Второй ребенок

Второй ребенок

Просто болтаем обо всём на свете... Разговоры ни о чём...

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Разговоры ни о чём... »   Второй ребенок
RSS

Второй ребенок

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Marusy926
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
25 мая 2010
привет всем у меня зовут марина, у меня сын ему сейчас 4 года единственное что отличает его от других детей он не разговаривает и не хочет сам кушать, и как всегда полный букет диагнозов начиная от врожденной компенсированной гидроцефалии заканчивая частичной атрофией зрительного нерва, я в разводе. Сейчас живу мужчиной очень его люблю, он хорошо относится к ребенку (в отличии от его биологического отца) и наконец то решилась родить второго ребенка но куча страхов не оставляет... помогоите
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3793
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Marusy926, всё будет ХОРОШО! Не надо бояться, главное верить! Вы уже "учёная" и ошибок не позволите ни себе, ни врачам. А для страховки уговорите мужа или маму на совместные роды, к счастью сейчас это возможно. :m8:
Guest
Гость

Marusy926, рожайте, думайте только о хорошем и не бойтесь ничего :m5:
НАТАЛОЧКА
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 июля 2010
а ятоже второго хочу!!! и я уверенна мой малыш будет здоров!!!
//Kseniya//
Почетный участник

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2010
НАТАЛОЧКА конечно будет здоров!!! По другому просто не может быть!!! Обязательно рожайте!!! Все будкт хорошо!!!
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
А я всегда считала, что в такой ситуации нужно второго :101:, тогда есть шанс что первый за ним потянется, да и радости в семье прибавится :131:
Guest
Гость

Здравствуйте, дорогие формовчане! Рождение второго малыша - это, конечно, здорово, но гарантия того, что он будет здоров... Я испытала на себе. Ровно 4 года 3 месяца назад я родила сына. Беременность была долгожданной, я чувствовала себя превосходно и ни разу не ле жала на сохранении. Анализы все отличные. Правда когда тест показал заветные 2 полоски, у меня поднялась температура. Гинеколог меня успокоила и сказала, что так бывает в начале беременности. Все УЗИ без патологии. В 38 недель дома у меня небольшие кровянистые выделения. Я тут же собираюсь в роддом. Кесарево сечение и рождение больного ребёнка. Диагноз: многочисленнные пороки развития. У нас пострадали практически все органы, включая сердце и ЦНС. Первый год - из отделения в отделение, операция на сердце. Несколько раз были на грани жизни и смерти. Наши диагнозы составили 2 страницы печатным текстом. Про многие болезни своего ребёнка я даже не слышала, пока не столкнулась. Горечь, отчаяние, стресс... всё было. Измена мужа тоже. Правда он не ушёл из семьи. Я смогла его простить. Мы смирились с болезнями нашего сына и постепенно начали жить дальше. Ни генетики (анализы свои и ребёнка мы сдали в Казани и даже отправили в Москву), ни другие врачи не смогли нам помочь и ответить на вопрос:почему у нас родился такой малыш. Все говорили в голос: рожайте второго. Я жила мечтою о втором малыше. Мы с мужем проверились (полностью здоровы) и стали планировать второго малыша. Забеременела я быстро. Наблюдалась у лучших специалистов (профессоров) Казани. Всю беременность стояла на учёте у генетиков. Сдала хромосомный анализ: без патологии. Несколько раз ездила на консультацию в Москву . 18 раз делала УЗИ у лучших специалистов Казани и Москвы на лучшем оборудовании: без патологии. Все анализы в норме. Отёков нет, давление ни разу не поднялось: всё в норме. Малыш по единогласному мнению врачей полность здоров. В 39 недель мне делают плановое кесарево сечение и ... Наш второй ребёнок точная копия первого, как под копирку. Все патологии повторились точь в точь. Теперь -то понятно, что это генетика, только вот врачи ничего не смогли сделать, чтобы отследить рождение больного ребёнка. Даже никакого генетического синдрома нам не определили, прогноз также неизвестен. Хотя... Наш старший малыш в 4 года не сидит, не говорит, не фиксирует, нас не узнаёт, голову почти не держит. Теперь у меня двое таких вот одинаковых деток. Дорогие мамочки! Будьте осторожны при планировании второго малыша, будьте готовы ко всему.
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Милана-76 пишет:
[q]

