история моего зайчика

история моего зайчика

слабослышащий ребенок... с "невротическими" реакциями Истории наших у детей с диагнозами приводящими к нарушению зрения, слуха, алалии (нарушению речи) Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи

 
Боюсь не аутизм ли.
VMS В вашем случае не думаю, что ноотропы сыграли реш ....
altim версия 2
В ожидании чуда...
Altim версия 2 пишет: я и не замечала, чтоб кто-то по 20 ми ....
Regina
Пускаем корни
При чем другая зараза, рота вирусы всякие прилепают, а грипп ....
altim версия 2
Привет! мы вернулись на форум!
The indistinguishable is echt of way in galore additional fi ....
RhobarPaw
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   история моего зайчика
RSS

история моего зайчика

слабослышащий ребенок... с "невротическими" реакциями

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Здравствуйте! Я здесь недавно. Наша история, наверно, не очень трагичная, но легче от этого не становится. У моего Лёни сенсоневральная тугоухость 3-4 степени. Узнали мы об этом поздно, в 2г.10мес. Даже мысли не было о том, что ребенок плохо слышит, для нас это оказалось шоком.
Теперь с начала... Беременность протекала не очень хорошо, было тяжело носить, многоводие. На сроке около 32 недель обнаружили антитела к резус-фактору. Легла на сохранение (шейка была приоткрыта). 7.09.2007 г. в 35 недель роды начались сами, родила быстро (это у меня наследственное). Педиатр сказала, что ребенок очень хорошо выглядит, "и не скажешь, что недоношенный" (лучше бы выглядел недоношенным..., но об этом ниже). 8-9 апгар. Положили в отделение выхаживания под синие лампы, не в кювез, не в кроватку с подогревом, а голышом - в памперсе, носочках и повязку на глаза, в прохладной комнате (они "забыли" о недоношенности), где все остальные(!) дети лежали под теплыми одеялами... В результате вечером моего ребенка забрали в реанимацию. На 3-й день вернули, а на 5-й день вечером - опять реанимация на ИВЛ с диагнозом бронхопневмония. В выписке написали - внутриутробная, может и так, все-таки многоводие было, а на инфекции я не сдавала. Но все-таки его "застудили", и это очень тяжело на нем отразилось. Несколько дней на ИВЛ, зонд, но потом пошел на поправку. В 14 дней переливание крови из-за анемии (кормить грудью до 10 дней не разрешали), Лекарств ему давали очень много, там одних антибиотиков штук 5-6, но самое ужасное, что ему давали ототоксичные препараты (ванкомицин и нитромицин), которые очень сильно влияют на слух, и всем врачам это давно известно... -если б они сказали, что надо платно, дорогие, ну неужели бы мы не достали! Было подозрение на порок сердца - сказали, срочно 3 тысячи надо завтра, муж приехал и привез. не подтвердилось. Выписали в 1 месяц - невролог была недовольна - она его лишнюю неделю продержала, выписали, когда я уже заведующей пошла, в общем, невролог сказала наблюдать, он ей "не нравился"...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
:m8:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
В 3 месяца Ленька заболел коклюшем - дочка 8 лет принесла из школы. То, что это коклюш, до меня дошло на пару дней раньше, чем до нашего педиатра. Дочке пришлось 2 раза скорую вызывать, рвота и кровь из носа чуть не фонтаном - ставили ларинготрахеит. Ленька заболел чуть позже. Прямо из поликлиники нас отправили в больницу, там у Леньки и случился первый приступ с "закатыванием". На фоне лечения антибиотиками в роддоме иммунитета у него не было никакого - антитела в нужном количестве не вырабатывались... Приступы по 30 раз в сутки. Главврач хотел отправить нас в Москву (в инфекционку, которая коклющем занимается), но дочку не брали, а оставлять ее одну было нельзя, все время рвота, хорошо хоть раковина и туалет в палате, я по несколько раз в день замывала. Решили Леньке ставить капельницу - катетеров детских нету (которые до года), те, которые у них есть - ставили раз 5, бес толку, венки тонкие, не выдерживают... Повезли в реанимацию на подключичный... Я только после операции поняла, что это орал мой ребенок... Все время операции... Доктор вышла и спрашивает:что это он у вас все время закатывается? - я говорю: у него же коклюш... После операции у ребенка руки стали как у младенца - "беспорядочные" движения, хочет ударить по игрушке, а ручка в сторону летит... Он пугается, плачет, а я над ним реву... Месяц пролежали в больнице, похудел на полкило(!).
потом пошли на поправку. остеопат нам ручки поправил (правая очень плохо восстанавливалась), но до сих пор: ребенок правша, а какие-то вещи делает только левой рукой, и на правой мелкая моторика хуже...
После коклюша при любом кашле мой ребенок закатывался до года... плюс еще при сильном плаче (вначале красный, потом белый, потом синеет...). Например, я в туалет пошла, он заплакал, что меня нет, потом молчание... и стук. выбегаешь, ребенок лежит... апноэ. И так при истерике он закатывался до 3-х лет!!! приходилось "бросаться" на каждый крик, а что делать? ждать, пока посинеет, что ли? - меня потом врачи столько раз попрекали, что "разбаловала" ребенка...
Ирина Кириллова
Почетный участник

