Рождение ребенка с ограниченными возможностями. В этом разделе публикуются статьи, которые могут быть полезны родителям Особых детей. Полезная информация
Рождение ребенка с ограниченным возможностями становится переворотом в жизни семьи. Это не то, о чем мечтали родители, не то, к чему они готовились.
Молодые супруги с нетерпением ждут появления на свет своего ребенка, который должен утвердить их в собственных глазах и глазах окружающих в их родительской роли, скрепить любовь, стать ее проявлением, ее плодом — безусловно, самым красивым, лучшим в мире. Молоды ли родители или постарше, первенец это или нет, ожидая рождения ребенка, они уже заранее представляют его судьбу — самую счастливую, самую успешную...
Родители мечтают о том, как они его примут, какое имя дадут, как он будет расти и развиваться им на радость, как пойдет в школу, будет получать хорошие оценки, и семья будет гордиться им... Мечты родительские летят еще дальше: ребенок окончит школу, получит престижное образование, работу, вступит в брак, приведет в дом внуков, обеспечит им, родителям, спокойную, согретую заботой и любовью старость... Вместе с родителями появления этого ребенка ждут их близкие родственники, друзья...
И вот долгожданный день наступает, ребенок рождается — взлелеянный, ожидаемый с таким нетерпением и волнением... Кому-то уже сразу в роддоме, а кому-то со временем, спустя несколько месяцев, когда проявятся отклонения в развитии, или несчастный случай либо болезнь дадут серьезное осложнение, врачи объявят: «Ваш ребенок будет не таким, как другие дети, ваш ребенок будет инвалидом... »
Это тяжелые слова… Почему именно ему выпал этот крест?.. Ребенку, которого так любишь, которому желаешь счастья, которого хочешь оградить, защитить от всех страданий! Наверное, его можно вылечить, наверное, как-то все еще можно изменить? Страх за его будущее, боль от осознания возможных трудностей и испытаний, которые грозят ему на жизненном пути… Готовность отдать все, только бы, если это возможно, «пронести чашу страданий мимо него»…
Вместе с болью и страхом за ребенка приходит чувство утраты мечтаний и ожиданий, связанных с его и своим будущим, с будущим семьи… Да, этот ребенок не будет таким, как представлялось, он будет отставать в развитии от ровесников, и судьба его не та, о которой мечталось. Вместо этого болезнь, с которой придется жить всю жизнь. И сразу возникает множество вопросов. Будет ли наш ребенок двигаться, бегать? Разговаривать? Сможет ли ходить в школу и учиться, как другие дети? Будет ли иметь друзей, семью? Приобретет ли специальность, найдет ли свое место в мире, обществе? И что с ним будет потом, когда родители состарятся и уже не смогут заботиться о нем, когда они умрут?..
Многие из близких родственников и друзей воспримут этого ребенка как «несчастный случай», о котором будут стараться не упоминать в разговоре, а возможно, станут советовать отказаться от него, отдать в интернат. Кардинально меняется судьба родителей: теперь они уже на всю жизнь «привязаны» к ребенку необходимостью заботиться о нем... И среди всего этого, вероятно, самое трудное – не столько потеря ожиданий, сколько полная неизвестность, непредсказуемость будущего: что ждет теперь нас всех?
Поэтому объявление диагноза звучит для родителей как землетрясение, разрушающее все выстроенные ими мечты, что приводит многих к эмоциональному потрясению: «Нет!!! Это неправда! Этого не может быть! » Схватить ребенка и бежать к другому врачу, сделать повторное обследование в надежде услышать: «Вашему ребенку поставили ошибочный диагноз, на самом деле все хорошо»! Ужас и боль, заполняющие душу. Жгучее отчаяние, от которого хочется кричать, крушить со злостью все вокруг. Панический страх: «Что теперь будет? Как жить дальше? ». Желание убежать куда-нибудь на край света. Болезненный вопрос: «Почему я? Почему из всех людей именно я? ». Жалость к себе и обида на весь мир. Весь этот ураган чувств охватывает душу.
