Второй ребенок

привет всем у меня зовут марина, у меня сын ему сейчас 4 года единственное что отличает его от других детей он не разговаривает и не хочет сам кушать, и как всегда полный букет диагнозов начиная от врожденной компенсированной гидроцефалии заканчивая частичной атрофией зрительного нерва, я в разводе. Сейчас живу мужчиной очень его люблю, он хорошо относится к ребенку (в отличии от его биологического отца) и наконец то решилась родить второго ребенка но куча страхов не оставляет... помогоите

Marusy926, рожайте, думайте только о хорошем и не бойтесь ничего

НАТАЛОЧКА конечно будет здоров!!! По другому просто не может быть!!! Обязательно рожайте!!! Все будкт хорошо!!!

Здравствуйте, дорогие формовчане! Рождение второго малыша - это, конечно, здорово, но гарантия того, что он будет здоров... Я испытала на себе. Ровно 4 года 3 месяца назад я родила сына. Беременность была долгожданной, я чувствовала себя превосходно и ни разу не ле жала на сохранении. Анализы все отличные. Правда когда тест показал заветные 2 полоски, у меня поднялась температура. Гинеколог меня успокоила и сказала, что так бывает в начале беременности. Все УЗИ без патологии. В 38 недель дома у меня небольшие кровянистые выделения. Я тут же собираюсь в роддом. Кесарево сечение и рождение больного ребёнка. Диагноз: многочисленнные пороки развития. У нас пострадали практически все органы, включая сердце и ЦНС. Первый год - из отделения в отделение, операция на сердце. Несколько раз были на грани жизни и смерти. Наши диагнозы составили 2 страницы печатным текстом. Про многие болезни своего ребёнка я даже не слышала, пока не столкнулась. Горечь, отчаяние, стресс... всё было. Измена мужа тоже. Правда он не ушёл из семьи. Я смогла его простить. Мы смирились с болезнями нашего сына и постепенно начали жить дальше. Ни генетики (анализы свои и ребёнка мы сдали в Казани и даже отправили в Москву), ни другие врачи не смогли нам помочь и ответить на вопрос:почему у нас родился такой малыш. Все говорили в голос: рожайте второго. Я жила мечтою о втором малыше. Мы с мужем проверились (полностью здоровы) и стали планировать второго малыша. Забеременела я быстро. Наблюдалась у лучших специалистов (профессоров) Казани. Всю беременность стояла на учёте у генетиков. Сдала хромосомный анализ: без патологии. Несколько раз ездила на консультацию в Москву . 18 раз делала УЗИ у лучших специалистов Казани и Москвы на лучшем оборудовании: без патологии. Все анализы в норме. Отёков нет, давление ни разу не поднялось: всё в норме. Малыш по единогласному мнению врачей полность здоров. В 39 недель мне делают плановое кесарево сечение и ... Наш второй ребёнок точная копия первого, как под копирку. Все патологии повторились точь в точь. Теперь -то понятно, что это генетика, только вот врачи ничего не смогли сделать, чтобы отследить рождение больного ребёнка. Даже никакого генетического синдрома нам не определили, прогноз также неизвестен. Хотя... Наш старший малыш в 4 года не сидит, не говорит, не фиксирует, нас не узнаёт, голову почти не держит. Теперь у меня двое таких вот одинаковых деток. Дорогие мамочки! Будьте осторожны при планировании второго малыша, будьте готовы ко всему.

