30 июля 2016 12:13 - Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение
Как все быстро у нас и вообще в стране меняется. Прям вообще. В декабре 2015 мы получили заключение из Турнера о необходимости операции. В первом квартале 2016 года ) Операция - временный эпифизеодез. Но такая вот тут странность произошла. Врачи в Москве наотрез отказались давать добро на такую операцию. Напугали меня до чертиков. Мол куча побочек, а толку ноль. И в общем одни минусы... я была в шоке. Откровенно говоря меня всю трясло! Отправляли запрос и нашим любимым Кольцову и Шведовченко в Альбрехта... рекомендовали понаблюдать.
В общем, поехали в Турнера к Поздееву на личную консультацию. Там он нас переубедил. На операции настоял. И дали нам, наконец, заключение комиссии о необходимости операции, с которым мы сразу обратились в Минздрав за квотой и через 10 дней благополучно ее получили. Вызов нам дали на 3 августа 2016 года. Очередь в Турнера длииинная...
Так я и не въехала в эти правила, как квоту получать без заключения комиссии о ее необходимости... То есть наш лечащий врач-хирург пишет, мол надо оперировать. В Москве говорят не надо и документы нужные НЕ ОФОРМЛЯЮТ!! Капец.. получается, что квоту нормально можно получить только идя "сверху", с заключением комиссии и направлением на операцию сразу через минздрав. Врачи в поликлинике ничего не знают и не ведают и тупо переписывают слово в слово текст других заключений))) Не придерешься. Вообще.. мне так жалко наших медиков.... просто до слез((( Такое ощущение, что минздрав их решил просто извести и уморить. С голоду и от нервных срывов.
Ну так вот. За 10 дней до часа икс ринулись покорять наши поликлиники За эту неделю побывали в 6 больницах в 22 кабинетах. На удивление в вызове на госпитализацию не обнаружили целую кучу анализов и обследований, которые раньше там были и чтобы в срок успеть, нам приходилось сдавать их платно. Теперь нет. Все в срок успели сделать и сдать. Сложности возникли со стоматологом, у Саньки надо было 5ть зубов лечить. К местным у нас тут не прорвешься. Но вот за 3 дня и 3 захода вылечили ему все 5ть, причем 3 с пульпитом. Один зуб пульпитный 3 т. р.
В целом надо сказать, что у нас тут какая-то просто чернющая полоса. Сын еще неделю назад лежал тряпочкой с фоликулярной ангиной и температурой 39. За неделю до этого младший с тем же самым. Оба пили антибиотики. У Саньки каким-то еще чудом в саду умудрились за 2 года ни разу не сделать манту! А он заболел... и пробу ставить вроде как нельзя 3 недели. Но смогли договориться, пробу поставили, все ок. Фтизиатр справку дала без проблем, правда пыталась нас на всякий случай отправить на флюрографию и поставить еще одну пробу. Но манту и наши флюрографии ее убедили. Так еще у мужа сломалась машина, 3 раза перезаказывали детали, привозили то не комплект, то не те. Перед этим взорвалось колесо на скорости 120! Нам вот только без папки остаться не хватало в такой момент тьфу-тьфу-тьфу... В итоге на машине в Питер мы ехать не можем!(( А ремонт вылился в почти 20 штук! Муж из-за поломки машины остался во временном отпуске за свой счет и 2 недели уже в нем! Финансы конкретно поют романсы, в момент мы обросли долгами по самые уши. И сейчас опять муж брал в долг, потому что просто даже билет купить не на что. Да что там)) и хлеба тоже купить не на что. Я в среду умудрилась где-то поймать клеща! Мне его вытащили и тоже прописали антибиотики. В общем дурдом какой-то. Лекарства, стоматолог, оба без работы, 2 детей и машина, которую надо чинить - все это окончательно нас выбило из финансовой стабильности. А до этого нам еще как снег на голову дали отказную путевку в санаторий и конечно там мы тоже потратились. Вот вроде недавно вернулись в начале июля от туда и начали дружно болеть. В Турнера еду в страхе, как мы там будем вообще.... ребенку в июне исполнилось 5 лет. Очевидно меня с ним не положат. А куда мне тогда деваться пока не очень понятно... Буду ночевать под забором))
Не смогли разобраться как таки получить билеты на проезд в Турнера. Где и как их дают никто не знает. Были 3 раза в собесе, в пенсионном и в МФЦ. Пытались получить мат. помощь. В итоге сказали все чеки сохранять и потом уже подавать на мат. помощь. Может что-то и возместят. Но деньги нужны прямо сейчас)) В общем жизнь как в сказке.
16 октября 2014 1:38 - Бешусь фсе... у меня тайм аут. Столько вас сюда, девчонки, приходит в отличном настроении, таких светящихся и счастливых, что даже хватает этого всего со всеми поделиться. А я сюда все время приползаю с чем-нибудь.. ну скажем так не самым приятным. Либо вопросы, либо беды.. и вообще поплакаться типа. В чью-нибудь жилетку. Вот сейчас мне нужен совет... пока я себя не сгрызла окончательно от мучений собственной совести. В общем всего столько волнительного уже давно, что видать нервы мои опять сдают. Я уже просто не выдерживаю выходок своего старшего сына. И сегодня мне кажется я на него целый день ору! Ну он абсолютно не слушается!!! Да ладно слушается... он шкодничает беспрерывно!!! И кажется из равновесия вывел сегодня абсолютно всех. А это не мало - 2 бабушки, дедушка, мама и папа. Начну сначала. Мы вернулись с Кисловодска и пошли с 10 сентября в новый садик, точнее сына туда отвели. И что-то пошло вообще не так. У ребенка образовался дикий стресс на этот садик. Он начал писать в штаны, кричать по ночам. И отбился от рук окончательно и бесповоротно. В садике дерется, кидается всем чем попало, кусается, не слушается никого, на занятиях занимается сам с собой, но не тем, чем другие дети, каждый день жалобы от воспитателей. Дома таже фигня! Он и раньше то не отличался дисциплиной и послушанием, но тут.. это вообще нечто! Я уже и к психологу хожу, и за ним там смотрят. И от советов и методов действий у меня уже мозги распухли. Мы уже всей семьей применяем всякие эти новые правила.. но кажется наши воспитательные маневры потерпели пооооолнейшее фиаско. Сегодня мой деть просто так ни с сего огрел маленького брата по голове со всей дури. Я наблюдала это со стороны и не успела его остановить. Они просто лежали вместе на диване и сын ни с чего взял и огрел младшего по голове! Тот естественно разорался. Он выкопал этот тенотен у меня и съел целый блистер!!! В гостях трижды побил мальчика. Укусил меня. Перевернул кошачий туалет. 100500 раз облился и измазался. Сегодня ходит все время обиженный, орет что он хочет то или другое. уф... я так устала. Кажется этому нет конца((( В саду старшая воспитатель говорит, мол наблюдайте за ребенком, возможно это синдром гиперактивности. мол в 5-6 лет надо будет корректировать перед школой. И что с этим сейчас то делать??? Может кто сталкивался с таким же кошмаром? Может мы все делаем не так? Но кажется муж скоро начнет браться за ремень. А пока сын окончательно обосновался на шее бабушки, которая не желает слушать ничьи советы, вешается сама, но продолжает во всем угождать внуку. А все мои попытки вырисовать четкие границы ребенку что можно, что нельзя в итоге сводятся на нет.