«Все померкло. Мне казалось, что на этом все наше счастье закончилось, — вспоминает отец больного мальчика. — Я не мог пережить этого. Слова врача, что мой сын не будет ни сидеть, ни ходить, не шли из моей головы. Я не мог оставаться дома. Я не мог смотреть на своего ребенка. Я неделями ходил по барам, напиваясь до умопомрачения... »
«Я весь год смотрела на ребёнка и плакала. У меня все валилось из рук, я не могла ничего делать. Не раз хотелось взять его и выпрыгнуть из окна... »
«Меня мучил стыд и чувство вины: врачи сказали, что из нашей дочки ничего не получится. А мой муж так ждал этого ребенка – и кого я вынесу ему из роддома, как посмотрю ему в глаза, что скажу родным?.. »
«Я не могла поверить. У меня в голове была только одна мысль: это ошибка, этого не может быть... И когда мне кто-нибудь что-нибудь говорил о болезни нашего ребенка, я просто отключалась, я их не слышала... »
«В роддоме я не могла видеть, как матери кормят своих здоровых детей. Я ненавидела их всех за то, что им повезло, а мне нет. А когда мне приносили мою дочку, на мгновение меня охватывала страшная ненависть к ней — „почему она такая?!" В какой-то миг мне даже хотелось, чтобы она умерла. И тогда мне становилось очень стыдно за свои ужасные мысли, и я себя ненавидела. Это было страшно. Мне казалось, что я схожу с ума... »
Шок от землетрясения, разрушившего ожидания и мечты. Вихрь противоречивых чувств. Надежда, что ребенка еще можно спасти, что произойдет чудо… Порой некорректность врачей, объявляющих диагноз: «Из этого ребёнка ничего не получится. Сдайте его. Забудьте. Родите себе другого». Конфликты в семье: взаимообвинения, отчаяние, которое выплескивается злостью на весь мир и друг на друга; отчуждение, когда каждый замыкается в себе, пряча свою боль. Родственники, которые приходят поддержать, но начинают советовать такое, что лучше бы не приходили. Злость на Бога, который допустил все это, или тщетные попытки понять, за что эта кара. Все это внезапно врывается в жизнь семьи.
«Тогда, — вспоминает мама девочки с ДЦП, — наша семья была как корабль, попавший в шторм. Волны и ветер кружили и бросали его во все стороны. Мы утратили все ориентиры. Нас кренило то в одну, то в другую сторону. В шуме бури мы не могли слышать, понимать друг друга. Мы не знали, как действовать и закончится ли это когда-нибудь. Мы были напуганы, в панике... »
Усмирить этот шторм — задача как семьи, так и тех, кто находится рядом с ней в это нелегкое время. Причем усмирить как можно быстрее и с наименьшими потерями. Это необходимо в силу многих причин.
Во-первых, потому, что пока «корабль семьи» вертится на месте в этом круговороте, а родители полностью парализованы отчаянием, рядом ждет любви, заботы их ребенок. Атмосфера семейного уюта и тепла, чувство, что родители любят тебя, необходимы ребенку для роста и развития, особенно на первом году жизни, не меньше, чем еда и воздух...
Буря чувств может ослепить разум родителей, воспрепятствовать принятию мудрых и своевременных решений о необходимой медицинской помощи, программе реабилитации. Можно сколько угодно ходить от одного профессора к другому в надежде, что кто-нибудь из них опровергнет неутешительный диагноз, но это лишь приводит к потере времени, а ребёнок между тем не получает должного лечения... От вопросов «Может, это неправда? Кто виноват? Почему это произошло именно с нами? » необходимо переходить к вопросу «Что нужно делать, чтобы помочь ребенку?.. »
Унять бурю важно еще и потому, что в этот период, когда родители не всегда могут контролировать свои чувства и ясно мыслить, необдуманные поступки, злые слова могут привести к печальным последствиям — распаду семьи, разрыву отношений с близкими родственниками, друзьями, огромным финансовым затратам на «целителя», обещающего чудесное избавление от болезни; не говоря уже о других, по-настоящему трагических — самоубийстве, отторжении, жестокости по отношению к ребенку...
Это история из телепередачи «Без табу». У женщины родился ребенок с проблемами рук и ног. И она отказалась от него в роддоме, а родным сказала, что девочка умерла. «Я боялась потерять мужа, я боялась, что он бросит меня с таким ребенком, – признается в передаче женщина. – Но все эти годы меня мучили угрызения совести, я не могла спокойно жить, все думала, где она, как она, как ей живется... » К счастью, судьба распорядилась так, что через восемнадцать лет семья все же смогла воссоединиться, родители нашли своего ребенка... «Я люблю ее, – говорит мать. – Я не представляю своей жизни без нее. Наша семья живет благодаря любви, мы понимаем друг друга благодаря любви... » Дочь продолжает: «Счастье – это то, что мы все вместе... »
Что же может помочь семье?
Прежде всего, конечно, понимание и поддержка друг друга, близких родственников и друзей.
«Когда я позвонила из роддома матери своего мужа, — вспоминает мать мальчика с синдромом Дауна, — я вся тряслась от волнения, я не знала, как ей это сказать. Она же, когда услышала, что произошло, спокойно ответила мне: «Не волнуйся, это наш ребенок, и мы будем любить его таким, какой он есть». И мне от этих слов стало спокойно. Я повторяла себе: «Какой он есть, мы будем любить его». И жизнь уже не выглядела такой страшной... »
«Когда я сказала маме, что у нашей дочери синдром Дауна, мама обняла меня и сказала: “Не бойся, вы справитесь, мы поддержим вас, мы будем ее любить и поможем ей на ее пути”, – и эти слова, и это объятие было для меня таким важным! »
В своих воспоминаниях родители подчеркивают, как трогательно было видеть доброе отношение к их ребенку других людей. Особенно, когда раньше им приходилось слышать от специалистов или родственников лишь негативные комментарии и советы: «Из него ничего не выйдет. Зачем он вам? Сдайте».
