СергейМоховой, присоединяйся. Думаю хуже не будет если в нашем кругу останешься. За одно узнаешь настоящих женщин, а то мнение у тебя однобокое. Если хочешь, подискутируем на эту тему, только открыто, а не в личке. А в целом ты молодец, при встрече обязательно пожал бы руку!
Здравствуйте! Милые Мамы! Подскажите! Я мужик! Один с ребёнком, Она девочка! Как мне объеснять что такое (месечные) Я не разбираюсь в этом!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
я думаю, что в этом подойдет книжка. есть специальные детские энциклопедии, где доступным языком описывается половое созревание, структура организма и т. п. для начала можно самому прочитать, если не понимаете ничего , а потом, когда спросит, дать девочке, сказав, чтобы задавала вопросы, если они будут после прочтения. Если спросит потом о чем-то, а Вы не будете знать ответа, то скажите, что уточните и ответите ей. узнайте ответ или у нас, или у врачей, или у знакомых женщин (может у вас есть сестры, или тети, или мама) и объясните ей. я думаю, тут нечего стесняться, ведь это природа и это естественно. а вообще, еще можно попросить знакомых женщин поговорить с ребенком на эту тему.
Кстати сейчас в поликлинниках есть специальные врачи, которые очень тактично проводят обучение, ввиде бесед, у нас пользуется популярностью среди школьников, моя доча (ей уже 21) с удовольствием ходила на такие беседы, там и брошюрки выдают тематические. Спросите у педиатра учаскового, а она сама предложит ей. Если конечно у вас такие курсы пратикуются. Родителям огромная помощь, тк когда врач объясняет и спросить можно, то что у родителей язык не повернётся.
Приветик! Я из Липецка, моей доченьке 7 лет, диагноз ДЦП, СИНДРОМ ВЕСТА, СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, ХОТЕЛОСЬ БЫ ПЕРЕПИСЫВАТЬСЯ С ЛЮДЬМИ С ТАКИМИ ПРОБЛЕМАМИ, ИНОГДА ВОЗНИКАЕТ ТАКОЕ ОЩУЩЕНИЕ ЧТО ТАКАЯ ПРОБЛЕМА ТОЛЬКО У НАС
Привет! Я с Алтайского края, у меня трое детей, все девочки. Старшей-12, средней-3, младшей-1,5мес. У старшей -атрофия зрит. нерва, алегофриния, эпилипсия. Умладшей атрофия зр. нерва и ЗПР, пока вроде всё. Средняя отдушинка.(стоумовая)... как сказал муж в сердцах, когда ехали в 2 мес. от акулиста,, одна в стране слепых,,. Кстати у меня из 8 семей со слепыми детьми+неврология у всех есть папы. Мне вообще кажется, что нормальные семьи мужья покидают чаще и после рождения здорового ребёнка. Канфликт между супругами, ребёнок тут не причём.
Привет не у вас одних! Я не знаю, что такое синдром Веста, но у нас прступы идут статусом(каждые 30 мин. в течении 12 часов, потом через час,2 и так сходят на нет, реланиум не помогает) кажые 10 дней. перед приступом дня за 2 плачит, злится, кусает всех кто подвернётся(12 лет) не говорит вообще. Приступы пройдут -2 дня спит, потом чистый Ангел дней 5, потом по новому.. Мы вынуждены жить в особом мире и он не так уж и плох, обычныее семьи не понимают, как душа переполняется радостью, когда такой ребёнок просто по своему тебя поцелует, обнимет или просто как-то отриагирует на твою любовь! Будь молодцом, нас много!!
ВСЕМ МАМАМ И ПАПАМ ЭТОГО САЙТА ПРИВЕТ ! МЫ ИЗ МАЛЕНЬКОГО, НО ОЧЕНЬ УЮТНОГО ГОРОДА УССУРИЙСКА, ЧТО В ПРИМОРСКОМ КРАЕ. МОЕЙ ДОЧЕ ЭЛИЧКЕ 1,8 У НЕЁ ДЦП, ВЕСТА, НУ И КАК СЛЕДСТВИЕ, ЗАДЕРЖКА В РАЗВИТИИ. ПООБЩАЛАСЬ БЫ С МАМАМИ, У КОТОРЫХ ДЕТИ С ПОДОБНЫМИ ДИАГНОЗАМИ
боня привет. У моего Тёмушки (ему почти год) тоже синдром веста, ДЦП, и много чего еще. Но мы не сдаемся. Какие противосудорожные принемаете? В какой дозировке?
Привет vаra! С 4 месяцев мы пили депакин-сироп, а сейчас депакин в таблетках, потому-что она его выплевывала. Пьем депакин хроно 500, 250 утром, 250 вечером. У нас слонячая доза, но все равно сейчас опять как-то дергается. У нас год примерно не было приступов, потом болели пневмонией температура долго держалась и опять приступы возобновились. Скоро поедем в больницу где будут подбирать новое лекарство. А как вы в развитии, мы практически ничего не умеем, даже голову не держим.
аленький это она не ползёт, а сидит а я её поддерживаю иначе заваливается на бок. Но надолго её не хватает-максимум минут на пять и всё голова к полу А у вас как?
Мы тоже так же начинали, попа вверху, на коленочках, а голова всё время вниз опускалась, вся красная была тяжело головку держать, а потом поползла и села, у нас тоже синдром веста был на тот момент, сейчас 3 года судорог почти нет, только когда зубы лезут по ночам просыпается кулачки сожмёт и часто дышит, на ЭЭГ эпиактивности не регистрируется, похоже и вы скоро поползёте!!!!!!!!!!!
АНАСКА будем надеяться на лучшее и держать равнение на вас!!!
аленький, мы из Уссурйска, Приморский край. а у вас в москве есть ведь куча НИИ и все к вам едут. а вы сами куда нибудь обращались или направленя получали?
Всем привет! Моему сыночку 3,5 годика у нас Гипохондроплазия и еще много чего. Врачи даже диагноз точно поставить не могут у нас в городе нет специалистов. Иногда бывает очень тяжело но нескем поделиться не каждый поймет такую проблему. мы из Калининграда буду рада любому общению!
ИринаМамаСашеньки привет! и всем большой привет!!! я тут тоже недавно!!! у нас тоже куча всего:спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, судорожный синдром даже всего сразу и не вспомнишь. Но мы еще маленькие 7 мес. Иногда вечером совсем худо одной(когда еще старшая доченька у папы) Будем общаться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
привет у моего сына ДЦП и задержка в развитии. Сначала всё думала лишь бы он ходить начал. Сейчас ему 14 и теперь уже больше беспокоит его умственное отставание
Kseniya привет! И у нас псевдобульбарный синдром. Расскажи как вы кушаете и что. Мы на год вас старше, если что спрашивай может смогу что-нибудь подсказать
боня81 привет! нам всего 7 мес. мы до сих пор кушаем через зонд. сначала только мое молоко, сцеживала и кормила, а сейчас моего молока уже не хватает я ему даю козье. а вы сами кушаете? и что? долго с зондом были, или вы сразу сами? а какие у вас еще диагнозы? У нас еще спастический тетрапарез и судорожный синдром, только Слава Богу судорог я не видела. В больнице, в реанимации врачи говорят были. Что вы умеете делать?
привет всем мамочкам этого сайта! давайте знакомиться. меня зовут Алена. у меня родились двойняшки. им сейчас по 2,5 года.2 девочки, разнояйцовые. одна абсолютно здоровая, а у второй очень много врожденных потологий. вот одна теперь в садик ходит, а вторая лежит дома, и каждое утро провожает сестренку с грустными глазками. у нас: двух-сторонние вывихи бёдер с нарушениями тазовых функций, полупозвонок т-7, скалеоз, дисплазия кресцово-копчикового отдела позвоночника, и левой почки, и очень плохие мышцы.
счастливая мама-я сама с врождённым вывихом бедра(левого), родители отвезли меня на операцию в 1 год и 3 мес.. потом был гипс на шесть месяцев и шинки ещё шесть месяцев и мама мне массаж сама делала... к школе с учёта сняли... сейчас сама мама !
Оксана Маркова - здравствуйте Оксана. вывихи-это не самое страшное у нас. у нас с позвоночником большие проблемы. Лера родилась без кресцово-копчикового отдела позвоночника. в грудном отделе- полупозвонок, и в нем очень слабенький спинной мозг. ножки у нее очень худенькие (девочки обьясните почему?) это наверное из за мыжц? ножками почти не шевелит. только вверх поднимает (и то, вторую ножку только месяц назад начала поднимать) рефлексов практически нет. ножки не сгибаются в суставах. нам делали операцию на позвоночник год назад в Питере в НИИТО. сказали год в карсете лежать. вот мы год даже не садимся, а лучше не становится. массаж я делаю. а по вывихам нас сказали туда-же в этом году вызовут. у нас нет специалистов. врачи руками разводят. все хором говорят- такой ребенок один на миллион. девочки, может кто-то сталкивался с этим, или быть может знаете почему ножки не шевелятся, сделали ведь операцию... помогите пожалуйста разобраться!!!
