Агенезия мозолистого тела и гиппокампа, ищем людей с похожим диагнозом Знакомство родителей детей инвалидов и самих инвалидов, проживающих в Екатеринбурге и его окрестностях. Екатеринбург и Свердловская область Клуб знакомств особых детей и их родителей
Мы из Екатеринбурга, ищем для общения и обмена опытом семьи со схожим диагнозом.
Нашей дочери 23 года, диагноз: врожденная агенезия мозолистого тела и гиппокампа. Имеет среднее профессиональное образование, нет круга друзей. Страдает от одиночества. В настоящее время не работает.
Может у кого-то есть опыт общения с подобными детьми?
Garipova57, добро пожаловать к нам на форум! Расскажите пожалуйста, подробнее про Вашу дочь. Как я понял, она уже взрослая. А как она развивалась в детском возрасте? Болезнь обнаружили сразу при рождении или позже? Как у неё сейчас состояние? Я так понимаю, что Вы помочь дочери найти друзей?
Здравствуйте, Ижевод! Спасибо, что ответили на мое сообщение. Болезнь обнаружили в 13 лет, хотя, как выяснилось, это врожденная патология. Росла как и все дети: посещала детский сад, училась в обычной школе, хотя испытывала большие психологические трудности в общении с другими детьми (она общительная была, но ее не понимали и обижали из-за инфантильности), больше примыкала к учителям. В учебе помогали :ежедневно дома выполнять домашние задания. На экскурсии и походы с ее классом ездила сама, без меня ее бы не взяли, она увлекаясь бабочками, живностью, могла отстать от группы. После школы 5 лет училась в колледже: 2 года получала начальное, 3 года- среднее профессиональное образование. Также училась и окончила с моей помощью: сдавали сессии и дипломную работу писали вместе. С тех пор нигде не работает. Боится грубости. Конечно, мы с ней ведем активный образ жизни: зимой -по выходным на лыжах или на коньках, летом-на даче, в лесу собираем ягоды, грибы, рыбачим, купаемся... Настроение у нее изменчивое, стала плаксивая по любому поводу. Добрая, готова помочь любому советом, делом. Все-таки надеюсь, не одна она в России такая? Найдутся друзья по переписке, по увлечениям?
Garipova57 удачи Вам в поисках! главное не останавливаться - у Вас все получится. У нас есть друзья семьи, у их мамы - брат тоже инвалид с детства и она сама нашла ему невесту 20 лет назад, теперь у них полноценная семья, здоровый ребенок; сейчас намного больше возможностей, не останавливайтесь только на этом сайте, я видела есть такие где общаются именно взрослые с разными заболеваниями\инвалидностями, здесь мне кажется, все-таки больше мам с детьми помладше, не доросли ещё
Garipova57 вам вот именно с этим же диагнозом, слово в слово надо? Или просто взрослых с инвалиднстью с детства? вот тут пишут взрослые ДЦП-ки, посмотрите, может вам это подойдёт. На том форуме пишут не только "профильные" с диагнозом ДЦП, но немало и других.