«Сначала я очень стыдилась своего ребенка. Я боялась признаться на работе, что он инвалид. Но потом, когда познакомилась с другими семьями с такими же детьми, как и мой, я увидела, что некоторые из них совсем не стыдятся своего ребенка, всюду берут его с собой. Меня удивляло, как они могут быть веселыми. А когда мы вместе поехали летом в лагерь, к моему сыну все очень хорошо относились, общались с ним, всюду нас приглашали: он танцевал, принимал участие в олимпиаде, все радовались ему. И это растрогало меня. Я не думала, что кто-то ещё может так хорошо относиться к моему ребенку, что ещё кому-то он нужен. Постепенно и я перестала его стыдиться. Раньше я думала только, что он не такой, как все, что он инвалид. Но теперь я вижу, что он – личность, что у него столько талантов... »
«Я спрашиваю свою маму: “Разве ты не видишь, что твоя внучка не такая как другие дети? ” – рассказывает мать годовалой девочки с синдромом Дауна. – А мама отвечает мне: “Ну и что? Смотри, какая она красивая, веселая – ну как ее можно не любить?.. ”»
Безусловно, очень важную роль играет то, как врач сообщает родителям о диагнозе ребенка. Порой на многие годы остается в сердце болезненная рана от слов, которыми кто-то позволил себе поставить на ребенке крест.
«Она так и сказала: “Ой-ой-ой, из этого ребенка ничего не получится... ” Она ранила меня тогда прямо в сердце. Как можно на ребенке ставить крест? Как можно ставить точку на жизни?.. »
«Нам сказали, что наш ребенок будет дебилом, что из него ничего не выйдет, и посоветовали сдать в интернат. После таких слов мы были в отчаянии. Мне казалось, у нас уже нет никакого будущего. Но я никогда даже не представляла себе, что его можно сдать. Как можно бросить здорового ребенка, а уж тем более больного? Я даже подумать об этом не могла... »
И наоборот, долгие годы могут согревать сердце слова поддержки врача, его мудрые советы, его забота о ребенке и семье...
«Мы никогда не забудем нашего педиатра. Он посмотрел на нас так внимательно и сказал: “Этот ребенок будет не таким, как все. Но вы любите его, потому что он особенно нуждается в вашей любви. И вы увидите, как много любви получите в ответ”. Всё это сбылось... », – рассказывают родители уже взрослого парня с синдромом Дауна.
От врача родителям необходима объективная информация о состоянии ребенка, представленная понятным языком; указания, что делать, чтобы помочь ребенку развиваться; эмоциональная поддержка. Не менее важно помочь им увидеть всю многогранность ребенка, а не сосредаточивать внимание лишь на его «дефективности». Ведь каждый ребенок с особыми потребностями – это прежде всего ребенок с потребностью любить и быть любимым, смеяться, играть, приносить радость родителям, жить...
Вот как пишет об этом врач Станислас Томкевич:
«Когда ко мне приходят родители с тяжело больным ребенком, я всегда играю с ним, улыбаюсь ему и сам радуюсь его улыбке. И родители задумываются: “Если этот врач считает ребенка красивым и радуется ему, то и мы можем не стыдиться и тоже радоваться”. И это часто эффективнее любых слов помогает улучшить их отношения... »
Еще один фактор, который может помочь справиться с бурей чувств — возможность выразить их близкому человеку, другу, тому, кому доверяешь, кто умеет выслушать. Подавлять в себе эмоции невозможно — рано или поздно они взорвутся. Выраженные же чувства, словно пролившиеся слезы, уносят с собой боль – особенно, если рядом есть кто-то, кто поддерживает, понимает. Тогда эти чувства легче и понять, и совладать с ними...
Поэтому очень нужно, чтобы члены семьи: муж, жена, старшие дети – могли открыто говорить о своих чувствах друг с другом, а не таить их в себе или искать от них бегства. Тогда разделенная боль сближает семью, делает ее дружной, прибавляет силы каждому. Тогда стихает буря и появляется вера, что вместе, поддерживая друг друга, мудростью и любовью можно одолеть все препятствия. Тогда появляется желание жить, потому что жизнь есть жизнь, и надо принять все, что она несет...
«Тяжелые роды, а потом приговор врачей: “Это будет чудом, если ваш ребенок вырастет нормальным”. Крушение всех надежд на здоровую, полноценную семью со здоровыми детьми. Мир за окном роддома казался чужим. А отец ребенка? Как я посмотрю ему в глаза, что скажу? Прошла еще одна ночь, полная переживаний. В ту ночь наша дочь пережила три клинических смерти, но жизнь победила. Наверное, была на то воля Божья. А утром выпал снег, все казалось таким светлым, чистым, обновленным, как эта жизнь, которую подарил Господь нашему ребенку. Жизнь продолжалась... Я встала, чтобы посмотреть в окно, и увидела, как на снегу наш папа вытаптывает буквы: БУДЕМ ЖИТЬ... »
