Здравствуйте, читатели форума. Я провожу исследование по теме "Формирования позиции принятия у родителей ребёнка с РАС". Тема, как я считаю, крайне актуальная, а если её развивать, то в будущем получится помочь многим семьям. В ходе исследования возник вопрос, с какими трудностями сталкиваются родители, формируя в себе позицию принятия? Как с этими трудностями борются?
Родители, будьте так добры, ответьте на два этих вопроса!
В начале у нас была глубокая депрессия и перелопачивание глубин интернета в поисках наилучшего и быстрейшего пути реабилитации (возможно волшебная таблетка). Потом мы стали капать и конечно же хотели, чтобы это было другое нарушение с похожими симптомами, аля алалия. По мере понимания что такое аутизм, приходит принятие и очередная волна депрессии. Сейчас уже всё не так страшно по мере осознания. Просто помогаем ребенку максимально правильно скомпенсироваться.
Трудностей много. Во-первых, очень сложно отпустить свои представления о ребенке, как об обычном, который будет дружить, учиться наравне со всеми, работать, создаст семью. Понимание, что у ребенка аутизм приходит неожиданно и вызывает шок и отрицание. Очень не хочется принимать тот факт, что болезнь эта неизлечимая и возможность адаптации в обществе и самостоятельной жизни ребенка в будущем находится под большим вопросом. Кроме того, методы коррекции - скорее экспериментальны и они часто диаметрально противоположны (т. е никто толком не знает чем помочь такому ребенку и как), хороших профессиональных терапевтов и центров мало, часто это непомерно дорого, нет социальной среды, где дети и родители получили бы поддержку и помощь (центры типа "Аутизм победим " - скорее исключение, чем правило). У детей часто нет адекватной возможности научиться навыкам социализации :их либо отправляют в обычный детский сад без сопровождения (к чему они не готовы, не могут понять ситуацию и учиться навыкам без поддержки), либо определяют в класс, где все дети - такие же аутисты, что не оставляет им возможности для адекватной социализации. Общество часто относится к таким детям с осуждением и непониманием, избегая контакта, так как их инвалидность неявная и непонятно, как себя с ними вести. Получается, что семья должна справляться с психологическим шоком, одновременно заниматься коррекцией с ребенком и решать поведенческие и бытовые трудности, связанные с заболеванием. При этом, выбивать для ребенка место в детском саду, сталкиваться с трудностями оформления инвалидности, решать проблему социальной изоляции самих родителей. Мысли о перспективах на будущее тоже нерадужны, так как большинство взрослых аутистов не имеют возможности работать и вести самостоятельную жизнь. Т.е, если бы была только болезнь при адекватной поддержке специалистов по работе с ребенком и наличию групп поддержки для родителей, более толерантном и информированном отношении общества к аутистам и их семьям, то было бы проще пережить все стадии принятия диагноза.
Я для себя выработала только один рецепт. Перестать фантазировать на тему будущего, как прекрасного и невозможного так и ужасного (он никогда не сможет... он никогда не станет...) А начать жить текущим моментом. Даже текущей минутой. "Делай что должен и будь что будет"
Да, но это тоже этап, и все его переживают. Потом защита какая то включается для психики. Вообще я не фантазирую уже и о будущем своих н/т детей - ведь оно так же неопределённо. Например, выйдут ли замуж, будут ли дети у них и т. д. Главное - было бы здоровье. Живём сегодняшним днём, и он(день этот) не самый худший. Смотрю вокруг на знакомых - у всех куча проблем, в том числе с обычными детьми. А наши... Ну будут жить при нас пока, а сколько обычных живут? Вообще пытаться представить будущее - пустая трата времени, всё равно оно будет совсем другим.
несложно представить в какой депрессии находимся мы. Бессилие...
[/q]
Несложно... Ищите выход из депрессии, видимо вы ещё не приняли ситуацию полностью. Состояние нервной системы очень отрицательно влияет на ваше здоровье, а оно вам ещё понадобится.
Если учесть что у детей jaded и anzhela аутизм в легкой степени, то несложно представить в какой депрессии находимся мы. Бессилие...
Adam, хочу вас поддержать. Вы же в курсе в какой тяжелой форме аутизм был у моего внука. Сейчас это почти адекватный ребенок. За исключением слабой коммуникации и слабой социализации. А это как раз и есть камень предкновения для аутиста. И при легкой форме именно эти проблемы остаются. А все остальное: самообслуживание, поведенческие проблемы и многое другое корректируется. Вывод: при грамотной работе с ребенком вполне можно выйти, как вы говорите, к легкой форме аутизма. Хотя, я считаю, что аутизм он и в Африке аутизм, какая бы форма его не была. Ребенок все равно относится к разряду особенных. Просто при корректировке вам самому будет намного легче общаться со своей дочкой. Да и она начнет понимать намного больше. Но на все надо терпение и время.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 декабря 2016 11:05
Страшно и одиноко только в первое время оцепенения. Когда не знаешь, что делать. А как только, находится решение, находятся люди, которые говорят, что знают, что делать и готовы помочь, тогда хандрить уже некогда. Обязательно рисую себе будущее ребенка, в деталях и с подробностями, только самое светлое и счастливое! Не секунды не сомневаюсь, что все будет, как я хочу )))
Adam, хочу вас поддержать. Вы же в курсе в какой тяжелой форме аутизм был у моего внука. Сейчас это почти адекватный ребенок. За исключением слабой коммуникации и слабой социализации. А это как раз и есть камень предкновения для аутиста. И при легкой форме именно эти проблемы остаются. А все остальное: самообслуживание, поведенческие проблемы и многое другое корректируется. Вывод: при грамотной работе с ребенком вполне можно выйти, как вы говорите, к легкой форме аутизма. Хотя, я считаю, что аутизм он и в Африке аутизм, какая бы форма его не была. Ребенок все равно относится к разряду особенных. Просто при корректировке вам самому будет намного легче общаться со своей дочкой. Да и она начнет понимать намного больше. Но на все надо терпение и время.
[/q]
Всё очень индивидуально. Зависит от интеллекта ребенка. У легкого ребенка шансов социализироваться и быть полноценным членом общества гораздо выше. Понятно, что для этого должно удачно совпасть множество факторов. В остальном же полностью согласен с Алтим. Настрой должен быт боевым и оптимистичным.
Не секунды не сомневаюсь, что все будет, как я хочу )))
[/q]
Не знаю, будет- не будет... Я не склонна питать иллюзии, настроена более реалистично. Но и впадать в пессимизм не склонна. Просто уже свыклась с особенностями сына, беспокоят только реальные маячащие на горизонте проблемы: очередная в этом году комиссия (больше как досадная мелочь, тк. я не собираюсь никуда его переводить), и через пару лет старшие классы (но там жизнь покажет). Всё остальное текучка, хоть и трудная. Вообще мы все хотим для своих любых детей многого, но тут вопрос - чего они хотят? Если они не хотят или не могут, наши желания в пустоту.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 декабря 2016 12:15
tanusik это не иллюзии, это вера, что мечты обязательно сбудутся. Когда я смотрю в будущее своих детей, я не придумываю за них профессию или их дом, я просто вижу их счастливыми и здоровыми. Конечно, форс-мажор не исключен никогда, но думать об этом, не вижу смысла. Я миллион раз слышала в жизни, что нужно реально смотреть на вещи, не прыгать выше головы, и столько же раз убеждалась, что это фигня. Мне не нравился сценарий, который мне назязывали родители, друзья и коллеги. Мол, жизнь сложна, не все сразу, с неба ничего не падает и так далее. Я упорно представляла себе другую жизнь, где мне дается то, что я хочу, потому что я этого очень, очень хочу! Как никто! И все складывается именно так ))) мысли материальны!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 декабря 2016 15:49
tanusik так и есть! ))). У меня и мантра есть))) Хотите быть богатыми? Мечтайте! К вам деньги будут сами приходить… Хотите быть счастливыми? Дерзайте, учитесь доверять, прощать, любить… Представьте жизнь свою без опасений, без страхов, без упрёков и обид… Освободитесь от пустых сомнений, увидите, что к счастью путь открыт… Оставьте ваше прошлое в покое! Оно ушло, обратно не вернуть… Задумайтесь сегодня над судьбою И начертите в мыслях светлый путь.
Месяц была в депрессии, помню. Как в тумане жила. Моим любимым временем суток была ночь, когда все спали, в т. ч. и сын. Было ужасно осознавать, что его забавные притоптывания - не танец, а двигательная стереотипия. Что произносимое им "коги-коги" не будущее слово, а речевая стереотипия. И т. д. Как и у всех -страх, шок. Но сам диагноз я приняла очень быстро, в течение нескольких дней. Врачи удивлялись моей твердости, я с порога им заявляла, что подозреваю РАС и если они его видят, то пусть прямо говорят. Из депрессии помогли выбраться первые успехи сына - он начал выполнять инструкцию "дай" и показывать на желтый цвет. Это было счастье. И осознание того, что двухлетним он больше никогда не будет и надо наслаждаться его сладким возрастом, а не думать исключительно об аутизме, развитии и т. д. В сотню раз увеличили количество поцелуев и обнимашек )) Иногда накатывает тревога, но быстро проходит. Проблем хватает, какого-то супер-прорыва нет, но развитие стабильное, идем вперед.
altim версия 2 т. е. метод Вадима Зеланда не чухня? " трансерфинг реальности". А по теме: Я дык и не принял РАС. Вернее думаю, что это не оно. Но по факту проблеммы есть, как бы это не называлось.
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Когда я вижу родителей нейротипичных детей, которые например на прозьбу детей вроде "мама мама, иди сюда, смотри.... вот мама, вот ... мама почему" отвечают "надоел, отстать, да можешь ты сам ? " и ну в этом духе. Хочется кинуть в них чем то тяжелым. Желательно по голове и больно. Ведь люди не понимают какое у них сокровище в руках и так разбрасываются им. Вот этими детскими вопросами, разговорами, инициированнным общением. Дайте мне хотя бы половину всего этого и мне больше ничего не надо.