Здравствуйте мамочки! Хочу рассказать историю моей Машеньки. Вдруг у кого-то был подобный случай или просто для поддержки. Машенька 3-й ребенок в семье, ей 1 год и 9 месяцев. Родилась она 50см и 2.760 в 35 недель, недоношенность не ставили. Стул с самого рождения был зеленый, жидкий и частый, потом на лактазе бэби стал нормальным. Но в 2 месяца после нескольких ОРВИ она отказалась от еды, ела только во сне, стул опять стал прежним и она начала резко худеть. И еще ее начало сильно рвать. Сколько бы мы не лечили ее, лежали в 4 больницах, консультировались у множества врачей, потом только сами поняли что у нее ферментная недостаточность и непереносимость ферментов, которыми ее постоянно лечили ( креона, мезима и т. д.). Врачи толком ничего не говорили, диагноза точного не поставили кроме реактивного панкреатите и аллергии. Сейчас Машенька не добирает в весе,9,600, у нее развилась диффузная мышечная гипотония ( она слабенькая) из-за нехватки питательных веществ. Ест она только с развлечениями и очень мало, впихнуть больше не удается, потому что ее рвет. Ест только специальную смесь, пюре и каши, кормишь и думаешь вырвет или нет. Стул неоформленный и обильный из-за недостатка ферментов. Сил нет смотреть на это, каждое кормление превращается в ад, тем более знаешь, что еда не усваивается. Уже хотелось прыгнуть вместе с ней с крыши, только у меня еще 2 детей, а старший сын от 1 брака никому не нужен будет. С мужем особого взаимопонимания нет, грозит разводом постоянно. Вот как жить? На что надеяться? Простите что вышло длинно.
Откуда: Н.Новгород Всего сообщений: 7 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 сен. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 октября 2014 16:39 Сообщение отредактировано: 27 октября 2014 17:04
SwetlanaS, не отчаивайтесь . Сейчас, в сложный момент, вам необходимо обратить "негодное в годное", и временно сжаться от всего негативного, как газ в холод, это сложно, но возможно. Берегите нервы, оттепель не за горами. Бог не даёт человеку испытание больше того, какое он сможет выдержать. Проверено. Штамп. Держитесь, коллега. Всё будет
Спасибо за поддержку! Ну с мужем нет взаимопонимания не совсем из-за детей, просто кто-то из за серьезного заболевания ребенка жалеет жену, а кто-то считает, что муж должен быть всегда на первом месте, в квартире должен быть идеальный порядок, жена должна хорошо выглядеть и радоваться жизни...
SwetlanaS, это у всех так. Всем нам нравятся красивые и радостные жёны, потому мы и стараемся сделать их такими. Ну а понятие идеального порядка у всех разное: кто-то возмущается из-за лишней пылинки на холодильнике, а кому-то если приходя с работы домой найдёшь куда ногу поставить не наступив при этом на детские игрушки или другие вещи - то это уже хорошо. Но это уже от характера зависит. Главное чтобы было взаимопонимание в семье.
Конечно, я во многом сама виновата. Перестала следить за собой, дети не всегда за собой убирают. Но морально же можно поддержать жену, чтобы была какая-нибудь надежда на лучшее будущее, а не говорить что разведется, что я все неправильно делаю, неправильно кормлю, неправильно детей воспитываю.
"Приходит муж домой вечером, а там бардак, всё развалено, дети грязные, есть нечего, кухня завалена грязной посудой, а жена сидит телек смотрит. - Я не понял, это ЧТО ??? - Дорогой, ты каждый день меня спрашиваешь :"Ну и что ты сегодня делала?" Так вот, сегодня я ничего не делала !
Мужская психология такова, что если у него в семье проблемы, то он в первую очередь винит в неудачах жену, а себя считает жертвой. Пожалейте его. Он тоже страдает. Ему трудно-у него неоправданные надежды. Женщина всегда знает, что какие бы проблемные дети ни были, она ВСЕГДА будет с ними и всегда будет за них бороться. Такова ее природа. А мужчина в первую очередь думает:" Этот вариант неудачный. Может снова попробовать в другом месте?" Поэтому у большинства больных детей остаются только мамы-одиночки. Не верите? Можем провести тут на форуме социологический опрос, и я уверена, что большую часть детей-инвалидов отцы побросали, не справившись с трудностями. Так и у меня было.
Да ничего особенного с первым мужем не случилось. Он был молодой и не готов к рождению ребенка, начал пить, не помогал, ходил ночевать к родителям. Я его бросила. Но потом он нашел себе женщину на 12 лет старше и бросил пить, лет 8 уже наверно живут. Я иногда с ним общаюсь, детей у них нет, но у них все хорошо. А мы как живем, не знаешь, что будет с Машей, правда, женщина никогда не бросит, даже если это безумно тяжело, а мужу может надоело так жить.
Женюша дело не в том что муж не помогает, а его непонимание что мне морально тяжело, а ко всем врачам мы ходили и в институте гастроэнтерологии лечились. Просто как люди живут если знаешь что твой ребенок может умереть от истощения?
