300. Дети с органическим поражением головного мозга
Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Ирина, привет. В Тольятти мы лечимся у Люкшиной Н. Г.Ездием к ней в многопрофильную больницу платно, так как наша невролог никакая. Она заведущая и как специалист очень грамотная. А в Самару к Тёминой Л. Б.Она областной невролог, кандидат медицинских наук. К ней трудно попасть. Она нас 2раза не брала, так были маленькие, очень тяжёлые. Вот на 3-ий раз получилось. А что у вас? Сколько ребёночку лет. Если хочешь позвони мне, пообщаемся 481266.
привет всем нам назначил невропатолог адаптол. Кто -нибудь пользуется бесплатнами лекарствами. Нас опять динамят с топамаксом конец года наверное, третий месяц говорят кончился. Куда на них пожаловаться, мало того что с области припрёшься они подумают и отшивают это в год инвалидов.
А мы всегда отвратительно спали, до года всегда на руках, а потом чтоб мама рядом была, просыпался как только вставала скресла, доходило до истерик, днём вязала когда спал, а ночью раньше 12 не засыпала, писились по 2-3 раза, но ничего такого не пили, валерьянку только, потом не выдержала пожаловалась неврологу, прописала таблетки для поверхностного сна, он совсем перестал спать и орали сильно, а потом в один раз стал сам засыпать и ночью зовёт меня, проситься на горшок. Досих пор в шоке.
Привет, Алла. Прогнозы у нас неутешительные. Буду продолжать лечить ребёнка, а там как Бог даст. Фенибут врач сказала давать раз он помогает. То есть мне остаётся облегчать Злате состояние. Прописала курс лечения на 1,5 месяца. Мы постоянно пьём депакин-сироп, финлепсин, фенибут. Она добавила пантогам, баклосан, мильгама и актовегин в уколах, диакарб, аспаркам, мексидол.
Анна, привет! Ань, даже не буду писать, чтобы успокоилась(всё равно будешь переживать и плакать), что всё будет хорошо(совсем хорошо у нас с тобой, наверное, уже не будет), но взять себя в руки просто необходимо. Ань, ты мне напиши от чего и для чего баклосан и мексидол. И ещё: вам там делали какие-нибудь снимки или так, на глаз лечение было назначено. Как Златочка дорогу переносит?
Знаешь, Алла я уже была готова к этому. Каждая мама конечно надеется на лучшее и я всё равно буду надеется. И я Златочку ещё больше стала любить. Она посмотрела наши снимки, которые были сделаны 6 месяцев назад. МРТ сказала сделать через год, наркоз нежелателен. Мы не раз не пили эти препараты. Завтра пойду покупать. Злата в дороге вела себя неспокойно, потом в больнице стала плакать, как никогда. Зато приехали домой в 19:00. Она сразу заснула и до 4:00 утра спала.
Девоки, миленькие! Я здесь новенькая, пока ничего не знаю и печатаю очень медленно, но обращаюсь за помощью-дайте какой-нибудь совет, помогите ради Бога! У меня 2 детей-инвалидов. У старшей(ей будет 18 лет) -олигофрения в степени дибильности, а младшего(ему 4 года) врач в родах изуродовала-при кесаревом сечении сделала маленький разрез на матке и вытащила малыша за голову, потянула 1 шейный позвонок, а он отвечает за процесс оттока жидкости из головного мозга. В результате образовалась гидроцефалия и арахноидальная киста левой височной области. В 5 месяцев сделали операцию кисто-перитониального шунтирования головного мозга. Сейчас ребёнок не говорит-моторная алалия. Я за 4 года сама стала инвалидом-всё своё горе заедаю и вешу уже 145 кг. По ночам не сплю, плачу тихонько в подушку, чтобы не слышал никто. Я что только для детей ни делала, и с логопедом занимались, и дефектолога нанимала, и буквально ВСЕ ноотропные препараты для развития мозга принимали, и аминокислоты пили, и иглорефлексотерапию применяли, и без толку! Я уже просто на грани не знаю чего! Как жить? Что делать? Я понимаю, что другим ещё хуже, но поверьте, у меня нет уже сил бороться дальше, хотя, конечно же, буду волочить свою ношу до конца.
Okstes, а мы кстати землячки я до замужества жила в Кирове до 1987 года. У моего младшего тоже гидроцефалия, только не шунтированая. А почему у старшей такой диагназ, если не секрет? А у малыша только речевые проблемы или ещё что-то. Из сообщения видно, что не сидите, сложа руки и поверьте результат будет всё равно, ему только 4, не теряйте надежду и у старшей дочи всё наладится, ведь это лёгкая форма УО, и профессию получит. А по поводу смещения шейных позвонков я читала, что нужно вафельным (х/б в тканый в клеточку) полотенцем растирать область шеи и предплечья как мочалкой, сухим держа за концы, чтоб кровь лучше циркулировала. Мой не давался сначала, а теперь вроде уступает, а вообще найти бы хорошего остеопата. Но мы никак не можем найти специалиста.
Добрый день всем. Вчера наконец-то пришла наша выписка. Психиатр сказала, что все выправится, если будем так же заниматься с дочкой. Девочки легче поддаются лечению. интеллект нижняя граница нормы, ну и ладно, в норму входим и слава богу. Рекомендовано дом. обучение или инд. Будем оформлять после нового года. Психиатр сказала, что мою дочь лучше не отрывать от коллектива, по тестам у нее замкнутость, нерешительность в принятии решений и очень сильная потребность в том, чтобы ее хвалили, не очень легко сходится со сверстниками, боязливость. Пойдем к психотерапевту и психологу на консультации и курсы. Надеемся только на хорошее, у нас все получится. Девочки, никогда не опускайте руки, как бы не было трудно Мне вчера психотерапевт сказала-большое спасибо вам за дочку, она растет счастливой, потому что вы ее любите не за знания какие-то и еще что, вы ее любите, какая она есть.
Огромное спасибо, что моё письмо не осталось без ответа. Про старшую сейчас расскажу-очень грустная история. Дело в том, что в 21 год я вышла замуж за экзотического мужчину(азербайджанца). Дура была редкостная, ни разу не целованная. Муж был 1 во всех отношениях мужчиной, я до него никогда с мальчиками даже не общалась, а тут такой финт ушами! Рассказывать весь 8летний ужас нашего так называемого брака смысла нет, скажу одно-огромные дуры те русские девчонки, которые выходят замуж за кавказцев-разница в менталитете просто огромная и ни мы их ни они нас никогда не поймем! А для меня моя наивность обернулась горем, когда мою доченьку оформляли в логопедическую группу детсада, то комиссия ПМПК выявила этот диагноз. Я была в таком шоке! Для уточнения диагноза нас направили в генетическую лабораторию сдать кровь на ДНК и генотипы. И вот по крови-то и выяснилось, что наш папаша нежный в момент зачатия ребенка был в состоянии наркотического опьянения и даже выяснили тип наркотика-анаша! До чего дошел прогресс! Врачи-генетик с наркологом-мне объяснили, что анаша, или марихуана, это наркотик пролонгированного срока действия, поэтому у тех, кто эту гадость курит ломок практически не бывает. Один раз покурил косячок и организм 42 дня под кайфом находится! В этот период детей КАТЕГОРИЧЕСКИ зачинать нельзя, так как дети могут быть слепыми, глухими, уродами или просто идиотами. Мне сказали, что мы ещё легко отделались. Вот такие дела. Я самолично бы убивала ту сволочь, которая наркоту продаёт! Из-за этой отравы моя доченька, красивая и добрая девочка, всю жизнь страдать должна! И я вместе с ней. Мало того, что очень тяжело морально, но и материальную сторону никто не отменял. Сами знаете, что если сам не подсуетишься и свои средства не вложишь, от государства ничего не получишь. Те лекарства, которые вроде бы дают. абсолютно не эффективны, а хорошие покупаешь сам и за большие деньги. Да что об этом, сами всё знаете. У меня просто такое ощущение, что я вот уже 14 лет бегу марафонский забег и никак не могу отановиться.
okstes, оставайтесь с нами! Здесь на форуме полезного и интересного много. Я по себе замечаю, что если высказаться, принять помощь от одного и помочь другому, да и просто поболтать например о цветочках, то на душе легче становится и силы неведомые появляются. Жена у меня тоже часто слезы в подушку льет, так за сына переживает. У меня от этих слез нервы напределе, успокоить ее не возможно. Иду иногда на работу не выспавшись, а впереди 12часов за рулем. Хорошо коллектив у нас СУПЕР, сразу розыгрыш, шутку придумают и сразу стрес исчезнет. У меня сын в 4года тоже не говорил, а сейчас хоть и плохо, но разобрать можно. Конечно дети наши по своему индивидуальны, но наверное лучше в будующее смотреть с оптемизмом, чем "рисовать его черными красками". Знаю в магазине в одном грузчиком работает парень лет20, инвалид. Гидроцифалия у него ярко выражена(голова огромная), соображает туго, но работает как часы. Продавцы его хвалят, первый раз такой грузчик исполнительный и добросовестный, до этого алкаши одни работали. Магазин маленький, работы мало, зарплата не большая, но все-таки прибавка к пенсии, да и не дома в одиночестве, а с коллективом. Знаю, что не всем здесь присудствующим такой пример по душе, ну и время еще у нас есть, можно и большего достигнуть.
okstes, боже мой какое горе у вас..... Два ребенка и такие несчастья. Может все-таки со вторым ребенком вам помогут врачи, хоть что-то сделают? Должно же быть чудо в жизни . Дай бог все наладится. Не отчаивайтесь
И еще, заедать проблемы не надо. Детям нужна красивая мамочка. Возьмите себя в руки, да, вот такой крест вам выпал в жизни, но это не повод себя распускать. Давайте-ка на диету, в парикмахерскую, улыбнитесь и вам будет легче. Кто-нибудь вам помогает? Родители? муж? хоть кто-то есть у вас? Сходите к психологу(для себя любимой). Надо дальше жить. Кроме вас НИКТО не поставит ваших детей на ноги. А если, не дай бог, с вами что-то случиться? Кому нужны ваши дети? государтсву? Расслабтесь, они нужны только вам. Ваши дети пропадут в интернате. Так что, давайте-ка начтите с себя. Больше позитива и все будет улучшаться в вашей жизни. Смотрите сколько людей на форуме, сколько проблем, будем поддерживать друг друга
Огромнейшее СПАСИБО за поддержку! Если бы Вы, добрые люди, знали, как мне это важно и нужно! Я стараюсь, конечно, справляться с трудностями, но не всегда это получается. Дело в том, что я фактически живу одна с детьми. Муж, любимый и родной человек, работает вахтовым методом в Когалыме и дома бывает всего 4,5 месяцев в году. Практически общение сводится к разговорам по телефону, а когда он приезжает, я стараюсь ему не надоедать домашними проблемами, так как ему и так нелегко приходится. Мама моя старый человек, живёт с младшей сестрой, с которой мы практически не общаемся(она заядлая индоманка, целыми сутками сидит на форуме поклонников Шахрук Кхана и ей явно не до моих проблем). Так что я одна, но если Вы думаете, что я только ныть умею, ошибаетесь. Я по натуре общительный человек, пишу стихи, очень люблю людей. Моё настоящее имя Оксана
Okstes, конечно для оптимизма мало причин, но всё таки, держите хвост пистолетом, потому как кто же кроме Вас деткам поможет, Бог даёт ребёнка, то даёт и на ребёнка, я твёрдо уверена, что он помогает вырулить из любой ситуации, только отчаиваться не надо, у нас здесь классная компания, всегда поддержат, подскажут. Кстати, дочка школу закончила? По какой программе училась? А малыш в садик ходит? Что говорят специалисты, как с пониманием речи, именно над этим сейчас усиленно работать надо, я сама воспитатель, бывает детки долго не говорят, но с пониманием проблем нет и это не страшно, даже если есть отклонения, нужно добиваться результата путём многократных повторений. По своему знаю, у нас как бы барьер невидимый перед чем то новым, вот бьёшься, бьёшься а он никак, ну глухо, а потом дойдёт и как прорыв, всё получается! Больше нужно наглядности, порой даже задачи прорисовываю, объясняю, даже стихи когда учим, жестами, мимикой обигрываем текст. И ещё нескромный вопрос, папа у вас есть или всё одной достаётся?
Напишу своё стихотворение Когда же наконец я похудею? Ведь жить такой нелепой не могу! Я перед зеркалом краснею и немею и в сердце чувствую гнетущую тоску! Когда же наконец я стану стройной, как сотни тысяч женщин на Земле? Когда же наконец не будет больно за наказание такое мне? А ночью мне опять приснится сон, что я легка, стройна и грациозна, что стройным видом муж мой восхищен! В реальность возвращаться ох как сложно! Когда же наконец я похудею?
Оксана, ты очень сильная женщина. Молодец! Дай Бог тебе сил и здоровья! А на счёт еды, старайся поменьше кушать, пей побольше воды. Я тоже весила47кг, а сейчас 6окг. Тоже любительница заесть. Но сейчас стала следить немного за собой. А стихи классные Ты нам ещё пиши.
Оксана, какие стихи!!! А у меня наоборот проблема в нехватке веса. При росте 172 я вешу 50кг. А хочется немного прибавить. Но не получается никак. Все мы тут со своими проблемами. И все равно мы самые лучшие!!!
Всем привет. У дочки настроение хорошее. Мы ее не трогаем, спит сколько хочет(во вторую смену учится), подружилась с 2-мя девочками из класса, стала повеселей, перестала бояться выходить к доске отвечать. Ежедневно с ней разговариваю, обьясняю и обьясняю, каждую ситуацию, все время -как дела, что нового в школе, с подружками... Муж у меня строгий, на нее наезжает с уроками, пришлось нейтрализовать , сказала- не приставай к ней, а то замкнется Он ее очень любит, помогает ей поделки делать и окр. мир обьясняет, а все уроки остальные мы с ней. Она немного успокоилась, повеселела. Нас приглашали в школу олимп. резерва по плаванию(мы 4 года занимаемся плаванием), но врач не рекомендовал(психиатр), поэтому секцию пока оставили. Решили ей сделать передышку. А дальше посмотрим. Очень любят они друг дружку с братиком, отвлекается сильно на него. Так вечером ее не трогаю, пока с ним не наиграется, потом начинаем уроки делать. В общем отстали от нее с гиперзаботой, и стало лучше
Девочки, у меня конкретное предложенме для жителей Самарской области и тех, кто сюда приедет на лечение с детками. Я живу прямо рядом с нашей областной больницей им. Калинина и предлагаю останавливаться у меня. Мой телефон с кодом города 88462017763. Звоните и приезжайте. И ещё. У меня накоплен огромный опыт по реабилитации детей с патологией головного мозга. Тут дело и в том, что 2 своих детей такие, но я ещё и 2 высших образования имею(учитель русского языка и литературы и логопед-дефектолог-это образование получила специально из-за дочери). Я не хвастаюсь, конечно, но мне есть чем гордиться. Когда моей Натке поставили олигофрению. то врачи сказали, что у неё имбицильность и посоветовали отдать её в дом инвалидов для глубоко умственно отсталых детей, но я им не поверила и начала фактическую борьбу за ребёнка. В результате мы научились читать, писать, считаем, правда, плохо, но это не суть важно! Моя девочка была звёздочкой в своей коррекционной школе. прекрасно танцует! Сейчас учится на делопроизводителя, и все педагоги её очень хвалят за интеллигентность и старательность. Правда никто не знает чего мне всё это стоит, каких титанических усилий, но ведь главное-результат! И с младшеньким своим вкалываю как негр на плантации, но тоже хоть по чуть-чуть но какие-то слова появляются. Конечно, это адский труд, совершенно неблагодарный, спасибо никто не скажет, но, как говорит мой муж, у родителей выходных не бывает! Так что если кому нужна какая-то информация и по ноотропам(знаю их ВСЕ), и по методам лечения, обращайтесь, чем смогу, всегда помогу.
Настенька, а что с Дашей? Может чем помочь? А по поводу образований-всё это ерунда! Ни одно даже самое лучшее образование не даст в жизни счастья. Для нас всех главное-это наши обожаемые крохи, которым мы все стараемся помочь кто как может. Я со сыоими образованиями сижу дома. нигде не работаю, и вряд ли когда-нибудь буду. Я об этом написала для того, чтобы делиться опытом, а не хвастаться какая я молодец. Вовсе я не молодец, а жуткая рёва и пессимистка! Оцените моё стихотворение- Как много совершила я ошибок на жизненном извилистом пути! Я почему-то, глупая, решила, что счастье в жизни так легко найти! Как часто ошибаются порою такие же наивные, как я, ну а когда беда не за горою, в себе мы сразу видим муравья! Такую же нелепую букашку. раздавленную жёстким сапогом, и,кажется, последнюю рубашку хотим отдать, чтоб прекратить Содом! В мужских руках так хочется согреться и спрятаться за сильное плечо, но как мужчины больно ранят сердце, которое их любит горячо! И только вот тогда мы понимаем, что нету одиночества для женщин, когда своих детей мы подымаем и, выпуская в жизнь, им рукоплещем!
Светик, ещё раз молодцы! Вообщем, если будет всё получаться, то классно, наверное всё таки учитель нашла подход, ведь от неё зависит много и если будет помогать девчонке, то и дом. обучения не надо будет. А на счёт плаванья надо подумать, тк для детей с неврологией вода очень полезна, и если помнишь в Китае на олимпиаде американец установил кучу рекордов, где то читала, что у него в детстве были большие проблемы в школе и родители отдали в плаванье именно по рекамендации дефектолога.
Оксана стихи отличные, а у Даши родовая травма. Диагноз порожение ЦНС, гидроцифалия, атрофия зрительного нерва и куча сопутсвующих заболеваниях. Едим через зонд, голову не держит, не сидит, не переворачивается немного гулит. Врачи от нас уже отказались типа вам уже 6 лет улучшения уже не будет. Вот так и живем вдвоем с дочкой боремся за жизнь.
Девочки, какие вы все молодцы Сильные и красивые Очень здорово, что есть такой форум Оксана, молодец, такой пошел позитив. Недавно прочитала на форуме "как стать счастливой" такую историю - семья(обеспеченная) взяли 2-х летнюю девочку из детдома с надеждой получить ангелочка, а вылезли проблемы и с адаптацией, и с проблемами поведенческого характера. Девочка прожила у них ококло 2-х лет, кусается, царапается, орет, ест из помойки, как она написала(мама) зверек. И эти "родители" отказываются от этого ребенка, хотят сдать ее обратно. Я посоветовала зайти на наш форум и почитать, что творят наши мамы во благо своих детей. Если нету мира в душе, не надо брать чужого ребенка, только мучить и его и себя. У меня ни разу ни возникло желания вернуть своих детей, я их приняла, как свою кровь, и сказала спасибо, что мне их кто-то родил Просто меня потрясла эта история. И к сожалению, таких историй очень много. мне и в опеке говорили- детей набирут, а потом, то не нравится, другое не нравится и начинают возвращать в детдома. Я конечно не по теме пишу, но видя, как самоотверженно вы все боретесь за своих детей, я не понимаю одного- ты взял ребенка, подарил ему надежду на счастье, почему не могут справиться новые мамы с кучей возникающих проблем. Значит действительно-им бог не дал детей и не надо было их им иметь Какая разница какая течет кровь в ребенк? Это теперь только твой ребенок и ты в ответе за него.
Отвечаю на вопрос, какими препаратами мы лечились и лечимся. Начинать, по-моему, нужно с пантогама, но пить его совсем не так, как советуют невропатологи. Начинаете пить по схеме:первые 3 дня-1 таблетка утром,1 днём, вторые 3 дня-2 утром,1 днем, третьи 3 дня-2 утром,2 днем, четвертые 3 дня-3 утром,2 днем, пятые 3 дня-3 утром,3 днем и в такой максимальной дозе пить 40 дней, а затем постепенно снижать дозу в обратном порядке. Да! ПРОСТО ОБЯЗАТЕЛЬНО перед началом приема пантогама проколоть курс кортексина из 10 уколов в максимальной дозе 1 миллиграмм внутримышечно. То есть Вы сначала колете кортексин, а затем пьете пантогам. После того, как закончили с пантогамом, начинаете пить когитум, по 1 ампуле по утрам втечении 30 дней. Делаете перерыв на 1 месяц. Затем начинаете курс из 10 уколов актовегина тоже в максимальной дозе, после уколов начинаете пить пантокальцин по схеме пантогама. Снова перерыв на 1 месяц. Затем начинаете принимать энцефабол и пьете ро 1 чайной ложке 3 раза в день после еды целых полгода без перерывов и желательно без пропусков. Потом снова перерыв на 1 месяц. После перерыва прокалываете 10 уколов глиатилина, а затем ещё месяц пьете его по 1 капсуле после завтрака, и снова делаете перерыв на месяц. Затем колете по схеме церебрум-композитум(2 раза в неделю, например в понедельник и четверг и так пока не проколете 10 уколов) и коэнзим-композитум(тоже 2 раза в неделю-во вторник и пятницу). Вместе с уколами пьёте гомеопатический препарат мемория по инструкции к нему. Меморию пьёте 1 месяц. Затем перерыв тоже на месяц. Потом уколы кавинтон №10 в максимальной дозе в попу. После-винпоцетин по 1 таблетке 3 раза в день после еды 1 месяц. Перерыв на месяц. Потом уколы церебролизин№10 в максимальной дозе в попу. Затем сироп ноотропила по 1 чайной ложке 3 раза в день после еды 2 месяца и + аминолон по 1 таблетке 3 раза в день после еды тоже 2 месяца. Месяц перерыв. И снова курс по-новой, начиная с пантогама. И так 3-4 курса. Моей дочери помогло. Да, еще+ к этому илорефлексотерапия 3-4 раза в год по 10 сеансов, массаж 5-6 раз в год по 20 сеансов и, естественно, занятия с логопедом и дефектологом, но можно заниматься самим, как напишу в следующий раз.
okstes, а почему сначала принимать пантогам, а потом пантокальцин. В инструкции написано, что действующее вещество у них одно и тоже, и показания применения одни и те же. нам раньше выписывали пантогам, но когда его не стало в списке льготных лекарств, стали выписывать пантокальцин. В чем у них разница?
Отвечаю на 1 вопрос-какая дозировка нужна для годовалого ребенка. Схема-1 три дня-0,5 табл. утром и днем,2три дня-1 утром,0,5 днем,3 три дня-1утром,1-днем,4 три дня-2 утром,1 днем,5три дня-2 утром,2 днем и 40 ней пить в максимальной дозе. Объясню почему именно такая схема лечения наиболее эффективна. Дело в том, что мозг, как и любой другой орган, очень чувствителен к лекарственному воздействию. Во-первых, он привыкает к ноотропам, а во-вторых, перестает на них реагировать, если постоянно кормить его одним и тем же. При этой схеме лечения мы убиваем сразу нескольких зайцев.1-мы даём мозгу МАКСИМАЛЬНУЮ дозу воздействия, то есть выпускаем тяжелую артиллерию, так как при тяжелых поражениях мозг просто не воспринимает малое на себя воздействие. И 2-мы просто не даем мозгу шанса привыкнуть к препарату, так как, пройдя курс лечения, мы даём мозгам отдохнуть и меняем препарат. Теперь по поводу пантогама и пантокальцина. Действительно, они оба содержат гопантотеновую кислоту и механизм воздействия у них вроде бы одинаков. НО! Пантокальцин, в отличие от пантогама, имеет несколько другое действие. Пантогам обогащает клетки мозга кислородом и помогает им восстанавливаться, а пантокальцин вместе с этой кислотой содержит кальций, а он не только костям нужен, но это и строительный материал для клеток головного мозга. То есть и то нужно и это.
Девочки, простите меня, я такая дура! Даю советы, а не пишу, что и пантогам и пантокальцин есть в дозировке 0,5 мг. и 0,25 мг. Так вот деткам нужно давать ТОЛЬКО таблетки по 0,25 мг., то есть максимальная доза для ребенка 1 год-0,5 мг. на прием, а у 2-3 летнего-0,75мг. И еще. Такое лечение ни в коем случае нельзя применять при эпилепсии и повышенной судорожной готовности. Необходимо исключить энцефабол, когитум, меморию и винпоцетин. Все эти препараты повышают судорожную готовность мозга. Теперь следующее. Японцы и китайцы говорят, что интеллект человека находится на кончиках пальцев. Поэтому очень важно развивать мелкую моторику рук. Делаем это ненавязчиво постоянно. Мнем, разминаем каждый пальчик. берем пальчики себе в рот и слегка покусываем и посасываем. Купите в аптеке колючий шарик, называется СУ-ДЖОК и катайте его по ладошке и по пальчикам. Купите мешк гречки в 5 кг. Она вкусная, все равно съедите. Так вот, в эту крупу зарывайте какие-нибудь мелкие предметы, и пусть ребенок их ищет в крупе. Играйте в Золушку. Высыпьте в миску полчашки гречки, полчашки риса и полчашки гороха, перемешайте. Пусть малыш сидит и разбирает крупу, но складывает её не в чашку, а в бутылки из-под пива с узким горлышком. При этом получается здорово, Вы, например, в кухне готовите что-нибудь, а Ваш малыш рядом старается, помогает маме. Учите ребенка плести косички из шнурков для обуви, застегивать пуговицы, сматывать шерсть в клубки. Пусть сидит, смотрит мультик и мотает клубок, а Вы его хвалите сверх меры, какой он молодец, мамин помощни, и чтобы Вы без него делали! Очень хороши при развитии мелкой моторики и контрастные процедуры. В начале ручки ребенка массируем кусочком льда, а потом сразу же горячий массаж. Его делаем так. На сухой сковородке нагреваем соль до горячего состояния и высыпаем в тканевый мешочек, который легко сшить из любой ненужной тряпочки. И вот этим мешочком мы похлопываем по ладошке ребенка, надавливаем, разминаем. Причем не только всю ладошку целиком, но и каждый пальчик в отдельности.
Оксана, ты не просто не бросила своих детей, занималась ими и добилась на мой взгляд огромных успехов, опять же для развития детей получила второе образование, все это говорит о том, что ты очень и очень сильная женщина! Я тобой восхищаюсь! Оксана, поделись пожалуйста опытом по развитию, а то мы ходим платно к дефектологу, а мои занятия с дочкой дают очень мало толка. Я уже тоже задумывалась о том, что бы получить второе образование.
Девочки, мы во вторник 15 декабря госпитализируемся на операцию в кардиологию, нам выделили деньги наконец то, вот собираемся, переживаю конечно, но все равно хорошо, что прооперируют. Светик 2009, зайди в АГЕНТ, я тебе сообщение оставила
okstes, а с какого возраста надо заниматься с логопедом? И как узнать, надо ли? Мой сейчас говорит только "ма" или "мама", но не в привязке ко мне лично, а просто так. Правда, иногда так требовательно (и в большинвстве случаев оказывается, что мокрая пеленка и надо менять). Ну и еще что-то непонятное на своем языке.
okstes, а у нас эпилепсия, получается пантогам, кортексин ипантокальцин? Все упражнения очень хорошие мы их делаем уже давно, ешё мы любим доставать из банки пластмассовые яйца от киндер сюрприза и складывать в ячейку от обычных яиц. Мнём тесто песочное, а гречка очень нравиться, но скоро летит в разные стороны. Ёще в пинопласт вставляем палочки от чупа-чупса.
Отвечаю сразу на вопрос, с какого возраста нужно заниматься с логопедом. Отвечаю, с месячного. Малышу мама должна делать массаж артикуляционного аппарата, то есть внутренней поверхности щек, разминать язык и массировать твердое нёбо от зубов к горлышку на сколько даёт ребенок, чтобы не вызвать рвотных позывов. Массаж делать чистыми руками перед каждым кормлением. Такие ранние действия являются очень хорошей профилактикой дизартрии, т.е. частичного паралича мышц артикуляционного аппарата из-за органического поражения головного мозга. И даже в старшем возрасте такой массаж необходим неговорящим деткам, так как те мышцы, которые напряжены, расслабляет, а которые наоборот расслаблены, приводит в тонус. Одним словом, девочки не стесняйтесь лазить в рот своим деткам, вреда не будет, одна польза. Теперь следующее. Не надо меня хвалить и говорить, какая я молодец! Я уже 14 лет бьюсь за жизнь своей старшей и 4 года за младшего! Вы сами можете себе представить КАК я устала! Очень хочу попасть в аварию со своими детьми насмерть. Никакая я не сильная! А то что я пришла на форум и делюсь опытом, так я просто считаю это своим долгом, так как у меня действительно накоплен этот опыт уже даже в излишке. Как пошутила одна моя знакомая, что Бог дал мне 2 инвалидов, зная, что я, дескать, сумею их поднять. Глупость это всё! Я ВСЁ для сына делаю, даже, как ни странно постороннего логопеда наняла, думала, что это на маму ребёнок не реагирует! Ну и что?! За месяц научились говорить дай пи и всё! А нам уже 4г.2мес. Я с ума схожу, а Вы меня хвалите! Я тут почитала, КАКИЕ диагнозы у детей и мамы не ноют, вот это сильные, мужественные женщины! Я вообще считаю, что орден материнской славы надо давать не тем, кто больше родил детей, а матерям инвалидов, которые от своей крохи в роддоме не отказались. всю жизнь ребенку посвятили! Родить легко, дурное дело не хитрое, а вот воспитывать ребенка, да ещё особого ребенка это адский труд!
Оксана! А ну ка дурные мысли из головы вон! А подруга и не пошутила вовсе, Наверное и правда даёт только тому, кто с этим справится и сынок заговорит обязательно! Конечно, если есть возможность свозить бы его в Питер, в НИИ мозга или Бехтерева, чтоб крупные специалисты его МРТ почитали. А в качестве психотерапии, выйди на сайт osoboedetstvo.ru найди форум и прочитай там "Легенду об ангеле".
okstes, спасибо за консультацию. не все здесь такие сильные, как кажется. Я тоже ною, но просто боюсь это озвучивать. И я не верена, что я бы не оставила своего ребенка в роддоме, если бы знала, что нас ждет. Но в роддоме говорили, что все будет хорошо, что мозг не задет (хотя ребенок находился в реанимации на ИВЛ, уже не в роддоме, и откуда в роддоме могли это знать). А с другой стороны - вот смотрю на него, иногда и прибить хочется, когда что-то не получается, но как представлю, что он жил бы где-то, и я б не знала, как он живет - нет, не отдам.
Всем привет приехали от врачей, надеялись порадоваться, но нечем опять эпиактивность появилась поменяли один препарат, а дорогой ещё прибавили и теперь три упаковки в месяц надо. Да ещё сказали необучаем вообщем как веслом по голове, никаких лечений только логопед.
привет аллленький пили конвульсофин поменяли на допакин, топамакс увеличили дозу, надеялась, что лечение назначут, ничего не разрешили только логопеда, сказали что скорее всего признают необучаемым. Это больше всего расстроило. таблетки бессплатно не дают, покутать в районе 9 тысяч на месяц, девчонки, а кто-нибудь пьёт топамакс в какой дозеровке, нам врач сказал что 100 делить нельзя поэтому 3 по 25 получается 6 таблеток в день.
Надежда, привет. Добро пожаловать! Крепись, всем тяжело . Какие лекарства даёшь Анечке? Напиши подробнее, что она умеет делать? Какие прогнозы врачи ставят? Какие лекарства советует врач, чтобы облегчить состояние ребёнка? Вы из какого города?
Привет Надя, вы совсем крохи ещё, плакать нам нельзя, мы должны быть сильные, главное бороться время у вас есть, вот у нас всё медленно движется, потаму как вазраст. Возмите себя в руки. Иногда выть хочется а потом сядешь посмотришь на них и ничего дальше идёшь. Мой сынулька пошёл в 2,5 года, а до этого я на себе его носила иногда хотелось грохнуться на землю от боли в спине и руках, но верила что пойдёт и пошёл. НЕ поверишь, но вера творит чудеса.
привет. п очти 5 месяцев по больницам. недавно вот из Москвы приехали- месяц обследовались. принимаем фенибут, глицин, я уже подумываю может какое то посильнее успокоительное средство есть. хотя бы ночью чтобы не так часто просыпалась.
надежда2009, привет! Вы в Москве где обследовались? Вы когда лежали в больнице она так же себя беспокойно вела? Из таблеток только фенибут и глицин принимаете и всё? Прогнозы дело не благодарное. Ты главное сама верь только в хорошее, не сдавайся, борись!!! Всё будет хорошо!
спасибо мы в москве в РДКБ обследовались. еще противосудорожные пьем. врачи говорят что такая беспокойная из-за внутричерепного давления. хотя нас осматривал нейрохирург- сказал что его нет. так что не понимаю почему мы все время плачем(сечас все лежим делать ничего не умеем. а у вас какой уже возраст? как развивались до года?
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 декабря 2009 14:44 Сообщение отредактировано: 23 декабря 2009 14:44
надежда2009, мы вот тоже мало чего умеем. Только на бок переворачиваться, сидим с поддержкой. Но сейчас после последнего курса лечения стал голову лучше держать и когда сидит, делает движения, как будто хочет подняться. Т.е. голову вперед нагинает и сам нагинается. А нам уже год и 8 месяцев. А вы делаете массаж, физиотерапию какую-нибудь?
Мы сегодня наконец-то съездили к эпилептологу. т.е. тромбоциты поднялись, хотя все еще меньше нормы, но уже не 80 их, а 110, депакин оставили и в той же дозе, потому что меньше уже нельзя. Еще назначили диакабр с аспаркамом, а потом пить элькар. И через 3 месяца опять ОАК на тромбоциты и ЭЭГ. По прошлому ЭЭГ она сказала, что там мало что удалось увидеть, потому что он сильно кричал, но те артефакты, которые удалось выявить - хорошие. Что это такое - артефакты применительно к ЭЭГ, я не знаю (знаю только в компьютерных играх артефакты ).
Все прошло нормально, дефект закрыли, по результатам УЗИ он был размером 5, 6 мм., по другому УЗИ 8 мм., а на самом деле оказался 1 см.4мм., окклюдер, который нам выделели для закрытия дефекта не подошел по размеру, но слава Богу в больнице оказался другой (про запас отложеный) и нам его поставили. От наркоза отходили очень тяжело, смотреть конечно страшно на все это, но мы все пережили ! потом два дня температура держалась, думала не выпишут, но ничего, обошлось. Мы дома!
в прошлом месяце массаж делали, вот жду результата. в москве нам гимнастику по войте делали. а что за лечение у вас было что голову стал лучше держать? у меня Анютик постоянно голову задирает, выгибается чуть ли не на мостик. и руки не работают как надо, не слушаются, как мельница машет в разные стороны.
ага, новый год как то еще не очень чувствуется. хотя я себе подарок уже сделала)) заказала по инету коврики в ванную комнату прикольные настроение по инету не присылают)))
надежда 2009, мы массаж делаем до сих пор с перерывом в один месяц, раньше делали реже и результаты были не так видны. У меня дочь тоже выгибалась в мостик и до сих пор такое бывает, а вы не пробовали мануальную терапию и плавание?
Полирина, про Новый год Ижевод новую тему открыл. Там все отчитываются про Новый год. надежда2009, не знаю, что помогло, мы массаж делаем раза 3 в год. В этот раз ЛФК был очень интенсивным. Орал все 10 сеансов. К игрушкам стал руки тянуть, когда ему показываешь, только в 11 месяцев. Раньше хватал их, только когда к ручке прикоснешься игрушкой. На бок стал переворачиваться месяцев в 9, но с кряхтеньем, медленно. Сейчас легко переворачивается, на живот вот никак пока.
Как гимнастику по Войту восприняли? Она очень интенсивная?
в январе следующий сеанс массажа планируем. а гимнастика по войту наоборот статичная. ребенок неподвижно лежал- давили на определенные точки. в принципе ребенок терпит-это не больно.
Я не знаю, что такое гимнастика по войту, может она и схожа с мануалкой, мы начали эту терапию в 7 месяцев, нам здорово помогло, конечно делать должен именно спец, с образованием именно в этой области, а не просто медик. Там тоже воздействие на определенные точки и области, от массажа отличается конечно.
Там же, в больнице восстановтельного лечения, и назначили. Нас наблюдает там невролог, и зав. всеми массажистами и физкультурниками ( забыла, как она называется). На ЛФК упор делали на поясничный отдел, ноги сгибали, стопы вверх-вниз, пальчики на ногах также, самое неприятное для сына было, когда ноги выпрямляли в коленках и вместе сводили, а то они у него все время по-лягушачьи. На живот клали - тоже в этом положении ноги крутили, топот одна рука на попе, другой ногу вверх и вбок поднимали. Сидя спиной к физкультурнику, руки в плечах крутили, ноги тоже крутили. Еще из положения лежа держал ноги в выпрямленном положении, вместе, а другой рукой делал наклоны. В общем, накрутили всего. В во время всей процедуры физкультурник старался голову ему держать вправо. У нас еще и положение головы такое - повернута в левому плечу. Он может е поворачивать, при необходимости, и вправо - я его кормлю справа, или посмотреть на что-то. А так держит ее повернутой влево почти все время (голова еще и кривая, слева как бы стесана, может, потому что шунт справа, и он долго в больнице лежал из-за этого с повернутой головой)
Ну здорово вас на ЛФК полечили! После такого не может не быть положительных результатов. А с головкой все поправится, ты же занимаешься этим, не пускаешь на самотек.
привет аленький! Поменяли конвульсофин на допакин дозировка250-2 раза в день в пакетиках она стоит 600 руб. нам её надо 2 и топамакс 2,5 тыс. на 10 дней у меня глаза были точно как у твоего смайлика. Бесплатно их естесствено не дают.
Только что приехала из центра соц. обслуживания. Хорошо, знакомая подсказала, что новогодние подарки ребенку можно получить (у нее тоже сынок болеет, но они старше нас, поэтому знают больше). Но лопухнулась я маленько. Подарок можно было бы сразу получить, а можно 30 декабря - будет спектакль для детей и после него подарок. Я взяла пригласительный (думала, отдам подруге, она сходит с сыном, 3 года ему, нам-то куда идти?), а там надо приходить с паспортом и расписываться за подарок. Придется самой ехать 30-го.
Я тоже вчера в соцзащите подарок получила, в этом году вроде ничего подарочек, а в прошлом году одни карамельки были, даже ребенку дать нечего, а у нас от соцзащиты никаких праздников нет, общество инвалидов устраивает и то на свои средства, руководство вкладывается и дети из кружков помогают, подарки своими руками делают.
Любовь, всё равно возьми с собой подругу: распишишься, возьмёшь подарок, а подруга с ребёнком посмотрят представление! А я не знаю нам будут давать, куда обращаться?
Я обращалась в комплексный центр социального обслуживания населения, он по районам, как и собес. Нас не было в списках еще, поэтому ходила в ЖЕК за справкой и со всеми документами потом к ним, поставили на учет. аленький, так сказали, что подарки будут выдавать после спектакля, поэтому кто не хочет на спектакль, должен приехать попозже на час примерно, за подарком только.
Люба, мы только начали пить допакин и в списки нас не внесли, и когда это будет, не ждать же их. В прошлом году у нас ёлку делали для таких деток, а в этом не стали, очень расстроились. Нам ещё говорят что ребёнок необучаемый, а что конкретно это значит не внятно объяснили. Что врядли возьмут в школу, а домашнее обучение тем более не распространяется на нас? Как-то загадочно разговаривает заведующий псих. диспанцера и подозрительно вздыхает, где-то это уже было.
Привет Надя, я вспомнила, что мы очень сильно плакали из-за жидкости в голове, мы пили мочегонное диакарб и аспоркам, чтоб калий из организма не вымывал, укропную воду давала, ему сразу становилось легче, ещё орали из-за живота у нас был дисбактариоз и лечили у гастроэнтеролога года три. В каком городе вы живёте?
А у нас по Самарской области подарки в этом году только детям с 3-ёх лет дают. Мой ребёнок конечно конфеты не ест, но всё равно как-то несправедливо. Гады! На всём съэкономить хотят.
Давайте-ка на диету, в парикмахерскую, улыбнитесь и вам будет легче. Кто-нибудь вам помогает? Родители? муж? хоть кто-то есть у вас? Сходите к психологу(для себя любимой). Надо дальше жить. Кроме вас НИКТО не поставит ваших детей на ноги. А если, не дай бог, с вами что-то случиться? Кому нужны ваши дети? государтсву? Расслабтесь, они нужны только вам. 
А на счёт еды, старайся поменьше кушать, пей побольше воды. Я тоже весила47кг, а сейчас 6окг. Тоже любительница заесть. Но сейчас стала следить немного за собой. А стихи классные 
Он ее очень любит, помогает ей поделки делать и окр. мир обьясняет, а все уроки остальные мы с ней. Она немного успокоилась, повеселела. Нас приглашали в школу олимп. резерва по плаванию(мы 4 года занимаемся плаванием), но врач не рекомендовал(психиатр), поэтому секцию пока оставили. Решили ей сделать передышку. А дальше посмотрим. Очень любят они друг дружку с братиком, отвлекается сильно на него. Так вечером ее не трогаю, пока с ним не наиграется, потом начинаем уроки делать. В общем отстали от нее с гиперзаботой, и стало лучше 
. Какие лекарства даёшь Анечке? Напиши подробнее, что она умеет делать? Какие прогнозы врачи ставят? Какие лекарства советует врач, чтобы облегчить состояние ребёнка? Вы из какого города? 
мы в москве в РДКБ обследовались. еще противосудорожные пьем. врачи говорят что такая беспокойная из-за внутричерепного давления. хотя нас осматривал нейрохирург- сказал что его нет. так что не понимаю почему мы все время плачем(сечас все лежим делать ничего не умеем. а у вас какой уже возраст? как развивались до года? 
). 
настроение по инету не присылают))) 