Всего сообщений: 128
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2011
:m8: Слава Богу ваш малыш жив,. после таких врачебных издевок, у моей знакомой 3 недели назад малыш умер, ему было 5 дней. заболел пневмонией.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Спасибо!
Продолжаю... Ребенок развивался в остальном нормально, только речь шла плохо, ну типа какого-то лепета, и то есть, то нет, появится и пропадает... Обожал звуковые игрушки, особенно где надо на кнопки нажимать. То, что говорили, понимал, реагировал, приносил, что просят. Скажешь: пойдем супчик кушать - бежит к холодильнику. были очень странные реакции на мытье, на прикосновения - например, пальчиковые игры вообще не шли, руку сразу вырывал, только в три с лишним года в центре Леонгард (там занимаются с глухими детьми) мне объяснили, что у него повышенная неврочувствительность, а до этого везде отмахивались, подумаешь, фигня какая... Рос своевольный, истерил, часто кричал и очень громко. В 2 года попробовали пойти на групповые творческие занятия - вначале ничего, а потом все хуже и хуже. Стал бить себя по лицу, обычно когда я давала понять, что он сделал что-то не так, плохо. Пошли к знакомому психологу и она потребовала пройти неврологическое обследование - т. к. увидела, что что-то явно не впорядке, сказала, что ребенок "на грани", и надо понять, что сним не так. До этого мы лечились гомеопатией и в официальную медицину старались не соваться, меня еще сразу после роддома в поликлинике так "встретили" что ходить к ним желания не было... Вот и пошли обследоваться. МРТ я очень боялась, всю трясло - все оказалось нормально, а на аудиограмму шла спокойная, ну тут-то, думаю, все в порядке - НЕТ, НЕ В ПОРЯДКЕ. Для меня было шоком - СЛУХ СНИЖЕН, ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ, ЛУЧШЕ НЕ БУДЕТ, МОЖЕТ БЫТЬ ТОЛЬКО ХУЖЕ, СЛУХОВЫЕ АППАРАТЫ НА ВСЮ ЖИЗНЬ... ОФОРМЛЯЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ... Муж тоже был в шоке, но немного по-другому, наорал, а через неделю устроил дикий скандал, орал на меня несколько часов матом что это я виновата - не в том, что слух снижен, а в том, что не заметила вовремя, его мама меня все дергала, что ребенок не говорит, а я отмахивалась, как и все врачи - до 3х лет нормально... Больше об этом не хочу вспоминать - противно и больно, обидно, да, я это просмотрела - но он же понимал, реагировал, кто ж знал... Врачи тоже просмотрели. (в общем, дома ни сочувствия, ни сопереживания, ни поддержки. сама недоглядела, сама и расхлебывай). Оформляю инвалидность, и в каждом кабинете меня "тыкали мордой" - "ну как же вы не замечали, что ребенок не слышит? Он у вас, наверно, уже по губам читает..." В минздраве не выдержала - смотрите: поставила его на пол, спиной к себе, зову тихонько, вполголоса: Леня! - он оборачивается, тетечка в шоке: да, действительно! реагирует... бывает же такое...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ершистик :m8:
У вас очень похоже на нашу ситуацию, только у нас слух в норме (аутизм). Но тоже - в принципе раннее развите от нормального только супер-пупер спец бы отличил (которых нет), а когда проблемы пошли - выяснилось, что они от рождения были, ждали своего часа.

В принципе, оправившись от шока, для себя мы решили так - что случилось, оно уже есть. Гадать, что было бы, если бы раньше заметили, раньше пошли - бесполезно. Заметили, разобрались - вот точка осчета. Мы знаем, что ребенок болен, мы знаем, что у него, мы будем делать все возможное что бы помочь - учить-лечить-воспитывать нужным образом.

Вряд ли и бабушку в год-полтора отсутствие речи у внука волновало. Ну обратились бы вы на полгода раньше, чем вышло - да, раньше бы попали к специалистам, это хорошо. Но явно не фатально. Ну попали бы на полгода раньше - а вдруг бы приболел и так же заниматься бы не начали... Кто знает, как оно повернулось бы.

Просто я сама все эти мысли (и им подобные) прокручивала в голове у себя, когда узнали о своем диагнозе, когда сказали, что таким детям инвалидность оформляют. Что случилось - оно случилось, и надо жить дальше не грызя себя, не тратя драгоценные нервы на это. Они нам для другого пригодятся еще! :s2:

А кохлеарная имплантация в вашем случае не поможет?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011

аут-мама пишет:
[q]

В принципе, оправившись от шока, для себя мы решили так - что случилось, оно уже есть. Гадать, что было бы, если бы раньше заметили, раньше пошли - бесполезно. Заметили, разобрались - вот точка осчета. Мы знаем, что ребенок болен, мы знаем, что у него, мы будем делать все возможное что бы помочь - учить-лечить-воспитывать нужным образом.

А кохлеарная имплантация в вашем случае не поможет?
[/q]


Я тоже думаю, что раз заметили так поздно, то, может, так оно и лучше будет... И ребенок уже в состоянии ездить по необходимым занятиям.

КИ -пока не наш вариант. У нас не такие большие потери - от 55дБ на низких частотах до 75 на речевых по игровой аудиограмме. Слуховые аппараты помогают, речь развивается потихоньку.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Продолжаю....
По КСВП у нас было 60 дБ на левом ухе (3ст.) и 90 дБ на правом (4ст., почти глухота). Инвалидность дали сразу, без проблем, на 1 год - но сказали "вдруг слух восстановится, тогда через год не дадим". купили слуховые аппараты, стали носить сначала чуть-чуть, потом подольше. Ребенок привык быстро (попались хорошие специалисты, которые объяснили, как лучше начинать). Сразу же пошло развитие речи - за первый месяц прибавилось 40(!) лепетных слов. Леньке было 3 года.
А вот дальше начался наш "невротический" кошмар... мы по назначениям сурдолога и лора пропили кавинтон и нейромультивит (это стандартное назначение при тугоухости), вместо 30 дней удалось пропить только 20 - и хорошо!!!!!! что не полный курс. Как потом выяснилось, это была наша индивидульная реакция на кавинтон. Ребенок стал не просто орать, когда ему что-то не нравилось, а орать не переставая в течение 15-20 минут. при этом он изгибался, вырывался из рук изо всех сил, бил ногами "со всей дури", удержать его на руках было невозможно, он валялся и орал в любом месте не обращая внимания ни на что вокруг и не реагируя ни на какие слова и действия. И это еще полбеды: при этом он сильно мотал головой и если в пределах досягаемости было что-то твердое, и особенно с углами, он обязательно головой об это бился. Удержать его от падения, а была осень и далеко не всегда "золотая", можно было только, прижав его всем весом к стене или к забору, а он продолжал орать, выть, вырываться и мотать головой... (кавинтон стимулирует мозговое кровообращение, вот он ему и настимулировал...) Так продолжалось 3 месяца. Сним никто не оставался, кроме меня, и папа, и бабушка боялись. Я ездила по неврологам, едва взглянув на ребенка ему сразу прописывали успокоительные, я боялась давать - говорят, вы попейте, потом приходите и мы посмотрим. А сразу посмотреть нельзя, что ли?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
В октябре мы попали в центр Леонгард (там занимаются с глухими и слабослышащими детьми) и там мне сказали и про повышенную неврочувствительность, и про то, что у Леньки первичны именно неврологические проблемы, справимся с ними - сможем заниматься развитием речи и слуха. Посоветовали обратиться в Центр лечебной педагогики - там через месяц на консультации мне сказали, что никакого ЗПР у него нет, а есть именно психологические решаемые проблемы. До этого мы успели побывать в ИГРА, мне там не понравилось - они так на аутизм нацелены, только про это и говорили, с сомнением покачивая головой. Направили к своему неврологу, которая тоже сразу (!) сказала, что это аутическое расстройство и стала "сватать" своего же психиатра. Тут у меня в голове что-то щелкнуло, и я отправилась к детскому психиатру, которого "случайно" проходила, когда искали, почему Ленька не говорит. Вывод - у ребенка все в порядке. невротические реакции (это диагноз после одного нормального, но ленивого невролога - сказал делать ничего не надо, прописал опять же успокоительные). Решили с психиатром попробовать сонапакс - его прописала та невролог, которая ставила аутизм, но вместо ее 1/2 таблетки взяли 1/7 - ребенок весь день ел не переставая, всю ночь писался, и 2 раза застыл на несколько минут как сомнамбула, причем 1 раз, играя с водой - над раковиной (побочки -жесть), как хорошо, что я не дала 1/2, психиатр сказала, что тогда наврядли бы удалось спасти. Психиатр назначила пантокальцин - и через неделю истерики укоротились до 5 минут, а ребенок стал обращать внимание на рисование и игры (кроме манипулирования)... Перестал орать на занятиях с сурдопедагогом.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Ершистик :m8:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Тут вылезли проблемы с глазами на передний план. Летом у него вдруг ни с того, ни с сего появилось косоглазие. Ходили по окулистам - ничего вразумительного. Одна подозревала ЧАЗН - отправила нас в Гельмгольца на консультацию. УЖАС-УЖАС! Доктор наук, увидев у него слуховые аппараты, без всякого обследования поставила ему синдром Ушера. И сказала носить очки, чтобы "растянуть" глазки. Привела пример: "видите вон того мальчика? У него уже плюс 8, а глаза почти не косят!". Посмотрев в интернете про синдром Ушера, я бросилась в генетику, и тут мне очень повезло: там оказалась окулист-генетик просто великолепный специалист, тоже подозревала ЧАЗН и еще что-то плохое (недоразвитие)(на одном глазу было побледнение диска в височной области на другом - неровные контуры и что-то еще). - четко и ясно объяснила мне, какие исследования надо сделать и где их можно сделать. В Федоровской нас взяли бесплатно (по инвалидности), сделали ЗВП и ЭРГ, ЗВП подтверждает ЧАЗН. Сказали, надо смотреть глаза под наркозом - сам-то он не дается. Я Леньку в охапку- и к Матроне, приложились везде, глазки ему водичкой смочила. В общем, на исследовании под тысячекратным увеличением ничего не обнаружили - никакого побледнения, контуры ровные, четкие, все в порядке!!! Поставили диагноз - перинатальное поражение ЦНС (в голове по МРТ в порядке, глаза тоже, нарушены зрительные пути). Ничего делать не надо, очки не нужны.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ершистик, читаю и хочется неприличными словами медиков крыть... Ну у вас же неврология явная, даже из описания рождения, жизни, развития это можно предположить, не будучи врачом, всего лишь будучи мамой ребенка-инвалида... Ну ведь явно простится предположить, что проблемы у вас все "одного корня" - центрального...
Кстати, и "неправильная" реакция на многие препараты тут тоже дело обычное. Зная это, очень осторожненько надо давать лекарства. Лучше с маленьких доз, ниже тех, что рекомендованы - на всякий случай.

Кстати, к карточке ребенку про реакцию на лекарства отметку сделали?
Я своему попропросту написала сама на внутренней страничке обложки (у нас есть на антибиотики и еще кое-что).
С нейролептиками (сонапакс - из этой группы, причем считается безобидным, "детским" :s2:) вам лучше дела не иметь вообще. А вообще такие препараты (нейролептики) в стационаре подбирают, если уж без них никак (реакцию вы видели сами, а если бы еще круче? там хоть анализы, врачи, лекарства, которыми реакцию снять могут сильную неправильную). Но думаю, что это - не ваш случай, он явно без такого "добра" обойдется :s2:.

По описанию поведения аутоподобные реакции у него были ( я их хорошо вижу, в силу причин :s2: ), но при недотсатке слуха, проблемах зрения такие реакции - вторичны. И часто бывают, кстати. Но сглаживаются по мере решения сенсорных проблем, развития. Тем более у вас есть возможность заниматься ему с хорошими специалистами.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
А дальше -уже легче. В феврале мы стали ходить на заняятия в ЦЛП и в лекотеку (их я сама нашла по интернету). Ему понравилось. ездить, конечно, было тяжело - занятий на 5 дней в неделю, дорога от 40 минут до 1,5 часов в одну сторону. Психолог в лекотеке тоже подтвердила, что никакой ЗПР и в помине нет - очень большое своеволие, хочет, чтобы все по "его" было, где-то надо заставлять, где-то отвлекать, заинтересовывать и т. д., четкий режим и требования - что можно, что нельзя, надо - значит надо. Удалось найти нормального невролога (это через полгода поисков!) - пропили когитум, прокололи церебролизин - и в поведении, и в речи - сразу заметные улучшения. Гомеопат наладил туалет - это в 3г.6мес. - дома почти всегда теперь просится, на улице еще проблемы (а до этого вообще ничего не получалось...). Ленька стал намного спокойней, послушней, адекватней - проблемы, конечно, остались, но по сравнению с тем, что было... небо и земля. Сделали аудиограмму - от 55до 75дБ на обоих ушках, он после церебролизина жаловался, что ему правое громко - оказалось, лучше стало слышать (это были проблемы в мозгу - а после уколов они ушли). Сейчас занятия на лето закончились, остался только сурдопедагог 1 раз в неделю. Скоро будем собирать документы на переоформление инвалидности. Говорит словосочетаниями, пытается ставить окончания в прилагательных, изменяет некоторые глаголы - например снимай - снял. Буквы далеко не все произносит, четко говорит "крокодил", а вот вместо "папа" - до сих пор "кака". Словарный запас активный -порядка 350 слов (год назад их было хорошо если 20). Живем!!! :m6:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ершистик, вот и молодцы! :yahoo: так и продолжайте!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Аут-мама, да, конечно, у нас изначально было перинатальное поражение ЦНС... И реакция на лекарства оттуда - теперь-то мы это знаем. Если что-то вылезает, сразу пишем на карточку. Я пока читала про аутичные расстройства и примеряла их к Леньке (а они ему иногда только местами подходили), поняла, что у моей старшенькой (ей почти 12) очень даже похоже и намного больше... Как-то она ухитрилась по самой грани пройти и остаться просто немножко странным малоконтактным ребенком... может, благодаря тому, что без прививок, без лекарств, на гомеопатии. Учится в обычной школе, способности к математике - учительница не нахвалится...
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
ой-ой, засиделась я что-то :v1:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Ершистик Вы очень подробно и попорядочку все написали, спасибо... У нас совсем другая история, поэтому сказать мало что смогу.
Малой ваш очень симпатичный парень! :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Я это вам :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
САШОК, подробно - потому что наболело, давно хотелось с кем-то поделиться, причем с теми, кто действительно поймет...
Спасибо! :44:
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистик Привет! Могу только пожелать вам больше сил и терпения,. А вы молодцы, и обязательно все у вас будет хорошо. :m5: а это вам Просто для поднятия настроения! Сдесь люди всегда поддержат и поймут. :141:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ершистик, таких детей много, как старшая. Девченки вообще покрепче, лучше как-то восстанавливаются и т. п. Мы с мамами аутичных детей когда начинаем на "Ос. детстве" эту тему поднимать :s2: (аутизм по наследству), так многие припоминают у себя, у старших детей, у родствеников массу черт, но вроде в целом - проскочили, сумели адаптироваться... И слава Богу! :s2:

А насчет орг. поражения - думаю, как и у нас у сына ПЭП было написано (или риск ПЭП) при таком рождении. Ну и что? Нам от этой записи было никакого прока - в те времена в нашей поликлинике по месту жительства не было функц. диагностики, и талоны давали с дикой руганью и т. п. в другую, платно тоже стало года через 3-4 много, а в 99 не было особо. А этих детей надо планово всех в течение первого года жизни проверять и ЭЭГ, и Эхо с РЭГ и т. п.
Я на НСГ повторно по своей инициативе свозила - написали в выписке из роддома, что надо контроль! Местная наша звезда неврологии сказала, что все нормально, не надо.... Так в поликлинике мне даже сказать не могли, где и как туда попасть - дали талон на УЗИ, а там в респ. уже объяснили, ччто и как попасть... Ребенок все важные вехи вовремя прошел, а о некоторых нюансах не знают даже и мамы не первого ребенка.

Короче, детей с этим самым ПЭП должны проверять на первом году и решать вопрос о том, что все благополучно, не по тому, что он в в 7 мес. сел, а 10,5 пошел и кушать сам начал после года... И какие-то слоги вроде говорит, а с учетом того, что внутри той головы, после обследования.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
когда я, забрав ребенка из роддома, позвонила в поликлинку и попросила педиатра на патронаж, мне сказали: а это еще зачем? вам оно надо? - я говорю: мне лично не надо, а вот ребенку, который месяц провел в больнице, очень даже надо (это когда у меня голос от их наглости восстановился...)
Ну пришла педиатр... помотрела. Я говорю: нас выписали под наблюдение невропатолога, а она мне: в полгода пройдете, как все... Я ей: нам надо кровь на гемоглобин сдавать раз в две недели, была анемия, делали переливание, а она в ответ: раньше 3-х месяцев не положено, как все, будете сдавать...
И они потом еще удивлялись, что мы ушли к платным врачам!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Господи, я безумно рада, что вы все же нашли хороших специалистов. На счет слуха - я считаю, что ваш муж не прав: у нас была с сыном подбная ситуация, мы узнали, что он глухой (103 Дб на каждое) только в 1 год и 8 мес., до этого он реагировал на звуки, показывал называемые предметы, ну не всегда обращал внимание, думали это неврология дает о себе знать, потом что-то у меня появились подозрения и мы съездили в сурдоцентр... Ну как можно заметить плохой слух, если ребенок реагирует? Ну кому в голову придет это, если ни один врач не говорит тебе, что у вас неврология, это может дать осложнения на слух, на зрение? Если бы мне в самом начале намекнули, мы бы сразу все проверили... Да, к тому же, если есть, то есть... Когда я думаю о врачах, мне становится страшно за тех, кто никак не может найти хорошего специалиста, маленькие города, деревни...

У вас все будет отлично, потому что вы стараетесь!!! СЫнок у вас чудесненький!!! Так держать!!! Нос по ветру, хвост пистолетом!!!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
А мужчины почему-то тяжело переносят подобные вести. Мой муж примерно месяц не верил, что ребенок глухой :запрещал говорить про это, не помогал в приучении к слуховым аппаратам, но это по тихоньку прошло. А ваш муж как с этим справился?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
alexia74, спасибо!

А муж тогда наорал, потом какое-то время "требовал отчетов" о том, что сделано - типа ты дура, я умный, ты делай - я контролирую. потом стало как и раньше было - я зарабатываю деньги, а ты занимаешься детьми. У него еще до этого были проблемы "с пивом" (он так не считает, типа я нажрался, ну и что тут такого) ну и до сих пор не прошли - это тип человека такой. Сейчас хоть работу хорошую т-т-т нашел, пиво по пятницам... (а пока работы небыло, так через день... кошмар) По поводу этого пива чуть не развелись... я даже не знаю, как сейчас.
С Ленькой они хорошо играют, он его любит (хотя второго ребенка не очень хотел). муж с ребенком обычно дома общается, а основная тяжесть - это общество...
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистик да вот и мой муж вродибы дома говорит о сыне спрашивает. а как при друзьях так краснеет и начинает говорить что эта тема закрыта :sorry: мужчины наверное всетаки слабее женщин, незря же бог дал нам рожать :s10:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Да, насчет рожать... Я дочку рожала дома, и акушерке позвонила поздно (сама чего-то прохлопала, ждала, когда схватки "посильнее" станут) - ночью, когда уже схватки потоком шли - мужу пришлось самому роды принимать... а там еще ягодичное предлежание было... (акушерка говорила потом, что чуть не поседела там же у телефона) у него потом месяц руки тряслись - но он, конечно, тогда большой молодец был :s2: , сейчас как-то послабже стал. ЗЫ- это было почти 12 лет назад.
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистикда у меня когда только схватки начались, его всего затрясло :s4: а еслиб он роды принял, то он бы и помер на месте от страха :s10: вот такой вот у нас папа слабонерный :30:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Мой тоже слабонервный... от вида крови зеленеет... но, во-первых, мы все-таки на курсы подготовки к родам вместе ходили (для пап отдельно было занятие по реанимации новорожденных - это он мне потом признался), во-вторых, молодые, влюбленные, что ни сделаешь для любимой жены (я жутко боялась роддома, у меня перед этим подружка в клинической смерти побывала из-за врачебной ошибки), а в-третьих, куда он денется с подводной лодки... ребенок-то уже лезет, акушерка на телефоне руководит, он потом этот телефон в ванну уронил, достал - работает, и дальше цу получать...
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистик он просто умница у тебя. мой совсем другой :30: он сразу в панику хотя еслибы полез то наверное бегать то начал :s4:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
был. очень изменился. как сейчас вернуть "того" мужа, я, к сожалению, не знаю... (сейчас бы просто скорую вызвал или бы в больницу на такси отправил, что более вероятно)
polkovolga
Почетный участник

Откуда: Псковская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ершистик все они шифруються потом просто истиное лицо показывают! :23:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Сегодня прошли всех специалистов в районной поликлинике перед МСЭК. За один день - даже не верится!!! :yahoo: правда, в поликлинике были с 9 до15... умучились, но Ленька вел себя хорошо, бегал по коридорам для разрядки (за ним бабушка следила) и почти совсем не орал -ну раз 5-6 это для нас за шесть часов, когда не позволяют уйти домой, это мало. Правда, в одном месте на нас "наехали" в очереди - мы там 45 минут ждали ортопеда, который просто опаздывал к началу приема, и орали и по полу валялись - я, памятуя советы "бывалых" мамочек, спокойно сказала: "ребенок инвалид и справка есть". Больше никто ничего не говорил, нормально все отнеслись. Ну и врачи, когда затаскиваю ребенка на руках в кабинет, вначале говорят типа, зачем такого большого на руках? почему так себя ведет? А я спокойно: ребенок инвалид, и они сразу доброжелательные, все делают, пишут, и уже не злятся, если ребенок орет или вырывается.
Евдокия
Почетный участник

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Да, Ершистик, много Вам пришлось пережить! Удачи Вам м вашему малышу, успехов!
Мне, оказывается, и с мужем повезло (т-т-т). Очень меня поддержал, узнав диагноз. В дочери души не чает, очень гордится ее успехами, всем рассказывает! Папина красавица, папина любимица, папина дочка)).
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Да, Ершистик, патокальцин, церебролизин, это все и наше то же. Нам до 2 лет вообще никто нигде и ничего, но обидно не это, когда я в два года ко всем врачам стучалась - не говорит, играет как малыш(только стучит или бросает или в рот), мне - до 3 лет рано. К психиатру - даже не стали смотреть, прийдете после 3 лет. Зато потом, особенно на МСЭК (а нам сначала на 2 год, а в июне - до 16 или до18?, надо глянуть) - что же вы раньше не обращались. Вот что действительно обидно.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
к сожалению, это очень частая история... вначале говорят - подумаешь, все еще будет, что вы, мамочка, панику наводите? а потом - мамаша, а вы куда смотрели-то?
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
У нас в поликлинике висело обьявление, гда можно ребенку до года проверить слух. Но я не слышала, что бы врачи направляли. В центре протезирования, где проверялись, врач говорила. что директор их центра очень долго добивался, что бы всех детей проверяли в обязательном порядке. Просто проверить даже без подозрений и догадок.


Мы тоже ходили на консультацию в ИГРУ. Развод жуткий. Сходили, честно, просто посмотреть. что бы знать самой. Обследования непонятно какое на публику. Кто к бабушке, кто к специалисто по растормаживанию речи. Тоже аутизм у нас нашли. А почему? Он собилал вкладыши(но типа того) Больше половины собрал соотнося зрительно, потом устал( там было шт 20) и стал подбирать. Засовывает и тресет проверяя подходит или нет. Когда дают собирать в коробочку фигурки, то у него один смысл, засунуть туда, а не подобрать по форме. Если фигурку повернуть, то засунуть можно. Вот он так и пробует. Но тряска это сразу аутизм! ему нужно осознать свое тело. Спрашиваю телесно-ориентированная терепия? Показала ей наши обследования с НН. Сказала, что я мама продвинутая и больше ничего не стала сватать. Можете приходить ко мне на занятия раз в неделю.(и что за раз в неделю сделать?) ага, за 2000 руб и будет чудо. А вот когда ходили на обследования в лекотеку в ДС, то не смотря на неутишительные выводы. просто получила удовальствие от общения с умными людьми. Спрашивали меня, без ребенка (его видели до этого) Все по делу, точно грамотно. Лучше с умным потерять, чем с глупым найти!

Ершистик, все у вас будет хорошо. Но время нужно. а как иначе? Вы довольно хорошо вышли с таких проблем.
elena0512
Начинающий

Откуда: Н.Новгород
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2012
ершистик, нам неврапотолог выписала тоже нейромультавит 1 месяц по 1,4и нистенонпо 1,4 2 месяца и какойто настой из трав делается на заказ в аптеке успокаевающий 1месяц. Я эфекта пока не вижу, но мне кажется что ребенок стал лучше себя вести в людном месте. если вы знаете что то об этих лекарствах напишите?!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
нейромультивит - это витамины группы В плюс кавинтон - стимулирующее кровообращение в голове - это стандартное назначение при любой тугоухости для всех подряд (выписывают неврологи, лоры и сурдологи). у моего обнаружилась гиперчувствительность к витаминам и побочные реакции на препараты, стимулирующие кровообращение - это бывает крайне редко (может, 1 случай на тысячу, по крайней мере мы у наших врачей такие первые... а они не один год работают).
успокаивающие мы пьем капли "баю бай", но только когда курс ноотропов (пантогам или когитум).
инстенон - я посмотрела поиском, из той же серии, что и кавинтон - при недостаточности кровоснабжения.
кто-то пьет, кто-то нет. смотрите по ребенку, не факт, что у него плохое кровоснабжение в голове...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
elena0512Ершистик инстенон - это рассасывающий препарат. Мы пили, кстати, очень хороший эффект дал - не внешне, у нас остатки очага на томограмме исчезли.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
аут-мама, ааа, понятно. я просто нашла в инете и глянула инструкцию. нам не назначали - мрт в порядке.
Svetasiki
Долгожитель форума

Всего сообщений: 420
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
26 нояб. 2013
Ершистик
Только прочитала вашу историю. Я прям в шоке от врачей и всего что с вами случилось. Потом прочитала все до конца и немного успокоилась. Хорошо что все налаживается, очень радует. Я вот думаю что слух у вас же не от рождения был поврежден.
Мы тоже пойдем проверять слух, нам проверяли в роддоме, но мало ли. Логопед сказала первым делом проверять слух надо. Наш тоже реагирует и команды иногда выполняет и из другой комнаты бежит и т. д. Но дефектолога это не убедило, сказала чтоб точно знать надо проверить. И про глазного мне тоже сказали, что надо пройти, мы были только в год. Кстати когда нам назначил невролог энцефабол то еще и капельки успокаивающие выписал, сказал с капелек начать, мол нервное дите у вас. :v4: А про мужа, что тут скажешь. То что наорал, это вообще мне кажется чисто от шока и он свою вину тоже чувствовал, но как признать, надо же на жену все свалить, мол ты же с ним сидишь дома и т. д. А вот то что роды принял и сам не окачурился там, МОЛОДЕЦ! Мой бы не выжил точно. У него кровь брали из вены, когда я беременная была, так он позеленел и мне его пришлось из поликлиники на себе выводить, ели выволокла. Да еще выгуливать около часа по воздуху и водичку заливать. Так что мой сказал что на роды пойдет, но как только начнется ОНО он уйдет... если успеет, но не пришлось. :109:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Здесь давно не пишу. Кому интересно, продолжаю писать и общаться в блоге (для добавления в друзья пишите в личку) http://invamama.ru/blogs/ershistik/
Юлия73
Начинающий

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Ершистик, прочитала вашу историю и на самом деле увидела много схожего в поведении малыша, нам сейчас около 4х. И тоже кстати, на многие ноотропы приблизительно такая же реакция. На кавинтон и даже на нейромультивит, хотя неврологи отмахиваютсяи говорят:Да чтой то у вас на нейромультвит... это витамины! типа наверно думают что я придумываю. После кавинтона он был проосто бешенный. А когда стала давать когитум, то он сикаться стал! хотя до этого всегда просился. Вобщем, когда я уже повосстанавливала наш инурез, и через несколько месяцев он пришел в норму, то я сильно задумалась, а стоит ли вобще принимать то, что прописывают неврологи. Я реально уже не знаю куда идти. Было уже 3невролога, теперь никуда не ходим. Мне кажется ему уже надо просто давать что то успокоительное. А глицин от истеронов помогает? возможноу нас тоже неврочувствительность. Как ее устанавливают?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Юлия73, ноотропы вам придется подбирать индивидуально, методом проб и ошибок... если они вам нужны, конечно. Нам неплохой эффект давал пантогам - года 2-3. Когитум пару курсов - влиял на развитие речи, но сейчас, например, с 3 го дня такое перевозбуждение, что даже не пробуем. Пантогам, глицин, тенотен - первый курс классно, второй - никаких реакций, третий - опять перевозбуждение, больше не пьем. На данный момент у нас церебролизин 2 раза в год и все.
нейрочувствительность никак не устанавливают. Мне впервые об этом сказали сурдопедагоги в центре леонгард. Это связано с поражением цнс. Попробуйте книжки по сенсорной интеграции посмотреть, изд-во теревинф.
Юлия73
Начинающий

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Спасибо за ответ. Я боюсь уже панически этих лекарств. Просто такое впечатление, что ребенок как подопытный, даю эту гадость и смотрю за реакциями... не хочу больше, издевательство просто. :l3: от когитума вобще чуть с ума не сошли.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Юлия73, ну и не надо... меня всегда возмущали назначения неврологов типа: а давайте попробуем...
Если у вас нету отставания, то спокойно можете обойтись без ноотропов. У моего органическое поражение цнс, сдвг, зпрр... по необходимости пили, но сейчас уже почти без всего обходимся.
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ершистик У нас тоже органическое поражение ЗПРР, СДВГ не поставили, мал еще... но может и будет потом Когда в декабре прошлого года я только зарег. на сайте, все подозревала аутизм, а ты мне тогда, так аккуратненько, что вовсе может и не он, просто неврология и ребенок такой возбудимый(все же роды трудные)... что вроде похожего с твоим сыном много... На тот момент у нас все остро было... да и я сама как-то не в себе была, не переварила, что у сына проблемы такого плана вообще быть могут, не услышала я тогда тебя)))) а вот недавно, перечитывала начало своей писанины, поняла, права ты была... ведь и правда, задержка то есть, но первично наше орг поражение ЦНС, которое дает слишком бурную реакцию на многое... мешает усваивать новое... Хотя сейчас гораздо лучше, по сравнению с тем что было...
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
shuba, ну да... очень многие особые детки имеют аутичные черты - а потом глядь, и прошло... ну не было аутизма. Было непонимание мира и людей и неумение общаться...
ну и слава Богу, что нету аутизма... одним диагнозом меньше - всем лучше! :s2:

У нас тоже реакции... ой-ой. Мне даже как-то сказали (свои педагоги, не в обиду), что у ребенка чистая неврология, а часто ведет себя так, как будто у него психиатрия.

сложно с этим. Ходим к гомеопату, остеопату... из педагогов нейропсихолог хорошо работает...
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ершистик да я читала про ваши занятия... но в нашей местности нет ничего совсем, хотя вот на дельфинотерап ездили(на море)... А сейчас в обычный сад на полдня пошли(других садов тут нет)... Пытались с психологом, логопедом заниматься, толку не было... может ему рано было может спецы никакие.... мне выбирать не приходится... не из чего(((( Просто сама занимаюсь и побольше куда-нить ездим ходим... А нейропсихолог как именно работает?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
shuba, нейропсихолог... сложно описать. Это физические занятия - там разные движения... и ползание, и валяние, иткатание... в общем, те процессы, которые нарушены вследствие повреждения цнс - как бы проходятся заново и восстанавливаются. Каждому ребенку упражнения подбираются индивидуально. И он должен захотеть их делать - то есть принуждать нельзя.
мне в этом плане понравилась книжка "сенсорная интеграция в диалоге" - читаешь и понимаешь, как и что у деток может быть нарушено. Не скажу, что там много практических советов - скорее, для общего понимания. Есть еще книга "ребенок и сенсорная интеграция" - тоже хочу купить. Изд-во теревинф. У них много книг про проблемы особых детей и работу с ними.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   история моего зайчика
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana