Хочу поделиться своими трудностями, найти родителей похожих детей, познакомиться, общаться! Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте, форумчане! Я недавно нашла этот форум, много читала, и решила сама обратится ко всем. Моему сыну уже 16 лет и наша история, как у всех, тоже печальна.... Родился долгожданный ребенок с врожденным пороком челюсти. Сделали 5 операций до 3 лет. Я думала, что все закончилось... Но, с 3 лет начались судорожные припадки. Гипреактивность была с самого раннего детства. Лечились и лечимся у хороших врачей. Тем не менее, в свои 16 лет, сын попросту УО. Сначала, в 1 классе даже учился в общей школе, но потом из-за поведения (гиперактивность, расторможенность, неумение концентрироваться) - перевели на индивидуальное обучение. И стало совсем плохо. Сын абсолютно не воспринимает законы общества, не умеет и не может общаться с детьми. На сегодняшний день, приступы судорожных припадков- регулярные. Интеллект падает стремительно. Развитие у подростка- не уроне 5-7летнего и продолжает ухудшаться. Лечение не помогает. На данный момент, ребенок- просто изгой в обществе, очень страдает. "Прояснения" в сознании бывают, но очень редко. Самостоятельно, мало что может. Даже одеться- не всегда. Причина болезни- как говорят врачи- родовая травма (повреждение 1 шейного позвонка). Весь этот период, хотя человеку уже 16, время вроде не теряли. Повторяю- наблюдались и лечились постоянно. Дозы лекарств- астрономические, но лучше не становится, только- хуже. Хочу обратится к родителям похожих детей (гиперактивность, эпилепсия, сильная ЗПР) : давайте общаться. Может, кто-нибудь даст совет, где лечиться, как дальше быть? Я- практически одна. Даже ближайшие родственники почти от нас отвернулись: всех раздражает поведение сына (при его возрасте-поведение маленького ребенка). Т. к. я его родила уже поздновато, то вопрос о его будущем стоит уже в полную силу. И еще: сыну не хватает общения с людьми, т.к. везде - он- изгой. Может быть, кто-то захочет с нами познакомится, вместе общаться, ему так хочется. Он -добрый мальчик, хоть и активный и по возрасту- взрослый уже. ОТЗОВИТЕСЬ!!!!!! РОДИТЕЛИ ПОДОБНЫХ ДЕТЕЙ!!!!! Давайте общаться, может встречаться (Я- в Питере, но мир- тесен). МАЛЬЧИКУ ОЧЕНЬ НУЖНО ОБЩЕНИЕ СО СВЕРСТНИКАМИ!!!!(учитывая его интеллект, от 12 лет, хотя и младше- тоже будем рады!!!!) И ОЧЕНЬ ПРОШУ ОТКЛИКНУТСЯ родителей с похожими проблемами- поделится опытом!
pelen Добро пожаловать на форум. Мы маленькие в друзья и живем далеко, но Вы правильно сделали что обращаетесь с просьбой об общении. Нашим деткам это очень надо. У моего сына совсем другой диагноз, но УО это наше основное, по нему мы инвалидность и оформляем. Мой Сашок с синдромом Дауна. Если хотите, я поставлю Ваше сообщение на Дауняшном форуме, вдруг кто из Питера есть с подростками, и дам ссылочку на эту страничку? Желаю найти друзей!
У нас на форуме много детей с УО, я думаю мамочки сейчас прочиатют это сообщение и откликнутся. Для таких детей обещние со сверстниками очень важно. Может быть даже нужно сделать отдельный раздел для общеия наших детей
САШОК, обязательно дай ссылку на это сообщение - чем больше людей откликнется на это сообщенеи тем лучше.
pelen , добро пожаловать! Напишите пожалуйста, какой диагноз вам поставили, тогда откликнутся люди, которые смогут посоветовать что-то в лечении, поделиться опытом...
Спасибо всем, кто откликнулся! Кто сможет добавить мою тему в другие разделы- буду очень признательна! У нас основной диагноз- эпилепсия (ярко-выраженный синдром). И на фоне этого основного заболевания- сильная ЗПР (граничащая с УО). Причем, падение интеллекта прогрессирует.
Еще раз прошу поделится опытом, у кого похожие проблемы. И будем рады познакомится и общаться: в первую очередь, чтобы было личное общение у детей- приветствую свой регион (Питер).
Из других городов: давайте делится информацией, поможем друг-другу!!!!
Приветствую Я тоже совсем недавно здесь "нарисоавалась". И я тоже думаю, что можно было бы сделать темку для общения детей между собой. У моего сына есть страничка в Контакте, когда он после операции провел дома не вставая с кровати несколько месяцев, думаю именно такое общение с одноклассниками ему очень помогло. Ведь даже простое " Привет, как дела" позволяет хотя бы думать, что ты не один, про тебя не забыли!
По вашим просьбам сделал клуб знакомств по регионам Пока там представлены города Москва и Санкт-Петербург, но можно добавить любой другой город. Пожалуйста, создавайте там любые темы для общения - и можно знакомиться.
pelen, Здравствуйте! Я нашла этот сайт совсем недавно, прочитала ваше сообщение и решила рассказать ещё раз про свою сестрёнку. Сейчас ей уже 30 лет, но развитие 7-13 лет. В детстве она у нас то же была очень не усидчивой, всё куда то неслась, задира хорошая. Особенно если её начинают обижать. Сейчас конечно всё по другому. Мама направила её энергию в работу. Девочка она у нас физически очень сильная. Поэтому помогает маме абсолютно во всём. Живут они конечно очень далеко от вас. Урал. И у них нет интернета. Но я готова отвечать на все ваши вопросы. Про лечение могу сказать только то что очень долго они пили феноборбитал. По моему так называются таблетки. Это против судорог. Но я не в коем случае не советую вам принимать что то без назначения врача. Сейчас она у нас более спокойная но всё равно усидчивости нет. С ровесниками она конечно же общаться не может. Но они многие уже имеют своих детей и доверяют ей с ними водиться. Вот с детьми она у нас ладит нормально. И опять повторюсь если её не обижают только она почувствует угрозу для себя может дать сдачи все что попадёт под руку. Маме конечно очень трудно иногда в таких случаях. И своего жалко и понятно что она первая не полезет и жаль что не все родители могут доходчиво объяснить своим детям, что хорошо а что всё таки не стоит делать в качестве собственной безопасности. Вот ещё грядущая проблема, она не дееспособна. Деньги считать не умеет, время не понимает. Читать ленится, хотя умеет. Ленивая то вообще! Приходится заставлять. Одна она конечно жить не сможет да же в плане оплаты коммунальных услуг, а на какого почтальона нарвёшься в пенсии запросто могут обмануть. Придётся потом забирать её к себе. В интернат рука не поднимется определить. Да она там наверно и не сможет. Вот так и живём.
pelen вот вы пишите что дозы большие, а что принимаете противосудорожное? Мы пили депакин и дня за три вышли на очень большую дозу, как сказал врач. Судороги не проходили, даже стали видоизменятся. Но в один день я с ребенком вышла из дома очень рано, не приняв лекарство, думала как вернусь сразу дам, а получилось что вернулись поздно и пропустили прием. Но и судорог небыло за это время. В этот день я дала лекарство меньше чем положено и судорог не было, все последуюшие дни я давала сниженую норму, а когда врач спросил как мы пьем, честно ответила, что не так как он прописал. Он слегка опешил, хотел уже ругаться за произвол, но я все объяснила как получилось что вышли на другую дозу. Сказала что понимаю насколько серьезный препарат. Так он даже похвалил. Два месяца не было судорог. А сейчас опять что- то стало слегка появляться похожее. Нужно опять корректировать наверно. Ведь ребенок еще растет и вес меняется
Добрый день У нас похоже тяжелая УО и аутизм Нам только 3 года но деградация интеллекта нарастает, если не выгуливать то все время издает звуки и прыгает по квартире. Никакой речи или понимания речи у нас нет. Как жить дальше с таким ребенком я не знаю так как дальше похоже только будет хуже Наверное таких детей отдают в пансионат так как вместе с таким жить очень тяжело
RainyDay пишет: У нас похоже тяжелая УО и аутизм Нам только 3 года но деградация интеллекта нарастает, если не выгуливать то все время издает звуки и прыгает по квартире. Никакой речи или понимания речи у нас нет. Как жить дальше с таким ребенком я не знаю так как дальше похоже только будет хуже
Это совсем не обязательно. Просто не теряйте время. Начинайте заниматься с ребенком. Попытайтесь найти хорошего специалиста по коррекции поведения. Наладится поведение сразу будет легче заниматься с ребенком интеллектуально. Мы прошли через это и нам тоже казалось, что ребенок безумен. Сейчас есть сознание и полное понимание обращенной речи и окружающего мира. Летом ему исполнилось 9 лет и пошла осознанная речь. Появились простые диалоги и стало еще легче общаться. Вместе с этим появились усидчивость и огромное желание учиться. Когда-то нам казалось, что это никогда не случиться. Так что не опускайте руки. Ваш малыш еще маленький. Многое можно успеть.
Я тоже совсем недавно здесь "нарисоавалась". И я тоже думаю, что можно было бы сделать темку для общения детей между собой. У моего сына есть страничка в Контакте, когда он после операции провел дома не вставая с кровати несколько месяцев, думаю именно такое общение с одноклассниками ему очень помогло. Ведь даже простое " Привет, как дела" позволяет хотя бы думать, что ты не один, про тебя не забыли! 
это правильно.