слух восстановится, тогда через год не дадим". купили слуховые аппараты, стали носить сначала чуть-чуть, потом подольше. Ребенок привык быстро (попались хорошие специалисты, которые объяснили, как лучше начинать). Сразу же пошло развитие речи - за первый месяц прибавилось 40(!) лепетных слов. Леньке было 3 года.
А вот дальше начался наш "невротический" кошмар... мы по назначениям сурдолога и лора пропили кавинтон и нейромультивит (это стандартное назначение при тугоухости), вместо 30 дней удалось пропить только 20 - и хорошо!!!!!! что не полный курс. Как потом выяснилось, это была наша индивидульная реакция на кавинтон. Ребенок стал не просто орать, когда ему что-то не нравилось, а орать не переставая в течение 15-20 минут. при этом он изгибался, вырывался из рук изо всех сил, бил ногами "со всей дури", удержать его на руках было невозможно, он валялся и орал в любом месте не обращая внимания ни на что вокруг и не реагируя ни на какие слова и действия. И это еще полбеды: при этом он сильно мотал головой и если в пределах досягаемости было что-то твердое, и особенно с углами, он обязательно головой об это бился. Удержать его от падения, а была осень и далеко не всегда "золотая", можно было только, прижав его всем весом к стене или к забору, а он продолжал орать, выть, вырываться и мотать головой... (кавинтон стимулирует мозговое кровообращение, вот он ему и настимулировал...) Так продолжалось 3 месяца. Сним никто не оставался, кроме меня, и папа, и бабушка боялись. Я ездила по неврологам, едва взглянув на ребенка ему сразу прописывали успокоительные, я боялась давать - говорят, вы попейте, потом приходите и мы посмотрим. А сразу посмотреть нельзя, что ли?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
В октябре мы попали в центр Леонгард (там занимаются с глухими и слабослышащими детьми) и там мне сказали и про повышенную неврочувствительность, и про то, что у Леньки первичны именно неврологические проблемы, справимся с ними - сможем заниматься развитием речи и слуха. Посоветовали обратиться в Центр лечебной педагогики - там через месяц на консультации мне сказали, что никакого ЗПР у него нет, а есть именно психологические решаемые проблемы. До этого мы успели побывать в ИГРА, мне там не понравилось - они так на аутизм нацелены, только про это и говорили, с сомнением покачивая головой. Направили к своему неврологу, которая тоже сразу (!) сказала, что это аутическое расстройство и стала "сватать" своего же психиатра. Тут у меня в голове что-то щелкнуло, и я отправилась к детскому психиатру, которого "случайно" проходила, когда искали, почему Ленька не говорит. Вывод - у ребенка все в порядке. невротические реакции (это диагноз после одного нормального, но ленивого невролога - сказал делать ничего не надо, прописал опять же успокоительные). Решили с психиатром попробовать сонапакс - его прописала та невролог, которая ставила аутизм, но вместо ее 1/2 таблетки взяли 1/7 - ребенок весь день ел не переставая, всю ночь писался, и 2 раза застыл на несколько минут как сомнамбула, причем 1 раз, играя с водой - над раковиной (побочки -жесть), как хорошо, что я не дала 1/2, психиатр сказала, что тогда наврядли бы удалось спасти. Психиатр назначила пантокальцин - и через неделю истерики укоротились до 5 минут, а ребенок стал обращать внимание на рисование и игры (кроме манипулирования)... Перестал орать на занятиях с сурдопедагогом.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Ершистик :m8:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Тут вылезли проблемы с глазами на передний план. Летом у него вдруг ни с того, ни с сего появилось косоглазие. Ходили по окулистам - ничего вразумительного. Одна подозревала ЧАЗН - отправила нас в Гельмгольца на консультацию. УЖАС-УЖАС! Доктор наук, увидев у него слуховые аппараты, без всякого обследования поставила ему синдром Ушера. И сказала носить очки, чтобы "растянуть" глазки. Привела пример: "видите вон того мальчика? У него уже плюс 8, а глаза почти не косят!". Посмотрев в интернете про синдром Ушера, я бросилась в генетику, и тут мне очень повезло: там оказалась окулист-генетик просто великолепный специалист, тоже подозревала ЧАЗН и еще что-то плохое (недоразвитие)(на одном глазу было побледнение диска в височной области на другом - неровные контуры и что-то еще). - четко и ясно объяснила мне, какие исследования надо сделать и где их можно сделать. В Федоровской нас взяли бесплатно (по инвалидности), сделали ЗВП и ЭРГ, ЗВП подтверждает ЧАЗН. Сказали, надо смотреть глаза под наркозом - сам-то он не дается. Я Леньку в охапку- и к Матроне, приложились везде, глазки ему водичкой смочила. В общем, на исследовании под тысячекратным увеличением ничего не обнаружили - никакого побледнения, контуры ровные, четкие, все в порядке!!! Поставили диагноз - перинатальное поражение ЦНС (в голове по МРТ в порядке, глаза тоже, нарушены зрительные пути). Ничего делать не надо, очки не нужны.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ершистик, читаю и хочется неприличными словами медиков крыть... Ну у вас же неврология явная, даже из описания рождения, жизни, развития это можно предположить, не будучи врачом, всего лишь будучи мамой ребенка-инвалида... Ну ведь явно простится предположить, что проблемы у вас все "одного корня" - центрального...
Кстати, и "неправильная" реакция на многие препараты тут тоже дело обычное. Зная это, очень осторожненько надо давать лекарства. Лучше с маленьких доз, ниже тех, что рекомендованы - на всякий случай.

