Привет! Так всем завидую, вы можете своих детей в центры водить, а мы живем в провинциальной глуши. Моему Ринату уже 10 лет, и сидит только дома, бедный ребенок. Назначили индивидуальное обучение, учителя сразу отказались, но я их понимаю, они же не дефектологи, а обычные сельские учителя. Прямо хоть место жительства меняй!
НАТАЛЬЯ, что значит отказались? Ваш ребёнок имеет такие же права, как и все дети России! Скорее всего вопрос упирается в финансирование, я писала про то, как добивались нормы часов, а тут совсем не учить! Если ребёнок признан обучаемым, департамент образования ОБЯЗАН обеспечить его обучение, причём именно Вы решаете где и как будет он обучаться. Наша беда, что мы и прав своих не знаем! ещё раз повторю, с нами обращаются так, как мы позволяем с собой обращаться. Требуйте выполнения всех прав своего ребёнка. Кто ж за них постоит кроме нас.
Наталья001, а возможность переехать реальна для вас? А то мне два случая известны, когда из за не возможности обучать ребенка инвалида, родители решились на переезд. Конечно это сложное решение. Можно тогда подумать о дистанционном обучении, если интернет есть. Раз для этого дела компьютеры государство выделять стало, то и программа обучения существует. сима, тут доказывать свое конституционное право на обучение сложно. Чиновники наши понимают, что из далекого села достать их сложно. Будут разводить руками, что мол мы можем сделать, не открывать ведь школу из за одного ребенка? Вот Путин в ваших краях гостит сегодня, по ТВ выступал об реформе образования, говорил о сокращении школ где мало учащихся. Что им думать об наших детях? В голове одна оптимизация и экономика.
У нас, например, есть опыт переезда. Раньше мы жили в маленьком городишке, где не было даже детского невропатолога. Ради детей поехали в Череповец, т.к. здесь есть спец. санаторий "Тополек", центр для детей-инвалидов"Преодоление" и много другого. Вначале снимали комнату, потом квартиру. затем получили комнату в общежитие, затем вторую. Год назад получили квартиру от завода, добились постоянного обследования и лечения бесплатно в Москве. Главное не унывать и добиваться своего. Например, чтобы получить прописку в Череповце, я ходила много раз на прием к депутатам и чиновникам, пока не добилась своего. Нужно всего добиваться самим, на тарелочке никто не принесет.
Второй, случай тоже из нашей школы. Я на прошлом родительском собрании с женщиной разговаривал. Они тоже все бросили и ради сына в Череповец переехали. И не о чем не жалеют, и мальчик успехи делает.
Привет всем мы то-же переехали из маленького города в город Кемерово-это самый ближайший к нам город пошел уже третий год как мы сдесь живем снимаем квартиру, ходим в сад по слуху, а там где мы жили не было такого садика. очень трудно в большом незнакомом городе но назад дороги нет.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 февраля 2010 15:16 Сообщение отредактировано: 27 февраля 2010 15:21
Спасибо, девочки, что тепло принимаете. Мои мальчики наблюдаются у психиатров. Старшему уже 19 лет, год назад был первый приступ шизоаффективного расстройства, острый психоз, жуткое состояние, не дай Бог никому видеть своего ребенка в таком состоянии. Отлежал почти три месяца в больнице, немного пришел в себя, учебу временно пришлось оставить. Сейчас снова обострение, но теперь он принимает препараты, надеюсь, что врачи помогут правильным подбором дозы предотвратить полный аут, ведь сын вышел на занятия... А совсем маленькие двойняшечки, им по 2г.10мес., те с рождения не так развиваются, по сравнению со старшими детьми. У них пока стоит диагноз ЗПРР, ОНР 1-Й уровень, судорожный синдром, элементы аутистического поведения, генетики ставят синдром Сотоса. В три годика ляжем в республиканскую больницу для уточнения диагноза, может, наконец, врачи определят, что с ними. Вот такие проблемки у нас. Терпеть очень тяжело, душа болит за детей, за их будущее. Хотя я рук не опускаю, мужа поддерживаю. Но и у меня бывают времена отчаяния. Где взять терпение? Я не знаю, просто надо жить дальше, любить деток и стараться им помочь.
Вт читаю и страшно становится. как в одной семье могут родиться все больные детки. Это генетика или экология? Я тоже хочу второго ребенка но что то с каждой новой прочитанной историей сомневаюсь а надо ли. Девочки еще такой вопрос тем у кого детки с синдромом Дауна- что на узи врачи этого не увидели или вы все равно зная это рожали?
Спасибо, НАТА К. У меня есть еще две девочки, средние, 13 и 8 лет, слава Богу, на учете у психиатров они не стоят, хотя признаки невроза у обеих есть, просто вся семья почти три года на ушах стоит, малыши жутко кричат, их очень трудно бывает отвлечь, все от этого страдают и днем, и ночью. Старший сын обострился год назад, а до этого мы и не догадывались о болезни. Хотя теперь, анализируя, как он рос, я понимаю, что признаки болезни и в раннем детстве, и в подростковом возрасте были, просто все объяснялось психологически, мы старались, воспитывали... Простите, девочки, я, наверное, зря пишу вам о своих детях, как я поняла, на второго ребенка после моих рассказов не все смогут решиться. Проблема старшего сына связана с генетикой, есть в роду эта болезнь, я знала, но почему-то не придавала этому значения. У малышей - не поймешь что, возможно, и "двойная" беременность, маловато кислорода было скорей всего, и наследственность отягощена, и поздние роды, могли гены мутировать. Теперь трудно разобраться, я это пишу к тому, что никто не знает, как что зародится, и надеюсь, у вас не будет страха иметь еще детей. Воспринимайте мою историю, как повод сравнить, и вам может от этого будет чуточку легче. Извините, если что не так. Мне очень хочется вас поддержать.
Спасибо всем за советы, за поддержку! Насчет переезда я уже серьезно подумываю., только было бы это все не зря. А насчет обучения, я вот думаю если бы учителя не отказывались, может быть он бы сейчас лучше бы был. Но как сказал наш психиатр что наш ребенок очень "тяжелый"(он почти не разговаривает, не контактный, не внимательный, не усидчивый и т. д.), короче на нас поставили крест. Я почти с ними согласилась, но вот попала на форум и по рассказам поняла, что если заниматься с ребенком, то результат есть. Честно я этого не знала, я тоже думала как можно с неговорящем ребенком заниматься. мы конечно упустили много времени.
Забыла сказать что о реабилитационных центрах я узнала на форуме, о том что где-то инвалидам дают машины и компьютеры, короче фантастика, нам об этом никто не говорил.
Я часто думаю, если б с самого начала знала столько, сколько сейчас- как много могла бы дать своему сыну! Девчонки, ищите где только можно разные методы и способы, сейчас есть интернет- такой помощник! Учитесь отстаивать свои права, ведь в том нет ничего стыдного, наша задача поставить дитя на ноги во всех смыслах.
olethka Я просто в восхищении!!! Я в восторге от такой сильной мамы!!! А я там сижу своих страхов пугаюсь!!! ТАК... СОБЕРИСЬ ТРЯПКА!!! (это я себе говорю). olethka какие вы молодци!!! Долгих лет жизни вам!!!
на другом форуме вычитала схему лечения синдрома Веста, которая лежачего ребенка поставила на ноги и почти исцелила. Посмотрите может кому нибудь она знакома?
Вот что там пишут: Я вчера разговаривала с мамой, у которой ребенок с эпилепсией и у них синдром веста. Так вот, он у них ничего не делал, просто лежал, это было год назад, а вчера я увидела практически здорового ребенка им уже почти 4года. Они наблюдались у наших добрых врачей, которые сказали ей, что ее ребенок ничего не будет делать, а он сейчас сидит, ходит и чуть-чуть говорит. Они сами с Азейбарджана, когда туда поехали, попали на прием к профессору З. Алиеву. Он там им схему составил приема лекарст ( я ее переписала ботан) и они через 5месяцев приехали и наши все врачи в шоке были, что он сидит самостоятельно !!! Вот только лекарства эти есть только в Азейбарджане (((((((((( В России не катируются, кстати, одно есть на Украине. Если кому интересно, я распишу схему. Это же здорово, когда можно так победить эпилепсию. А приступы у них прекратились месяца через 2
Re: Эпилепсия « Ответ #1529 : 16 Февраль 2010, 20:10:16 » Процитировать 1курс расчитан на 5 месяцев. Вот лекарства с аптечной дозировкой: Кепра 1000, Топомакс 100, Пикамелон 50, Силивер 80, Оксибрал 0,03 (открывать капсулу не рекомендуется)
Девчонки, ищите где только можно разные методы и способы
[/q]
хотел бы дабавить - не забывайте сообщать здесь о том, что удалось найти, чтобы другим пригодилось...
[/q]
Кстати у меня есть некоторые книги для обучения особых деетй (аутистов и др.) вот названия книг, Если кого заинтересует, я могу выслать вам на почту:
1. Ловаас И. Книга Я - Данная книга содержит ряд программ, которые были запущены много лет назад с целью помочь родителям и учителям в работе с детьми с нарушением развитием
2.2продолжение Ивар Ловаас Раздел III
3. Игры и занятия с особым ребенком Сара Ньюмен
4. необучаемый ребенок в семье и обществе
5. Игры с аутичным ребенком Е. А. Янушко
6. Обучающие подсказки для детей и взрослых с аутизмом
7. Психокоррекционные технологии для детей с проблемами в развитии.
8. программа для стимуляции тела
9. книга. просто нет названия - вот краткое описание:В данной главе рассматриваются основные процессы, участвующие в обучении вашего ребенка новым поведениям и формировании или изменении существующих поведений. Многие термины и концепции, используемые в обучающих программах, определяются, обсуждаются и объясняются при помощи каждодневных примеров. Поощрения, наказания, переориентирование, формирование и побуждение - некоторые из концепций, которые нужно понять, прежде чем приступить к обучению вашего ребенка этим программам. Эти и другие термины определяются более детально в контексте существующих обучающих программ, но представлены здесь для того, чтобы вы начали с ними знакомиться.
Всем большой привет!!! Что то я с этими поездками по больницам совсем из строя выбилась. Сидела читала все сообщения за месяц, как с луны свалилась. Столько новичков к нам прибыло. Ну надеюсь что потихоньку войду в колею. До мая еще далеко, поэтому буду с вами.
Девочки не знаю что делать, не знаю у кого спросить, как поступить... Помогите. Я немножко писала про своего сына, что он был в коме, недавно вышел, но сознание не считается полным т. к. он ничего не может делать, он начал реагировать, проявлять простые эмоции по типу плача(только не слышно голоса т. к. он с трахеостомой), улыбается(у него такая завлекающая улыбка, именно она придаёт мне сил), появился рефлекс глотания(есть не получается, но хотябы не давится слюной, пока кормлю через зонд), появилась опора(не всегда) делает шаги, держит голову, ну пока вроде всё что удалось добиться за несколько месяцев(хочу добавить что до 1,5лет он был очень развитым ребёнком), сейчас застыл на месте, ну а мне говорят что больше ничего не будет(в смысле развития) попытались пробиться в реабилитационный центр, но они не хотят брать говорят соматическое состояние слишком тяжёлое(прицепились к давлению, а у нас всё давно компенсировалось) ну это лишь бы причина была. В общем Россия как всегда открестилась(у меня создаётся впечатление, что мы обычные мыши лабораторные, был нгормальный ребёнок, ошиблись, угробили, а теперь правда глаза колет, лучше эту мышку выкинем и возмём новую) Зато вчера позвонили из Израиля и приглашение прислали, много не обещают, но хотябы хотят попробовать(но конечно только после обследования будет решаться окончательно). Нужно 40т$, это напрямую, без посредников, просидела сегодня полдня проревела, потом как стрельнуло и решила просто взять документы и фото сына и идти по людям прям по дворам и может тогда удасться собрать необходимую сумму, сейчас сижу и думаю как люди это воспримут. Как поступить растерялась. Простите что обратилась,
Да у меня тоже опыт уже есть, пыталась неоднократно, и вгазете выходила информация, и по телевизору, будете смеяться за 2 с лишним месяца 4т800р и всё, я даже газету сохранила, а толку.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 марта 2010 20:14 Сообщение отредактировано: 3 марта 2010 20:21
САННИ, я тему спутала... Тогда конечно не стоит к ним обращаться.., а в администрацию городскую не пытались? Самое страшное, вот такая безысходность. Вот и наглядный пример к нашему письму...
Это мы в Ялте, три года назад, отдыхали по путевке от Северстали. Сейчас мужа сократили, поэтому в это лето никуда не ездили. Правда надеемся, что в это лето съездим на юг от ФСС.
Прочитала пропущенное мной сообщение о подарках на Новый год. Года четыре назад нам вконце февраля(!) предложили приехать забрать сладкий подарок. Спросили, есть ли еще дети - можно получить и на них. Старшему сыну было уже 17. Видно завалялось - раздавали на всех. Предложили билеты - в театр, дельфинарий. Предложили звонить по желанию. Бывает, мол, помощь продуктовая. Я уже не работала. Но не обращалась. До голодухи дело не доходило, больше времени на разъезды уходит. А в прошлом году решилась попросить билеты хоть куда-нибудь в театр. Позвонила - а там уже другая организация...
Фотинья, вообще вы молодцы! Настоящий пример, особенно для тех кто в депрессию впадает и с алкоголем мается. А как мужа могли сократить? По закону не положено или какое то подразделение Северстали ликвидировали?
Здравствуйте, если можно. обращайтесь просто Света( просто, когда регистрировалась все Светы были заняты, а по церковному Света это Фотинья). Муж работал в обжимном цехе, а цех полностью ликвидировали и их перевели в фирму, но там постоянно не было работы, а тут предложили водителем в МЧС, вот и работает, только очень маленькая зарплата по сравнению, как была на Северстали. Вы тоже большие молодцы, видно, что с Антоном много занимаетесь. Не хотите завести второго ребенка?
Светлана, здравствуйте! Я совсем недавно на форуме, заметила Ваши сообщения, у меня тоже два мальчика сразу родились, двойня. алекс порекомендовал связаться с Вами, а я все не решалась сама начать общение. Очень хочется с Вами познакомиться поближе, ведь заботы у нас очень схожи. Вашим мальчикам сколько сейчас?
Olethka, здравствуйте. Я тоже совсем недавно на этом форуме. Моим близнецам сейчас уже 12 лет, мы заметили, что они не такие, как все уже после года. Ради них переехали в Череповец, с большим трудом попали в садик компенсирующего вида, нам уже было почти 6 лет, тут мы конечно время упустили. Сад нам очень много дал, до этого они почти не разговаривали, получили умственное и психическое развитие. Педагоги сказали даже, что если бы не куча диагнозов, могли бы пойти в обычную школу( сейчас мы посещаем коррекционную школу в 4 класс). Диагноз поставить нам не могут даже в Москве в РДКБ, под вопросом генетика, а так мы плохо ходим, шатаемся, плохо говорим, у Максимки сколиоз 3-й степени, у Дениски тугоухость, отстаем в умственном и психическом развитии, еще стоит эписиндром, но приступов никогда не было, просто плохая энцефаллограмма. Забот конечно хватает, нам очень помогают бабушки. Конечно, если бы я не работала, результатов было бы больше, но не получается.
Да, Светлана, Вы уже много тягот пережили, нам еще тоже впереди много предстоит трудностей с нашими двойняшками... Почему же до сих пор вам не поставили точный диагноз ?! Я уже почти три года пытаюсь добиться от врачей, что с моими детьми, с рождения они развиваются не так, как мои старшие дети. А у Вас 12 лет открыт вопрос! Очень хорошо, что у вас заботливые бабушки, у нас все по-другому, мы с мужем в связке до сих пор. Укладываем спать, по ночам встаем. (нас дети поделили, один идет только к папе, другой - только ко мне). Получилось две мамы. А в одиночку справиться уложить спать никак без криков невозможно. А Ваши мальчики спокойно росли? До года вы почти не замечали, я думаю, оттого, что не с кем, наверное, было сравнивать. Здоровья Вашим мальчикам и успехов! Вам терпения и надежды!
Olethka, просто очень тщательно мы стали заниматься установлением диагноза только где-то 5 лет назад. Раньше то поставят ДЦП, то парез нижних конечностей, то еще чего-нибудь. Честно говоря, мне кажется, что сыграло несколько причин. Во-первых я родила рано в 17 лет, во-вторых, родились 8-месячные, в-третьих, с большой массой тела( 2600 , 2850), может им было тесно. Хотя в Москве уверены, что это генетика, даже не рекомендуют больше рожать, пока точно не будет установлен диагноз. Мы уже обследовались на 7-8 болезней, но пока не потвердилось. Последний раз назначили обследование на генетику, стоит 62 тысячи на одного. Врач сказал, что как хотите, все равно генетика не лечится. Со сном у нас особых проблем не было, спали спокойно. Только первую неделю после роддома не спали, мы пригласили бабушку, она что-то пошептала и детей как подменили. А так они у меня более менее спокойные, особенно на людях, послушные. Вам тоже всего самого хорошего, здоровья, а главное не опускать руки, не унывать и верить в свои силы.
Светлана, спасибо! Мои малыши тоже родились где-то в 36 недель, вес был огромный - 3310 и 3100!!! Я два месяца до родов вообще не могла ходить, лежа кушала. А нам генетики поставили синдром Сотоса, даже привлекали главного генетика республики. Но это, действительно, не лечится. Поэтому, все равно, есть генетика или нет, важнее помочь детям решить насущные проблемы со здоровьем.
Olethka и Светлана! Вам памятник надо поставить. У меня тоже последние малыши-близнецы(слава богу что здоровы, проблем со средним хватает) и я знаю что такое растить сразу 2 деток, а у вас детки особенные. Вы молодцы! Терпения и здоровья вам, вашим близнецам и вашим близким.
Даавайте знакомиться! Меня зовут Ирина. мне 50 лет. Я инвалид 2-й группы с детства. ДЦП с гиперкинезами. У меня семья. Муж тоже инвалид 2-й группы. У нас двое детей. Детки здоровые, умные, красивые. Сын 1991 г., дочь 1998 г. Если кого-то заинтересует моя история, могу поделиться опытом.
Irina59, ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСУЕТ и в подробностях. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Заранее спасибо В том числе такие вопросы: когда осознали, что Вы "не такая" (простите), когда голову начали держать, и когда пришло осознание, что надо жить активно (в том числе физически и психически себя самостоятельно развивать, ну или хотя бы не мешать родителям это делать). У меня дцп-шечка 3-х лет. поэтому интересует ВСЕ АБСОЛЮТНО!!!!!!!!!!!!
Всем здравствуйте! В полном смысле этого слова! Люди, милые, вы не представляете, какая для меня радость общаться с ВАМИ! Ирина, как зовут Вашу доченьку? По манере Вашего письма, могу точно сказать, что Вы чем-то похожи по характеру на меня (добрая, отзывчивая и, не смотря на трудности в Вашей жизни, смотрите на мир широко раскрытыми глазами, одним словом - оптимист. Я могу сразу сейчас сказать о том, что мама моя выбрала такой тернистый путь!, но я ей на всю жизнь благодарна за избранный ею путь! Такой, как сейчас, я стала только благодаря ей! Первая заповедь моей мамы : никогда не сюсюкать с больным ребёнком. 2. Никогда не говорить: ты больной, не такой как все. 3. Везде и всегда (конечно, по возможности) : на улицу, в магазин, на дачу, в лес, в парикмахерскую, в театр, в кино, ну, и т. д. брать ребёнка с собой. 4. Окружающим людям в любой ситуации не позволять о ребёнке говорить в его присутствии, что какой он несчастный, какой больной и что Вам так не повезло в жизни. 5. Стараться с самого раннего детства, чтобы у ребёнка было общение с его сверстниками (здоровыми). 6. Никогда не запрещать ребёнку его личных самостоятельных действий. 7. Не читать нотация (ты такой - сякой сделал или поступил плохо, а стараться ненавязчиво подвести к тому как правильно поступить или сделать).... Продолжение следует.
Irina59, дочку зовут Анастасия (воскрешенная с греч. - имя дали на 24-ой неделе беременности). Мне кажется, что все Ирины похожи друг на друга. Этим же заповедям следую и я. Как выписали из больницы, запретила (даже иногда на дверь приходилось указывать мамам и бабушкам) говорить по отношению к моей дочке "горе ты наше", "крест ты наш" и т. п. Хочешь что-то сказать - "наше счастье", "наше солнышко" и т. п. И сейчас все верят в то, что говорят. Всегда решаю вопросы своего маленького бизнеса вместе с ребенком в "кенгуру" (народ, конечно, в шоке, но кому не нравится - пусть идут к конкурентам). Все-таки больше интересует, что конкретно, кроме психологических установок (что очень много, как я сама знаю) делала с вами ваша мама. и что у мужа? Думаю, его история тоже к нам пригодится
Здравствуйте. Я на форуме зарегестрирована уже давно, но что-то как-то не писала. Хочу тоже присоединится к вам. Я писала о нас в теме "Редкая хромосомная анамалия". Рассказываю теперь и в этой темке о нашей семье. Мне совсем недавно исполнилось 24 года. Я замужем. Нашему сыночку Антоше 1 год и 5 месяцев. У нас редкая хромосомная патология (изменения в 10 и 4 хромосомах). Беременность протекала отлично, но на 33 недели вдруг отшли воды и я родила Антошу весом 2080, 43см. " месяца после родов мы волялись в больнице, потом нас выписали домой, как мы поняли потом "умирать", врачи не рассчитывали, что мы окрепнем. А мы окрепли, набрали вес, подросли. Сейчас мы весим около 10кг и ростом около 75см. Но след остался - у нас куча проблем: дисплазия т/б суставов, косоглазия, а главное мы не говорим, не ходим и не сиддим самостоятельно. Только начинаем ползать. Едим соовтественно из бутылки, а еще где-то полгода назад развился атопический дерматит, до сих пор ходим по врачам и не можем найти причину. Ребенок весь покрытый коркой. Вообщем все сногсшибательно, лечим одно, тут же вытекает другое. 22 марта едем на комиссию устаналиваь инвалидность.
Irina59, как хорошо, что Вы появились на сайте.Anyutka, здравствуйте. Не смотря на заболевание сына всегда отношусь к нему как к обычному ребёнку. Уже вошло в привычку гуляя с ним смотреть под ноги, подсказывать ступеньки, ямочки... Мы живём в маленьком городке и зачастую когда он устаёт может начать капризничать, а не знающие люди особенно пожилые начинают строжиться на него, он же их не видит и начинает реагировать ещё сильнее. Раньше стеснялась что-то им говорить-мы просто уходили. А теперь тихонько говорю,"Не обращайте внимание, ребёнок болен", и всё, как правило этого хватает. Правда, в автобусах сложнее, обычно предлогают взять его на руки, но к чужим он не идёт, поэтому иногда приходиться ездить стоя или покупать 2 билета(в частном), чтобы нас не трогали. Но тут уж всё зависит от воспитания. Моя ситуация такая, знаю, что есть дети гораздо тяжелее моего. Поэтому давайте держаться, не падать духом и всё у нас получиться!!!Anyutka-Удачи Вам на комиссии МСЭ(для меня это всегда стресс) и здоровья Вашему малышу.
Здравствуйте, меня зовут Лариса, я новичок на вашем сайте. Моему Юрочке послезавтра исполняется 7лет, у нас атрофия зрительных нервов, дистрофия сетчатки обоих глаз(последствие внутриутробной инфекции) Мой сынок ничего невидит, но слух, обаняние, тактильные ощущения у него, очень сильно развиты, до 5 лет передвигался только с поддержкой за руку, сейчас ходит самостоятельно на знакомой местности, подскажите стоит ли его оформлять на 5дневку в детс. дом-интернат для обучения?
Мне кажется, если интернат хороший и сомнений быть не должно, там работают "узкие" специалисты и их работа просто неоценима! У мальчишки вся жизнь впереди и чем больше он будет знать и уметь, тем проще в жизни, тем более на выходные домой! У нас нет подобных учреждений и родители вынуждены отправлять детей за тысячи километров от каникул до каникул.
Здравствуйте Лариса. На мой взгляд, не плохо бы узнать мнение родителей уже обучаемых там ребят. Конечно там работают специалисты и могут очень многому научить. Но у нас в городе родители таких как у нас детей, не советуют отдавать ребёнка туда(это касается только нашего района, хорошо если где-то лучше) и многие дети обучаются по системе Брайля на дому, что меня очень удивило, я не знала, что это возможно т. к. нам сейчас тоже предстоит решать этот вопрос. Ещё посоветую Вам прочитать книги В. Д.Озерова(у меня пока одна-"Беседы с родителями незрячих детей"), он легким и доступным языком пишет как вопитывать таких детей. Автор статей на эту тему. Не давно обнаружила его e-mail в интернете: ozerov1946@mail.ru, написала о своей проблеме и через пару дней получила ответ. Человек он (видно) простой и общительный, можете задать свой вопрос и ему, уверена он поможет Вам определиться с выбором. Удачи!
Хочу поделиться одним открытием-Медицинская бесплатная консультация-Consmed.ru. Загляните, посмотрите. Может кому-нибудь пригодиться. Ответ на мой вопрос пришёл буквально на следующий день. Только обратите внимание как правильно задать вопрос, чтобы получить более конкретный ответ. Что называется-"проверено на себе".
Сегодня приходила женщина со школы и спрашивает в какую школу мы пойдем я чуть у дверей не упала. Я ей обьесняю что мы не ходим, не говорим что ребенок лежачий. А она мне одно нам надо отчитыватся. Вот я и подумала о нас вспоминают тогда когда надо отчеты писать, а так о нас и не вспоминают.
Я с вами полностью согласна. Я в начале месяца ходила на прием к местному депутату что бы пандус установили при входе в подъезд и в самом подъезде до второго этажа, а сегодня прислали письмо, что его в подъезде установить нельзя, а на крыльце из-за того что нет денег. А когда нужно за них голосовать они такие обещания дают мол поможем всем нуждающимся.
это точно, Настя. а ещё наших детишек, и без того Богом обиженных, стараются всячески ущемить по линии льгот, выплат, и т. д.Самое обидное то, что на прогулках на коляске бессовестные дети тычут пальцем и смеются, а их мамаши им замечаний не делают!
Да ладно если дети, они еще глупые. У нас взрослые смотрят на ребенка прямо в упор и не отведут взгляд. А если едишь в маршрутке, так всю дорогу пялются, а мой ребенок начинает бурно реагировать если на него обращают внимание.
Здравствуйте! Интернет подключила недавно, еще и пользоваться не умею, а уж тем более участвовать в форумах. Но все когда-то приходит. Мой сын инвалид. Может у кого есть подобная проблема. Он не разговаривает, но слух хороший. Не учится.
