Нужны советы по реабилитации ребёнка с синдромом Веста Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Я уже давно на форуме. Сперва как Оксана Маркова, затем со сменой компа и адреса Ксюха. Многие читали мои посты о дочке с синдромом Веста. В последнее время читаю форумчан, но не писала. А тут всё же решила написать. У Анжелики опять пошли приступы эпилепсии. Таблетки снимают частично припадки, облегчают сам приступ, но они не уходят. В добавок дочке уже 15 лет и она стала раздражительная, как и многие, даже здоровые подростки. С лета истерирует, купирую истерики корвалолом. На днях съездила к районному психиатру, объяснила всё. Знаете, что она спросила ? " Вы планируете отдать дочь в спец. интернат ? ". Я прямо в спупор попала. Мне говорю помощь ребёнку нужна. Можно ведь медикоментозно попробывать скорректировать её поведение !!! Ох уж эти врачи... Но она глядя в карту дочери, спросила, попрежнему ли мы живём в пятером (мои родители, я ,муж и дочь)? Оказывается, с её диагнозом нам можно расчитывать на жилье от города. Вот и думаю, рискнуть? Анжелика.
Ксюха, конечно, давай действуй! Ты еще раздумываешь, е-мое. Ты у САШКА спроси насчет всяких льгот, она участок себе вроде выбивала, наверное, и насчет квартиры посоветует. Обязательно займись, короче. Какая у тебя уже большая доченька... Надо бы в Москву в больницу, что ли, чтобы подобрали препараты.
Ксюха, девочек в переходной возраст больше чем мальчиков накрывает. К сожалению. На счёт интерната. Врач должна была спросить. И все. Все люди разные, обстоятельства житейские разные. Далеко не все отдают в интернат по причине надоело, не хочу и тд. Ее дело спросить. Нет, так нет. Но вот врача очень даже можно попробовать найти в интернате. Потому как участковый совсем может не знать как это все лечить. У нее таких один двое за всю практику может быть. У нас старший на 5- ти дневном в интернате. И с возрастом тоже все обостряется. И уже без постоянного врача с интерната просто невозможно. Они знают что и как выписать именно таким. У них целое отделение. Меняют лечение по ходу. А там погода поменялась и уже менять нужно. Потом если нужно в больницу, то они вызывают скорою, которая не будет его возить куда попало. Они отвезут в ту больницу, к которой этот интернат приписан и где его уже знают. И в больнице не держат долго, зная, что у него и так постоянный врач наблюдает. С дома так не повезут. А там уже не родители договариваются, а врачи между собой. Даже в деревне были у него там приступы шарахнули, там мы позвонили в интернат, туда повезли. Не в больницу. Там переспал ночь и обошлось, полегчало. А так бы загремел. Подобрать лекарства очень сложно бывает.
Vikas просто в Москву подобрать лечение ехать вообще не стоит. Погода поменяется и все, другое лечение нужно. Это деньги на ветер. Старшему подбирают в городской больнице, собирая консилиум. Это бесплатно. А в те центры, куда ездят за деньги, лучше в жизни не попадать. Они и не возьмутся. Там лишь бы бабки срубить. Самые хорошие врачи, которых я видела, это отделения психосоматики. Бесплатные, но там тяжелее некуда больные. Они не принимают в центрах, куда ездят.
Спасибки. Врач нам выписала Аминазин 25 мг. - 10 таб. Нашла отзывы в инете о препарате, не очень то эти отзывы хороши. Много побочки. Даю 4 дня. Истерик нет, но и полного успокоения тоже, дочка такая же шустрая, подвижная. Естественно, я и не хочу из неё растение получить. В анотации к Аминазиму черным по белому сказоно, что он снижает давление... поэтому Анжелику чаще в сон стало клонить. С жильём буду разбираться. Обязательно позвоню в администрацию нашего города и всё узнаю. В крайнем случае съезжу в районный город.
Ксюха у нас принимает аминазин, паглюферал, карбомазапин (если последнее правильно написала) до растения еще далеко пробовали дома не давать, в деревне не давать. Но после такого перерыва срывает основательно и стационар обеспечен. И смысл потом попасть дуда и накушаться там всего еще больше? У каждого препарата свои минусы и плюсы. Если бы изобрели идеальный, который лечит и не калечит, то и волноваться уже не надо, решили проблему.
У нас проме аминазима, ещё финлепсин 400 и депакин хроно 500. Какая у вас реакция на аминазим? Что вообще от этого препарата ждать? Со слов врача, ребёнок должен "тормозить", но лично я такого не наблюдаю. Заметила, что теперь дочь капельку спокойнее. На прогулке улыбается, пританцовывает. Настроение хорошее. Может это наш эффект и есть ?
Принимал практически все эти препараты. Я от аминазина ничего из ряда вон не замечала. Вот когда галлоперидол тогда да, заметно. Но его редко дают и снимают довольно быстро. У них больше изменения в плохую сторону не по причине препаратов. Это уже гормональные изменения, на погоду, весна осень идет изменения состояния, когда уже эти препараты не справляются. А это уже от состояния человека, а не от препарата зависит. Вот мой не может долго в деревне. В Псковской области. Три четыре дня и несет. Летом на пятый день в деревне, понесло, на шестой 8 приступов за 4 часа. Просто свежий воздух, обмен веществ ускорился и все. Хорошо, врач со скорой с районной больницы очень хорошим специалистом оказалась. Три укола седелала, сказала, даже не скажу что вколола, но до Москвы довезли. А здесь родная копоть и все нормально!
Моя тоже на погоду реагирует. Чем холодней на улице, тем для неё лучше. Наша питерская зима, меняется от снега до дождя ежедневно. Летом вообще плохо. Из-за влажности, жара переносится очень сложно. Гуляю с Анжеликой до 11 дня. Если выйти позднее, она падает в обморок от нехватки свежего воздуха. Мы кстати в Псковской области отдыхали у друзей в деревне, в районе Новоржева. Помню тогда у дочки приступы сократились вдвое.
Ему уже 23 года. У нас в Невельском районе бабушка с дедушкой. Ему там так нравится. Баня озеро, а его там так стебает бедного. В Питере мы жили два года. Меня бы на большее не хватило. Летом от влажности душно, а зимой от влажности - 10 как -30.
Зашла я в администрацию города. Нашла жилищный отдел и поговорила с тамошними девочками о отдельном жилье. Отказа не получила !!! Попросили съездить к одной даме с районной больницы и привести от неё справку. Если лна подтвердит, что нам положена отдельная квартира, то будем просматривать варианты. Завтра созвонюсь с ней. Держим за нас кулачки... Неужели и такое бывает? Боюсь сглазить.
Сегодня прошлись до жилищного комитета, на счёт квартиры. Там так всё сложно. Везения меньше 50%. Дали список, собрать необходимые документы. Ладно, можно пережить, но... нужно делать оценочную стоимость двух квартир родителей. Минимум 7 тыс. рублей каждая. Гарантий нет. Вот если бы у нам была коммуналка, то другой разговор. Вышла, рассказала мужу. Он послал всех подальше Говорит, я в этом геморрое не участвую. Жизнь продолжается.