Кстати, к карточке ребенку про реакцию на лекарства отметку сделали?
Я своему попропросту написала сама на внутренней страничке обложки (у нас есть на антибиотики и еще кое-что).
С нейролептиками (сонапакс - из этой группы, причем считается безобидным, "детским" :s2:) вам лучше дела не иметь вообще. А вообще такие препараты (нейролептики) в стационаре подбирают, если уж без них никак (реакцию вы видели сами, а если бы еще круче? там хоть анализы, врачи, лекарства, которыми реакцию снять могут сильную неправильную). Но думаю, что это - не ваш случай, он явно без такого "добра" обойдется :s2:.

По описанию поведения аутоподобные реакции у него были ( я их хорошо вижу, в силу причин :s2: ), но при недотсатке слуха, проблемах зрения такие реакции - вторичны. И часто бывают, кстати. Но сглаживаются по мере решения сенсорных проблем, развития. Тем более у вас есть возможность заниматься ему с хорошими специалистами.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
А дальше -уже легче. В феврале мы стали ходить на заняятия в ЦЛП и в лекотеку (их я сама нашла по интернету). Ему понравилось. ездить, конечно, было тяжело - занятий на 5 дней в неделю, дорога от 40 минут до 1,5 часов в одну сторону. Психолог в лекотеке тоже подтвердила, что никакой ЗПР и в помине нет - очень большое своеволие, хочет, чтобы все по "его" было, где-то надо заставлять, где-то отвлекать, заинтересовывать и т. д., четкий режим и требования - что можно, что нельзя, надо - значит надо. Удалось найти нормального невролога (это через полгода поисков!) - пропили когитум, прокололи церебролизин - и в поведении, и в речи - сразу заметные улучшения. Гомеопат наладил туалет - это в 3г.6мес. - дома почти всегда теперь просится, на улице еще проблемы (а до этого вообще ничего не получалось...). Ленька стал намного спокойней, послушней, адекватней - проблемы, конечно, остались, но по сравнению с тем, что было... небо и земля. Сделали аудиограмму - от 55до 75дБ на обоих ушках, он после церебролизина жаловался, что ему правое громко - оказалось, лучше стало слышать (это были проблемы в мозгу - а после уколов они ушли). Сейчас занятия на лето закончились, остался только сурдопедагог 1 раз в неделю. Скоро будем собирать документы на переоформление инвалидности. Говорит словосочетаниями, пытается ставить окончания в прилагательных, изменяет некоторые глаголы - например снимай - снял. Буквы далеко не все произносит, четко говорит "крокодил", а вот вместо "папа" - до сих пор "кака". Словарный запас активный -порядка 350 слов (год назад их было хорошо если 20). Живем!!! :m6:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ершистик, вот и молодцы! :yahoo: так и продолжайте!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Аут-мама, да, конечно, у нас изначально было перинатальное поражение ЦНС... И реакция на лекарства оттуда - теперь-то мы это знаем. Если что-то вылезает, сразу пишем на карточку. Я пока читала про аутичные расстройства и примеряла их к Леньке (а они ему иногда только местами подходили), поняла, что у моей старшенькой (ей почти 12) очень даже похоже и намного больше... Как-то она ухитрилась по самой грани пройти и остаться просто немножко странным малоконтактным ребенком... может, благодаря тому, что без прививок, без лекарств, на гомеопатии. Учится в обычной школе, способности к математике - учительница не нахвалится...
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
ой-ой, засиделась я что-то :v1:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Ершистик Вы очень подробно и попорядочку все написали, спасибо... У нас совсем другая история, поэтому сказать мало что смогу.
