100. Дети с органическим поражением головного мозга
Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Лолошка! А мы уже 2 года сидим на домашнем обучение. Диагноз такой же как и у вас "Опухоль головного мозга" только у нас частичное удаление опухоли и было уже 2 операции. А мне кажется что домашнее обучение ни чем не хуже школы, и дети не устают, и лучше материал усваивают. У меня мама педагог и она тоже ходит на домашнее обучение, поэтому я не переживаю. Сыну конечно хочется в школу, но директор сказал чтобы в школе его не видел. А на 1 сентября мы пойдем вместе на первый урок. Непереживай у вас еще мало времени прошло. Все будет хорошо и в школу вы еще пойдете, дайте только времени пройти.
Семинар Божены Бейнар-Славов в Уфе Дорогие родители! Если в вашей семье растет ребенок, который имеет проблемы со здоровьем, такие как:повреждение мозга, травма мозга, ДЦП, эпилепсия, аутизм, задержка развития, синдром Дауна и др. приглашаем вас на семинар и консультации Божены Бейнар-Славов(США)"Доман+", работающей по программе известного американского доктора, основателя и главы Институтов Достижения Человеческого Потенциала -Гленна Домана. Свои заявки и вопросы вы можете высылать по адресу assolka70@yandex.ru или записаться в форуме на сайте
Всем доброго времени суток! Девочки, читала вашу переписку, сердце заныло, по нам давно орден за мужество рыдает. Вы молодцы, девочки! Моему Данечке 4 мес., и у меня созрел один вопрос за это время: ПОЧЕМУ НАШИ ДЕТИ ДОЛЖНЫ ВЫЖИВАТЬ ВСЕМ НАЗЛО.... Почему люди которые получают специальность в конкретной области НЕ ХОТЯТ хотя бы попробовать что-то сделать? А всё хорошее лечение и отношение стоит дорого. От нас к сожалению тоже, как и от многих других отказались все врачи. Ребёнка поместили в спецучереждение под мед. наблюдение, т. к. постоянная судорожная готовность, но кроме противосудорожных препаратов он там ничего не получает. Дома места себе не нахожу, хочу забрать его домой, останавливает только то, что если начнутся судороги никто не поможет. Сейчас, как и все верю в чудо!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2009 12:27 Сообщение отредактировано: 9 сентября 2009 12:44
Julia mama Dani! Привет! Наши детки родились что бы жить, поэтому они и выживают не смотря на врачей и плохие прогнозы. Они у нас самые хорошие, самые красивые, самые любимые, самые умные что-бы не говорили врачи и как-бы не смотрели вслед прохожие. Лучше их нет на свете! А в чудо надо верить, без этого никак !
Julia mama Dani, если у малыша только судорожная готовность, что, кроме противосудорожных, он должен получать? Может это не плохо, что он под наблюдением? Просто ты сейчас не можешь одекватно всё оценить. Наберись терпения, жди и верь.
Аленький если бы только это... А диагноз у нас такой: кистозно-атрофические изменения головного мозга вследствии перенесённого герпетического менингоэнцефалита(область поражения больше 80%), симптоматическая эпилепсия, и всё остальное что сопровождает эти диагнозы. Болячка сожрала ребёнка за 2 недели. Он практически не приходит в себя. Держат на реланиуме, всё остальное лечение считают бессмысленным. Но он у меня всё равно молодец, в реанимации не верили, что снимут с аппарата ИВЛ (21 день), 2 июля чуть не умер, тоже не верили, что спасут. Мне интересно доктора вообще во что нибудь верят, как вообще можно браться за какое нибудь дело не веря в благоприятный исход?! Девочки, я очень адекватна, просто мне везде будет плохо для моего ребёнка, даже в самом лучшем месте... хорошо только с мамой. Вот такие мы родительницы!!!
masha, а вы рефлексотерапию где делаете? Спрашиваю потому, что в нашем городе считают, что это нужно делать только у китайских специалистов, от наших сеансов якобы толк маленький.
Любовь, я с прошлого лета лечу дочку аппаратом ДЭНАС ранее он назывался скэнар, нам его советовали все, даже детский психиатр, мы ездили на сеансы к ней, пока не купили свой. Я думаю, что вам от этого лечения станет только лучше, противопоказаний там по моему нет. У нас порок сердца еще помимо прочих заболеваний и то нам разрешили им пользоваться, просто область сердца не трогаем. А результат был виден уже после первого курса лечения. Да и иммунитет поднимается, если на определенные точки воздействовать.
ollivak, у нас похожие диагнозы и втом числе вальгусная деформация стоп, помимо массажа, парафина и медикаментов нам назначили еще тутора на суставы и какието аппараты для ходьбы, их мы еще не получили, но невролог сказала, что дети с этими аппаратами хорошо идут. Ездим мы и к остеопату, в соседенм городе у нас принимает очень хороший специалист, он в Англии учился. У нас результат был виден уже после первого сеанса у него, дочка сразу стала брать игрушки, вскоре села, стала лучше реагировать на окружающий мир. На животе мы не лежим до сих пор - не любим, сели примерно в 1 г. 6 мес., но не устойчиво, соит с поддержкой, идет, держась за две руки, но только если есть желание. пиши, какие у вас новости.
Нам в свое время тоже очень помог церебрум композитум, когда дочка родилась, я заметила, что она не реагирует на звуки, невролог в детской областной больнице этого даже не заметила, когда я забила тревогу, вызвали сурдолога, но она тоже ничего внятного не сказала. Дома нас осмотрел гомеопат и назначил этот препарат, только ставили мы его не раз в три дня, а через день. Дочка прекрасно слышит, уж не знаю, что помогло, может, конечно, все в комплексе, но препарат, я считаю хороший!
