Пережив смерть ребёнка,я молила Господа о чуде...и это чудо теперь со мной. Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Девочки, простите что пропала, но новости у нас сногшибательные.13 марта пришёл к нам папа и отдал нам всю зарплату, с розами, сладостями и на коленях. Я таких денег не держала в руках с тех пор, как ушла с работы... в общем пустила я его как просил соседом пока. С работы приходит пироженые(мне), вкусностей девчёнкам, тут Лиза заболела, так он по ночам сидит даёт мне выспаться, просто поражена если честно. Постоянно выбрит, хорошо стал одевается, следит за собой. В общем прям мужик.
algalой-ой-ой... и температура? да тут я бессильна... а врачи слушали, че там в груди? воспаление бы непропустить... сегодня выходной... вызови дежурку-пусть послушают...
algal Галя, если такая высока темпа, упорно держиться, кашель сильный - вызови деж. врача из поликлиники или Скорую (не знаю, у нас в субботу деж. врач есть, а в воскресннье - только Скорая). Не знаю как где, у нас на вызовы к детям Скорая обязательно с врачом. Согласна с иоанна - надо послушать хорошо, это может уже идти бронхит или воспаление легких. Ну и они хоть по-любому литическую сделают уколом, собъют темпу. Вообще, мы с такой температурой никогда долго не ждали - если поднялась высокая - вызывала врача на дом в тот же день или наутро.
Мы тоже сразу-же в первый день вызываем.. Особенно когда кашель я боюсь.. Обязательно пусть послушает, даже фельшер хотя-бы.. Не обязательно ложится... Антибиотики нужно начинать уже давать, сироп от кашля...
algal Ну и хорошо, что ничего не наслушали. Галя, по любому, надо завтра врача на дом своего уже вызвать, что бы толком поглядела, лечение назначила. В принципе, Скорая вызовы потом в поликлинику передает, они и сами приходят, но лучше продублировать.
Просто на одном сайте зашла речь у каких врачей надо обследовать аутистов и какие нужны обследования... Вот одна например сказала, что в обязательном порядке нужно пройти гастроэнтеролога и у него обследоваться.
ну так гастроинтеролог это ж по желудочным заболеванием! что у всех аутистов проблемы с желудочно кишечным трактом? я может ошибаюсь но мне кажется что ни чего общего! и если у ребенка ни чего не болит и не беспокоит то зачем
У них могут быть проблемы и такие. Но причина в голове, а не в желудочно кишечном тракте. Нервная система руководит всем. И вегетативной системой тоже. Центр управления недоразвитый. Только поражения мозаичные. У кого как и кому с чем "повезло".
насчет обязательного порядка - может и стоит. Могут быть мелкие (да и не очень) проблемы с пищеварением, кожей. Наши дети жаловаться и показывать, гдн больно - не умеют долго (не понимают своих ощущений). Если есть странные или нехорошие пищевые предпочтения (типа сок литрами, на закуску печенье, все остальное - фиг впихнешь- утрирую, но понятно), узкий спектр любимых продуктов ест. Если поносы/запоры/нерегулярный стул. Живот вздутый часто (мячиком), синяки под глазами. Дерматиты. Оксана Федора все правильно пишет - у них именно ведь центральная регуляция сбита.
У начего проблемы были, но мы как раз их начали раньше лечить (дерматит в 2 года резко активизировался) и нашли непорядки по части потрошков.
Девочки хорошо, Олеся старшая поступила в Свято-Димитривское училище сестёр милосердия, чем мы очень гордимся, Софье исполнилось 16, учится и пошла работать, Лиза радует, развивается, с Дуняшей никак, перестала с ней заниматься уже 4 месяц, сломала депрессия, потихоньку выплываю.