Малой ваш очень симпатичный парень! :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Я это вам :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
САШОК, подробно - потому что наболело, давно хотелось с кем-то поделиться, причем с теми, кто действительно поймет...
Спасибо! :44:
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистик Привет! Могу только пожелать вам больше сил и терпения,. А вы молодцы, и обязательно все у вас будет хорошо. :m5: а это вам Просто для поднятия настроения! Сдесь люди всегда поддержат и поймут. :141:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ершистик, таких детей много, как старшая. Девченки вообще покрепче, лучше как-то восстанавливаются и т. п. Мы с мамами аутичных детей когда начинаем на "Ос. детстве" эту тему поднимать :s2: (аутизм по наследству), так многие припоминают у себя, у старших детей, у родствеников массу черт, но вроде в целом - проскочили, сумели адаптироваться... И слава Богу! :s2:

А насчет орг. поражения - думаю, как и у нас у сына ПЭП было написано (или риск ПЭП) при таком рождении. Ну и что? Нам от этой записи было никакого прока - в те времена в нашей поликлинике по месту жительства не было функц. диагностики, и талоны давали с дикой руганью и т. п. в другую, платно тоже стало года через 3-4 много, а в 99 не было особо. А этих детей надо планово всех в течение первого года жизни проверять и ЭЭГ, и Эхо с РЭГ и т. п.
Я на НСГ повторно по своей инициативе свозила - написали в выписке из роддома, что надо контроль! Местная наша звезда неврологии сказала, что все нормально, не надо.... Так в поликлинике мне даже сказать не могли, где и как туда попасть - дали талон на УЗИ, а там в респ. уже объяснили, ччто и как попасть... Ребенок все важные вехи вовремя прошел, а о некоторых нюансах не знают даже и мамы не первого ребенка.

Короче, детей с этим самым ПЭП должны проверять на первом году и решать вопрос о том, что все благополучно, не по тому, что он в в 7 мес. сел, а 10,5 пошел и кушать сам начал после года... И какие-то слоги вроде говорит, а с учетом того, что внутри той головы, после обследования.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
когда я, забрав ребенка из роддома, позвонила в поликлинку и попросила педиатра на патронаж, мне сказали: а это еще зачем? вам оно надо? - я говорю: мне лично не надо, а вот ребенку, который месяц провел в больнице, очень даже надо (это когда у меня голос от их наглости восстановился...)
Ну пришла педиатр... помотрела. Я говорю: нас выписали под наблюдение невропатолога, а она мне: в полгода пройдете, как все... Я ей: нам надо кровь на гемоглобин сдавать раз в две недели, была анемия, делали переливание, а она в ответ: раньше 3-х месяцев не положено, как все, будете сдавать...
И они потом еще удивлялись, что мы ушли к платным врачам!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Господи, я безумно рада, что вы все же нашли хороших специалистов. На счет слуха - я считаю, что ваш муж не прав: у нас была с сыном подбная ситуация, мы узнали, что он глухой (103 Дб на каждое) только в 1 год и 8 мес., до этого он реагировал на звуки, показывал называемые предметы, ну не всегда обращал внимание, думали это неврология дает о себе знать, потом что-то у меня появились подозрения и мы съездили в сурдоцентр... Ну как можно заметить плохой слух, если ребенок реагирует? Ну кому в голову придет это, если ни один врач не говорит тебе, что у вас неврология, это может дать осложнения на слух, на зрение? Если бы мне в самом начале намекнули, мы бы сразу все проверили... Да, к тому же, если есть, то есть... Когда я думаю о врачах, мне становится страшно за тех, кто никак не может найти хорошего специалиста, маленькие города, деревни...

