Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте мамочки! Несколько дней читала форум и вот наконец решила поделиться своей историей. Мне 26 лет и у меня особенный ребенок. Начну с самого начала. В конце марта 2015 года мой муж работая на стройке, упал с балкона на 3 этаже и получил компрессионный перелом нескольких позвонков. Нас пугали и лежанием на досках на полгода и в дальнейшем костылями. Я сильно переживала и уставала, с утра на работу, после работы к нему в больницу. Поговорив со знакомым хирургом я узнала о возможной операции с использованием костного цемента. Собрав деньги по заначкам и взяв кредит мы сделали операцию и мой муж стал на ноги. Выписавшись из больницы мы благополучно находились дома. Во всей этой суете я не заметила что у меня задержка. Увидев 2 полосы я и обрадовалась и испугалась. Испугалась положения- нет денег, Муж пока не может работать. Об аборте не было и мысли. Беременность проходила легко, без токсикоза и давления, только кушать хотела постоянно, в итоге + 30 кг) УЗИ норма, кровь норма. На 30 неделе обнаружили фетоплацентарную недосиаточность и я легла в больницу, там уколы и барокамеры и все пришло в норму. Только ребеночек маловесный. На 38 неделе проходя осмотр у акушерки в роддоме, с которой я договорилась о родах, у меня обнаружили раскрытие шейки и меня отправили в родзал. Было очень смешно, потому что ни муж ни Мама не знали что я поехала рожать) Только когда прокололи пузырь я позвонила маме) Родила быстро, мальчик 2600. А через пару минут после рождения говорят что у него яичек нет. Я не обротила на эти слова внимания, я отходила от родов. В дальнейшем, 4 дня в роддоме приходил педиатр и рассказывал про наши аномалии: низко посаженные уши, деформированное ухо (похоже на уши боцов по вольной борьбе), широкие ладони, двухсторонний крипторхизм, широкая переносица, аудио тест на слух не прошел. Но анализов не проводили по генетике. Артём не брал грудь, кормила из бутылочки. В месяц сдали анализ на кариотип. Дополнительный материал неизвестного происхождения на верхнем плече 9 хромосомы. Толком генетик ничего не сказал что ждать нам от этой 9 хромосомы. Встали на учет к неврологу. Сильный тонус в стопах, стоит на цыпочках. У сурдолога делали КСВП - тугоухость 2 степени. В 3 месяца обнаружили у нас деформацию грудной клетки и дисплазию т/б суставов. В 2 месяца начал агукать, в 3 держать голову, в 4 переворачиваться на живот и улыбаться, в 5 переворачиваться с живота на спину, в 6 первый раз засмеялся. Сидеть не хочет, только если игрушкой отвлекать может посидеть минут 5. У нас еще и родник не заростает совсем, огромная дырка на голове. Через неделю ложимся в неврологию. Боюсь УО и ДЦП. Есть ли у кого нибудь еще проблемы с 9 хромосомой?
Здравствуйте! Может, лучше НЕ БОЯТЬСЯ? Это вам сейчас месяцев 8? Если придираться, то развитие у вашего малыша несколько "неровное", но голову даю на отсечение, что найдутся абсолютно здоровые детки, которые развивались так же, как он... Поскольку не знаешь, чего ждать от будущего, давайте ждать хорошее, а? Давайте ждать, что и родничок закроется постепенно, и деформация грудной клетки выправится, то же касается и ДТС, которая бывает у деток очень часто... и неврологические проблемы на первом году жизни есть у каждого второго ребенка, и они решаемы в 99,5% случаев... и что развиваться Ваш особый малыш будет не хуже других - тоже будем ждать - все вместе! Давно известно, что мысли материальны: будет так, как думаешь, значит, надо думать, что все будет хорошо, и трудности - временные. И тогда действительно все будет хорошо.
Raisa а у нас совершенно нормальный хромосомный набор, но есть и уши, как у вас, и ладошки, и переносица была огромная, сейчас к двум годам скорректировалась. У нас просто кусочек гена выпал. Помимо генетики еще несколько операций, поражение мозга при родах и т. д. и т. п. И ничего - идем вперед потихоньку. Мы переворачиваться стали после года, а сидеть она у меня вообще только сейчас начала, хотя в ходунках бегает с полутора... Нос не вешайте и УО не бойтесь, во-первых, ее вам никто не поставил и может и не поставит, во вторых она разная бывает. Вокруг нас уйма народу ходит со всякими энцефалопатиями и отклонениями - и живут ведь.
Вот-вот! У нас 10 % всего населения имеет легкую степень умственного недоразвития. Ну и что? Не очень образованные, не очень грамотные, но вполне самостоятельные, живут, работают, создают семьи. Порой, живут лучше, чем другие с нормальным и высоким IQ.