В смысле, как не можешь воспринимать, совсем так плохо всё... ОООх, тебе себя успокоить нужно.. я тоже к эндокринологу ходила, она объяснила, что это щетовидка всё даёт, мои настроения.. Сей-час пью йодомарин и эндокринол, ну и капельки успокоительные.. Вроди пока, ттт... Не ору ни на кого... А то прям мигера становилась... оралааааа, недовольна всем была...
laska-74, что за препарат эндокринол? Я у себя симптомы проблем со щитовидкой вижу, а год назад сдала анализы на гормоны все в норме, говорят надо на половые гормоны сдавать. Для меня поход в консультацию- мука. как вспомню очереди и орущих вечно-занятых гинекологов, так волосы дыбом. Может это дистония такие симптомы даёт, спросить не у кого. К невропатологу попасть, нереально, а платно пока не приперло...
Я тупо просыпаюсь, тупо кормлю и лежу смотрю в потолок. читаю. сплю, причём сплю постоянно + ничем немотивируемая агрессия сейчас вот думаю с чего начинать то как с ней заниматся подскажите... Во вторник переезжаем на новую квартиру вот новость хорошая.
Рада всех увидеть и пообщаться У нас всё неплохо, дали рывок вперёд, ходим в сад, на танцы, играем на фортепиано+готовимся к школе(частные уроки). Скоро проходить комиссию и МПК, немножко волнуюсь, но от этого никуда не деться и......... Я СМИРИЛАСЬ-это главная новость для меня
Всё началось с того, что Дуняшу взяли в садик(в виде эксперимента ), солнышко моё начало расцветать + ей попалась очень хорошая воспитатель, вот на фоне этого мы и пошли. Летом с боем взяли на танцы, потом показала её преподавателю по фортепьяно, решились на эксперимент, на пятом уроке заиграла двумя руками!
algal Здравствуйте, прочитала всю вашу тему. Хочу вам сказать, что вы молодец. Не опускаете руки. В Коране написано, что Всевышний не дает нам проблемы, которые мы не смогли бы вынести. Поэтому если выпало человеку какое то испытание, значит он его обязательно пройдет, вытерпит. Я от всего сердца желаю вам сил, крепких нервов и удачи конечно во всем! Девчушки у вас очень хорошенькие и у них кроме Вас по большому счету никого и нет. Поэтому нужно стараться не впадать в депрессию.
algal Бесспорно так и есть. Но согласитесь для ребенка нет ничего лучше когда рядом мама, когда он чувствует ее любовь ласку нежность заботу. Когда вечером она рядом и можно ее обнять. У меня мама иногда вспоминает о бабушке начинает плакать и говорит хоть бы еще один раз ее обнять и почувствовать ее запах. А про Всевышнего вы правы он есть в душе каждого верующего человека и всегда поможет.
algal Я вот 22го ноября лечу в Питер в клинику им. Альбрехта на очную консультацию. Очень очень надеюсь, что скажут что все у вас поправимо и все восстановится. А на след год полетим на операцию. И дай Аллах "все будет офигенно, непременно все будет офигенно" и у нас и у вас и у всех!!!!!!!!!
algal, может, ПМПК?... потому что на мсэке могут только вписать - тип образования: тип школьного учреждения - общеобразовательное или коррекционное, условия получения образования - в школе, на дому, в реабилитационном центре, форма получения - очная, семейная и т. д. режим занятий - нагрузка в часах и объем изучаемого материала.
если вы именно это имели в виду, то надо, конечно запастись характеристиками от педагогов, которые занимались с ребенком (дефектолог, психолог, логопед - кто есть), и от психиатра не помешает, чтобы они дали там свои рекомендации...
а вот пмпк уже дает направление в коррекционную школу (если вы не потянете общеобразовательную, туда можно идти без пмпк). им нужны собственно те же характеристики...
раньше то, что вписано в ипр (на мсэке), было законом для пмпк. сейчас - не знаю. проблема еще в том, что в ипр не указывают тип коррекционного учреждения (вид). но это должно быть указано во всех характеристиках...
мы еще никуда не ходили. весной пойдем на пмпк - но у нас задача другая, остаться еще на один год в саду, до 7 лет 11 мес.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 ноября 2013 21:14 Сообщение отредактировано: 14 ноября 2013 21:15
algal, для обычной школы ПМПК проходить не надо. вот только вы должны быть полностью уверены (сами!) что ваш ребенок потянет обычную школу и к нему там будут нормально относиться и ученики, и учителя. просто подаете документы в школу по прописке - и все. если другая школа - надо с ними договориться (как и для любого обычного ребенка).
еще раз повторюсь - ПМПК не надо убеждать, что вы можете пойти в обычную школу. на пмпк идут, чтобы добиться нужной коррекционной школы, чего-то необходимого для "особого" обучения. если вы идете "как все" - значит подаете документы и идете как все. (другое дело, что школа может не захотеть...)
но если ваш ребенок не потянет, то его могут отправить на пмпк (уже из школы), чтобы решить - может, ему нужно индивидуальное обучение (в той же школе) или что-то другое.
В пятницу поехали к своему врачу, где не были год, приехали рассказываю как у нас всё изменилось, а она мне я считаю, что вам не надо выходить на МСЭК вам инвалидность не дадут! Девочки я в шоке! а куда исчезнут все наши проблемы? мы что здоровы? БРЕД! Ну и что мне теперь делать, подскажите
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 ноября 2013 20:40 Сообщение отредактировано: 19 ноября 2013 20:47
Вот и мы так всё хвастались.... нас не дали, мы съездили в окружной ПНД на консультацию, продлили но на год. Съездили в Питер в Бехтеревку, там полежал вместе с папой 3 недели, привезли кучу бумаг и обследований, новый диагноз. Дали уже до 18. В характеристиках из д/с, школы, от психолога обязательно должно помимо диагноза и наблюдений написано, что нуждается в постоянном контроле и помощи со стороны взрослых - это одно из главных условий для назначения инвалидности. Если своя врач отказывает писать посыльный лист, обратитесь за консультациейт в какую-нибудь ведущую клинику по вашему профилю, к спецу со званием не ниже кандидата меднаук. Пусть укажет по-мимо диагноза, назначений нуждаетесь ли вы в инвалидности.
У моего сына всегда стоял диагноз F84.1 По моему, это аутизм? Многие психиатры говорили, что есть у него еще проявления шизофрении. Но главный признак шизы это галлюцинации, голоса "в голове", получение разных "посланий". Я имела опыт общения с шизофрениками. У моего сына нет таких признаков. Нестабильный эмоциональный уровень, отставание в развитии, неравномерное развитие, куча стереотипов и надуманных страхов - это всё аутизм. Он проходил МПК раз пять, МСЭ тоже раз 5. Я везде просила написать, что он нуждается в индивидуальном коррекционном обучении, а для этого нужна инвалидность. Давали без проблем. Однажды даже смешно получилось: я ему сказала, что на комиссии стараться не надо, а надо наоборот показать, что у нас проблемы, чтобы инвалидность продлили. Он зашел в кабинет с любимым розовым паровозиком в руках. Его спросили, какого цвета паровоз. А он кааак гаркнет во все горло "Зеленый!" Больше вопросов не задали и все продлили.
algal, что, проблемы в школе? Может, на домашнем несколько лет продержите, а потом опять вернетесь в школу. Или, как вариант, индивидуальные занятия в школе. Не расстраивайтесь, главное, чтобы ребенку самому комфортно было.
Девочки, здравствуйте родные, очень долго не заходила на форум, хотя классно, что мы есть и в одноклассниках и в контакте, все новости как на ладошке. У нас всё хорошо, даже очень, Дуняшка стала первоклассницей в в общеобразовательной школе учимся неплохо, пошли в муз. школу(фортепиано), рисуем. Недавно лежали в РАМН, к сожалению диагноз тот же, детский аутизм 84.02, но с благоприятными прогнозами+полное сохранение интеллекта!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вот такая сейчас моё чудо
офигеть... это что весна на него так повлияла? 
всё девочки я сошла с ума