У вас все будет отлично, потому что вы стараетесь!!! СЫнок у вас чудесненький!!! Так держать!!! Нос по ветру, хвост пистолетом!!!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
А мужчины почему-то тяжело переносят подобные вести. Мой муж примерно месяц не верил, что ребенок глухой :запрещал говорить про это, не помогал в приучении к слуховым аппаратам, но это по тихоньку прошло. А ваш муж как с этим справился?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
alexia74, спасибо!

А муж тогда наорал, потом какое-то время "требовал отчетов" о том, что сделано - типа ты дура, я умный, ты делай - я контролирую. потом стало как и раньше было - я зарабатываю деньги, а ты занимаешься детьми. У него еще до этого были проблемы "с пивом" (он так не считает, типа я нажрался, ну и что тут такого) ну и до сих пор не прошли - это тип человека такой. Сейчас хоть работу хорошую т-т-т нашел, пиво по пятницам... (а пока работы небыло, так через день... кошмар) По поводу этого пива чуть не развелись... я даже не знаю, как сейчас.
С Ленькой они хорошо играют, он его любит (хотя второго ребенка не очень хотел). муж с ребенком обычно дома общается, а основная тяжесть - это общество...
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистик да вот и мой муж вродибы дома говорит о сыне спрашивает. а как при друзьях так краснеет и начинает говорить что эта тема закрыта :sorry: мужчины наверное всетаки слабее женщин, незря же бог дал нам рожать :s10:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Да, насчет рожать... Я дочку рожала дома, и акушерке позвонила поздно (сама чего-то прохлопала, ждала, когда схватки "посильнее" станут) - ночью, когда уже схватки потоком шли - мужу пришлось самому роды принимать... а там еще ягодичное предлежание было... (акушерка говорила потом, что чуть не поседела там же у телефона) у него потом месяц руки тряслись - но он, конечно, тогда большой молодец был :s2: , сейчас как-то послабже стал. ЗЫ- это было почти 12 лет назад.
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистикда у меня когда только схватки начались, его всего затрясло :s4: а еслиб он роды принял, то он бы и помер на месте от страха :s10: вот такой вот у нас папа слабонерный :30:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Мой тоже слабонервный... от вида крови зеленеет... но, во-первых, мы все-таки на курсы подготовки к родам вместе ходили (для пап отдельно было занятие по реанимации новорожденных - это он мне потом признался), во-вторых, молодые, влюбленные, что ни сделаешь для любимой жены (я жутко боялась роддома, у меня перед этим подружка в клинической смерти побывала из-за врачебной ошибки), а в-третьих, куда он денется с подводной лодки... ребенок-то уже лезет, акушерка на телефоне руководит, он потом этот телефон в ванну уронил, достал - работает, и дальше цу получать...
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистик он просто умница у тебя. мой совсем другой :30: он сразу в панику хотя еслибы полез то наверное бегать то начал :s4:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
был. очень изменился. как сейчас вернуть "того" мужа, я, к сожалению, не знаю... (сейчас бы просто скорую вызвал или бы в больницу на такси отправил, что более вероятно)
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистик все они шифруються потом просто истиное лицо показывают! :23:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Сегодня прошли всех специалистов в районной поликлинике перед МСЭК. За один день - даже не верится!!! :yahoo: правда, в поликлинике были с 9 до15... умучились, но Ленька вел себя хорошо, бегал по коридорам для разрядки (за ним бабушка следила) и почти совсем не орал -ну раз 5-6 это для нас за шесть часов, когда не позволяют уйти домой, это мало. Правда, в одном месте на нас "наехали" в очереди - мы там 45 минут ждали ортопеда, который просто опаздывал к началу приема, и орали и по полу валялись - я, памятуя советы "бывалых" мамочек, спокойно сказала: "ребенок инвалид и справка есть". Больше никто ничего не говорил, нормально все отнеслись. Ну и врачи, когда затаскиваю ребенка на руках в кабинет, вначале говорят типа, зачем такого большого на руках? почему так себя ведет? А я спокойно: ребенок инвалид, и они сразу доброжелательные, все делают, пишут, и уже не злятся, если ребенок орет или вырывается.
Евдокия
Почетный участник