5 мая 2014 9:48 - Прибавление в семействе
27 апреля родила второго сыночка!))) на 2 недельки пораньше, но все вовремя. Было двойное обвитие пуповиной. Жуть... страшно представить к чему это все могло привести. Но вроде ттт, пока никаких серьезных проблем не выявлено. Здоровенький малыш) Только оочень маленький Родились 2850 и 49 см. Таааааакая кроха! ))) вся одежка великовата))) Ну ничего, нагоним и перегоним! Уже набрали 3 кило) Кушаем и спим. В первый же день дома старший сын принес мне братика из люльки вниз головой... как не уронил вытаскивая и неся не знаю. Малыш даже не заплакал. А у меня кажется прибавилось еще немного седых волос))) Теперь вот пытаюсь как-то донести до сына старшего, как с младшеньким нужно обращаться. Ревности пока такой не проявляет избыточной. Много внимания брату. Весь такой счастливый, что у него братик есть. Но все норовит потрогать, пощупать и конечно не очень аккуратно ((( А новорожденный приучается спать в любых условиях, особенно в плане шума.
24 апреля 2014 23:08 - Мы вернулись :)
Вот и мы... как-то столько всего было много, что совсем забросила этот форум. Мы венулись из Турнера домой к новому году. Буквально неделю в декабре провели там, быстро сняли аппарат Илизарова с ноги и домой. 1.5 месяца были в гипсе. Раз в неделю мотались в Москву продлевать мой больничный лист и на осмотр. Ненавижу конкретно эту систему в нашем минздраве. Будто по месту жительства обычный хирург не может посмотреть на цвет пальцев на ноге у ребенка и продлить больничный матери! Загвоздок столько что просто застрелиться можно. Потом еще месяц или 1.5 в лангете были и также мотались в Москву еженедельно. Заказали аппарат ортезный для сына. По рентгену ножка срослась ттт!!! Ждали с таким нетерпением этого аппарата как манны небесной! Так сын рвался пойти. За неделю до перехода на ортезный аппарат сын все же начал ходить в лангете. Когда сделали аппарат слез было океан. Сын напрочь отказывался в нем идти, у него ничего не получалось. Но уже к вечеру он побежал!!!! Мне кажется что столько счастья у меня еще никогда в жизни не было)))) 7 месяцев мой ребенок не ходил вообще!! 7 бесконечных долгих месяцев!!! Он даже не имел возможности толком ползть! и вот теперь он ходит. Божечки какое же это неземное счастье! Осталось решить вопрос с обувью)))) Спасибо Демарам... только благодаря им ребенок смог и по улице бегать!!! Уже через неделю сын сам поднимался и спускался по лестнице. Я сама с октября как зарядила болеть и все капец... 2 недели болею, две выздоравливаю и так по кругу осень и всю зиму. Пила антибиотики. Ох не знаю как мой пузожитель все это перенес. весь первый триместр вообще кровила, думала что не выношу совсем, потеряю малыша. Таскать детку мою конечно с 1го на 5 этаж было тяжко. Не готова я конечно была ко второй беременности. Но уже 9 мая срок рожать. Ждем-с мальчика! Жутко страшно что опять будет что-то не так. Но свято верю, что Боженька нас убережет от бед и не пошлет на наши плечи еще больших испытаний.
В общем дел у нас еще много. В итоге у сына прямая нога. Почти прямая. Сильно подворачивается наружу Кость большеберцовую до конца не выпрямили, но это за счет естественной толщины кости, которую просто невозможно идеально ровно совместить при боковом чрескостном остеосинтезе. Врачи в Турнера сказали, что в 5-6 лет будет решаться вопрос о следующей операции. Надо будет что-то делать с малоберцовой костью и довыпремлять и удлинять большеберцовую. Укорочение у нас как ни странно так и осталось 4 см А вот стопа кажется совсем не растет. Ножка конечно вся изрезанная и выглядит страшно. Но в бассейне вроде никто не обращает на нас внимание)) Я даже не стала бороться со шрамами, все равно еще оперировать. Самый перспективный для нас прогноз, что через год будем пробовать ходить только в обуви с компенсацией укорочения уже без ортезного аппарата. Ну и конечно самое главное не сломать нашу любимейшую ногу. Боженька убереги....
Вот такая теперь у сына ножка после операции и 7 месяцев сращения. Кости ломали/резали/крепили в 3х местах. 13 спиц + 7разрезов
3 января 2014 23:17 - Никогда не теряйте НАДЕЖДУ!
Тяжёлые были роды, ребёнечек пострадал. Черепно-мозговая травма, десять минут не дышал. Вердикт врачей-"безнадёжен", человеком ему не стать. Выбор у Вас сложный, но лучше не "забирать".
Муж написал "отказную", глазом своим не моргнув. Будто бы в магазине товар ненужный вернул. Я была не согласна с позицией дикой такой. Пришлось забирать с род. дома ребёночка мне одной.
Он был совсем бессильный, тихонечко так лежал, Ни ручкой, ни ножкой не двигал, хоть бы разок закричал. Не плакал когда кормила, когда пеленала молчал, Он жил в отрешённом мире, куда никого не пускал.
Было не просто трудно, впроголодь как-то жила. Решила вернуть я мужа, к нему на поклон пошла. Приползла к нему на карачках: "Любимый, прошу не бросай. Не справиться мне в одиночку, нам руку свою подай"
Не дал ни руки, ни хлеба. Как будто отрезал ножом: "Не нужен мне сын-калека, сдавай его в детский дом!" Земля расползлась под ногами, колокол бил в голове. "За что так жестоко с нами?"-вопрос задавала себе.
Ответ повис где-то рядом "Не нужны, не нужны, не нужны..." Брела я с потухшим взглядом. "Как жить нам теперь, скажи?" Решение пришло в одночасье, мутные воды реки Захлестнули мой мозг как ненастье, рушевшее мосты
Мосты между мной и жизнью, где не жилец мой малыш. Ангелом почти унесённый в мир, где любовь и тишь. Сначала завыла собака, в доме почуяв беду. Записку я написала, твёрдо решила "Уйду",
И вдруг, как гром среди неба, отодвинув смерти оскал, Малыш повернул головку и тоненько так запищал. И в этом надрывном писке точно услышала я: "Мамочка, родная, ты не бросай меня..."
Как прошла ночь-не помню, но утром взглянув на себя Увидела прядь седую, спустившуюся со лба. Жизнь повернулась круто, печать в ней-седая прядь, Теперь я точно знаю, седеют и в двадцать пять.
Лечила я сына упорно, на врачебный вердикт наплевав. Работы было по-горло, но свет впереди замерцал. Мы выиграли эту битву, длиною в двадцать лет Теперь могу быть спокойна, мой сын герой и атлет.
И если судьба-злодейка Вас скрутит в бараний рог, Никогда не теряйте надежду! И пусть с Вами будет Бог.
13 декабря 2013 18:59 - Госпитализация в Тyрнера 2. Декабрь 2013. 1 отделение
Наконец-то мы дождались вызова!!! на 11 декабря прислали. Оставалось 2 недели на сбор справок и мы поехали. Справки собрали на yдивление быстро и просто. Все анализы и врачей прошли за день. И мyж сдал и я. Вот только заболели - я и мyж! Дyмала все капец... придется отказываться от госпитализации. В пятницy вечером 6 декабря меня обложило вконец, голос пропал безвести. 5 дней до госпитализации. И еще я беременная, лечиться ничем толком нельзя! 9го в больнице рекомендовали звонить просить о переносе сроков операции ибо y меня бронхит конкретный развился. Но ничего. 10го весь день ехали на машине в Питер. y сестры ночь переночевали и слава Богy меня с сыном 11.12.13 благополyчно госпитализировали. Я себя стала как раз намного лyчше чyвствовать. Зато мyж свалился в гостинице с температyрой. Вместо помощи нам, лежит там yмирае нy как мyжики болеют, y них же насморк - yже повод подyмать об отходе на тот свет) В общем там лечтися. Настрого емy запретила ходить в больницy, чтоб никого тyт не заражал. Но рентгены все равно приходит делает сынy. Мне ж нельзя терь в тот кабинет В общем все хорошо! Посмотрели снимки. Обнадежили, что снимyт быстро и просто. Я была очень рада, так как готовилась на месяц лежания с реабилитацией. Но её нам никакой делать не бyдyт. Нy про это потом yже разyзнавать бyдy. 12го сдали все анализы еще разок)) прошли всех врачей. И вот сегодня 13го в пол 12 Санькy за полчаса освободили от этой железной констрyкции Прям там в перевязочной. Маскy на него одели, аппарат сняли, разбyдили и отдали мне на каталке. Санек конечно первые 2 часа орал то и дело. То нога болит, то есть хочет, то пить. Давала с чайной ложки водичкy. А через 2 часа yже есть можно было. Дала бyльен, так он целyю тарелкy этого бyльена схомячил за милyю дyшy. Спасибо девочкам с кyхни, не оставили моего мальчика без еды нагрели бyльена емy. Он все съел, просил еще даже. Но я его yже yговорила спать. Продрых 3 часа как сyрок. Проснyлся с первыми словами "Мам, кyшать дай!" Слопал еще банан, весь yжин, и еще 2х мишек барни схомячил за милyю дyшy. Аж страшно... лишь бы не поплохело емy. И вот теперь рядом со мной счастливый довольный ребенок. В лангете вместо железок. В понедельник пойдем снова делать рентген. Там решат ставить ли гипс на месяц или все и так хорошо срослось. И бyдy домой проситься во вторник )) очень охота от сюда смотаться поскорее. А то чего-то много тyт кашляюще-чихающих. Профессор сказал, что его дети все ходят Всмысле пациенты его))) Так что и мы должны через парy месяцев начать ходить. Пока в гипсе все дырки наши в костях заживyт да и аппарат новый как раз надо бyдет делать в новом 2014 годy. Довольна как yдав!!!
11 ноября 2013 18:43 - Моя отдушина :)
Я не просто так так долго пропадала Как-то вдарилась в творчество. Тяжело это все мне далось конечно, когда сын не ходит... сердце кровью каждый день обливается. А он каждый день жалуется на боль в ноге и пока это время для меня ад, я занялась своей отдушиной. Выставляю на ваш суд.
Конечно я давно занималась вышивкой и за это время с лета вон сколько навышивала:
8 июля 2013 13:51 - полyчил в лоб вот и приехали ((( сижy ревy, слезы льются рyчьем... сын на прогyлке ринyлся к во всю раскачивающимся качелям и я не yспела добежать до него полшага и мальчик затормозить не yспел((((((( Санька прям yпал мне в рyки откинyтый качелью и на глазах в поллба наплыла шишка и на правый глаз. Кошмар.... лед прикладывать не дает. Наорался и yснyл. Хожy врача ждy нашего лечащего. Прикладываю монетки на место yдара, пока спит, меняю телпые и на лед кладy и холодные опять на лоб. Вот счастье привалило, не дай Бог сотрясение((((
24 июня 2013 19:30 - Увольняют с работы :)
Ну вот и вернулась я из Черногории. Отдохнувшая и счастливая. 4 дня в раю, в поездках по разным городам и весям, все больше по монастырям и историческим местам привели меня в форму, вернули улыбку на лице, уверенность и силы. И мой мальчик снова со мной. Как я по нему соскучилась!!!! Не передать словами!!! Спасибо за такой шанс взять таймаут перед жизнью, сделать маленькую паузу, если хотите, привал у дороги Чтобы снова шагать вперед, нести свой крест и верить в лучшее. Да не тут то было. Сегодня начала эпопею со сбором анализов. Осталось 10 дней до госпитализации. 10 дней срок годности всех справок. Весь день по кабинетам и врачам. Опоздала на работу на час. Да и уже как-то и не было резона спешить. Сидя перед кабинетом услышала "радостную" весть от своей начальницы, что я должна явиться на работу, чтобы написать заявление по собственному желанию. И как думаете почему? Ну конечно из-за поездки в Черногорию! Лучше причины не найти. Сказала, что сотрудники возмутились моим недостойным поведением и в то время, когда я официально на больничном не имею я права разъезжать по заграницам. Ну и начальница тоже была крайне рассержена, сказала, что я не устраиваю её как работник и вообще работаю из рук вон плохо (чего раньше молчала и улыбалась мне, спрашивается?) Вот такие дела. Печалька. Но главное билеты в Питер куплены. 3го госпитализация. В 6 утра должны прибыть на вокзал СПб.
15 июня 2013 2:17 - Какое-то сплошное расстройство...
Прям расклеиваюсь на ходу. Чувствую себя плохой матерью, женой, хозяйкой... все сразу и все плохо и руки совсем опустились и не могу заставить себя снова улыбаться и радоваться жизни... плачу последнее время часто. Ночами спать перестала. В итоге свалилась. Цистит, три дня лежала в лежку, никакие таблетки боль не снимали. Пью антибиотики сейчас. Взяла больничный, сижу не работаю и реву... Сына отправила дедушке с бабушкой, попросила взять его, так как понимаю своим мозгом что не хватает меня за ним следить и заниматься, когда ноги передвигать сложно. И мне так кажется, что это для него самое лучшее, чем у нас в доме ему с мамой и папой жить "такими".
Муж пьет... каждый божий день пьет((( достало. Этот вонизм, оправдания, его постоянное отсутвие. Разрываюсь между сыном брошенным и работой - мама рядом, но её нету И так больно смотреть и слушать, как он жалуется, что ножка болит, как перестает ходить время от времени и начинает ползать. Сердце разрывается... Операция.. уже совсем скоро, и скорее бы! ... но не знаю... надо столько сил, чтобы этот период пережить. А у меня их нет. Ну вот нет!!! Бедный мой мальчик..... уже такие мысли в голову заползают, что их страшно озвучивать!
Кажется столько всего попробовала, чтобы вытащить себя из этого состояния, но не выходит!!! И пела и покрасилась. и развлекаться ходила. и на дачу. И на шашлыки и бабушку вызывала на подногу. Все не то, не задевает внутри ничего будто
Муж сказал, что чувствует, что я на пределе и велел уматывать куда-нить отдыхать. Одной. Забронировала сегодня тур в Черногорию. на 5 дней, завтра вылет... как раз пока больничный. И сын у бабушки с дедушкой... Потом надо будет заниматься сбором анализов на операцию. Еще один огромный напряг... И день рождения у сына... два года. Получается, что он его будет праздновать без меня? сижу и надеюсь на то, что тур завтра не подтвердят и я никуда завтра не полечу....
Пою на концерте "Всему венец - Семья"
"Друг друга храните во все времена Живите в ладу и гармонии И пусть будет жизнь ваша Освещена любовью Петра и Февронии"
14 мая 2013 2:33 - Благодарности
Сегодня такая легкость и какое-то прям внутренее счастье. Лечу на крыльях )) И хочется очень-очень-при-очень сказать огромное спасибо чудесным врачам, которые нам помогли! Не просто помогли, а благодаря которым мой сын бегает, лазает и ХОДИТ! Сам! Пусть он прихрамывает. Пусть есть куча всяких прочих НО, но среди них самое главное НО - он ходит!!! Боже, какое это счастье... Спасибо ВАМ кто поставил моего сына на ноги!!!
1. проф. Спивак Борис Григорьевич, ФБ МСЭ Минтруда России, ул. Ивана Сусанина, д.3 Это необыкновенный совершенно человек. Про таких говорят - врач от Бога. Его еще называют "человек-рентген", потому что он способен поставить верный и точный диагноз не видя рентгеновских снимков. И он действительно искренее болеет душой и сердцем за каждого ребенка, который попадает к нему в руки. Всегда поможет всем чем может, даст совет, все разжует и объяснит, разложит по полочкам, все сделает от него зависящее, чтобы помочь ребенку в каком бы тяжелом положении он ни находился. Да он немного странный Своеобразный доктор. Который очень громко разговаривает и некоторые его по этому пугаются. Еще может командовать и как у любого человека у него может быть плохое настроение. Но дети его очень любят! И он всегда открыт для общения и доступен не смотря ни на что и готов помочь всем чем может. А самое главное он настоящий профессионал своего дела!
2. проф. Поздеев Александр Павлович, НИДОИ им. Г.И. Турнера, Санкт-Петербург, г. Пушкин, ул. Парковая, 64/68 Хирург с золотыми руками, заслуженный врач России, который поставил на ноги огромное количество детей, и не просто поставил на ноги, он их полностью вылечил. Очень уважаемый доктор. Внимательный, трепетный, трудолюбивый, честный и открытый и, конечно, очень занятой. Попав к нему, чувствуешь, что ты в надежных руках. Низкий ему поклон за его тяжелый труд и доброе сердце. Он поистине очень переживает за каждого пациента, следит за их судьбами и болеет душой за свое дело.
3. к. м.н. Кольцов Андрей Анатольевич, Центр им. Альбрехта, г. Санкт-Петербург. Отзывчивый, грамотный доктор. Наверное никто так не помог мне морально, как он. Да, он не лечил моего сына))) Он вылечил меня))) Своей поддержкой, грамотными и полными ответами, желанием и стремлением помочь моему мальчику. Мне кажется у Андрея Анатольевича очень большое будущее. Внимательный, очень трудолюбивый доктор, который живет своей работой. За что ему наши искренние благодарности.
Ну и конечно мы посетили такое огромное количество докторов и больниц, что хочется каждому сказать спасибо снова и снова за тот огромный титанический труд, который они делают. Не просто врачам, а всем вплоть до санитарок. Когда лежишь в отделении и слышишь плач детей, мне становится совершенно не понятно как эти люди могут работать в таких условиях. Нужно иметь железные нервы и очень большое желание помочь пациенту, чтобы так работать. К каждому ребенку находить подход, не смотря на личные проблемы продолжать улыбаться, все свое время и даже всю свою жизнь посвятить чужим детям... это просто невероятно. Неоценимо. Потрясающе. Низкий-низкий поклон всем, кто встретился нам на пути к исцелению. И я не сомневаюсь ни минуты, что когда в мире так много таких людей, мой сын имеет огромные шансы полностью стать здоровым. И еще много-много других детей.
3 мая 2013 1:30 - История СанСаныча (ложный сyстав)
Надо как-то мысли в кучу собрать. Не понимаю никак что выбрать - оперировать ребенка как можно раньше и соответственно в Москве или позднее, после того как выбьем квоту и получим вызов, в Питере.... И там и там есть 2 заведения где нас ждут так сказать с распростертыми руками. В Москве даже больше этих заведений, просто мы не все объездили: Филатовская, Зацепинская, ЦИТО, НЦЗД РАМН, ФБ МСЭ и даже вот новость еще и Морозовская. В Питере это институты им. Альбрехта и им. Турнера. Да уж выбор у нас... Если что это я себе самой пишу тут, чтобы мысли в кучу собрать. Они у меня, когда я пишу, лучше собираются и структурируются. А я потом между строк ответы буду читать
А все начиналось так неожиданно. Мы уже настроились что оперироваться будет не ранее трех лето, а то и в 5-6 лет, перед школой. 16 апреля мы наконец после 2х месяцев мытарств по кабинетам врачей со собором справок, заключений и прочим прибыли на комиссию по инвалидности. Дали нам её еще на 2 года, до 1 апреля 2015. Шутники... 17 ничего не предвещало беды. Муж с сыном поехал к Спиваку Б. Г., пока я работала, заказывать новый аппарат. Борис Григорьевич велел сразу ехать, как получим документы новые по инвалидности. Муж возвращается со справкой, мол значительное ухудшение деформации, требуется срочная операция. Аппарат делать нам отказались в виду необзодимости оперироваться. В справке рекомендации консультироваться в НЦЗД РАМН, в Зацепинской и в Филатовской. Я в шоке... Умужа спрашиваю про реньген и что профессор смотрел. Говорит ногу посмотрел и сразу справку выдал. Ни рентгены ни справки ничего не смотрел. Я звоню нашему профессору в Турнера, Поздееву. Так мол и так, вот такая ерунда, что делать. Тот обругал Спивака и со словами "кто это такой вообще?" велел не кипишить, ехать к нему на консультацию в мае и в очередной раз сказал, что операция как можно позднее в нашем случае, т.