... Все УЗИ без патологии. ... Диагноз: многочисленнные пороки развития. У нас пострадали практически все органы, включая сердце и ЦНС. ... Наблюдалась у лучших специалистов (профессоров) Казани. Всю беременность стояла на учёте у генетиков. Сдала хромосомный анализ: без патологии.18 раз делала УЗИ у лучших специалистов Казани и Москвы на лучшем оборудовании: без патологии. Все анализы в норме.. Наш второй ребёнок точная копия первого, как под копирку. Все патологии повторились точь в точь.
[/q]

Милан, я не поняла как все УЗИ могут быть без патологии если пострадали практически все органы? Что-то тут не сходится или у вас пороки внешне невидимы? Современные УЗИ могут обнаружить практически все видимые пороки мозга, сердца, почек и прочее прочее, даже крипторхизм. Я проверяла то что было у сына, то есть мы детально рассматривали мозг, половые органы, конечности... Мы с гинекологом на УЗИ проверяли всё до 16 недель, далее уже ничего бы не делала при любом результате.

Guest
Гость

Хикари, а ведь я тоже так думала, поэтому и решилась на второго. У моего первого сына крипторхизм, сложный ВПС, косолапие 3 степени, микроцефалия и многочисленные стигмы диземброгенеза. Я перечислила только то, что наверняка могли увидеть, но не увидели. В первую беременность все УЗИ я делала в Казани в очень хорошем центре на лучшем оборудовании у лучшего специалиста и, пожалуй, самого дорогого. У меня сохранились все документы и даже диски с записями малыша в утробе. Вердикт: без патологии. Я не указываю фамилию этого врача, т.к. после этого мне с ним удалось поговорить. Когда родился ребёнок я была абсолютно не готова к тому, что он настолько болен. В детской больнице каждый день обнаруживали всё новые патологии, а я постепенно буквально сходила с ума и просто проклинала этого врача. Мне предложили отказаться от ребёнка, но я не смогла. Нужно, наверное, обладать настолько сильным характером, чтобы после этого жить спокойно. Я никого не осуждаю, но сама так не могу. Вобщем, ко второй беременности я готовилась крайне ответственно. Сейчас я понимаю, что поступила словно круглая дура. Ведь если причина рождения такого малыша так и небыла установлена ни генетиками, никем, то зачем рожать второго? Но я решилась. Мы с мужем взяли кредит в банке и весь потратили только на анализы да на професссоров. Можно было купить приличную машину. Я 18 раз делала УЗИ на лучшем оборудовании в лучших клиниках Казании, 2 раза ездила в Москву к лучшему професссору Росссии на УЗИ экспертного уровня и ... всё хорошо. Когда я ложилась в клинику на плановое КС, врачи удивлялись толщине моих обследований и тем фамилиям, которые меня обследовали. У меня сохранились все бумаги и флешка с записями малыша. Я не указываю здесь ни одной фамилии врачей, но заверяю, что мног их из них считают последней инстанцией. Вообще могу и назвать, т.к. все документы у меня имеются и малыш с пороками тоже, да не один. Кстати, приходя на УЗИ я перечисляла все патологиии первого ребёнка и просила врачей быть очень внимательными. Я не знаю, почему всё так случилось, но второй ребёнок точная копия первого. Мне остаётся только вспоминать слова врачей:"Голова большая - микроцефалии нет. ВПС нет. Пяточки красивые - косолапия нет. Яички опустились. Профиль обычный - стигм нет". А когда ребёнок родился, всё оказалось абсолютно не так. Когда первому сыну было 3 года, я съездила и поговорила с узистом, который меня смотрел всю беременность. Он внимательно прочитал диагнозы врачей, свои УЗИ посмотрел и сказал, что просто не мог видеть этих патологий. После рождения второго ребёнка я никаким врачам не звонила и в суд не подавала, хотя все документы у меня на руках. Даже если я что-то выиграю, ничего не изменишь. Мои дети во мне нуждаются. С младшим через неделю ложусь на операцию по устранению ВПС, в сентябре - очередная операция у старшего. Девочки! Мне слишком больно об этом даже писать, а судебные тяжбы я просто не переживу. Дорогие мамочки! Случай, который произошёл со мной -уникален и очень редок. Надейтесь на лучшее и заводите второго малыша. С вами, надеюсь, подобного просто не произойдёт. Дай Бог здоровья вам и вашим детям!
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Милана-76 пишет:
[q]
Случай, который произошёл со мной -уникален и очень редок. Надейтесь на лучшее и заводите второго малыша.
[/q]

Очень-очень жаль что у вас так вышло. Действительно уникальный случай если врачи не обнаружили тех же пороков. Я рожала сына в Донецке на Украине почти 18 лет назад, УЗИ в то время было редкость, в лучшем случае делали в начали беременности один раз и раз в конце когда уже ничего не предпримешь... И даже в то время мне генетик говорила, что в их центре они бы увидели его пороки на более раннем сроке, хотя я бы все равно ничего не сделала...
Милана-76 пишет:
[q]
Я не знаю, почему всё так случилось, но второй ребёнок точная копия первого... Мы с мужем взяли кредит в банке и весь потратили только на анализы да на професссоров.
[/q]

ужас, какая несправедливость, может всё же попробовать вернуть эти деньги, ведь у вас есть документы на руках!
Милана-76 пишет:
[q]
Дорогие мамочки! Случай, который произошёл со мной -уникален и очень редок. Надейтесь на лучшее и заводите второго малыша.
[/q]

Я могу привести много примеров когда всё благополучно, и я одна из них. Я верила что всё будет хорошо, но и морально была готова ко всему. Моему сыну уже было 14 лет (хотя когда я родила его, а это второй мой сын, моментально появилась мысль - рожу девочку на следующий год) Так этот "следующий" год, чтобы решиться опять, длился так долго. Но вы сделали всё что могли. Очень-очень жаль что так вышло. Дай Бог что ваши детки разовьются больше прогнозов врачей. Терпения вам!

Guest
Гость

Дорогая Хикари! Деньги - материя приходяще-уходящая. Но больше всего в жизни мне не хочется видеть физиономии врачей, которые утверждали, что со вторым ребёнком у меня всё впорядке. Я не хочу судиться, тратить душевные силы только потому, что я сейчас в нормальном и адекватном состоянии так необходима своим детям! Слава Господу, что не все врачи настолько халатны, есть специалисты и от Бога! Сейчас мы с младшим готовимся к операции, и Дай Господи нам её пережить! Я сейчас думаю только об этом, потому что я прежде всего мать. И ещё. После рождения первого сына я познакомилась со многими мамами детей-инвалидов. А многие даже не смотря на плохие прогнозы врачей смогли родить кто второго, а некоторые и второго, и третьего здоровых малышей. У них всё хорошо! Так что дерзайте, дорогие мамочки! Но я всё же рассказала здесь свою историю, так как тоже когда-то мечтала о втором здоровеньком малыше и надеялась, что за все страдания Господь мне его пошлёт.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Девочки! Нашим деткам хоть в чём-то врачи могут помочь... а ведь в каждой семье много историй от прабабушек и просто бабушек у которых детки умирали... у меня их три... там и тиф, и ещё какие -то не понятные причины... давайте радоваться, что живём в наше время. Хотя моя соседка по палате у которой дочка с эпилепсией и апное считала, что это естественный отбор и так ей было бы легче...
Guest
Гость

Девочки! У меня вообще, конечно, ситуация тупиковая. Поэтому в последнее время я стала ловить себя на мысли о том, что я теперь завидую бесплодным семьям. У меня две семьи такие. Одни сейчас в Египте, другие в Испании отдыхают. Если захотят, они всегда могут усыновить ребёнка. А насчёт естественного отбора. У меня была бабушка по материнской линии - улыбчивая оптимистка. Всю жизнь прожила с дедом в любви и согласии, родила ему трёх здоровых детей. Меня в честь неё как раз и назвали. А когда у меня родился больной сын, то я вдруг узнала, что у неё до рождения этих троих детей друг за другом умерло 9 малышей - 8 мальчиков и 1 девочка. Все умирали в возрасте до года! Вы только представьте себе - это же целое кладбище. Насчёт причин смерти она говорила: младенческая смерть. У всех девяти! Вышла она замуж в 18 лет, а первого здорового сына родила только в 34 года. Кстати, генетикам я об этом неоднократно говорила, когда была беременна второй раз. Так вот я не думаю, что она бы так улыбалась будь на моём месте.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Страшко как-девять детей... а бесплодные пары я уверена завидуют всем, и рады были бы даже больному ребёнку.. это же не описать, и как толкается в животе(моя пяткой по ночам папу в бок лупила ), и как первый раз кормишь грудью, и запах ... да море эмоций... это счастье испытать материнство... а быть без детей, это пустота... у меня подруга бесдетна, тоже несколько раз в год по заграницам мотается, иногда завидно, но не долго... каждому своё! Ну приедет она, а в квартире пустота... работа-дом-работа...
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 551
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Милана-76 Для кого как, для меня бесплодие-это был кошмар, только в 35 у нас появилась дочка, конечно, я не знаю что такое беременность, но люблю ее не меньше, чем рожавшие женщины, а сынульке 2 года, тоже обожаю, и не знаю кто там его носил под сердцем, он только мой, и первая улыбка и первые слова. А раньше, когда меня спрашивали- а почему у тебя нет детей? я всегда отвечала-нам рано. А что мне было сказать? Я улыбалась и в себе носила свое горе. И денег у меня было, как у дурака фантиков. А сейчас и денег меньше, зато счастья с моими детками больше :thumbup: И не нужна мне заграница, главное, что у меня есть дети :thumbup:
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Милана-76, а ты не задавала себе вопрос, если бы тебе сказали, что второй малыш копия первого, ты бы что, искуственные роды вызывала??? Мне вот говорили, что и носик маленький(по УЗИ) и,что порог сердца, несовместимый с жизнью, и что Даун(по Скринингу) решайте, мол, что будете делать, а я всё равно хотела родить именно этого ребёнка, не представляю сейчас жизни без него, хотя у нас тоже очень много стигм и внешних, и внутри!!! Мой Яська самый лучший из всех детей на свете, со всеми его диагнозами и стигмами, обожаем его с мужем!!! А ходила всю беременность очень тяжело, и кровило и вода поддекала, но безумно хотела родить именно этого малыша, хотя понимала, что такая беременность не есть хорошо, но думала о хорошем, и сейчас не сомневаюсь, что всё у нас будет хорошо!!! Раз Господь Бог тебе послал двух таких ребятишек, значит так нужно, ты молодец, не унывай, конечно судиться я бы тоже ни с кем не стала, а тебе удачи и везения, вот увидишь, тебя твои сыновья ещё порадуют, искренне тебе этого желаю!!!

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 377 раз)
Guest
Гость

Дорогая Олечка 551! Милые девочки! Вот вы, наверное, меня осудите, но я бы, конечно, вторую беременность прервала, если бы знала... Если бы знала, то и попытки бы забеременеть даже не делала. Я бы даже замуж в таком случае не выходила бы вообще! Мой старшенький - растение, ангельское, беззащитное, но растение. За ним главное - это уход. А он даже не понимает, кто за ним ухаживает, ему просто понять не дано. Мы для него сделали и возможное, и невозможное, но таким его во мне изначально создала природа. Врачи мне сказали, что для него лучший выход - уйти. Когда он родился, нам сразу такой прогноз поставили. Мне предлагали отказаться от малыша, предлагали забрать домой, но не возить по врачам, вообще не лечить, чтобы он поскорее умер. Но я за него боролась. Годы лечения, операций позади, а результата нет. Физически он живёт, а умственно - нет. А вот теперь у меня и младшенький точно такой же появился... Кстати, сегодня только мне моя любимая мама предложила его не оперировать. Мы с завтрашнего дня собираем анализы на ликвидацию ВПС. Но, говорят, надежда умирает последней! Я, конечно, последняя дура, а на чудо надеяться продолжаю. А вдруг младшенький будет лучше развиваться, а я не дам ему шанса вылечить сердечко? Врачи же берутся! И ещё. Если его не прооперировать, то он проживёт максимально только год. Как похоже на бабушкину историю, правда? Вот с этим и живу.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Милана-76... а как вы жить после этого будете? Зная, что как мать не схватились за соломинку, которую вам протянули. А ведь жизнь долгая и легче верить в чудо, или хотя бы знать, что сделали для ребёнка всё что смогли .
Guest
Гость