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Да, Ершистик, много Вам пришлось пережить! Удачи Вам м вашему малышу, успехов!
Мне, оказывается, и с мужем повезло (т-т-т). Очень меня поддержал, узнав диагноз. В дочери души не чает, очень гордится ее успехами, всем рассказывает! Папина красавица, папина любимица, папина дочка)).
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Да, Ершистик, патокальцин, церебролизин, это все и наше то же. Нам до 2 лет вообще никто нигде и ничего, но обидно не это, когда я в два года ко всем врачам стучалась - не говорит, играет как малыш(только стучит или бросает или в рот), мне - до 3 лет рано. К психиатру - даже не стали смотреть, прийдете после 3 лет. Зато потом, особенно на МСЭК (а нам сначала на 2 год, а в июне - до 16 или до18?, надо глянуть) - что же вы раньше не обращались. Вот что действительно обидно.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
к сожалению, это очень частая история... вначале говорят - подумаешь, все еще будет, что вы, мамочка, панику наводите? а потом - мамаша, а вы куда смотрели-то?
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
У нас в поликлинике висело обьявление, гда можно ребенку до года проверить слух. Но я не слышала, что бы врачи направляли. В центре протезирования, где проверялись, врач говорила. что директор их центра очень долго добивался, что бы всех детей проверяли в обязательном порядке. Просто проверить даже без подозрений и догадок.


Мы тоже ходили на консультацию в ИГРУ. Развод жуткий. Сходили, честно, просто посмотреть. что бы знать самой. Обследования непонятно какое на публику. Кто к бабушке, кто к специалисто по растормаживанию речи. Тоже аутизм у нас нашли. А почему? Он собилал вкладыши(но типа того) Больше половины собрал соотнося зрительно, потом устал( там было шт 20) и стал подбирать. Засовывает и тресет проверяя подходит или нет. Когда дают собирать в коробочку фигурки, то у него один смысл, засунуть туда, а не подобрать по форме. Если фигурку повернуть, то засунуть можно. Вот он так и пробует. Но тряска это сразу аутизм! ему нужно осознать свое тело. Спрашиваю телесно-ориентированная терепия? Показала ей наши обследования с НН. Сказала, что я мама продвинутая и больше ничего не стала сватать. Можете приходить ко мне на занятия раз в неделю.(и что за раз в неделю сделать?) ага, за 2000 руб и будет чудо. А вот когда ходили на обследования в лекотеку в ДС, то не смотря на неутишительные выводы. просто получила удовальствие от общения с умными людьми. Спрашивали меня, без ребенка (его видели до этого) Все по делу, точно грамотно. Лучше с умным потерять, чем с глупым найти!