Привет, Наташа! Моему Сережке исполнилось 14 лет, в феврале уже получили паспорт. Правда вместо подписи стоит прочерк. Он не владеет ручкой, не пишет, не рисует. В игрушки почти и не играл. Все, что его занимает, так это буквы и цифры, Составляет слова. По телевизору ни мультики, ни фильмы не смотрит. Его любимые программы - интеллектуальные игры, музыкальный канал (танцует, правда по-своему), поле чудес, ну и т. п. Где мелькают буквы и цифры. Изучает программу на неделю вперед. Значит умеет и читать и ориентироваться во времени. В 2,5 г знал алфавит. А вот общения с другими детьми, да и взрослыми ему не надо. Он даже не может находиться рядом с кем-то в одной комнате, не понимаю почему. Если я иду к телевизору, то он выходит из комнаты. Если ко мне кто-нибудь приходит, то тоже начинает проявлять недовольство. Так вот вдвоем и живем. Я работаю. Напиши про своего мальчика. Почему он не разговаривает? И как вы общаетесь с другими детьми? Есть ли у тебя еще дети?
Здравствуйте! Я Наташа. Мне 34 а сыну 14. По началу ставили только ДЦП но к 2 годам стало ясно что и в умственном развитии он тоже отстаёт. Всю молодость отдала ему. Муж от нас ушёл. После 2 лет он у меня наконец то пошёл. Ходили с ним в реабелитационные центры. Но теперь всё плохо. Он вырос, постоянно убегает из дома. Сейчас положила его в психбольницу. Как дальше быть не знаю. Может у кого то есть такой опыт и мне что то посоветуют
Профессиональный совет трудно дать не зная нюансов. Ну, а если просто по предполагаемому дефекту, то если начал бегать, к сожалению, будет продолжать. Есть такая специфика, не у всех, но есть. Впрочем, это могут быть особенности воспитания? Не обижайтесь, быть может сверхопека, что вполне естественно.
natalica751, здравствуйте! Мой старший сын (ему 19) тоже сейчас в психбольнице. У него обострение шизоаффективного расстройства, он в открытом отделении, у нас все не так уж плохо, хотя острый психоз пока не сняли. Раз Вашего сына положили в такую больницу, значит, проблема не психологическая, а требуется лечение у психиатров. Консультируйтесь у врачей, хотя по опыту знаю, (у сына второе обострение), что психиатры темные лошадки, особенно не разгонятся что-нибудь объяснять. У вас еще видно диагноза нет, психиатрического? Давайте держать связь! Пишите на форум и лично, буду рада общаться и как смогу, поддержу Вас! Сил Вам и терпения!
Альмира, привет! У нас все по-другому, напишу тебе в личку, т. к. я уже не раз на форуме рассказывала про сына. У меня их два, старшему -18 (он умничка), младшему 10лет, его зовут Ринат. наш диагноз - умственная отсталость тяжелой степени, мы не разговариваем, не учимся, с детьми играть не умеем, в игрушки играет немного, живем в глуши деревнеской, поэтому никаких занятий с дефектологом и логопелом к сожаленью нет. диагноз наш конечно не точный, надо обследоваться. А у твоего мальчика - аутизм? А когда ты на работе с кем он остается? Пока. В личку отправить не смогла.
Здравствуйте! Да я бы не сказала что это свехопека. Мне кажется что ему просто надоело дома сидеть. А то что он будет продолжать убегать из дома так я в этом и не сомневаюсь. Сейчас получает в больнице аминозин в уколах. Стал там поспокойнее. Недели через две выпишут. А потом начнётся опять всё заново.
Я думаю после аминазина любой спокойным будет. Я помню Сашульке в течении некоторого время давали, потом он от аминазина в течении сна становился ужасно ледяным и трудно просыпаться стал. Врач решил что аминазин нам просто не подходит.
Всем привет! Долго не выходила, потому что нас 20 марта на скорой пришлось увозить в республиканскую больницу в Казань. У Павлуши внезапно опять начались приступы головной боли со рвотой. Прошли курс лечения. Сейчас пока все нормально, что будет дальше не знаем. Поживем увидем.
Я тоже решила написать на этой страничке. У моего мальчика шизофрения. Он тоже одно время очень убегал. Правда ему всего 5лет, эито, может ещё страшней, т.к. не ориентировался и сказать что- то внятное не может до сих пор. Нам тизерцин назначили, помогло, пьём до сих пор. Мы раньше жили у мужа в Подмосковье. а совсем недавно получили как многодетные квартиру в самой южной точке Москвы. Здесь много социального жилья и поэтому очень много детей-инвалидов. Я ,думаю, все здесь к этому привыкли, и отношение окружающих в этом районе совсем другое. Не надо обижаться на тех, кто косо смотрит, они просто не привыкли и это не их вина. Я лично против инклюзивного обу чения, которое всё время по Московскому каналу рекламируют, но общаться здоровые с больными должны обязательно. Обе стороны многое теряют от того, что этого не происходит с детства.
Здравствуйте. Моему сыну 11лет, у него ставят эпилепсию с психическим отклонением. Болеет с 5 лет, до того было всё прекрасно. Здоровый, активный ребенок с прекрасной памятью стал деградировать. Потерял речь, стал психованный, раздражительный, замкнутый и можно до бесконечности. Память и сейчас хорошая, да только использовать её по назначению не можем. Лечимся от эпилепсии, но без безрезультатно. Единожды лежал в психбольнице, больше не соглашаюсь. Я потом пол года налаживала контакт с ребенком, было что-то ужасное(запуганное растение), больше не хочу. Лучше пусть будет такой каким есть. Очень любит компьютер, пазлы в общем то где нужно думать. Город маленький и дет. врачей специалистов нет. Лечимся в Воронеже, да и там больше недели нас не держат. Лечились в Москве в институте педиатрии, но тоже без результатов. Вобщем что есть с тем и живём.
Здравствуй Плакса, привет центральному черноземью!!! Пиши не стесняйся что тревожит. Про эпилепсию как то странно, так много таблеток новых и вроде бы в Воронеже не плохие специалисты есть. Мы вот на депакине сидим и суксилепте и вот уже, слава Богу, будет четыре года ремиссии.
СергейМоховой добро пожаловать! Вы молодец! обычно мамочек бросают мужчины в трудный момент и оставляют с больными детьми. А Вы не отказались, не бросили детку! Мое к Вам уважение! Расскажите о ребенке, сколько лет, как лечитесь и т. п.
Уважаемые! Спасибо, За понимание, Доче 10- лет, Говорит на 2-х, языках, Но не ходит! Врачи услужили, Жена умирла, тоже по их вине, Судился-всё на прасно! Живу один, Никогда не думал что женщины бывают такими жестокими, Ни кому не нужен такой ребёнок кроме меня!!!!!!!!!!!!!!
СергейМоховой мои соболезнования... врачи, к сожалению, иногда делают непопровимые и ужасные ошибки, знаю по собственному опыту. нам они тоже искалечили жизнь. но я простила, т.к. Бог велит прощать. значит таково моё предназначение- пройти через этот АД. только до сих пор не пойму, ЗА ЧТО страдают дети, ведь они ангелы! а насчет жестокости, я думаю, что люди жестокие, независимо от пола. есть жестокие женщины и мужчины. но добрых и отзывчивых людей пока больше. и надо дорожить ими! Вы обязательно найдете родственную душу, а пока радуйтесь своей девочке, что она такая умница!
(это я себе говорю). 
! 
Девочки не знаю что делать, не знаю у кого спросить, как поступить... Помогите. Я немножко писала про своего сына, что он был в коме, недавно вышел, но сознание не считается полным т. к. он ничего не может делать, он начал реагировать, проявлять простые эмоции по типу плача(только не слышно голоса т. к. он с трахеостомой), улыбается(у него такая завлекающая улыбка, именно она придаёт мне сил), появился рефлекс глотания(есть не получается, но хотябы не давится слюной, пока кормлю через зонд), появилась опора(не всегда) делает шаги, держит голову, ну пока вроде всё что удалось добиться за несколько месяцев(хочу добавить что до 1,5лет он был очень развитым ребёнком), сейчас застыл на месте, ну а мне говорят что больше ничего не будет(в смысле развития) попытались пробиться в реабилитационный центр, но они не хотят брать говорят соматическое состояние слишком тяжёлое(прицепились к давлению, а у нас всё давно компенсировалось) ну это лишь бы причина была. В общем Россия как всегда открестилась(у меня создаётся впечатление, что мы обычные мыши лабораторные, был нгормальный ребёнок, ошиблись, угробили, а теперь правда глаза колет, лучше эту мышку выкинем и возмём новую) Зато вчера позвонили из Израиля и приглашение прислали, много не обещают, но хотябы хотят попробовать(но конечно только после обследования будет решаться окончательно). Нужно 40т$, это напрямую, без посредников, просидела сегодня полдня проревела, потом как стрельнуло и решила просто взять документы и фото сына и идти по людям прям по дворам и может тогда удасться собрать необходимую сумму, сейчас сижу и думаю как люди это воспримут. Как поступить растерялась. 
Простите что обратилась, 
Но не обращалась. До голодухи дело не доходило, больше времени на разъезды уходит. А в прошлом году решилась попросить билеты хоть куда-нибудь в театр. Позвонила - а там уже другая организация... 
Я совсем недавно на форуме, заметила Ваши сообщения, у меня тоже два мальчика сразу родились, двойня. алекс порекомендовал связаться с Вами, а я все не решалась сама начать общение. Очень хочется с Вами познакомиться поближе, ведь заботы у нас очень схожи. Вашим мальчикам сколько сейчас? 
