ВАЖНЕЙШИЕ ЛЕКАРСТВА

ВАЖНЕЙШИЕ ЛЕКАРСТВА

Из книги "Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом" В этом разделе публикуются статьи, которые могут быть полезны родителям Особых детей. Полезная информация

 
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
Месяц была в депрессии, помню. Как в тумане жила. Моим любим ....
БеллаДонна
Боюсь не аутизм ли.
altim версия 2 пишет:[q]Извините меня пожалуйста, [/q] без проблем ....
Iren624
Мишаня: проблемы и приколы.
altim версия 2 Круто придумали-сравнивать внешне :th ....
A L E N A
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Полезная информация »   ВАЖНЕЙШИЕ ЛЕКАРСТВА
RSS
ВАЖНЕЙШИЕ ЛЕКАРСТВА
Автор статьи: Романчук О.И.
Первоисточник: http://www.knigi-psychologia.com/product_info.php?cPath=33&products_id=2190


ВАЖНЕЙШИЕ ЛЕКАРСТВА

И вот буря улеглась, эмоциональный шок прошел, надо жить дальше... А чтобы жить дальше, входить в новую реальность, нужно оторвать взгляд от утраченных надежд, проститься с выстроенным в воображении образом ожидаемого ребенка, с придуманной для себя и для него судьбой. Это нелегкая задача. Осознание потери вновь и вновь врывается в сердце. Порой проходят уже не месяцы — годы, когда эта боль может вновь пронзить душу: когда видишь, как другие матери ведут своих детей в первый класс, а тебе, к сожалению, это не суждено; когда чужие дети оканчивают школу, женятся, а твой ребенок не знает ничего, кроме четырех стен и прогулки на рынок и домой...

Как тяжело смириться с болезнью, когда предвидишь все трудности, все страдания, которые могут ожидать ребенка впереди!

«Я не вижу для себя будущего, – говорит 16-летний прикованный к коляске мальчик. – Я не знаю, зачем мне жить. Кому я такой нужен? Работать я не могу. Никуда один не поеду – кто меня будет возить? А если один куда-нибудь пробую ехать по улице, то везде бордюры, я уже не раз переворачивался... Друзей у меня нет. Соседские ребята смеются надо мной, обзывают. В семье тоже нет счастья: все время ссоримся, отец пьет, мы чужие друг другу... В Бога я не верю. Вот и думаю порой: лучше бы мне умереть... »

Сознавая, как часто в нашем мире судьба человека с особыми потребностями исполнена страданием, его родственники никак не могут смириться с крахом своих надежд и принять болезнь. Распространенное в обществе восприятие ограниченных возможностей как горя, трагедии, лишающей человека шанса быть счастливым, полноценно жить, заставляет родителей считать, что их долг – «бороться с болезнью до полной победы», сделать все возможное, чтобы вылечить ребенка. В такой модели родительской позиции примирение с действительными ограничениями воспринимается как капитуляция, как непозволительная слабость, как поражение. И это понятно – поскольку такое восприятие расценивает ограниченные возможности только как повод к трагической и несчастливой жизни. Следовательно, родители видят лишь два выхода: либо мы победим болезнь, вылечим ребенка и тогда все будем счастливы, если же нет – … это конец и тогда не стоит жить… Разумеется, родители готовы сделать все, а если они не знают, что предпринять, начинают полагаться на чудо...

Мама, у дочери которой установили синдром Дауна, уже в течение нескольких месяцев не может с этим смириться. На одной из консультаций она говорит:

«Знаете, я не верю, что у нее есть эта болезнь. Это, наверное, ошибка. Может ведь такое быть? А то, что у нее глазки косые, – посмотрите: у меня такие же. А пальчики короткие – не такие уж они и короткие. А с анализом – это они ошиблись... » Затем, после короткой паузы, сама себе признается: «А может, я так этого хочу, что верю, будто так и есть... » Под конец разговора возвращается к той же теме: «Ну, даже если и есть у нее болезнь, я надеюсь на чудо – может же Бог сотворить чудо, вылечить ее... »

И эту маму можно понять: сейчас она еще не готова принять реальность, Она не представляет, как с этим можно жить, у нее пока нет сил для этого. Ей нужно время и поддержка. Время, чтобы суметь увидеть красоту своего ребенка, скрытую за его ограничениями. Поддержка, чтобы почувствовать, что она не одна перед лицом испытаний, чтобы суметь постепенно сосредоточить внимание не на утраченных, а на реальных возможностях для радости, счастья, полноценной жизни...