Ершистик, все у вас будет хорошо. Но время нужно. а как иначе? Вы довольно хорошо вышли с таких проблем.
elena0512
Начинающий

Откуда: Н.Новгород
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2012
ершистик, нам неврапотолог выписала тоже нейромультавит 1 месяц по 1,4и нистенонпо 1,4 2 месяца и какойто настой из трав делается на заказ в аптеке успокаевающий 1месяц. Я эфекта пока не вижу, но мне кажется что ребенок стал лучше себя вести в людном месте. если вы знаете что то об этих лекарствах напишите?!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
нейромультивит - это витамины группы В плюс кавинтон - стимулирующее кровообращение в голове - это стандартное назначение при любой тугоухости для всех подряд (выписывают неврологи, лоры и сурдологи). у моего обнаружилась гиперчувствительность к витаминам и побочные реакции на препараты, стимулирующие кровообращение - это бывает крайне редко (может, 1 случай на тысячу, по крайней мере мы у наших врачей такие первые... а они не один год работают).
успокаивающие мы пьем капли "баю бай", но только когда курс ноотропов (пантогам или когитум).
инстенон - я посмотрела поиском, из той же серии, что и кавинтон - при недостаточности кровоснабжения.
кто-то пьет, кто-то нет. смотрите по ребенку, не факт, что у него плохое кровоснабжение в голове...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
elena0512Ершистик инстенон - это рассасывающий препарат. Мы пили, кстати, очень хороший эффект дал - не внешне, у нас остатки очага на томограмме исчезли.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
аут-мама, ааа, понятно. я просто нашла в инете и глянула инструкцию. нам не назначали - мрт в порядке.
Svetasiki
Долгожитель форума

Всего сообщений: 420
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
26 нояб. 2013
Ершистик
Только прочитала вашу историю. Я прям в шоке от врачей и всего что с вами случилось. Потом прочитала все до конца и немного успокоилась. Хорошо что все налаживается, очень радует. Я вот думаю что слух у вас же не от рождения был поврежден.
Мы тоже пойдем проверять слух, нам проверяли в роддоме, но мало ли. Логопед сказала первым делом проверять слух надо. Наш тоже реагирует и команды иногда выполняет и из другой комнаты бежит и т. д. Но дефектолога это не убедило, сказала чтоб точно знать надо проверить. И про глазного мне тоже сказали, что надо пройти, мы были только в год. Кстати когда нам назначил невролог энцефабол то еще и капельки успокаивающие выписал, сказал с капелек начать, мол нервное дите у вас. :v4: А про мужа, что тут скажешь. То что наорал, это вообще мне кажется чисто от шока и он свою вину тоже чувствовал, но как признать, надо же на жену все свалить, мол ты же с ним сидишь дома и т. д. А вот то что роды принял и сам не окачурился там, МОЛОДЕЦ! Мой бы не выжил точно. У него кровь брали из вены, когда я беременная была, так он позеленел и мне его пришлось из поликлиники на себе выводить, ели выволокла. Да еще выгуливать около часа по воздуху и водичку заливать. Так что мой сказал что на роды пойдет, но как только начнется ОНО он уйдет... если успеет, но не пришлось. :109:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Здесь давно не пишу. Кому интересно, продолжаю писать и общаться в блоге (для добавления в друзья пишите в личку) http://invamama.ru/blogs/ershistik/
Юлия73
Начинающий

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Ершистик, прочитала вашу историю и на самом деле увидела много схожего в поведении малыша, нам сейчас около 4х. И тоже кстати, на многие ноотропы приблизительно такая же реакция. На кавинтон и даже на нейромультивит, хотя неврологи отмахиваютсяи говорят:Да чтой то у вас на нейромультвит... это витамины! типа наверно думают что я придумываю. После кавинтона он был проосто бешенный. А когда стала давать когитум, то он сикаться стал! хотя до этого всегда просился. Вобщем, когда я уже повосстанавливала наш инурез, и через несколько месяцев он пришел в норму, то я сильно задумалась, а стоит ли вобще принимать то, что прописывают неврологи. Я реально уже не знаю куда идти. Было уже 3невролога, теперь никуда не ходим. Мне кажется ему уже надо просто давать что то успокоительное. А глицин от истеронов помогает? возможноу нас тоже неврочувствительность. Как ее устанавливают?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Юлия73, ноотропы вам придется подбирать индивидуально, методом проб и ошибок... если они вам нужны, конечно. Нам неплохой эффект давал пантогам - года 2-3. Когитум пару курсов - влиял на развитие речи, но сейчас, например, с 3 го дня такое перевозбуждение, что даже не пробуем. Пантогам, глицин, тенотен - первый курс классно, второй - никаких реакций, третий - опять перевозбуждение, больше не пьем. На данный момент у нас церебролизин 2 раза в год и все.
нейрочувствительность никак не устанавливают. Мне впервые об этом сказали сурдопедагоги в центре леонгард. Это связано с поражением цнс. Попробуйте книжки по сенсорной интеграции посмотреть, изд-во теревинф.
Юлия73
Начинающий