когда Лерочка родилась, у нее были очень тоненькие (сухенькие) ножки, синие, холодные и не соответствовали телу. я начала сразу в роддоме делать ей массаж. и ножки порозовели, и стали теплые через дней 5. врачи после обследования сказали что надежды нет. ходить и сидеть она не будет. и ножки рости не будут. однако ножки ростут и щикочу ей пяточки, она смеётся. значит чувствует..? но почему не шевелит, даже пальчиками на ногах. но атрофию мышц нам не ставят. говорят мышцы есть, они могут заработать. но как же это сделать.. массаж не помогает. кто знает от чего это может быть? все дело в мышцах, позвоночнике или вывихах? кто-нибудь знает про детский НИИТО в Питере? точнее в Пушкине? может быть это не самая лучшая клиника? не каких денег не жалко, готовы всеми родственниками все продать, лижбы она ходила. и побыстрей. боюсь затянем, потом вообще не сможем не чего сделать. меня мучает один вопрос- "будет ли мой ребенок ходить?" я и в Германию готова ее отвезти, лижбы дали надежду...
Всем привет мы из омска. Меня зовут ирина я учитель начальных классов сейчас на математика учусь. Сынуле полтора года родился глубоко недоношенным в 29 недель. Сейчас основной диагноз гидроцефалия, стоит шунт. Случайно зашла на этот сайт прям уходить теперь не хочется.
Kseniya привет! Раньше ответить не могла- были с Элькой в больнице, всё никак с бронхитом не расстанимся! У нас тоже много диагнозов-спастический тетрапарез, судорожный синдром, грубая задержка в развитии, Веста. Посе родов в реанимации было зондовое кормление(это 2 недели), потом мне её принесли сказали пытайся сама сколько сможешь накормить с бутылки(я сцеживалась 2 месяца, потом Нутрилоном кормили), а остальное зондом докармливали, ну в общем при мне ещё неделю через зонд. Потом я не дала больше так её кормить и всю норму сама вливала, так как сама она не сосала я ей делала дырочку в соске побольше, чтоб молоко само заливалось, а она глотала уже как могла. Первое время тяжело было ели с криками потомучто давилась, часто срыгивала- много воздуха заглатывала, иногда всё что съели всё назад вместе с отрыжкой, проливала много, но к 3-м месяцам стала пытаться сама всасывать и в 4уже ела почти как надо. Сейчас с бутылки тоже немножко проливает. Мы с 4-х месяцев кормить стали с ложечки сначала пюрешки и каши-запарки, а сейчас едим всё, но только через блендер, потому что попёрхивается если комочки попадаются и пьём козье молоко утром и вечером. Кушать немножко научились, а вот в развити полный минус-голов толком не держит, не сидит. : А ты сама не пытаешься кормить? Как вы развиваетесь, какое лечение вам проводят?
Давайте, давайте знакомится! Наконец то добралась и до этой страницы!!! Меня зовут Ольга, сынулю Ярослав, Ясик, нам 3годика, инвалидность оформили недавно. Мы отстаём в развитии, т.к родились на 28 неделе, с весом 1285,37 см, котёнок мой!!! Сейчас сами не ходим и сами себя не обслуживаем, кушаем всё перемолотое в блендере, т.к. не умеем жевать самостоятельно, но у нас всё впереди, мы стараемся, радуемся каждому дню!!! Так же у нас птоз на глазках, полностью глазки не открыты, и иногда один глазик косит. Буду рада пообщаться со всеми и ответить на вопросы!!!
боня81 я и сама пытаюсь кормить. Сначала с бутылки пробовала после чего нас отправили с бронхитом в больницу(молоко в легкие попало), а сейчас с ложечки пытаюсь, но все равно очень тяжело ему. А научились мы всего то пальчики раскрывать почти до конца и голову пытается держать. Скоро в больницу ляжем. А лечат нам медокалм, конвулекс, когитум, картексин калоли.
olga551привет! Ты молодец что с таким оптимизмом живёшь, у меня как-то так не получается. Когда смотришь на других, тоже тяжёлых деток, что они как-то прогрессируют в развитии, а мы всё на одном месте топчемся! Здесь на форуме почитала про разных деток и немного легче, чтоли, от того что не у одной меня такие проблемы. Стараюсь конечно руки не отпускать, но иногда аж до слёз-какая нашим деткам судьба выпала!
Привет всем! Замечательный сайт - столько душевных людей и интересных судеб.... Меня зовут Ирина, сына Ратибор, у него эпи с 8 мес, сейчас ему 8 лет, мы из Курска.
Боня, ну ведь у Вас же всё впереди, вы же ещё маленькие, мы тоже маленькими шажками идём, а оптимизм это у меня только сейчас появился,4годик ребёнку пошёл, а то ведь только плакала, да всё думала, за что? почему именно со мной всё это. Из реанимации, когда к Ясе приезжала, меня вообще всегда гнали врачи, потому, что я встану и реву весь час, на который пускали, около кювеза, а мне говорят, идите мамаша, проплачьтесь в коридоре, потом зайдёте, мы тут боремся за жизнь деток, улыбаться надо, а вы грусть, печаль распространяете! Потом я ещё загонялась по-поводу того, что, ну как же так, я сама умница, красавица, старший Владимир у меня супер парень, а Ясечка, что же будет инвалид???? Боня, а теперь я знаешь как думаю, ну и что, и в ивалидном кресле можно жить, да и вообще стала сама добрее к людям относится, время пройдёт и ты тоже успокоишься, я ведь даже инвалидность оформлять не хотела, меня аж передёргивало, когда мне это предлагали врачи сделать. А если хочется тебе поплакать, поплачь, погрусти, потом обязательно будешь радоваться! А прогресс у Вас есть, Вы с 4 месяцев с ложечки едите, молодцы! Просто, когда каждый день видишь своё чадо, вот и кажется, ну не подрос, ну не потяжелел, делать ничего нового не научился, но наверняка к Вам в гости кто-нибудь приходит и видит изменения! Даже взгляд у них меняется, я тут посмотрела видео с Ясиным участием, когда мы его домой привезли, ну конечно не узнать, неужели из такого крохи, такой большой уже вырос??? Ты вот тоже поснимай, через год посмотрите!!! Знаешь, раз господь Бог нам оставил наших ангелочков, значит это всё не просто так, это там свыше решили, что им нужно жить! Я сама то родилась, благодаря маме своей, они с отцом попали в страшную аварию на свадьбе, мама была на 6 месяце беременности, так вот ей делали операцию под наркозом, а беременным наркоз вообще нельзя, рожать меня "шла"на костылях, а 3 месяца в гипсе лежала, ногами кверху, ей сказали, давайте вызовем искуственные роды, а то вдруг будет дурачок, а мама не согласилась, она сказала, у меня будет самый желанный, самый умный, самый красивый малыш на свете!!!
Хочу ещё рассказать о том, как в нашем коллективе работала глухонемая девушка. Я ещё до 2 родов работала в салоне мастером маникюра и наращивания ногтей, делала женщин красивыми. Так вот моя сменщица ушла и мне нужна была 2 маникюрша, вернее нашему салону. Долго не могли выбрать никого, а тут с мамой пришла девушка и мама так настойчиво просила, ну возьмите её, она будет стараться, моя директор, ну как же она с клиентами общаться будет, а я её уговорила, ну давай попробуем, пускай по бумажке ей пишут и она будет так же отвечать, короче настояла, и вы знаете, полюбили её наши клиенты, её тоже Оля зовут, так администратор потом уточняла, вас к какой Оле записать??? И ногти она лучше меня наращивала, мне так показалось. Конечно тяжело ей было с нами, а девчонкам с ней, ей всё время почему то казалось, что мы её обманываем, говорим про неё, я уже потом после родов на маникюр с педикюром ходила, девчонки жаловались. Ну я их просила, чтобы относились к ней с сочуствием, всё- таки непросто на свете таким людям жить, а так и молодой человек у неё был, и отдыхать ездила на море каждый год, а потом по-моему машину даже приобрела, сейчас в Москве в салоне работает! Так вот девочки мои дорогие, наши детки тоже должны приспособиться жить в этом мире, может в скором времени все улицы будут приспособлены не только для здоровых людей!!!
olga551 привет! Я тебе свой телефон скинула в личку. Давай мы как устроимся созванимся!!! Конечно очень было бы приятно, если бы вы пришли! а можешь еще в аську писать. Вот номер 364080127
Конечно же давайте!!! всем здравствуйте!!!! я еще не совсем умею пользоваться всем этим, поэтому сильно не судите! моей дочери-Алине,2г9м, в годик нам дали инвалиднось с заболеванием-последствия перинатального поражения ЦНС гипоксически-ишемического генеза и все в таком роде, прогноз-отставание в развитии, в 1г 9м -ДЦП, спастическая диплегия легкой степени тяжести и много других сопутсвующих. С рождения-массаж, ЛФК, физиотерапия, медикаментозное лечение, тутора, аппараты для ходьбы, ортопедическая обувь... Вданный момент Алинка ходит за 1 ручку, но у нас очень большой эквинус стоп, хуже слева, недавно поставили диспорт-улучшения есть, но у нас обнаружили ТБС-что в противопоказаниях при периферической блокаде, а с ним появилась самостоятельная ходьба, площадь опоры ув-сь, спастика почти ушла, но это все пока препарат действует, а потм все как раньше! зато навыки ходьбы сохраняются. мы посещаем специализировнный д/с. Девочка у меня хорошая-голова светлая, речь вполне вразумительная, хотя ставили ЗРР, умненькая, занимается с удовольствием!
pechenka, привет! Объясни, пожалуйста, что такое диспорт? Ты, говоришь, Вам поставили??? Я так поняла, и Вы пошли сами ножками? Ещё доча говорит? Какая умница, тьфу-тьфу-тьфу!!! Яське моему 3,2 говорит только какие то отдельные звуки, не, не, ма, ма, ня, ня и всё в таком роде. За ручку с папой тоже ходит с удовольствием, но в носочках, а вот ортопедическая обувь для нас, как кандалы, не хочет в ней ходить, садится на попу, они правда высокие, как тутора, я думаю ты поняла какие! Диагнозов тоже выше крыши, можешь про меня почитать, если интересно. Также не поняла, что такое эквинус стоп, объясни пожалуйста мне, у нас вальгусная стопа.
привет,olga551! Диспорт-это препарат ботулонического типа А, есть еще Ботокс. Действие препарата заключается в блокировании передачи сигналов с нервного окончания на соответсвующую этому нерву мышцу-т. е. парализует ее, за счет этого она расслабляется. в нашем случае мы опустились на пяточки, правда левой ножкой хуже, чем правой. Диспорт действует 3-4 месяца, потом все возвращается обратно, мне врачи говорили, что прийдется ставить втечение нескольких лет, диспорт дает возможность отложить хир. вмешательство или вообще обойтись без него! А эквинус -"конская стопа"-ходьба на цыпочках.
pechenka, мы тоже на цыпочках, но не всегда, как ему удобно, так он и идёт, не сам конечно, за руку или в ходунках, только у нас правая сторона хуже, прямо прихрамывает на неё, переступает, а левой увереннее. Про Диспорт обязательно спрошу у нашего невролога, им что обкалываться надо??? Вы пошли после него ножками самостоятельно??? Мы мечтаем об этом!!!
olga551, диспорт ставят в икроножные мышцы, нам выписывали 1 флакон-500ед., поставили 350ед, учитывается вес ребенка, там сколько-то ед на 1кг веса, сколько уже не помню, на обе ножки пришлось 14 уколов, но если одна ножка хуже чем вторая, то нужно в ту которая похуже поставить немного по-больше. У Алинки появились самостоятельные шаги, она встает к стене спиной и может дойти до меня, самое большое мы сделали 20 шагов, не скажу, что она взяла и сразу пошла, по-тихоньку, но невролог удивился, который нам ставил диспорт, когда я ему сказала, что у нас появилась самостоятельная ходьба, рекомендует ставить еще, но отправили нас на рентген ТБС, обнаружили дисплазияю ТБС-это одно из противопоказаний при применении диспорта, врачи говорят, что не рекомендуется ставить диспорт при дисплазии, вот пойду со снимкакми к ортопеду, потм к неврологу, что они нам скажут я не знаю, у нас подходит время повторного проведения блокады, если скажут, что не надо ставить не знаю что делать, местный невролог наш предлагала нам сразу делать операцию по Узильбату, ездили в областную больницу-там мне сказали, что операция-это самая крайняя мера-результат может быть необратимым. А с диспортм ей намного легче стало, у нее появилсь еще большее желание топать ножками, и заниматься ЛФК она стала гораздо спокойнее, врач сказал, что ей стало не так больно как до уколов диспортом!
pechenka привет! В центре, где мы с дочей проходим курсы реаб. тоже делают уколы Диспортом. Мы до них ещё не доросли, маловато веса и лет-надо чтоб ребёнку было не меньше 2-х с весом от 10кг. У вас тоже такие критерии? Пару дней назад сыну моей знакомой с центра зделали Диспорт, а сегодня им гипсуют ножки, она говорит на 2недели, чтобы зафиксировать по-лучше голеностопный сустав. Вот насчёт дисплазии точно не знаю, есть она у них или нет, но лягушку они очень плохо делают. А операция по Узильбату- это надрезы или что, и чем она так опасна?
боня81, привет! мне говорили, что у операции по Узильбату эффект может быть необратимым, это насечки на мышцы лазером, невролог, который ставил диспорт скакзал, что операцию делают, когда уже совсем нет надежды и желательно в возрасте от 12-ти лет т. к ребенок растет и мышцы резать бесполезно пока он растет, а в этом возрасте рост замедляется, и одной операцией не обойтись, а наша лечащая невролог наоборот настаивала на операции, мол ждите до 4-х лет ничего не ставьте, а в 4 г сделаете операцию и все будет нормально...
OlgaM8114, диспорт разводят физ. раствором, ставят инсулиновым шприцом небольшими дозами в определенные точки икроножных мышц, диаметр порализуемой зоны в мышце около1см, по-моему, поэтому после проведения блокады нелязя делать глубокийй массаж этих мышц, точек с инъекциями может быть много практически по всей ножке, у нас в одной было 7.
pechenka наша невлолог тоже не приветствует эту операцию, говорит видела последствия- что ножги деткам выкручивало, но насклько я знаю у нас это достаточно популярная операция, очень многие её делают и не боятся последствий, может от незнания или не всё так плохо, как говорят! А насчёт возраста-не уверена-помоему у нас намного раньше показания к ней, просто потом идут повторные операции. OlgaM8114 уколы Диспортом снимают спастику.
pechenka, большое спасибо, всё разъяснила! Девочки, всем, привет, долго теперь не смогу с Вами общаться, улетаю в свой родной город завтра, бабулечка моя дорогая..., не смогу написать это слово, слёзы душат, она меня вырастила... Я буду скучать по Всем Вам, всех целую, люблю!!!
Всем добрый вечер! давайте знакомиться! меня зовут Оксана! у меня растет доченька Юлечка. она-инвалид. резидуально-органическое нарушение ЦНС. очень хочется общаться с мамами, у кого тоже "особые" детки. Примите меня в свой круг!
oksi734 я на форуме не так давно а уже очень полюбила девочек!!! Всегда найдут нужные слова и поддержут!!! Недадут раскиснуть!!! Очень много узнала нужной информации!!!
Спасибо вам всем огромное за доброту и поддержку!!! Вместе мы сила!!!
сынулю зовут Илья5лет у нас гидроцефалия. оперировались5раз. последний раз в Москве. в 2007г. девочки ужасно сложно и тяжело. вроде бы одна проблема закончиться другая опять. устала бороться с несправедливостью в отношении наших детей. то лекарств нет то учить ребенка не кому. а так намучились с мужем и сынулей ой-ой. я конечно расскажу если интересно.
Всем привет! дочу зовут Юля. нам 8 лет. диагноз-резидуально-органическое нарушение ЦНС, ЗПР, ЗРР. правда, в этом году уже есть большие улучшения. воспитываю одна. папа когда узнал что ребенок болен-исчез с горизонта совсем. но я и не жалею. такого и не надо. родились семимесячными. вес был маленький. невропатолог говорила будет задержка-но небольшая. а получилось-и сидеть поздно стала, и пошла поздно. правда сейас беает очень шустро. встали в областную к невропатологу на учет. ездили раньше 2-3 раза в год. в прошлом году стали наблюдаться у психиатра. надеюсь на лучшее. стараюсь не расскисать. а то доча видит и сама переживает. Лекарства даю. посещали реабилитац. центр для детей- инвалидов: курсами 2-3 месяца а потом обратно в садик. дефектолог занимался. мы дома дом. задания делали. компьютер дет. игровой очень помог. буквы хорошо знает, звуки практически все нормально выговаривает. ходили год на лепку глиной. вот такие у нас дела! Я работаю в библиотеке. зарплата неплохая для маленького городка. об одном жалею: что для таких как моя детишек, нет у нас ни центро реаб.. ни клубов, ничего! Наш центр находится в 40 мин. езды от нас. а другие учреждения в Питер-2 часа ехать. не наездишься! Но держимся-боремся. не сдаемся. всем говорючто все будет хорошо!
Lazylen, ulia привет! с удовольствием буду дружить с вами, общаться! тоже помогу чем могу! Держитесь девочки! наши детки требуют и большого терпения, и мужества, чтобы все преодолевать. думаю наша любовь к ним горы свернет. раньше я всего боялась, стеснялась лишнее сказать. а теперь ради дочи, чувствую, что становлюсь тигрицей, когда общаешься с нашими чиновниками. а сыночек у тебя,Lazylen, такой лапушка. я бы тоже фото выставила. только не знаю как.
Всем большой привет! Ну вот мы наконец и дома. Сделали нам очередную операцию. УРА!!! Как устали мы лежать в больнице. Теперь только в сентябре туда попадем.
Lazylen какой котёночек, между прочим дети с синдромом Дауна очень талантливые и они не умеют злится и никогда не обидят вас, правда от общества ничем не защищены, но как всегда это у нас в России, а в Европе для развития таких детей специальные центры создают, у нас они тоже есть но попасть туда весьма проблематично. Ксюша а что за операция, извини я просто не везде успеваю читать.
Санни, у нас у сынульки опухоль головного мозга. Болеем с 2007г. Сделали уже 4 операции, а эта зараза все растет и растет, хотя доброкачественная. Последние 2 оперции делали в Бурденко, в Москве.
ulia здравствуйте. У нас тоже гидроцефалия врожденная. Только нам 4 мес. Мы шунтирванные. Наш ребенок самый любимый, я из всего стараюсь выискивать только хорошее, тяжело, но так легче жить. Расскажите пожайлуста про себя, про ваше развитие, как вы лечитесь?
Нам повезло, спасибо Боженьке, порок сердца у нас рассосался сам, никаких сопутствующих заболеваний пока не проявилось. Только гипотонус мышц, вследствие этого еще самостоятельно не ходим и наверное устаем быстрее прочих малышей. А так все остальное - особенно в части "пошкодить" очень даже успешно. Думаю, в этом еще помогают наши две собаки, которые очень любят Мишку.. Работаем над проблемами - самостоятельно ходить есть, и конечно говорить.. не знаю как будет успешно. очень помогает в этом центр Даунсайд и форум {......... }
Санни, привет! Нет кроме операции ничего нельзя сделать в нашей ситуации. Можно делать лучевую терапию, но у нас опухольочень больших размеров. А лучевую делают на корни, химия нам противопоказанна т. к доброкачественная. Вот поэтому и приходится постоянно делать операции.
Привет всем! сына моего зовут Владик и нам 2 года. лечимся мы с диагнозом ДЦП. поставили нам его год назад. беременность была тяжолая я поправилась на 26 кг. роды ещё хуже!! обезболили в позвоночник и я все роды проспала в итоге они затянулись, плод был крупный 4 кг. гипоксия у ребёнка, накладывание щипцов и отёк мозга. врачи ничего не обещали каким станет ребёнок инвалид или нет. до 6 месяцев было всё хорошо но после уже стало заметно что редёнак отстаёт в развитии. он просто лежал. ничего делать не умеет. хорошо что врачи сказали что интелект сохранён. диагноз для нас не приговор. он очень жизнерадостный ребёнак. любит слушать когда ему читают книжки и играть с младшым братом которому 1 год(он здоровый с ним кесорили)
Я ХОТЕЛА У ВАС СПРОСИТЬ! все ли дети с диагнозом ДЦП стродают недостатком веса? просто год назад он весил 10 кг затем за лето он похудел до 6.200кг! за пол года мы дошли до 7.700 и больше набрать не можем! врач невролог говорит что с таким диагнозом все дети худые! правда ли это и как нам можно набрать вес который бы соотвецтвовал возрасту?