Хикари, а ведь я тоже так думала, поэтому и решилась на второго. У моего первого сына крипторхизм, сложный ВПС, косолапие 3 степени, микроцефалия и многочисленные стигмы диземброгенеза. Я перечислила только то, что наверняка могли увидеть, но не увидели. В первую беременность все УЗИ я делала в Казани в очень хорошем центре на лучшем оборудовании у лучшего специалиста и, пожалуй, самого дорогого. У меня сохранились все документы и даже диски с записями малыша в утробе. Вердикт: без патологии. Я не указываю фамилию этого врача, т.к. после этого мне с ним удалось поговорить. Когда родился ребёнок я была абсолютно не готова к тому, что он настолько болен. В детской больнице каждый день обнаруживали всё новые патологии, а я постепенно буквально сходила с ума и просто проклинала этого врача. Мне предложили отказаться от ребёнка, но я не смогла. Нужно, наверное, обладать настолько сильным характером, чтобы после этого жить спокойно. Я никого не осуждаю, но сама так не могу. Вобщем, ко второй беременности я готовилась крайне ответственно. Сейчас я понимаю, что поступила словно круглая дура. Ведь если причина рождения такого малыша так и небыла установлена ни генетиками, никем, то зачем рожать второго? Но я решилась. Мы с мужем взяли кредит в банке и весь потратили только на анализы да на професссоров. Можно было купить приличную машину. Я 18 раз делала УЗИ на лучшем оборудовании в лучших клиниках Казании, 2 раза ездила в Москву к лучшему професссору Росссии на УЗИ экспертного уровня и ... всё хорошо. Когда я ложилась в клинику на плановое КС, врачи удивлялись толщине моих обследований и тем фамилиям, которые меня обследовали. У меня сохранились все бумаги и флешка с записями малыша. Я не указываю здесь ни одной фамилии врачей, но заверяю, что мног их из них считают последней инстанцией. Вообще могу и назвать, т.к. все документы у меня имеются и малыш с пороками тоже, да не один. Кстати, приходя на УЗИ я перечисляла все патологиии первого ребёнка и просила врачей быть очень внимательными. Я не знаю, почему всё так случилось, но второй ребёнок точная копия первого. Мне остаётся только вспоминать слова врачей:"Голова большая - микроцефалии нет. ВПС нет. Пяточки красивые - косолапия нет. Яички опустились. Профиль обычный - стигм нет". А когда ребёнок родился, всё оказалось абсолютно не так. Когда первому сыну было 3 года, я съездила и поговорила с узистом, который меня смотрел всю беременность. Он внимательно прочитал диагнозы врачей, свои УЗИ посмотрел и сказал, что просто не мог видеть этих патологий. После рождения второго ребёнка я никаким врачам не звонила и в суд не подавала, хотя все документы у меня на руках. Даже если я что-то выиграю, ничего не изменишь. Мои дети во мне нуждаются. С младшим через неделю ложусь на операцию по устранению ВПС, в сентябре - очередная операция у старшего. Девочки! Мне слишком больно об этом даже писать, а судебные тяжбы я просто не переживу. Дорогие мамочки! Случай, который произошёл со мной -уникален и очень редок. Надейтесь на лучшее и заводите второго малыша. С вами, надеюсь, подобного просто не произойдёт. Дай Бог здоровья вам и вашим детям!

Дорогая Хикари! Деньги - материя приходяще-уходящая. Но больше всего в жизни мне не хочется видеть физиономии врачей, которые утверждали, что со вторым ребёнком у меня всё впорядке. Я не хочу судиться, тратить душевные силы только потому, что я сейчас в нормальном и адекватном состоянии так необходима своим детям! Слава Господу, что не все врачи настолько халатны, есть специалисты и от Бога! Сейчас мы с младшим готовимся к операции, и Дай Господи нам её пережить! Я сейчас думаю только об этом, потому что я прежде всего мать. И ещё. После рождения первого сына я познакомилась со многими мамами детей-инвалидов. А многие даже не смотря на плохие прогнозы врачей смогли родить кто второго, а некоторые и второго, и третьего здоровых малышей. У них всё хорошо! Так что дерзайте, дорогие мамочки! Но я всё же рассказала здесь свою историю, так как тоже когда-то мечтала о втором здоровеньком малыше и надеялась, что за все страдания Господь мне его пошлёт.