Почему муж ПУГАЕТ разводом? Я на своего мужа очень надолго обиделась, когда он мне сказал при разводе фразу:" Я мечтал о трех здоровых детях, а ты мне с трудом урода родила." А теперь думаю, что он тогда по крайней мере передо мной был честен. Теперь у него двое детей. А у меня второй муж, который моего сына не то, чтобы любит, а спокойно терпит. Я дала ему понять, что в случае чего и без него не пропаду, и развод мне не страшен. Живем душа в душу, бывает и ссоримся. Я думаю, если вы оба рисуете своё будущее совместное на двоих, то разговоры о разводе, это блеф. А если один из супругов своё будущее хочет представить отдельно от другого, то совместная жизнь рухнет.
Диагноз стоит аллергия, реактивный панкреатит, гипотрофия. Это в принципе излечимые заболевания, просто они лечатся ферментами, а у нас на них противоположная реакция, то есть вместо усваивания пищи у нее понос от них. Врачи говорят надо ферменты пить и ничего не хотят слышать о непереносимости. Вот так.
Сейчас самое главное для меня это Машенька, а родной отец для нее лучше, чем хороший отчим, которого еще найти надо, что в моем нынешнем состоянии невозможно.
Просто как люди живут если знаешь что твой ребенок может умереть от истощения?
[/q]
Да ладно вам такое говорить то. Зачем настраивать себя так? Светлана, скажите, а бифидум бактерин вы когда нибудь давали ребенку? Даете витамины? Может ферменты вам давать по капельке вместе с противоаллергическими препаратами? Поджелудочную железу проверяли на узи? Вообще очень хорошо заменять медикаментозные ферменты натуральными. К примеру сычужные ферменты полезны всем и на них практически нет непереносимости. Козье молоко не пробовали давать?
SwetlanaS ферменты разные есть. Например, те, кто использует биомедкоррекцию, используют ферменты растительные, а не животные. Сразу оговариваюсь, что мы это не использовали, просто читала
У нас знакомые давали кумыс лошадиный ребенку, еще водичку из под сыров брынза, которую разбавляли вот не помню молоком или кефиром. Но и еще конечно выход кумыс настоящий купить через проводников ташкентского поезда. Попробуйте подавать кумыс, там ферменты не таблетированные, которые легко и хорошо усваиваются организмом. Можно попробовать с противоаллергическими подавать. И конечно по немногу начать давать, с чайной ложки.
Всем добрый вечер! Поджелудочную мы проверяли, она увеличена была. Бифидум бактерин пили, ферменты вместе с фенистилом пили, козье молоко и сычужный ферменты нет. Но у нас аллергия на белок коровьего молока, я даже не знаю можно ли нам. А козье молоко может не перевалиться, дочка пьет расщепленную смесь. Про растительные ферменты тоже читала, их детям почему то не дают. Кумыс наверно можно попробовать, если аллергии не будет. Спасибо всем за стремление помочь нам. Я очень хочу чтобы у Машеньки как то все это исправилось, пусть хотя бы не полностью, но чтобы она жила! Я видела как бывают истощены дети, мне так больно смотреть на это, а родителей как жалко. Машенька не прибавила с лета, сейчас весит меньше чем 9.600, ну у меня и мысли соответствующие лезут. Еще написала на русмедсервер, мне вообще ничего не ответили, уже месяц прошел, там так гомеопатию ругают, а мы ею лечимся, больше ничего нельзя из лекарств.
SwetlanaS с растительными ферментами я так поняла, что их заказывают и выписывают сами. Наши врачи зачастую знают куда меньше о новом, чем родители . Есть такое направление - биомедицинская коррекция. Довольно много детей не переносят белок молочный (коровьего, а то и любого), злаковые белки (чаще всего - глютен), сою. В общем-то с непереносимостью казеина есть смысл, наверное, потрясти и с остальным врачей и самим. В этом (биомед) - есть немало мусора и чистой коммерции, конечно (ИМХО), но это везде и во всём сейчас в медицине. В общем-то, из предлагаемого всегда можно выбрать свою часть.
У моего племянника было тяжко с этим - не усваивалось молоко, как выяснилось к 4 месяцам. Помню, что покупала и посылала смеси на сое, у них не было. Потом тоже как-то не очень хорошо желудок-кишечник работали, но перерослось со временем.
А порции вы ей даёте какие? может ей легче есть по чуть-чуть, но часто, как совсем малыши? Рвота может быть и просто потому, что объём на раз велик. Это у здоровых в целом деток даже бывает.
Спасибо за совет, почитаю про эти ферменты. Ест она через 4 часа где-то грамм по 200, больше не может. Это для такого возраста мало, а чаще кормить она просто есть не будет.
. Сейчас, в сложный момент, вам необходимо обратить "негодное в годное", и временно сжаться от всего негативного, как газ в холод, это сложно, но возможно. Берегите нервы, оттепель не за горами. Бог не даёт человеку испытание больше того, какое он сможет выдержать. Проверено. Штамп. Держитесь, коллега. Всё будет 
. Есть такое направление - биомедицинская коррекция. Довольно много детей не переносят белок молочный (коровьего, а то и любого), злаковые белки (чаще всего - глютен), сою. В общем-то с непереносимостью казеина есть смысл, наверное, потрясти и с остальным врачей и самим. В этом (биомед) - есть немало мусора и чистой коммерции, конечно (ИМХО), но это везде и во всём сейчас в медицине. В общем-то, из предлагаемого всегда можно выбрать свою часть.