Вот поэтому, Оксана, я и готовлюсь к операции - второму кругу ада. Помню, когда лежала со старшим, врачи нам вообще никаких прогнозов не давали. А я надеялась всё равно. И ещё помню слова врача:"Миланочка, ты не переживай так. Если малыш уйдёт, то это даже к лучшему, к лучшему для тебя! "А я всё никак не могла понять: такой маленький, беззащитный... и к лучшему? Желание было только одно: лишь бы выжил и всё! Лишь бы увезти его домой ЖИВЫМ! Уже после операции, реанимации, когда мой ребёнок находился со мной в палате, оперировали 4 летнего малыша моей соседки. Пухленький, румяный карапуз, очень развитый и умненький. Не забуду его последний крик:"Мама, не отдавай меня!" У него был сложный порок, он умер прямо на операционном столе. А потом его мама, узнав об этом, набросилась с рыданиями на меня:"Почему твой выжил, а мой нет? Ведь он у тебя никакой, будущего нет, но он выжил!" Потом правда она мне несколько раз звонила, интересовалась моими делами, даже просила прощения за тот случай. И вот теперь я со вторым малышом снова ложусь на операцию, правда порок сердца у него гораздо сложнее. Единственное отличие от старшего сына.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Милана храни господь тебя и твоих малышей, пусть произойдёт чудо и в твоей семье, не зря всё это происходит не воспринимай как наказание, не могу больше читать, сегодня спать точно не получится. Как же это страшно когда фактически на твоих глазах кто-то умирает, за этот год я увидела много смертей детишек вокруг моего сыночка :l4: и пусть господь простит меня я втайне радовалась что это не мой сын. Это очень страшно и какой бы твой малыш не был всё равно нельзя быть к этому готовым.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Милана-76! Ни в коем случае, осуждать тебя я не имею права, и не осудила бы... Мы когда все ходили в реанимацию к нашим недоношенным деткам, там была одна мамочка с мамой, она с нами не разговаривала, только плакала тихо в уголке на плече у мамы(это мы когда все в коридоре ждали, когда же нас пустят) так вот никогда не забуду её лица и слов, мама, ну как же я его отключу, как я потом жить буду всю жизнь??? Ей врачи говорили, что её мальчик, ну очень тяжёлый, что он будет только мучится, и что если она даст согласие своё на то, чтобы его отключили от аппарата ИВЛ, врачи в данном случае ответственности на себя такой не берут! И тогда я спрашивала себя отключила бы я своего ребёнка, незнаю Милана, до сих пор незнаю ответа на этот вопрос, может в данном случае лучше бы было, чтобы малыш не мучился! С другой стороны, раз он "живёт"значит это так нужно! Хотя на ИВЛ, это же почти то, что и кома. Мой Яська на ИВЛ был 37 суток, сколько читала историй, не у кого не нашла, чтобы так долго... И тоже говорили, что не жилец, но я Милана верила в ЧУДО и оно произошло!!! Поэтому ты молодец, верь, надейся и жди, чудеса случаются, пригласи домой батюшку, пускай причастит твоих мальчиков!!! Миланочка, извини, что спрашиваю, тоже не хочется тебе душу бередить, а твой старший мальчик, всегда просто в кроватке лежит? Как Вы его кормите, на руках??? Узнаёт он тебя, папу, бабушку, видит Вас? Извини, если не хочешь, не отвечай, можешь мне в личку написать...