к. идет срастание кости, природа мол сама все исправляет. И вообще он в отпуске. 18 апреля идем опять на Ивана Сусанина. Я с порога спрашиваю, не перепутал ли Борис Григорьевич на старости лет (под 90 ему все таки) нашего мальчика с кем другим. Перед этим перемерила всю ногу, все вроде как было. Объясняю профессору, что мы 2 месяца околачивали все стены лечебниц и никто ни словом не обмолвился нам о проблемах и даже рентген никто не говорил делать и везде в выписках написано "операции не ранее 3 лет"! Спивак в сердцах тоже пустился ругаться на всех врачей сразу. Вызвал хирурга какого-то. Тот тоже посмотрел. Обещал посоветоваться с Кожевниковым в ЦИТО по поводу нас и возможности там оперироваться. Мы попросили сделать нам рентген, чтобы мы могли его в Питер отправить. Сделали 2 раза. Один отдали тому хирургу, второй себе оставили. Уже в кабинете рентгеновском мне несколько поплохело. Потому что снимок был ужасен. Вместо сросшейся кости, которая фигурировала на Санькиных рентгенах с 4 месяцев от роду, у большеберцовой кости между отломками зияла огромная дыра. По другому не скажешь. Никакого намека на сращение. 100% ложный сустав. И значит у сына произошел повторный перелом. Вечером того же дня позвонил Спивак сам лично нам домой. Сказал, что нашел врача, кто будет Сашу оперировать. Мол приходите на следующей неделе за вызовом. Я опять в шоке... 22 апреля в понедельник едем к Спиваку за вызовом. За это время я уже оборвала весь телефон Поздееву из Турнера, но телефон предательски больше не отвечал. Отправила снимки так с запросом по возможности оперироваться в Турнера в институт. В Альбрехта также получили практически моментально ответ от Шведовченко, что показания к операции однозначные (когда там врачи спят не понимаю????), но оперировать они смогут взять по квоте не ранее сентября. А если квоты не дадут, что вполне возможно, потому что в Альбрехта их мало, то и еще позже ... ноябрь, декабрь... в общем грустно и не понятно что делать. Получили вызов у Спивака на 6 мая аж. Пришла хирург из отделения. Сказали, что операция будет в 2 этапа. Т.е. операции будет две. Но еще посмотрят что и как делать, когда мы госпитализируемся. В общем отправили нас готовиться и анализы сдавать. Ну мы как воспитанные пошли тут же к педиатору брать направления на всю эту тонну анализов. Врачи у нас прикоооольные, мне так "нравится". Никто не знает половину анализов где и как нам сдавать. Как писать направления на эти анализы. Ну жуть. У меня спрашивают "а что это?" будто я больше них знаю что это))) В общем справились. Правда щелочную фосфату так никто и не смог расшифровать. Так что мы её так и не сдали в итоге))) Надеюсь возьмут нас в отделение без этого показателя. 25 сдали кровь из вены. Ох Шурик орааал. Пока набирали один анализ, кровь свернулась. Пришлось колоть вторую вену. Папа наш сидел бледный как стена. Думала придется откачивать. И тут мы понимаем... что анализы наши не успеют сделать к 6 мая!!!! Праздники же О счастливая пора... Звоню в стационар, что делать? Говорят - тогда на июнь ибо мест уже после праздников не будет. Или идите сдавать платно. Начинаю обзванивать все подряд лаборатории. Короче они тоже НЕ УСПЕВАЮТ!!! У меня вообще нервное напряжение зашкаливает уже, реву... Звоню еще раз в стационар. Договорились короче, госпитализироваться можно с 6 по 8 мая, но может вполне так оказаться, что мест не будет На госпитализацию описали минимум анализов самых необхожимых, те что из вены специфические для операции, которые нужны можно будет донести. Фуууух... Нашла в итоге лабораторию, которая успевает все нам сделать в срок и это оказалось.... Та-да-м.... СЭС!!! Причем посчитали анализы, получалось, что там делать анализы в 2 а то и в 3 раза дешевле чем в той же инвитре! Маму уговорила поехать с утра в Чехов-2 брать заключения для меня у гинеколога, что я здорова (у врача, у которого я правда-правда ни разу в жизни не была в нашем городе и даже не знаю как она выглядит ), но зато я там делала УЗИ!!! где все хорошо))) Ну и рентген. Ну и еще на всякий случай справку о контактах. 26 поехали в туда. У кассы не поверите я отходила туда сюда, путала фамилии, что нам нужно сдать, три раза передумывала, мучая бедного кассира своей неопределенностью. она мне не могла подтвердить, что анализы будут все готовы к нужному нам сроку! А какой нам смысл сдавать тогда их все, если они к сроку сделать не успеют?? Нас же без всех не положат, даже если вот одного не будет, получается все остальные сделаем ЗРЯ. В итоге решились рискнуть. Авось успеют. Успели!!)))) В понедельник 29 апреля все до одного уже были готовы. И оказывается делали мы их не в СЭС))) А в институте им. Габричевского!))) В соседней двери того же здания!!! Мама моя героиня в 6 утра помчала из Москвы в Чехов, взяла все нужные справки. Умничка моя самая любимая. 29 апреля отзвонились, подтвердили готовность анализов всех 14!!! (это только одна часть) 30 апреля муж поехал по всем инстанциям собирать бумажки. В этот же день на нас с неба упало чудо в виде хирурга-ортопеда из Филатовской, которая согласилась нас прям в тот же день принять и проконсультировать. Муж вместо поликлиники помчал в филатовку со снимками на всех парах. Бабушку (мужа маму) задействовали дойти до детской поликлиники забрать остальную часть анализов. Фух.. и там все сделали. В филатовку муж успел. Там все мне по телефону объяснили, что будут делать как и когда. Тоже двухэтапная операция. Где в Москве и кто нам может сделать такие операции. Ну и конечно рекомендовали оперироваться у них ибо хирурги отличные. И если мы согласны, можем отправляться к заведующему за вызовом. И где-то примерно может через месяц сможем к ним попасть. В общем врач очень мне понравилась. Низкий ей поклон. Кстати Трусова Наталья Геннадьевна зовут, 2 х/о. Я в еще большей задумчивости. Про такого товарища как Пожарищенский она ни сном ни духом кто таков... Вообще он какой=то неизвестный никому врач. У всех спрашиваю, никто про него не знает ничего ровным счетом... черная лошадка... Ну а дальше начали все по очереди болеть. Сначала заболели все дети, теперь пошли болеть взрослые... я в печали... 6го госпитализация. У сына второй день 38 температура не падает. 2 мая я наконец добралась до своего почтового ящика где узрела долгожданный ответ из Турнера. Честно говорят получить от туда ответ до праздников я потеряла надежду совершенно. Был день, когда я как завороженная сидела и тупо обновляла почту ожидая этого письма! И там как всегда все скупо и кратко. Нужна операция такая-то, шифр такой-то. Подписано Поздеевым и Сосненко 29 апреля аж. И 30 отправлено с пометкой - идите в МЗ вставать в лист ожидания. О_о... нииии-че-го не понимаю. первое ощущение. Потом расшифровала, довникла постепенно.