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 октября 2009 14:05 Сообщение отредактировано: 9 октября 2009 14:06
Полирина, а где Вы приобретали ДЭНАС? Из интернета я поняла, что в свободной продаже его нет. Нашла много интернет-магазинов, где его можно приобрести, но хотелось бы быть уверенной в них. и к нему прилагается инструкция - как пользоваться при том или ином заболевании?
Привет! О нашей семье и наших болячках написала в " Давайте познакомимся" Насчёт Денаса - его производят в Екатеринбурге, аппараты разные, есть и за 17 тыс. и вроде даже дороже, но есть и за 6-7 тыс. Недёшево конечно, но польза есть, хотя тоже не панацея. Чтоб разобраться лучше, найдите в поисковике, наверное можно заказать по почте. У нас бывают в аптеках и у тех, кто занимается лечением и распространением, так же кто имеет этот аппарат может посещать лекции и семинары по методикам лечения. У меня был за 4тыс., потом отдала тёте, сама купила за 7 разница лишь в том, что к новому можно подключать различные приставки без адаптора, а в использовании дешёвый даже удобней, он немного изогнут, держать проще. Я считаю, если есть возможность - надо использовать все методы, а это не китайский, а наш разработанный нашими учёными. Конечно же любое лечение крапотливый и продолжительный труд.
Любовь, попробуйте узнать в своём городе, может кто-то занимается этими аппаратами, ведь они известны более 10 лет, лучше, если будет специалист, который поможет. Есть и инструкции и книги и брошюры, но за отдельную плату. Инструкция к аппарату прилагается. Но методики разные, если никого не найдёте берите самый дешёвый, с ним разобраться проще. И обязательно выпишите "руководство по динамической электронейростимуляции" к своему аппарату.( толстенькая книжка около 300 стр.)
Любовь, я покупала ДЭНАС в Екатеринбурге, но только потому, что моя тетя состоит в этой организации и с ее помощью я купила его дешевле. В нашем городе тоже есть такой центр, там оказывают помощь новичкам, показывают как пользоваться, так же там можно приобрести и крем малавтилин, с ним работа аппарата будет эффективней. в этих же центрах есть книги и различная литература, схемы лечения при различных заболеваниях. Аппараты как пишет Сима, действительно разные, есть даже прибор специально для животных, есть различные насадки к аппарату, например очки для тех у кого проблемы со зрением. Цены тоже разные, мы пока купили не самый дорогой, пользуемся всей семьей, проделаю курс дочке, отдаю свекрови, потом маме, потом снова нам. Вот так все и лечимся Пиши!
Любовь, прочитала в другом разделе, что вы не получали препарат кортексин, а почему? Вам он противопоказан? Мы принимаем его с рождения, очень хороший препарат, у дочери моей подруги гидроцефалия (у нас только гипертензионно гидроцефальный синдром), они постоянно кололи кортексин, сейчас девочка восстановилась, ничем не отличается от сверстников. Конечно одним кортексином они не обошлись, но препарат очень помог. Посоветуйтесь со своим лечащим врачом. Наш невролог после результата МРТ посоветовала нам мексидол, тоже очень хороший препарат, мы принимаем его месяцев с 8, делаем уколы ( в таблетках он нам не подошел).
Любовь, сколько лет Вашему чаду? Исходя из личного опыта по поводу лечения и реабилитации лучше консультироваться не с одним, а с2-3 специалистами, мнения могут быть разные, Вы сама почувствуете, кому довериться. Расскажу о нас: когда нас направили в Екатеринбург на МРТ мы сделали тамаграмму и ждали результат ( Ясу и года не было), доктор который делал снимки и расшивровки сказал, что операция нам не нужна, в кабинет к нейрохирургу я летела как на крыльях,(в этой же клинике), врачиха - особа лет 30 посмотрев результат вдруг спрашивает: "Ну что как на счёт операции?" Я в ужасе" Нам сказали, что не нужно..." А она:" А Вы хотите оперировать?" Я : " Если не жизненно важно, как я могу хотеть долбить ребёнку голову?" Она договоримся так: " Приедете через 2 мес., снова МРТ и там решим." Благо останавливались мы у знакомых (теперь они живут в Израиле) и Юля меня успокоила врач который делает МРТ самый лучший специалист. Через 2 мес. мы снова в клинику, на этот раз в этом кабинете принимала мадам лет65-70 старая еврейка по фамилии Штарткман, взяла наши снимки (те же) и спрашивает: "Вы зачем ко мне пришли?" Я : "По поводу апперации" Она, вытаращив глаза: "А кто Вам сказал, что операция показана Вашему дитя? Вам противопаказана операция!" И вот представьте моё состаяние... Очень важно найти врача грамотного, заинтересованного не в эксперементах, а в правильном лечении и достижении результатов, конечно врач не должен давать напрасные посулы, но он сам должен настроить родителей на длительное, кропотливое, но НЕНАПРАСНОЕ лечение. Самое страшное когда врач говорит:"А что Вы хотите у Вас ТАКОЙ ребёнок". Бегите от таких спецов!
Вообщем то если у вас клиники такого высокого уровня( делают нейрохирургические операции), значит и специалисты высокого класса, и конечно вы ещё совсем маленькие, мы ж столько лекарств поменяли за 11 лет и назначают кортексин после 2х, если не ошибаюсь. Если шунтирование сделано во время, то ребёнок развивается практически без отставаний и даже опережает. Только нужно беречь от травм, да Вы и сами всё знаете. Выздоравливайте, пусть всё будет хорошо! Да, кортексин нельзя при склонности к судорогам, тк он стимулирует возбуждение в коре головного мозга.
Ну вот, значит, нам его поэтому и не назначают. У нас сильное отставание, т.к. шунт инфицировался, в результате был менингит. И еще у нас проблемы с мозжечком.
