Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Всем привет! : я новенькая. У моего крестника Артура эпилепсия, нам уже 16.5 лет. Сам себя не обслуживает, не говорит, взгляд не фокусирует. Приступы долбят страшные. Было много травм в этой связи. Специалистов в этой области уже у себя в Киргизии всех перебрали. У самой была ситуация с щитовидкой, поэтому попала в Питер в 2011. Заранее планировала найти специалистов по эпилепсии и попасть на консультацию. Поехала в Бехтерева. На консультации врач сказала привозить, делать ЭЭГ и подбирать препараты. Сестра паникует... Очень хочу ее поддержать и помочь любимому племяннику. Питерский врач посоветовала консультации Петрухина, Миронова или Воронковой в Москве. Кто- нибудь пробывал у них лечиться? Нужны разные контакты клиник и врачей (многие оставляют свои личные телефоны). Казахстана и Росии. Буду рада любой информации по вопросам эпилепсии. Слышала есть в Алматы центр по эпилепсии, врач Кислякова Елена Михайловна. Очень волнуюсь.. Пишите. Спасибо. Елена
Конвулекс 1500мг с сутки, Ламиктал 50 мг 2 раза в день, Ривотрил 1,25 мгр в сутки. Приступы были - до 40 штук после просыпания утром в виде кивков и зависаний, потом отключался м спал. А у Вас? Где в России наблюдались, чем поделитесь?
Всем привет! Я конечно не мамочка, но поделиться есть чем. У меня была эпилепсия с 13 лет, сейчас мне 45. Я лечился у разных врачей но ничего не помогало. За меня молилась моя тёща, но тогда я особо в Бога не верил. И когда я приехал в Германию Господь прикоснулся ко мне. За меня молились. У меня уже нет приступов 10 лет. Теперь сам молюсь за других. Если есть вопросы я с удовольствием отвечу. Если надо помолиться я всегда готов. Если оставите номер я позвоню и помолюсь. Иисус любит вас и ваши семьи. Я могу так писать потому, что сам всё пережил.
Номер оставлять не обязательно. Я просто уже молился за людей по телефону и видел результаты. Но не это главное. Главное, что это делает Бог и для Него ничего невозможного нет. Извините, если я не так написал. Для меня это пережитая проблема и поэтому я не могу быть равнодушным.
Скажите. У ребенка тоже эпиактивность была обнаружена в затылочной области, через полгода повторили уже нормально. Но у нас аутизм и я думаю, что все таки эпи присутствует. Временами сильно психует, а потом начинает глаза тереть будто что-то попало туда. Может ли это быть проявлением скрытой эпилепсии? Заставлять его вообше бесполезно, потом полдня успакаивать приходится.
. Временами сильно психует, а потом начинает глаза тереть будто что-то попало туда. Может ли это быть проявлением скрытой эпилепсии?
[/q]
naka, это пароксизмы. Искрит в конкретно одном месте. За что это место отвечает, то и проявляется. Реч зона-заикание вокализмы, двигательная-тики, навязчевости. На мыслях определенных может клинить. У аутистов часто в подростковом возрасте начинается эпи. Был очаг, а с началом гормональной перестройки зацепило. Мозг начинает перестраиваться. У моего аутиста эпи приступы начались в 12 лет.
ВСЕМ ПРИВЕТ. ПОДСКАЖИТЕ МОЖНО ЛИ РЕБЕНКУ ДЕРГАТЬ ЗУБЫ С СИМПТОМАТИЧЕСКОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ. МОЖЕТ КТО ДЕРГАЛ УЖЕ. РЕБЕНКУ 7 ЛЕТ. А ТО Я БОЮСЬ ВДРУГ ПРИСТУП СПРОВАЦИРУЕТ УКОЛ ОБЕЗБАЛИВАЮЩИЙ ИЛИ САМА ПРОЦЕДУРА УДАЛЕНИЯ ЗУБА.
naka, мы начали принимать уже после. Вообще считается. что до приступов не нужно. У него искрит в одном месте, а вы начнете поливать с огнетушителя все сразу. Нельзя это лечить авансом. Будете глушить все активность, тормозить развитие все. Но пустьтрогает глаза, это так критично? В период развития пароксизмы бывают практически у всех детей. Но может что еще и скомпенсируется хоть в какой-то степени.