Девочки! У меня вообще, конечно, ситуация тупиковая. Поэтому в последнее время я стала ловить себя на мысли о том, что я теперь завидую бесплодным семьям. У меня две семьи такие. Одни сейчас в Египте, другие в Испании отдыхают. Если захотят, они всегда могут усыновить ребёнка. А насчёт естественного отбора. У меня была бабушка по материнской линии - улыбчивая оптимистка. Всю жизнь прожила с дедом в любви и согласии, родила ему трёх здоровых детей. Меня в честь неё как раз и назвали. А когда у меня родился больной сын, то я вдруг узнала, что у неё до рождения этих троих детей друг за другом умерло 9 малышей - 8 мальчиков и 1 девочка. Все умирали в возрасте до года! Вы только представьте себе - это же целое кладбище. Насчёт причин смерти она говорила: младенческая смерть. У всех девяти! Вышла она замуж в 18 лет, а первого здорового сына родила только в 34 года. Кстати, генетикам я об этом неоднократно говорила, когда была беременна второй раз. Так вот я не думаю, что она бы так улыбалась будь на моём месте.

Милана-76 Для кого как, для меня бесплодие-это был кошмар, только в 35 у нас появилась дочка, конечно, я не знаю что такое беременность, но люблю ее не меньше, чем рожавшие женщины, а сынульке 2 года, тоже обожаю, и не знаю кто там его носил под сердцем, он только мой, и первая улыбка и первые слова. А раньше, когда меня спрашивали- а почему у тебя нет детей? я всегда отвечала-нам рано. А что мне было сказать? Я улыбалась и в себе носила свое горе. И денег у меня было, как у дурака фантиков. А сейчас и денег меньше, зато счастья с моими детками больше И не нужна мне заграница, главное, что у меня есть дети

Дорогая Олечка 551! Милые девочки! Вот вы, наверное, меня осудите, но я бы, конечно, вторую беременность прервала, если бы знала... Если бы знала, то и попытки бы забеременеть даже не делала. Я бы даже замуж в таком случае не выходила бы вообще! Мой старшенький - растение, ангельское, беззащитное, но растение. За ним главное - это уход. А он даже не понимает, кто за ним ухаживает, ему просто понять не дано. Мы для него сделали и возможное, и невозможное, но таким его во мне изначально создала природа. Врачи мне сказали, что для него лучший выход - уйти. Когда он родился, нам сразу такой прогноз поставили. Мне предлагали отказаться от малыша, предлагали забрать домой, но не возить по врачам, вообще не лечить, чтобы он поскорее умер. Но я за него боролась. Годы лечения, операций позади, а результата нет. Физически он живёт, а умственно - нет. А вот теперь у меня и младшенький точно такой же появился... Кстати, сегодня только мне моя любимая мама предложила его не оперировать. Мы с завтрашнего дня собираем анализы на ликвидацию ВПС. Но, говорят, надежда умирает последней! Я, конечно, последняя дура, а на чудо надеяться продолжаю. А вдруг младшенький будет лучше развиваться, а я не дам ему шанса вылечить сердечко? Врачи же берутся! И ещё. Если его не прооперировать, то он проживёт максимально только год. Как похоже на бабушкину историю, правда? Вот с этим и живу.

Вот поэтому, Оксана, я и готовлюсь к операции - второму кругу ада. Помню, когда лежала со старшим, врачи нам вообще никаких прогнозов не давали. А я надеялась всё равно. И ещё помню слова врача:"Миланочка, ты не переживай так. Если малыш уйдёт, то это даже к лучшему, к лучшему для тебя! "А я всё никак не могла понять: такой маленький, беззащитный... и к лучшему? Желание было только одно: лишь бы выжил и всё! Лишь бы увезти его домой ЖИВЫМ! Уже после операции, реанимации, когда мой ребёнок находился со мной в палате, оперировали 4 летнего малыша моей соседки. Пухленький, румяный карапуз, очень развитый и умненький. Не забуду его последний крик:"Мама, не отдавай меня!" У него был сложный порок, он умер прямо на операционном столе. А потом его мама, узнав об этом, набросилась с рыданиями на меня:"Почему твой выжил, а мой нет? Ведь он у тебя никакой, будущего нет, но он выжил!" Потом правда она мне несколько раз звонила, интересовалась моими делами, даже просила прощения за тот случай. И вот теперь я со вторым малышом снова ложусь на операцию, правда порок сердца у него гораздо сложнее. Единственное отличие от старшего сына.

Милана-76! Ни в коем случае, осуждать тебя я не имею права, и не осудила бы... Мы когда все ходили в реанимацию к нашим недоношенным деткам, там была одна мамочка с мамой, она с нами не разговаривала, только плакала тихо в уголке на плече у мамы(это мы когда все в коридоре ждали, когда же нас пустят) так вот никогда не забуду её лица и слов, мама, ну как же я его отключу, как я потом жить буду всю жизнь??? Ей врачи говорили, что её мальчик, ну очень тяжёлый, что он будет только мучится, и что если она даст согласие своё на то, чтобы его отключили от аппарата ИВЛ, врачи в данном случае ответственности на себя такой не берут! И тогда я спрашивала себя отключила бы я своего ребёнка, незнаю Милана, до сих пор незнаю ответа на этот вопрос, может в данном случае лучше бы было, чтобы малыш не мучился! С другой стороны, раз он "живёт"значит это так нужно! Хотя на ИВЛ, это же почти то, что и кома. Мой Яська на ИВЛ был 37 суток, сколько читала историй, не у кого не нашла, чтобы так долго... И тоже говорили, что не жилец, но я Милана верила в ЧУДО и оно произошло!!! Поэтому ты молодец, верь, надейся и жди, чудеса случаются, пригласи домой батюшку, пускай причастит твоих мальчиков!!! Миланочка, извини, что спрашиваю, тоже не хочется тебе душу бередить, а твой старший мальчик, всегда просто в кроватке лежит? Как Вы его кормите, на руках??? Узнаёт он тебя, папу, бабушку, видит Вас? Извини, если не хочешь, не отвечай, можешь мне в личку написать...

Желаю вам Милана-76 чуда! Хочется верить, что ваша любовь к деткам выведет их хотя бы частично из этого страшного круга болезней...

Дорогая Олечка551! Я очень хочу разобраться и понять причину! Очень, очень! Врачи говорят, что у нас какой-то очень редкий синдром, но какой они не знают. Дело в том, что его и в утробе-то не видно. Патологий миллион, но они все выявляются только после рождения. Когда я была беременна второй раз, то очень надеялась на медицину, на современное УЗИ, на генетиков и думала, что больного ребёнка они смогут определить. А ещё я, глупая, думала, что патологии повториться не могут, ведь их так много! В нашем случае повторение 100%. Все анализы мы сдавали: и кариотип, и тот дорогой, за который заплатили 10 тысяч рублей(4 года назад). Нас не устроила лаборатория в Казани, и мы созвонились с Москвой и отправили в Институт генетики. Отклонений не выявили ни в Казани, ни в Москве. Все как бы в норме. Я очень долго сидела в интернете и пересмотрела фото детей с генными отклонениями. Мои подходят под всё внешне: и синдром кошачьего крика, и синдром Вольфа-Хершхорма, и делеция 11, либо 13 плеча хромосом. Совершенно ясно, что у детей синдром, но наши врачи утверждают, что это всё нам не подходит, поскольку не подтверждается анализами. Говорят, что синдром возможно ещё определить по внешности. Мы фото посылали генетикам в Москву, Питер, за границу, а ответа так и не получили. Генетики утверждают, что либо это очень редкий, либо новый синдром. По крайней мере в Татарстане мои дети такие одни. С мужем у нас никакого родства нет. Наши детки внешне отличаются от нормальных детей, а моя бабушка всегда говорила, что её детки умершие внешне были совершенно нормальными. Больше больных детей у нас в роду ни у кого нет. У мужа правда более 7 стигм. Но эти стигмы были у его отца и деда. А там все здоровые. Короче, тупик! Куда ещё обратиться даже не знаю! Самое грустное, что я беременею без проблем и родить могу ещё. Естественно не буду НИКОГДА! Даже если у меня и есть возможность рождения здорового малыша, то как представлю, что в роду подобные детки ещё могут родиться, так страшно становится. Я очень хочу со временем усыновить девочку, но с больными малышами будет ли это возможно? Даже не знаю.