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Спасибо за ответ. Я боюсь уже панически этих лекарств. Просто такое впечатление, что ребенок как подопытный, даю эту гадость и смотрю за реакциями... не хочу больше, издевательство просто. :l3: от когитума вобще чуть с ума не сошли.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Юлия73, ну и не надо... меня всегда возмущали назначения неврологов типа: а давайте попробуем...
Если у вас нету отставания, то спокойно можете обойтись без ноотропов. У моего органическое поражение цнс, сдвг, зпрр... по необходимости пили, но сейчас уже почти без всего обходимся.
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ершистик У нас тоже органическое поражение ЗПРР, СДВГ не поставили, мал еще... но может и будет потом Когда в декабре прошлого года я только зарег. на сайте, все подозревала аутизм, а ты мне тогда, так аккуратненько, что вовсе может и не он, просто неврология и ребенок такой возбудимый(все же роды трудные)... что вроде похожего с твоим сыном много... На тот момент у нас все остро было... да и я сама как-то не в себе была, не переварила, что у сына проблемы такого плана вообще быть могут, не услышала я тогда тебя)))) а вот недавно, перечитывала начало своей писанины, поняла, права ты была... ведь и правда, задержка то есть, но первично наше орг поражение ЦНС, которое дает слишком бурную реакцию на многое... мешает усваивать новое... Хотя сейчас гораздо лучше, по сравнению с тем что было...
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
shuba, ну да... очень многие особые детки имеют аутичные черты - а потом глядь, и прошло... ну не было аутизма. Было непонимание мира и людей и неумение общаться...
ну и слава Богу, что нету аутизма... одним диагнозом меньше - всем лучше! :s2:

У нас тоже реакции... ой-ой. Мне даже как-то сказали (свои педагоги, не в обиду), что у ребенка чистая неврология, а часто ведет себя так, как будто у него психиатрия.

сложно с этим. Ходим к гомеопату, остеопату... из педагогов нейропсихолог хорошо работает...
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ершистик да я читала про ваши занятия... но в нашей местности нет ничего совсем, хотя вот на дельфинотерап ездили(на море)... А сейчас в обычный сад на полдня пошли(других садов тут нет)... Пытались с психологом, логопедом заниматься, толку не было... может ему рано было может спецы никакие.... мне выбирать не приходится... не из чего(((( Просто сама занимаюсь и побольше куда-нить ездим ходим... А нейропсихолог как именно работает?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
shuba, нейропсихолог... сложно описать. Это физические занятия - там разные движения... и ползание, и валяние, иткатание... в общем, те процессы, которые нарушены вследствие повреждения цнс - как бы проходятся заново и восстанавливаются. Каждому ребенку упражнения подбираются индивидуально. И он должен захотеть их делать - то есть принуждать нельзя.
мне в этом плане понравилась книжка "сенсорная интеграция в диалоге" - читаешь и понимаешь, как и что у деток может быть нарушено. Не скажу, что там много практических советов - скорее, для общего понимания. Есть еще книга "ребенок и сенсорная интеграция" - тоже хочу купить. Изд-во теревинф. У них много книг про проблемы особых детей и работу с ними.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   история моего зайчика
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana