1200. Дети с органическим поражением головного мозга
Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
аут-мама, здравствуйте. Врачи колют магнезию, азалептол (таблетки) назначил психиатр и сейчас еще диакарб аспаркам делают. Он не говорит, но мы понимаем, что так дает понять, что голова болит. А что Вам назначали? И как вы лечите в такой период?
Жахарик лечение зависит от причин явления. У сына проблемы сосудистого плана - поэтому у него сосудистая терапия, её врач по ситуации именно подбирает, с учётом и состояния, и данных функ. проб (ЭЭГ, ЭХО, РЭГ, гл. дно).
Но могу сказать, что когда подобрано правильно - состояние меняется быстро в лучшую сторону. Мы осенью нехилый сосудистый криз пережили, так вот пока сосудистый препарат не подключили рекомендованный - было кисло. Потом за 3 дня буквально пошло на улучшение. А до того диакарб давать сама стала ( ВЧД тоже поднялось, у него признак этого - носовые кровотечения сильные), но был очень слабый эффект.
Здравствуйте, хочу поделится своей историей. В 3месяца у моего сыночки случились серийные приступы, один за другим и длилось неделю, лежал в реанимации, шансов на то чтобы выжить были малы... И вот чудо они прекратились. В 1.6 годика у него началось что то не понятное, он начал истерически плакать, не признавал отца, боялся нас, обливался потом при этом прятался под одеяло, такое чувство было как будто он видел ужасное, страшное. Закрывал уши и орал. Сейчас ему 3г 9мес. И поведение бывает не адекватное. Сам не ест, обращенную речь не понимает, не разговаривает, не играет. В туалет на горшок не просится. Инвалидность нам пока не сделали. Пьем депакин 200мл на ночь и всё больше нам для поддержки развития ничего неназначали. Живем мы в селе. В сад не ходит... Не управляемый ребенок, совершенно не понимает. Но зато взгляд у него понимающий, красивый.
Девочки, кто нибудь слышал про М2-макрофаги которыми лечат в Новосибирске. Что слышали? Может кто уже проходил такое лечение? На форуме дети-ангелы много отзывов, говорят, что динамика в любом случае будет.
Это лечение стволовыми клетками? Я почитала на детях ангелах тему. Там не понятно. Вначале это называется лечение стволовыми клетками. Потом не понятно. Лечение стволовыми клетками это очень дорого. Основные трудности: трудно доставить и удержать в нужном месте( неразвитых частях мозга), новые клетки трудно заставить встроиться в уже существующие нейронные цепи( а без этого они работать не будут)
Вот и подумайте, сколько это должно на самом деле стоить, сколько на это должно потребоваться времени и что за лечебное учреждение может это сделать. И на самом деле это все делается или Вы оплатите опыты. В частной клинике это сделать невозможно. Даже по деньгам не потянуть. Если это государственное учреждение, должно быть бесплатно. У нас только на таком условии разрешается экспериментировать. Это развод. Заявляют одно, делают каке нибудь другие манипуляции. Если еще и назвали это все по другому. Динамику, если очень хочется, можно заметить всегда. Организм вырабатывает собственные стволовые клети, которые чудесным образом встраиваются.
Новые способы лечения ДЦП, аутизма и других заболеваний ЦНС
Лечение с помощью М2 подобных макрофагов (собственных клеток).
Коротко о макрофагах:
Макрофаги играют ключевую роль в репарации тканей. Они обладают нейропротективным эффектом и стимулируют рост и миелинизацию аксонов. Мы разработали способ генерации М2 макрофагов со значительным регенеративным потенциалом. Использование М2 макрофагов является безопасным и эффективным способом лечения ДЦП. С нашими результатами и более подробной информацией о макрофагах вы можете ознакомиться в статье, она есть на сайте. Так же макрофаги оказывают позитивный эффект в лечении таких заболеваний как:
- Последствия тяжелой черепно-мозговой и спинальной травмы.
- Последствия глубокого гипоксически- ишемически- геморрагического поражения ЦНС, в том числе при поражении цитомегаловирусом, герпесом, пневмококком
- Поликистоз головного мозга.
- Задержка темпов речевого и физического развития.
- Различные формы эпилепсии.
-Атрофия зрительных нервов и многие другие заболевания ЦНС.
Методика лечения:
На лечение принимаются пациенты в возрасте от 2х лет ( в том числе и взрослые). На момент лечения пациент должен быть без признаков острой респираторной инфекции.
Нахождение в стационаре в течении 10 дней включая курс реабилитации ( назначается врачом индивидуально)
На следующий день после поступления устанавливается переферический или подключичный катетер под наркозом и идет забор периферической крови в количестве 100-200 мл в зависимости от возраста пациента.
Далее кровь курьером отправляется в институт клинической иммунологии РАМН, Новосибирск, РФ.
Срок культивирования М2 макрофагов 5-7 дней ( зависит индивидуально).
На момент культивирования клеток ребенку проводится курс реабилитации.
Введение клеток производится на 7-8 сутки после культивирования под наркозом двумя способами ( в зависимости от тяжести и формы заболевания, сочетание двух способов введения одновременно показано при тяжелых формах ДЦП, множественными кистами головного мозга). Эндолюмбальное введение ( в позвоночный канал, люмбальная пункция) и непосредственно в мозг через фрезевое отверстие наложенное нейрохирургом в кости черепа под эндоскопическим контролем.
Через 1-2 суток пациент может быть выписан из стационара.
Процедура проводится однократно
Способы введения:
Эндолюмбальное введение: Под наркозом, в положении пациента на боку, после 3х кратной обработки операционного поля, делается прокол специальной иглой через кожу на уровне L4-L5 позвонков ( в этом месте уже нет спинного мозга, поэтому данная манипуляция безопасна и не несет ни каких осложнений и последствий). После того как мы получили из иглы спинномозговую жидкость ( ликвор), мы через шприц вводим туда взвесь клеток, примерно около 2х мл ( в 2х мл содержатся несколько миллионов клеток ( у каждого количество культивированных клеток разное). После процедуры на место манипуляции накладывается стерильная клеющаяся салфетка. На этом процедура окончена. После процедуры возможен небольшой болевой синдром, тянущие боли в ногах, данные симптомы купируются через 1-2 дня.
Введение клеток непосредственно в мозг: Под наркозом, в положении ребенка на спине, с возможным поворотом головы при необходимости, после 3х кратной обработки операционного поля делается небольшой разрез на коже головы в месте предполагаемой манипуляции ( место выбирается по данным МСКТ или ЯМРТ головного мозга на кануне операции). Кожа раздвигается специальным инструментом до кости. При помощи высокооборотистой фрезы сверлится отверстие, вскрывается точечно твердая мозговая оболочка. Через отверстие вводится эндоскоп с камерой. После введения хирург осматривает место предполагаемого введения., затем через отверстие эндоскопа происходит введение клеток. Эндоскоп удаляется, рана ушивается косметическим швом.
Реакции на введение клеток:
Повышение температуры.
Покраснение кожных покровов, повышенная потливость как результат вегетативных реакций.
Возможна рвота.
Все перечисленные симптомы встречаются в 50% случаев, для предотвращения данной симптоматики после введения назначаются препараты купирующие эти симптомы: Дексазон, Церукал, Лазикс.
Запись на лечение:
Для рассмотрения заявки на лечение необходимо по электронной почте sferums2012@yandex.ru выслать информацию о ребенке (выписки из стационаров, заключение специалистов, данные ЯМРТ (отсканированные пленки а не только заключение).
Подробную информацию можно получить по телефону (383) 287-54-09, (383) 292-60-08.
Информацию о стоимости лечения можно получить по этим телефонам и электронной почте.
Необходимые анализы для приема в стационар:
Общий анализ крови, Общий анализ мочи.
Кал на яйца глистов.
Справка о карантине что у ребенка нет инфекций.
От мамы флюрограмма и кровь на RW.
Для непосредственного введения клеток в мозг необходима Биохимия со свертологией, ЭКГ, Рентгенография легких, Общий анализ крови, Общий анализ мочи.
shaparena, Вы считаете это нормально два подряд общих наркоза на такой организм? Вот не знаю какая польза от макрофагов, а наркозом долбанет конкретно и по всем клеткам. Смысл сомнительно лечить и точно калечить? Вскрыли мозговую оболочку и через десять дней домой? Когда таким детям зубы под наркозом лечить опасно.
Здравствуйте. Пишу первый раз. У ребёнка очень редкое заболевание, 14 кольцевая хромосома. Как следствие, эпилепсия, органическое поражение ЦНС, отставание в развитии. Дочке 1 годов, мы не ползаем, не сидим! Обращались в реабилитационный центр, от нас отказались, так как бояться, что возобновлялся приступы ( 2 месяца ремиссии пока). Что делать, незнаю! Ребёнок очень слаб, нуждается в сильной реабилитации, а её никто не может дать, так как эпилепсия! Может кто что знает, напишите плииз!!!!
Откуда: Беларусь, Минск Всего сообщений: 3 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 марта 2015 1:08 Сообщение отредактировано: 7 марта 2015 1:16
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Меня зовут Наталья. Моему сыну 2 года и 7 месяцев. ДЦП АА-форма, органическое поражение ГМ, куча сопутствующих диагнозов. Лечимся с рождения в наших ЛУ. Физическое развитие более-менее подтянули (уже пошел сам), а вот теперь больше боремся за интеллект. Психиатры пишут "выраженная ЗПРР, F83". Не говорит совсем, нет лепета, нет звуков (есть только при плаче), даже играет молча. Сам не кушает (ложкой в рот не попадает из-за проблем с координацией, но руками может есть), горшок не понимает, картинки показывает чаще правильно, части тела показывает, 4 цвета показывает, просьбы простейшие тоже выполняет, указательный жест есть. Привлекает к себе внимание попытками развернуть человека к себе, тянет за одежду, хлопает руками. Занимаюсь с ним дома сама, во время реабилитации занимаются специалисты, а я у них учусь т. к. специалистов приглашать на дом не смогу - не потяну в финансовом плане. Буду очень благодарна за любые советы, подсказки и вообще буду рада общению.
Ксюха, огромное спасибо за ответ, для нас очень-очень важна поддержка. Дорогие форумчане, я к вам сразу с вопросом! Я в последнее время поняла, что в наших занятиях с ребенком необходим какой-то план. Как бы расписание занятий. В садик мы пока не идём, ещё около года будем дома. Может подскажете мне, где найти что-то подобное? Хочется привести в порядок наши занятия!
Добрый день. дочери 9лет диагноз органическое поражение цнс, впс. до года дочь развивалась как все, но после операции все остановилось. пошла в 1,6, на данный момент говорим не понятно, на вопросы отвечаем с трудом, не читаем, не пишем. посещает шк. спец. девочки милые кто тут есть из рб? посоветуйте хорошего невролога пжл. про агапова я слышала, но к нему никак мы у него в чс, тк не попали на прием из за того, что в этот момент лежали в ркц. и есть ли хорошие клиники без разницы где которые специализируются на таких заболеваниях.
Здравствуйте! Узнала свою историю. У меня сын загремел в больницу в 2 года, реанимация. Тоже готовилась к худшему со слезами на глазах. Потом в один прекрасный день он стырил хлеб с тумбочки, при этом до этого дня ничего не ел совсем. Я так радовалась...... И вот тут начались странности. Ребенок прежде разговаривал, замолчал, стал плаксивым и невыносимым в принципе. Я думала пройдет, стресс и все такое. НЕт. Вот так он резко вошел в новый этап своей жизни, где творит все, что обычный ребенок делает до года, а он шкодит по сей день, хотя нам уже 6 лет. Горшок знает, но раза 2-3 в день мы написаем на батарею, ест руками, безобразничает, да много всего... Иногда я бессильна, и мне страшно смотреть в будущее. Поддержки нет от родственников, только иногда моральная, папа до сих пор не может принять все это, ругаемся каждую неделю до слез и упреков(моих). Как быть, не знаю
Добрый вечер, я тут новенькая, пишу первый раз... зовут меня Асмик, сыночку 2,10. Такой вопрос: есть ли у вас какая-либо информация про лечение стволовыми клетками, пуповинной кровью? Кто делал? Очень нужны реальные отзывы... в сети много статей и видео на эту тему, но отзывов почему- то практически нет. Ответье пожалуйста кто сталкивался с такой терапией
Добрый вечер, я вам скажу почему нет отзывов, потому что нет результатов. Стволовые клетки не существуют, это развод людей на деньги в прямом смысле, много людей убили этими сказками. Послушайте на профессора Савельева из НИИ морфологии человека РАН лаборатории развития нервной системы, он и об этом и об др. фокусах рассказывает.
Так и сделаю! 