Давайте знакомиться!!!!!

900. Давайте знакомиться!!!!!

мамы и папы о себе.... Просто болтаем обо всём на свете... Разговоры ни о чём...

 
Аутизм ли?
Стараемся с ним проговаривать слова. Но он видимо сам понял, ....
Doxociklin
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Лучший подбор тура, которым пользоваться легко и удобно
Приветик всем. Здесь [url=https://malibu.tomsk.ru/podbor-tur ....
Kravcov Yarik
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Разговоры ни о чём... »   Давайте знакомиться!!!!!
RSS

Давайте знакомиться!!!!!

мамы и папы о себе....

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Печать
 
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6378
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
ale-na, здравствуйте! Мне 51 год я инвалид с рождения: ДЦП с гиперкинезами (причём сильными). У меня здесь своя страничка. Называется "История Ирины". Если вас заинтересует мой рассказ, прочитайте. И ещё я зарегистрировалась на сайте "Одноклассники" - Ирина Мысина (Майсак). Я там общаюсь с многими мамами с этого форума.
ale-na
Начинающий

Откуда: Свердловская обл.г.Карпинск
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Проблема у нас не только с весом! У сынульки Владика постоянная температура 38 и никак её не сбить! оченнь много довала разных лекарств а толку нет! максимум спадёт до 37.5. ходила к учестковому он говорит что это невралогия, иду к неврологу он говорит что этого не может быть. Была у имунолога сдали иммунограму сказал есть откланения, но незначительные и выписал лекопид! толку никакого! ни простуды ничего нет а темперотура есть! затем отпровляли к анлологу думали онкология, прообследовали и сказали что с анкологией это не связанно! зубы у нас вылизли все! все врачи у которых мы были просто разводили руками ничего конкрктного нам не скозав! что делать не знаю? очень тяжело ему с постояной темперотурой! затем сделали риригографию(я незнаю как правельно пишется) смотрели кишечник, он у нас удленённый и расширеный а это у нас постояные заоры! уже пол года пьём дювалак! тольео перестаю довать и дней через 5 опять всё заново не может сходить втуалет!!!!
МОЖЕТ КТО ЗНАЕТ КАК НАМ ПОБОРОТЬ ТЕМПЕРОТУРУ! ПОДСКОЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА? :108:
Guest
Гость

Здравствуйте, ale-na! Ваши проблемы мне так знакомы! Со старшим Кирюшей (сколько себя помню) только и делаем, что боремся с температурой. До 38, 39 поднимается еженедельно буквально от всего и постоянно! А нам уже 4,5 года. Дюфалак принимаем уже без перерывов год, но стул всё равно не нормализовали. Так что это всё неврологические нарушения. Мы пытались их лечить, но безрезультатно. С этим и живём.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
ale-na! Привет! На самом деле все детки с неврологическими проблемами очень худенькие, прямо одни косточки у нас тоже торчат! Почитай темку:Кормление детей! Там одна мамочка с Ирландии пишет, как и чем лучше кормить ребёнка, чтобы хоть как- то вес набрать! Я для себя много полезного почерпнула!!!
А от запоров лучше не Дюфалак, а Дюспаталин, попробуй, нам помогло!!!
ale-na
Начинающий

Откуда: Свердловская обл.г.Карпинск
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Девочки подскажите пожалуйста где я могу прочитать сообщения Полирины?
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 352
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем привет!!! У нас радость. Мы делали МРТ и результаты оказались нормальными. Впервые за 3 года наша опухоль не растет. Я даже до сих пор не верю, что такое может быть. Может конечно радоваться и рано, как нам онколог сказала, что может дать рост и через год, и через 5. Но сейчас нам и от этого хорошо, а что будет потом посмотрим.
мама Таня
Новичок

Откуда: Омская область
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2010
Здравствуйте, форумчане! Я так рада, что нашла данный форум. Мой мальчик тоже носит на себе этот страшный статус: ребенок- инвалид. НО то что АНдрейка инвали с рождения знают только очень близкие нам люди, ну и врачи. РОдился он хорошим мальчиком с весом 3542 кг. 54 см. рост. Роды прошли хорошо, родила сама. Но на 10 сутки врачи услышали шум в сердце и ................... диагноз ПОРОК СЕРДЦА ВРОЖДЕННЫЙ. Я думала, что сойду с ума. Но потом все пошло как надо, не считая заболевания. Развивались мы по возрасту, все врачи хорошом говорили: "Не может быть!!!!!!". В 2 года 8 месяцев мы попали в НИИ имени Мешалкина в г. Новосибирск и там нам сделали операцию. Теперь у нас все хорошо. но мы по-прежнему на инвалидности. Я хочу сказать всем родителям: ДЕРЖИТЕСЬ и надо помнить что наших детей Бог любит и они нужны на нашей земле, иначе бы они не жили. Наша история в более подробном изложении под названием "ВПС. Атезия дегочной атрерии 1 типа".
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
ale-na, она что-то редко бывает, напиши ей в личку.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
ale-na, здравствуйте. У моего сына(сейчас ему 8 лет) такие же проблемы с температурой. Наш диагноз органическое поражение ЦНС. лет до 4 температура у него была постоянно. До 38 я даже ее не сбивала, если поднималась выше, то смотрела по его самочуствию. Причем ни насморка, ни кашля, в больнице на что мы только не сдавали анализы. В итоге врачи сказали, что это неврология. Сейчас он уже это перерос, температура поднимается если он действительно заболевает, когда есть явные симптомы простуды. Но основной проблемой у нас было то, что если температура поднималась высокая, то сбить ее было очень тяжело,. Как правило, всевозможные свечи, таблетки, сиропы на него не действовали. Когда температура поднималась к 39, я обтирала его спиртом или заворачивала в пеленку, смоченную в холодной воде. На какое-то время помогало.
ale-na
Начинающий

Откуда: Свердловская обл.г.Карпинск
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Здравствуйте Татьяна-48! скажите а как ваш ребёнок развивается с таким диагнозом? просто у нас тоже органическое порожение ЦНС! расскожите немножко!!!
А если вам интересна наша история то можете прочитать на теме ДЦП сынульки Владика! Можете там и ответить если захотите! :n9:
iyn981
Новичок

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2010
Привет всем! У меня сын не умеет жевать и слюньки не глотает, может кто-нибудь подскажет что можно сделать, чтобы он начал хотябы глотать слюни.
Julia
Долгожитель форума

Откуда: Германия
Всего сообщений: 451
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2010

iyn981 пишет:
[q]

Привет всем! У меня сын не умеет жевать и слюньки не глотает, может кто-нибудь подскажет что можно сделать, чтобы он начал хотябы глотать слюни.
[/q]

Мой сынуля жевать может, но вот слюнки у нас тоже. Логопед наш советовала медикаменты принимать, да я отказалась, ещё опять что то глотать. Терапевт наш особо ничего предложить не может кроме массировать подбородочек. Может правда кто какой нибудь способ знает, поделитесь.
Guest
Гость

Девочки! Точно такая же проблема и у моих "товарищей"! Если кто что порекомендует, то буду очень признательна!!!!
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
это я со своим сынулей. кто нибудь даст ему 9 лет?

Прикрепленный файл (SDC10645.JPG, 3717576 байт, скачан: 1308 раз)
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
ната6212у вас очень хороший слоган внизу... И у сынишки вроде взгляд хороший... Давайте верить в лучшее для наших детей, пока мы рядом с ними ничего плохого не произойдёт !

Прикрепленный файл (бабоч..gif, 2191 байт, скачан: 1354 раза)
*просто-мама*
Новичок

Откуда: г. Омск
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
Привет всем! Мы здесь новенькие. Мому малышу 6 мес. В 14 дней перенесли вирусный менингоэнцефалит с исходом в мультикистозную дегенерацию головного мозга. Псевдобульбарный синдром, тетрапарез, судорожный синдром, амблиопия центрального происхождения. Кушаем через зонд, дышим через трахеостому. Голову не держим, не переворачиваемся... Сейчас лежит рядом и улыбается во весь рот! :124:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Привет! *просто-мама* :m8: Тут всё по домашнему, уютно и тепло!
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

Оксана Маркова пишет:
[q]

ната6212у вас очень хороший слоган внизу... И у сынишки вроде взгляд хороший... Давайте верить в лучшее для наших детей, пока мы рядом с ними ничего плохого не произойдёт !
[/q]

спасибо Оксана за добрые слова, очень приятно! :m5:
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

*просто-мама* пишет:
[q]

Привет всем! Мы здесь новенькие. Мому малышу 6 мес. В 14 дней перенесли вирусный менингоэнцефалит с исходом в мультикистозную дегенерацию головного мозга. Псевдобульбарный синдром, тетрапарез, судорожный синдром, амблиопия центрального происхождения. Кушаем через зонд, дышим через трахеостому. Голову не держим, не переворачиваемся... Сейчас лежит рядом и улыбается во весь рот!
[/q]

Вашему малышу ещё только 6 месяцев, не упустите время, вы ещё очень многое можете сделать для его здоровья и медицина не стоит на месте. растите и радуйтесь своему малышу, каждой его новой, пусть даже маленькой, победе!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
ната6212У тебя очень хорошенький сынулик. А по поводу роста, не паникуй. У мальчишек бывает всё мелкий-мелкий, а потом за год на 2 головы вырастет! Мой муж из такой истории. До 9 кл. самый мелкий из всех, включая девочек. А в 9 кл. пришёл почти всех перегнал! :41
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

сима пишет:
[q]

ната6212У тебя очень хорошенький сынулик. А по поводу роста, не паникуй. У мальчишек бывает всё мелкий-мелкий, а потом за год на 2 головы вырастет! Мой муж из такой истории. До 9 кл. самый мелкий из всех, включая девочек. А в 9 кл. пришёл почти всех перегнал!
[/q]

спасибо Сима, твои бы слова да БОГУ в уши! :m5:
*просто-мама*
Новичок

Откуда: г. Омск
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010

ната6212 пишет:
[q]


*просто-мама* пишет:
[q]

Привет всем! Мы здесь новенькие. Мому малышу 6 мес. В 14 дней перенесли вирусный менингоэнцефалит с исходом в мультикистозную дегенерацию головного мозга. Псевдобульбарный синдром, тетрапарез, судорожный синдром, амблиопия центрального происхождения. Кушаем через зонд, дышим через трахеостому. Голову не держим, не переворачиваемся... Сейчас лежит рядом и улыбается во весь рот!
[/q]

Вашему малышу ещё только 6 месяцев, не упустите время, вы ещё очень многое можете сделать для его здоровья и медицина не стоит на месте. растите и радуйтесь своему малышу, каждой его новой, пусть даже маленькой, победе!
[/q]



Спасибо за гостеприимство! Всем! У нас проблем много... Я стараюсь не думать о том, что у Владюши кисты в лобных областях 80 мм/ 45 мм, просто не могу понять как это все может там уместиться!? Наша невропатолог говорит, что реабилитацию начинать еще рано, мы "сырые". А так хочется уже что-нибудь сделать! :122:
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

*просто-мама* пишет:
[q]

ната6212 пишет:
[q]
*просто-мама* пишет:
[q]
Привет всем! Мы здесь новенькие. Мому малышу 6 мес. В 14 дней перенесли вирусный менингоэнцефалит с исходом в мультикистозную дегенерацию головного мозга. Псевдобульбарный синдром, тетрапарез, судорожный синдром, амблиопия центрального происхождения. Кушаем через зонд, дышим через трахеостому. Голову не держим, не переворачиваемся... Сейчас лежит рядом и улыбается во весь рот!
[/q]
Вашему малышу ещё только 6 месяцев, не упустите время, вы ещё очень многое можете сделать для его здоровья и медицина не стоит на месте. растите и радуйтесь своему малышу, каждой его новой, пусть даже маленькой, победе!
[/q]
Спасибо за гостеприимство! Всем! У нас проблем много... Я стараюсь не думать о том, что у Владюши кисты в лобных областях 80 мм/ 45 мм, просто не могу понять как это все может там уместиться!? Наша невропатолог говорит, что реабилитацию начинать еще рано, мы "сырые". А так хочется уже что-нибудь сделать!
[/q]

проконсультируйтесь, по крайней мере, ещё у двух неврологов, вполне может оказаться, что они вам посоветуют какое либо лечение уже сейчас. удачи вам и здоровья!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
*просто-мама*, даже если нельзя проводить пока реабилитацию, просто заниматься с ребенком вы можете и занимаетесь на здоровье! Вы с ним разговариваете? - это занятие! Вы ему поете песенки - занятие! вы поглаживаете его, приговаривая - это ручка, это ножка, это пальчик твой - тоже занятие. :117:

а насчет размеров поражения мозга - у нас знакомый ребенок имеет очаги большого размера, после рождения обнаруживались кисты. Он развивается, медленнее, конечно, чем здоровые ровестники, тем более что там еще и хромосомная аномали присутствовала. Ему сейчас 12 лет. Но он много умеет, двигается, разговаривает. И даже на последней ЯМРТ очаги немного уменьшились!