Любовь, а в инъекциях мексидол не пробовали? еще нам назначали пантогам, последний раз назначили в сиропе, я даже не знала, что он бывает в сиропе, мы все время в таблетках и порошках пили. Детский психиатр сказала нам, что его практически постоянно надо пить, что бы эффект был. А как Федор кушает?
Полирина, я тоже не знала, что в сиропе бывает. Ты сейчас его не пьем, пили курсами. Кушает с ложечки, сажаю его с опорой на подушку или на колени к себе. Из бутылки только смесь (ест ее утром и на ночь) Бутылку сам держит. Не всегда правда. Я только поодерживаю, пока она полная, а то тяжелая для него. И сок, если он ему нравится. Если не нравится - даю с ложечки. Ест каши, овощи (не очень любит), мясо, рыбку (в готовых пюре).
Добрый день. У меня ситуация такая. 10 лет назад мы удочерили девочку из роддома, поведение у нее всегда было неадекватное, то истерики, то канючила, списывали на издержки воспитания. Муж говорил, что я ее сильно балую. С рождения диагноз перинатальное поражение центральной нервной системы, ребенок родился на 32 неделе. Нас это не смутило, так и живем. Последнее время участились приступы анрессии, появилось воровство, нежелание учиться и неспособность учиться. В итоге попали к невропатологу и психиатру. Диагноз-органическое поражение головного мозга и под вопросом лобная эпилепсия. Завтра ложимся в психбольницу. Я очень волнуюсь, для меня это шок. Девочки, это лечиться или как? Как с этим жить? Всю жизнь на лекарствах? Какие последствия? Мы очень любим нашу доченьку и вот такая беда........ Поддержите меня морально, пожалуста, а то у меня нервы сдали, я вторую неделю в слезах.
СВЕТУЛЯ, ПРИВЕТ. ДЕРЖИСЬ! НАМ ВСЕМ ТЯЖЕЛО. ГЛАВНОЕ НЕ ВПАДАЙ В ДЕПРЕССИЮ. В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ НАДО НАЙТИ ХОРОШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ. ВРАЧЕЙ ГРАМОТНЫХ МАЛО. ПРОЙДЁТЕ КУРС ЛЕЧЕНИЯ И СОСТОЯНИЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО УЛУЧШИТСЯ. ВСЕГО БЫСТРЕЕ ВАМ БУДУТ НАЗНАЧАТЬ ПЕРЕОДИЧЕСКИ ЛЕЧЕНИЕ. А ВОЗМОЖНО С ВОЗРАСТОМ И ПРОЙДЁТ. ДАВАЙТЕ ЛЕЧИТЕСЬ И СКОРЕЕ ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ.
Светик, девочка одна ложится или вместе с Вами? Обычно детишек одних кладут, если есть возможность, то обратитесь в институт Бехтерева в Питере. Там обследуют и ребёнок с родителем. Психиатрия очень тонкое дело, лучше быть в курсе, того что назначают и как действует на ребёнка, а так же подробно объяснят и научат как вести себя в различных ситуациях и скорректировать поведение вашей дочи.
Любовь, мы тоже так раньше кушали, ничего, сейчас уже сама сидит и в стуле и так, а вот бутылку и чашку к сожалению сама так и не держит, хотя нам скоро уже 3 года. Очень переживаю по этому поводу. Это хорошо, что он все кушает, я очень долго дочке прикорм не вводила, нам запрещали и наверное из за этого она потом очень плохо ела, привыкла к смесям и другие продукты не принимала.
Светик 2009, не отчаивайтесь ни в коем случае! Занимайтесь дочкой, лечите ее, ей сейчас очень нужна ваша поддержка и любовь. Все это либо лечится, либо корректируется лечением, я знаю нескольких детей в нашем городе с такими диагнозами, после курсов лечения у них все нормально, ходят в обычную школу, и социально адаптированы прекрасно, конечно каждый случай индивидуален, но не отчаивайтесь! Все у вас будет хорошо, главное приложить к этому усилия, держитесь!
Всем добрый день! Сегодня положили дочку одну в больницу, страшно там как-то, обстановка такая не очень, переживаю. Дочка не знает, что она удочерена. У нас еще сын-ему 1 год 4 месяца, тоже усыновленный. Про него она знает, спрашивала-мама, а меня тоже взяли? я не смогла ей ответить правду, сказала, что сами родили. Беседовали сегодня с доктором- назначили полное обследование, сказали будет лежать месяц, если все нормально будет, то со след. неделе будут отдавать нам ее на выходные домой. Очень волнуюсь, чтобы не навредили какими-то препаратами, сегодня подписывалаь под назначением врача, какие знаю препараты-соглашалась, какие неизвестные-не подписала, но мне кажется не факт, что чего-нибудь другое поставят. Пока не могу взять себя в руки, честно. Ей не показываю, что переживаю, успокаиваю, а сама........ еле сдерживаюсь. Очень надеюсь, что нам помогут, скорректируют поведение, память и успеваемость. Сказали, что тесты будут проводить, ночной мониторг, логопеды, психологи. Мне очень неприятно, что над моей доченькой в классе смеются, что она двоечница и т. д. Моя дочка очень добрая, ласковая, внимательная к людям, немножко как не возрасту(как будто она младше своих лет). Как будет проходить лечение, напишу. Пока мне не понравилось, что сотовый телефон нельзя с собой, одежду всю вернули домой, под расписку оставили ей спортивный костюм, и 2 плавочек, как в каком-то концлагере, всего 2 раза в неделю можно посещать, я наверно от всего этого расстроилась, я привыкла с ней общаться всегда, а тут..........
Светик2009, не переживайте! тем более, что на выходные будете забирать. А сотовые, наверное, нигде нельзя. У нас в больнице тоже нельзя ( по правилам), правда, дети все равно с сотовыми ходят. Но бывают случаи воровства, может, поэтому запрещают.
Завтра повезу в больницу карточку и характеристику со школы, надеюсь прорваться и посмотреть на свою дочу, как ей там. Девочки, огромное спасибо за вашу поддержку.
Светик! Так хочется сказать слова поддержки, но... Нам тоже предлагали и даже пытались снять с инвалидности за отказ положить ребёнка одного в неврологический диспансер. У нас к счастью есть знакомые медики и даже психиатр, их однозначный вердикт " ни в коем случае!". Очень не хочется пугать и растраивать, но разговаривая с родителями детишек которых обследовали, ни у одного улучшений не было. Конечно кому требуется психиатрическая помощь (приступы психопатии и тп) никуда не денешься. Но с отставанияим в развитии скорее нужна помощь психологов и дефектологов, а насчёт психокоррекции можно вопрос решить амбулаторно. Сами понимаете, что ребёнок выросший в семье любви и неге не может вести себя адекватно, оставшись в незнакомом месте один, а уговаривать там врядли кто то будет. Да и с кем попадёт в палату. Попроситесь к ней в палату посмотреть условия, помните, вы как мать имеете на это право. Надеюсь, что у вас отношение и условия лучше, чем у нас, мою знакомую не пустили даже посмотреть палату куда предлогали положить сына(вам этого видеть нельзя!), конечно после таких слов она категорически отказалась. От всего сердца желаю, чтоб всё у вас было хорошо. И дочка постепенно придёт к норме. Не хочется показаться всезнайкой, но не думали ли Вы об обучении на дому. Мой архаровец в школе и сам не учился и другим не давал, а на дому и знания есть и поведение не страдает. Про наши проблемы я писала в разделе НАША СЕМЬЯ.
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 октября 2009 20:07 Сообщение отредактировано: 14 октября 2009 20:07
У нас опять тромбоциты ниже нормы! В 2 раза. В мае уже так было, снизили чуть-чуть депакин (эпилептолог сказала, что это побочный эффект от него, и если не будет улучшения, дозу снизят еще и введут дополнительно еще какой-нибудь противосудорожный препарат). В июне была норма. Сейчас опять мало. гематолог выписывала этамзилат в августе, пили 2 недели. И она сказала, что если будут кровотечения, синяки - попить еще. Сейчас опять начала давать. Так не хочется, чтобы дополнительно с депакином назначили еще что-нибудь. Но придется, наверное, идти к педиатру за направлением к эпилептологу.
Любовь, а вы пьете конвулекс? Спрашиваю потому, что у моей подруги ребенок принимал конвулекс и из за этого препарата у него упало количесто тромбоцитов, началось даже анальное кровотечение, мальчика в реанимации отхаживали. Этот препарат им отменили сразу, сейчас они противосудорожные не принимают, а принимают что то другое, судороги у них прекратились пока. Может быть все противосудорожные так действуют. А у вашего малыша сильные судороги?
Вчера была в больнице, дочке пока не назначено никакое лечение, просто наблюдают за ее поведением, сегодня мне на выходные под расписку отдадут домой. С понедельника начнется лечение. Лечащий врач говорит, что девочка моя очень контактная, улыбчивая, подружилась с двумя девочками. Сегодня будет с ней работать психолог. Спросила вылечивается это или нет, ответили, что постараются нам помочь, но мы поздновато обратились, уже пошли обратные процессы. Будем надеяться на лучшее
Светик 2009, ну вот видишь, все не так плохо! А дочка даже новых друзей нашла! Во всем всегда нужно искать положительные моменты. Занимайтесь дочкой, лечитесь и все у вас будет хорошо. Светик, извини за вопрос, но как вы пришли к решению об усыновлении детей? меня очень волнует эта тема, уже давно об этом задумываюсь.
Полирина, Да, влияет. Нам сейчас 1,5 года. Переворачивается только на бока, начал это делать в 11 месяцев, сначала с трудом, с кряхтеньем, сейчас легко вертится. Голову немного держит, когда его на руках вертикально носишь. На животе не любит лежать - на ручки не опирается - поэтому голову поднимет, а опоры нет, и роняет ее. если ему ручки сама поставлю в нужное положение - еще подержит голову. А сам редко так делает. За игрушками стал ручки тянуть тоже примерно в 11 месяцев. У нас есть мугкие игрушки, многие музыкальные. Но только на одну он реагирует очень хорошо - мишка песенку поет и посвистывает. так Федя прям замирает, слушает, а когда свист начинается - смеется.
У нас по второму браку с мужем, до этого ни у него, ни у меня детей не было, а очень хотелось их иметь, лечились три года, бесполезно, и ,видя мои постоянные слезы после лечения бесплодия(уколы и разные обследования, процедуры), муж сказал-я не мгуна это смотреть, давай возьмем ребенка. Я не была готова к этому, все пыталась забеременеть, и вот в один пркрасный момент я отчетливо поняла, что без детей жить незачем, что пусто и грустно без них, и приняла все-таки решение мужа взять ребенка. Самое интересное-именно в этот день отказались от моей девочки в роддоме. Я когда на суде читала эти документы- мне плохо стало от такого совпадения. У моей девочки оказалась моя группа крови. Но материнский инстинкт открылся далеко не сразу. Мы взяли ее в 1,5 месяца, я не понимала, что это навсегда, и тлько, когда мы снй загремели в полода с бронхитом с одышкой в больницу, я отчетливо поняла, что если я ее на ноги не поставлю, это не сделает никто. Я сейчас я без нее просто не могу, люблю очень-очень. Муж с дочкой года2 ходили по детским домам, все просили вторго ребенка, я опять же была прив, слишком тяжел мне достается наша дочка, но они тхим сапом меня уговорили, и мы пошли смотреть на малыша, но я брыкалась и говорила, что не надо мне второго ребенка. Но когда я его увидела....... мне дали его на руки, и он 10 дней отроду уснул у меня на руках, даже тетки из роддома прослезились и сказали- это ваш малыш. Я его уже не согла никому отдать-это наш малыш, он похож на нас, мы его очень любим. И второй раз материнские чувства открылись как-то сразувидимо то, что у нас уже был опыт родительства. А недавно, два месяца назад, моя сестричка взяла мальчишечку 1мес ему. И говорит- а как я без него жила? Очень любит его, тоже не может иметь детей.
Светик! Какие ж вы с мужем молодцы! У меня тоже есть знакомые семьи, которые взяли детишек, ни сколько не кривя душой, считаю просто святые люди! Какую нужно решительность и смелость, чтоб решиться взять на себя ответственность за чьи то жизни... дай Бог вам и вашим деткам всего самого доброго. А материнский инсктинкт даже у рожавших не сразу просыпается. А у кого то вообще всю жизнь "в коме".
Еще забыла написать, наш сын родился в июне, а действие суда на усыновление вступило в силу в августе в день моего рождения. когда нам отдавали нашего сынулю, нам сказали-это вам подарок на всю жизнь. Видимо, все творится где-то на небесах. И эти детки были предназначены нам. Дочка вчера не могла уснуть дома, мама, а у нас мальчик в больнице ест свои какашки, а девочка уже лежит там 11 раз, а сколько там детдомовских, мама, а у мальчика почкему-то слюни всегда бегут, мама, там так страшно. Мне ее везти туда в понедельник, успокаиваю, как могу.
Любовь, у меня дочка до сих пор на руки не опирается, когда на животе лежит, массажистка меня учила, что надо самой ей ручки подкладывать, что бы мышечная память работала. Мы с рождения дочки покупали ей мягкие игрушки, она их очень любила, а к 2 годам стала бояться, когда они начинали петь и боится до сих пор, сразу нижняя губа трясется и она плакать начинает, да так горько! В 2 года подарили ей говорящую и поющую куклу, такую красивую, а она ее досих пор боится ужасно!
Светик, всегда восхищалась такими мужчинами! Ведь приемного ребенка надо действительно любить, что бы он стал по настоящему своим, а порой и женщинам трудно принять такого ребенка а уж мужчине тем более. Вы с мужем больше чем молодцы, даже нет слов! я уже давно задумываюсь об усыновлении, но все никак не решаюсь свои мысли озвучить.
У нас опять тромбоциты ниже нормы! В 2 раза. В мае уже так было, снизили чуть-чуть депакин (эпилептолог сказала, что это побочный эффект от него, и если не будет улучшения, дозу снизят еще и введут дополнительно еще какой-нибудь противосудорожный препарат). В июне была норма. Сейчас опять мало. гематолог выписывала этамзилат в августе, пили 2 недели. И она сказала, что если будут кровотечения, синяки - попить еще. Сейчас опять начала давать. Так не хочется, чтобы дополнительно с депакином назначили еще что-нибудь. Но придется, наверное, идти к педиатру за направлением к эпилептологу.
[/q]
Любовь, привет!! норма тромбоцитов = от 180 до 320. У вас сколько?
Полирина, детский неврологический центр находится у нас в челябинске. Адрес шоссе металлургов 70б, телефон 89049778069. Мы лечились у Зайцевой. Она просто поставила мою дочь на ноги. У нас судорожная готовность с рождения, темп. нельзя, д много чего нельзя, закатывалась, синела, говрить стала после 3-х лет. Мне врачи там очень помогли. Я видела много детей привозят на консультацию. Там же делают все анализы, касающиес неврологии. Попробуйте, должно помочь. Туда едут многие. Узнайте сколько стоит, мы лечились давно, не помню. Пока были там на учете, у нас все было хорошо, как только нас передали в поликлинику по месту жительства, начались проблемы. Я думаю, что они действительно вам смогут помочь, не отчаивайтесь. Мы с дочкой очень многое прошли. Все 9 лет -лекарства, массажи, логопеды, всего не расскажешь.
А насчет усыновления-должна быть полная поддержка мужа и родителей, это не так просто на самом деле. У нас сейчас небольшой круг общения с такими семьями, но мы не афишируем это. Дважды приходилось переезжать, чтобы болтливые языки не обидели потом наших деток.
Светик, спасибо огромное! Я обязательно туда позвоню, мы собираемся на операцию, ждем когда пригласят, тоже в Челябинске, как только все пройдет, поедем в этот центр. А там нужно лежать, это как стационар? Светик вы из Челябинска, как то можно с вами еще связаться, может у вас "аська" есть?
Любовь, нет, громких звуков она не боится, мы с рождения включаем ие детские песни, классику, звуки природы, она это очень любит, с удовольствием слушает. А вот этих игрушек боится, психологи говорят, что у детей этого возраста это бывает, они начинают осознавать, что игрушки не живые и вдруг говорят, это их пугает, но это о здоровых детях, не знаю насколько это к нам относится.
Полирина, как психолог с уверенностью заявляю, что ребенок с особенностями, это ребенок, развивающийся по своему собственному графику, но развивающийся по законам развития человека.
Любовь, что то bebeshechka и Аленький на форуме не появляются, не знаешь, куда они пропали? Я bebeshechky про тутора спросить хотела, по моему она про них писала.
Полирина, съездили к эпилептологу и гематологу ( из-за тромбоцитов), снизили опять дозу депакина - чуть-чуть на первую неделю, и еще чуть-чуть со второй недели. И через 2 недели надо сделать анализ крови и ЭЭГ. Если ЭЭГ покажет эпиактивность на фоне снижения дозы (сейчас ее нет), то будут менять препарат. Будет какой-нибудь другого действия. Что-то мне как-то боязно менять на другой препарат. Еще сегодня были у инфекциониста. Надо было еще в сентябре к ней съездить, но мы переоформляли инвалидность, карточки не было у нас, а потом она была в командировке в Москве. В августе у Феди при анализе ПЦР нашли инфекцию ЦВМ. Вот назначили сегодня свечи Виферон и капельницы (в больнице будут ставить капельницы). Но в больнице сечас нет этого лекарства, нас записали, но позвонить еще нужно в ноябре. Блин, как неохото ложиться в больницу, может, можно будет туда ездить каждый день на капельницы просто. Врач, которая нас записывала, не стала отвечать на этот вопрос, сказала, что когда будут лекарства, тогда и будем уже конкретно разговаривать. Ночью сегодня не спал ( газики были) Спал только с 11 вечера до часу ночи. А потом заснул в 7 утра. А в 12 я его уже разбудила ехать к врачу. Сейчас вот дрыхнет.
А нам почему то ни разу ЭЭГ не назначали. А по поводу инфекции, сейчас у каждого из нас, втом числе и у ребенка есть хотя бы один из этих вирусов, а что ему будут ставить, какое лекарство? Мы сегодня ночью тоже отвратительно спали, я всю ночь с ней бегала по квартире, не поняла, наверное тоже газы, а может на погоду реагировала.
Полирина, привет! Я тут! Читаю вас и выхожу. Он у меня истерит уже неделю Я уже не знаю, что ему давать и что с ним. А поскольку я пишу медленно, то с ним на руках писать очень тяжело. Пока напишу весь вывернится и обарётся. Вот так и ходим с ним из угла в угол. Надо ехать в Москву вызывать врача. Любовь, привет! Как же я тебя понимаю, на счёт больницы. Для меня это нож в сердце. Точно, я перед этим была, написала ответ, а отослать не успела - комп завис.
HELENE! Ответь, пожал., на вопрос (как психолог) : как ответить на вопрос: "Как дела?"Когда на самом деле всё хреново, а объяснять что да как совсем ничего не хочется и обидеть ни кого не хочется. (Я про друзей). Понимаю, что они переживают за меня, но меня этот вопрос ставит в тупик и злит. Девочки, а вы как отвечаете?
Привет, Аленький! Мнея иногда тоже очень злят такие вопросы, особенно когда начинают расспрашивать, что да как, а что врачи говорят и всякое такое. Я отвечаю - все нормально, но если уж совсем близкий друг, то кое что говорю, хотя близкий друг в душу не полезет, если ты этого не хочешь, по крайней мере мои друзья такие. А остальным отвечаю просто и односложно, даю понять, что говорить на эту тему не хочу.
Полирина, привет! Когда с кем-то разговариваю, всё время думаю о том как бы не нахамить, не обидеть и т. д Потому что тема для меня не приятная, а для них не понятная(не испытав этого не можешь понять, что в душе творится). Мы здесь с вами на одном языке разговариваем, а они даже не поймут если объясню своими словами, а уж медецинский диагноз......... Наверное это и бесит, что всё равно не поймёшь, зачем спрашиваешь.
Мне такие вопросы задают только две подруги, и им я все говорю, они с самого начала знают все наши проблемы. А вот во дворе я не знакомлюсь с молодыми мамами (мы только полгода назад переехали), хотя их много. Только в нашем 15-квартирном подъезде трое маленьких детей (до 2-х лет). Потому что я даже не знаю, о чем с ними говорить. Если дети ровесники, то у них-то уже бегают вовсю. А мне чем хвалиться?
У меня только одна подружка знает всё, всё. Мы с ней дружим с детства. Только ей хочется всё рассказать. Надо бы пойти с ним погулять, а настроения совсем нет. Что-то я совсем раскисла.
Аленький, может не зря у американцев есть дежурное nice, все хорошо, а дальше, дорогие, не ваше дело. Ответил вежливо, и никто не уточняет. Человек расскажет сам, если захочет. В данном случае прекрасно понимаю, очень часто хочется закрыться в раковинку и сидеть. А надо держать лицо, объяснять, болтать, разговаривать, да еще стараться не обидеть собеседника. Всегда ли это комфортно? Когда ощущаешь дискомфорт от необходимости что-то разъяснять, не стоит себя ломать и пересиливать, на душе станет только еще поганей (прошу прощения). Не стоит насиловать себя, Ваше внутреннее ощущение покоя важнее, чем достаточно надуманные традиции общения. Всегда ли человек, допрашивающий Вас о делах, отчитывается перед Вами? Да так, что просто излагает, без соплей, обвинений, призывов пожалеть, вознегодовать и т. д. Ваше самочувствие лично Вам важнее, чем мысли окружающих, да и им особо нет времени заморачиваться, это все условности.
Честно говоря, меня ужасно раздражают эти расспросы, тоже иногда еле сдерживаюсь . А один раз, признаюсь, не сдержалась, мы обычно гуляли на одной из детских площадок, там на лавочке постоянно сидела женщина, она уже пожилая, я ее часто встречала и раньше, район то не большой. Смотрела она на нас, смотрела и как то решила пожалеть, и давай над ребенком причитать и бедная то она несчастная и мама то несчатсная и все в таком духе. Ну тут я и не выдержала, так ее отчитала, без грубости конечно, но очень резко! Так она меня до сих пор стороной обходит.
Привет, дорогие мои! Я никуда не пропала, просто очень много работы. Из троллейбусного парка я уволилась, занимаюсь магазином и детьми. Недавно одна замечательная женщина, моя тезка отдала нам тутора. Теперь мы ими пользуемся. Анфиска не выказывает по их поводу никаких отрицательных эмоцийНадеюсь суставы встанут в правильное положение и она снова вспомнит, как ходить! И не обоащайте, девочки, внимания на недалеких людей с их глупыми расспросами(близких это не касается)! На вопрос:"Как у вас дела?" я всегда отвечаю;"Лучше всех!" Всем удачи и терпения! Не сердитесь, если не очень часто буду появляться, много дел! Если что -пишите в личку!
Bebeshechka, привет! Мы тутора только на днях получили, а вам развеони бесплатно не положены? У вас они какие, мне говорили, что они одеваются только на голеностопы, а оказалось, что нога в них полностью, почти до середины бедра. Как она в них будет, не представляю, очень не любит, когда ее свобода ограничена. А еще и спать в них, вот ужас то!!??
Привет всем. Правельно говорят пока не испытаешь не поймешь. У меня сосед говорит ему34 года что он бы сдал ребенка и не дал бы жене так мучится, что типа я не живу, а мучаюсь. Или идешь по улице заглянут в коляску и ойкают. Если честно я таких людей сразу посылаю куда подальше. За 6 лет что я только не видела и не слышела. Сначала нам говорили что мы до года не доживем, потом до трех мне это так нодоело ну я врачихе и брякнула что мы все под богом ходим и кто раньше умрет только он знает. Девченки у нее шок был, а что делать я и так каждую ночь слушаю дышит ли она, да еще если врачи каждый раз хоронять ее будут. Вобщем им не понять что я самая счастливая когда она улыбается, гулит. Ну а к врачихе этой мы больше не ходим да и с людьми которое такое говорят мы не общаемся.
да, всякого наслушаешься, наверное к этому нельзя привыкнуть, как бы себя не успокаивал, все равно не приятно, ну что ж теперь, это надо пережить, я имею ввиду обиды. Смешно становится, когда говорят, " за что же Бог тебя так наказал", разве можно наказать ребенком? Так и хочется ответить, что это вас он наказал, ума не дал, такое говорить!
Девочки, во первых нужно самим уверовать, что ребёнок не наказание, а испытание данное человеку, во вторых однажды мамочка особого ребёнка сказала: "Знаешь, а я думаю, что Бог даёт таких детей, тем у кого они смогут выжить. и жить и так он заботится об их будущем и в какой то мере мы избранные родители и за наши усилия Бог даёт нам здоровье и силы" может она права? Ну кто кроме меня будет так заботится о малыше? А дураков на свете много к сожалению, как то в поезде (сыну было 3 года и он много плакал и ныл) одна дама с умным видом начала говорить о божьем наказании за грехи, убеждать, что нужно отмаливать их (а мы вот об этом вообще никогда не задумывались и вид наш как с помойки!). У меня хватило сил очень спокойно сказать" А Вы чистая и безгрешная, очень благополучная, так почему же Вы такая нервная и нетерпеливая?"Она только глазками захлопала и замолчала, а соседка похвалила меня "Молодец, мамочка, никогда не давайте себя в обиду" Таким вот благополучным никогда не испытать счастья от улыбок и достижений своих детей в той мере в какой дано испытать нам. Девчонки настраивайтесь только на позитив!
Сима, как верно вы сказали Моя дочь вторую неделю лежит на обследовании в психбольнице, на выходные разрешали забирать домой, приезжает вся уставшая, дерганая, очень плохо спит. Просмотрели ее почти все доктора, сделали кучу анализов, на фоне очага в головном мозге нейрохирург сделал заключение, что пошли изменения в психике, чего доктор не ожидал. Обещает вылечить, но не знаю, что там и лечиться ли это. Однозначно сказали в школу зпр или домашнее обучение. Подскажите, что дальше делать- в понедельник будет заключительный диагноз и сказали, что смогу забрать ребенка на амбулаторное лечение, и встать на учет к участкову психиатру. Разговаривали с родителями таких же деток, они советуют не выписываться из больницы, пока не дадут инвалидность. Что делать?
Очень неплохой доктор Гарбузов в своей книге "Нервные дети" написал, что сложные дети даются не за что-то, а для .... Ну а уж для чего решать только вам, мамочки. Ныть, жаловаться или жить. Впрочем, здесь все молодцы. Дай Бог вам сил и мужества вынести наше хамское общество!
Светик2009, вы сначало узнайте оформляет ваша больница инвалидность. У нас не все больницы это могут(нет разрешения). Я бы, наверное, забрала дочку и потихоничку бы оформляла(но это я, смотри как тебе удобней), она и так там уже устала.
Светик, самое главное не паниковать, раз сказали лечится, значит ЛЕЧИТСЯ! С психиатором нужно сразу установить контакт (уж какой он специалист дело второе, оформлять инвалидность будет он). Мой совет просите домашнее обучение, даже настаивайте. Возможно будут говорить о социальной реабилитации, отвечайте, что будите посещать кружки и секции, а учиться лучше дома. Уровень знаний значительно выше, если с такими детьми занимаются с глазу на глаз, а в жизни знания и умения ещё никому не мешали. Я сама очень хотела, чтоб дитёнок учился в школе, а теперь вижу, что таких успехов в классе нам не видать. Когда ходил в садик его на занятия практически не брали, мешал он. Да, чуть не забыла не соглашайтесь на обучение по 8 виду(УО) попробуйте поучиться по 7 виду(коррекционная программа), я думаю должно получиться. По окончании 9 класса с 8 видом выдают справку, что прослушан курс за 9 кл., а с 7 видом есть шанс получить нормальный аттестат, если успешно сдаст экзамены( даже на 3). Каждый наш шаг- это будущее ребёнка, лучше 100 раз перестраховаться. А если ваш психиатр не внушит доверия, консультируйтесь в ведущих клиниках и просите там назначения лечения.
Светик, инвалидность оформляют в поликлиннике по месту жительства, на основании обследований, вам дадут выписку и рекомендации и Вы идёте в поликлиннику к педиатру, там дадут обходной лист и по специалистам, заключение пишет ваш психиатр, а с ним на МСЭ, всё решается там на основании стетени ограничений жизнедеятельности. В наших случаях ребёнок не может обходиться без постоянного контроля взрослых, плохо осваивает программу и тд. Нужны будут характеристики со школы, от психолога и логопеда, если есть проблемы с устной и письменной речью. Вообщем вам всё объяснят. УДАЧИ!
