Как жить после диагноза? Какими должны быть первые шаги.
10 главных шагов. Из книги "Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом" В этом разделе публикуются статьи, которые могут быть полезны родителям Особых детей. Полезная информация
Эта глава является кратким путеводителем для родителей. Она о самых важных шагах, которые им предстоит сделать. Она как маленькая карта, на которой обозначены главные дороги и расставлены основные ориентиры. Условно их десять. О многих из них детально будет говориться в других главах. Здесь же – о том, как жить дальше, когда родители узнали о болезни ребенка, какими должны быть первые шаги, в каком направлении двигаться?
1. Поиск информации, понимание. Чрезвычайно важно хорошо понимать, в каком состоянии находится ребенок и какая помощь возможна. Поэтому прежде всего, семья должна знать достоверный диагноз, установленный компетентным врачом. Следовательно, родители должны найти таких специалистов, которые могли бы качественно обследовать ребенка, провести дифференцированную диагностику и затем объяснить родителям состояние ребенка. Это означает выделить достаточно времени для того, чтобы поговорить с родителями, чтобы была возможность не только объяснить им результаты осмотров и особенности ребенка, но и выслушать их вопросы и, если это относится к компетенции врача, ответить на них. Проконсультировать родителей относительно помощи, которая требуется ребенку, и места, где можно ее получить.
Для специалистов центра «Джерело» предоставление информации родителям – одна из приоритетных задач. Мы отводим время для круглых столов, а также для разговоров с каждой семьей наедине. Проводим специальный цикл встреч для родителей детей с особыми потребностями – «родительские школы», на которых последовательно освещаем разные аспекты – от причин, симптомов до вопросов реабилитации, лечения, решения специфических проблем, выбора учебного заведения и т. п. Мы убеждены, что одна из самых важных функций, которую должны выполнять специалисты, – поддерживать родителей, предоставлять им современную достоверную информацию, чтобы они могли понимать своего ребенка. И от родителей мы узнаем, как это для них важно.
«Наш сын никак не реагировал на нас, не позволял себя обнять, не проявлял нежности, – и это было так тяжело! Нам казалось, что мы плохие родители, что мы чем-то обидели его, что он отгородился от нас. Мы были в отчаянии… – рассказывает мама мальчика с аутизмом. – Но когда мы больше узнали об особенностях нашего ребенка, о том, почему он так ведет себя, мы поняли, что на самом деле он не отталкивает нас, а наоборот, очень в нас нуждается, просто он по-другому воспринимает этот мир. И на место отчаяния пришла особая любовь и желание сделать все возможное, чтобы помочь ему. Мы начали строить с ним отношения через игру, тем способом, которому нас учили на занятиях. Постепенно, с каждым разом все больше он впускает нас в свой мир, и это дает нам радость и надежду…»
Мать и отец должны стать компетентными, образованными родителями. И в этом им могут помочь специалисты, книги, интернет-источники, фильмы и т. п. Однако важно, чтобы родители относились критически к почерпнутой информации, поскольку значительная ее часть может оказаться непроверенной: это могут быть гипотезы, которые подаются как доказанные факты, или же коммерческая реклама определенных методов лечения, эффективность которых не доказана.
2. Обеспечение в партнерстве со специалистами необходимого лечения и реабилитации. После того как родители узнают, что у ребенка та или иная форма ограничений, перед ними встают следующие важные задачи: решить, что делать дальше, как и где лечить ребенка, какие методы использовать и т. п. Во многих случаях современные реабилитационные методики дают возможность достичь значительного прогресса и существенно помочь ребенку в развитии. Тем не менее сделать выбор довольно сложно, так как существует множество противоречивых идей и предложений. Одна мама сравнила свое положение с ситуацией на рынке, когда вы находитесь среди огромного количества разнообразного товара и отовсюду звучат приглашения продавцов: «Идите к нам, у нас есть именно то, что вам нужно, у нас самое лучшее! » Так же и родители сталкиваются с многочисленными рекламными предложениями всевозможных методов помощи детям с разными формами ограничений: от различных медикаментов, нетрадиционной медицины, мануальной терапии, диетотерапии, всевозможных педагогических, логопедических методик до целых реабилитационных центров и «уникальных» программ, «творящих чудеса». Так какими же критериями руководствоваться родителям, как сделать правильный выбор, ведь время ограничено, средства тоже (а некоторые программы помощи довольно дорогостоящие)? В такой ситуации прежде всего следует обратиться к объективным, не связанным с сомнительными коммерческими проектами специалистам, которые объяснят родителям, какие методы действенны, научно доказаны и могут помочь в их конкретном случае. Задача родителей в сотрудничестве со специалистами – составить индивидуальную программу помощи ребенку и определенную временную шкалу последовательных действий-шагов: на данном этапе важно это, потом то и т. д. Так же и в выборе эффективных методов вмешательств: прежде чем принимать решение, родители должны узнать информацию о той или иной методике из независимых источников, услышать мнение других родителей (но относиться к услышанному несколько критически, поскольку тот факт, что какой-либо способ помог кому-то одному, отнюдь не означает, что он поможет другому), советоваться со специалистами, учитывать современные научные протоколы и рекомендации помощи детям с тем или иным расстройством.
Как правило, большинство современных реабилитационных методик требуют непосредственного участия родителей. Развитие ребенка происходит не только на занятиях у логопеда, реабилитолога или психолога, но и в повседневной жизни, в общении с родителями и в контакте со своим окружением. Поэтому в нашем центре мы всегда говорим, что семья является основной средой воспитания ребенка, а значит, именно родители – главные «садовники», а мы, специалисты – лишь эксперты-консультанты. Да, мы делимся знаниями с «садовниками», чтобы они могли надлежащим образом заботиться о развитии «дерева». Именно поэтому специалисты, которые непосредственно занимаются с детьми (логопеды, педагоги), часто приглашают родителей присутствовать на занятиях, советуют им, как способствовать развитию двигательных функций, речи, социальных навыков, уменьшению поведенческих проблем у ребенка дома и в общественных местах. Часто для этого мы даем родителям домашние задания, определенные рекомендации. Впрочем, мы понимаем также, что эти упражнения не должны перегружать родителей, превращая их семейную жизнь в постоянную «реабилитацию», они должны легко вписываться в ежедневное общение, стать элементом игры и обычного взаимодействия с ребенком. Для реализации такой общей реабилитационной программы родителям нужна команда специалистов-партнеров. И крайне важная задача – найти такую команду и установить с ней партнерские отношения. Так как проблемы ребенка с особыми потребностями не решаются за год или за два во время того или иного курса реабилитации, родителям важно найти специалистов, которые готовы идти по этому долгому пути рядом с ними, готовы делиться информацией, вместе осуществлять нужные вмешательства, помогать принимать мудрые решения на каждом жизненном перепутье: какие лекарства могут понадобиться, какие педагогические методы применять, в какую школу отдать ребенка и т. п. С определенного возраста образование ребенка, выбор подходящего места и учебной программы, эффективное сотрудничество родителей с педагогами становятся ключевыми факторами дальнейшего развития и социальной интеграции ребенка.
3. Внутренняя переориентация: нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности… И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будет вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу… Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Вероятно, будет очень непросто принять факт болезни, которую полностью вылечить нельзя, и то, что ребенок будет иметь определенные ограничения, что он будет «нетипичным», не совсем таким, как все дети… Важно, как говорила Хелен Келлер, оторвать взгляд от «закрытых дверей» и идти вперед с осознанием, что ограничения ребенка – не приговор, а вызов. Важно примириться и отпустить то, чего не может быть, а затем посмотреть на жизнь широко открытыми, не затуманенными «призраком утраченных надежд» глазами и увидеть те другие «двери», возможности создания счастливой, полноценной жизни – как для ребенка, так и для всей семьи…
Это очень тяжелая внутренняя работа – переосмысление жизни, ценностей, ориентиров. В процессе этой работы многие родители утверждают, что они внутренне меняются и открывают для себя новую философию жизни. В ней важно не утраченное, а имеющееся, важно настоящее, важны ценности отношений, любви, добра. В ней ребенок принят и любим таким, какой он есть. И его значимость не в достижениях и социальном статусе, она безусловна. Согласно этой новой философии, ребенок воспринимает себя не с позиции жертвы, а с позиции творца жизни… Эта внутренняя переориентация постепенно приводит и к изменению жизни человека, его отношений с внешним миром: от отрицания реальности – к принятию, от чувства вины/обиды – к прощению себя и других, от отчаяния – к надежде, от страха – к доверию, от изоляции – к отношениям, от истощения – к обновлению, от бессодержательности – к пониманию смысла…
4. Воспитание ребенка. Это может казаться странным, но так часто за нуждами лечения и реабилитации забывается, что ребенок с ограниченными возможностями остается, прежде всего, ребенком с такими же потребностями, как и у других детей, просто у него есть еще и свои особые нужды. А значит, важно, чтобы родители обеспечивали их, т.е. любили ребенка, научили его дисциплине, создали возможность развивать свои способности и т. п. Вместе с тем родители должны помочь ребенку понять себя и свои ограничения, сформировать положительную самооценку, воспитать в себе личность…
5. Необходимость строить семью, беречь отношения. Болезнь ребенка является испытанием для всех ее членов. Поэтому так важно, чтобы в этом испытании муж и жена, дети могли открыто общаться и поддерживать друг друга, активно перераспределять роли, помнить о потребностях каждого: родителей, других детей. Семейные отношения, как и все другие, нужно беречь. Тогда испытание болезнью сделает семью более прочной, более дружной – и, как ни странно, – более счастливой…
6. Сохранение и развитие отношений с родственниками, друзьями, социальным окружением. Так важно, чтобы семья, в которой есть ребенок с особыми потребностями, не оказалась за глухими стенами, в изоляции от своей социальной среды! Так важно выстраивать и поддерживать отношения с родственниками, друзьями! Ведь сила семьи не только в ее единстве, но и в ее связи с окружением, которое создает сеть добра, взаимоподдержки, солидарности…
7. Социальная интеграция ребенка с раннего возраста. Важно с раннего возраста воспитывать в ребенке чувство принадлежности к социальному сообществу, противодействовать тем нездоровым тенденциям из прошлого, когда людей с ограниченными возможностями стремились изолировать от остального общества. И эта интеграция начинается с детской площадки, продолжается в садике, школе, трудовом коллективе. Этот процесс нелегкий, порой на его пути бывает столько травматичных столкновений и препятствий, что не раз может возникать желание отгородиться от всех. Однако мы понимаем, что каждый ребенок независимо от формы болезни является полноправным членом общества и ему нужно помочь занять в нем надлежащее место. Интегрируя, а не отбрасывая людей с ограниченными возможностями, мы имеем шанс стать качественно другим обществом, живущим по принципам гуманности, человечности, обществом цивилизованным и здоровым…
8. Реабилитация общества (общественная деятельность, объединение с другими). Разумеется, помощь ребенку с особыми потребностями невозможна без активных перемен в обществе. Оно должно проложить дорогу интеграции, устранить препятствия – от бытовых для людей в коляске до невидимых препятствий – предубеждений и негативного восприятия лиц с ограниченными возможностями. Поэтому реабилитация ребенка – это лишь одна составляющая помощи ему. Реабилитация общества не менее существенна, и мы должны понимать, что общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Это изменения и в общественном сознании, и в государственной политике, и системе образования, и в создании сети услуг и т. п. Поэтому нужно, чтобы родители объединялись и вставали на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут открыть, что на самом деле есть множество людей, которые встанут рядом, которые откликнутся, которые поддержат…
9. Общение с другими родителями детей с особыми потребностями. Иным важным источником поддержки для семьи, где есть ребенок с особыми потребностями, могут быть другие родители. Общаясь между собой в рамках движения взаимоподдержки «Родители для родителей», они могут найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости. По опыту нашей работы знаем, что часто именно встреча и общение с другими родителями детей с особыми потребностями становится для семьи поворотным моментом. Одна мама после семинара «Родители для родителей» сказала: «Возможность слушать истории других родителей, общаться между собой, когда мне казалось, что у меня нет впереди ничего светлого, – стала для меня открытием: я поняла, что на самом деле у меня тоже есть путь, и что наша судьба – в наших руках…»
10. Забота о себе. Родители также должны понимать, что воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами, связанными как непосредственно с нарушениями его развития, необходимостью лечения, отрывом от работы, изменением обычного течения жизни и круга общения, так порой и с семейными конфликтами, финансовыми проблемами, реакциями социальной среды и проч. Собственно в нашей работе с родителями детей с особыми потребностями мы всегда делаем ударение на том, что наряду с воспитанием, реабилитацией ребенка, они не должны забывать о себе. Поэтому выработка «антистрессовой» программы, умения заботиться о себе, восстанавливать собственные силы является крайне важной задачей для родителей. Ведь их дорога – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон, а значит, сил нужно много и надолго. Да, мы всегда напоминаем родителям о принципе сохранения энергии: чтобы ее отдавать, нужно откуда-то ее пополнять. И родителям так же, как аккумуляторным батареям мобильного телефона, нужно регулярно «подзаряжаться». Ярким примером служит история одной матери, рассказавшей нам, как однажды на рынке продавец-грузин подарил ей гроздь бананов: «Это для вас, но прошу, именно для вас, не для ребенка (женщина везла в коляске больного сына). На удивленный вопрос женщины, почему именно ей, а не ребенку, мужчина ответил: «Для вашего ребенка важнее, чтобы у него была здоровая, сильная мама, поэтому это – именно для вас».
*** Итак, это были десять общих установок, взгляд сверху на дорогу длиною в жизнь. Теперь подробнее об отдельных отрезках и задачах этой дороги…