так что увас просто долгий, трудный путь впереди, начало пути - вот оно. Ну а конца такой дорги не бывает. Сил, тепрения и веры - в себя, своего ребенка, людей рядом!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
*просто-мама* привет я тоже с Алтайского края.. Молодец, что видишь позитив в улыбке малыша... Надейся и всё получится... Присоединяйся.. :s6:
Guest
Гость

*просто-мама*, добрый день! Очень рада с вами познакомиться!!!! Моему младшенькому 7 месяцев, проблем у нас предостаточно и главная - неврология. Так что будем растить наших малышей вместе!!!! Кстати, не смотря на плохие прогнозы врачей многие детки на форуме добились отличных результатов!!!! Будем надеяться, что и у наших малышей Бог даст всё получится!!!! Добро пожаловать на форум!!!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
*просто-мама*
Новичок

Откуда: г. Омск
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
Спасибо всем огромное за отклики, даже слезы на глаза наворачиваются... Здесь не чувствуешь себя так одиноко! :108: Может кто подскажет, нам на МСЭ сделали пометку, что положены зонды и катетеры бесплатно, а добиться их нигде пока не можем? А еще хотелось бы поделиться радостью, Владюшеньке сегодня ровно 6 месяцев и у него вылез первый зубик!!!
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
[bпросто-мама*] Поздравляю с первым зубиком, будет чем маму прикусывать :s4: Через несколько лет молочные станут выпадать, вот вы этот зубик и оставьте на память (у меня дочкин припрятан).

Прикрепленный файл (КОТ 86.gif, 20414 байт, скачан: 1173 раза)
аленка81
Новичок

Откуда: тула
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2010
здраствуйте. можно с вами дружить? пытаюсь освоить интернет, туговато. так что не смейтесь если тормозить буду. историю свою тут писала писала да отправила в консультацию невролога. такие вы все сильные просто гордость берет. здоровья вам и вашим деткам.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
аленка81 :m8:
алекс
Долгожитель форума

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 508
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
аленка81, я здесь на форуме научился печатать, до этого надобности не было такой опыт набирать. Первые сообщения печатал по два часа, кто ждал ответа на свой вопрос от меня наверное думали:"Ну и тормоз!"Тут у нас вполне уютная обстановка, а еще скоро Новый Год и Ижевод поставит музычку, как в прошлом году:Динь, динь, динь динь, динь, динь, динь, динь динь, динь, динь, динь, динь, динь, динь и динь, динь, динь, динь! Кто может сказать, что у меня слуха нет? :yahoo:
аленка81
Новичок

Откуда: тула
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2010
спасибо вам алекс и сима за желтых лимончиков, которые надомной смеются(как говорит моя доча)! алекс, у тебя отличный слух, просто звезда! а новый год действительно скоро, очень хочется, чтобы он был новым, а не обыденным!
Larisa
Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 243
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009
Аленка81 :m8:, включайся. Прочитала о вас, настоящие борцы, а самое главное, что вы очень любите своего мальчика, у вас все получится, так держать :spartak:
аленка81
Новичок

Откуда: тула
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2010
спасибо,Larisa, за нежность. поняла сегодня, что ласковее, чем "держись. ты сильная", я за эти 9 месяцев еще не слышала. может так и надо. а сегодня слезы весь день предательски в глаза лезут. а ведь уже 3 месяца как реветь ночами перестала. но иногда наверное можно тихонько, чтобы никто не догадался.
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

аленка81 пишет:
[q]

спасибо,Larisa, за нежность. поняла сегодня, что ласковее, чем "держись. ты сильная", я за эти 9 месяцев еще не слышала. может так и надо. а сегодня слезы весь день предательски в глаза лезут. а ведь уже 3 месяца как реветь ночами перестала. но иногда наверное можно тихонько, чтобы никто не догадался.
[/q]

плакать нужно обязательно, а то можно с ума сойти. а после слёз становится намного легче, как будто что то тяжёлое выкинула, но оно постепенно опять накапливается. Алёнка, живите, растите малыша, любите его и знайте, что он у вас самый лучший и замечательный! :101:
аленка81
Новичок

Откуда: тула
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2010
ах, милые мамочки, спасибо вам за теплые слова. надеюсь, что когда нибудь ктото всеже запаттентует это волшебное, доступное всем лекарство с простым названием"любовь", и тогда все наши кровиночки выздровят и никогда не будут болеть. а наши слезы станут слезами радости и их не нужно будет прятать!
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
алёнка81, плачь если плачется, я вот наплакалась наверное уже.... сейчас хочу, но редко получается.... а слёзы-это ж как лекарство, с ними вся наша боль и выходит... помнишь как в песне:
Летний дождь, летний дождь....
Начался сегодня рано....
Летний дождь, летний дождь....
Моей души омоет раны...
мы погрустим с ним вдвоём.... у слепого окна...
вот вспомнила эту песню и сразу слёзы навернулись...
это моя любимая песня...
аленка81
Новичок

Откуда: тула
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2010
я тоже эту песню люблю очень. и воспоминания при ней теплые теплые. из той прошлой жизни. которая была за долго до слез.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
да... из прошлой жизни.... и у меня тоже... помнишь фильм этот, где Сидихин молодой пришёл из мест не столь отдалённых, а жена его не дождалась... ООО, щас начну вспоминать и плакать... друзья говорили моему мужу про тебя фильм.... но это уже совсем другая история и она не относится к нашему форуму....
алёнка81 выше нос!!!! Мы с тобой!!!
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

аленка81 пишет:
[q]

ах, милые мамочки, спасибо вам за теплые слова. надеюсь, что когда нибудь ктото всеже запаттентует это волшебное, доступное всем лекарство с простым названием"любовь", и тогда все наши кровиночки выздровят и никогда не будут болеть. а наши слезы станут слезами радости и их не нужно будет прятать!
[/q]

как было бы здорово, если бы это было возможно! мечта миллионов!
галюня
Начинающий

Откуда: пермский край г.кунгур
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
привет девчёнки! Довайте знакомиться, я с пермского края моему сыну 7 лет у нас дцп. Живём мы втроём я мой сын и моя мама. Отец ребёнка убежал три года назад ему это всё надоело. Недавно приобрела компьютер нашла форум и сразу зарегистр. Читаю вашу переписку и как то на душе спокойно. что я не одна нас оказывается очень много.
У нас тяжёлая форма дцп. мы практически ничего не умеем. Девчёнки подскажите как научить моего мальчика пить из кружки всяко пробывала не получается. Буду ждать ответа с нетерпением!!!!!!!!!!!! :21:
Солнце
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2010
Девочки здравствуйте! Я новенькая, очень хочется с вами общаться, если че не так то напишите. У меня у ребенка ДЦП и нам сейчас уже4 года. Практически ничего не умеем, только требовать свое! Раньше мы питались через зонд до 3 месяцев, потом научились есть сами, но с таким трудом. Дальше потихоньку учила есть практически все, но перемолотое Пили вначале из бутылочки..
потом я ее учила пить через поильник, в принципе мы щас так и пьем, а с кружки почти все проливаем. Я сама с челябинской области из города Озерска.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1347
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Солнце, добро пожаловать на наш форум!
Располагайся поудобнее и чувствуй себя как дома!
галюня
Начинающий