В итоге у нас 4 места. 1) ФБ МСЭ - Пожарищенский 2) Альбрехта - Шведовченко 3) Турнера - Поздеев А. П. 4) Филатовская - х/з кто....
мне пришла прекрасная идея. Я дала сыну 4 бумажки, объяснила что нужно делать. И на каждой писала название заведения и рассказывала сыну про него. Потом дала сыну выбрать одну из четырех бумажек. Короче он ФБ МСЭ выбрал... 3 раза подряд... Дурость, да? Переложить ответственность на ребенка или дать ему тоже возможность выбора.... смотря как посмотреть... Папа наш с горя или от безысходности напился и сгорел на солнце (как можно в начале мая сгореть не понимаю). И он вообще не готов брать на себя ответственность за выбор лечебного учреждения. Эх.... В общем, созвонилась и написала отцу в Питер (он как раз туда уехал, должен был встречать меня с сыном и сопровождать на консультацию в Турнера). Ехать/звонить в Турнера самому, выяснять детали госпитализации)))) ... все таки я псих.... после всего этого не лечь в ФБ МСЭ было бы просто преступлением.... С другой стороны не добиться госпитализации в Турнера или Альбрехта тоже...
29 апреля 2013 13:03 - Впадаю в депрессию...
... хоть и говорят, что не дает Бог испытаний непосильных... но моих сил что-то не хватает совсем... Буду плакаться... так надоело уже бегать по этому замкнутому кругу и нет сил вырваться из него, и хочется и кажется, что получится все.. а потом думается, что не сейчас.. лучше позже.... и так все и остается на своих местах. И я продолжаю свой бег по кругу... хочется лечь и ничего не делать.... лечь и устать))) И муж... уф... мелькуют перед глазами печальные темы... и в голове все чаще мысли о разводе... как же меня угораздило так замуж то выйти (( Маму жалко.. она вся извелась уже из-за мужа моего... и так достали постоянные скандалы на эту тему. Муж еще пьет.. все чаще и все больше. Растолстел как боров. Придет, вещи пораскидает. Подавай ему обед, заврак, ужин, принеси-унеси, подай. Где носки собственные лежат не знает. А вещи что б свои на место положил вообще недождешься. Молчу уж про вечные разбросанные носки по дому. Но самое бидное не это... придет и ляжет. И спит и спит и спит или телек смотрит. Больше ничего не делает. А он ведь так хотел сына! Мечтал о нем. Но сын не нужен. 5 минут на руках подержит и все, обратно на свой диван. Мне мальчика своего так жалко... сижу работаю, чтобы было на что жить семье, потому что муж прокормить не в состоянии. Так он даже не выйдет с ним на улицу погулять. Один никак, только со мной говорит. Ну что мне разорваться что ли на части? Так чтобы хоть раз сел с ребенком поиграл во что-нибудь, хоть машинки погонял или конструктор собирали бы в месте, ни разу такого не было!!!! Вот и вся польза получается от мужа, что возит меня с сыном по нашим делам с ножклй. Справки сам может поехать собрать. Договориться о чем-нибудь. Да и то... куда не отправь по важным делам, все время получается, что лучше б сама съездила. Все не так сделает или что-нибудь забудет((( И поднять его на это нужно целое мужество. В общем муж как второй ребенок. Только еще более тяжелый. Хоть одевается сам и ходит сам и на том спасибо. Но мысли мои темные о том, что пример он сыну подает... просто отвратительный. Характер у мужа совершенно ужасный. Про воспитание вообще молчу. Смотрю на его сестру родную, поражаюсь как два столь разных человека могли вырасти в одной семье. Когда знакомились вообще не представляла, что он будет такой. Все началось выявляться, когда я уже была на 2ом месяце беременности. Я его тогда даже выгоняла из дома, так мне было жутко от его поведения. Начал пить и все больше и больше. Родители его оказалось тоже откровенно закладывают лишнего что отец, что мать. Дома у них пожили после родов полгода.... дурдом был на выезде. Каждый день ссоры, брань, ругань. Просто ад... муж с родителями разговаривает как с соседом по парте в школе. Уважения к старшим никакого. Мою маму так он и вовсе ненавидит и не стесняется в выражениях сказать мне об этом. Прямым текстом её в гроб отправляет. Говорить с ним конструктивно невозможно. Он тут же принимает глухую оборону и отстреливается как из БТРа. Конечно беседы такие чаще всего заканчиваются его обидами, очередным пьянством. Бывает, что-то он может начать делать.. день-два ) и все обратно возвращается. Потом траванется чем и еще на 2 дня перерыв, почти примерный муж... Сейчас так нужна его помощь... а в итоге кажется, что без него легче. Вот нет его, и все отлично в доме, в душе покой. Все делала ладятся. А как он дома, бежать из собственных стен хочется куда подальше. =(
18 апреля 2013 1:03 - Маленькая радость
Мы приехали в Москву на комиссию и решать прочие наши дела. Сегодня прогуливались с сыном вечером. Погодка отличная, только жутко грязно. После вчерашнего купания сына в лужах и грязи, когда он перемазался весь с ног до головы выпускать его из коляски вовсе не хотелось. Да и на аппарат я никакой обувки не надела. Для зимних ботинок уже слишком жарко, а для летних босаножек мокро и холодно. Так и катала его в коляске, любезно предоставленной сестрой мужа (не взяли свою в этот раз). Объездила кучу площадок детских. Везде снег лежит и лужи, куда сын ринется в первую же очередь. А так хотелось, чтобы он побегал вдоволь. Потом с мужем созвонилась, он как раз направлялся в нашу сторону, так что мы встретились и пошли гулять дальше все вместе. А я так захотела в туалет, простите))) Проходили небольшой ресторанчик. Муж предложил зайти мне в этот ресторан. Но я как-то так не могу... в рестораны по туалетам чисто ходить. Да и хачики толпой стояли у входа, побоялась. В итоге решили зайти в ресторанчик посидеть. Он очень уютный. Пусть и с деньгами у нас полный напряг, но можно же иногда сделать себе маленький подарок и разгрузку в приятной обстановке? В общем решились. Оказались там совсем одни, с кучей персонала. Ресторан сам вовсе не такой уж и маленький. Играла веселая музыка. Саньку конечно же сразу все стали "замечать" своим вниманием, играть с ним, улыбаться и разговаривать. Не навязчиво. А он стеснялся и бежал жаться к нам. Муж как всегда пива взял, я свой любимый суп-пюре из грибов, а сыну картошки заказали. Сын чуть посмелел, пошел огоньки ловить от светомузыки на танцплощадке. "Мыл" полы собственным пузом))) Мы наблюдали за ним со стороны. Он время от времени тянул нас по очереди за руки за собой, походить по огромному залу. Играли с ним в прятки. Получилось очень весело и ненапряжно. Изучал все вокруг. Столько всего нового и интересного. Вот такую мы нашли ему игровую площадку))) Пока на улице сыро. Я была очень рада, что он хоть побегает по залу, раз по улице пока не получается. После Египта, где мы постоянно тусили на улице, сыну, конечно, очень тесно дома в 4 стенах. Но я и муж снова работаем, времени гулять нет толком с ним, да и вообще заниматься ребенком А он тянет гулять то и дело. Дверь входную открывает. Да и погода такая солнечная в окна светит! Насиделись в ресторане как випперсоны и единственные клиенты всего на тыщу, а удовольствия на миллион)) А еще под конец местный певец подарил нам песню. Объявил в микрофон, когда мы уже оделись выходить. И запел "спасибо за сына, спасибо за дочь..." Мы прям одетые вышли втроем танцевать)) Сын у папы на руках и я в объятиях)) вышли из ресторана вообще счастливые под звуки милой песни. Жарко в одежде было до конца выступления пританцовывать. НАдеюсь певец не обиделся за это на нас. А вообще-то мы втроем шли изначально за памперсами, которые как раз закончились у ребенка. И предстояло их где-то купить. Прошли весь район еще, зашли в магазинов 10. Какие угодно есть, каких нам надо нету! В результате разорились еще на 150 р на инструменты игрушечные ребенку, на телефончик детский с музыкой за 100 (сын как раз такой же доломал дома) и под конец еще за 150 купили ему машинку на батарейках))) Ну и памперсы, конечно, прикупили в Билле. Договорились, что может если завтра все хорошо сложится, поедем в ТЦ РИО в океанариум. Да и вообще было бы не плохо сына повозить по всяким таким местам. Мы никуда его не водим, а ведь билеты в музеи-зоопарки ему бесплатные. Мне кажется емуочень понравилось бы. А океанариум особенно! Очень рыбок любит. Вернулись домой аж пол-одинадцатого! Сын даже без ужина тут же вырубился. Вот такая приятность.
27 марта 2013 19:55 - Первая запись. Моя история.
Привет! Меня зовут Саша. И папу тоже Саша Мы с ним тезки! Мою маму - Юля. Я её Люля называю, а чаще просто Мама. Я появился на свет 18 июня 2011 года. Меня сразу показали маме, точнее мою ножку. С ней что-то было не так. Но мама уже была в курсе и не волновалась по этому поводу, а была совершенно счастлива, что я наконец-то появился на свет! Потом в 7 дней мне на ногу в ЦИТО положили гипс. Мама очень переживала. А я врачу написал на халат и в тапочки прямо в гипсовой пока гипс делали. Гипс был мокрый, холодный и очень неудобный!!! Потом меня в поликлинике отправили наблюдаться в ДГБ № 19 им. Т.С. Зацепина. Там меня смотрела очень приятная тетя Шестакова Елена Васильевна. И я её совсем не боялся, а улыбался ей во все свои будущие 32 зуба. Но она тоже решила, что мне нужен гипс и все последующие 4 месяца своей жизни я провел в нем. Каждую неделю папа с мамой возили меня в эту такую далекую больницу. Мне это путешествие совсем не нравилось да и сам гипс тоже. Иногда гипс слишком сильно сжимал ножку и родители мне снимали его раньше срока, но потом опять везли в больницу за новым. А иногда я его сам снимал, точнее он сваливался с моей ноги и родители опять ехали в Зацепина за новым гипсом. Самое замечательное время было, когда родители учили меня плавать, когда снимали гипс и купали в ванне, мыли голову и меня всего приятно пахнущей пенкой. Мне очень нравилось. Но это было так редко Наконец мама уговорила врача проверить как там моя ножка и меня сфотографировали на большой такой штуке. Папа держал мне ножку и меня всего. И там было жутко холодно. Но гипс на меня после этого больше не одевали. Решили что толку от него никакого нет, а еще сказали что косточка у меня там какая-то срослась. Потом меня возили по разным врачам. Мне больше всех понравился Спивак Борис Григорьевич. Он напоминал моего дедушку и жил прямо недалеко от нашего дома. Борис Григорьевич сказал, что нужно срочно оперировать и сам договорился, чтобы нас принял доктор Малахов совсем в другом конце Москвы. Оказалось это еще дальше, чем Зацепинская больница. Тот доктор мне не очень понравился. Хотя он пытался улыбаться. Это было НЦЗД РАМН НИИ Педиатрии. Малахов Олег Алексеевич взялся меня оперировать. И сразу после моего первого Нового года мы с мамой поехали ложиться в стационар. Там 12 января мне сделали первую операцию. Почти совсем ничего не почувствовал и еще там было много деток разных возрастов и взрослых теть, которые играли со мной. Было очень весело! Мне даже там понравилось, если бы не эти ужасные лекарства, которые мне кололи в катетер и иголки, которые втыкали мне в руки и ноги, чтобы зачем-то взять из меня очень много крови. Я плакал и мама очень переживала. Но все равно несла меня на эти экзекуции. А еще у меня там жутко болела попка. Врач сказала, что это аллергия такая на антибиотик. Я так плакал 3 дня, и мама не знала совсем чем мне помочь. Приходили разные врачи, смотрели меня и давали разные рекомендации. Было очень больно попку. Мама говорила, что она напоминает флаг СССР. Но то лекарство сразу отменили и постепенно попка стала заживать. Мне сделали в стационаре НЦЗД РАМН удлинение ахилового сухожилия и остеотомию малоберцовой кости. Пока меня оперировали, мама плакала и стояла у отделения с операционной на лестничной клетке не в силах уйти далеко от меня. А потом меня привезли к ней из реанимации сразу как я проснулся часа через 3. И она улыбалась и была очень рада. А я опять оказался в гипсе, точнее в какой-то лангете. Когда её делали было ооооочень страшно. Мне на ногу намотали бинт, немного подождали и какой-то очень громкой машинкой с огромным лезвием разрезали этот бинт прямо на моей ноге! Я истошно кричал, но меня не отпускали, пока не разрезали этот бинт пополам. Я теперь очень боюсь такого звука, особенно миксера и блендера! И до сих пор помню как мне было страшно. Эту лангету мама на меня еще очень долго одевала. Лангета мешала мне ползать и ходить. А мама вообще не давала вставать, а мне так хотелось сделать свои первые самостоятельные шаги. Я еще в больнице в НИИ Педиатрии прямо перед операцией смог подняться на ножки и держась за спинку кроватки обошел её всю по периметру! Мама мной восхищалась! Мне было всего лишь 6.5 месяцев. И у меня уже было целых 3 зуба! Из больницы мы вернулись уже в наш новый другой дом. Он был не в Москве, а в другом городе в Московской области. Это была очень большая квартира, где было очень много места и несколько комнат, как в Москве. Но там больше не было моих бабушки и дедушки, моей крестной с её мужем и моего племянника Кирилла. Мне так нравилось играть с Кириллом, а теперь было не с кем кроме родителей. Но они то уже взрослые! Потом меня опять часто и много возили по врачам. Месяца через два после операции лангету наконец сняли и вместо неё Борис Григорьевич придумал ортез, специальный ортопедический аппарат, в котором я мог прекрасно ползать и даже вставать и пытаться ходить! Одна ножка у меня стала короче другой сразу на 4 сантиметра. Так что аппарат компенсировал эту разницу и мне было удобно. Вскоре я освоил в совершенстве эту штуку и даже начал в ней бегать. В 9 месяцев я уже во всю ходил сам по квартире. Это так удобно! Но мама огорчалась и говорила, что я слишком рано начал ходить. А Малахов Олег Алексеевич - врач, который меня оперировал - уверял, что мальчики должны начинать ходить после 1 года. А мне еще столько не было, но ходить очень хотелось.