KATRINМоему лечили. А куда деться? Только таким детям обычно делают после полного обследования. А нализы, ЭКГ (или УЗи сердца) В Москве направляют в спец. отделения, где лечат зубы таким детям под общим наркозом. А без наркоза они сейчас сначала смазывают для обезбаливания а уже потом укол, кажется. Наверно нужно спросить у врача лечащего. А можно с ребенком поговорить, что бы он немного сам успокоился? Не боялся?
Да я рада бы была если бы только одним трением все закончилось. Врачи говорят, что надо принимать, чтобы до приступов не дошло. На форумах почитала помоему от лекарств еше хуже делается. Спасибо большое, может действительно компенсируется.
Должно быть. В Нижнем Новгороде знаю точно есть. Лечат зубы таким детям и без наркоза. Только не помню сейчас точно где. Или на кафедре, или в областной. соврать боюсь. Но должно быть.
Девочки, чем вы занимаетесь с детками при эпилепсии? У нас симптоматическая парциальная эпилепсия, без ремиссии, с 1,5 мес. Приступы - вздрагивания с разбросом рук и напряжения ног. Сейчас нам 2 года, принимаем конвулекс в сиропе 9 мл в день и трилептал в суспензии 10 мл в день. От трилептала есть улучшения, но все равно не бывает чтобы вообще не было судорог. Эпилептолог запрещает всю активную реабилитацию. Сейчас мы постоянно занимаемся с сыночком массажем щадящим, ЛФК и начали занятия иппотерапией. Вот и вся реабилитация. И еще иногда принимаем курсами пантогам и мексидол. Всё остальное провоцирует судороги. Особенно мы пугаемся больниц и врачей, осмотров и анализов. Очень сильно после этого вздрагиваем. Хоть вообще не ходи, да похоже и смысла нет... На стационар нас уже не берут, сказали толку нет, еще ведь часто простужаемся, болеем без конца и края. Девочки, у кого парциальная эпи, напишите, пожалуйста, чем вы занимаетесь с детьми, что принимаете и какой результат?
Спасибо всем большое, девочки, почитала статью в начале темы, разрыдалась, ведь узнала во многих пунктах себя и нашего папу, мы были такими эгоистами! жалели себя, думали за что нас так наказал Бог! так стыдно! статья расставила всё по местам в наших головах! Ведь вместо того, чтобы радоваться успехам нашего чада мы сравнивали его со сверстниками, корили за то, что многое не получается, требовали слишком многого! Теперь мы как-будто очнулись от страшного сна! Ведь он же маленький, ему самому обидно, что многое е него не получается, расстраивается, что не может, например, ездить на велосипеде, как мальчишки на улице(у нас небольшой правосторонний парез-правая сторона малоактивна, поэтому мы и левши). Раньше я мечтала о карьере, о том, что буду наравне с мужем зарабатывать деньги и не буду в материальном плане от него зависеть, о самореализации, об этих мечтах пришлось забыть, когда стало очевидно, что мой ребёнок-особый ребёнок. Подсознательно винила его в этом, вот дура! Как виновата перед ним я за эти страшные мысли, за то, что осознание пришло так поздно. Утешает поговорка:лучше поздно, чем никогда. Элегия Мы тоже из Киргизии-наше состояние целиком и полностью это вина этих мясников-акушеров, педиатров, окулистов, горе-невропатологов... Мой совет-постарайтесь приехать в Москву на лечение, только здесь нам поставили правильный диагноз! а в лечении эпилепсии это значит половину успеха! Раньше принимали конвулекс, депакин, всю эту неподходящую для нас схему лечения в Москве перечеркнули и назначили финлепсин-ретард(200+200). Очень ждём ремиссии, потому что нас ожидают операции на глазках и ещё куча всего. В общем, успехов нам, девочки, всем, здоровья крепкого-крепкого детишкам, и ещё-огромных нескончаемых душевных сил и терпения!
Всем доброго дня! Давно не заходила. Поделитесь девочки опытом, у нас приступов много в день на данный момент, примерно 1 приступ в 2 часа, бывает чаще. Ваня падает, сильно бьется головой, не всегда можем его поймать. Как защитить его голову, что носят в таких случаях, может есть какие то шапочки специальные? Вчера так упал, что увезли на скорой, слава богу что зашивать ничего не пришлось. Но что сделать на будущее?
Здравствуйте. У нашего сыночка приступы эпилепсии. Ему 10 месяцев. Постоянно вызываем скорую помощь, что бы сделали укол реланиума. Подскажите, можно ли добиться что бы нам его выписали? Наш невролог говорит, что нельзя. Т.к. реланиум приравняли к наркотикам. Спасибо.
Если речь идёт обо всём форуме, а не только о тех людях, кто читает тему "эпилепсия", то такой вопрос лучше задать отдельной темой. Тогда будет больше тех, кто этот вопрос прочитает.
Да меня больше интересует фризиум. Нам назначили, а его только за границей купить можно. Вот и спрашиваю, может у кого выходы какие есть на этот препарат... и результаты использования тоже интересно помогло ли....
здравствуйте. моему сыну 7 лет. в 3 мес. появились эпи приступы. последствия родовой травмы. диагнозы - ДЦП, эпилепсия, УО. до сих пор пьем конвулекс, тореал. всегда запрещали неврологи и эпилептолог делать массаж, только точечный конечностей. как много времени мы потеряли. на свой страх и риск стала возить его к остеопату - сразу заметные улучшения, стал лучше ходить, говорить больше слов, стал горазда спокойнее, появились длительные ремиссии до 1,5 лет, исчезла открытая наружная гидроцефалия. на мрт тоже изменения. потом нашли хорошего врача детского ортопеда, она нам делала лечебный массаж по методике Васичкина. уже после трех курсов по 24 процедуры на ЭЭГ заметные улучшения. никому из неврологов не приходило в голову, что проблему можно решить не толтко с помощью противосудорожных препаратов, а как минимум убрать причину их вызывающую. у нас оказывается после родовой травмы смешены позвонки в шейном отделе, поясничном, и началась деформация в грудном. искривлена носовая перегородка. оортопеды говорили, что исправить плоско-вальгусную установку стоп массажем невозможно, но у нас появился свод на стопе. очень жалко, что время назад не вернешь. если бы все это мы сделали сразу после рождения, то мой ркбенок был бы практически здоров.
Здравствуйте! У моей дочери эпилепсия. Она на инвалидности, взрослая(22года) Отзовитесь мамы со взрослыми детками с таким же диагнозом. Много проблем, хотелось бы пообщаться, посоветоваться.
Здравствуйте, сыну 7 лет, детский психиатр поставил диагноз УО, обратились к другому психиатру он ставит ЗПР и сказал обязательно сделать ночьной видео ЭЭГ (сказал что есть серьезные подозрения на эпи во время сна) посоветовал ехать в Томск для хорошей и правильной диагностики (мы из Нижневартовска). В интернете очень много предложений ЭЭГ хочется попасть к хорошему врачу, посоветуйте пожалуйста хорошую клинику и желательно фамилию врача.
У моего ребенка фокальная эпилепсия. инвалид с детства. Гидроцеыалия. ДЦП. у него стоит шунт. лечение все время проводим в тюмене. а теперь нам прописали тутары но он плачет. незнаю снять их или нет.
я новенькая. У моего крестника Артура эпилепсия, нам уже 16.5 лет. Сам себя не обслуживает, не говорит, взгляд не фокусирует. Приступы долбят страшные. Было много травм в этой связи. Специалистов в этой области уже у себя в Киргизии всех перебрали. У самой была ситуация с щитовидкой, поэтому попала в Питер в 2011. Заранее планировала найти специалистов по эпилепсии и попасть на консультацию. Поехала в Бехтерева. На консультации врач сказала привозить, делать ЭЭГ и подбирать препараты. Сестра паникует... Очень хочу ее поддержать и помочь любимому племяннику. Питерский врач посоветовала консультации Петрухина, Миронова или Воронковой в Москве. Кто- нибудь пробывал у них лечиться? Нужны разные контакты клиник и врачей (многие оставляют свои личные телефоны). Казахстана и Росии. Буду рада любой информации по вопросам эпилепсии. Слышала есть в Алматы центр по эпилепсии, врач Кислякова Елена Михайловна. Очень волнуюсь.. 
Пишите. Спасибо. Елена 
у нас тоже ЭПИ, нам 14 лет.. А что вы сей-час пьёте??? Как часто приступы идут.. Сколько раз в неделю и с какой чистотой?? 