Милана-76 пишет:

[q]

Я очень долго сидела в интернете и пересмотрела фото детей с генными отклонениями. Мои подходят под всё внешне: и синдром кошачьего крика, и синдром Вольфа-Хершхорма, и делеция 11, либо 13 плеча хромосом.

[/q]

Я помню как мы с генетиком выбирали синдром изучая иллюстрации в толстой книге по генетике, на тот момент непонятно было умственное развитие сына, а это один из составляюших синдрома, да и со многими стигмами я не согласна (например, клювовидный нос, монголоидный разрез глаз). На основании наличия гидроцефалии и кисты она нам предполагала олигофрению. Я думаю у нас не более лёгкой дебильности...
К сожалению ничего подобного, в смысле фотографий с описанием, найти в интернете не могу. Обращаться к врачам больше не хочу так как ребёнок не знает о своих проблемах, не хотелось бы его разочаровывать. Милана у вас есть полезные ссылки? Я даже наш предполагаемый синдром не могу найти вообще (Сонати) Появляются ссылки на сонаты на украинском языке...

Ох Миланочка!! Конечно удачи, и конечно младшенький будет гораздо лучше старшего, иначе и быть не может, я тоже на это и надеюсь, двоих таких, как Таня я не вынесу!! Хотя... конечно назад пути нет.. Моя Василиночка ооочень похожа на Таню, но у неё нет ЭПИ и это вселяет надежду. В свои 1год 8 месяцев, она очень весёлый ребёнок, произносит много слов, практически все повторяет, и предложения из 3 слов, ползает и ходит у опоры, хорошо идёт на контакт с чужими людьми, я ей говорю,"поехали к баби"она"к баби, к баби, баби Раю, поехали"если пописала, говорит"пописила, описила"Так, что надеюсь, что по генетики у нас только глазки... Звоню мамам слепых деток, они говорят, что для слепого развитие в норме, да я и сама знаю, много прочла книг о развитии слепых детей, но страх присутствует всегда!!!

Милана, удачи Вам, пусть пройдёт всё успешно!!! Храни Вас Господь, пусть всё будет хорошо!!! Вам очень повезло с мамой, многие бабушки и со здоровыми- то детьми особо сидеть не горят желанием, примеров у меня таких куча, да и моя мама тоже говорит, что не справилась бы одна с таким ребёнком... ведь сколько нужно выдержки и терпения, про себя забываешь, всё для ребёнка, у меня у знакомых здоровая девочка и то мамаша вся уставшая, не могу говорит больше, сил нету, устала, что уж про нас говорить, когда покормить и то нужно столько "силы", ведь не жуёт же сам...

Яло!! это оля?? привет!! Не переживай так , слёзы только делают нас сильнее, закаляют, ты выросла, и замуж вышла, и всё у тебя, надеюсь сложилось!! и у Кирочки всё будет хорошо, к тому-же медицина не стоит на месте, и может, в скором времени, можно будет этот незначительный дефект исправить!!! Главное, головка чтоб работала правильно, у наших малышей, в основном, проблема в этом, поэтому мы вас считаем за счастливчиков в этом плане.... А люди не все такие-уж и жестокие, дети -да, что видят, над тем и смеются, если, кто-то от них отличается. Я незнаю, я всегда прямо объясняю, что с моими малышами, что глазки не видят, дети спрашивают,"а как", я отвечаю"ну вот вы закройте глазки, что видети? ничего? Так и они видят, как вы с закрытыми глазками, а Таня, хоть и большая(12 лет) но это с виду только, на самом деле она ооочень маленькая, как Васечка(1год 8 мес), поэтому смеяться над её выходками ненадо!"Всё! Вопрос исчерпан, главное детям объяснить доступным языком...