Всё что я написала либо пережито мной, либо результат наблюдений. Родители, оказавшиеся в такой ситуации, прежде всего, нуждаются я в помощи, потому что переживают немалый стресс. Почему в детских больницах нет психолога, который занимался бы прицельно родителями? Почему в грудничковом отделении мы в первую очередь узнаем о возможности отказа от ребенка, но нам ничего не говорят о том, какими замечательными бывают такие детишки и что их можно воспитывать? Всё это риторические вопросы, на которые, может быть и не будет ответа. Нужно научиться справляться самим. Главное, чтобы родительские переживания не вытеснили подлинную заботу о ребенке.
Одно из самых деструктивных и тяжелых переживаний родителей больных детей это беспомощность и чувство вины. С беспомощностью понятно, она имеет вполне реальное основание – мы не можем вписать в ген затершуюся букву, не можем радикально изменить ситуацию и ход болезни. В каком-то смысле по нашей вине на свет появляются дети, поэтому мы не можем чувствовать себя непричастными к происходящему. Но причастность, это одно, а вина совсем другое. Это глубоко субъективное переживание, связанное с чувством собственной ущербности, неполноценности, часто переживаемой бессознательно. Ничего конструктивного, ничего позитивного в этом состоянии достичь нельзя. Сначала необходимо справиться с этим разъедающим душу состоянием, восстановить свою родительскую репутацию в собственных глазах. Так, чтобы мы могли сказать себе, да, я хороший родитель, я могу заботиться о своём ребенке. В противном случае, родитель, ощущающий себя «плохим» либо опускает руки и решает плыть по течению, либо начинает предпринимать никому не нужные Сверхусилия, которые никак не соотносятся с реальными потребностями малыша. Делает что-то, лишь бы успокоить свою тревогу. Эта деятельность не приносит зачастую никаких плодов, потому что изначально нацелена на другой процесс. Не на реабилитацию ребенка, а на успокоение родительских тревог.
Не все в состоянии справиться с виной и чувством неполноценности, как это ни печально сознавать, Уход, бывает одним из решений проблемы. Мы привыкли думать об уходе, как о драматичном событии, когда кто-то из родителей бросает ребенка. Например, отец – таких случаев сколько угодно. Бывает, что и мать отказывается от такого малыша. Особенно впечатляют случаи, когда на этом месте оказываются женщины много лет лечившиеся от бесплодия. Но на самом деле, уход не всегда сопровождается физическим уходом, отказом. Уйти можно куда угодно и во что угодно. Можно уйти в ту же беспорядочную деятельность, суету, создавая у самих себя видимость позитивного процесса. Можно, уйти в фантазии. Родители (бабушки-дедушки) наделяют ребенка сверхспособностями и это их примиряет с его особенностями. В конце концов, его такого нам сам Бог послал. И в этом экстатическом чувстве они начинают, чуть ли не поклоняться ему, забывая, что ему необходима, прежде всего, их помощь. В этом состоянии всегда есть момент ожидания чуда, что-то чудесное придет извне и всех спасет. Даже если родители не религиозны, они всё равно могут провести в ожидании немало времени, а потом горько смириться с происходящим, осознавая, что они оказались недостойны чуда. Но чаще всего боль переживаний и чувство вины выносятся вовне. То есть, виноват всегда оказывается кто-то другой. Отец, мать, невестка, врач, но чаще всего государственная структура – самая удобная в этом случае мишень. Тем более, что её всегда есть в чем упрекнуть. В неё же попадают врачи, педагоги, чиновники все они становятся врагами, с которыми родители ведут войну за своего малыша. На самом деле по большей части против своего невроза.
Как мама особенного ребенка, могу сказать, что приход такого человечка в твою жизнь, это как смерть, перешагнув через которую, ты обретаешь совсем другую жизнь. Путь делится строго До и После. И всё что было До кажется, как правило, каким-то не существенным. В противном случае, родителям приходится иметь дело с несбывшимися надеждами. Я глубоко убеждена, что семья с особенным ребенком, может быть счастливой – она просто обязана быть счастливой, потому, что сам ребеночек дарит много радости и любви. Но родитель становится восприимчивым к этому только тогда, когда он успешно пересекает свой Рубикон и оставляет за своей спиной деструктивное чувство вины и всё что с ним связано. Когда он нацелен на принятие себя и своего ребенка, поскольку во многих случаях это обозначает одно и то же.