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 758 раз)
Guest
Гость

Олечкаих 551! Тяжело писать. Мой старшенький только лежит, никого не узнаёт, ничего не видит. Он даже сам до сих пор глотать не может, я периодически зонд вставляю. Впервые сам глотать чуть-чуть начал только 3 месяца назад. А ёщё он, извини, в туалет сам сходить не может. С этим тоже огромные проблемы. Правда мы уже привыкли, но всё равно каждый день как последний, просто не знаешь чего ждать. Я стараюсь жить одним днём. А самое главное, что у него структура мозга как у здоровых детей, и глаза, сетчатка правильно сформированы. А не видит он потому, что мозг почему-то не работает. Врачи так причину не понимают до сих пор. Вроде бы должен, а не работает с рождения. Раньше он тоже не мог дышать, на ИВЛ мы были 20 дней. Затем задышал сам. Рот у нас открыт всегда, слюни текут. Глотать их мы не можем, поэтому мокрые постоянно. Пелёнки приходится менять каждые 30 минут, чтобы не простыл. Короче, я превратилась в сиделку. Радости никакой нет, если только поест и не вырвет да в туалет сходит - вот и вся радость.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Желаю вам Милана-76 чуда! Хочется верить, что ваша любовь к деткам выведет их хотя бы частично из этого страшного круга болезней...
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Милана-76, извини меня, даже незнаю, что и написать, это конечно очень тяжело... Говоришь, что все анализы в норме и хромосомы, вы кариотип сдавали??? У нас делеция 11 плеча хромосомы. Но вот я сейчас узнала, что есть и более глубокий анализ, по которому можно выявить хромосомные нарушения. Это мне сказала Елена-S, она есть у нас здесь на форуме, мы с ней переписывались в темке,"Редкая хромосомная патология". Кариотип где-то 2,5 тыс. рублей стоит, а тот другой анализ дорогой, и по нему тоже выявляют хромосомные нарушения, если кариотип хороший! Должна же быть причина, я так поняла, ты всё равно хочешь до конца разобраться и понять причину???

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 536 раз)
Guest
Гость

Дорогая Олечка551! Я очень хочу разобраться и понять причину! Очень, очень! Врачи говорят, что у нас какой-то очень редкий синдром, но какой они не знают. Дело в том, что его и в утробе-то не видно. Патологий миллион, но они все выявляются только после рождения. Когда я была беременна второй раз, то очень надеялась на медицину, на современное УЗИ, на генетиков и думала, что больного ребёнка они смогут определить. А ещё я, глупая, думала, что патологии повториться не могут, ведь их так много! В нашем случае повторение 100%. Все анализы мы сдавали: и кариотип, и тот дорогой, за который заплатили 10 тысяч рублей(4 года назад). Нас не устроила лаборатория в Казани, и мы созвонились с Москвой и отправили в Институт генетики. Отклонений не выявили ни в Казани, ни в Москве. Все как бы в норме. Я очень долго сидела в интернете и пересмотрела фото детей с генными отклонениями. Мои подходят под всё внешне: и синдром кошачьего крика, и синдром Вольфа-Хершхорма, и делеция 11, либо 13 плеча хромосом. Совершенно ясно, что у детей синдром, но наши врачи утверждают, что это всё нам не подходит, поскольку не подтверждается анализами. Говорят, что синдром возможно ещё определить по внешности. Мы фото посылали генетикам в Москву, Питер, за границу, а ответа так и не получили. Генетики утверждают, что либо это очень редкий, либо новый синдром. По крайней мере в Татарстане мои дети такие одни. С мужем у нас никакого родства нет. Наши детки внешне отличаются от нормальных детей, а моя бабушка всегда говорила, что её детки умершие внешне были совершенно нормальными. Больше больных детей у нас в роду ни у кого нет. У мужа правда более 7 стигм. Но эти стигмы были у его отца и деда. А там все здоровые. Короче, тупик! Куда ещё обратиться даже не знаю! Самое грустное, что я беременею без проблем и родить могу ещё. Естественно не буду НИКОГДА! Даже если у меня и есть возможность рождения здорового малыша, то как представлю, что в роду подобные детки ещё могут родиться, так страшно становится. Я очень хочу со временем усыновить девочку, но с больными малышами будет ли это возможно? Даже не знаю.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Милана-76, у меня тоже мечта родить девочку, ну или да, усыновить, но как представлю, что и второй наш малыш с мужем может родиться такой, нет, не вынесем больше, ни морально, ни физически. Забеременеть могу тоже сразу и без проблем! Старший сын мой абсолютно здоров, тьфу-тьфу-тьфу, но он у меня от другого мужчины. Милана, а где в интернете ты нашла информацию и фото детишек с генными нарушениями, подскажи пожалуйста,, тоже очень хочу почитать, может у нас с кем то схожие дети! Мы искали с мужем, синдромов много разных, но вот про делецию 11 плеча хромосомы ничего нет. Генетик сказал, что будет сильно отставать в развитии мой малыш, но он отстаёт ещё и из-за того, что родился всего в 28 недель. Я на "Детях-Ангелах"нашла схожего с моим Ясечкой мальчика Женю, случайно прочитала историю и посмотрела фото, наши дети похожи, ну почти как 2 капли воды, и по развитию схожи, да и проблемы одни и те же! Только вот у них тоже все хромосомные анализы в норме, но мы решили,(то есть мы с мужем и они с мужем) что у них тоже есть эта делеция, ну не может просто так быть такого сходства!! Хотя я будучи беременной делала хромосомный анализ, был отличный!!! Тоже вообщем много не понятно...

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 739 раз)
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Милана-76 пишет:
[q]
Я очень долго сидела в интернете и пересмотрела фото детей с генными отклонениями. Мои подходят под всё внешне: и синдром кошачьего крика, и синдром Вольфа-Хершхорма, и делеция 11, либо 13 плеча хромосом.
[/q]

Я помню как мы с генетиком выбирали синдром изучая иллюстрации в толстой книге по генетике, на тот момент непонятно было умственное развитие сына, а это один из составляюших синдрома, да и со многими стигмами я не согласна (например, клювовидный нос, монголоидный разрез глаз). На основании наличия гидроцефалии и кисты она нам предполагала олигофрению. Я думаю у нас не более лёгкой дебильности...
К сожалению ничего подобного, в смысле фотографий с описанием, найти в интернете не могу. Обращаться к врачам больше не хочу так как ребёнок не знает о своих проблемах, не хотелось бы его разочаровывать. Милана у вас есть полезные ссылки? Я даже наш предполагаемый синдром не могу найти вообще (Сонати) Появляются ссылки на сонаты на украинском языке...
Guest
Гость

Девочки! Мои врачи тоже штудировали толстенные книги по генетическим отклонениям, когда искали объяснение моим малышам. Нам ставили и делецию 4 плеча хромосомы, и 11 плеча и даже предполагали синдром Вольфа-Хиршхорма. Но после подробного анализа из Москвы, а мы проверяли обоих детей, хромосомные патологии у нас сняли. Хотя у старшего крайняя степень умственной отсталости, микроцефалия вторичная, стигмы и пороки развития много чего. У младшего тоже. Понятно, что синдром, а вот какой? Как я искала в И-нете. Набирала "генетические синдромы"и поиск. Мне пришли ссылки на мед. справочники и энциклопедии. Я нашла также описание синдромов и фото детей с рождения и более старшего возраста. Почти во всех синдромах имеется микроцефалия и умственная отсталость. Внешне такие детки похожи (по стигмам). По крайней мере с моими точно. Но врач мне объяснила, что наряду с хромосомами имеется ещё и генная мутация, а её определяют по внешности. Но и тут у нас неопределённость. И ещё. Генетики говорят, что любой синдром может быть выражен слабо или сильно. От этого зависит развитие ребёнка. Моему младшенькому ещё 3 месяца. Правда в развитии мы уже отстаём, но я всё равно надеюсь, что он будет лучше старшего. Девочки! Пожелайте нам удачи! С понедельника ложимся с ним на операцию ВПС. Я буду очень скучать по форуму! Спасибо всем, кто меня поддержал в трудную минуту и выслушал мою историю!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ох Миланочка!! Конечно удачи, и конечно младшенький будет гораздо лучше старшего, иначе и быть не может, я тоже на это и надеюсь, двоих таких, как Таня я не вынесу!! Хотя... конечно назад пути нет.. Моя Василиночка ооочень похожа на Таню, но у неё нет ЭПИ и это вселяет надежду. В свои 1год 8 месяцев, она очень весёлый ребёнок, произносит много слов, практически все повторяет, и предложения из 3 слов, ползает и ходит у опоры, хорошо идёт на контакт с чужими людьми, я ей говорю,"поехали к баби"она"к баби, к баби, баби Раю, поехали"если пописала, говорит"пописила, описила"Так, что надеюсь, что по генетики у нас только глазки... Звоню мамам слепых деток, они говорят, что для слепого развитие в норме, да я и сама знаю, много прочла книг о развитии слепых детей, но страх присутствует всегда!!!
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009
Миланочка - удачи вам! Конечно меньший ребёнок просто должен быть развитее старшего, хотя бы потому что вы уже более подготовленнее. Я многое упустила с Антоном из-за некомпетентности врачей, из-за того что не было инета, общения...
Удачи вам! А вашей маме побольше терпения и психического спокойствия!

laska// пишет:
[q]
В свои 1год 8 месяцев, она очень весёлый ребёнок, произносит много слов, практически все повторяет, и предложения из 3 слов
[/q]

Мне кажется- очень развитая девочка!
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Милана, удачи Вам, пусть пройдёт всё успешно!!! Храни Вас Господь, пусть всё будет хорошо!!! Вам очень повезло с мамой, многие бабушки и со здоровыми- то детьми особо сидеть не горят желанием, примеров у меня таких куча, да и моя мама тоже говорит, что не справилась бы одна с таким ребёнком... ведь сколько нужно выдержки и терпения, про себя забываешь, всё для ребёнка, у меня у знакомых здоровая девочка и то мамаша вся уставшая, не могу говорит больше, сил нету, устала, что уж про нас говорить, когда покормить и то нужно столько "силы", ведь не жуёт же сам...
Яло-2010
Новичок

Откуда: Башкирия
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
девочки, привет всем!!!! моя старшенькая, слава богу, здорова. а вот родилась сестренка у нас - артрогрипоз кистей (не сгибаются ручки в кулачок, 2-4 пальчики как бы без фаланг). самое страшное, что этого следовало ожидать - у меня самой такое же заболевание, но в более сильном проявлении. врачи сказали, что это не передается, да и первая не унаследовала. а кирюшенька...... виню себя, но ей же это не объяснишь.... как же тяжело морально будет. люди такие жестокие, я столько в детстве плакала......
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Яло!! это оля?? привет!! Не переживай так :stop:, слёзы только делают нас сильнее, закаляют, ты выросла, и замуж вышла, и всё у тебя, надеюсь сложилось!! и у Кирочки всё будет хорошо, к тому-же медицина :v4: не стоит на месте, и может, в скором времени, можно будет этот незначительный дефект исправить!!! Главное, головка чтоб работала правильно, у наших малышей, в основном, проблема в этом, поэтому мы вас считаем за счастливчиков в этом плане.... А люди не все такие-уж и жестокие, дети -да, что видят, над тем и смеются, если, кто-то от них отличается. Я незнаю, я всегда прямо объясняю, что с моими малышами, что глазки не видят, дети спрашивают,"а как", я отвечаю"ну вот вы закройте глазки, что видети? ничего? Так и они видят, как вы с закрытыми глазками, а Таня, хоть и большая(12 лет) но это с виду только, на самом деле она ооочень маленькая, как Васечка(1год 8 мес), поэтому смеяться над её выходками ненадо!"Всё! Вопрос исчерпан, главное детям объяснить доступным языком...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
*Хикари**Хикари*
*Хикари* пишет:
[q]
Мне кажется- очень развитая девочка!
[/q]

Я тоже наэто надеюсь, звонила маме слепого мальчика, развитие, пока идёт нормально, для незрячего ребёнка, но страх, конечно присутствует... Сегодня повезли её к бабушки в гости, она"к баби Лаи(Раи) поехали"я её беру на руки, она говорит"дезизь за маму"вроде уже начинает пользоваться речью, я думала у неё пока ещё автономная речь... дай Бог, чтобы, хоть у Василиночкой было с головкой в порядке...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Разговоры ни о чём... »   Второй ребенок
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana