900. Дети с органическим поражением головного мозга
Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Оличик. Не поникуй, я тоже плака когда сыну поставили диагноз (Органическое порожение головного мозга) Сейчас лечимся. Главное надеятся на лучшее, и молись Ксение Петербуржской. Молитвы Святой Ксении Блаженной зайди на этот сайт и там можно заказать молебе о здравии. Желаюм Вам всего хорошого и люби малыша. Крепись. .
Наши дела с переменным успехом, Витю взяли в школу, но потом обнаружили что он не усидчивый и сказали, что мне нужно присудствовать на уроках, я как раз в роддоме лежала. Даже не знаю как у меня это получалось, но около месяца мы проходили. Возмущена до предела потом приступ, делали ээг опять очаг, три года приступов не было. Долго решали что с нами делать в итоге я его забрала на год, на следующий год решим обучаем или нет. Вообще всё чему учат там ему ещё рано и я думаю что если ребёнок не умеет держать голову он не сможет сесть, все надо делать последовательно, а там всё по общей программе. Но переживаю очень.
Ирэн, я не знаю точно, может ко всем индивидуальный подход. Но когда мы заканчивали ходить в садик (выпуск был), то я шла и разговаривала с психологом этого садика, я ей сказала, что он не готов к школе, поэтому наверное год дома посидим, но она сказала не надо, что будет хуже. И мы пошли сразу в школу. Я не знаю было бы хуже, если он год посидел дома, но в отличии от его бывшей одноклассницы (которую и в садик не водили последние 2-3 года, сидела с бабушкой), у меня ребенок сразу привык к школьной дисциплине, а она этого не понимала, она как дома хочу это делаю, хочу то. И вот она после 1 класса на домашнем обучение.
AienaK, про индивидуальный подход я и говорю, за вас я очень рада, но это не я не хочу водить-это они не хотят учить, решая проблему тем что я присутствую на уроке, они не справляються с ним, потому что надо ребёнка заинтересовать а им лишь бы отчитатьсвою программу, это не правильно лично мне такая школа не нужна и в домашнем обучении я не вижу ничего плохого. Мы ходили в сад где были логопеды и кроме шишек и синяков нам ничего он не дал, а то что ваш ребёнок привык сразу, так это здорово, но все дети разные, мы вот очень гиперактивные и не можем 5 минут простоять на одном месте. Я очень много передумала прежде чем забрать его, но сейчас я даже физически не в состоянии сидетьна уроке у меня ведь ещё грудничок, его же не возьмёшь с собой. А как дальше посмотрим.
Ирен, я Вас понимаю, да и учителя бывают разные. Я у нас тоже учительница работает не для детей, а для администрации и как ей лучше, без напряга. Например случай такой, сейчас в обязательном порядке школьная форма, мы ее не одевает, одеваем мы строгие черные брюки, рубашку и синий жилет, потому-что ему часто приходится стирать и жилет, а пиджак одеваем по праздникам, я просто не представляю что осталось бы от пиджака при частой стирке. А у нас дети такие в школе, один постоянно на полу валяется, ему какая школьная форма? Вот она мне и предлагает принесите пиджак, он будет висеть в школе, когда придет проверка, мы его оденем. А зачем это показуха? Нельзя разве защитит моего ребенка перед этой проверкой, нет зачем она хочет остаться хорошей перед своей администрацией. Вот такая она в сущности, и наверное многие. Но есть хорошие педагоги. Ту девочку про которую я рассказывала, она спихнула в первом классе на домашнее обучение, по причине поведения и с учебой проблемы были, хотя у нее память, после экскурсий, она могла не хуже рассказать чем гид. Но там и мама тоже больше хотела дом. обучение. А в третьем классе к нам пришел мальчик, с общеобразовательной школы, с учебой у него было все в порядке, зато с поведением. Так она хотела его тоже на дом. обучение как "социально опасный объект" . Но там мама не позволила. А в этом году решила и нашего сына на дом. обучение, в начале по поводу учебы, я ей сказала пару фраз, потом стала давить на поведение, там тоже сказала я пару фраз, все пока спокойно . На счет дом. обучения я ничего плохого не вижу, кроме того, что у нас его проводят 8 часов в неделю, но там Сима писала, что можно добиться и больше часов, просто надо побегать. Я сама уж думаю на след. год старшие классы на дом. обучение, и с этими 8 часами я не буду соглашаться. И еще моему сыну нравиться продленка, там всякие кружки. И еще я придерживаюсь такого, если что то никак не получается, то это мне не надо.
и принеси их ко Престолу Милосердного Отца Небесного, яко дерзновение
к Нему имущая, испроси притекающим к тебе вечное спасение,
на благая дела и начинания наша щедро благословение, от всяких
бед и скорбей избавление. Предстани святыми твоими молитвами
пред Всемилостивым Спасителем нашим о нас недостойных и грешных.
Помози святая блаженная мати Ксение, младенцы светом Святого Крещения
озарити и печатию дара Духа Святого запечатлети, отроки и отроковицы
в вере, честности, Богобоязненности воспитати и успехи в учении им даровати,
болящия и недугующия исцели, семейным любовь и согласие ниспосли,
монашествующих подвигом добрым подвизатися удостой и от поношений
огради, пастыри в крепости Духа Святого утверди, народ и страну нашу
в мире и безмятежии сохрани, о лешенных в предсмертный час
причащения Святых Христовых Таин умоли. Ты наша надежда и упование,
скорое услышание и избавление, тебе благодарение воссылаем и с тобою
славим Отца и Сына и Святаго Духа ныне и присно и во веки веков. Аминь.
Молитвы Святой Ксении Блаженной Уникальные молитвы помогают. Записка в часовню с просьбой к святой Ксении. kseniapeterburgskaya.spb.ru Если ребенок маленький надо писать младенец.
Только зарегистрировалась.... и как то растерялась.... не знаю, что написать.... моей дочке девять, все девять лет - борьба с болезнью.... у нас окклюзионная гидроцефалия. В восемь месяцев сделали операцию по шунтированию. Сейчас умеем сидеть, немного говорить, врач посоветовал детский садик для таких деток. Сказал надо общаться для развития.... где узнать про такие садики в г. Тула? И еще .... хочу поддержать всех родителей которые воспитывают таких деток!!! нужно много любви и терпения!!!!
Девочки, всем здраствуйте. Извините, что не писала, ЭЭГ мы прошли, врач развела руками, там ничего не показало, я её замучала вопросами, что с моей девочкой. Так и ставит отставание в развитии больше ничего не говорит. Игрушки мы так и не хватаем и взгляд тоже зафиксировать не можем((((((всем нам огромного терпенья и деткам нашим как бы это банально не звучало здоровья.
ОЛИЧИК ты пишешь, что девочка не фиксирует взгляд, так может она не видит, а для незрячих деток, ваше состояние, то, что ты описывала в первом посте, норма... у меня у самой дочи 2года, я всё это прошла... она не видит..
Откуда: Киров Всего сообщений: 232 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 ноября 2010 17:23 Сообщение отредактировано: 8 ноября 2010 17:25
Дочка видит. Мы в месяц были у окулиста, потом где то в 4, и вот недавно, когда в больницу положили. Ещё один глазик раньше к госу косил, было заметно, сейчас лучше. Она за игрушкой следит, если покажешь её смотрит, но недолго. И в глаза тоже очень недолго смотрит. Нистагм, что такое не знаю, но про это тоже ничего не сказали.
Оличик, сделайте обследование на проводимость зрительных нервов, нам ставили частичную атрофию зрительных нервов, а обследование показало что проводимость зр. нервов хорошая а мозг неможет перерабатывать информацию, поэтому у нас задержка развития.
Откуда: Киров Всего сообщений: 232 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 ноября 2010 13:05 Сообщение отредактировано: 9 ноября 2010 13:07
Т. е. окулист не скажет, вернее этого не увидит? А только на обследовании это можно увидеть? Спасибо. Нас куда то направляла наш невролог, вроде как на проводимость нервов зрительных, думаю что это, но мы как раз в больницу легли. Ещё раз спасибо. Нам ещё врач в больнице сказала, что МРТ не назначит. очень странно. Вот пойдём ещё к одному неврологу, что скажут нам.
Оличик, окулист это не увидит, там стециальные темные очки одевают вних проходят какието зрительные сигналы и смотрят через компьютер по времени вся процедура занимает пару минут. МРТ маленьким детям делают под наркозом, нам тоже отказывали в МРТ и первый раз мы сделали его платно без всякого направления, и я дура что так долго ждала надо было намного раньше его сделать, тогда у нас было намного больше шансов на нормальную жизнь, он уже ничего не вернуть, теперь нам бесплатно делают МРТ раз в год.
Откуда: Киров Всего сообщений: 232 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 ноября 2010 14:00 Сообщение отредактировано: 9 ноября 2010 14:01
Спасибо большое за ответ. Да, надо нам сделать МРТ, в субботу пойдём к главному неврологу в нашем городе, всё расспрошу об этой процедуре и настою на направлении. Если что есть, то МРТ должно показать? я правильно поняла?
Девочки, снова всем здраствуйте. Вот сегодня посетили ещё одного невролога((((((((Так и сказала мне сразу, что поражение головного мозга. Направили нас на МРТ, удивилась почему в больнице нам его не сделали, теперь пойдём платно. Ещё сказала посетить генетика.
Оличик, вы сделайте копию направления на МРТ, возьмите чеки за обследование и обращайтесь либо в страховую либо в соцзащиту за возмещением затрат, полную сумму вам врядли вернут но часть должны возместить, тоже касается и лекарств, собирайте все чеки кассовые с товарными, и делайте все копии выписок с назначенными лекарствами и тоже подавайте на возмещение.
Люня, а почему бесплатно МРТ делают только один раз в год? Мы МРТ делаем по 4-6 раз в год и всегда бесплатно. Когда есть направление эта процедура бесплатна. Или у каждого поразному. Меня просто удивило платное МРТ.
Ксюша, нам достаточно МРТ раз в год, хоть у ребенка гидроцефалия но у него есть природный отток и поэтому нам не делают шунтирование, вот если этот отток перекроется то нужна будет операция, да и я согласна что чаще МРТ делать не надо ну нам покрайне мере, всетки хоть набольшое но это облучение, да и наркоз пользы не приносит.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 ноября 2010 6:49 Сообщение отредактировано: 17 ноября 2010 6:50
Девочки моему 12, у нас тоже гидроцфалия открытая (не шунтирован), но МРТ делали только 2 раза: в 9 месяцев. Нам говорили, что только при ухудшении повторно - процедура не безобидная. второй раз мы делали в 11 лет. На обследовании в НИИ Бехтерева.
Люня, спасибо за подсказку. Сима, а почему не безобидная? Вроде врач сказала мне, что на лечение не повлияет, дали памятку, там тоже написано довольно хорошо. Я теперь испугалась этой процедуры, хотя делать то надо её.
Оличик, МРТ вообщем процедура безобидная но небольшое облучение всетки есть, и маленьким деткам делают общий наркоз, больше всего родители переживают как ребенок перенесет именно его,
Оличик, здравствуйте. Моей Лизе 6 месяцев, девочка тоже голову держит плохо, не переворачивается. Но в нашем случае это явно генетика, так как старшему мальчику 8 лет и у него ДЦП. Более подробно о своих детках я писала в теме о рождении двух малышей-инвалидов. МРТ делать надо обязательно, нам сделали на 5 сутки пребивания в нашей областной больнице, невролог настояла чтобы в неочереди, по очереди у нас можно прождать пару месяцев. Процедура просто необходимая, и совсем неопасная. Правда с первого раза у нас не получилась. Нам сделали "броньку" для наркоза", мы пришли, нам реаниматолог (его присутствие обязательно) ввел лекарство, Лиза лежит и хлопает глазками, обычно детки засыпают прямо во время ввода лекарства. Прошло еще пару минут, ей захотельсь поагукать с доктором, а он у меня еще спрашивает, почему наркоз не действует. Мы полежали еще минут 10 и пошли в палату, даже там она не заснула. Через пару дней поцедуру повторили, заснула сразу, все получилось, но когда ее выгружали она уже не спала. Первое МРТ нам делали, когда Лизе было 2 недели (обошлось без наркоза так как она спала после кормления), потом в 2 месяца, я хочу повторить процедуру, так как надо смотреть динамику, хуже нам или лучше.
Сима, врачи вообще стараютя как можно реже назначать МРТ, т.к. это обследование входит в разряд дорогостоящих вот у них негласное соглашение со страховыми компаниями чтоб люди делали это обследование за наличку. Но я согласна с вами что слишком часто делать ненужно все должно быть в меру.
Девочки, всем здравствуйте. У меня двое деток с диагнозом органическое поражение ЦНС. Старшему Мише 8 лет, а младшей Лизе 6 месяцев. Я уже писала об этом в теме о двух малышах-инвалидах в одной семье. У моих малышей постоянно повышенная температура. Нет никаких симптомов простуды, в больнице были сданы анализы на все возможные инфекции, вроде бы все нормально. Но температура может колебаться от 37,5 до 39. У старшего это продолжалось лет до 3, врачи только разводили руками. У Лизы все тоже самое, когда она быает поспокойнее, температура до 37,5, когда возбуждена может быть 39. Причем иногда я ее даже не сбиваю, она сама поднимается и сама может опуститься. Наши доктора пришли к выводу, что такое нарушение терморегуляции дает неврология. Я хочу спросить, было ли такое у кого-то из ваших деток и как с этим можно бороться?
Девчонки, мы делали платно оба раза и вообще. если бесплатно, то очереди. да и направление выбегать надо. Все обследования и лечения мы за свой счёт делаем, тк у нас нет жизненно важных показаний! Чем лбом стены прошибать мы сами всё оплачиваем. Конечно делать МРТ нужно обязательно, но часто нельзя. Это не я придумала, врач который мне это объяснял никогда ничего зря не скажет. 4-6 раз в год - это очень много! А по поводу температуры, так у моего всегда 35,2 - 35, 5 не выше. Только когда ОРВИ то поднимается. Температурные аномалии - это тоже неврология.
Девочки привет!! мы тоже были у нервопотолога с Василиной(2года), я попросила направление на МРТ, но поедем к весне поближе, нам лечение на 6 мес расписали, так, что поедем перед очередным посещением невролога... У нас на головной мозг стоит2000руб, орбиты и зрительный нерв 1800, а если сразу всё делать 3100.. А может и раньше поедим, нам ещё к окулистам нужно, может электро-стимуляции назначат? Ох!! А как-же 6 часов ни пить и не есть ей, прям и незнаю , вся на ор изойдёт!! Вы сколько не ели?? Мы, когда нам в 6 мес наркоз давали всю ночь не ели, но ей утром сразу операцию на глазки сделали и она сильно не изголодалась, а тут??? Если рано утром записаться
Откуда: Киров Всего сообщений: 232 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 ноября 2010 17:15 Сообщение отредактировано: 18 ноября 2010 17:15
Девочки, привет. У нас МРТ головного мозга стоит 2375, но плюс ещё наркоз 1600 итого 4 тыс. Сегодня встречались с анастезиологом, сказал с 6 утра не есть не пить, процедура на 9. Наркоз щадящий, говорит состояние глубокого сна, под этим даже операции не делают. Ещё сказал, что в кабинке вместе с ней будет находиться. Вот. А ещё мы посетили генетика, направили на анализы, мочу на скрининг, и кровь на кариотип. Но будет правда только через месяц.
Сима. Согласна что делать МРТ 4-6 раз в год. это очень много и наверно какой то вред все таки есть. Но когда без него никуда не денешься, так и приходится делать. Это конечно зависит от диагноза, но МРТ оказывается бывает 4 типов. Вот если 1-2 тип, то оно безвредно, а дальше сложнее.
Сима. Согласна что делать МРТ 4-6 раз в год. это очень много и наверно какой то вред все таки есть. Но когда без него никуда не денешься, так и приходится делать. Это конечно зависит от диагноза, но МРТ оказывается бывает 4 типов. Вот если 1-2 тип, то оно безвредно, а дальше сложнее.
Моему делали в течении 40 минут - сканирование мозга и что-то насчёт сосудов мозга, так что наркоз был длительный. А я и писала, что если есть жизненно важная необходимость, то обязательно. Из двух зол меньшее выбирать приходится. С нашими детишками иначе никак...
Татьяна-48, привет! Я редко теперь захожу на форум, т.к. пришлось выйти на работу. Хочу сказать по поводу температуры: у нас тоже такое было (у нас тоже генетика), температура поднималась высокая совершенно необоснованно, особенно это наблюдалось в период до года. Уже позднее педиатр объяснила, что у таких деток это бывает и даже сказала как это называется, сейчас уже точно не помню, по моему термоневроз, но могу и ошибаться, переспрошу и напишу тебе.
Да, Сима с нашими никак по другому нельзя. Но у меня уже большой и поэтому нам делают без наркоза(единственный наверно плюс), нам наркозов на операции хватает. Но за то по времени Павлик лежит 1,5 часа. Сначала 40 мин, а потом ему вводят контраст и еще 40 мин.
татьяна-48 у моего сынишки тоже температура поднимается все время, при возбуждении очень высокая сбиваю обтираниями и пытаюсь успокоить, тогда получше.
Оличик, привет! Когда мы лежали в Москве в Бурденко, таких как вы деток было очень много. Им все делали операции. Выравнивали череп. Даже видела последствия этих операций. Вполне здоровые детки, ничем не отличаются от здоровых. Мне кажется вам надо показаться нейрохирургам. Потому что чем раньше череп привести в норму тем лучше для мозга.
Ксюша, я не поняла как это череп выравнивают? Спасибо, что подсказала. Была сегодня уже у главного детского невролога, а она даже ине ничего об этом не сказала.
Оличик. Делают операцию. Я подробности не знаю, но общаясь с мамами таких детишек поняла что как то ломают черепные косточки, а потом на спицы(как аппарат елизарова) насаживают эти кости. В Бурденко в 1 детском отделении эту операцию делает всего лишь один врач. Но специалист хороший(видила результаты). Если сможешь через знакомых найди тел. Фамилия врача-Сатанин. Телефон отделения 84952508522, попробуй позвонить и узнать как связаться с этим врачом.
Ой, Ксюша, спасибо большое. Это значит что форма черепа у нас не такая? Я правда не замечаю, что не такая, чё то я запуталась, но раз ты пишешь, что именно с таким диагнозом детки там лежат, надо всё попробовать. Врач сказала, что только препаратами стимулировать, а как дальше развитие пойдёт никто не знает.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 ноября 2010 18:16
ОЛИЧИК, здравствуйте! Я когда состаршим лежала, то нас нейрохирург смотрел. У моего старшего (да и у младшего) микроцефалия и размер черепа неправильный (генетика). Только если у ребёнка черепные швы есть и родничок открытый - операцию на череп не делают. У нас из-за чего-то мозг медленно растёт, поэтому череп не при чём. А если мозг растёт, а череп - нет, то тогда операцию делают. Если сделать операцию вовремя, ребёнок будет развиваться нормально. Поэтому покажитесь на всякий случай нейрохирургам.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 ноября 2010 18:43
laska-74, я тоже этим вопросом задаюсь! Пока Жорик маленький, может можно что-то сделать. Только никак не могу ХОРОШЕГО остеопата в Казани найти, чтобы реальные улучшения у детишек после его занятий были. Остеопаты у нас есть, но мамочки, которые к ним ездили, мне их не рекомендуют. Врачи тоже подходят к таким занятиям скептически... Я думаю, что надо просто лучше искать!!!!!
Милана-76 Попробуй набрать местный сайт мамочик ваших.. Вот у нас есть сайт Мамочки Барнаула, я набрала "невролог детский в Барнауле"мне целая темка вышла.."Помогите найти хорошего невролога"Оказалось, что лучший невролог города Голованова Г. В.я у неё Таню до 2 лет лечила.. ОРна нас помнит, я и по поводу Васи звонила ей, когда подозрение только появилось, что она не видит... Почему сразу к ней не поехала .. Попробуй так "Невролог а Казани"Ну как-то так
Девочки, вот я тока подумала, у нас то наоборот череп растёт, а мозг не успевает, ну если так понятней. Недоразвитие лобной и височной долей. На снимке доля лобная как бы не доходит до костей черепа, пространство заполнено жидкостью.
А у нас остеопата похоже нет в городе((( Есть мануальный, мы к ней ходили в 3 месяца. Нам массажистка посоветовала, т.к. голову всё на одну сторону держали. Сходили мы к ней три раза!!! а недавно у одного очень замечательного врача занимались ЛФК, очень интересно он с детишками занимается, учит правильным позам, гасит тонические рефлексы. У нас очень тонус понижен, дак он мне сказал, что править нужно только после укрепления мышц, а у нас они и так слабые чё там править, всё обратно сдвинется.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 ноября 2010 21:54 Сообщение отредактировано: 20 ноября 2010 21:55
Смотря какой наркоз давали. Муж в Бехтеревке платил за наркоз почти столько же что и за МРТ, но уже через 15 мин. после процедуры сын сам бегал и никаких признаков сонливости не было. Но там сразу сказали или простой укол, или дороже, но щадящий и легко переносится. А так на сайтах читала, что долго колбасит детишек.
Девочки, мы вчера в больницу попали((((( Сейчас домой прибежала за вещами, вам пишу, у дочи вчера начались судороги не судороги, даже не знаю но сказали что они. Голову запрокинула, глаза кверху и немного головой начала потрясывать. Я в панике скорую вызвала, увезли нас в больницу. Назначили фенобарбитал, почему его не знаю, завтра врач наш придёт, буду просить сменить препарат. Когда снова дома буду вам напишу не знаю, девочки сил больше нет рыдать, доча опять сёдня на меня не смотрит, а ведь какой прогресс был, хоть начала на нас реагировать, будь они неладны эти судороги... Чем теперь лечить будут, не знаю, но теперь уже много чего нельзя.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2010 15:13
ОЛИЧИК, держитесь! Пусть у вас всё будет хорошо!!!! Пусть врачи вам подберут хорошие препараты против судорог!!!!! Держим за вас кулачки!!!!!!! Поскорее возвращайтесь с хорошими новостями!!!!!!
Откуда: Киров Всего сообщений: 232 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 ноября 2010 10:50 Сообщение отредактировано: 26 ноября 2010 10:51
Девочки, вот нас и выписали. Спасибо огромное за поддержку. Сегодня позвонила в больницу, сказали что ЭЭГ ничего не показала. Вот что это было? Когда мы пришли на ЭЭГ там врач ооооооочень удивилась что нас послали на МРТ, это говорит тяжёлое исследование, а тут такого маленького ребёнка послали, зачем, ведь если клиника уже и так видна. Вот кого слушать и это ведь нас послала лучший невролог как считается города. Но может конечно и сказали наркоз такое вызвал. Нас всё равно направили к эпилептологу, на консультацию, ведь мы пили ноотропы Вот такие у нас дела.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 ноября 2010 20:31
ОЛИЧИК, добрый вечер! Когда Кирюше было 1,5 года, то у нас была приблизительно такая же ситуация как у вас. У него всегда неожиданно и высоко поднимается температура. Нам врачи даже советуют при подъёме 37 и 5 сразу давать парацетамол (свечи или сироп) и ничего не ждать. Короче, у него резко поднялась температура и началось что-то вроде судорог: закатил глаза, пошла изо рта то ли пена, то ли слюни. Я поставила градусник, через 2 минуты на нём температура была 40. Мы вызвали скорую, обтёрли его спиртом, вставили свечку в попу, влили сироп нурофена в рот. Врачи скорой сделали ему укол, и меня в тапочках и в халате домашнем, а его в одеяле (была зима) экстренно отвезли в больницу. Там температура спала. Нам сделали ЭХО, но эпи и судорог анализ не выявил. Через 10 дней мы были дома. Так что дети непредсказуемые, бывает всякое!!! Вас с возвращением домой!!!
Милана, спасибо. У нас была температура 37.5 но потом спала, видимо реакция организма на судороги, так нас скорая чуть в инфекционку не увезла. Я сказала, что туда не поеду.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 ноября 2010 22:35
ОЛИЧИК пишет:
[q]
Милана, спасибо. У нас была температура 37.5 но потом спала, видимо реакция организма на судороги, так нас скорая чуть в инфекционку не увезла. Я сказала, что туда не поеду.
[/q]
Правильно, нечего в инфекционке делать, там еще 10 инфекций только подхватишь.
Ты - мама. Это много или мало? Ты– мама. Это счастье или крест? И невозможно все начать сначала, Ты молишься теперь за то, что есть: За плач ночной, за молоко, пеленки, За первый шаг, за первые слова. За всех детей. За каждого ребенка. Ты – мама! И поэтому права! Ты – целый мир. Ты – жизни возрожденье. И ты весь свет хотела бы обнять. Ты – мама. Мама! Это наслажденье Никто не в силах у тебя отнять!
здравствуйте, читаю вас и плачу. у меня тоже сын с органическим поражением мозга, нам скоро 10 лет, умеренная умственная отсталость, эпилепсия, гиперактивность с дефицитом внимания, низкорослость( всего 113,5 см) и куча всего остального(сколиоз, плоскостопие, килевидная грудная клетка), ркчи практически нет, говорит одними гласными( высокое готическое нёбо, практически отсутствует уздечка под языком), гидроцефалия, что то с глазами, не выяснили до конца. с этого года учимся в первом классе , на домашнем обучении по 8 виду, это что то . лечимся с 1 месяца, перепробовали почти всё... девчёнки, ну как смириться, что твой ребёнок не такой как всё??? у меня двое племянников его возраста постоянно на глазах, это очень тяжело. и ещё я ненавижу его дни рождения, стал старше на год, а ума и здоровья практически не прибавилось. извините за такой сумбур, просто накопилось
Ната6212, правильно когда накапливается надо выговориться, но только ни в коем случае ни при ребёнке, разверните свою ситуацию наоборот, сейчас вы выложили много негатива, а если подумать? Пытаетесь учиться, хоть и по 8 виду, двигается хоть что-то да понимает, в состоянии самостоятельно произвести какие-то действия, очень многие мамочки на этом форуме об этом только мечтают. Он просто особенный и не виноват что родился таким.
ната6212 Моеё 13 будет 25 января и развита не по "годам", даже не могу сказать насколько.. Ходит, и кушает сама руками, стакан берёт, речь понимает, нооо очень сильные приступы ЭПИ, не говорит, на горшок не ходит, не видит, и ещё куча проблем... Дни рождения справляем, как у всех детей.. Подарки покупаем, что-то такое, что можно грызть, например беби-мяч, хорошо, если неделю выдержит, и то если прыгает на нём на глазах, а если одна с ним остаётся, сразу в клочья изорвёт.. Привыкай, жизнь у нас такая-особая... У меня и младшая не видит.. и ничего, я уже давно не завидую здоровым деткам... А ты о втором не задумывалась, или у вас он не один??
ната6212здравствуйте, моему Даньке семь лет, и мы тоже с ОПГМ-умеренная умственная отсталость, только побочных у нас по меньше, без ЭПИ и гидроцефалии. И в школу мы только собираемся на будущий год—СТРАШНО блин. Только нам говорят что 8 вид не наш диагноз??????????? С разговором у нас вообще индивидуум—тупая, козя, коёва, мама, папа, баба, даня, на, отдай, ненадо, чё—это всё что он говорит. Знаете, вы не циклитесь на том, что ВЫ не такие—это ОНИ все не такие как мы.
Ната6212, правильно когда накапливается надо выговориться, но только ни в коем случае ни при ребёнке, разверните свою ситуацию наоборот, сейчас вы выложили много негатива, а если подумать? Пытаетесь учиться, хоть и по 8 виду, двигается хоть что-то да понимает, в состоянии самостоятельно произвести какие-то действия, очень многие мамочки на этом форуме об этом только мечтают. Он просто особенный и не виноват что родился таким.
[/q]
спасибо за поддержку, я понимаю, что есть более тяжёлые дети, но всё равно это очень тяжело. я его очень люблю, знаю, что он не виноват ни в чём.
ната6212 Моеё 13 будет 25 января и развита не по "годам", даже не могу сказать насколько.. Ходит, и кушает сама руками, стакан берёт, речь понимает, нооо очень сильные приступы ЭПИ, не говорит, на горшок не ходит, не видит, и ещё куча проблем... Дни рождения справляем, как у всех детей.. Подарки покупаем, что-то такое, что можно грызть, например беби-мяч, хорошо, если неделю выдержит, и то если прыгает на нём на глазах, а если одна с ним остаётся, сразу в клочья изорвёт.. Привыкай, жизнь у нас такая-особая... У меня и младшая не видит.. и ничего, я уже давно не завидую здоровым деткам... А ты о втором не задумывалась, или у вас он не один??
[/q]
мой тоже ходит и кушает сам, в туалет тоже сам ходит, но одного ни на минуту нельзя оставить, что нибудь натворит. мы на дни рождения покупаем игрушки, особенно он любит конструктор лего, но строит из него не поймёшь чего, не осознанно. а по поводу второго, у меня есть старший сын, ему 16 лет, он здоров.
ната6212здравствуйте, моему Даньке семь лет, и мы тоже с ОПГМ-умеренная умственная отсталость, только побочных у нас по меньше, без ЭПИ и гидроцефалии. И в школу мы только собираемся на будущий год—СТРАШНО блин. Только нам говорят что 8 вид не наш диагноз??????????? С разговором у нас вообще индивидуум—тупая, козя, коёва, мама, папа, баба, даня, на, отдай, ненадо, чё—это всё что он говорит. Знаете, вы не циклитесь на том, что ВЫ не такие—это ОНИ все не такие как мы.
[/q]
а как вы собираетесь обучаться? на дому или в школе? если 8 вид не ваш, то по 7 виду или по обычной программе? мы только ручку правильно держать научились и немного раскрашивать, а до этого только бессмысленно водил ручкой по листку. и это за 3 месяца учёбы... но я и этому очень рада. то что они все не такие как мы классно сказано, надо запомнить.
девчёнки, читала, что тут много у кого генетика. как быстро вам поставили диагноз? нас мучают уже 4 года и ни как не могут определиться с синдромом. сначала ставили элерса-данлоса, это наши генетики, в москве в нии генетики этот синдром отменили, сказали, что похоже на нунан синдром, но не точно, сейчас наши генетики нунан отменяют и подозревают мартина-белла, но опять только подозревают, хотя говорят, что генетика есть точно... как разобраться окончательно?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2010 21:06
ната6212, держитесь! Вы любите сыночка, и это самое главное!!!! У меня двое деток с подозрением на генетику. О том, что может ваш сын, я могу только мечтать!!!! Сейчас я хочу их хотя бы научить ходить, хотя мы и сидеть то ещё не умеем. Так что у каждого своя боль!!! Но ведь дети ни в чём не виноваты, поэтому наша задача - дать им по возможности лучшее лечение и обучение (у кого это возможно). Вот увидите: всё у вас будет хорошо!!!!
Милана-76, я вами просто восхищаюсь, когда болен один ребёнок, не знаешь, что с этим делать, а когда двое... я не могу себе этого даже представить. а вы ещё и других поддерживаете. дай вам БОГ ЗДОРОВЬЯ, вам, вашим детям и всем остальным!!!
подскажите, в какой дозировке давать детям лецитин в гранулах? в аннотации написано по 1 чайной ложке в день взрослым, а про детей ни слова. психиатр посоветовала подавать ребёнку, но не сказала про дозировку и сроки.
ната6212, спасибо! Вашей семье тоже только всего самого наилучшего!!!!!
[/q]
я очень рада, что нашла такой форум, где можно пообщаться на волнующие темы и где такие добрые и отзывчивые люди, хотя у всех своя огромная боль на сердце.
ната6212здравствуйте, моему Даньке семь лет, и мы тоже с ОПГМ-умеренная умственная отсталость, только побочных у нас по меньше, без ЭПИ и гидроцефалии. И в школу мы только собираемся на будущий год—СТРАШНО блин. Только нам говорят что 8 вид не наш диагноз??????????? С разговором у нас вообще индивидуум—тупая, козя, коёва, мама, папа, баба, даня, на, отдай, ненадо, чё—это всё что он говорит. Знаете, вы не циклитесь на том, что ВЫ не такие—это ОНИ все не такие как мы.
[/q]
а как вы собираетесь обучаться? на дому или в школе? если 8 вид не ваш, то по 7 виду или по обычной программе? мы только ручку правильно держать научились и немного раскрашивать, а до этого только бессмысленно водил ручкой по листку. и это за 3 месяца учёбы... но я и этому очень рада. то что они все не такие как мы классно сказано, надо запомнить.
[/q]
вообще-то мы собрались в школу, ПМПК нам дала рекомендацию на 8вид, но в школе говорят, что дети с вашим диагнозом программу 8вида не тянут, поэтому в сентябре мы идём на 8вид, а в декабре будет перекамисия при школе-там будет видно. ната6212 а 8вид сложнее 7вида???
Я с ним дома занимаюсь, взялись буквы учить, он запоминает, но если его спрашиваешь он глазами лупит, а потом через пару дней, например чай из кружки пьёт(на ней надпись) и пальчиком тычет в букву и называет её. но это только когда сам пожелает. вообще незнаю, как его приспособить отвечать когда спрашивают, а не когда он сам пожелает.??????? Да и в школе объясни учителям, что информацию он только берёт а выдавать по запросу не желает.
Дана, 8 вид-самое простое обучение, 7 вид-это коррекционная программа, она попроще, чем обычная, но всё таки похожа, а 8 вид для умственно отсталых детей, они программу первого класса проходят по нескольку лет. Ваш Данька запоминает буквы, значит интеллект в какой то степени сохранен, что они от вас хотят то? мы буквы даже не пытаемся учить, учим цифры до трёх, но мне кажется мой Денька не понимает, что от него хотят, он счёт заучил, повторяет один, два, три, а показать где какая цифра не может, но мне наш учитель говорит, что научится он писать, читать и считать, что у неё одна девочка созрела до этого только в 16 лет, и сейчас за 2 года всю программу освоила. так что я надеюсь, а вам советую проситься на домашнее обучение, нашим детям нужен особый подход, только тогда будет толк, а в классе, даже если там 5 человек, они не могут сконцентрироваться. удачи вам!!! напишите, что решат на комиссии.
ната6212, чтоб смог соотносить цифру и письменное её обозначение, сначала должен понять что значит 1, 2 ,3. Обязательно работайте с предметами (кубики, карандаши т. п.) 1 мяч - берёт в руки, показывает и проговаривает-один. Берёт 2 карандаша, считаете вместе 1, 2. Два, покажи два карандаша. И так пока не усвоит. Обязательно должны работать все анализаторы : видеть, слышать, проговаривать, ощущать. Тактильные ощущения для таких детишек очень важны. У них мышление наглядно - действенное. Очень хорошо работают "звуковые" азбуки, математические таблицы. Когда ребёнок нажимает нужное, а таблица озвучивает. Сейчас их всюду продают.
ната6212, чтоб смог соотносить цифру и письменное её обозначение, сначала должен понять что значит 1, 2 ,3. Обязательно работайте с предметами (кубики, карандаши т. п.) 1 мяч - берёт в руки, показывает и проговаривает-один. Берёт 2 карандаша, считаете вместе 1, 2. Два, покажи два карандаша. И так пока не усвоит. Обязательно должны работать все анализаторы : видеть, слышать, проговаривать, ощущать. Тактильные ощущения для таких детишек очень важны. У них мышление наглядно - действенное. Очень хорошо работают "звуковые" азбуки, математические таблицы. Когда ребёнок нажимает нужное, а таблица озвучивает. Сейчас их всюду продают.
[/q]
Сима, спасибо за совет. звуковая азбука в виде книги у нас есть, там нажимаешь на букву, её называют и слово, которое на неё начинается. есть детский компьютер, там и буквы, и цифры, всё есть. а вот просто предметы брать, считать, называть, делать всё одновременно я не пробовала. а ведь это действительно нужно для наших детей. может ещё что то, связанное с учёбой, посоветуете?
ната6212, спрашивай, если смогу отвечу обязательно. Хорошо ещё пользоваться тетрадками для дошкольников, можно начинать для детей от 2-3 лет и далее по мере усвоения. Там всё в игре и картинки замечательные. Все основные понятия, классификации всё там есть.
тетрадками тоже пользуемся, он в них научился по контуру обводить и раскрашивать, правда не ровно, но я этому безумно рада , раньше ничего не умел. а вот трафареты никак не может обводить. а буквы как учить, не представляю... как ему объяснить, что эта буква А, а это Б, если он практически не говорит, одними гласными??? и усидчивости ни какой, прыгает, вертится, а отругаешь, отказывается заниматься? как вы с ними справляетесь?
У нас несколько проще, учимся по 7 виду дома. У нас полнейшая расторможенность и неумение сосредоточится просто катастрофическое, патология какая то. С пониманием больших проблем нет, хотя не на лету хватает. Сейчас мы в 4 классе, примеры на сложение, вычитание в пределах 1 000 000, на умножение и деление двузначные, трёхзначные без особых проблем, если хоть чуть-чуть внимателен. Задачи иногда прорисовываем, с логикой не очень дружим. Рус. яз. в этом году даже радует и склонения и падежи усвоил. Литература самая нелюбимая - у нас речевые зоны мозга поражены, так что и речь - уши вянут (ошибки в родах, временах и пр.) и техника чтения слаба - дислексия пышным цветом процветает!!! Хотя читать научился в 5 лет при помощи компа. У сына аутический синдром на фоне гидроцефалии. И поведение чудаковатое. Инфантилизм... всё как маленький хоть 170 рост уже!
ни чего себе ... какие вы большие ! а у вас при аутичном синдроме умственной отсталости нет? или она очень лёгкая? вы столько всего умеете, как при обычной школьной программе, наверно очень много занимаетесь? сколько у вас учебных часов в неделю? и сколько в первом классе было? занимались ли вы с кем то дополнительно? у нас 8 часов в неделю, 3 раза в неделю приходит учитель и 2 раза дефектолог, но я ей плачу и она ещё 2 раза приходит платно. учитель занимается по часу, а дефектолог по пол часа. Сима, как думаешь этого хватит? я тоже с ним занимаюсь, но у него совсем нет желания учится.
ната6212, мы по 17 часов учимся, каждый день 3 урока по 40 мин, кроме субботы, а в пятницу ходим в школу на занятия к психологу и логопеду и в этот день у нас 5 уроков получается, правда основных нет, а природа, изо, труд. В первом классе было 19 часов, а потом срезали до 15 во 2кл. А в 3 сначала тоже на 8 посадили, но мы подняли бучу вплоть до Москвы и теперь решаем с учителем сколькочасов и каких. У моего 4 математики, 4 русского, 4 литературы ну и природа, труд, изо плюс психолог и логопед. Решили, что 17 хватит, тк Ясик ещё реабилитационный центр 4 раза в неделю по 4 часа посещает и в выходнын иппотерапия. Дом. задания прошу обязательно, и ему на пользу и сама хоть в курсе изучаемого. УО нам в Бехтеревке не поставили, но близко к нижней границе нормы. А ростом он в деда - мой отец 2м 02см был. Так что боюсь, что перерастёт деда... Желания учится у нас тоже ноль, каждый день вопрос :"Зачем мне это надо?" А по поводу 8 часов я думаю, что этого крайне мало, ведь даже здоровый ребёнок не освоит материал за это время. И учёба через день очень расхолаживает, моего так точно. За полгода что училисьпо 8 часов подвижек пратически не было. Но некоторые родители говорят, что хватает. Всё зависит от ребёнка и его возможностей. Заочно сложно судить, но я сама воспитатель и твёрдо уверена, уж если медведей учат, то человека тоже можно и должно обучать. Главное терпение и систематичность, пусть помаленьку, но ежедневно.
мы ходим в центр помощи детям в группу реабилитации каждый день, там как в садике с 8 утра и до 5 вечера, но мне приходится его забирать в 3 часа, т к в пол четвёртого приходит учитель. занятия у нас каждый день, в те дни, когда нет учителя, есть дефектолог. я тоже думаю, что 8 часов мало, но не представляю, что бы он высидел дольше. а по поводу роста у меня старший сын тоже высокий в папу в 16 лет 185 см и растёт не по дням, а по часам, а Денька мелкий, он от другого отца. а у вас учитель в какое время приходит, у нас она сначала в школе преподаёт, а потом только к нам.
сима я по поводу вашей неусидчивости и невнимательности—вы не пробовали такой припарат-СТРАТЕРА. Я уже где-то о нём упоминала, но никто не в курсе, мы принимаем его почти год, феноменально просто. Я специально прерывала курс на пару месяцев-разница ощутима. Даже в саду коментировали, хотя им про свои эксперименты и принимаемые препараты не говорила. Даня на стратере ГОРАЗДО усидчивей, спокойней, внимательней, послушней. Не сразу конечно, но в первый месяц уже ощущается некое спокойствие у ребёнка, размеренность чтоли.
ната6212Унас с цифрами вообще засада полная, а вот с буквами чудим—в альбом клеим большую букву, а к ней фотку чего-то очень любимого и знакомого, например фото бабули-Б, или тортик-Т, даня-Д,... ну он конечно по началу буквы так и называл-бука баба, бука аня , а те которые сказать не может я прошу показать.