Добрый день! Нам сказали, что учится она будет по 7 программе. Я прочитала в ваших отзывах, что это неплохо , мне ка-то порадостнее стало. Ждем понедельника, что нам психиатр скажет, какой заключительный диагноз и что делать дальше. Некторые "доброжелатели" говорят(причем среди них есть и медики), что надо сдать ее в детский дом. Я всегда отвечаю-бог дал мне этого ребенка, значит так и должно быть. И никуда ее не отдам, так и будем жить. В выходные муж что-то стал на дочь прикрикивать, типа ты тупая и т. д., я конечно ее в обиду не даю, отпор даю сразу. Но мне очень понравилось, как моя свекровь(она как раз была в гостях) ему сказала- если твоя дочь тупая и ты постоянно злишься, сдай ее в детский дом(причем свекровь-то так не думает), муж выпучил глаза- ты что, да ка можно? А свекровь сказала- чтобы я ни одного плохого слова о ребенке не слышала, если ты растишь ее, не смей ее унижать и обзывать
Я сама не ожидала, что свекровь так заступится. Она была категорично против того, чтобы мы брали отказного ребенка, а теперь.......... видимо что-то поняла Звонила в школу, где учится моя дочь, директор сказала-ребенка не забирайте, берите направление на домашнее обучение, как дочка выправится, пойдете в свой обычный класс. Доктор пытается мне втереть, что дочке не с кем общаться будет и что ее надо в кор. школу(возить через весь город). Спасибо вам, я начиталась форума, теперь хоть представляю в каком направлении двигаться
Девочки, давно хочу спросить, как ваши детки набирают вес? У нас с этим большая проблема, скоро 3 года, а мы едва 10 кг. набрали , очень переживаю по этому поводу. Пока пили ферменты, немного поправились, перестали пить, вес снова упал и с аппетитом не всегда гладко, то хороший, а то невозможно накормить. Может кто поделится опытом или хороший совет даст.
Откуда: Улан-Удэ Всего сообщений: 12 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 октября 2009 17:58 Сообщение отредактировано: 27 октября 2009 18:00
Привет всем! Мы недавно прошли обследование ЭЭГ, и нам назначили противосудорожный препарат финлепсин - может кто-нибудь его принимал? нам его вместе с кортексином назначили. расскажите пожалуйста, насколько он сильный, какую дозировку назначали. Очень интересно узнать.
Светик, пока ребёнок не проучился хотя бы 2 года по 7 виду в обычной школе, не соглашайтесь на спецшколу, чтож сразу крест ставить? Пусть попробует, может у неё всё лучше лучшего получится, помимо того что будет проходить с учителем, купите различные обучающие тетради и альбомы, неплохо даже для дошкольников 6-7 лет(типа готовимся к школе) и занимайтесь дополнительно по 15- 20 минут достаточно, там основы развития мышления, логики, памяти. Насчёт папы, Вы не беспокойтесь, мужчинам значительно труднее смириться с такими проблемами. Один раз спокойно и серьёзно поговорите с глазу на глаз, проблема наша общая и решать будем вместе и это не самое страшное, что может случиться в жизни и ОБЯЗАТЕЛЬНО привлекайте его к занятиям, походам по врачам, приготовлению уроков(пусть даже он прикрикнет иногда), только в этом случае он будет заинтересован в результатах и всегда будет вашей опорой. Всё попалам!!! А свекровь у Вас и правда молодец! И ещё хорошо бы вам найти умного и грамотного невролога или психоневролога, чтоб дать толчок развитию мозга. Так же думаю могут возникнуть проблемы с инвалидностью (могут отказать, тк нет глубоких отклонений), но думаю не это самое главное, но если предложат не отказывайтесь (любая копейка в помощь).
Наши детки родились что бы жить, поэтому они и выживают не смотря на врачей и плохие прогнозы. Они у нас самые хорошие, самые красивые, самые любимые, самые умные что-бы не говорили врачи и как-бы не смотрели вслед прохожие. Лучше их нет на свете! А в чудо надо верить, без этого никак 
! 
я уже давно задумываюсь об усыновлении, но все никак не решаюсь свои мысли озвучить. 
Я уже не знаю, что ему давать и что с ним. А поскольку я пишу медленно, то с ним на руках писать очень тяжело. Пока напишу весь вывернится и обарётся. Вот так и ходим с ним из угла в угол. Надо ехать в Москву вызывать врача. Любовь, привет! Как же я тебя понимаю, на счёт больницы. Для меня это нож в сердце. Точно, я перед этим была, написала ответ, а отослать не успела - комп завис. 
Девочки, а вы как отвечаете? 
. А один раз, признаюсь, не сдержалась, мы обычно гуляли на одной из детских площадок, там на лавочке постоянно сидела женщина, она уже пожилая, я ее часто встречала и раньше, район то не большой. Смотрела она на нас, смотрела и как то решила пожалеть, и давай над ребенком причитать и бедная то она несчастная и мама то несчатсная и все в таком духе. Ну тут я и не выдержала, так ее отчитала, без грубости конечно, но очень резко! 
Так она меня до сих пор стороной обходит. 
, очень переживаю по этому поводу. Пока пили ферменты, немного поправились, перестали пить, вес снова упал и с аппетитом не всегда гладко, то хороший, а то невозможно накормить. Может кто поделится опытом или хороший совет даст. 
Мы недавно прошли обследование ЭЭГ, и нам назначили противосудорожный препарат финлепсин - может кто-нибудь его принимал? нам его вместе с кортексином назначили. расскажите пожалуйста, насколько он сильный, какую дозировку назначали. Очень интересно узнать. 
