700. Дети с органическим поражением головного мозга
Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Сима, прочитала про Вас на страничке давайте знакомится! Вы молодцы!!! Главное мне нравится Ваш боевой настрой и оптимизм. Я тоже просила меня прокесарить, но наши "умные" врачи знают лучше нас, будем говорят сохранять. В итоге рожала с 5 по 12 марта!!! Не верите? я и сама уже в это не верю, если бы обратилась в суд подумали бы наверное, что я сумасшедшая! До сих пор удивляюсь, как осталась жива, Яська живой и ещё могу детей рожать, ведь когда врачи прибежали в родблок, носы простите, меня все затыкали, я уже гнить начала, и Яська сидел в животе без воды целую неделю. Мне делали капельницы и убеждали, что лучше день ребёнку в животе просидеть, чем в кювезе, ещё спорили со мной, что это не схватки у меня, а так просто, живот болит. Когда уже головка показалась, положили на каталку и повезли в родблок, а в лифте, вместо того, чтобы тужиться я ноги узлом завязала, привезли вывалили меня на кушетку, и тут Яська и родился, вернее вылетел, никого, кроме медсестры, которая меня везла в ротблоке не было, пока врачи прибежали, пока Яську подняли в реанимацию, времени прошло много, конечно ребёнок тяжёлый, а какой простите он должен быть после таких" родов"прекрасных? Хочу заметить, что рожала я не в глухомани, а в Москве, в центре планирования семьи! Ну, да ладно, я ни на кого зла не держу, Слава Богу, что всё обернулось так, а ведь могло быть по-другому. Реаниматологи там отличные, сохранили жизнь моему сокровищу, огромное им за это спасибо и низкий поклон!!! Неделю боролись за его жизнь, выходили мне моего котёночка, ладно, хватит жаловаться, всё отлично, вот чудо моё рядышком, в ходуночках, мультики смотрит!!!!!
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 мая 2010 9:20 Сообщение отредактировано: 6 мая 2010 9:23
Чем больше читаешь про наши больницы, тем больше кажется, что так не бывает- ирреальность какая -то! На фоне таких "доблестных" медиков хороших докторов как будто нет! Так мало тех, кто искренне помогает и старается облегчить детские страдания, пока ребёнок ещё мал, вроде сочувственно относятся, а как подрастёт, особенно в школе, все проблемы только родители, а врачи в основном в позиции"Что вы хотите, у вас ТАКОЙ ребёнок". Так что если мы носы повесим и перестанем их тормошить со своими проблемами, никто про нас и не вспомнит! А для наших чад каждая минута важна, что хоть как-то сократить пропасть между жизнью здорового человека и человека с с болячками, нажитыми по вине тех же врачей. Так что всем нам сил и терпения бесконечного и выдержки железной. Мы сынулю тоже только Ясиком зовём, очень нравится именно такое сокращение.
Эх, ума бы нам побольше Наговорила моя доча по городскому телефону (звонила на сотовый подругам) на офигенную сумму, я в замешательстве. Обьясняем, разговариваем, но все впустую........ наивная, господи, что же делать? Неужели это навсегда? Перевели нас с грехом пополам в 4 класс. Учительница сказала- и не надейтесь, егэ не сдадите....... Во добрая женщина Будем репетиторов нанимать в августе, подтягивать. Врач сказала не переводить в другую школу, а мне настрой учителя к нам не нравится Больше 2-х месяцев на финлепсине сидим, поспокойнее стала, но характер дай боже
Ребята! Мы сегодня прошли МСЭК! Продлили аж до 18! В том году сняли, а после Бехтеревки- пожалуйста... Хотя ухудшений нет. По прежнему ест, одевается, в туалет ходит сам. Сколько же нужно сил и денежек, чтоб доказать очевидные вещи. Я на прощанье сказала им: "Вы даже не представляете, насколько я хочу, чтоб мой сын, мог как все учиться, самостоятельно ходить куда захочет, чтоб не нужно было, отправив в магазин за 100 метров прыгать на балконе и выглядывать, как он... Моя самая огромная мечта, чтоб к 18 годам мы не нуждались в инвалидности!" Ведь эти денежки и льготы нужны не для покупки островов и брилиантов, а на лекарства, которые действительно помогают. Я больше всего хочу, чтоб он ни от кого не зависел, а сам работал и содержал и себя и семью. Может и утопия, но так хочется верить.
Свет, ты поступай так, как доче лучше! В таком возрасте они настолько уязвимы... Если есть возможность учить в более благоприятных условиях, стоит попробовать. Деткам ведь очень важно, чтоб в них верили.
сима Я от души вас поздравляю с победой! Я тоже мечтаю, чтобы моя дочь училась как все и я не ходила к учителю каждые 2 недели, и не попрыгивали с мужем, когда она пошла в магазин или гулять, то дверь кому ни попадя открывает, да много чего. Постоянно находишься в напряжении Наверно мне мамаше - с синдромом хронической отличницы, именно такой ребенок и был нужен, который все ставит с ног на голову Все в мире уравновешивается 31 мая учатся последний день, за лето буду решать, что нам делать дальше, уж слишком тяжело дался нам этот учебный год
сима Дочь говорит, что ребятки нравятся, а учительницу она боится, не хочет к ней идти на урок. Просила директора перевести нас в другой класс, она нам отказала. Вот и не знаю, что делать? Дочь трудно сходится с детьми, в этом классе два года привыкает и только только дела на лад пошли, подружки появились, а вот с учителем что-то никак у нас
девочки подскажите кто давал деткам ЛЕЦИТИН, какой лучше, какой эффект был и дозы напишите пожалуйста. А то наш невропатолог перепуганный на счет назначения новых лекарств.
Это БИО добавка, она не является лекарством, но нам прописывали в медцентре, невролог объясняла, что именно из такого вещества состоит мозг на сколько % я позабыла, но мы пропиваем 2 раза в год по месяцу. Пока были малы пили в порошке, а сейчас капсулы.
симасима сегодня нашла в аптеке лицитин в капсулах, но там ограничение по возрасту (только с 12 лет), подскажите можно ли его нам принимать в наши 1,7 мес, вес 13 кг и в каких дозах, спасибо!
Думаю от половинки капсулы начните, во время или после еды. Я разводила с водичкой в ложке пока был мал. Не бойся это не лекарственный препарат и побочек у него особых нет... И возбуждающего действия не оказывает.
Откуда: Ростов на Дону Всего сообщений: 255 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 мая 2010 10:04 Сообщение отредактировано: 20 мая 2010 10:14
Светик2009 пишет:
[q]
Перевели нас с грехом пополам в 4 класс. Учительница сказала- и не надейтесь, егэ не сдадите.......
[/q]
А нас не перевели в 11-й, если не выгонят совсем - остаёмся на 2-й год, хотя оставляют ли в 10-м? Совсем нет настроения писать. Приду, почитаю, поплачу, у нас вроде как ещё ничего. Но всё равно не легче.
Светик2009 пишет:
[q]
Наговорила моя доча по городскому телефону (звонила на сотовый подругам) на офигенную сумму, я в замешательстве.
[/q]
У нас подписаться может по интернету на платные игры, музыку - глаз да глаз... Мне кажется с такими детками которые "почти нормальные", но всё же не совсем с годами всё сложнее и сложнее... Моему уже почти 17, выглядит лет на 14, а ума ещё меньше. Заниматься совсем не хочет, грубит, не слушается. Не достучаться с самими простыми вещами....
Всем здраствуйте!!!! Хочу рассказать свою историю. Моему ребенку 4,5 месяца. В результате прогрессирующей антенатальной гипоксии во время родов произошло тяжелое гипоксически-ишемическое поражение головного мозга с атрофией вещества головного мозга с нарушением корковой функции, спастический тетрапарез. По последней ЭЭГ (11.05.2010 г.) : Значительные выраженные изменения биоэлектрической активности органического характера. Повышен индекс медленных волн, по амплитуде акцент медленных волн справа. Корковый ритм снижен по индексу и частоте. Замедление темпов корковой ритмики. Дисфункция стволовых структур на мезодиэнцефальном уровне. Дисфункция лобнобазальных отделов коры. Регистрируется эпилептиформная активность в виде единичных разрядов с очаговым акцентом в правых лобных отведениях. Зрительные Вызванные потенциалы: Негрубые ближе к умеренным нарушения зрительной афферентации с 2-х сторон преимущественно на постхиазмальном уровне. СВП: СВП признаки грубого нарушения слуховой афферентации на уровне слухового нерва, понтомезэнцефальном уровне ствола. Признаки тугоухости 3-4 ст. МСКТ обследование (19.01.2010) : МСКТ признаки субарахноидального кровоизлияния, наружной гидроцифалии, кистозно-атрофические изменения мозга в теменных областях с обеих сторон, ротационный подвывих атланта ШОП. Ребенок питается через зонд, в последеднее время стал очень сильно срыгивать, что мы умеем: плакать, до 2-х месяцев ребенок не плакал, зеваем, моргаем, ручки-ножки шевелятся, когда просыпается делает потягушки, умеем чихать, реагирует на прикосновения, боль, свет. Спит слава богу хорошо, а когда не спит постоянно на руках, только положишь плачет, любит когда гладят по головке. Судороги бывают несколько раз в день, принимаеи депакин, финлепсин. Прогнозы врачей ужасные, наверное как у многих здесь. Кроме того у нас подвывих шейного отдела позвоночника, хотя было кесарево. Делали массажи. ходим к мануальному терапевту. О каком либо эффекте пока говорить не могу, хотя мышечный тонус упал.
Тучка, привет!!! Ты не одна, мы здесь все вместе делимся своими проблемами, рассказываем про успехи своих малышей!!! Ты главное сама верь в своего ребятёночка, каждый день повторяй себе, что всё будет хорошо!!! Он всё чувствует и настрой ваш ему передаётся. Наших деток Господь не просто так оставил на этой земле, они такие жизнерадостные и откликаются на всё!!! Главное любовь и вера, кто бы вам что ни говорил!!! У нас тоже диагнозов выше крыши, но уверенна, что будем как все здоровые детки, только чуть-чуть будем отличаться, ну и что??? Яська мой тоже постоянно срыгивал, думала это никогда не закончится, только поест и всё назад, мы прямо плавали, не успевала машину заряжать, до сих пор брызги где-нибудь встречаются, не отмылись до конца, вот так и смех и грех!!! То, что к мануальщику ходите, очень хорошо, нам очень помогло!!! Тучка, всё будет хорошо, вы ещё маленькие, всё впереди, раз любит, когда по головке гладят, делай это постоянно и ещё говори, как ты его любишь, что он самый, самый у тебя, желаю удачи!!!
Тучка, привает!!! Машина стиральная, я имела в виду не успевала бельё в стиральную машину закладывать, чтобы постирать и постельное и Яськино, всё зарыганое было!!!
Кушаем через зонд, пытаюсь закапывать соки, пюре, иногда как будто начинает чмокать, потом подавиться и чихает, а иногда вообще никакой реакции. Массажирую губки. Зонд у нас диаметр 6, длина 40 см. вставляем 1 раз в 3 дня, Подскажите еще, когда зонд побольше диаметром надо использовать? Как всталять так целая печаль, ему не нравиться начинает чихать, сопли, слюни. А как мокроту убираете, а то он постоянно хрипит, в больнице убирали с помощью отсоса, а сейчас мы дома грушей.
В светлый день пятидесятый, Как воскрес Господь распятый, Дух Святой на землю сходит, Благодать с небес низводит. Людям Троица открылась: Сын, Отец и Дух Святой. Все творенье освятилось Неземною красотой.
Тучка привет, мой малыш тоже кормиться через зонд, диаметр 10 50см, но я чтобы его не мучить меняю раз в неделю нам так в Москве разрешили, и купила себе отсос медицинский по другому никак, а ещё не корми его через рот, попробуй только водичкой и соками их легко глотать, пусть учиться на них. А срыгивает он из-за того что зонд долго стоит, из-за него воспаляется желудок и болит, мы спасаемся или маалоксом или фосфалюгелем.
тучка ПРИВЕТ!!! у нас очень похожие истории. Тоже было кровоизлияние, тоже кушаем через зонд(нам 7 мес) но по капельки пытаемся сами. к мануальщику очень хорошо что ходите, мы после этого стали игрушки в рот тянуть и языком их облизывать!!! до 2 мес тоже не плакали, глазки закатывали и практически не шевелились... тоже спастический тетрапарез, ножки уже лучше работают, а вот ручки до конца не разгибаются... сейчас мы умеем улыбаться, гулить, пытаемся брать игрушки, опора в ножках есть, голову поднимает на животике, но плохо удерживает. у нас тоже были судороги, а как меня с ним положили все прошло!!! на КТ ставили ишемически-гипоксическое поражение головного мозга, на МРТ это не подтвердилось!!! по началу слюни текли ручьем, потом поменьше, сейчас можем некоторое время обходиться без грушы(а в больнице с отсосом еле справлялась!!!)
еще мне в НЦЗД РАМН говорили что погуще пищу проще проглатить. вот пюре у нас лучше получается глотать. а когда бутылку с молоком давала заработали бранхит. всю весну лечили...
зонд у нас 6-ка 40 см. а отсос у меня от батареек работал называется "назальный аспиратор"вот только фирму не помню, он у меня дома, а мы сейчас в больнице, инвалидность оформляем. если надо посмотрю. правда он не очень удобный, емкость маленькая для слюны, быстро наполняется. и потом забивается и плохо сасет. зато можно в дорогу брать и конечно по-тише работает, по сравнению с больничным. А на счет большего размера зонда мне кажется надо немного подождать, носик еще маленький(если вам в нос вставляют), я пюре молочком разбавляю. так и живем!!!
Привет девочки! Я тут новенькая! Хочу поделиться своей проблемой! Моей малышке 4, 5 месяцев, у нас диагноз - тяжелое органическое поражение цнс, вентрикуломегалия! Мне это еще на 35 недели беременности диагностировали, но почему так случилось так и не объяснили! Лечимся с рождения кортексином, актовегином, церебролизином 2 курса массажа! из того что мы умеем, развиваемся мы с небольшой задержкой, держит голову, но вертикально не уверенно, игрушки берет, гулит, издает много громнких звуков, переворачивается при желании, но не всегда, любит стоять на ножках, все с удивлением разглядывает, очень уверенно следит глазками за игрушками, особенно за нами, реагирует на малейшее боковое движение, когда лежит одна на кровати сильно дрыгает руками и ногами и болтает, все игрушки тут же тянет в рот, невролог говорит что наше развитие ее очень удивляет, так как у нас очень мало что от мозга осталось, но на ЭЭГ биоритмы мозга соотвутствуют возрасту! Но меня очень растраивает что доча улыбается редко, хотя заметно что она узнает нас, и еще у нее тремор головы появляется при вертикальном положении!
Здравствуйте! И мы к вам. Я - Оля и сын Даниил 7 лет. Диагноз: арахноидальная киста сельвиевой щели слева, киста зчя. Шунтирован. Умственно и физически сохранен. Окончил первый класс в лицее, теперь из-за отношения учительницы и одноклассников вынуждены уйти в частную школу. В прошлом 4 операции, лечимся в РДКБ. Из плохого: частые тики и нарушение речи.
Девочки скажите пожалуйста, у вас уже наверно много информации, а унас все только начинается! есть ли какие нибудь частные коммерческие реабилитационные центры в москве, чтоб там было и рефлексотарепия, и мануальная терапия, и различные массажи и остеопаты, или это за гранью фантастики!
Кто как реабилитаровал своих деток?
Нас кладут в 18 больницу в августе, но там такие очереди что этого нам конечно будет очень мало, вот и хочется найти другие возможности реабилитации!
Ксения здраствуй кашлять мы умеем. но головку не держим не улыбаемся в общем умеем мало что. Весим очень мало в 5,5 мес. около 6 кг. Подскажите как нам вес набрать ??? Лечат нас только депакином и финлнпсином. больше ничего не прописывает. говорит будет много. Начали ходить к одной бабушке лекарю. лна раньше вроде бы педиптором работала. так она нас увидела и заохала говорит ничего не развито все засохло от лекарств. говорит от этих лекарств атрофия мозга еше больше. надо снижать постепенно дозу сразу нельзя. Говорит что были такие дети поднимала их на ноги. я слышала тоже про нее что она поднимает детей которые лежат столбиком. в ОБЩЕМ незнаю чему верить сил уже нет живу одной надеждой плачу почти каждый день. Устала.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 июня 2010 20:24
тучка, не унывайте! Слезами горю не поможешь. Я тоже поначалу плакала, и сейчас порой хочется зареветь..., но нельзя, ребенок все чувствует... Нас лечат только Конвулексом (говорят, что нам все равно уже ничего не поможет), головку мы тоже не держим (нам уже год и два месяца)... Я сама делаю, что могу: делаю массаж, купаю в травяных ваннах, ставлю распорки (у нас еще и подвывих)... Со вчерашнего дня мы начали посещать остеопата. А улыбаться во весь рот мы начали после прикладывания Маришки к Кресту Животворящему в Годеново. А как и чем вы питаетесь?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 июня 2010 20:33
тучка, извиняюсь, вопрос о питании отпадает. Уже почитала ваши сообщения выше... Если честно, то я думаю, нужно делать так, как подсказывает вам сердце... Я так и поступаю. Сначала я забрала дочу под расписку из больницы, где меня уверяли, что мой ребенок никогда не будет самостоятельно есть (ее тоже кормили через зонд в течение 1,5 месяцев), говорили, что у нее отсутствуют глотательный и сосательный рефлексы. После больницы я несколько дней старательно вставляла доче зонд, а потом, даже не знаю почему (у меня на тот момент молоко уже пропало на нервной почве), я вытащила у Марины зонд и приложила ее к груди... И чудо!!! Моя доча присосалась к груди! в этот момент я подсунула ей бутылочку со смесью... С того самого дня мы едим из бутылки, а теперь уже и из ложки.
спасибо Юлия. питаемся смесью. срыгивает очень сильно. кормлю кашками. пюре. соками все через зонд. Правда сок начал по немногу сосать. Как же мне хочется подпльше схватить и вытащить этот зонд и выбросить - ужас какой то. Самое страшное думаю что больщинство случаев с такими последствиями можно было бы избежать. и никого это не волнует. ведь с каждым разом число таких деток растет. никакой профилактики на участках в женских консультациях какой то конвейр пока сидишь в очереди с ума сойдлешь а в роддоме если на лапу не дашь ноль внимания. Если бы меня кесарили бы пораньше ядумаю таких последствий не было - решили сначала вызывать роды протыкать пузырь пока он совсем не задохнулся. вытащили 0 баллов- клиническая смерть. Потом пришла развела руками и сказала так бывает. УЧАСТНИКАМ форума не надо объяснять что пришлось испытать в роддоме потом - страшно вспоминать. это какой то кошмарный сон. Некоторые бросают убивают здоровых детей а тут так ждешь. Извиняюсь просто бывают моменты когда кажется что все- но потом как то дальше шевелишься. молишься и существуешь.
Viktel у нас все тоже только начинается, но мы успели один раз полежать в Научном центре здоровья детей РАМН, нам там очень понравилось, массажист отличный, делали нам физиотерапию (магнитотерапию оголовье), потом там есть гидрованны, но нам не назначили, т.к. испугались что мы еще маленькие были и простудится могли, делали хвойно-солевые ванны и сухую имерсию. Единственное там прибывание матери с ребенком платное, а само лечение бесплатное. МРТ хорошо делают, УЗИ сделали всего чего только можно, ЭЭГ, вызванные потанциалы слуха и зрения, анализы разные на инфекции и всего мы полежали 16 суток. Врачь нам попалась доброжелательная. Там очень много разных отделений, мы лежали в отделении потологии раннего детского возраста.
А на счет 18 больницы, я правда там сама не была, но отзывы в интернете почитала и ужаснулась!!! Мамы описывают кошмарные условия, на массаж ребенка забирают и приносят через 30 минут, в палате по 4 человека, краватей для мам нет, приносят с собой раскладушки. Еще у меня есть знакомая она там была 6 раз, и 5 раз болели простудными заболеваниями, единственный раз не заболели т. к. отделение было посли мойки!!!
Мы лежали в 32 психоневрологической больнице, там тоже кошмар, мамы приходят к 9 утра и уходят в 17.00 вечера, а ребенок остается под присмотром медсестер!!! Палаты только для иногородних, и то на них очередь огромная, а остальные мамы в боксах стеклянных, правда по 2 человека сидят на стуле целый день возле кроваток. Палаты и материнскую мамы моют сами по очередиИз лечения нам сделали только массаж и кортексин с витаминами прокололи и ВСЕ!!! Потом мы заболели и пролежали 1,5 месяца. ушли под расписку.
тучка держись. Я не понаслышке знаю как ЭТО. Но я уверена что все будет хорошо. Мы тоже начали кушать каши, пюре и все через зонд. А весим 7100, а нам уже 8 мес. На счет веса не переживай, набирает потихоньку - это уже хорошо! Мне сказали если будет быстро набирать, тогда будет еще тежелее. А что бы голову держал надо держать ребенка на руках не лицом к себе, а спиной. Спина и голова младенца должны опираться на грудную клетку взрослого, который одной рукой обхватывает его тело, а другой поддерживает под бедрами. В этом положении ребенок может свободно крутить головой в разные стороны, что способствует развитию мышц шеи, формированию шейного лордоза, а в дальнейшем - правильной ориентации в пространстве. Если он устал, и голова склонилась вперед, можно расположить его полулежа на руках, еще полезно лежать на животе. По прошествии месяца перед его лицом можно вертикально ставить зеркало. Любопытство заставит его все время поднимать головку и напрягать слабые мышцы. Чтобы ребенку было удобнее лежать, можно положить ему под грудь валик из сложенного байкового одеяла. С такой поддержкой он сможет двигать руками и ногами. Так что плакать не надо, надо действовать!!! Занимайся со своим малышом и ты обязательно увидишь результат!!! А твое настроение передается и малышу! Старайся держать себя в руках. Включай веселую музыку для себя и ребенка. Терпения тебе!!!
Тучка, не переживай из-за веса!!! В 5,5 месяцев 6кг, это не так то уж и мало. Мой Яся в год 7кг весил, в 2, 9 кг, правда мы недоношенные, но всё равно, это очень мало, гипотрофию 1 степени ставили(это как дистрофия у взрослых). Но все врачи мне в голос утверждали, что лучше, хотя здесь это слово неуместно, быть худым, чем толстеньким!!! Мне, кажется нашим детям толстеть нельзя, тяжелее и голову будет держать, и переворачиваться, ну и т. д.Поэтому, я сейчас тоже согласна, если бы Яська весил больше не смог бы делать всё, что он сейчас у меня умеет!!! И ещё девочки, ко всем обращаюсь, если бы мне даже судом присудили лечь в нашу 18 больницу, я бы прошение о помиловании подала!!! Не за что на свете, есть же много всего, Солнцево,"Детство", Ховрино, да уж на худой конец дома лечитесь!!! Про 18 больницу только не очень хорошие отзывы, столько всего мне нарассказывали, и второй раз туда вообще никто ложиться не хочет, а некоторые и сбегают, недолечившись, не выдерживают тяжёлых условий!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 июня 2010 22:12
//Kseniya//, я свою дочу из 32 больницы од расписку забрала. Условия действительно там ужасные. Насмотрелась. Никому нет дела до наших деток. С нами в одном боксе лежал мальчик Сережа (его родила мама-олигофрен, родственники его не посещали, иногда только бабушка звонила), так у него была аллергия на смесь, которой они детей кормили, покрылся весь сыпью просто жуть... Жалко, он кричит... помажу ему щечки, успокаивается... А врачи даже бровью не ведут... Чтобы покормить ребенка они подкладывают под бочок ребенку одеяло, потом вставляют в рот бутылку, подпирают ее и уходят..., а ребенок захлебывается, истекает весь этой смесью... Жуть... А я свою дочу забрала оттуда, потому что кроме безобразного отношения меня еще представили двум мородоворотам, которые пожелали купить моего ребенка...
Julia-mama мы туда после филатовской попали, единственный положительный момент меня научили вставлять зонд. а то бы пришлось раз в три дня ходить в больницу или скорую вызывать.
Привет! Только сегодня, прочитав посыльный лист на подтверждение инвалидности, я узнала, ч то у нас тоже орг. поражение гол. мозга.. Дело в том, что нам лекарства никакие не подходят, сразу судороги начинаются( у нас эпилепсия, синдром Веста). Может кто то, сто то посоветует.
Всем привет!!!! Бабушка лекарь нас лечит так: говорит, что надо разминать все тело, разрабатывать рефлексы, обязательно позвоночник, таз, а то говорит, что все это со временем засыхает, давит на точки чтобы развит глаза, голову, заставляет ребенка отталкиваться ногами руками, зарядила воду сказала давать 4 раза. Говорит, что виделамного детей лежачих и восьмилетних - говорит, чт оподнимала на ноги. Был у нее мальчик, который не умел ни глотать ни сосать - сейчас закончил 9 класс, в общем я слышала про нее раньше, она знакомым вправляла ноги, врачи им ставили ДЦП, сейчас нормально. Говорит, что на ноги поставила всех, кто унее был. Народу много к ней ходит. все по записи, записываться надо задолго. Мы пока сделали 8 сеансов - стоит один 500 руб. Еще говорит, что лекартсва которые мы даем - депакин, финлепсин - очень тяжелые, назначают их надлительное время - от них промсходит атрофия мозга еще больше. Незнаю кому верить, но что то делать надо вот и пытаемся то там то здесь, врачи то нам говорят, что нам максимум 5 лет и ничего делать не надо и маассажи запрещают. Если будут еще успехи - а так мы начиноем все больше кушать самостоятельно - надеюсь скоро избавимся от зонда - обязательно напишу.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 июня 2010 16:45
тучка, вы молодцы! Если есть хоть какой-то положительный результат, то это значит, что вы все делаете правильно. Мы вот начали ходить к остеопату. Не хочу радоваться раньше времени, но после 2 сеансов есть небольшие сдвиги. Доча стала лучше реагировать глазками, и движения рук и ног стали переходить от хаотичным к более собранным. Главный врач клиники сказал, что доча наша молодец, что она сама очень помогает лечению.
Какие хорошие мальчики! Ангелина, что же теперь сделааешь, если у нас государство такое, инвалиды в России никому не нужны, да и здоровые, если быть честными, тоже.
Всем привет!!!! Помогите, мой сыночек попал в реанимацию - аспирационная пневмония, температура 39, цианоз, тахикардия скорее всего переведут на ИВЛ, поставили какой то зонд в жедудок - оттуда пошла кровянитсая масса - говорят у него гипоксические язвы. Я понимаю, что принаших патологиях ЦНС это очень страшно, но может кто сталкивался что может быть??? НАш врач сказала, что мой ребенок очень тяжелый и на фоне нашей болезни аспирационна япневмония может привести к летальному исходу. Что делать, сил нет даже плакать.
Тучка очень Вам сочувствую, держитесь дорогая! Молитесь, все наладиться!!! Постарайтесь забыть слова этого врача и бороться!!! Дай Бог здоровья вашему малышу!!!
Тучка, держитесь! аж мороз по коже!!! пневмания - это серьезно... но дети сильнее, чем мы думает в 10000 раз! он справится! насчет крови из желудка, у нас тоже такое бывает, довольно часто, но потом проходит... это не так страшно, как кажется, действительно язвочки могут образовываться... надо дать лекарство, которое останавливает кровотечение ну и противовоспалительное и может кислотность понижающее. врачи назначат лечение - не бойтесь1 в реанимациях обычно более знающие врачи, чем где-либо еще! держитесь, пожалуйста, молитесь и мысленно посылайте малышу свои силы и энергию! он это чувствует, поверьте! все будет хорошо! мы с вами!!!!
Тучка, не отчаивайтесь, все будет хорошо. Сходите в церковь закажите чтобы читали о здравии, сами молитесь и ваш малыш пойдет на поправку. Дай Бог вам сил и терпения, а ребеночку здоровья.
Ездила сегодня вбольницу мой сыночек в реанимации на ИВЛ до сих пор пробовали снять ИВЛ сам дышать не может подключили опять, еду сегодня удержал, прогнозы конечно сами понимаете, говорят ребенок тяжелый, ничего не обещаем.
Тучка милая, держись, сыночек должен обязательно выкарабкаться, он знает что ты его любишь и только старайся не плакать хотябы под реанимацией, молитесь за своего малыша. Врачей слушайте умом, но сердцем будту за малыша. И пишите не теряйтесь
тучка держитесь, пожалуйста!!! сейчас очень важно мысленно давать все силы малышу и молиться Господу! сейчас критический момент! но он обязательно справится, думайте только о хорошем! не допускайте даже плохой мысли! вера творит чудеса, малыш почувствует, что вы в него верите!!!
Здрвствуйте Всем! Моему Даньке почти семь лет, мы понимаем обращёную речь в полной мере, но не говорим(мама, баба, ого, ух ты, ё моё, пару нецензур) пошёл он у нас в 2.6 года, лентяй ничему учиться не хочет, только бы бесился. вот что ставит психиатр-ОПГМ сложного генеза с интелектуальным снижнием, выражеными эмоц-волевыми и речевыми нарушениями в следствии перенат. причины! а это невролог—РЭП, моторная дисфазия, речевая диспраксия! Порой удивляюсь, как в таком хрупком ангеле может поместиться столько гадкого?! дорогие мамочки и папочки, почитала тут немного и так захотелось всем вам в отдельности и разом сказать СПАСИБО! за то что вы есть-родители "инных" деток, вы все такие молодцы. Ведь для наших АНГЕЛОВ мы НЕОБХОДИМЫ! подскажите пожалуйста - кроме часто встречающихся здесь препаратов кто-нибудь принимал СТРАТЕРУ? если да-поделитесь эмоциями.
мы 6 месяцев стратеру пропили по увеличеной дозе, но по моему никакого КПД. хотя в садике воспитатели говорят, что стал более усидчив, послушный, а дома как на ушах стоял, так и есть.
Все привет! Сняли с ИВЛ, пока дышит сам, есть отдышка, постоянно идет мокрота, хрипы, у нас так всегда, гипертонус, судорожная готовность, температура сегодня 37, завтра будут решать вопрос о переводе из реанимации. Всем большое спасибо за поддержку и советы. Сегодня приехал из командировки наш папочка привез игрушек ( и его так жалко), хотя наш сыночек не реагирует на них, но может когда нибудь он будет ими играть.
УРА!! малыш молодец!!!! он еще всем покажет и конечно будет играть с игрушками! он же такой маленький еще и ему сейчас так тяжело! вот мы бы стали в такой ситуации в игрушки играть или макияж делать! нет! не до этого!
тучка милая только сейчас прочитала твои сообщения! У нас тоже была аспирационная пневмания и бронхит из-за того что постоянно слюна стои в горле, но нас антибиотиками быстрот ставили на ноги, сначала было страшно когда первый раз заболели, была остановка дыхания... но выкарабкался СЛАВУ БОГУ без ИВЛ!!! потом бронхит, тоже задыхался... потом слюна в горле встала и опять остановка дыхания (Мы дома были) и он уже пописал и пакакал и посинел(Извини за подробности) но мы с мамой его откачали (у меня дома кислородные балоны). сейчас постоянно хрипит, когда зонд вставляю бывает синеет... чесно говоря я настолько верю что все будет хорошо, что откуда-то берутся силы все это пережить!!! я сама иногда удивляюсь!!! И ты тоже верь! Любишь сынульку? Верь в его исцеление!!! Очень верь!!! Все обязательно будет хорошо! И обязательно молись. Я, чесно говоря до этого случая не знала ни одной молитвы наизусть, в церковь ходила конечно и в Бога верила, но сейчас вера совсем другая! А после исповеди совсем подругому, намного легче!!! У тебя и муж есть, поддерживает, а я вообще одна и с двумя детками! Правда родители всегда рядом!!!(Извини за откровенность) Держись и верь в ребенка!!! Надеюсь тебе хоть немножечко стало полегче.
Тучка, я хочу поддержать высказывание Ksenyi, это действительно не мало важно—верить, пусть в чудо! И ещё не хочу ни кого обидеть, но не какие родители не заменят ПАПУ и МУЖА, пусть не всегда рядом он, но самый близкий, это здорово—ОФИГЕННЫЙ ЗАРЯД!
девочки, если можно объясните пожалуйста простыми человеческими. на солько я поняла ОПГМ-это следствие родовой травмы какой бы то нибыло. но вот в чём вопрос—я всю беременность ходила прекрасно, роды-нормальные срочные, ОТКУДА простите поражение взяться может?
дана все из-за того что у кого-то руки не оттуда растут, ну или не совсем оттуда!!! я не хочу ни кого обидеть, это мое мнение. дана на счет мужа и папы я с тобой согласна, когда есть чем заряжаться!!! но когда тебя бросают в трудную минуту и еще у нас же есть и здоровый ребенок. это к сожалению кроме как предательство ни как не назовешь. и заряжаться тут совсем нечем!!! мамы которые одни воспитывают своих деток поймут меня! я очень рада что тебе повезло с мужем! Держитесь друг за друга!!! Вместе вы сила!!!
//Kseniya//вы не правильно поняли, я как раз из тех, кого предали. но наш малыш один и очень долгожданный, мы долго боролись за то, чтобы он был и вот он есть—У МЕНЯ—а не у НАС! Сейчас, наверное многие иногда думают, вот бы время вспять———Я БЫ НИЧЕГО НЕ МЕНЯЛА!!!!!!! Мы ведь столькому научились от наших ангелов, о чём мамы здоровых деток и не задумываются никогда!
Сейчас, наверное многие иногда думают, вот бы время вспять———Я БЫ НИЧЕГО НЕ МЕНЯЛА!!!!!!! Мы ведь столькому научились от наших ангелов, о чём мамы здоровых деток и не задумываются никогда!
[/q]
Вы знаете я бы тоже ничего не меняла! Я очень люблю своих малышей!!! Да а научились мы действительно многому! И намного сильнее стали! дана а где можно почитать про Вашего малыша? Вы уже писали на форуме свою историю?
моему Данюне седьмой год, он прикольный малый, обращённую речь понимает в полной мере, но редко слушается, не говорит, не считая нескольких слов-мама, папа, баба, ого, ух ты, ё-моё, ты тупая, ну и ещё пару нецензур. Ходить мы стали в 2.6 года(с моторикой проблемы и с мелкой тем более), к обучению мы вообще никакого интереса не проявляем я бьюсь над ним ( буквами, цифрами,...) разными способами в общем по всякому. В садике(спецгруппа) тёти чужие, там мой ребёнок на себя не похож, а дома даже кушать сам не хочет. Только бы на ушах стоял
Самое что интересное—беременность изумительная, роды "нормальные в срок", рожала сама(без обезболивания), быстро и без эксцессов, закричал сразу. Два часа он находился со мной в родовой,3,130кг.,52см., РОЗОВЕНЬКИЙ курносый, казённую пелёку всё начмокивал. Единственое что сказала врач сразу—недорозвитие крайней плоти(это писюн будто после обризания, но рабочий) и всё. первые сутки кормила, на вторые вдруг не несут, говорят что-то срыгивает сильно, на третьи приносят, а он синий(по всему лицу капиляры полопаные). Я спрашиваю что это? а педиатр—-чего ты хотела, при родах обвитие пуповиной и вот результат! Ну молодая глупая, думаю бывает наверно. В общем нас домой нагнали на пятые сутки и порекомендовали к неврологу обратиться, т.к. кривошея, вот такой ошейник оденьте на месяц-другой и всё пройдет. А тут-то и начали обнаруживаться странности—вместо одного родничка-ДВА(на макушке и на затылке) и череп будто на четыре части внутри расколот(швы прошупывались). Ну и понеслась жизнь больничная по сей день—-И НИ КТО ЕЩЁ ВРАЗУМИТЕЛЬНОГО ОТВЕТА НЕ ДАЛ—-от куда такие потологии и как это лечить. Нет, ну лечим конечно—церебролизин, пантогам, кортексин, танакан, глиатилин, стратера,... ВидеоЭЭГмониторинг—
Умеренное замедление основной активности.
Сон сформирован по стадиям и циклам. Эпилептиформная активность не зарегестрирована.
дана у меня тоже беременность отличная, роды тоже. Сама родила 4 270кг(первая у меня 3300) Закричал сразу,8/8 Апгар. А потом через несколько часов, реанимация, Филатовская больница, ИВЛ, через 10 дней патология новорожденных и больницы, больницы, больницы... в итоге нам сейчас почти 9 мес, мы не сидим, не переворачиваемся, кушаем через зонд, голову тоже плохо держим... И врачи тоже до сих пор гадают из-за чего??? На МРТ никаких отклонений нет, на ЭЭГ тоже эпи-активности нет. слух, зрение проверили-все норм. НО мы же ни как не можем сами кушать научится, и практически не двигаемся... Почему???
Да, но малый родн. -1см, а большой родн. -4см и происходило увеличение родничков-в месяц по см., снижение роста и заростание стало проявляться к 4 месяцам, но гораздо медленней, чем рост.
Всем привет!!!! 7 июня моего сыночка перевели в Отделение педиатрии, вроде бы он восстановился, перестал температурить, судороги прекратились. Принесли мне его весь холодный отекший хрипит. 14.06. нас хотели уже выписывать, но опять нгачалась отдышка, вчера опять забрали в реанимацию, ОН ПОСИНЕЛ, ОПЯТЬ ивл, одно легкое вообще перестают работать даже на ИВЛ, произошла опять аспирация, началась опять пневмония. Говорят опять, что шансов мало. Как я ненавижу эти больницы, лежишь там, все спрашивают, что да как, охают, да ахают. Им не понять каково это, лежат там с обычными болячками, еще шумят, спать не дают, итак практически не спишь, по 2-3 часа. Меня выписали, хожу целый день по городу туда-сюда как дура, чтобы дома не плакать. Мне кажется, что я уже с ума сошла немного.
тучка все будет хорошо!!! Я тебе в этой теме писала про своего Димку, что у нас почти так же было, и дышали мы вообще верхней частью легких! Запасись терпением, все обязательно наладится тучка пишет:
[q]
Мне кажется, что я уже с ума сошла немного.
[/q]
я тоже уже немного сумашедшая, я стала за собой какую-то агрЕссию переодически замечать, а иногда наоборот. Вообщем крыша потихоничку едет!!! Ну ничего МЫ сильные, СПРАВИМСЯ!!! БЕРЕГИ СЕБЯ!!!
Тучка держись, всё наладиться, понятно что всё равно меньше плакать и переживать ты не будешь, но всё же не теряй надежду, а поймут тебя только те кто в твоей шкуре побывает, старайся не обращать внимания на внешний мир, а сыночек у тебя умничка, он такой хорошенький на фото, просто не может быть всё плохо и бесповоротно. Будь сильной держись мы с вами.
Всем привет!!!! 30.07 выписались наконец то из больницы, пролежали ровно месяц. Сейчас дома вроде бы ничего, опять хъодим на массажи. Теперь кормлю через зонд опять, через бутылочку он сосет, но боюсь, что опять подавится. Может когда нибудь будем пробовать опять. Всем большое спасибо за поддержку.
Тучка Слава Богу что все хорошо, вы дома!!! Все наверстаете!!! Видишь мужик у тебя какой!!!!!!! Здоровья ему крепкого прикрепкого!!!! А тебе Сил и терпения!!! Ты умничка!!!! А по поводу съеховшей крыши))) поверь ты не одна!!! Мы наверное все
Всем привет!!!! Я опять исчезла, неделю назад у моего сыночка поднялась темп до 40, и мы опять неделю лежим в больнице, у нас опять пневмония, проблемы с животиком, судороги начались, сегодня забрали в реанимацию. Все лето лежим в больнице. Сегодня меня отпустили домой, завтра поеду ложиться скорее всего. Раньше хоть более менее спал ночью, а сейчас вообще ужас, сегодня ночью почти вообще не спал. Мне кажется я стала горбатой. Но надеюсь скоро мы выпишимся и приедем наконец домой. Сейчассмотрела его фото и опять ревела. Представляю как бы все было бы хорошо у нас, если бы он был здоровый. Прочитала статью в газете Моя семья за эту неделю, какая то мама пишет свое мнение о мамочках таких детей как наши, кто найдет почитайте.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 августа 2010 17:47
Тучка, привет! Я на форуме новичок, но у меня 2 малыша-инвалида. Твои проблемы мне знакомы. Мой младший сейчас тоже в реанимации после операции ВПС. Меня отпустили домой на выходные, завтра я опять ложусь. В больнице купила несколько номеров газеты "Моя семья". Больше всего потрясла статья, о которой ты здесь упоминаешь. Когда я её прочитала, то буквально вся вскипела. Ну, подумала, приеду домой и такой ответ напишу! А потом приехала и сутки просто отсыпалась, на форум вот вышла пообщаться. Настроение хреновое, жить не хочется, депрессия ужасная. Я даже на мужа своего смотреть не могу, как будто он в чём-то виноват. Понимаю, что так нельзя, но ничего не могу с собой поделать. Мужества нам всем, терпения и удачи! А от врачей и больниц настолько тошнит! Когда же это всё, наконец, кончится!
Мы сынулю тоже только Ясиком зовём, очень нравится именно такое сокращение. 
Наговорила моя доча по городскому телефону (звонила на сотовый подругам) на офигенную сумму, я в замешательстве. Обьясняем, разговариваем, но все впустую........ наивная, господи, что же делать? Неужели это навсегда? 
В том году сняли, а после Бехтеревки- пожалуйста... Хотя ухудшений нет. По прежнему ест, одевается, в туалет ходит сам. Сколько же нужно сил и денежек, чтоб доказать очевидные вещи. Я на прощанье сказала им: "Вы даже не представляете, насколько я хочу, чтоб мой сын, мог как все учиться, самостоятельно ходить куда захочет, чтоб не нужно было, отправив в магазин за 100 метров прыгать на балконе и выглядывать, как он... Моя самая огромная мечта, чтоб к 18 годам мы не нуждались в инвалидности!" Ведь эти денежки и льготы нужны не для покупки островов и брилиантов, а на лекарства, которые действительно помогают. Я больше всего хочу, чтоб он ни от кого не зависел, а сам работал и содержал и себя и семью. Может и утопия, но так хочется верить. 
Наверно мне мамаше - с синдромом хронической отличницы, именно такой ребенок и был нужен, который все ставит с ног на голову 
Все в мире уравновешивается 
, вы ещё такие маленькие, главное верьте в свою малышку, и она подарит этому миру ещё одно чудо. 
( а надо четыре сыночка и лапочка дочка 
) 
я бьюсь над ним ( буквами, цифрами,...) разными способами 
в общем по всякому. В садике(спецгруппа) тёти чужие, там мой ребёнок на себя не похож, а дома даже кушать сам не хочет. Только бы на ушах стоял 