На следующей консультации мама рассказывает: «Я спросила мужа, что он чувствует, зная, что у нашей дочери синдром Дауна? А он: “Мне без разницы, я люблю ее, какой бы она ни была…”»
Зная обо всех тех трудностях, которые выпадут на долю ребенка, родители так хотят верить, что все это можно отвернуть, что все это пройдет...

Мать 26-летнего парня с ДЦП рассказывает, что хотя ее сын с детства не ходит, она долгие годы надеялась, что он все-таки пойдет, ободряла его этим, а врачи, видя эти надежды матери, не смели сказать правду. И лишь когда мальчику исполнилось 15 лет, один врач сказал: «К сожалению, вы должны с этим смириться: ваш сын никогда не будет ходить». «Для него это было как конец всего в жизни – он не хотел больше жить, помню, как он плакал целыми ночами... »

Разумеется, человек живет ожиданием лучшего. Надежда на счастливое будущее для своего больного ребенка была и остается огромной движущей силой, которая помогает родителям во всех уголках земного шара добиваться изменений в обществе – в системе образования, медицины, социальной защиты, создавать педагогические и реабилитационные центры, влиять на политику правительства. И, безусловно, наибольшим плодом этой надежды и наибольшей радостью для родителей становится превосходящее ожидания развитие их ребенка. Вера родителей в его возможности, их настойчивость и преданность могут творить настоящие чудеса: помогать ребенку, преодолевая наложенные болезнью ограничения, раскрывать свои способности, развиваться, реализовывать себя в этом мире... Поэтому речь идет совсем не о том, чтобы потерять надежду, а о том, чтобы направить ее на достижимые цели. Как сказано в древней молитве: «Боже, дай мне силы изменить то, что я могу изменить; дай терпение, чтобы суметь принять то, чего нельзя изменить; и мудрости, чтобы отличить первое от второго... »

Если же родители не в состоянии смириться с болезнью, они зачастую начинают возлагать чрезмерные надежды на врачей. И тогда начинаются бесплодные поиски и поездки: «Где-то там есть врач, который, говорят, вылечивает… А вот чудо-целитель, который как рукой снимает с человека все недуги… А там новый метод, который совершит революцию в медицине... » Проходит время, тратятся средства, на ребенке испытывают разнообразнейшие методики и, хотя ничего не дает результата, в сердце живет надежда: «Может, в следующий раз, может, следующий метод, следующий врач, целитель, экстрасенс?.. »

Такую позицию можно понять. При многих формах ограничений ребенку нужна помощь, лечение. Если их невозможно обеспечить в родном городе, нужно ехать в другой, к более компетентным специалистам. К тому же, и в традиционной науке, и в народной медицине действительно развиваются новые, активно рекламируемые методики. И как узнать, помогают они или нет, если метод только открыт, только испытывается? Узнать можно, лишь попробовав. А когда семья видит, как невнимательно наше общество к нуждам людей с ограниченными возможностями, ей хочется сделать все для спасения своего ребенка. Особенно, если он еще совсем маленький, и родители не могут и не хотят представлять себе, что может быть, когда он вырастет...
Это правильно, но только при одном условии — если подход к лечению мудрый, и оно осуществляется в интересах здоровья ребенка.

Что это значит? Прежде всего — осторожность. Ребенок не должен быть подопытным для испытания нового метода или средством для выкачивания денег из родителей. Поэтому, прежде чем согласиться на определенное лечение, следует с кем-то посоветоваться: с компетентным врачом, с другими родителями, чьих ребенка лечили этим методом.

Важно также быть честными перед собой: что заставляет нас применять этот метод лечения – возможность реальной помощи ребенку или нечто другое?

Молодые родители с трехлетней умственно отсталой дочерью. Подвижная, постоянно улыбающаяся, во время консультации весело прыгает по кабинету, игриво поглядывает на нас. Родители отвечают ребенку улыбками, любуются ее жизнерадостностью. Под конец консультации мама признается, что планирует ехать в далекое путешествие, чтобы испытать новую лечебную методику, которая, по слухам, что-то может дать. Осторожно спрашиваю, надеются ли они, что этот способ поможет девочке. «Нет, нет, мы понимаем, что она такой и останется, и любим ее все равно. Но свекровь никак не может с этим смириться, постоянно обвиняет нас, что мы ничего не делаем, что ребенка надо спасать, потом будет поздно — вот из-за нее и едем... »

Поэтому каждый раз, прибегая к какому-нибудь методу лечения, мы обязаны честно спросить себя: «Почему мы это делаем? Потому ли, что так мы реально поможем ребенку? Или для того, чтобы нас не упрекали в пассивности? А может, для того, чтобы искупить чувство вины, что это из-за нас ребенок болен? Или потому, что не можем смириться с болезнью и собственным бессилием побороть ее? Или нам кажется (да и многие вокруг так считают), что если мы не вылечим ребенка, он будет несчастным всю свою жизнь; и мы не допускаем, что он может быть счастлив, пусть и оставаясь не таким, как все? »

Как часто родители, испытывая вину за то, что ребенок родился с ограничениями, готовы пойти на все, не отказываются ни от одного метода лечения, чтобы искупить вину перед ним. И какие только самообвинения не приходится слышать: «Мне нужно было скорее поехать в роддом, и все было бы иначе... Это я виновата: зачем мне надо было в мои годы хотеть ребенка? Это наказание за мои давние грехи... »
Крайне важно во всем знать меру. В лечении и реабилитации тоже. Не стоит желудь заставлять стать дубом – можно повредить семена. Не стоит чрезмерными усилиями форсировать развитие ребенка — эффект может быть противоположным. Ему нужно дать время и возможность быть ребенком — веселиться, шалить, играть с другими детьми. Нельзя превращать жизнь в беспрерывное лечение.

Ире 9 лет, и у нее легкая форма ДЦП, которая внешне заметна только тогда, когда она старается быстро идти или бежать. Однако мама все свободное от учебы время активно занимается с ней лечением, пытаясь во что бы то ни стало сделать ее «нормальной». Ради этого жертвует прогулками ребенка, возможностью играть с подругами во дворе, свободным временем. В результате Ира возненавидела реабилитацию, потеряла интерес к учебе в школе, замкнулась в себе, утратила свою детскую непосредственность, жизнерадостность. К матери относится с раздражением и злостью. Во время психотерапии постоянной темой фантазий Иры была девочка, которая убежала от мамы и играет, счастливая, с другими детьми где-то в лесу или на другой планете...
Если ребенок чувствует, что родители не могут смириться с его ограничениями и поставили цель до конца бороться с ними, не жалея ни сил, ни средств, ни времени, он и сам не может смириться с этим, питает надежды на исцеление... Но когда проходит время и, вопреки всем усилиям, надежды так и не осуществляются — начинается трагедия...

Вите 16 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, при которой способность к активным движениям ограничена. Однако последние два года Вита с упорством занималась физическими упражнениями, так как родители поощряли ее и твердили, что если она будет активно заниматься реабилитацией, то встанет на ноги. И когда, несмотря на все усилия, девочка поняла, что не сможет стоять, у нее развилась депрессия: Вита замкнулась в себе, стала пассивной, утратила интерес к занятиям, желание общаться с другими. В разговоре спрашивает: «Зачем я такая живу? Лучше бы я умерла, не рождалась... »

Если родители чрезмерным лечением фокусируют все свое внимание на борьбе с заболеванием, то ребенок воспринимает себя не таким, как все, больным, что приводит к трагическому миропониманию, потере веры в себя.
Юле 7 лет, у нее ДЦП: она не может ходить, но уверенно сидит, владеет ручками, разговаривает. На консультации мама признается, что решила во что бы то ни стало «поставить ребенка на ноги». Поэтому Юля должна смириться со всевозможными операциями, методиками лечения, которые, впрочем, не дали результата... От матери трагическое восприятие ограничения переняла и девочка. Во время разговора Юля несколько раз повторяет: «Я больная, я не могу ходить — зачем мне жить? » В специализированной дошкольной группе реабилитационного центра ее ровесники с похожей формой ДЦП из семей, в которых нет такого акцента на лечении, — веселые, жизнерадостные. Они спокойно воспринимают себя такими, какие есть, и несмотря ни на что радуются жизни, веселятся, играют...

Порой в желании достичь результата родители могут утратить ощущение того, какие психологические травмы может нанести ребенку лечение, как отрицательно оно может сказаться на психическом развитии.
«Я вспоминаю бесконечные поездки и бесконечные лечения. Очереди. Какие-то бабки-ворожеи, которых я боялась и которые делали со мной что-то страшное и непонятное. Лечившая иглами целительница. Меня к ней водили долгое время, потому что она обещала вылечить, а я ее страшно боялась. Массажисты, которые выкручивали меня и делали разные растяжки, несмотря на мою боль и слезы. Злость на родителей, которые силой тянули меня в очередной кабинет, не обращая внимания на плач и просьбы не делать этого. Уже когда в подростковом возрасте родители смирились с моим ДЦП и перестали водить и возить меня, жизнь стала спокойнее. Из нее исчез страх перед очередным неизвестным лечением. Но я до сих пор ужасно боюсь врачей, больниц – всего того, что напоминает о детстве. А иногда мне снятся сны, где в меня снова втыкают иглы или как-нибудь иначе лечат, – я просыпаюсь в ужасе, и тогда нужно еще много времени, чтобы успокоиться и понять, что я уже взрослая…», – вспоминает о своем детстве молодая женщина с ДЦП.

Поэтому, принимая решение об использовании какого-либо метода лечения или реабилитации, родителям действительно нужно учесть все «за и против», в частности и то, каким стрессовым бывает лечение. Это важно и в связи с общим развитием у ребенка доверия к миру, к своим родителям – ведь ни одно лечение не должно проводиться через обман.

«Вспоминаю, когда я была маленькой, меня долго лечили в одной московской клинике, в которой детям почему-то не разрешалось быть с родителями. У меня до сих пор перед глазами двери, на которые я все время смотрела в ожидании, когда же оттуда появится мама... И мне сложно даже представить, каково ей было оставить меня там!..
Меня потом еще во многих местах лечили, но, к счастью, уже никогда не приходилось оставаться одной. А когда мне было около десяти, нам предложили какой-то очередной «новый» метод. Я к тому времени была уже настолько измучена этими лечениями, что попросила моих родителей отказаться, сказала, что я не хочу больше и не могу. Мой отец посмотрел на меня и пообещал, что лечения не будет. Он сказал это очень твердо. Это, возможно, было одним из лучших мгновений моей жизни. И не потому, что я избежала лечения. А потому, что я почувствовала, что мой отец меня слышит и уважает, что он – со мной… Я ощутила доверие и защиту…», – рассказывает взрослая женщина.

Отрицание реальности ограничений — вполне понятный защитный механизм. Он является неким буфером в столкновении с неожиданной жизненной ситуацией, дает время прийти в себя и постепенно адаптироваться к новой действительности. Но иногда этот буфер превращается в глухую стену, высокий забор отвержения, ограждения от реальности. И тогда он не помогает, а истощает, изолирует, закрывает путь ко многим потенциальным возможностям развития…

Вспоминаю одну маму, которая полностью отрицала реальность ограничений и прибегала к самообману. Несмотря на явные признаки отставания ребенка в развитии, женщина отказывалась признавать болезнь ребенка. Чтобы не видеть отставания, она начала избегать мест, где могла встретиться с ровесниками ребенка и сравнить его развитие с развитием детей его возраста. В результате, со временем не осталось ни родственных встреч, ни игровых площадок, на смену приходила все большая социальная изоляция. При этом у женщины где-то на более глубоком, вытесненном за грани сознания уровне, было чувство, что ребенок болен. Поэтому, несмотря ни на что, мать испытывала тревогу, доходящую до паники, находила все новых и новых специалистов и обращалась к ним со странным вопросом: «Правда, с моим ребенком все в порядке? ». Она производила впечатление человека уставшего, измученного стараниями скрыть реальность от самой себя …

Отрицание происходящего истощает, утомляет, вот почему так важно с ним смириться. И к тому же, не приняв реальность, как мы можем действовать в ней, как можем по-настоящему помочь ребенку в развитии?
Родителям необходимо трезво оценивать будущее ребенка и осознавать, что уж если болезнь не вылечить, нужно научить его спокойно это принимать, не делать из этого трагедии, не ставить на себе крест. Душевное самочувствие и ребенка, и взрослого человека определяется не столько ограничениями, сколько тем, как он их воспринимает. А это в значительной мере обусловлено отношением родителей к ребенку.
Вот что пишет об этом известный детский психотерапевт Бруно Бетельгейм:

«Ребенок может научиться жить со своей болезнью. Но он никогда не сможет быть счастливым, если не чувствует, что он любим и ценен для своих родителей... Если родители, принимая болезнь ребенка, любят его таким, какой он есть, ребенок может верить, что в будущем он также сможет любить и быть любимым. С этой верой ребенок может счастливо жить нынешним днем и без страха, с надеждой смотреть в будущее... »
Поэтому мудрый подход к лечению ориентирован на то, что наиболее важно для ребенка, для его развития и счастья.

«Мы когда-то интенсивно лечили нашу дочь, ездили с ней по разным врачам, санаториям. А потом вдруг поняли, когда она стала старше, что она не хочет столько лечиться, у нее другие желания и интересы. Мы увидели, что она спокойно относится к своей болезни и не делает из нее трагедии, а потому и мы можем спокойно воспринимать ее. И тогда мы поняли, что важнейшее лекарство для дочери— наша любовь и вера в нее... »

{......... }





 

 



IntB Green2 Style © Fisana