В конце весны мама повезла меня в Санкт-Петербург. Это была моя самая первая поездка в другой город на поезде. Питер оказался таким красивым. Там меня ждали моя тетя, которая там живет, и бабушка с дедушкой, которые тоже туда приехали на машине вперед меня. Там меня тоже водили к врачу, профессору Поздееву А. П. Оказывается он уже все про меня знал. Ему рассказали про меня по электронной почте и он пригласил нас с мамой к себе в больницу в г. Пушкин. Там ооочень красиво. И больница такая огромная, мы там даже заблудились. Александр Павлович (так звали врача) недолго нас совсем принимал, рекомендовал мне плавать и всегда-всегда ходить в аппарате, который придумал Борис Григорьевич. И запретил делать мне массаж и какие-то еще процедуры, ЛФК кажется называется. А жаль. Массаж мне делали уже 3 раза и мне ооочень нравилось. Еще врач сказал спать в туторе. Мама даже пыталась мне на ночь надеть этот тутор. Но я так плакал. В нем совершенно невозможно согнуть ножку и она затекала и очень потела в нем. Так что потом мама оставила свои попытки и больше тутор на меня не одевала совсем. Только вот этот аппарат. Александр Павлович сказал, что на ночь можно и не одевать. И даже рекомендовал не затягивать слишком сильно аппарат на ножке, чтобы не мешать циркуляции крови. Так мы и жили в нашем новом доме вместе с мамой и папой. Мы еще раз ездили в Санкт-Петербург и к разным врачам в Москве. Они все говорили разное и мама совсем была обескуражена этим фактом. Ей хотелось, чтобы мне поскорее сделали одинаковые ножки и мне больше не нужны были все эти аппараты, лангеты и тутора. Но врачи в Зацепина и в Турнера рекомендовали делать операцию значительно позже. В ЦИТО меня вместе с мамой прогнали по куче отделений и врачей, а в итоге сказали, что оперировать меня не будут. Малахов Олег Алексеевич тоже сказал, что не знает, что с нами делать. А наш лечащий врач Олег Олегович в НЦЗД РАМН нам ничего толком не говорил и только отправлял к Олегу Алексеевичу. А Олег Алексеевич даже несколько раз нас не принял почему-то. Еще в НЦЗД РАМН думали над какой-то ангеографией. Это нам врач в Питере говорил, что её нужно делать перед операцией еще в мои полгода. А когда мы лежали в больнице у Олега Алексеевича тот сказал, что это обследование мне еще делать рано. В общем, так и не сделали. Зато мне сделали компьютерную томографию. В таком огромном аппарате. Правда я его только в самом начале видел, потом уснул. А через несколько дней мама мне показала целую кучу черно-белых фотографий у Олега Олеговича в кабинете и сказала, что там изображена моя ножка. Но было совсем не похоже. Потом нас принимали еще разные врачи в поликлинике. Они все рекомендовали разное и моя мама совсем запуталась. Один доктор говорил, что надо срочно делать пункцию и ангеографию и рекомендовал лечение в ЦИТО. Другой сказал, что меня вылечат только в институте им. Турнера или в еще каком-то им. Илизарова, где мы никогда еще не были в г. Курган. А в Зацепина сначала говорили, что отправят меня оперироваться в Филатовскую больницу. Там я тоже никогда не был. А потом передумали и сказали, что прооперируют меня сами после 3х лет. А В ЦИТО сказали, что смогут нас принять, если нас откажется оперировать Малахов Олег Алексеевич, а он вроде не отказывался. И еще сказали, что вырежут мне малоберцовую косточку из левой ноги и вставят её в мою больную правую ногу, после чего моя бабушка Аня упала в обморок прямо в кабинете врача. В Альбрехта сказали в Турнера нам ехать. А в Турнера сказали не оперировать пока что, а когда оперировать ничего не сказали. Только наблюдать сказали и все. И плавать. Но мама меня плавать не водит. В ванне плавать уже не получается. Она стала слишком маленькая, я в нец пешком хожу. А бассейн оказывается для детей закрыли. А там был специальный реабилитационный для деток как я. Но его закрыли еще до моего рождения и неизвестно когда откроют и откроют ли. А он всего в 5 минутах ходьбы от нашего дома, даже его видно из окна. Так жалко. А другие бассейны тоже есть, но в других городах. Мама меня не может туда возить. Вот. Так я и хожу в аппарате им. Спивака и не плаваю. Аппарата уже сделали целых 3! К сожалению они не растут вместе со мной. А еще мама все время мучается с моей обувью, потому что на фабрике в Москве мне никак не могут сделать подходящую обувь. Хотя в ИПР вписали, что выдали все положенные 4 пары. Но в их ботинках я совсем не могу ходить и они так и лежат где-то у мамы на полках. Так что мама переделывает мне сама обычные босоножки и сапоги и зимнюю ботиночки тоже. У меня зимних теперь даже 2 пары! Одни на вырост. Мне скоро 2 года. А я уже бегаю. Прыгать не могу вот, зато очень сноровисто лазаю. Сам научился снимать с себя аппарат, а вот одевать пока не получается - там очень много липучек. Зато в аппарате я даже сам могу подняться/спуститься пешком на 5 этаж. Правда мама и папа все равно меня чаще носят на руках, потому что я поднимаюсь ооочень медленно. При этом сами же говорят, что я очень шустрый! Я запутался. И я совсем не понимаю почему дети, у которых ножки совсем здоровые на прогулке просто стоят и не бегают? Я вот бегаю постоянно каждую прогулку быстро быстро! И еще очень люблю гонять голубей. Они сидят у нас на площади и их там все кормят. А я гоняю Надеюсь мой рассказ не получился слишком длинным и вам было интересно читать.
Буду очень рад знакомству и всем гостям нашего семейного блога! Добро пожаловать.
) Операция - временный эпифизеодез. 
фсе... у меня тайм аут. 
Столько вас сюда, девчонки, приходит в отличном настроении, таких светящихся и счастливых, что даже хватает этого всего со всеми поделиться. А я сюда все время приползаю с чем-нибудь.. ну скажем так не самым приятным. Либо вопросы, либо беды.. и вообще поплакаться типа. В чью-нибудь жилетку. 
мол в 5-6 лет надо будет корректировать перед школой. И что с этим сейчас то делать??? 
после всего этого не лечь в ФБ МСЭ было бы просто преступлением.... С другой стороны не добиться госпитализации в Турнера или Альбрехта тоже... 