Откуда: пермский край г.кунгур
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
Девчёнки привет! К нам сегодня приходил невропатолог ничего утешительного не сказала. Сказала, что он никогда не сможет говорить, сидеть и т. д Выписала целую кучу таблеток и ушла!!!!!!
Guest
Гость

галюня, ничего, к сожалению, странного здесь нет! Было бы странно, если бы врач вас обнадёжила и предложила способы реабилитации ребёнка или, например, дала направление в какой-нибудь специализированный центр, где вашему ребёнку смогут помочь... У нас в России "поставить крест" на малыше - норма!!! Тебе сказали, а ты либо от него отказывайся (после такого-то прогноза не всякий выдержит морально!!!), либо крутись как сможешь... У меня двое тяжело больных детишек, и я уже два раза слышала подобные слова от врачей. Сначала я только плакала, а потом меня это начало просто злить. Вместо конкретной помощи и поддержки врачи делают только ещё хуже! От себя я советую вам "забить" на слова невролога, а поискать другого и какой-нибудь центр для лечения таких деток. И не принимайте слова врача близко к сердцу, иначе вам самой будет только хуже. А в таком состоянии вы ребёнку уж точно не поможете! Держитесь и не сдавайтесь!!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Галюня, здравствуй! То что сказала тебе невропатолог, как правило, слышат все мамы. Редко, когда врачи дают благоприятный прогноз. Им проще сказать что все плохо, а вы потом разбирайтесь со своим ребенком сами. Милана правильно сказали, выброси все диагнозы из головы и сама начинай заниматься с малышом. У меня тоже двое тяжелых деток. Старший мальчик сидит в коляске, не ходит, не разговаривает, но определенных успехов мы с ним все равно добились, сейчас ему 8 лет, стало полегче, он все понимает. Самое главное в нашей ситуации постараться приспособиться к жизни на сколько это возможно и поменьше обращать внимание на окружающих.
галюня
Начинающий

Откуда: пермский край г.кунгур
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
спасибо девчёнки!!!!!!!!!! Мы в санаторий или в центр не можем попасть уже второй год соц страх ссылается на то что нет путёвок!
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 239
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Галюня, на счет путевок вы попробуйте сходить в минздрав ваш, там тоже можно получить путевку. Я вот своего зимой возила в санаторий Калуга Бор нам правдо он не подашел, мы маленькие слишом, он санаторий очень хороший, так вот там врачи жаловались что мест много а к ним народу посылают мало. вы даже можите по нету отправить им доки и они выделят вам путевку. если конечно он вам подходит.
галюня
Начинающий

Откуда: пермский край г.кунгур
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
люня а где находится этот санаторий?
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
галюня Задалбайте соц страх своими обращениями желательно в письменной форме, чтоб им ответ пришлось писать. На устные обращения они как правило годами дают ответ что путёвок нет :14:
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
галюня Не слушайте вы этих невропатологов, они наговорят... Здесь верить нужно в ребёнка, в божью помощь и в свои силы. Нам всем обещали полный кабздец(извините за выражение) и очень удивляются, когда видят ребёнка через несколько лет !!!

Прикрепленный файл (соб лгю.gif, 17365 байт, скачан: 1189 раз)
Солнце
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2010
Девочки здравствуйте! Спасибо за добрый прием. Читаю сообщения и понимаю что у кого такие дети становятся еще сильнее чем раньше, мы за них боремся даже не обращая на слова врачей, нам тоже много раз говорили оставьте ее все равно из нее ничего не получиться но я им всегда говорю у нас все получиться, не получается у тех кто сдается, ног мы то сильные. Я даже в последнее время практически даже перестала ходить на прием к невропатологам, надоело что ее за человека не считают. Она такой же человек, ну подумаешь со своими странностями, главное я ее люблю и муж со старшей дочерью любят. Расскажу немного почему у нас ДЦП. У меня это второй ребенок первый слава богу здоровая девочка ей 9 лет. Вся беременность протекала хорошо прям как мне сестра говорила по книжкам. На узи ходила, говорили все хорошо, норма. На Доплере тоже все было в норме. Вот настало то самое утро когда пора ехать в роддом, я собралась и мы поехали. Приняли нас хорошо, посмотрела врач и говорит шейка еще не совсем открыта щас сделаю укол если не откроется то пойдешь в патологию и будешь ждать там и ушла завтракать. Пришла посмотрела и говорит будем рожать. У меня первая родилась на 3910, весила я 50 кг. вообщем кое как родила, Я поэтому сказала, что у меня таз узкий и мне сказали на узи неделю назад что ребенок весит уже 4000 и лучше бы кесарево. Она посмеялась и сказала родим сами. Вот начала я рожать, а она села на табуретку и сказала головка уже идет черненькая, встала и пошла, мол у меня смена закончилась щас другой врач придет. Пришел врач и сразу ко мне головка вылезла и одно плечико, а другое не может пройти, как они не пытались быстро вытащить не смогли прошло 20 минут говорят уже все давайте щипцами или таз мне ломать. Но акушерке все таки как то получилось вытащить, вообщем она была синяя, как то откачали до 5 баллов и на ИВЛ. Вообщем очень тяжелая асфиксия и много еще чего. А родилась она весом 4500. Вот такая история. После этого я вообще не доверяю врачам.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
А мне муж рассказывал, что пока я по кабинетам с Ликой сидела, к нему врачи подходили и говорили, что дочка никогда не поправится и с такой болезнью долго не живут... А она вон какая вымахала, и от здоровых детишек не отличить внешне .

Прикрепленный файл (IMGP0412.JPG, 3041489 байт, скачан: 1165 раз)
галюня
Начинающий

Откуда: пермский край г.кунгур
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
Оксана у вас очень красивая девочка! :119:
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

Оксана Маркова пишет:
[q]

А мне муж рассказывал, что пока я по кабинетам с Ликой сидела, к нему врачи подходили и говорили, что дочка никогда не поправится и с такой болезнью долго не живут... А она вон какая вымахала, и от здоровых детишек не отличить внешне .
[/q]

здоровая и красивая девочка, и дай БОГ, что бы так и было! :m5:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Оксана Маркова Просто КРАСАВИЦА!!!!!!! :spartak: :spartak: :spartak:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Очаровашка! :n4:
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Спасибо девочки! Да, у наших деток проблемы со здоровьем, но у них есть мы. Как говорит моя бабушка, *пока ты жива, здорова и твой ребёнок будет ухожен и обласкан *. Я вообще считаю, что иметь ребёнка (любого) это счастье и подарок. Ведь у кого то нет даже такого ребёнка ! Давайте наших деток беречь, быть терпеливей, как бы тяжело нам не было с ними. и надо верить в выздоровление .

Прикрепленный файл (кот и6543.gif, 3091 байт, скачан: 1514 раз)
awdeenka
Новичок

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2010
ПРИВЕТ !!! У НАС ДВОЕ ПОЛНОСТЬЮ ЛЕЖАЧИХ ВЛАДИК -14 ЛЕТ, И ДАВИД -8 ЛЕТ, У ПЕРВОГО ПЕРЕЛОМ ПОЗВОНОЧНИКА ВО ВРЕМЯ РОДОВ -ДВОЙНЫМ ОБВИТИЕМ ПУПОВИНЫ, У ВТОРОГО КЛИНИЧЕСКАЯ СМЕРТЬ 35 МИН. В 5,5 МЕС. ПОСЛЕ ГРИППА, ДАВИД УЖЕ В ХОДУНКАХ ХОДИЛ ДО ЭТОГО, ЩАС ПИТАЕТЬСЯ ЧЕРЕЗ ЗОНД, ЕСТЕВСТВЕНО ВСТАВЛЯЮ САМА. У НАС ПОЛНАЯ СЕМЬЯ, И МНОГО ПЛАНОВ НА БУДУШЕЕ, ИМОЦИИ ПОЗАДИ. Я НЕ МНОГО РАБОТАЮ ДЛЯ СЕБЯ - МАСТЕР ПО ПРИЧЁСКАМ, ВОБЩЕМ НЕ ДАЮ ЗАКРАТЬСЯ ДУРНЫМ МЫСЛЯМ, УСПЕВАЮ ВСЁ. ВСЕХ ЛЮБЛЮ ПИШИТЕ !!!!!!!

Прикрепленный файл (SP_A0992.jpg, 9334 байт, скачан: 1336 раз)
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
awdeenka Добро пожаловать :m5: Читаю вашу историю в сокращённом варианте, держитесь, сил вам и терпения! Очень хорошая у вас профессия, главное что с ней можно заработать дома !

Прикрепленный файл (ав с6.gif, 8364 байт, скачан: 1397 раз)
Guest
Гость

awdeenka, умница, молодец!!!! Так держать!!!! О себе: я, к сожалению, не могу сказать, что я спокойна... Моему младшему 8 месяцев, я так готовилась к его появлению, столько надежд возлагала!!! Но ничего не поделать!!! Надо жить и деток наших как-нибудь реабилитировать! Вы где-нибудь лечились? У младшего каков основной диагноз? Что говорят врачи? И ещё. Дело, конечно, не моё, но если у вас это не генетика (а судя по рассказу - НЕТ!), то нужно родить ещё и ОБЯЗАТЕЛЬНО! Дай Бог родится девочка - мамина помощница!!! Добро пожаловать к нам в дружную компанию :m8: !!!!
Alisa909
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 47
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2010
Awdeenka, вы молодец, я тоже мама лежачего ребенка. Моей дочке ирине 6 лет, хочу родить второго и боюсь, что все повториться, но глядя на вас страх исчезает и каким бы не был мой будущий ребенок больным или здоровым он будет любимым и желанным.
*Кристина*
Новичок

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Девочки здравстуйте вы все такие умницы, а нашим деткам только такие мамы нужны.
Вторй и очень долгожданный ребенок у меня родился в сентябре 2010г диагноз ВПР ЦНС, всю беременность ходила нет правильнее летала от счастья ждала появления маленького крохи(сижу и слезамии захлебываюсь) очеть интересно было увидеть первую реакцию старшего на появление малыша в доме, мужу я говорила у второго должно быть все, красивая кровать, он не будет донашивать все от старшего, подошла основательно хотела сидеть в декрете все 3 года, так как с первым из-за нехватки денег вышла в 9 месяцев, так и не насладившись в доволь этой радости первые шаги, слова. Считала что второй всю меня получит как положенно, да вышло так я действительно вся внем, сижу и задаю себе вопрос почему когда так сильно чего-то хочешь, а получается так, просто нельзя так хотеть?
Я не знаю генетиа или нет не сдавали анализы. Но первый здоров и в роду не у меня не у мужа ничего подобного не было. Все же есть наверное связь очень сильная маминого организма и ребенка и не всегда это инфекции и генетика. Мне кажется, что обращать внимание надо и на то как работает сердце у мамы(есть перебои или нет) иногда мы это не замечаем или относимся халатно(а у ребенка нехватка кислорода так как наше сердце с нами плохо справляется а ему надо трудится за двоих) а в женской консультации всем плевать, они толком прослушать ребенка не могут, чтоб определить есть асфиксия или нет. Еще мне кажется что щитовидная железа тоже влияет на плод и именно на формирование мозка. Мы иногда на все это не обрашаем внимание, не проверяем щитовидку, а там могут быть проблемы, но нет симптомов и мы спокойны, а потом бяка у ляли. У меня именно так и вышло мне так кажется. Я не доктор, но это мое мнение. Может я и не права, тогда извините.
Спасибо.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
awdeenka Присоединяйтесь к нашей дружной компании! :m8:
Guest
Гость

*Кристина*, ни в чем себя не вините!!! Просто так получилось, вы ничего не могли изменить. Это судьба. А от судьбы не уйдешь!!! Не копайтесь в себе, а радуйтесь тому, что у вас есть здоровый ребёнок. Может и младшего удастся реабилитировать!!! Такая уж наша доля мам особых деток.























MariaD
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2010
Здравствуйте. ПОдскажите пожалуйста как сделать форум удобнее. У меня все широкое, я даже читать не могу, как страниу сделать читаемой, чтоб не надо било вправо и влево прокручивать. Спасибо. Я тут новенькая, не разберусь без вашей помощи. Спасибо и приятно с вами познакомиться.
алекс
Долгожитель форума

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 508
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
MariaD, да у вас на компе масштаб выставлен большой, в правом нижнем углу настройка.
MariaD
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2010
Спасибо за ответ. Но у меня ничего такого нет а правом нижнем углу :s8: Я так хочу пообщаться, а не могу....
MariaD
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2010
А как модератору написать, мож они помогут
алекс
Долгожитель форума

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 508
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
MariaD, у нас здесь Ижевод всем руководит, он администратор. На главной странице есть тема по предложениям по работе с форумом, там и технические вопросы решаются. Но дело скорее в общих настройках компа.
MariaD
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2010
Спасибо, я уже разобралась. Дело как раз в разработчиках сайта... Я с другого браузера зашла.
Солнце
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2010

Alisa909 не надо боятся у вас все будет хорошо! А если хотите то надо родить! Будет вам помощник или помощница.
arnica
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Здравствуйте дорогие форумчане! Уже писала на этом форуме несколько сообщений, а свою историю так и не рассказала. Вот решила, так сказать, официально представится. :44: Живу в республике Алтай в деревне. У меня двое особых деток. Никогда даже в страшном сне не могла представить, что это случится со мной. Я у родителей одна, воспитывали они меня в строгости, и конечно очень любили. Я серьезно занималась спортом и со здоровьем всегда было все в порядке. Замуж вышла по большой любви за человека который старше меня на 13 лет, он жил один с сыном, который ко мне очень хорошо относился. Потом у нас родилась желанная, любимая дочка, до 6 месяцев все было прекрасно, до сих пор вспоминаю те счастливые дни, а потом у девочки начались сильнейшие приступы эпилепсии, и наш мир рухнул. Вспоминать все это очень больно, потомучто это была бесконечная борьба за жизнь ребенка. Приступы длились иногда по 20 минут и мы бегали с синим ребенком на руках по двору в ожидании скорой. Делали ей искусственное дыхание, поливали холодной водой, ну и т. д. что только не пробовали. Я сама научилась делать уколы в любое место вплоть до внутривенных. Объехали мы с ребенком всю сибирь, были и в Москве вРДКБ, ничего утешительного нам там не сказали на МРТ, мозг у ребенка без повреждений, как у здорового ребенка. Противосудорожные мы тоже пробовали разные, и народные способы тож, никаких результатов. Ребенок практически не обучаем, убегает из дома, может и в голом виде, все ломает и рвет, бьется головой об стены кричит диким голосом, бьет младших детей. Наша жизнь превратилась в ад. На мужа все это подействовало убийственно он начал пить, иногда приходил домой под утро, начались ссоры и даже битвы. Никто из нас не работал. Потом умерла моя мама не выдержав переживаний за мою жизнь. Я лишилась последней опоры в жизни. У старшего сына тоже все было плохо, прогулы в школе, воровство, хулиганство. Кроме того у нас родилось еще две девочки, Я беременная ездила по больницам и бегала за старшей по крышам и переулкам когда она убегала из дома. Кто-то спросит зачем надо было в такой ситуации рожать еще детей. А я и не собиралась никого рожать, просто так получалось несмотря на всевозможные способы предотвратить рождение детей. Аборт это в моем понимании убийство ребенка и тяжкий грех, поэтому у меня родились мои девочки. Средняя тоже с большими проблемами в развитии, а младшенькая здоровая, это мое утешение и надежда. Сейчас моя старшая девочка временно в интернате в городе за 100 км от нас, я к ней ездию и беру на каникулы домой. Интернат хороший, там всего 12 детей там их учат и лечат, приступы немного стали легче. Ребенок меня практически не узнает, когда везем ее в интернат она бежит туда, как в свой дом. Там она нашла себе друзей по несчастью, особые дети друг друга лучше чувствуют и понимают. Знаю, что многие меня осудят здесь за такой поступок, но выхода у меня не было, надо было думать о сохранении семьи и о других детях. Я описала только малую часть всех ужасов, которые нам пришлось пережить. Решение это далось мне с великим трудом, я написала письмо одному духовному лицу, и он посоветовал мне поступить именно так. Конечно, от этого мне не стало легче, я каждую минуту думаю о своей девочке, как она там, что с ней. Но отношения в семье наладились, сын стал учится, муж приходить домой, я занимаюсь младшими детьми. Пытаюсь как-то вытянуть среднюю дочь из слабоумия и постоянных страхов, возможно это последствия ее тяжелого детства. Вот такая история прошу не судить меня строго. Я восхищаюсь мамами, которые имеют силы воспитывать двоих детей инвалидов, но вот у меня пока не получается. Я все еще надеюсь, что заберу старшую домой, когда она немножко станет не такой агрессивной. Время покажет.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
arnica, привет! Мы все очень рады новому знакомству и осуждать здесь никто не будет. Как ребёнку лучше, так и должно быть! Тем более, что и со здоровьем у неё стало лучше. Не мучайтесь и себя не судите. К сожалению в нашей стране кроме себя не на кого расчитывать, тем более в деревне. Здоровья и вам и вашим деткам. Пусть все желания исполнятся и девочки вас только радуют, ну и сын с мужем тоже!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
arnica :m8: здесь вам рады!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
arnica, да за что же вас осуждать-то?! За то что дети больные рождаются?! уж мы то как раз прекрасно знаем и понимаем, что от этого никто ни застрахован. За то, что поднимали их, лечили? Вы же не бросили своего ребенка, не отказались от него, помните, любите навещаете и переживаете за нее.
Сил вам, здоровья, пусть все у вас ладится.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
arnica, да за что осуждать-то? что дети больные родились? слишком хорошо мы знаем, что у любого это может произойти, нет гарантий от такого ни у кого... Вы сделали что могли и даже более того. И вы любите, помните, переживаете за свою дочь, не вычеркнули из своей жизни, навещаете, домой берете. К сожалению, у нас только на бумагах госчиновников у инвалидов и их близких райская жизнь, а как она выглядит на деле они не видели.
Здоровья вам, терпения, сил!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
arnica СНаступающим тебя... Не переживай, осудить могут те, у кого такого не была, я тоже была на грани, когда вторую родила Таня тоже с ума сходила... Я её в интернат хотела отдать, да нет таких, а на совсем-извеняйти... сил нет, жить с этим не смогу.. Да и муж не позволит, это всё депрессия была послеродовая, а это страшная вещь... Вот, теперь всё наладилось, ещё и третью особую родила... Ничего живём и радуемся, в прямом смысле... А плюс с Таней, что она со своим диагнозом незрячая, а то тоже ловила-бы её голышом по улице, а так дома под присмотром.. Так что не переживай, пусть там и живёт, а вырастит видно будет... Позору больше, когда она голдая бегает по селу, а постарше будет по кательным бегать начнёт... Лучше под постоянным присмотром... Держись!! Всем тяжело!!! :m5:
arnica
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Спасибо большое всем за отзывы! Так жалко, что я нашла этот сайт только недавно, в самое тяжелое время мне вообще не к кому было обратится за советом и утешением, я просто выходила во двор, глядела в пустое звездное небо и мне хотелось выть от одинчества и отчаинья. Самое страшное, когда ничем не можешь помочь своему ребенку, и никто ему не облегчает страдания не Бог, не врачи. Всех родителей поздравляю с наступающими праздниками!!! Дай Бог всем нам в новом году, чтобы нашим детям стало легче, чтобы они радовали нас своими большими и маленькими успехами, чтобы у всех была поддержка и понимание родных и близких! Терпения, сил, здоровья! :m5:
Солнце
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2010
Пусть Новый Год стучится к Вам,
И счастьем дом наполнится.
И всё, о чём мечтали Вы,
Пусть в этот год исполнится!
алекс
Долгожитель форума

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 508
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009

arnica пишет:
[q]
Ребенок меня практически не узнает, когда везем ее в интернат она бежит туда, как в свой дом. Там она нашла себе друзей по несчастью, особые дети друг друга лучше чувствуют и понимают.
[/q]

arnica, а что психиатры с психологами на такое поведение отвечают? Даже если она и чувствует себя с друзьями по несчастью лучше, то по отношению к вам это все равно неправильно. Да и у вас на душе не спокойно.
koschechka1983
Начинающий

Всего сообщений: 50
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2011
arnica вы молодец, жизнь у вас не лёгкая, но вы не сломались продолжаете жить. А то что вы ещё родили вы правельно сделали, дети цветы жизни.
arnica
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Алекс, меня такое отношение ребенка т. е. полное безразличие по началу просто убивало, а потом я подумала ведь ей так легче, она не страдает от моего отсутствия. А я это другой вопрос. Это мой первый ребенок и мне очень тяжело без нее, но я была абсолютно одна, поэтому ради других детей решилась на этот шаг, до сих пор в душе я себя осуждаю за это, но разумом понимаю, что по другому в данной ситуации нельзя было поступить. Я сделала это ради других членов моей семьи. koschechka1983, спасибо вам за поддержку! Для меня это очень важно и всем другим тоже еще раз спасибо! С Рождеством всех, дорогие и такие близкие форумчане!
алекс
Долгожитель форума

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 508
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
arnica, часто в таких случаях время вылечивает раны и расставляет все на свои места.
ksektva
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2010
Здравствуйте! Меня зовут Ксения, я из Зеленограда. Здесь я недавно, и очень жаль, что не наткнулась на этот форум раньше. У моей дочки Маши 6 лет ВПС и нейросенсорная тугоухость тяжелой степени. Но мы не унываем, ходим с спец. детсад (он тут очень хороший) и есть результаты, прогресс речи. Рада знакомству. :l1:
koschechka1983
Начинающий

Всего сообщений: 50
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2011
arnica вы не одна в такой ситуации, многие в интернаты детей отдают, у вас большая семья вы не справлялись, когда один ребёнок проще а когда их много, ребёнок как вы уже говорили и убегал и приступы были когда ребёнок ростёт с-ним ещё труднее справится, я понимаю как мать как вам больна на душе, дай бог вам здоровье и вашей семье, вашим детям. :n4:
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 188
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
arnika, я тоже считаю что вы нашли единственно правильный выход из очень сложной ситуации И мне кажется, что вам не за что себя винить, ведь Вы сами видите, что девочке там нравится, она едет туда с желанием, а ни по принуждению, а это мне кажется самое главное, чтобы в первую очередь было комфортно ребёнку, Да ещё в добавок ко всему, Вам ведь необходимо уделять внимание и другим детям, которые тоже в нём очень нуждаются, и не прими Вы этого решения, страдали бы все- и Вы бы, как бы ни старались, не смогли бы всего успеть и за всем уследить и Ваши дети- и дочка, которой нужен постоянный присмотр, которого Вы при всём своём желании не смогли бы обеспечить, и остальные дети, на которых совсем не оставалось бы времени. Ну и ещё раз хотела-бы повториться- главное, что девочке там нравится, тем более, что и в плане здоровья есть улучшения.
HELENE
Долгожитель форума
Психолог
Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 381
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 авг. 2009
arnica, привет! Вы дали ребенку шанс появиться на свет. А теперь ребенок выбирает свой путь. Конечно, материнское сердце не перестанет болеть, но, если девочка нашла комфортное местожительство, что может быть лучше!? И это тоже заслуга матери. Право, Вы молодец. Сколько мучений, мытарств испытывают семьи в попытках найти и удержать хрупкое равновесие между здоровыми членами семьи и особым человеком. А иногда это невозможно или никому по факту не нужно. И эта жизнь разрушает, уничтожает всех. Не вините себя. Реально взгляните на ситуацию. Отпустите дочь. Слава Богу, ей нашлось место на земле.
Guest
Гость

HELENE, целиком согласна с вашими словами!!! arnica, не вините себя ни в чем!!! Живите сегодняшним днём и радуйтесь каждому дню вместе со своими родными!!! Счастья вам!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
ksektva :m8:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ksektvaПрисоединяйтесь! :m8:
arnica
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Огромное спасибо всем за добрые слова поддержки, я тронута до слез, тем более они от родителей особенных детишек! Для меня это огромная поддержка, потому что многие в деревне меня осуждают, а это так больно. Я недавно вернулась из реабилитационного центра, он находится в городе, пришлось таскать с собой и младшую дочь намучалась с ними двумя, а младшенькую даже на один день оставить не с кем. В это лето пыталась работать, тоже таскала за собой двух детей, в итоге все заказчики разбежались, а те кто остался не заплатили половину. Живем всей семьей на пенсию ребенка, да отец помогает, которому по хорошему давно уже пора на пенсию. Сын поступил в училище и стал там лучшим учеником, и старостой групы, собирается дальше учится в ВУЗе, а мы уж думали, что его колония ждет. Слава Богу все наладилось. Муж, правда не может себя найти, хотя руки у него золотые, может такие вещи делать из дерева залюбуешься, но вот эта трагедия с детьми его сильно подкосила, мужчины они наверно в чем-то слабее женщин. Вот так и живем, пытаемся вылезти из нищеты, но пока слабо получается.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3006
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
arnica, ТЫ СДЕЛАЛА ТАК, КАК ЛУЧШЕ ВСЕМ: ДОЧЬ СТАЛА ПОНЕМНОГУ ЛЕГЧЕ ПЕРЕНОСИТЬ ПРИСТУПЫ. НЕСМОТРЯ НА ЕЕ ДИАГНОЗЫ, ЕСЛИ БЫ ЕЙ ТАМ БЫЛО ПЛОХО, ТО ПОВЕРЬ, ОНА В ИНТЕРНАТ НЕ БЕЖАЛА БЫ РАДОСТНО. И В СЕМЬЕ СТАЛО НАЛАЖИВАТЬСЯ. ВСЕ ПРАВИЛЬНО. А ОСУДИТЬ СМОЖЕТ ЛИШЬ ТОТ, КТО В БЛИЗКОМ ОКРУЖЕНИИ НЕ ЖИЛ С ДЕТКАМИ ИНВАЛИДАМИ ЛЮБОЙ КАТЕГОРИИ.
КОГДА Я БЫЛА МАЛЕНЬКАЯ, У НАС В СТАНИЦЕ ЖИЛА СЕМЬЯ С РЕБЕНКОМ С СИНРОМОМ ДАУНА. ОН ЖИЛ В ИНТЕРНАТЕ ДО СОВЕРШЕННОЛЕТИЯ, ЕГО НАВЕЩАЛИ, ЗАБИРАЛИ НА КАНИКУЛЫ. Я ХОРОШО ПОМНЮ, ВЕДЬ КАЖДОЕ ЛЕТО МЫ ЖДАЛИ СЕРЕЖКУ. А КОГДА ЕГО ПЕРЕВЕЛИ В ДОМ ПРИСТАРЕЛЫХ – СЕМЬЯ УВИДЕЛА, ЧТО ЕМУ ТАМ НЕ НРАВИТСЯ, И ЗАБРАЛИ ДОМОЙ.

САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3006
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Хочу знать мнение! Я уже немолодая мама. У меня двое деток, дочери 20 лет и сынишке 3 года. Дочь собирается замуж – это прекрасно! Но мы все понимаем, что мы не вечные. Я очень серьезно с дочерью поговорила на счет Сашеньки. У него синдром Дауна, сейчас умственная отсталость неуточненной степени, но и еще чего-то по психиатрии подозревают, но сказали к 5 годам будет видно. Подтвердится диагноз или нет. Я Бога молю каждый день чтоб было все лучше, чем предполагают.
Так вот, Олесе я сказала, что есть несколько вариантов как Саша может жить, когда нас не станет: 1- с ее семьей, 2- нанять к нему за проживание семью и контролировать, 3-(только по медпоказаниям) спецучериждение.
Она конечно расплакалась и помоему даже на меня обиделась, за то что я все так сказала, но я тоже понимаю что с появлением в ее доме может произойти раскол в семье. Выход должен быть всегда.
Мне лично хочется, чтоб мы смогли его адаптировать так, чтоб он не нуждался в опеке. Ведь есть же взрослые люди с синромом Дауна, которые живут самостоятельно.
А вообще плохо, что у нас нет таких центров проживания, как за границей. Смотришь иногда по телевизору у них целые деревни для людей инвалидов. Они там живут прекрасно и даже работают. И досуг организован. Но может и у нас, что нибудь изменится!!!!!


Прикрепленный файл (DSC02356.JPG, 17404 байт, скачан: 1373 раза)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1347
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
svetachernook я что-то не понял, а Вы сами то куда это вдруг собрались? У Вас ещё маленький ребёнок, его нужно вырастить, воспитать, а Вы уже о вечном думаете! Непорядок! :stop: Вам ещё жить да жить, так что не надо думать о том, что будет потом - пока Вы живы дайте дочери построить свою жизнь. Я уверен что потом, когда Саша станет взрослым, она его не бросит, и позаботится о брате.
arnica
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
svetachernook здравствуйте! Спасибо за слова поддержки! Я как-то по телевизору слышала что и у нас есть такие деревни, где живут инвалиды под присмотром и многие там так реабилитируются, что становятся вполне самостоятельными людьми, вот только жаль не сначала передачу смотрела, и не знаю, где это находится, может в интернете поискать информацию? Что касается дочери, то не каждый муж может выдержать присутствие даже своего больного ребенка в семье, а уж чужого тем более. Тут надо с будущим мужем дочери поближе познакомится, кто знает может он окажется тем редким человеком, который способен на такой подвиг, но если нет, ломать жизнь дочери наверно не есть правильный выход из ситуации. Насчет семьи не могу ничего сказать, у меня у соседки недавно умерла сестра остался ребенок ему уже под сорок он инвалид детства, спокойный многое может в бытовом пане делать самостоятельно, но нуждается в присмотре. Так вот они договорились с семьей знакомых взять его под опеку, чтобы в дальнейшем квартира отошла им в собственность. пока вроде все хорошо. Но ведь надо еще найти таких людей. Я как человек верующий, один могу дать совет, молитесь Богу и Он все устроит так как надо именно Вашему ребенку. А может он вам даст такую длинную жизнь, что и не надо будет ребенка никуда устраивать. Помогай Вам Господи во всем!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3006
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Я естественно никуда из подводной лодки не денусь!!! Собираюсь прожить еще лет 40 как минимум. Но поговорить я думаю надо было. Они конечно будут помогать Сашке.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ой, об этой теме даже думать страшно. Я как Скарлет Охара "об этом я подумаю завтра..." Только вот мысли сами лезут. У нас тоже большая разница между детишками и когда ещё беременная ходила, окружающие говорили, что хорошо сначала няня, потом ляля. Но мы с мужем уже тогда твёрдо решили, что рожаем для себя и наша ноша, а тут ещё проблемы и инвалидность от "удачных" родов, доча конечно помогает, но как на неё вешать этот крест?! Знаю, что не бросит, но почему её личная жизнь должна быть зависима от Ясика?... В чём она -то виновна? Как добиться того, чтоб мы могли спокойно думать о будущем? Понимаю, что от простого перемалывания темы мало что изменится. В развитых государствах этот вопрос давно решён, и на улице не оставят, и работу посильную найдут, и не обидят. А У НАС???
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
svetachernook Вопрос конечно сложный, :13: у вас есть дочь, сын теперь дело за внуками и правнуками, а потом и голову можно поломать над этими вопросами. А если серьёзно, то думаю со временем всё постепенно решится.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, мне даже подумать страшно про будущее своих деток, у меня их двое и оба с диагнозом органическое поражение ЦНС. Сейчас я стараюсь не думать про будущее, пытаемся их по возможности реабилитировать, но они очень тяжелые. Но, к сожалению, в нашей стране они никому кроме родителей не нужны. Может быть мы доживем, когда у нас хоть что-то изменится по отношению к инвалидам.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Разговоры ни о чём... »   Давайте знакомиться!!!!!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana